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學齡前自閉症兒童家長親職壓力之初探

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Academic year: 2021

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碩士論文

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指導教授

指導教授

指導教授

指導教授:

郭煌宗

郭煌宗

郭煌宗

郭煌宗

博士

博士

博士

博士

學齡前自閉症兒童家長親職壓力之初探

學齡前自閉症兒童家長親職壓力之初探

學齡前自閉症兒童家長親職壓力之初探

學齡前自閉症兒童家長親職壓力之初探

研 究 生:鍾 璧 卉 撰

中 華 民 國 九 十 七 年 七 月

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中文摘要

中文摘要

中文摘要

中文摘要

當家長獲悉孩子有發展遲緩,特別是自閉症時,心情面對結果就是一片的茫 然。研究者在文獻的回顧中發現自閉症兒童家長之親職壓力、影響因素與歷程中 的變化,只有非常有限的文獻資料可供參考,因此進行了本研究。 本篇研究的目的有三:其一是探討自閉症兒童的家長在獲知孩子為自閉症患者 後,接受療育過程當中的親職壓力與相關之影響因素;其二為親職壓力在歷程中 的變化;其三為比較自閉症兒童家長與一般兒童家長之親職壓力的差異情形。 研究設計採立意取樣方式,以中部某醫學中心兒童醫療門診,針對 3~6 歲學 齡前自閉症兒童的家長(母親)為研究對象,在自閉症前組共取得 36 位實驗組,自 閉症後組共取得 30 名實驗組,另取 55 名人口學資料與實驗組相近的正常兒童之 家長為對照組,所有的家長填寫中文版的「親職壓力量表」、「簡氏症狀量表」 與「文蘭適應行為量表」,所得資料以次數分配、百分比、t 考驗與無母數統計 分析處理,並彙整訪談資料,做進一步之探討。 主要研究結果如下: 一、 家庭收入的高低會影響自閉症兒童家長在親職壓力上的狀態,亦即家庭收 入較低的自閉症兒童家長在承擔親職角色與完成親職能力的壓力上高於家 庭收入高的自閉症兒童家長。 二、 家長的身心症狀會影響自閉症兒童的家長在親職壓力上的狀態。 三、 兒童的診斷類型在影響家長親職壓力上,會因時間點的改變而有程度不同 的影響力。 四、 家長家庭收入、教育程度的高低,與兒童不同的診斷類型和認知能力均會 影響自閉症兒童適應行為的表現。

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七、 自閉症兒童家長在經過半年之後,在親職壓力、身心症狀與兒童在適應行 為上均無達到明顯的差異性。 八、 一般兒童的適應行為表現優於自閉症兒童。 最後,依據研究結果,對於自閉症兒童的家長、實務工作者與社福單位提出 相關的建議。 關鍵詞:學齡前自閉症兒童、親職壓力、身心症狀、兒童適應行為

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A General Exploration on Parenting Stress from the Parents of Preschool ASD(Autistic Spectrum Disorder) Children

Abstract

By the time parents know that they have a child with developmental delay ,especially, autistic spectrum disorder(ASD), except suffering, they use to loss of their orientation in life. Author tried to review literatures and found that only limited of information has focused on parenting stress, influential factors and changes in the process on care of ASD children. And this is the reason why we started this research.There are three directions in this study:1. Explore parenting stress on parents of ASD children and associated influences during the processes of treatments.2. Explore changes of parenting stress through out the process of care. 3. Compare the parenting stress discrepancy between parents of ASD children and parents of age matched general population.

Hence, in my research I targeted some parents of 3-6 years old preschool ASD children in a medical at central Taiwan. By the end , I completed analysis of 36 parents of ASD children( Experimental Group 1 ) and 55 parents of age matched general population ( Experimental Group 2).They filled in some forms such as “Parenting Stress Index”, “Brief Symptom Rating Scale, BSRS),” “Vineland Adaptive Behavior Scales, VABS)”.

Accordingly, I analyzed those forms and field working data and got some conclusions as follows:

1. The income of household will affect the status of their parenting stress, namely, the less their incomes , the higher their parenting stress.

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3. The extent of parenting stress will diverse with the change of time and place of treatments.

4. Family income and education level as well as children’s diagnosis categories and their cognitive ability will affect adaptive behavior of ASD children. 5. The above-mentioned factors just slightly affect ASD patients.

6. The parenting stress of ASD patients is higher than that of normal parents. 7. There is no obvious discrepancy in parenting stress and mental and physical

status among those parents after half a year treatments.

8. The adaptive behavior of normal children is superior to those ASD children.

Finally, our suggestions to parents of ASD autism, professional personnel and social welfare authorities, are concluded in this article.

Key words: preschool autistic spectrum disorder children、parenting stress、 mental and physical status、adaptive behavior of children

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第一章 緒論... 01 第一節 研究背景與動機. ... 01 第二節 研究目的與問題 ... 05 第三節 研究問題... 05 第四節 名詞釋義... 07 第二章 文獻探討... 10 第一節 自閉症之定義、行為特徵與分類 ... 10 第二節 親職壓力之研究 ... 19 第三節 影響自閉症兒童家長親職壓力之因素... 33 第四節 自閉症兒童之適應行為 ... 37 第三章 研究方法... 41 第一節 研究架構... 41 第二節 研究對象 ... 43 第三節 研究工具... 44 第四節 研究步驟... 51 第五節 資料處理與分析 ... 54 第四章 研究結果... 55 第一節 自閉症兒童家長與一般兒童家長之相關背景變項描述分析 .... 57 第二節 不同家庭收入的自閉症兒童家長在親職壓力身心症狀與兒童 適應行為之差異分析... 67 第三節 不同教育程度的自閉症兒童家長在親職壓力、身心症狀與

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第四節 不同身心症狀的自閉症兒童家長在親職壓力與兒童適應 行為之差異分析... 85 第五節 不同認知能力之自閉症兒童的家長在親職壓力身心症狀與 兒童適應行為之差異分析... 92 第六節 不同診斷類型之自閉症兒童的家長在親職壓力身心症狀與 兒童適應行為之差異分析... 100 第七節 不同適應行為之自閉症兒童的家長在親職壓力之差異分析 .. 109 第八節 家長親職壓力量表分析與比較... 113 第九節 家長簡氏症狀量表分析與比較... 121 第十節 兒童文蘭適應行為量表分析與比較... 126 第十一節 綜合討論 ... 131 第十二節 個案報告 ... 141 第五章 結論與建議... 162 第一節 研究結論 ... 162 第二節 研究建議 ... 166 第三節 研究限制... 170 參考文獻... 171 一、中文部分... 171 二、英文部分... 178 附錄... 183 附錄一 自閉症兒童家長參與研究說明書 ... 183 附錄二 自閉症兒童家長與兒童基本資料表 ... 184 附錄三 一般家長與兒童基本資料表 ... 186 附錄四 文蘭適應行為量表-領域適應水準對照表 ... 188

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表 2-1-1 自閉症主要三項特徵 ... 11 表 2-2-1 親職壓力量表範疇 ... 24 表 2-2-2 國內身心障礙家庭親職壓力之相關研究... 28 表 3-3-1 研究工具之使用項目 ... 50 表 3-5-1 資料統計處理 ... 54 表 4-1-1 自閉症兒童家長前後組與一般兒童家長組基本背景資料... 62 表 4-1-2 自閉症兒童家長前後組與一般兒童家長組兒童基本背景資料.... 66 表 4-2-1 不同家庭收入的自閉症兒童家長(前組)在親職壓力上之比較.. 69 表 4-2-2 不同家庭收入的自閉症兒童家長(後組)在親職壓力上之比較… 70 表 4-2-3 不同家庭收入的自閉症兒童家長(前組)在身心症狀上之比較... 71 表 4-2-4 不同家庭收入的自閉症兒童家長(後組)在身心症狀上之比較... 72 表 4-2-5 不同家庭收入的家長其自閉症兒童(前組)在適應行為上之比較 .. 74 表 4-2-6 不同家庭收入的家長其自閉症兒童(後組)在適應行為上之比較... 75 表 4-3-1 不同教育程度的自閉症兒童家長(前組)在親職壓力上之比較....78 表 4-3-2 不同教育程度的自閉症兒童家長(後組)在親職壓力上之比較 ...79 表 4-3-3 不同教育程度的自閉症兒童家長(前組)在身心症狀上之比較... 80

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表 4-3-6 不同教育程度的家長其自閉症兒童(後組)在適應行為上之比較... 84 表 4-4-1 不同身心症狀的自閉症兒童家長(前組)在親職壓力上之比較... 87 表 4-4-2 不同身心症狀的自閉症兒童家長(後組)在親職壓力上之比較... 88 表 4-4-3 不同身心症狀的家長其自閉症兒童(前組)在適應行為上之比較... 90 表 4-4-4 不同身心症狀的家長其自閉症兒童(後組)在適應行為上之比較... 91 表 4-5-1 不同認知能力之自閉症兒童的家長(前組)在親職壓力上之比較... 93 表 4-5-2 不同認知能力之自閉症兒童的家長(後組)在親職壓力上之比較...94 表 4-5-3 不同認知能力之自閉症兒童的家長(前組)在身心症狀上之比較...95 表 4-5-4 不同認知能力之自閉症兒童的家長(後組)在身心症狀上之比較 ...96 表 4-5-5 不同認知能力的自閉症兒童(前組)在適應行為上之比較...98 表 4-5-6 不同認知能力的自閉症兒童(後組)在適應行為上之比較...99 表 4-6-1 不同診斷類型之自閉症兒童的家長(前組)在親職壓力上之比較.... 102 表 4-6-2 不同診斷類型之自閉症兒童的家長(後組)在親職壓力上之比較...103 表 4-6-3 不同診斷類型之自閉症兒童的家長(前組) 在身心症狀上之比較....104 表 4-6-4 不同診斷類型之自閉症兒童的家長(後組) 在親職壓力上之比較....105 表 4-6-5 不同診斷類型的自閉症兒童(前組)在適應行為上之比較... 107 表 4-6-6 不同診斷類型的自閉症兒童(後組)在適應行為上之比較... 108 表 4-7-1 不同適應行為之自閉症兒童的家長(前組)在親職壓力上之比較... 111 表 4-7-2 不同適應行為之自閉症兒童的家長(後組)在親職壓力上之比較...112

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表 4-8-1 自閉症兒童家長前組與一般兒童家長在親職壓力量表之比較...117 表 4-8-2 自閉症兒童家長後組與一般兒童家長在親職壓力量表之比較...118 表 4-8-3 自閉症兒童家長前後組在親職壓力量表之比較...120 表 4-9-1 自閉症兒童家長前後組與一般兒童家長在簡氏症狀表前十名 的症狀向度 ... 124 表 4-9-2 自閉症兒童家長前後組與一般兒童家長在簡氏量表之比較 ...125 表 4-10-1 自閉症兒童家長前後組的自閉症兒童與一般兒童在文蘭適應 行為量表之比較...130 表 4-12-1 小如與母親各項量表描述... 144 表 4-12-2 小祥與母親各項量表描述 ...151 表 4-12-3 小吉與母親各項量表述 ...156 表 4-12-4 個案的壓力來源與正向子 ...158 表 5-1-1 工具之相關向度達顯著摘要表(1)...162 表 5-1-2 工具之相關向度達顯著摘要表(2)...163

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圖 2-1 親職互動模式 ... 20 圖 2-2 親職因素模式 ... 21 圖 2-3 完整式親職壓力模式... 22 圖 3-1 研究架構 ... 42 圖 3-2 研究步驟與流程 ... 53 圖 4-1 第四章各節架構圖... 56 圖 4-2 小如家庭結構圖... 141 圖 4-3 小祥家庭結構圖... 147 圖 4-4 小吉家庭結構圖... 153

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第一章 緒論

在緒論部分,研究者將討論家長在撫養自閉症孩童歷程裡擔負的壓力來源與 影響家長壓力變化的正負向因素,來說明本研究之研究背景與動機;其次將由研 究動機來延伸出本研究之目的與待答問題;最後針對本研究之重要名詞進行名詞 解釋和定義說明。

第一節 研究背景與動機

當孩子誕生之時,「父母」的角色就成了夫妻兩人一生甜蜜又沈重的羈絆與 牽掛。因為是父母,所以擔憂關心著孩子,因為是父母,所以對孩子有著長遠的 責任與陪伴,然而父母的心所期望的,是自己的孩子能夠健康快樂的成長。可是, 當家長發現自己的孩子與其他同年齡的孩子相較之下呈現成長落後的狀況時,家 長的心情會是怎樣的激盪與搖擺呢? 研究者曾在醫師的門診跟診時,看見一位年約二十五歲的媽媽,帶著一位神 情漠然、不看人的孩子來看兒童發展的問題。在醫師做過一番的評量之後,醫師 告訴媽媽說,你這個孩子有溝通上的問題,我們會幫你安排進一步的發展評估。 這時,媽媽的神情很著急,直問醫師說這個孩子倒底有什麼樣的問題,然而當醫 師說出這個孩子疑似自閉症的時候,媽媽的眼淚就嘩啦嘩啦的流了出來。那一剎 那的景象深深的震撼著研究者,讓研究者的心思徘徊在這個場景很久很久。為何 短短幾個字就能使母親的反應如此激烈與悲傷,這一幕情景引發研究者想去瞭解 自閉症兒童家長整個親職歷程的動機。 當生命從簡單的個體至一個家庭的形成,並孕育著下一代新生命的來臨之時 ,家庭之間成員彼此的關係與家庭生命週期每個階段的變化,均已附隨著必然存

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也將面對種種隨之而來無法預期的難題和挑戰,以及心境上高低起伏的過程。 Valdez(1995)提到,一個特殊兒童的出生,對父母親來說感覺就如同失去 一個正常孩子般的痛苦。Stengel-Rutknowski(2005)指出,懷孕期間父親和母親 便對夢想中的孩子充滿著想像,夢想中的孩子存活於想像之中並且被深深的疼愛 著,孩子本身沒有任何遺傳性疾病的問題。但是當一切的診斷被告知而夢想中的 孩子幻滅時,這情形就如同經歷至愛的人死亡一般,家長的心靈因此受到極大的 創傷。Stengel-Rutknowski 與 Anderlik(2005)也陳述在一個遺傳診斷之後,父母 通常會經歷一個「休克」,猶如他們失去了他們所期待的孩子般,而這期待的孩 子活在他們的想像中,有他們的愛和正常的基因。這種失落在情緒上障礙了他們 ,使得身為父母親情的本能也會跟著消失,甚至可能阻滯一段非常長的時間。父 母對於孩子本身總是懷抱著自我的期盼和受社會價值影響的期許,因此當身心障 礙孩子的事實清楚顯示於父母面前,並打擊父母內心深處時,許多的研究均已表 明,家長大都會歷經一段哀傷、否認、驚慌、拒絕接受與失落的時期(白瑞生、 黃愛娟,1991;張英熙,2002,Anastasiow,2001;Batshaw,1991;Ethly,Conoley&

Rosenthal,1985;Ulrich & Bauer,2003)。

然而,自閉症孩童卻與一般的特殊兒童不同,他們往往在母親懷孕的過程中 並無法檢測出來,出生之後也與正常的孩子並無太大差異,臨床研究也指出,大 部分自閉症兒童被父母帶到醫院檢查,多半是因為「語言發展遲緩」的問題(De Giacomo & Fombonne,1998)。但是父母親從未想過,自己眉清目秀的孩子竟會 被診斷為「自閉症」,甚至爾後自閉兒的特有行為、語言溝通、社會互動的問題 開始顯而明朗化時,這對大部分的家長而言,他們會在短短幾年當中,經歷孩子 出生時的快樂與成為父母的喜悅,然後轉成對孩子成為自閉症孩童訊息的震驚和 失去撫養正常孩子的傷痛。如此心境上從高處跌落至谷底的過程也常常讓家長更 難以接受,甚至其悲傷的歷程又會更為長久。 由於自閉症兒童的症狀通常是發生在三十個月以前(前提是沒有幻覺和妄想 的行為者),並且它還是一種以臨床診斷為依據的疾病(郭煌宗,1998),因此

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這常導致大部分的家長並沒有心理上的準備而措手不及,甚至驚慌失措、感到恐 慌(莊慧秋,1998;引自邱毓玲,2001),另外在尚未獲得正式診斷為自閉症之 前,輕度自閉症兒童的家長也由於對孩子應有何種程度的期待較不易掌握,所以 這種不明確的狀況也常為整個家庭帶來危機,造成家庭成員彼此之間意見的衝突 ,社會對孩子的不接納(McCubbin & Patterson,1982;引自倪志琳,1995)。除 此,家長也會因自閉症孩子本身所呈現的特徵(社交、語言溝通缺陷,固著行為) 帶來的障礙,而在教養和親子互動上易感到挫折,這不僅加重家庭面臨的壓力之 外,父母本身也擔負著沈重的親職壓力。 近年來國內與自閉症相關的研究文獻也從兒童發展的面向,諸如自閉症兒童 的語言溝通問題、社交缺陷與刻板的固執行為(林姿伶,2002;許素彬,1997; 張正芬,1999;曾燕玲,1992;曹純瓊,1995),逐漸轉移到家長面對撫養自閉 症兒童的照顧負荷、心理健康狀態與社會支持,手足關係對家庭的影響(汪麗真, 1994;吳佳賢,2002;倪志琳,1995;孫佩雯,2005;張淑芳,2000;郭屏萍, 2003;陳一蓉,1992;陳佩妏,2002),以及描述自閉症兒童母親生命歷程的探 究和敘述(徐美蓮,2003;常善媚,2003;陳乃銓,2006;劉毓芬,2004),和 關於自閉症家長本身擁有正向復原力的研究(黃淑賢,2003)。然而,儘管許多 的研究都擴大充實了對自閉症兒童和家庭相關的剖析和瞭解,但對於家長在面對 自閉症兒童診斷前後、療育前後階段的親職壓力卻無詳盡與清楚的著墨和探究, 也缺乏父母本身的身心症狀及兒童的適應行為影響自閉症兒童家長親職壓力狀 態之相關研究資料 。 在親職歷程中親職壓力會隨著父母、兒童本身和環境因素而有所減輕或加 重,當研究者在醫院門診時,總會看見自閉症孩童家長的心情一直是沈重的,不 管他們的孩子是三歲、四歲或已是六歲、七歲,家長的心情總是如此的沈重,促 使研究者想要瞭解自閉症兒童適應行為的變化,是否會影響家長的親職壓力,以

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長在親職壓力、身心症狀上與一般兒童的家長有何差別,並從訪談中瞭解部分家 長在這歷程裡影響他們的重要正面意義與因素,最後來為這群家長提供疏壓的機 制,促使家長能發展出親職充權的能力。由於國內自閉症相關文獻的研究對象多 是選自各地參與自閉症協會的家長,因此本研究也想擴大研究範圍,來看醫療單 位體系參與研究的自閉症兒童家長其親職壓力的狀態與結果。

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第二節 研究目的與問題

壹、 研究目的

本研究主旨是在於瞭解家長在面對自閉兒診斷與療育之親職歷程中的親職 壓力。透過家長在自閉兒診斷後、進行療育的親職歷程中,來探究其撫養自閉症 孩童所感受到的親職壓力和身心症狀的變化,並期待從自閉症兒童的適應行為來 看影響家長親職壓力的層面,以及探討自閉症兒童家長與一般兒童家長在親職壓 力與身心症狀方面的差異性,使未來專業人員和家長本身能夠更清楚瞭解父母的 壓力來源與狀態,並進而提出適合父母的協助和介入。 因此本研究的目的主要是探討自閉症兒童的家長在獲知孩子為自閉症患者 後,接受療育過程當中的親職壓力與相關影響因素之研究。 一、 探討影響自閉症兒童家長親職壓力的因素。 (家長的學歷、收入與身心症狀,孩子的診斷類型、認知能力與適應行為) 二、 探討自閉症兒童家長之親職壓力、身心症狀與自閉症兒童之適應行為在親 職歷程當中的變化。 三、 探討自閉症兒童家長與一般兒童家長之親職壓力、身心症狀與自閉症兒童 和一般兒童之適應行為在親職歷程當中的差異情形。

貳、 研究問題

因此從上述的研究目的當中,探討以下幾個問題: 一、影響自閉症兒童家長親職壓力的因素為何? 1-1 不同家庭收入的自閉症兒童家長在親職壓力上是否有差異? 1-2 不同家庭收入的自閉症兒童家長在身心症狀上是否有差異?

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1-5 不同教育程度的自閉症兒童家長在身心症狀上是否有差異? 1-6 不同教育程度的家長其自閉症兒童在適應行為上是否有差異? 1-7 不同身心症狀的自閉症兒童家長在親職壓力上是否有差異? 1-8 不同身心症狀的家長其自閉症兒童在適應行為上是否有差異? 1-9 不同認知能力之自閉症兒童的家長在親職壓力上是否有差異? 1-10 不同認知能力之自閉症兒童的家長在身心症狀上是否有差異? 1-11 不同認知能力的自閉症兒童在適應行為上是否有差異? 1-12 不同診斷類型之自閉症兒童的家長在親職壓力上是否有差異? 1-11 不同診斷類型之自閉症兒童的家長在身心症狀上是否有差異? 1-12 不同診斷類型的自閉症兒童在適應行為上是否有差異? 1-13 不同適應行為的自閉症兒童在親職壓力上是否有差異? 二、自閉症兒童家長之親職壓力、身心症狀與自閉症兒童之適應行為在親職歷程 當中的變化為何? 2-1 自閉症兒童家長在親職歷程中的親職壓力狀態是否有變化? 2-2 自閉症兒童家長在親職歷程中的身心症狀程度是否有變化? 2-3 自閉症兒童在親職歷程中的適應行為是否有變化? 三、自閉症兒童家長和一般兒童家長之親職壓力、身心症狀與自閉症兒童和一般 兒童之適應行為在親職歷程當中的差異情形為何? 3-1 自閉症兒童家長和一般兒童家長在親職歷程中的親職壓力是否有差異? 3-2 自閉症兒童家長和一般兒童家長在親職歷程中的身心症狀是否有差異? 3-3 自閉症兒童和一般兒童在適應行為上是否有差異?

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第三節 名詞釋義

本研究的名詞釋義,其目的在避免認知上的混淆並確保研究的精確性,茲將 研究的名詞解釋分項敘述如下:

壹、自閉症兒童

依據精神疾病診斷手冊第四版(DSM-IV)將自閉症列於廣泛性發展障礙的 次類別,其診斷標準如下:1.在三十六個月之前即初發;2.在社會互動上有質的 障礙;3.在溝通上有質的障礙;4.行為、興趣及活動的模式相當侷限而固著;5. 使用語言為社交溝通工具即在象徵或想像性遊戲上功能遲緩;6.此障礙無法以 Rett 氏症或其他兒童崩解症疾患做更佳解釋。 本研究所稱之自閉症兒童,係指其障礙符合 DSM-IV 自閉症疾患之診斷標 準,並經過貝萊嬰幼兒發展量表(Bayley)、學齡前兒童行為發展量表(CCDI) 、克氏行為量表(Clancy)的正式評估,以及經由醫師與心理師的觀察,其記錄 於醫師病歷表與心理師報告上被評估診斷為自閉症的個案,且其年齡為 3 歲以上 、6 歲以下尚未就讀小學的兒童。

貳、自閉症兒童之家長

本研究針對學齡前自閉症兒童的家長,係指符合 DSM-IV 診斷為自閉症學齡 前兒童的家長為主。

參、 親職與親職歷程

Horowitz(1993)指出親職的意涵包含一連串的活動和技能,由養育和照顧孩 子的大人來實行,意指養育子女之道。本研究之親職歷程是透過量表以量化的數

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肆、 親職壓力

當家長在履行父母角色與親子互動歷程中所感受到的壓力即是親職壓力,其 涵蓋了父母主觀的感受,以及在親子互動中父母對兒童行為或活動所覺察的壓力 (Abidin,1990)。因此親職壓力可能來自於父母本身的特質、孩子本身的特質或 是親子互動中的困難。 本研究的親職壓力,是採用翁毓秀(2003)所翻譯編制之「親職壓力量表」, 以探討父母特質、兒童特質、情境等因素與自閉症兒童之家長親職壓力的相關性 ,量表包括全量表、分量表、次量表及生活壓力量表,其中分量表包含父母分量 表,其次量表為親職壓力、親職角色投入、親職角色限制、憂鬱、夫妻關係、社 會孤立、父母健康狀況;以及兒童分量表,其次量表為過動/無法專注、子女增 強父母、情緒/心情、接納性、適應性和強求性。

伍、身心症狀

身心症狀會影響個體在專心學業、認真工作、人際關係等正常效能的發揮 ,也可能會以身體不適、強迫行為、情緒障礙(焦慮、憂慮)、人際關係變差(敵 意、妄想)等多種方式呈現(楊聰財、蕭淑貞、卓貴美、黃偉俐,2005)。本研 究是針對自閉症兒童家長所呈現身心症狀的十個面向(身體化症狀、強迫性症、 人際關係敏感、憂鬱、焦慮、敵意、恐懼、疑心、離群、附加症狀)為主。 本研究在檢測家長的身心症狀上,是使用李明濱教授(1997)根據 Derogatis 所編著之 SCL-90-R 引進修訂而成的簡氏症狀量表(Brief Symptom Rating Scale ,BSRS),其內容以 5 級來評分,全部共 50 個項目,包含較廣泛的精神症狀學 內容,各向度分別為:1.身體化症狀;2.強迫性症狀;3.人際關係敏感;4.憂鬱; 5.焦慮;6.敵意;7.恐懼;8.疑心;9.離群;10.附加症狀。故本研究針對自閉症兒 童家長所呈現身心症狀是以此十個面向為主要考量。

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陸、兒童適應行為

劉炳輝(2005)根據多位學者針對「適應行為」所提出的定義,整理出「適 應行為」係指個體在所處的生活環境中,為排除障礙、克服困難、滿足其需求時 所表現的調整性行為表現,以達到個體生活的幸福和諧狀態,在其過程中與環境 所產生動態的互動行為及心裡表徵的歷程。另外,依據美國智能障礙協會

(American Association of Mental Retardation,2002)對智能障礙的最新定義中,說 明「適應行為」指的是概念、社會和應用三方面的技能。 本研究針對自閉症兒童的適應行為,是以自閉症兒童在溝通、日常生活技巧 、社會化技巧與動作技巧四個領域的適應能力和發展為主。在本研究中係採用吳 武典、張正芬、盧台華、邱紹春(2004)編譯的「文蘭適應行為量表」來評量自 閉症兒童的適應行為,已瞭解自閉症兒童在溝通、日常生活技巧、社會化技巧與 動作技巧四個領域的適應能力和發展。

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第二章 文獻探討

文獻探討部分共分為四節,主要是探討自閉症的特徵與診斷工具,瞭解國內 外針對自閉症的相關研究與處遇,並將親職壓力所呈現的模式、內容和範疇作詳 盡的探究,以帶進影響自閉症兒童家長所面臨的各項壓力源與正向因素之探討, 並針對自閉症兒童適應行為來加以說明,以此作為本研究理論架構的根據和實證 分析的指引。以下分為四節探討之。

第一節 自閉症之定義、行為特徵與分類

壹、自閉症之定義與特徵

兒童精神醫學之父,美國兒童精神科醫師 kanner 首次在 1943 年提出「自閉 症」這個名詞,並在「情感接觸的自閉障礙」(Autistic disturbances of affective contact)論文報告中也闡述了關於自閉症的描繪:在生命初始的階段沒有辦法以 平常的方式和其他人或情境彼此連結。這段話呈現出自閉症兒童的行為與他人和 環境之間存在著互動上的困難性。而自 kanner 之後,許多的專家學者也紛紛進行 探討造成自閉症的成因,從原來以父母教養態度、性格偏差為主幹的心因論(環 境論),演變為以自閉症中樞神經系統異常所引發的發展障礙(張正芬,1996; Siegel,1996),不過確實影響與造成自閉症的直接因素至今仍未真正明確的探究 出來,然而有關可能造成自閉症的原因,中華民國自閉症總會(2006)說明有以 下幾項因素:1.遺傳:有 20%的自閉症者中,他的家族可找到智能不足、語言發 展遲滯和類似自閉症的病例。此外,自閉症男童約有 10%有染色體脆弱症。2. 懷孕期間的病毒感染:婦女懷孕間可能因德國麻疹或流行病毒感染,使胎兒的腦 部損傷而導致自閉症。3.新陳代謝疾病:如苯酮尿症等先天的新陳代謝障礙,造 成腦細胞的功能失調和障礙,會影響腦神經訊息傳遞的功能,而造成自閉症。4. 腦傷:包括在懷孕期間窘迫性流產等因素造成大腦發育不全,生產過程中早產、

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難產、新生兒腦傷,以及嬰兒其因感染腦炎、腦膜炎等疾病造成腦部傷害等因素, 都可能增加自閉症的機會。但因無法完全治療,故自閉症被視為一種終身殘障。

由於對自閉症的認定與看法不一,在 1980 年美國的精神醫學診斷手冊(DSM -III)統整許多關於自閉症診斷標準的修正和建議後,終於給予了自閉症清楚的 定義,並將其納入「廣泛性發展障礙」(Pervasive Developmental Disorders, PDD) 的類別中。儘管醫學的觀點在自閉症上已有了明確的描述,但就我國的法規與自 閉症基金會針對自閉症的定義也有一番的解析,以下的表格則是針對這三者來加 以說明自閉症的特徵。 表 2-1-1 自閉症主要三項特徵 出處 特徵 美國精神疾病診斷手冊 (DSM-IV)(1994) 自閉症基金會(2006) 身心障礙與資賦優異 學生鑑定標準 (教育部,2002) 社 交 、 人 際 社交缺陷: 1.非口語行為(視線接觸 、面部表情、身體姿勢及 手勢)來協助社會互動 上有明顯的障礙。 2.無法發展出與其發展 水準相稱的同儕關係。 3.缺乏自發地尋求與他 人分享快樂、興趣、或 活動的行為(如:很少 拿自己感興趣的東西 給別人看或指出來)。 4.缺乏社會或情緒的相 互關係。 人際關係的障礙: 自閉症患者缺乏 學習認識自己與他人 的關係,以及基本社 交應對的能力。 從幼兒時期起,可 能表現出不理人、不看 人、對人缺少反應、不 怕陌生人、不容易和親 人建立親情關係、缺少 一般兒童的模仿學習 、無法和小朋友一起玩 耍,難以體會別人的情 緒和感受,不會以一般 人能接受的方法表達 第十二條規定: 「自閉症」係指,指因 神經心理功能異常而 顯現出溝通、社會互動 、行為及興趣表現上有 嚴重問題,造成在學習 及生活適應上有顯著 困難者。 顯著口語、非口語之溝 通困難者。

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表 2-1-1(續) 出處 特徵 美國精神疾病診斷手冊 (DSM-IV)(1994) 自閉症基金會(2006) 身心障礙與資賦優異 學生鑑定標準 (教育部,2002) 語 言 、 溝 通 語言溝通缺陷: 1.完全沒有口語或口語 發展遲緩。 2.有語言能力者,在開 始或持續與他人談話 的能力上有明顯的障 礙。 3.使用刻板及重覆的語 句,或隱喻式的語言。 4.缺乏符合其發展年齡 的、富變化的、自發 的假裝性遊戲或社會 性模仿遊戲。 語言和溝通障礙: 語言或以自閉症 患者在了解他人的口 語、肢體語言、手勢、 表情來表達意思等方 面,都有程度不同的困 難度。 大約有 50%的自 閉症兒童沒有溝通性 的語言;有語言的自閉 症兒童,也常表現出鸚 鵡式仿說、代名詞反 轉、答非所問、聲調缺 乏變化等特徵。 顯著社會互動困難者。 行 為 固定行為模式: 1.在興趣方面,有一種 或多種以上的刻板、 有限的固定模式,其 強度與焦點均迥異常。 2.明顯地對特別的、非 功能的常規或儀式有 異常的堅持。 3.有刻板而重複的動作 (如晃動手或手指、 拍手、擺動身體等) 1. 經常沈迷於東西的某 一部份。 行為的同一性: 自閉症兒童常有 一些和一般兒童不同 的固定習慣或玩法,如 出門走一定路線,特殊 固定的衣、食、住、 行習慣,狹窄而特殊的 興趣,玩法單調、反覆 缺乏變化,環境佈置固 定等,如果稍有改變, 就不能接受而抗拒、哭 鬧。 表現固定而有限之 行為模式及興趣者。

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由上述三者醫學病理的觀點、現象的描述和教育的角度來對自閉症作闡述 ,同樣都指出來自閉症兒童在語言溝通、社會互動和行為表現上都出現嚴重的問 題,這些不僅造成自閉症兒童在學習和適應上有顯著的困難之外,對於父母在照 顧的處理與心境上的煎熬更是一大危機。

自閉症兒童在 3 歲前即可被發現(American Psychiatric Association,1994), 而有許多的研究是在孩童已被診斷為自閉症之後,再來收集他們 0 到 12 個月的 錄影帶資料(Adrien,Lenoir,Martineau,Perrot,Hameury,Larmande,& Sauvage, 1993; Baranek, 1999; Osterling & Dawson,1994; Osterling & Munson, 2002;Werner, Dawson,Osterling & Dinno,2000),再和正常的嬰兒作比較分析,其結果都可以 發現到自閉症兒童在溝通、社會互動和發展動作三項發展領域上有所差異。溝通 面向主要是在相互注意協調能力(Joint attention),自閉症嬰兒很少出現手指指 示、展示和眼光交替的能力;在社會互動方面,出現較低比率的叫名反應、看大 人、社會性微笑、和臉部表情等;在感官動作方面出現較多的以口咬物(Mouthing of objects)和迴避接觸(Aversion to touch)的反應。因此,儘管這類的孩子在外 表上與其他的小朋友並無明顯的差異,並且通常有著清秀可愛的外貌,但在與他 們相處接觸ㄧ段時間後,總能從他們的語言、社會互動和行為動作上發現自閉兒 的特別之處。 自閉症這三項特徵彼此之間也是相互互為影響,以下則是依據國內外各學者 與研究之說法,加以詳加綜合整理說明(宋維村,2000;吳佳賢,2002;倪志琳, 1999;邱毓玲,2001;黃淑賢,2003;Brown,1995;Carson,Butcher & Mineka, 1999;Pandall & Parker,1999;Folstein,1999;Huffman,2001):

一、 社會人際互動障礙

社會人際互動是自閉症主要的障礙,多數的自閉症兒童缺乏學習認識自 己與他人的關係,以及基本社交應對的能力,他們通常不會表達情感方面的

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時期,有社會性反應異常的情形,不似一般幼兒會主動尋求、親近家長。除 此,他們很難從對方的出發點思考並從對方的立場設想,所以無法表現出同 情、安慰、分享、同理等行為,也不會改變自己的行為來與別人互動。自閉 症兒童由於很難和別人建立起友誼的人際關係,因此經常是一個人進行平行 的遊戲,產生與周遭環境隔離的現象,所以在人際互動的發展上,他們在依 賴關係、家人關係、同儕關係的建立和維持是相當的困難。 二、 語言溝通障礙 自閉症兒童在語言發展方面常有無口語、語言發展遲緩、語法錯誤及特 殊語言用法的常見現象,也缺乏使用手勢、臉部表情、眼神等,來幫助溝通 行為完成的能力。在口語溝通時,會有仿說(Echolalia)、代名詞反轉,「你」、 「我」、「他」使用不恰當,詞不達意與複誦廣告詞的表達方式,並且發出 奇特的聲調,缺乏抑揚頓挫或強調重點時加強語氣的語調,以及不斷重複某 些語句並會發出無意義的語言。而他們在語用上也有困難,難以使用或理解 帶有隱喻的語詞和代名詞,無法將所學得的話語適當的運用在日常生活的情 境中。 三、 重複固執的行為動作 自閉症兒童常會發展出一些奇怪的固執和重複行為,這常讓他們和一般 兒童顯現非常大的不同,他們喜歡重複搖晃身體的某些部分,不斷的搖晃手、 轉手、玩手指頭或將手指頭放在眼前注視,也有兒童會有較大的搖晃動作, 如身體前後擺動、搖頭等。除此,他們也有特殊的興趣與偏好以及執著於某 種生活作息或儀式性的行為,對於剛學習到的行為模式很容易定型,對生活 細節與環境的改變抗拒接受,強烈要求事物的一致性和秩序性。 自閉症者這三項主要的特徵,會隨著年齡的增長而愈加明顯,因此這樣的症 狀常常讓父母的心情處在猶疑徘徊的狀態,而日後種種明朗化的社會互動問題、

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無法雙向交流的語言溝通以及令人困擾的行為,都會讓父母在親職教養與親子互 動上增添了沈重的壓力與負擔。

貳、與自閉症相關之分類

在廣泛性發展障礙類別中,除了自閉症之外,還有雷特氏症、兒童期崩解症、 亞斯伯格症與未分類之廣泛性發展障礙,它們在症狀特徵上都與自閉症有相類似 之處。以下則針對各項簡述說明(DSM-IV 精神疾病診斷準則手冊,孔繁鐘、孔 繁錦譯,1997;楊蕢芬,2005)。 一、 雷特氏症(Retts disorder) 雷特氏症主要的特徵是出生時正常,但在出生正常發展的階段之後,個 案會顯現出多方面的障礙和退化的現象,因此常會伴隨重度或極重度的智能 障礙。根據 DSM-IV 的主要診斷標準包含: 1. 產前和生產前後發展正常,出生時頭圍正常,出生之後前五個月心理動作 發展正常。 2. 在正常發展階段之後,所有下列各項問題皆開始發生。 (1)在年齡五至四十八個月之間,頭圍生長的速度減緩。 (2)在年齡五至三十個月間之間,失去以前習得的手部技巧能力,並發展 出固定反覆的手部動作(如不斷地扭轉手或洗手)。 (3)喪失早期發展階段中已發展出的社會參與能力,對社會環境的興趣消 失。 (4)呈現出步伐或身體動作協調方面的問題。 (5)表達性及接收性的語言發展有嚴重障礙,並伴隨嚴重的心理動作障礙。 雷特氏症與自閉症主要的區別在於前者有愈來愈嚴重的動作、語言和智 能退化的現象,症狀多發生在四歲前,通常在第一年或第二年出現。而其復

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二、兒童期崩解症(Childhood disintegrative disorder) 兒童期崩解症的主要症狀是個案在出生後,至少有兩年在口語和非口語 溝通、社會關係、遊戲和適應行為方面有正常的發展,然後在二到十歲間(多 發病在三、四歲),個案會在下列已學會的各項領域技能上,至少有兩項明 顯的退化或喪失。 1.表達性與接受性的語言能力。 2.社會技巧與適應行為。 3.大小便控制。 4.遊戲。 5.動作技巧。 兒童期崩解症的症狀和自閉症相似,主要障礙也是社會互動障礙、溝通 障礙與重複出現刻板固執的行為三方面。 三、亞斯伯格症(Aspergers disorder) 亞斯伯格症的個案主要有明顯的社會互動障礙,以及出現刻板固執的 行為、興趣與活動,此兩項症狀與自閉症相同。而大多數亞斯伯格症個案的 智力都是正常的,惟有少數才是輕度智障。由於其具有較好的語言溝通能力, 父母和老師經常會忽略個案在社會適應行為方面的問題而延誤就醫,也造成 發現較晚的景況。亞斯伯格症患者的社會和行為問題通常會持續終身,但預 後狀況比自閉症患者好,多數個案在成人之後都具有工作能力。

四、未分類之廣泛性發展障礙(Pervasive developmental disorder not otherwise

specified, PDDNOS) 當個案在相互社會性互動或語言及非語言之溝通技巧的發展,有嚴重而 廣泛的障礙,或存在刻板的行為、興趣及活動,但不符合特定的廣泛性發展 障礙(自閉症、雷特氏正、兒童崩解症、亞斯伯格症)診斷標準中所規定的 項目,也不符合「精神分裂症」、「精神分裂式人格異常」和「迥避人格異 常」的診斷標準,則歸類於未分類之廣泛性發展障礙。

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在這幾項類別的特徵上,都顯示出著重在語言溝通、社會互動與行為問題的 面向上,因此對於廣泛性發展障礙裡的各類症狀,的確需要更多的臨床觀察以及 醫師的診斷和心理師的評估,才能清楚的區分與理解。

參、自閉症特徵之相關研究

儘管自閉症幼兒獲得真正診斷的時間大多是在三歲半或是四歲半以後(宋維 村、蔡文哲,1999),但多數家長在自閉症嬰幼兒約一歲或最晚 18 個月大左右 就會覺察到其發展或行為表現有異狀,並在幼兒二歲大左右即曾詢問過醫師或專 家學者(Constantino&Stone,2004;Humphries,2000)。因此,針對早期自閉症 幼兒的行為特徵,在國外研究上也有相關的研究探討。

國外學者Baron-Cohen、Charma等人在英國發展CHAT (Checklist for Autism in Toddlers,Baron-Cohen, Allen, & Gillberg, 1992; Baron-Cohen, Cox, Baird,

Swettenham, Nightimgale, Morgan, Drew, & Charman, 1996)來探討12~24個月間自 閉症幼兒的研究(引自姜忠信,宋維春,2005),他們主要以18個月的幼兒為對 象,在社區中篩檢疑似自閉症的幼兒。Baron-Cohen等人(1992)首先發現,41 名自閉症幼兒的弟妹,有4名在18個月時,在象徵遊戲、敘述式手指指示、社會 互動興趣、社會遊戲和相互注意協調能力等五項至少有兩項缺乏,而這群幼兒在 30個月時被確定診斷為自閉症。Baron-Cohen等人(1996)在這項研究後接著又 篩檢一萬六千多名的社區樣本,發現18個月時有12位被認為疑似自閉症者(以缺 乏象徵遊戲、敘述式手指指示和眼光偵測的三項能力為依據,在幼兒42個月時,

有8位確認為自閉症,3位確認為PDDNOS(Pervasive developmental disorder not

otherwise specified),1位確認有語言障礙。不過,Charman,Swettenham,Baron-Cohen,

Cox, Baird, & Drew(1997)也提到20個月的自閉症與PDDNOS仍不易區分,少部 分自閉症與 PDDNOS 幼兒仍會出現部分社會性的溝通能力。

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因此,自閉症幼兒通常在早期已有些行為徵兆的顯示,包含缺乏相互注意協 調能力、缺乏對人的叫名反應、不看人、缺乏手指指示,之後漸漸地在模仿能力、 語言溝通和社會互動的問題也會逐一地顯現出來,身為父母和家人如果在孩子幼 兒時期給予注意與關心,其實就能從孩子的行為本身看出端倪進而有所察覺。

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第二節 親職壓力之研究

壹、 親職壓力之定義

家庭的生命週期與每個階段的歷程變化都存在著潛藏的壓力,生兒育女不僅 是一個個體生命的來到,相對的他們所帶給父母的欣喜與快樂更是無法言欲。 然而無可避免,經濟上的負擔、教養上的煩惱也成為父母肩上首要承擔的壓力與 負荷。 學者羅國英(2000)提到,父母對於自己是否已經善盡職責所產生的各種疑 惑、焦慮、擔憂、自責或疲憊的感受稱之為「親職壓力」。此內容著重於父母教 養子女過程中主觀的感受與焦慮,無論是對個人本身或是子女的行為,只要是認 為自己沒有盡力完成即會產生親職壓力的感受。洪榮正(2004)則表示,親職壓 力係指父母在對於父母角色行使或親子互動的過程中,因親子不同特質或其他外 在文化社會規範等情境因素,造成父母自責、焦慮和困難的內心感受。因此,親 職壓力的意義,就是家長在履行父母角色的過程中,受到個人本身的人格特質、 子女特質、親子互動困難與家庭因素影響所知覺到的壓力。而擔任父母角色的壓 力也包含:孩子是否是在大家的期望下誕生、孩子的身心症狀、孩子的行為表現、 夫妻的婚姻關係是否令人滿意,父母有無情緒上或實質上的支持與協助、擔任父 母角色是否感到愉快,以及幼年時期和自身的父母關係是否良好等等(Weinberg & Richardson,1981),這些種種相關的因素隨時都影響著父母在擔任親職角色任 務上的壓力與感受。

貳、親職壓力之模式

在親職壓力的理論部分首推臨床心理學家 Abidin(1990)將累積多年的經驗

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來探討親職的決定歷程,以及 Hasting(1995)也提出一個親職互動的模式。以下 則針對三位學者的研究內容加以說明(汪俐君,2003;李欣靜、郭煌宗、蔡明瑀、 陳瑞柏,2004;徐綺穗,1998;黃珊娥,2006;翁毓秀,2003)。 一、Hasting(1995)的親職互動模式 Hasting 根據 Oliver 的理論在 1995 年時提出一個親職關係的模型,並且 加以修正出一個簡單的親職行為、發展障礙兒童行為問題及親職壓力的互動 模式,此模式強調孩子與父母的行為是相互影響,也就是孩子的發展會受到 父母的行為而影響。根據這個模式有主要三個部分,包含(1)發展上障礙兒 童的行為與親職壓力的關係;(2)親職壓力與親職行為;(3)親職行為及 發展障礙兒童的行為。 圖 2-1 親職互動模式 資料來源:Hasting,1995,引自李欣靜、郭煌宗、蔡明瑀、陳瑞柏,2004, p.140

兒 童 行 為 問 題

親 職 壓 力

親 職 行 為

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二、Belsky (1984) 的親職決定過程 Belsky 主張人們在成為父母的歷程中,應以父母親個人發展歷程為主軸 ,進一步探討影響親職行為的因素。他提出一個動態的親職因素模式(圖 2-2-2),模式中呈現影響因素主要有三項:1.父母人格特質;2.兒童的特質; 3.社會因素,而此三項因素又彼此互為因果,形成動態的互動關係。也就是 當父母本身是有快樂的成長經驗時,則比較懂得如何向子女表達愛以及營造 一個健康的成長環境,相對的,假使父母面對的是一個難養育的孩子,常常 會帶給父母麻煩和壓力,便會讓父母減低關愛的意願,甚至對孩子感到厭煩。 而這種多項度的互動結果,都會對家長在親職上產生莫大的影響。 在這樣親職行為的歷程中,時間的累積也扮演著相當重要的角色,而其 他的相關因素,如早期個人的發展史、婚姻關係、社會網絡的支持、個人與 孩子特質及工作等也都影響著親職的重要因素。 圖 2-2 親職因素模式 資料來源:Belsky,1984,引自徐綺穗,1998,p.182

發展史

人格特質

工 作

兒童特質

親 職

婚姻關係

社會網絡

兒童發展

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三、Abidin(1990)的親職壓力模式 Abidin 認為親職是一個高度複雜的工作,父母常常是在迫切需求的狀況 下,以其有限的資源去履行,導致為人父母在扮演父母角色時,往往需承擔 諸多潛在的壓力。在親職壓力模式的內容上,Abidin 認為親子系統中的壓力 源(stressors)主要來自於兒童與父母兩大範疇。在兒童領域上主要是針對孩 童擁有某些特質,讓父母擔心、精疲力盡,如幼兒適應性、過動等;父母領 域則係指父母本身的人格特質,以及某些情境因素影響父母對壓力的感受, 如:角色限制、勝任感等。此模式是認為父母在履行親職角色時,會受到兒 童特質、父母本身的特質與家庭情境因素的影響而帶給他們很大的壓力,當 親子系統中的壓力過大時,可能導致父母的親職功能失調,進而影響孩子的 發展。 圖 2-3 完整式親職壓力模式 資料來源:Abidin,1976 ,1990,引自翁毓秀,2003,p.5 人格與病理因素 兒童特質因素 *代表親職壓力次量表 憂 ﹡鬱 社會支持﹡ 適應性﹡ 強制性﹡ 夫妻關係﹡ 、 情緒 心情﹡ 親職角色 親職 力 人格與病理 兒童特質 的投入﹡ 壓 過動與無法專注 接納性﹡ 親職能力﹡ 親職角色 的限制﹡ 子女增強父母﹡ 母親的健康﹡ 親職失功能

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儘管 Abidin 早在 1976 年就已建構此親職壓力模式,然而他到 1992 年依 舊持續再進行修正,目前國內外針對親職壓力的相關研究,也多採用此模式 的架構來進行探討,因此 Abidin 的親職壓力模式是一個最被廣泛使用的模 式,而本研究也選擇其理論作為研究的架構與工具。

參、 親職壓力之測量工具

即是美國臨床心 青松編 的親職壓力量表。由於本研究所採用的向度偏向 Abidin 的親職壓力模式,遂針 長短式親職壓力量表詳加說明。

、親職壓力量表(Parenting Stress Index, PSI)

身為臨床心理學家的 Abidin 從事小兒科臨床心理諮詢工作已有許多年 ,並也參與親職教育。從他接觸過的父母當中,都發現其有焦慮、緊張和沈 重的壓力,而這些壓力的源頭都與擔任父母角色以及與孩子互動關係有直接 相關。因此,Abidin 參考多位學者的相關研究,將有關子女教養的壓力從家 庭生活壓力中分離出來,於 1976 年建構了親職壓力模式(Parenting Stress Model)。並依此發展出親職壓力量表(Abidin,1990),又稱長式親職壓力量 表,其目的在於測量親子系統中可能影響親職功能的壓力。 為 七個分量表;以兒童為主的有 的主要壓力源,另外的 年起已廣為研究者與臨床專家所 針對國內外有關測量親職壓力所使用的工具中,最常使用的 理學家 Abidin 所發展出來的親職壓力量表(分成長式及短式親職壓力量表),而 在其他的親職量表方面,則有壓力與資源簡式問卷,以及國內陳若琳、李 製 對 一 Abidin 長式親職壓力量表共包括 101 題,以父母為主的有 54 題,分 47 題,分為六個分量表,此兩者為親職壓力 19 題則與一般的生活壓力有關。這份量表經 Abidin 擬定完成後,先在兒科門診臨床試用了三年,經過一系列的修正,自 1979 使用,至今已完成第六次的修訂。

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數、子女年齡與身心狀況、夫妻的婚姻關係、教育程度、經濟與就業狀況等 有相關,因此在其論文中遂將 Abidin 的親職壓力模式翻譯編製為中文版的 「親職壓力量表指導手冊」,讓相關領域的人員依此能進一步的協助家長, 改善親職的壓力。藉由手冊裡的內容可清楚呈現出兒童與父母兩者領域的內 容,於是整理出下列表格來加以說明。 兒童範疇共分兩大方面,六個項目。 表 2-2-1 親職壓力量表範疇 兒童範疇的壓力包含來自子女擁有的某些特質,使父母擔心、焦慮、 害怕、困擾或精疲力竭等等,以及來自父母與子女互動過程中父母對子女 的表現是否符合自己期待等兩方面,都會影響著父母的壓力感受。 適應性 (Adaptability) 指兒童如何處理改變和轉變新的環境和新 的事物,例如:固執、無法放棄他們正在做 的事,或是對父母的要求採取消極的相應不 理與逃避的行為等。 強求性 直接要求被關注或要求被服務,讓父母需花 (Demandingness) 大量的時間注意、照顧和擔心。 指兒童直接給父母造成的壓迫。通常子女常 情緒/心情 兒童過度的哭鬧、退縮或是沮喪,這些會造 (Mood) 成父母的焦慮與憤怒。 兒 童 徵 過動/無法專注 兒童如果過度好動、注意力不集中,使父母 氣 質 特 (Hyperactivity/ 需經常保持在高度警戒的精神狀態,而導致 Distractibility) 父母筋疲力盡。 接納性 (Acceptability) 指子女的學習能力、學習狀況是否符合父母 心中的期望或理想,甚至是子女的特質是否 具有一般社會大眾所期許的特質有關。 兒 童 領 動 Parent) ,並更樂意照顧孩子。反之,父母 所接受到的是負面的增強與回饋,那麼在擔 任父母角色時將感受到較大的壓力。 域 親 子 互 子女增強父母 (Child Reinforces the

在親子互動的過程中,如果子女所帶來的是 快樂的回應或是正面的情感回饋,父母則會 受到增強

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表 2-2 力。 個項目。 -1 (續) 在 Abidin 模式中父母人格特質因素及情境因素都會影響父母的壓 父母範疇的壓力源包含兩個面向,共 7 憂鬱 (Depression) 許度和受到傷害的 當父母在履行親職角色時是憂鬱、不快樂 ,則會影響親子互動時的情緒。此變項是評 估父母對子女情緒的容 程度,以及父母在情緒上和體力上對子女妥 協的程度。 親職能力 (Parental Sense of 此角色愉 自己身為父母角色 Competence) 父母在照顧孩子時,如果缺乏勝任 快的感覺,將使父母感到失去信心與充滿壓 力。此變項是測量父母對 能力的看法。 父 母 特 質 親職角色投入 (P ) 連結是會影響對壓力的 於 arental Attachment 父母對孩子的情感 感受,當履行父母角色的內在動機低,相對 的對孩子的情感連結較弱時,則父母會感到 較大的壓力。此項目是用來評估父母投注 親職角色的本質,從中能獲得了解一些父母 親達成父母角色動機程度的認識。 夫妻關係 (Relationship with Spouse) 這個變項是評估夫妻間增進親職功能的情 緒上和體力上相互支持的程度,並也能同時 當父母在照顧孩子時,如果配偶很少提供情 感或實質上的支持和協助,或是夫妻彼此間 常有衝突,則勢必會帶來較大的壓力。 檢測夫妻間在親職上的的衝突程度。 域 的 情 父母健康狀況 (Parent's health) 前,體力、精神較 無法負荷時,也會感受到較大的壓力。此評 估父母目前的身心建康狀況,對於他們扮演 家 長 領 父 母 擔 任 角 色 時 當父母的身體狀況大不如

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親職角色限制 (Restrictions of Role) 父母個人自由和扮演其他角 為了孩子的需求而必須多數的時間用在履 行父母的角色,因此減少了自己自由的時間 和犧牲了其他生活上的角色,這種限制會讓 父母感到某些的壓力和失落感。此變項用來 評估親職對於 色的限制和影響。此為測量負面的因素,係 測量扮演父母角色而損失和喪失生活其他 角色所產生的憤怒等。 家 長 域 父 母 擔 任 角 色 時 的 情 境 社 (Social Isolation /Support) 職上是否孤立無援或獲得 會支持的程度。 領 會孤立/社會支持 評估父母擔任親 社 資料來源:翁毓秀(2003) 身心狀況、親子之間的互動品質 尤其當家中有位身心障礙的孩子時,負面的影 著 提升,而此時如何平衡負向壓力的機制,就須 這整個家庭。

二、短式 職壓力 ting Stress Index/Short Form, PSI/SF

於長式親職壓力量表在臨 酌多 位學 的意見之後,經過長式親 成短式親職壓力量表,其主要構成的因素為三 許學政,2 (一) 親職愁苦(Parental distress) 當父母再履行親職角色時,由於本身個人的因素所造成對壓力 的愁苦感受,包括勝任感、生活型態改變所帶來的角色限制、與配 偶的衝突、缺乏社會支持與抑鬱等,此部分如同長式親職壓力量表 的父母領域。 表 2-2-1 (續) 上述表中的項目可得知,在親子互動的過程中,父母、孩子本身的特質、 等等都影響帶動著父母對親職壓力的感受, 響將使家長的親職壓力伴隨 看正面的因素是否能夠支持著 親 由 者 量表(Paren ) 床的使用上頗為費時,因此 Abidin 在參 職壓力量表一系列的探索性因素分析後而形 個面向(引自任文香,1995; 005)。

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在親子互動的過程 遠,且很少感受到孩子正向的回饋與增強時,此時父母會感到失望 相當於長式親職壓力量表的父母領域與兒童領域,是為互動領域。 (三)難養育的小孩(Difficul 來便擁有某些的特質,會導致父母的困擾和擔心, 這 相 習而來的行為,如:適 應能力 求度、活動量及問題行為等問題,此部分如同長 領域。 長短式親職壓力量表儘管在項目題數上有所不同 是大致相同 向度的改變,以及國內已有中文化、常模化的親職壓力量表,因此本研究採用長 式親職壓力量表作為研究工具 壓力程度。 薪家庭在教養、社會支持與人格特質等議題。近年來由於特殊兒童的問題逐漸受 到社會大眾的重視 童身心發展的影響,因此研究趨向 也開始探討這群家長在面對特殊兒童時所遭受的挫折與教養上的親職壓力,以及 有關社會專業人員給予家長支持與協助等面向,表 2-2-2 就國內親職壓力之相關 研究加以描述之。

child dysfunctional interaction)

中,當父母覺得孩子與自己的期望相差甚 t child) 難過,進而親子之間產生距離感,造成兩者關係更易失調,此部分 孩子與生俱 些特質通常與氣質 似,但也包括經由學 、情緒、需 式親職量表的兒童 ,但在量表內容的範疇上則 ,由於本研究著重於家長在自閉症兒童診斷療育階段裡各項親職壓力 ,用以測量父母在養育自閉症兒童過程中所感受的

肆、 親職壓力之相關研究

過去國內探討親職壓力的研究普遍著重於單親家庭母親或是職業婦女與雙 ,以及關心家庭本身和對孩

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表 2-2 研究 -2 國內身心障礙家庭親職壓力之相關研究 者(年代) 研究對象 研究方法/量表 研究結果 陳 (1993) 童的母親 力知覺 支持或配偶的支持資源最具影響 2.壓力知覺對社會支持或配偶的支 一蓉 13 歲以下 壓力知覺分為: 1.母親在父母角色適應方面,以孩 自閉症兒 對孩子的症狀壓 子的年齡、衍生壓力知覺與社會 障礙壓力知覺 力。 衍生壓力知覺 持資源最具有影響力。 賴奕志 注意力缺 短式親職壓力 1.不同性別、子女數、不同母親年 (1998) 陷過動症 量表 齡之注意力缺陷過動症兒童的家 總分上並沒有顯著差異存在。 為男生的分數大於女生的分數。 人比子女數為 3 人的高。 4.母親的年齡影響著親職壓力中 「親子互動」的面向。 2. 社會福利需求滿意度與社會支 兒童的 庭,在親職壓力量表的親職壓力 家庭 2.在短式親職壓力量表中「養育困 難兒童」的面向上,過動症孩童 3.在「親職愁苦」的部分則顯示, 注意力缺陷的家庭中子女數為 1 持愈高者,親職壓力則愈低。 李美銀 6-12 足歲 短式親職壓力 1.妥瑞症患童的性別、年齡、就學 2.社會支持程度與親職壓力的關係 也呈顯著負相關,表示當社會支 持程度愈低時,親職壓力愈高。 而當社會支持愈高時,父母使用 積極面對問題及保持樂觀的因應 方式頻率也會因此而提高。 (2003) 罹患妥瑞 症患童的 父母 量表 情形、疾病嚴重度、父母年齡、 家庭收入都與親職壓力程度有關 。

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表 2-2-2 (續) 研究者(年代) 研究對象 研究方法/量表 研究結果 汪俐君 (2003) 學前身心 障礙幼兒 的母親 短式親職壓力 量表 1. 母親感受到的親職壓力以「親職 愁苦」方面的壓力較高,其次為 「困難兒童」方面的壓力和「親 子互動失調」方面的壓力。 兒童」 兒 2. 有僱用外籍監護工的家庭,母親 在「親職愁苦」及「困難 方面所感受到的壓力明顯比沒 有僱用外籍監護工的母親低。 3. 男孩的母親比女孩的母親承受 較多來自親子互動失調方面的 壓力。 4. 未就業的母親比全職工作的母 親感受到較多來自「親職愁苦」 方面的壓力。 5. 低社經地位的母親比中社經地 位的母親則是較多來自困難 童方面的壓力。 王慧儀 鐘育志 (2004) 腦性麻痺 兒童家長 (實驗組) 長式親職壓力 量表 壓力 間均有顯著的相關 一般兒童 家長 (對照組) 1. 腦性麻痺兒童家長在親職 量表中的「兒童領域」、「家長 領域」及「總量表」的分數均顯 著高於對照組一般家長的分數。 2. 兒童領域壓力分數與腦性麻痺 兒童的年齡及動作障礙嚴重程 度 3. 家長領域分數則與兒童最早接 受復健的年齡間有關 4. 總量表分數分別與兒童動作障 礙嚴重程度及兒童最早接受復

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表 2-2-2 (續) 研究者(年代) 研究對象 研究方法/量表 研究結果 王建智 (2004) 國小自閉 症兒童的 母親 將壓力知覺分為: 力 負面心理壓力 經濟壓力 負面生理壓力 。 向預測力。 情感壓 1.家長教育程度愈高,感受到經濟 壓力與負面生理壓力的程度愈低 2.家長承受的負面生理壓力愈大, 感受到社會支持程度也就愈低 3.家長承受情感壓力愈大,感受到 友伴支持程度愈低 4.家長承受的經濟愈大,其社交支 持及訊息、情感支持愈低。 5.臺北市自閉症兒童家長壓力知覺 各層面對運動休閒阻礙整體上有 顯著的正 李欣靜 郭煌宗 蔡明瑀 陳瑞柏 (2004) 發展遲緩 兒童的 家長 長式親職壓力 量表 承受的壓力, 力時,不會因為 1. 發展遲緩兒童的家長對其兒童 發展狀況樂觀或無助,與家長 在勝任親職時所 並無直接的相關。 2. 兒童在發展能力上的進步,對家 長在面對親職壓 兒童在發展上的進步而有所不 同。 3. 建議專業人員在進行發展遲緩 兒童家庭服務工作時,除了增加 兒童發展上的能力外,也需重視 到家長其他面向的壓力源。 龔萬菁 陳質采 黃嘉慈 (2004) 發展遲緩 兒童的 家長 長式親職壓力 量表 遲緩兒童 「親職角色限制」,兒童特質 1. 研究呈現近 3 成的發展 家長是屬於親職壓力的高危險 群。 2. 家長在孩子確定診斷及接受療 育的時間點上,感受到最大的壓 力分別是來自父母特質因素中 的

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表 2-2-2 (續) 研究者(年代) 研究對象 研究方法/量表 研究結果 因素中與親子互動相關的「接納 性」、「過動/無法專心」和「適 應性」。 3. 在樣本中所有發展遲緩兒童父 母最大的親職壓力則是來自兒 童特質因素中的「過動/無法專 心」與親子互動相關的「接納性 」。 黃珊峨 (2005) 身心障礙 兒童的母 親 利翠珊所編制的 親職壓力量表 等因素的 數等因素的 、子女數、兒童年齡等因 1. 身障兒母親的親職壓力受到本 身年齡、教育程度、家庭收入、 子女數、兒童障礙程度 顯著影響。 2. 身障兒母親知覺到的信任、尊重 與和諧之夫妻情感受到教育程 度、家庭收入、子女 顯著影響。 3. 身障兒母親面對各種衝突情境 的因應方式會受到家庭收入、家 庭型態 素的顯著影響。 4. 母親在面對生下的孩子是身心 障礙兒童時,以「擔心孩子」的 親職壓力為最顯著的 林 礙兒童父 母問卷調查表 應方式大多偏向正向的 榆婷 (2006) 聽覺障礙 兒童的 父母 研究者自行編制 聽覺障 1. 聽覺障礙兒童父母親職壓力主 要來自於擔憂子女學習表現,採 取之因 因應方式。 2. 聽覺障礙兒童父母親職壓力與

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表 2-2-2 (續) 研究者(年代) 研究對象 研究方法/量表 研究結果 3. 父母親工作狀況之 聽覺障礙兒童父母親職壓力因 子女年齡、父母親年齡、父母親 教育程度與 不同而有差異。 臧汝芬 (2006) 6-12 歲過 動症兒童 的家長 (實驗組) 制組) 長式親職壓力 量表 長有較多身心適應症狀 正常兒童 的家長 (控 1. 過動症兒童父母比正常兒童父 母有較多的親職壓力,並且在 兒童強求性的變項上得分較高 2.過動兒家 的困擾,尤其是父母特質因素 (親職能力、親子角色投入、 憂鬱)與身心適應症狀有相關。 邱華慧 郭玲吟 (2006) 不同障別 的家長 長式親職壓力 量表 與父母親職壓力的 分析不同障礙類別 差異情形,結果發現除各只有一位聽障 和頑固癲癇類別外,以自閉症父母的壓 力得分為最高。 根據上述針對各種不同障礙兒童與發展遲 均呈現出,家長都擔負著沈重的親職壓力,其身 行為問題也是影響親職壓力的主要因素,並且也因兒童障礙類別所呈現的不同問 題,造成家長在教養上的困難與焦慮,除此,家 他因素對親職壓力的影響也是一大隱憂。然而在 在資源的協助,則能減輕家長在親職壓力上的 與人力上的協助 以,家 在整個 力層 多負 上的親職功能, 也有多方正向的資源與支持, 特殊孩子的歷程 ,發展出家長 身的親職能力與正向樂觀積極的行動力。 緩兒童的家長所進行的研究結果 心症狀也受到危害,兒童本身的 庭的經濟狀況、父母的年齡等其 研究中也表明透過社會支持與外 部分負擔,而其他家庭成員的支持 ,均能夠提昇家長在面對障礙兒童的樂觀態度和教養的動力,所 長 親職壓 面上,儘管有許 向的因素影響著家長在親職角色 但 協助家長在撫養 中 本

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第三

影響自閉症兒童家長親職壓力之因素

當 親孕育 胎兒,隨 時間的累積父母期 個高峰,而孩子誕生之後,所帶給家長的是滿足與快樂的心情 語言溝通、社會互動問題和怪異行為出現而被帶到醫院檢查時 的診 突然臨及孩子 上 母 生巨大的改變, 險 隨之浮現出 到親職壓力的狀態,也取決歷程中存在於環境、家長與孩童本身影響因素的結果, 因此以下就家長 社會支持面向加以討論。

壹、家長面向

一、家長身心健康狀態 在多數自閉症家庭 症狀與身體病徵(利慶松,1991; 2000),Hastings(2003)研究中針對 18 對自閉兒的父母使用「醫院焦慮與 憂鬱量表」以及「壓力與資源簡式問卷」顯示,母親比父親有較高且需關注 的焦慮症狀,除此,母親的壓力也來自於父親身心健康的狀態。吳佳賢(2002) 也提出,母親的心理健康狀態明顯較父親為差,其原因推測是母親為主要照 顧者,並承擔照顧自閉兒教養責任之故,而徐畢卿、龍佛衛、張永源(2000) 更指出自閉兒母親 36%診斷為憂鬱症,46﹪診斷為焦慮疾病,9﹪同時合併 有焦慮與憂鬱症,且皆不曾有過尋求專業協助的想法。 從上述的探討可得知,當父母在照顧自閉症孩童的歷程中,其身心症狀 均顯示有憂鬱、焦慮等情形,並且由於父母長期專注於照顧自閉症孩童,往 往體力精神超出自己本身所能負荷的範圍,進而連帶引起身體上的缺損,這 樣長年累積下的循環過程如不加以處理,也易形成社會憂鬱徵候的高危險群。

母 著 著 待理想孩子的心情會逐漸達到一 ,但當孩子開始有 ,「自閉症」 斷 與家長身 隱含的危 的衝擊,這對父 而言,共同往前的生命歷程不僅產 因素也 來,父母在面對自閉症孩童所感受 、兒童與 的相關研究中均已呈現自閉兒的家長會有憂鬱和焦 慮的心裡 汪麗真,1994;Shu,Lung,& Chang ,

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二、家長本 黃淑賢(2003)其研究結果呈現,自閉症兒童的家長在得知子女有障礙 改變,而能以不同眼光來看 H 潛藏著非常大的壓力,其針對自閉症兒童家長所得的 家長有較低的婚姻滿意度 相同的觀點 衝突與離婚之過程。 四、家長家庭收入 那麼父母勢必需要 24 小時的注意和照顧。當經濟少了一方的收入,相對的在 醫療與復健上的開支,常會造成家庭面對財務問題的景況(陳乃銓,2005; 身的復原力 時,儘管有負向的情緒但仍有正向的反應,包含平常心、四處求援與計劃未 來。此外,家長的復原因子共有十三項復原力(坦然接受、積極正向、自我 激勵、冷靜理智、主動尋求資源、主動溝通、抗壓能力、堅持、感恩、同理 心、把握現在、社會支持及宗教信仰),這些都幫助家長有良好的心理調適, 以及影響家長產生心情安定、不懈怠、放下、尊重包容、承擔責任、正面態 度及人生成長七大面向的改變能量。劉毓芬(2004)在自閉兒母親的心理歷 程中也陳述過程裡自我能量的成長和自身突破的 待自閉兒。 三、夫妻婚姻關係 iggins 與 Bailey 等人(2005)指出,照顧一位自閉症兒童對家庭而言是 134 份調查研究顯示, 、家庭凝聚力和家庭的適應性。而多數研究也提出 (倪志琳,1995;Howlin et al.,1989;Norton & Drew,1994;Siegel ,1996;Weiss,1991),說明母親在面對自閉症兒童所帶來的困擾與壓力時,除 了要面對自己的自我發展、情緒上的調適與擔心孩子的種種面向外,對於環 境週遭所發生的事件或與配偶之間的相處,較易採取情緒宣洩、指責對方的 衝突因應方式,因此,自閉症兒童的家長在婚姻維繫上常面臨崩解、失調、 Shirley(2002)提到,當一個家庭有特殊兒童,那麼父母一方決定放棄 或不要工作是必須的。周月清(1998)也陳述若自閉症兒童伴隨有重度障礙,

數據

表 2-1-1(續)  出處  特徵  美國精神疾病診斷手冊(DSM-IV)(1994)  自閉症基金會(2006)  身心障礙與資賦優異學生鑑定標準 (教育部,2002)  語 言  、  溝 通  語言溝通缺陷:  1.完全沒有口語或口語發展遲緩。  2.有語言能力者,在開   始或持續與他人談話的能力上有明顯的障礙。  3.使用刻板及重覆的語 句,或隱喻式的語言。 4.缺乏符合其發展年齡 的、富變化的、自發    的假裝性遊戲或社會 性模仿遊戲。  語言和溝通障礙:      語言或以自閉症患者在了解
表 2-2 力。 個項目。 -1  (續)           在 Abidin 模式中父母人格特質因素及情境因素都會影響父母的壓   父母範疇的壓力源包含兩個面向,共 7 憂鬱  (Depression)  許度和受到傷害的 當父母在履行親職角色時是憂鬱、不快樂  ,則會影響親子互動時的情緒。此變項是評估父母對子女情緒的容 程度,以及父母在情緒上和體力上對子女妥 協的程度。  親職能力  (Parental Sense of  此角色愉自己身為父母角色 Competence)  父母在照顧孩子時,如果缺乏
表 2-2 研究 -2  國內身心障礙家庭親職壓力之相關研究 者(年代) 研究對象 研究方法/量表  研究結果  陳 (1993) 童的母親  力知覺    支持或配偶的支持資源最具影響  2.壓力知覺對社會支持或配偶的支 一蓉 13 歲以下 壓力知覺分為:  1.母親在父母角色適應方面,以孩自閉症兒對孩子的症狀壓  子的年齡、衍生壓力知覺與社會 障礙壓力知覺   力。 衍生壓力知覺    持資源最具有影響力。  賴奕志  注意力缺 短式親職壓力  1.不同性別、子女數、不同母親年 (1998)  陷過動症
表 2-2-2  (續)  研究者 (年代)  研究對象  研究方法/量表  研究結果  汪俐君  (2003)  學前身心障礙幼兒 的母親  短式親職壓力 量表  1. 母親感受到的親職壓力以「親職      愁苦」方面的壓力較高,其次為    「困難兒童」方面的壓力和「親      子互動失調」方面的壓力。  兒童」 兒  2
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參考文獻

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