家屬安置老人於長期照護機構之經驗; Family experiences of placing the elderly in the long-term care facilities

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(1)第一章緒論. 第一節研究背景. 由於科技醫藥的進步，使得國民平均壽命延長，加上生育率長期大幅下跌，造成台灣人口老化的速度加快。根據內政部（2003）統計資料顯示，民國 92 年 65 歲以上人口佔全國總人口數的 9.07﹪，預估到民國 120 年時，老年人口可望達全國人口數的五分之一左右（內政部人口政策委員會， 1999），在未來的二、三十年內，老年人口將超過一倍以上的成長，在此趨勢下，高齡化社會所衍生的種種現象與問題，自當受到重視與探討。在高齡化的社會裡，老年人的需求以健康醫療的服務為主，老年人由於身體器官的衰退或者罹患慢性疾病因而喪失自我照顧能力，而需要依賴別人的照顧，根據內政部統計處（2002）「民國八十九年台閩地區老人狀況調查報告摘要分析」顯示：有約 65﹪左右的老人至少罹患一種慢性病，且其中每十位就有一人無法自行料理生活，需要長期照護。當家中老人因殘病而無法執行日常生活功能時，家人親屬通常擔負起照顧的責任。在過去的中國人傳統農業社會中，是以「家族」為經濟及社會生活運作的單位，因而家人親屬自然而然擔負家中老人的照護，加以中國文化「孝道」的規範，家屬照顧殘病的老人是天經地義，根深蒂固的傳統。在家庭照護體系 1.

(2) 中，提供照護者大多為女性，包括：受照顧者的妻子、媳婦、成年的女兒等（郝，1998）。然而時代的變遷，台灣已從農業社會轉為工商社會，在以個人為生活運作單位的工商社會中，除了社會文化與價值的變遷及家庭結構的改變，女性勞動參與率逐漸上升、家庭結構核心化、生育率降低、離婚、單親家庭等問題，均使擔任家庭內照護工作之主要人力萎縮，傳統由家中女性負擔之居家照護模式將面臨困境（王、曾，1999）。這種家庭照護模式困境的存在下，長期照護機構順勢而起，儼然是一種順應時代需求的替代方式，然而人類親情及倫理的因素使然，Townsend 研究指出，家屬在做決定是否將父母或自己的老年配偶安排入住機構時仍有 52﹪的子女，以及 89﹪的配偶，相信這是他們所面對過最困難的問題與抉擇（引自 Johnson, 1990）。在一項台灣民眾對老人長期照護安排之態度的研究報告中（吳、朱，1995）顯示，民眾認為一般家庭有照護老人的需求時，58.1﹪會選擇居家式照護，選擇社區式照護為 31.8﹪，而選擇機構式照護為 10.1﹪，傳統居家式的照護方式最能被接受。這除了親情因素之外，中國文化受「孝道」的影響深遠，使得中國人對長期照護機構產生愛恨交加的矛盾情感，在家庭照護負荷過大的情境下，機構式照護替家庭照護者解決一部分的負擔，然而，胡、郭、王（1996）指出，不論照護品質如何，社會文化都加了「標籤」－「家庭照護」象徵「子媳孝順」，而「送機構照護」象徵了「子女不孝」、「老人被遺棄」的意義。在一個以孝為社會道德. 2.

(3) 重心的文化體系中，這個抉擇，對於老人及家人都出現了巨大的壓力，成為國內發展長期照護體系的文化困境（胡、郭、王，1996）。因而許多機構老人家屬、子女不願意讓別人知道自己將年老父母送往機構，或者在前往探視老人時，經歷複雜無奈的情緒煎熬。長期照護機構體制的建構上，只要訂定政策，投入人力、物力，加上市場需求，即可持續發展，但是由長期照護機構所衍生的情感、倫理困境及文化意涵的衝突，卻少有人願意去碰觸，然而這個層面對機構老人及其家屬的衝擊是最大的。. 第二節研究動機與目的. 人口老化的趨勢在各個先進國家都是非常鮮明的公共政策問題，它所帶來的影響，除了需耗費龐大的醫療服務及急需建構完整的社會福利外，其對家庭的衝擊所產生的社會問題，也是老人相關議題中一個重要的焦點。老人的照護，在過去是家庭問題，它是家庭的傳統職責之一；而經歷社會變遷及家庭結構改變的現代社會中，老人照護的工作，隨著家中子女數變少、成年子女外出工作的普遍等因素，而使得家庭成員的負擔沉重。台灣地區於 1961 年時，老人扶養比約 5﹪，即每 20 位年輕人扶養 1 位老人，至 1988 年扶養比約 12.5﹪即每 8 位年輕人需扶養 1 位老人，推估至 2030. 3.

(4) 年，每 3 位年輕人即必須扶養一位老人（行政院經濟建設委員會，2002），台灣老人照護問題與社會負擔愈形沉重，很難由家庭單獨來負擔。如前所述，有約 65﹪左右的老人至少罹患一種慢性病，且其中每十位就有一人無法自行料理生活，需要長期照護（內政部，2002）。目前台灣現有的長期照護供給體系包括：（1）衛生醫療服務體系：以慢性醫療及技術性護理照護為主，如慢性病醫院、護理之家、居家護理、日間照護等長期照護機構；（2）社會福利老人服務體系：提供一般日常生活照顧服務為主，如：安養及養護機構、在宅服務、日間托老等長期照護機構；（3）行政院國軍退除役官兵輔導委員會之老人服務體系：包括公費及自費安養榮家（林、蔡，2000）。這些長期照護體系的建立與推行，需要大量的護理人力參與其中，護理照護強調全人的關懷，除了個案本身，照護的範圍涵蓋個案的家庭、自然環境、社會人文等，護理界對長期照護的重視與發展隨著時代的腳步與日俱增，在此領域的護理研究中，除了探討個案本身接受長期照護面臨的種種相關議題之外，漸漸的，研究的觸角也延伸至個案家屬。回顧國內過去文獻，探討有關機構住民家屬的主題，大部分著重在老人被安排入住機構前，「主要照顧者」的「壓力」、「負荷」、「生活品質」等變項（李、吳，1998；徐、張，1992；湯、毛、周、陳、劉，1992），然而關於探討入住機構後，家屬的心理衝突與適應的研究及文章則相當有限。許（2001）在評析台灣老人家庭照顧之相關研究一文中，亦指出過去國內. 4.

(5) 幾乎沒有任何研究從家庭整體的觀點，同時探討對住進安養機構老人的主觀感受、家人作此決策的過程，以及家人對此決策的感受。國內對於家屬安置親人於長期照護機構的相關議題，雖已有葉（2002）藉由回顧國外相關文獻對此現象做描述與歸納，然而相關的研究卻仍尚未起步。許多關於國內機構式長期照護的文獻論述中，都提到了「機構式照護」在中國傳統社會道德體系中負面的文化意涵（吳、賴、江，1994；胡、郭、王，1996；徐、吳，1998；許，2001；簡、吳，1999； Smith & Hung, 2001），而且絕大部份都涵括了「孝道」的思考層面，在機構式長期照護發展的路程上，這個議題經常被提及，文化道德禁忌之下的思維方式，確實形成了機構式長期照護發展的困境（胡、郭、王，1996），然而國內對此種困境探討的相關文獻並不多。關於家屬安置老人於護理之家的經驗與感受，國外的相關研究已有不少著墨。歐美西方國家，並無明顯的「孝道」文化氛圍，然而其家屬在安置老人於長期照護機構之經驗的相關研究結果中，卻也顯示許多負面的意像，此種經驗包含了煎熬的決策過程、失落感、罪惡感、無奈與不忍等（Johnson, 1990; Kellett, 1999; Krause, Grant, & Long, 1999; Lundh, Sandberg, & Nolan, 2000; Nay, 1996; Ross, Rosenthal, & Dawson, 1993; Ryan & Scullion, 2000）。研究者於臨床情境中，亦常常觀察到在護理之家某個場景中，家屬在探視老人時，呈現複雜的情緒反應，這種情緒背後該是有許多的意義！. 5.

(6) 這引發了研究者的動機，究竟此種人們生活中的「負面經驗」、「不愉快經驗」的內涵為何？文化的影響如何？西方文化下所探討出的研究結果，是否與中國文化影響下所得的結果有所差異？本研究的目的是探討家屬安置家中老人於長期照護機構之經驗。期望經由本研究質性訪談的過程，深入瞭解並加以描述，透過此種瞭解，可有助於護理人員對家屬在安置老人入住機構時給予情緒上的支持，以及提供實質的協助，以維持其家庭系統的持續性，也期望此種涵括家庭的全人照護模式，能鼓勵家屬對機構照護的參與，以提昇照護品質。除此，期望此研究的結果，能做為相關研究建構的參考。. 第三節. 名詞界定. （1）長期照護機構：合格立案之護理之家、安養中心及養護機構。（2）老人：指 65 歲以上者。（3）家屬：指居住於機構中老人的配偶、子女、媳婦、女婿。. 6.

(7) 第二章. 第一節. 文獻查證. 老化社會與長期照護需求. 一、人口老化 “下一世紀中所會出現的危機名單讀起來有一長串，而且大多數我們也都耳熟能詳了。這包括了核子的增加、生化武器、高科技的恐怖主義、致命的超級病毒、極端的氣候轉變、全球化之後金融、經濟和政治的影響，以及不穩定、新的民主政體所導致的種族和軍事的暴動。除此之外，還有一個鮮為人知的挑戰— 那就是已開發國家人口的老化現象- 這或許比起上面所描述的例子，更能重新形塑我們共同的未來”（王，2000，p. 2）。人口老化指的是老年人口占總人口的比例上升，或是人口平均年齡的增長（陳，1997）。測度人口老化有許多不同的指標，如老年人口佔總人口的比例、老年依賴比（aged dependency ratio）及老化指數（index of aging）等，都是學者與政府規劃單位經常使用的，其中老年人口佔總人口的比例是最常使用的人口老化指標，也是聯合國定義老化國家的依據（楊、涂、陳，1997）。王（2000）指出，已開發國家的人口老化，大致有三項主要原因：（1）. 7.

(8) 醫學進步以及在公共衛生、營養以及安全方面的富庶與不斷的改進，這些都提高了人類的平均壽命（life expectancy）；（2）戰後嬰兒潮龐大的人口數逐漸步入了中年；（3）生育率（fertility rate）的降低。二十世紀科技及醫學的進步，使得人類的壽命前所未見的延長。第二次世界大戰之後，全球的平均壽命已經從原先的 45 歲提升到 65 歲。同時，已開發國家的平均壽命，從大約 65 歲一直攀升到 75 歲的頂峰。預估，在未來的 30 年中，全球的平均壽命將會再提昇 7 歲或 8 歲，光是這個因素就會使得老人的數目大約增加三分之一。在第二次世界大戰之後，許多已開發國家出現嬰兒潮，特別是美國，嬰兒潮導致戰後初期「人口過剩」的焦慮，但是到了 1970 年代，在已開發國家中的生育率卻快速滑落。當嬰兒潮的世代變成老年潮的世代時，它將會加快整個老化的速度。而長期低生育率的情況，主要因為逐漸增加的財富、女性大量就業、晚婚以及能輕易的進行生育控制及墮胎。1960 年代，全球的生育率平均為 5.0，目前約為 2.7，在已開發國家，生育率自 1960 年代初期至目前，從 2.7 跌落至 1.6（王，2000）。目前全球的老年人口比例，約為 14.7﹪（已開發國家），而到了 2030 年，約為 23.7﹪。根據聯合國的估算，從西元 2000 年到 2050 年之間，整個地球上年齡從 65 歲到 84 歲的人口，將會從 4 億人增加到 13 億人（增加 3 倍左右），而年齡在 85 歲及以上的人口將會從 2600 萬增加到 1 億 7500 萬（增加了 6 倍），因此人口老化在世界各地是無法逃避的趨勢（王，2000）。. 8.

(9) 台灣在經歷了標準的「人口轉型」（demographic transition）歷程，人口自高出生率與高死亡率的均衡狀態轉變為低出生率與低死亡率的均衡狀態，在轉型過程中，因死亡率先於出生率而下跌，乃至大幅度的人口成長，後期則因出生率隨後下降而使人口增加的速度趨於緩和（楊、涂、陳， 1997）。台灣地區約在 20 年代起出現死亡率下降的長期趨勢，約在 50 年代初出現出生率降低的現象，到了 80 年代末的時候，出生率及死亡率都降到低水準，逐漸完成人口轉型的階段。之後，台灣地區亦將如日本、新加坡等國先例，人口老化加速進行（陳、王、陳，1986）。根據台灣地區人口統計的資料顯示：民國 50 年，台灣地區 65 歲以上老年人口比例為 2.45﹪，民國 70 年為 4.34﹪，民國 90 年已達 8.8﹪（內政部， 2002），預估到民國 120 年時，老年人口可望達全國人口數的五分之一左右（內政部人口政策委員會，1999）。台灣人口老化的速度在世界名列前矛，法國在 1865 年進入老齡國（老年人口比例為 7﹪），125 年後，其老年人口才達到 14﹪。瑞典在 1890 年進入老齡國，經過 80 年其老年人口才加倍。老年人口比例從 7﹪到 14﹪，德、英要 45 年，美國要 65 年，而日本才花 25 年，台灣也只需 26 年（曾，2002）。快速的人口老化使得扶養與照顧的負擔加重，台灣地區於 1961 年時，老人扶養比約 5﹪，即每 20 位年輕人扶養 1 位老人，至 1988 年扶養比約 12.5﹪即每 8 位年輕人需扶養 1 位老人，推估至 2030 年，每 3 位年輕人即必須扶養一位老人（行政院經濟建設委員. 9.

(10) 會，2002）。上述統計數字所帶來的意義並非只是數字上的變化，數字背後所隱藏的是對社會各個層面，包括經濟、社會、文化、醫療以及家庭的衝擊。. 二、人口老化與長期照護醫療科技的進步，延長了人類的壽命，但隨著生命延長，人類面臨更多重的老化。老化會造成器官系統的變化及維持身體恆定狀態（homeostasis）功能降低，而產生一些慢性疾病。如在（1）心血管系統— 動脈硬化、心臟肥厚、心輸出量減少，（2）呼吸系統— 肺彈性降低、呼吸驅動遲鈍，（3）消化系統— 味、嗅覺接受體數目減少、消化液分泌減少、胃排空機能降低、肝解毒能力減少，（4）肌肉骨骼系統— 骨及肌肉質量減少、關節退化，（5）泌尿系統— 腎元數目減少、維持身體水分及電解質平衡能力降低，（6）神經系統— 腦耗氧量減少、感官功能衰退，（7）內分泌系統— 荷爾蒙分泌降低、血糖調控機轉衰退等（曾，2002）。此外，因而產生的慢性病遍佈各個器官系統，如惡性腫瘤、冠狀動脈疾病、慢性阻塞性肺疾病、慢性肝病及肝硬化、慢性關節炎、慢性腎炎、膀胱失調、高血壓、帕金森氏症、糖尿病等（李，1998）。根據內政部統計處（2002）「民國八十九年台閩地區老人狀況調查報告摘要分析」顯示：約 65﹪左右的老人至少罹患一種慢性病，且其中每十位. 10.

(11) 就有一人無法自行料理生活，需要長期照護。慢性病的病理過程是不可逆的，為一永久性的疾病，它可能造成某部分身體殘障，或自我照顧的能力減低，而需要特殊的復健訓練，或長期的監測與照顧，以維持其身體功能及預防進一步的失能（王，1992；胡，1994）。長期照護一般泛指需長期性提供之整體健康照護服務。Kane 及 Kane 對長期照護的定義為：長期照護是由健康照護、個人照護與社會生活照護等三類生活照護組合而成，對失去或永遠無法執行某些身體功能的病人提供長期性的照護服務，其所服務的領域將廣及社會照顧與醫療照顧層面（引自吳、陳，2000）。中華民國長期照護協會（1993）清楚界定長期照護服務對象與範圍，針對殘障、失能或老衰者及家庭照顧者提供生活照顧、醫療、護理、復健與社會支持等之服務，以協助慢性病患者或失能者維持其最起碼的基本健康與福祉（吳、陳，2000）。台灣地區長期照護的發展以 1980 年彰化基督教醫院之居家訪視服務為開端，同一年，老人福利法公佈實施後，開始設置老人福利機構。1987 年推展居家護理服務，1993 年公佈護理人員法之護理機構設置標準，始有正式立案之護理之家的設立。自 1994 年起台灣才開始進入長期照護的建立期（阮，1999）。1995 年全民健保開辦之初，亦開始給付居家照護，並辦理「安寧居家療護納入健保給付試辦計劃」；1997 年修訂老人福利法，其中長期照護機構設置標準作了修訂，並輔導許多機構的立案。行政院衛生署於 1998. 11.

(12) 年核定「老人長期照護三年計劃」，以應時代所需，其內容為：普及機構式照護措施，增加居家護理服務量，提供每年 1000 人的機構式喘息服務，成立 15 家日間照護中心以提供 300 人服務，鼓勵試辦長期照護資源管理中心，推動單一窗口和個案管理制度，統籌社區資源，建立管理式服務模式。除了法案的支持，政府亦配合相當的經費投入，使得長期照護在近十年有蓬勃的發展。台灣長期照護設施狀況如表一所呈現。由表中資料可看出，機構式長期照護設施的發展最為顯著，估計以此發展趨勢，在未來的幾年內，機構式照護床位將超過四萬床，即每百位老人具有 2.2 床的機構資源，此一水準已與英國相似（吳、陳，2000）。. 表一台灣長期照護設施狀況：1990--2000 長期照護設施 1990 1995. 2000. 社政體系養護機構 9（989） 13（1527） 385（12239）長期照護機構 --5（250）＊日間托老 1,210 66,251 277,946 ＊居家服務 1,656 61,851 893,175 ＊營養送餐服務 -48,210 988,213 緊急通報系統 --5,512 衛政體系慢性病床護理之家日間照護居家照護出院準備服務. 5,471 -----. 5,075 9（580） 5（139） 92 4. 註：1.＊項目以服務人次計算 2.（）內為床位數. 5,028 149（6838） 20（353） 259 23. 資料來源：吳、陳（2000）。. 12.

(13) 長期照護在理念的設計上，強調「連續性照護」（continuum of care）的觀念，老人長期照護體系一般分為：（1）家庭照護（或稱非正式照護）：係指由家人、親友所提供的照護，（2）社區照護（居家照護、日間照護），（3）機構式照護等三大類型，每種類型都有其優缺點，而且隨著老人年齡的增長，身體功能損害程度的擴大及依賴度逐漸增加，所需要的照顧方式也不同，這是連續性照護的理念（謝，1993）。家庭照顧與長期照護機構是連續性照護的兩極，在家庭結構仍能提供老人適當照顧的時候，家庭照護是最理想的方式，而社區照護的提供，不但可使老人留在社區中生活，在親友對老人照護感到壓力時，便可利用社區照護的資源，提供照護者獲得休息的機會；最後，當老人身體功能、生活功能嚴重障礙，再加上親屬已無法忍受長期照顧所產生的生理、心理、社會壓力時，長期照護機構就可發揮功能。. 第二節家屬於家庭照護的角色. 一、家庭的照護功能家庭可被視為「自足的單位」，它藉由成員間的相互連結及重要的資源分配而結合在一起。它是主要的、自然的照護供應來源之一，它在整體照護體制中，具有舉足輕重的地位，老人的照顧是漢人家庭文化傳承之一。. 13.

(14) 在面對人口老化、疾病慢性化的既定趨勢下，「家庭照護」（family care）成為一種主要的老人長期照護方式（郝，1998；Farran, 2002）。家庭照護不僅能幫助老人較人性化生活品質的維持，使其在老病之餘仍能享受尊嚴獨立之生活、家庭之溫暖及家人的情緒支持，並可減少長期照護公共費用之支出，是十分重要的照護資源（簡、吳，1999）。家庭的功能為：生育、情感、社會化、保護、娛樂及經濟等，其中的保護功能特別強調家庭具有保護、防衛家庭成員，使其免受疾病、保障生命及財產的安全，尤其是對家中老人、病患、幼小之照顧。然而，因為時代的變遷，家庭結構產生變化，生育率降低，大家庭之沒落，加上離婚、單親家庭呈現的不穩定，職業婦女增加所衍生出的小孩撫養和教育，以及老人安養等問題，都使得家庭在保護的功能上顯得無能為力。但是另一方面，家庭的情感功能是現代家庭獨特的功能，人際關係越來越冷漠、競爭激烈，社會的疏離感使得人們越來越需要家庭成員間的情感支持，彼此的分享過去、現在與未來，親子關係的情感交流，及提供家庭成員的避風港，家庭是工業社會中，唯一能讓人們找到信任及愛的場所（黃、黃、蘇、唐、李，1995）。家庭照護對老人的協助是多方面的，但主要來說以「情感支持」最多，其它像「問題的建議」、「相關資訊的提供」也佔有相當高的比例。對長期臥床或行動不便老人的照顧，其工作更為瑣碎零散，照顧的壓力也較大，. 14.

(15) 內容有：洗澡、餵食、穿衣、洗衣、清潔、如廁、備餐、陪病患就醫、金錢協助等（謝，1993）。家庭對於一個面臨老化的社會而言是相當重要的，許多老人及家屬都喜歡居家照顧，且嘗試盡最大的努力將老人留在家庭中照顧，而不願將老人送到護理之家（許，2001）。胡、郭、王（1996）研究結果顯示約 80﹪的慢性重症患者採「居家家人照護」，僅 8.4﹪僱看護工， 13.7﹪送安養院。在一項關於民眾對老人長期照護安排之態度的社會意向調查中，認為一般家庭在有照護老人的需求時，58﹪會選擇居家式的照護，而選擇社區與機構等照護方式的比例分別為 31.8﹪與 10.1﹪（吳、朱， 1995），由上述文獻可發現家庭照護為台灣老人長期照護中最主要的照護方式。. 二、家庭照顧者的負荷朱（1999）經文獻的回顧對家庭照顧的定義區分三個層面探討：1. 情感意涵：對被照顧者提供身體上、物質上、精神上的照料，且強調彼此之間情感上的連結，是情感的接受與給予的過程；2. 責任意涵：照顧的過程，除了愛與情感的關係，還有一部分是基於道德和責任；3. 工作意涵：照顧是一種同時具備工作與感覺的活動，在此意涵中，認為「照顧」不應私化為情感與責任的領域，因會使家庭照顧的無酬性變得理所當然，它應該是一種親屬、社會與政府的共同責任與義務。. 15.

(16) 國內外許多研究探討家庭照顧者的特質。一項針對 5788 個癡呆症病患家庭照顧者的研究統計：照顧者的年齡平均為 63 歲，女性占 72﹪，與病患關係上，配偶為 48﹪、女兒或女婿為 32﹪、兒子或媳婦為 8﹪（Yaffe et al., 2002）。Gold, Reis, Markiewicz 及 Andres（1995）的研究中關於家庭照顧者特性也顯示類似的結果：平均年齡為 63 歲，配偶為 60﹪，女性照顧者約佔 70﹪等，相似的研究統計亦見於 Sulkava 等（2001）的報告中。國內關於家庭照顧者的相關研究中，顯示照顧者中七成為女性，近五成的女性老人由媳婦照顧，而將近一半的男性老人由配偶照顧（吳、林，1999）。邱、陳（1997）回顧歷年各項研究關於家庭照顧者特性的分析，發現：女性占 7-8 成，年齡在 60 歲以上者佔 3 成 5 至 4 成 5，照顧時間多在 2 年以上，照顧者關係依序為配偶、媳婦、子女。歸納以上的文獻，女性成了家庭照顧者的代言人。傳統的社會價值體系將女性定義為「照顧者」，照顧工作不僅切割了女性的時間，它更限制了女性的思想與行動，進而造成女性在經濟的弱勢而被迫成為依賴者，縱使在社會進步的今日，女性走向職場，有了新的社會角色，然而，對女性傳統角色的期待卻依然存在（許，2001）。另一值得關切的是，從文獻中可發現東西方女性照顧者角色的不同。西方國家以女兒為主，而東亞國家則以媳婦為主。Bould 認為，女兒奉獻其黃金年華於家庭老人照顧的原因是母女間的情感連結（emotional bond）（引自許，2001）。而東亞各國，儒家思想. 16.

(17) 尊崇「百善孝為先」，社會與文化價值觀對媳婦角色的定義，已深植人心，「孝道」的規範及社會壓力，使得媳婦將照顧侍奉公婆內化為己身的責任與義務（徐、吳，1998）。家庭照顧者經常被視為「隱藏的受害者」，不僅需擔起長期全責的照顧工作，並承受照顧老人所帶來的壓力及負荷（許，2001）。賴及盧（1998）採民族誌研究法，探討居家失能病患之女性照顧者的生活經驗，將訪談結果歸納為五個文化性主題：（1）被動性酬賞：女性需以自我犧牲的方式承擔照顧責任，才能獲得善盡職責、表現孝道及有面子等社會酬賞，進而肯定自己；（2）女性的自我觀：女性往往把自己與她的社會角色及地位所伴隨而來的權利與義務緊密的結合，呈現是無我的女性特質；（3）命定論：照顧者陳述著艱辛的照顧過程，終歸是自己的「命」，及是前世的業報因果；（4）孤獨的歷程：在照顧的過程中，照顧者常需獨自面對種種困境，缺乏他人的支持，及面臨社交上的種種限制，使得照顧者感到孤立、無助的走過艱辛且漫長之照顧歷程；（5）持續照顧工作之策略：照顧者在過程中發展控制照顧情境之策略，使它不再處於混亂的狀態，而能得心應手的執行及持續照顧工作。照顧失能的老人對家庭來說是個重大的挑戰。老人的障礙、問題行為、日常生活的依賴等，伴隨著老化的過程，形成照顧者越來越沉重的負擔，甚至造成照顧者健康狀況變差（許，2001）。關於家庭照顧者的負荷，相關. 17.

(18) 研究結果對照顧工作的描述多為負向的感受，如：家庭照顧者的社會活動嚴重受到限制、有 18.6﹪的家庭有一人必須辭掉工作以便照顧病患（戴、余、連，1990）；24 小時的照顧工作常使得照顧者覺得被綁住、家庭生活常規混亂（湯、毛、周、陳、劉，1992）；體力耗盡、沒有自己的時間（徐、張，1992）；家庭內部的衝突與不和諧、家庭角色往往為了因應照顧的需求而產生角色混亂的現象（Perel, 1998）；疲倦、食慾不振、心情煩悶、無助、感覺被過度依賴、社會孤立及經濟負擔加重（朱，1999）；照顧者會隨著病患身體功能的改變而改變其生活型態、婚姻以及由於經歷害怕、憂鬱、憤怒、緩解及認命等各種情緒的大起大落，而使個人情緒穩定性的改變（Kievman & Blackman, 1989）。當老人的健康情況越來越差、家庭間的衝突擴大，或者照顧者無法再承受照顧負荷時，家庭照顧需尋找替代方案來解決家庭的危機，此時家庭成員常選擇長期照護機構來安置老人（林、歐、吳，1997；胡、郭、王，1996；許，2001）。. 第三節長期照護機構對家庭及社會文化的衝擊. 一、長期照護機構的源起與發展由上述文獻可知長期照護機構在長期照護體系發展的現況，而至於長期照護機構的發展史則在美國最早約開始於 1890 年，為了安置無家可歸的. 18.

(19) 老人或殘障者，地方上成立了救濟院（poorhouses）、養老院（almshouses）等機構，提供食、衣、住等基本的生活照顧。而在 1935 年，美國國會通過「社會安全法」（The First Social Security Act），只對住於私立救濟院及養老院之院民發放救濟金，致使私人營利機構快速成長，並迫使公立機構迅速萎縮，對機構住民的照護與生活品質影響甚深（阮，1999）。而在中國人的社會裡，類似機構式長期照護的模式，在古代就有宗教性的安養機構，一般信徒（居士）年老入住寺院之內，靜休養老，某些宗教團體也興辦安養機構來安養貧苦老人（關，1996）。台灣在民國 69 年，「老人福利法」正式公佈實施，第七條明定應設四類老人福利機構：扶養機構、療養機構、休養機構和服務機構，依此可成立仁愛之家、安養、養護中心等社會福利機構，以收住孤苦無依或需長期照護的老人，給予生活上的照料（阮，1999）。綜合以上文獻，機構式長期照護發展的初期，濟貧撫孤的慈善色彩相當濃厚，使得一般民眾對它的觀感常與「貧苦無依」做連結，所以，入住老人機構常被認為是「遭家人遺棄」、「子女不孝」的象徵，這在重視家庭的中國社會裡，更加深了對機構式照護負面的印象。我國在 1997 修訂之「老人福利法」中將福利機構分為五種：（1）安養機構：以安養自費老人或留養無撫養義務之親屬或扶養義務之親屬無扶養能力之老人為目的；（2）養護機構：以照顧罹患長期慢性病或癱瘓老人為目的；（3）文康機構：以舉辦老人休閒、康樂、文藝技藝及聯誼活動為目. 19.

(20) 的；（4）服務機構：以提供老人就業資訊、志願服務、在宅服務、餐飲服務、社區日間照顧服務、短期保護及安置等綜合性服務為目的；（5）長期照護機構：以照顧罹患長期慢性並且需要醫療服務之老人為目的（賈， 2001）。而關於長期照護機構近年的發展，依行政院衛生署「老年長期照護三年計劃」（1998）指出：至 1997 年底，台灣老年人口有 172 萬多人，達人口總數之 8﹪，並估算需長期照護人數約 10 萬 6 千多人，對機構式照護之提供，設定 30﹪為其發展目標，若依此目標比率推算，預估需要機構式照護人數約 31,800 人，這一需求量將隨人口老化程度的增加而加劇（陳， 2001）。表二說明機構式長期照護需求情況。由表中可看出，長期照護機構床位至 93 年床位將逾四萬床，據此估算我國每百位老人具有 2.2 床的機構資源，此一資源配備水準和英國相似，較日本每百位老人具有 2.8 床的配備亦相差不遠，我國機構式照護資源已十分充裕。機構式照護資源的問題不在數目的不足，而是設立與管理的問題，這也是未來關注的重點（吳、陳，2000）。檢視文獻中所敘述，機構式長期照護的發展初期，撫孤濟貧的色彩濃厚，影響了人們對它的觀感與印象，再加上中國人傳統的家族觀，及孝道的文化規範，使得家屬在安置家中老人於機構時，必須面臨「子女不孝」、「未盡奉養伺候之責」等文化標籤的考驗。. 20.

(21) 亦如在第二節中所述，家庭的情感功能對家中每一位成員的重要性。當家中的殘病老人，無法再由家庭照顧負荷，而必須考慮安置於機構中時，親情的衝突，對親人的不捨與無奈，也是機構式長期照護發展中除了孝道的文化意涵之外，另一個敏感的困境。. 表二. 機構式長期照護需求推估表 86 年 89 年 90 年 93 年（預估）需求數需長期照護人數 106,211 110,150 118,531 127,068 需機構式長期照護人數 31,863 33,135 35,559 38,120 機構式供給數（立案數）護理之家床 1,120 7,917 11,430 13,520 一般慢性病床 4,691 5,027 5,027 5,027 社政養護床 4,237 14,968 15,968 16,968 榮民之家床 2,151 2,151 2,151 2,151 合計 12,199 30,275 34,576 37,666 供需差距數 -19,664 -2,860 -983 -454 資料來源：譚（2001）。. 21.

(22) 二、長期照護機構發展對孝道文化的衝擊在長期照護機構中談論「孝道」，是相當沉重的，甚至在某些情境下，是個禁忌的話題。幾千年來，傳統的中國社會一直是農業社會的型態，以農業為重心的經濟生活與社會生活，「家族」是主要的運作單位，因而形成了強烈的家族主義，在這種家族主義色彩的影響下，為了維護階層式的父權家族的壯大、和諧與延續，子女必須要傳宗接代，要奉養父母，要依順父母，要隨伺父母不遠遊。在社會化的過程中，要子女養成這些觀念、意願和行為，即必須提倡及強調一套包含這些心理與行為要素的意識型態，這便是「孝」或「孝道」（楊、葉、黃，1989）。孝是人類本能的道德化，影響中國人社會最深遠的儒家思想，將這種本能道德化藉文字書寫出來，並加以提倡，其對「孝」的論述甚多甚廣：＜孝經•庶人＞：「用天之道，分地之利，謹身節用，以養父母，此庶人之孝也」；＜論語•學而＞：「弟子入則孝，出則弟，謹而信，泛眾愛，而親仁」；＜孟子•離婁＞：「事，孰為大？事親為大」；＜孟子•離婁＞：「仁之實，事親是也」；＜禮記•內則＞：「曾子曰：『孝子之養老也，樂其心，不違其志，樂其耳目，安其寢處，以其飲食忠養之，孝子之身終』」（賴、黃，1992）；＜曾子大孝＞云：「孝有大孝尊親，其次不辱，其下能養」，中國傳統社會視奉養雙親為孝的基本，古代更有政府頒布詔令不准百姓違背這項社會良俗，唐肅宗乾元元年（西元 758 年）詔令：「百姓中有事親不孝，. 22.

(23) 別籍異財，沾污風俗，虧敗名教，先決六十，配隸磧西；有官品者，禁身聞奏」。＜明律?戶律＞：「凡祖父母、父母在，而子孫別立戶籍，分異財產者，杖一百（須祖父母父母親告，乃坐）」（引自葉，1997）。傳統的中國社會裏，孝道的影響無遠弗界，它是最重要的善行與德行，是一切道德的根本，一切教化的來源，是事親、治家、治國、平天下的極則，是中國文化最突出的特色（楊，1988），而「奉養雙親」又是孝的最根本，這樣濃厚的民族傳承與深遠的文化淵源，若要改變孝道中「奉養雙親」的認知與行為，必要面臨漫長及苦痛的各種困境。時代的變遷，使得台灣從農業社會轉為工商社會，農業社會是以家庭為運作單位；而工商社會是以個人為運作單位，除了社會型態、經濟型態的轉變，隨之轉變的還有社會價值、社會文化、社會認知及社會行為。很顯然的，傳統孝道在過去農業社會所扮演促進家庭與社會的和諧、團結與延續的功能已逐漸沒落，孝道必將重新組形，以符合現代社會的價值與文化。楊（1988）闡述由傳統孝道蛻化而來的新孝道，會強調親子（女）雙方的價值、尊嚴及幸福，會尊重親子（女）雙方的獨立、自主及自動。然而縱使新孝道的逐漸成形，台灣民眾對於「奉養雙親」、「感念親恩」、「尊敬雙親」以及「親自奔喪」等四項具體孝道內容，仍有相當程度的重視，而「榮耀雙親」、「保護雙親」、「陪伺在側（婚後同住）」、「傳宗接代」及「抑己順親」則是逐漸式微的孝道觀念（葉，1997）。「奉養雙親」與「孝道」. 23.

(24) 的連結如此根深蒂固，除了道德禮教的影響之外，人類自然的親情依附應是最大的推手，可以想見的，將年老父母送進安養機構，所面臨的倫理困境，除了背負「不孝」的罪名，更須經臨心靈上的衝突與煎熬。孝的核心意義大致可界定為：子女盡心盡力的侍奉雙親，並滿足雙親合於道理、不悖人倫的要求。在中國社會裡，為了回報親恩，身為子女負有奉養父母及盡力滿足父母需求的責任。但在下述的情境下，常會造成子女行孝的困境：（1）當父母的要求或行為違反道德或悖於人倫，（2）父母的要求或行為與子女期待的價值目標相衝突時，（3）父母的要求超出子女的條件或能力所能負擔時，（4）對父母的責任或義務與自己其他角色的責任或義務相衝突時，和（5）當父母彼此之間意見不合或爭吵時（葉，1995）。在上述的孝道困境中，第（4）項的情境常發生在奉養問題上，在價值取向愈趨多元化的現代社會中，子女若要隨伺在父母身邊奉養父母，常伴隨著對個人追求自我成就與理想的壓抑與放棄。然而，相反的角度來看，若是因考慮個人的能力、健康、工作等因素，而無法親自照顧父母，而不得不將父母安排至長期照護機構。長期照護機構一方面替代部分家庭老人照顧的重擔，同時也形成家庭反思家人關係及角色的借鏡，老人安置的主題突顯了家庭在「社會文化價值觀」與「現實情境」間的兩難，因而造成了家屬多重複雜的情緒反應（許，2001）。. 24.

(25) 三、長期照護機構的安置問題對親情之衝突 “入機構的那一天，他拒絕下車，他一點也不喜歡那地方看起來的樣子，有四位機構的工作人員試著與我爸爸溝通，有一度他幾乎要下車，但隨即又改變心意。後來我媽媽含淚簽了入院同意書，醫生的醫囑使得爸爸被帶入了機構內，他坐在一張椅子上，沒有講任何話，也沒有任何的掙扎，那是我這輩子最痛苦的一天”（Sorrells, 1991, p. 237）。雖說長期照護機構可因應社會變遷需求，彌補家庭照顧功能的不足，但是當家庭在面對安置親人於機構中，所面臨情感層面的衝擊是相當大的。關於機構的安置（placement），國外對這個議題的探討已有一段時日，許多研究採深度訪談的質性研究法，探討人們面臨安置親人於機構中的經驗（Johnson, 1990; Kellett, 1999; Krause, Grant, & Long, 1999; Lundh, Sandberg, & Nolan, 2000; Nay, 1996; Ross, Rosenthal, & Dawson, 1993; Ryan & Scullion, 2000）。其中以機構老人配偶（Lundh, Sandberg, & Nolan, 2000; Ross, Rosenthal, & Dawson, 1993）或女兒（Johnson, 1990; Krause, Grant, & Long, 1999; Ryan & Scullion, 2000）為研究對象，也有以其它家屬成員為研究對象（Kao, & Stuifbergen, 1999; Kellett, 1999; Nay, 1996）。這些研究結果呈現的主題大致可歸納為：（1）受親情倫理與現實問題兩難處境煎熬的決策過程（Johnson, 1990; Kellett, 1999; Lundh, Sandberg, & Nolan, 1996; Nay, 2000; Ross, Rosenthal, & Dawson, 1993; Ryan & Scullion,. 25.

(26) 2000），（2）照顧者角色喪失所帶來的失落感（Kellett, 1999; Krause, Grant, & Long, 1999; Ryan & Scullion, 2000），（3）罪惡感（Johnson, 1990; Kellett, 1999; Krause, Grant, & Long, 1999; Nay, 1996; Ryan & Scullion, 2000），（4）對機構中親人現況的無奈與不忍（Kellett, 1999; Krause, Grant, & Long, 1999），（5）照顧者角色重新定位的掙扎（Krause, Grant, & Long, 1999; Lundh, Sandberg, & Nolan, 2000;），（6）規則探視，持續參與照護（Ross, Rosenthal, & Dawson, 1993），以及（7）對機構中親人健康及生命的不確定感（Krause, Grant, & Long, 1999; Nay, 1996）。邏輯上來說，當老人被安置在長期照護機構之後，家屬照顧者應該會感到放鬆，然而研究的結果卻顯示，家屬需經歷如此的心路歷程，雖然在安置老人於機構後，照顧者的生理壓力減輕，但是在健康問題、心理壓力、精神上的症狀及藥物的使用是增加的（Johnson, 1990）。自己所愛的人需入住長期照護機構，對家屬來說是生活中一個重大的壓力，對照顧者而言，更是「失敗」的象徵（Dellasega, 1991）。在送走老人之後，家庭的照顧者大多呈現情緒困擾、愛恨交集的矛盾情緒，以及角色重新定位的掙扎，這些強烈的情緒很少被專業人員所察覺，而照顧者必須返家獨自處理自己的情緒（許，2001；Nay, 1996）。長期照護機構因應社會變遷趨勢，提供了老人照護困境的解決之道，然而是否任何的收穫就需要付出代價？「孝道困境」與「親情衝突」是這權. 26.

(27) 宜替代方式的痛，就如前文所述，孝道是中國人社會中淵源已久的文化，它已深植人心，要改變是如此的沉重；親情倫理更是人類天性的自然流露，對親人的愛與照顧，受到失敗，經歷到失落，其情感層面的落差是相當巨大的。以護理人性關懷的理念來看待這個議題，長期照護機構除了在政策與體制的建構外，隨之而來關於機構中老人及其家屬，在社會文化層面的衝擊亦應是我們關切的重點。. 第四節. 質性研究. Denzin 和 Lincoln （1998）對質性研究的描述為：在自然的情境下，透過各種方法，收集人類生活經驗或現象，並進一步瞭解及說明其所產生之意義。質性研究自 1900 年開始在西方社會科學界萌芽，經過數個時期的演變，在各自歷史背景的時空交錯下，呈現不同的內容與意義（胡，1996）。 Denzin 和 Lincoln （1998）將這些時期的演變史劃分為五期：（1）第一期：傳統期（the traditional period）－1900-1950。這時期的質性研究仍以對「殖民社會」的田野經驗，進行所謂實證主義典範的「客觀描述」為理念，其研究對象（the other）相對於研究者都是陌生的、奇特的、遙遠的人們。. 27.

(28) （2）第二期：現代期（the modernist phase）－1950-1970。這是質性研究的黃金期。此期傳統期的影響還在，但是方法上則較具體，對象也不限殖民的社會，資料的收集與分析也經過「標準化」的設計。「後實證主義論」（postpositivism）是這時期重要的知識典範，現象學、茁根理論、女性主義論都在這時期受到重視與討論。（3）第三期：領域模糊期（blurred genres）－1970-1986。此期因文化人類學者 Geertz 提出社會科學與人文科學之領域界線不應明顯區分，領域模糊論因而產生。人文領域的視角開始引進，文本（text）分析、敘說分析（narrative analysis）、語意方法（semiotic method）進入質性研究的空間（引自胡，1996）。（4）表達的危機期（crisis of representation）－1986-1990。此期出現了一些對質性研究的批判的著作，Marcus 和 Fischer（1986）認為「研究」和「寫作」本身即是性別、社會階層、種族之反射（reflexive），過去傳統研究的標準受到批判。（5）目前發展－1990-迄今。傳統疏離的研究者（aloof researcher）的概念已經被摒棄。更多行動研究（action research）和行動主義導向（activist-oriented）之研究開始發展，傳統習慣上龐大的研究說辭（grand narratives）正被針對專一問題、專一情境的小型理論說辭所取代（胡， 1996）。 Boyd（2001）歸納，質性研究大致有幾項共同的特徵：以整體性的方. 28.

(29) 式探究研究問題，研究的焦點是人類的經驗，在自然的情境中收集資料以及重視研究對象的生活脈絡，研究者高度地介入研究對象的生活情境中，通常使用參與式觀察法或深度訪談，研究結果通常為關於人們在此經驗中的敘述性資料（narrative data）。 Bryman 亦指出質性研究的特性，應有以下幾個標準：（1）透過被研究者的眼睛看世界：研究者必須掌握被研究者個人的解釋與觀感，才能明瞭真正的內涵。（2）詳細的描述事件及情景發生的背景：幫助研究者瞭解研究主體的解釋。（3）了解研究問題在社會脈絡中的意義：在了解事件及行為時，須將事件放在其發生場景或脈絡中去看，才能對事件作完整瞭解，而事件也才能顯現其真實的意義。（4）重視時間與過程：質的研究者認為社會生活是動態的、進行的，是一系列且相互關聯的活動，因此重視事件背後的過程機轉。（5）採開放及非結構式的研究設計：研究時採開放或非結構方式，讓資料呈現它自己的面貌與意義。（6）避免在研究的初期就有概念或理論的形成：應讓資料本身解釋整個現象的意義，而非用理論或概念去引導資料的呈現（引自 Silverman, 1994）。歸納來說，正如 Merriam（1988）所說質性研究在探討人們對生活經驗或現象的感受與此經驗帶給他們意義，研究者以本身為研究工具，透過與. 29.

(30) 研究對象的互動過程，收集研究對象對此經驗或現象的語言、文字或行為，以歸納的原則，真實的描述這些過程中所產生的意義與瞭解。本研究的目的在探討－家屬安置老人於長期照護機構之經驗，重點在於自然情境中的互動關係以及當事人對其經驗世界的詮釋。此種研究問題的本質，唯有透過質性研究中對情境脈絡的敏感以及以具深度、彈性的研究方式，才能完整地了解研究對象對此經驗的真實意義與面貌。. 30.

(31) 第三章. 第一節. 研究方法. 研究設計. 本研究之主題為探討家屬在安置家中老人於長期照護機構的經驗，國內關於此經驗的研究相當有限，而國外的文獻顯示此經驗多涉及許多內心感受的陳述。此外，此種生活經驗著重被研究者對經驗的主觀感受，而且經驗的本質並非幾個變數可以進行測量與說明，而必須瞭解在其生活脈絡中，被研究者對此種經驗所領受到的意義，以及對此生活經驗所作的詮釋。基於以上的因素，對於此研究問題的探索，必須經由研究者透過深度訪談的方式，收集研究主題相關的資料，故採質性研究方式來進行。. 第二節. 研究對象. 本研究的抽樣方法是採取立意取樣（purposive sampling）方式來選取樣本。立意取樣的邏輯是在策略上及目的上選取資訊豐富（information-rich）的個案，個案類別及個案數的選取依研究目的而決定（Patton, 2002）。Polit 及 Hungler（1999）說明立意取樣的樣本數決定於資訊上的考量，當新樣本已不能再提供新的資訊，即表示樣本數已足夠，「資料飽和」（data saturation）. 31.

(32) 是選樣的指導原則。為了確保資料的飽和，在資料達飽和後，再多訪 2-3 位個案。本研究的目的在探討家屬安置老人於長期照護機構之經驗，研究對象為長期照護機構中 65 歲以上老人的家屬。樣本來源為台中縣市的長期照護機構。研究者曾在台中市及台中縣的兩家護理之家進行「高級成人護理學」的實習，以研究對象的可近性來說，由於研究者與這兩家護理之家在實習期間建立良好的關係，所以一開始的選樣以這兩家護理之家老人的家屬為優先考量。研究者在選擇樣本時，先與護理之家的負責人說明研究的目的、收案標準、期望的個案類型（如住民老人的女兒、兒子或配偶等），以及研究的過程，在取得該機構負責人同意之後，研究者透過負責人的介紹，與個案進行接洽，在適當充分的說明研究相關過程之後，個案若是同意參與此研究，則簽下研究同意書，並與個案約定訪談時間。本研究之取樣，初期訪談一至兩位機構老人之家屬，作為前趨研究。前趨研究的試訪，可以讓研究者發現原本並不清楚或甚至忽略的層面與問題，還可使研究者測試訪談指引的問題是否能收集到與研究主題相關的資料，並精練研究者的訪談技巧及情境控制的能力（Denzin & Lincoln, 1998）。接著進入正式訪談階段，此階段針對機構中老人家屬在安置老人的經驗作開放性深度的訪談。訪談之後立刻進行資料分析，當這些主題未再發. 32.

(33) 現新的特質，則停止收案。本研究研究對象之選擇標準如下： 1. 居住在長期照護機構之 65 歲以上老人的家屬。 2. 能使用國、台語溝通且意識清楚者。. 第三節. 資料收集與分析. 一、資料收集本研究的資料收集方法是以深度訪談（in-depth interview）為主。透過深度訪談，研究者可以進入受訪者的主觀世界中，瞭解受訪者對某個主題或某個經驗的感覺、想法或意象。質性訪談有三種方式：非正式的會話訪談（the informal conversational interview）、一般性的訪談指引法（the general interview guide approach）及標準化開放性訪談法（the standardized open-ended interview）（Patton, 2002）。本研究採一般性的訪談指引法，即在訪談前，研究者先針對研究主題擬妥訪談大綱，在訪談中可依據訪談大綱的內容，進行深度訪談。訪談大綱的內容除了與指導教授仔細反覆討論之外，亦經過老人護理專家的審核。訪談大綱主要的目的是可幫助確信所有相關主題均被涵括。訪談大綱不預先寫下任何標準化的問題，研究者必須在真實訪談情境中，就當時受訪者的反應、訪談過程的氣氛等，而調整問題的字句與順序。訪談大綱主. 33.

(34) 要的問題為：能否請您談談您安排您的家人住進長期照護機構這整個過程的經驗？訪談的地點幾乎都在長期照護機構中的會議室或庭院的角落，只有一位個案在家中受訪。訪談過程均予錄音，每一次訪談時間約 60-90 分鐘，每位個案訪談一次，訪談過後，立即謄寫逐字稿，以確保完整的資料收集，避免有所遺漏。. 二、資料分析質性研究的資料收集與分析是同時間進行的。在收集資料的過程中，針對收集到的資料進行分析，分析後再決定下一次的資料收集，依此步驟，不斷反覆，直到資料飽和（Patton, 2002 ; Polit & Hungler, 1999）。本研究的資料處理，主要是依據訪談錄音之逐字稿來做分析。研究者於訪談後 48 小時內將錄音帶內容，以電腦打字成逐字稿的型式，仔細閱讀這些原始資料，進行分析，持續不斷的檢視、歸納，發現資料內潛在的意義，並歸納產生，進而賦予概念性的類屬。這些編碼或概念性的類屬可作為下一次訪談收集資料參考的方向。如此經過不斷重複這些過程，產生其他新的概念性類屬，直到資料飽和後，即不再收集資料。資料分析的步驟如下(Tesch, 1990)：（1）將訪談過程之錄音內容，寫成逐字稿。仔細並重複閱讀逐字稿內. 34.

(35) 容當有某些想法時寫下摘記，以對整體全盤瞭解。（2）將謄寫的訪談內容經一再的閱讀之後，自我反思此內容代表了什麼？思考並在旁寫下資料內容所隱含之意義。（3）當完成數篇訪談內容之上述工作後，將所有呈現出的意義列出，相似的意義則歸類在一起。（4）將上述歸類後的意義轉為編碼（codes），並將這些編碼歸到適當的原始文字內容中，並檢視是否有新的編碼出現。（5）將性質相似的編碼組成類屬（categories）。（6）列出所有的編碼與類屬。（7）將屬於各類屬之資料歸於其下。（8）現存資料必要時可重新編碼。期能經由不斷重複又重複比較所登錄的類屬及編碼，描繪出家屬於長期照護機構的經驗與感受。. 三、研究之信任價值度（trustworthiness）本研究之信任價值度運用 Lincoln 及 Guba (1985) 所提出四項質性研究信任價值度之評量標準來控制：（1）確實性（credibility）：是指資料的可信度，真實的程度。所謂具有「確實性」的資料，是指研究結果能真實反應研究對象的主觀經驗感受. 35.

(36) 及其文化脈絡，有相同經驗的人們能立即確認研究結果就是他們的對於此經驗的感受。研究者可以下列方法提高確實性，包括：延長在研究場域的時間（prolonged engagement）、持續的觀察（persistent observation）、同儕辨證（peer debriefing）、個案檢核（member check）等。研究者在資料收集時，先與研究對象接觸 1-2 次，建立信賴關係，以收集到真實的資料。研究者曾修習過老人護理課程，並在護理之家實習 6 學分，對研究主題具有相關的經驗，研究者亦曾接受質性研究法之訓練。當資料收集後，與同儕以及指導教授不斷就資料分析進行討論，以達資料的確實性。（2）可轉移性（transferability）：指資料適用性及廣泛應用性。亦即研究結果在其它相似的情境中是否可被應用。Lincoln 和 Guba（1985）建議盡可能提高個案的異質性（variation sampling），在立意選樣時，選擇背景資料相異的個案，可使資料的廣度增加，而增加其可轉移性。因為在選樣時，若沒有考慮個案的異質性，可能有所謂的「精英偏見」（elite bias）以及「整體謬誤」（holistic fallacy）等現象，而威脅研究的效度（Sandelowski, 1986）。此外，研究者在研究報告中有義務提供豐富足夠的描述資料，以供讀者檢視其資料的可轉移性。（3）可靠度（dependability）：是指研究結果的穩定性、可重複性、一致性等。Lincoln 和 Guba（1985）指出「可審查性」（auditability）是檢視. 36.

(37) 質性研究一致性的指標。「可審查性」指研究過程中將原始資料、分析資料等確實保留，並清楚說明研究過程相關步驟與決策，使研究過程有跡可循，建立所謂「審查管道」（audit trail），可提高研究之可靠度。（4）可確認性（confermability）：指研究者在研究過程中能排除偏見，而維持中立（neutrality）。當確實性、可轉移性、可靠度被建立時，可確認性即可達到（Lincoln & Guba, 1985; Sandelowski, 1986）。研究過程中，研究者要求自己保持「客觀」、「中立」的態度，隨時紀錄資料收集過程中研究者自身的心得、想法、情緒、態度，以作為資料分析時澄清的參考。並妥善保存研究過程中的資料，供日後審查之依據（Appleton, 1995）。. 第四節研究倫理考量. 相關於質性研究的研究倫理議題，包括：研究同意書的簽寫、研究對象的尊嚴以及隱私權的確保、研究對象之自願參與權及免受傷害原則等（Holloway & Wheeler, 1995）。本研究中訪談法之研究設計，並不涉及醫療上或生命上的危險。研究對象有權拒絕參與訪談，即使同意參與，亦有權利隨時可以退出研究過程或拒絕回答研究者的問題。. 37.

(38) 在研究訪談進行前，先說明研究目的、過程，徵得研究對象之口頭同意，再約定時間簽寫研究同意書，若研究對象完全瞭解同意書上的各項說明，並簽寫同意書，則開始進行研究之訪談。研究同意書見附錄一。訪談錄音所得的內容之逐字稿中，完全刪去研究對象之姓名，以編號來取代，研究結束之後，所有錄音帶予以銷毀，原始訪談之書面資料，妥為保存並嚴格保密，只作為論文分析之用。. 38.

(39) 第四章. 研究結果. 第一節個案描述. 依據研究選樣原則，本研究共訪談 11 位個案，個案來自台中縣市四家私人立案護理之家的家屬，其中男性 6 位，女性 5 位。年齡大多以 40-60 歲中年人為主（70％），另外有一位為老人的配偶，年齡為 69 歲，另有一名受訪者為老人之養子，年齡為 21 歲。教育程度從不識字到碩士都有。與老人之關係中，兒子 5 位，媳婦 1 位，女兒 4 位，配偶 1 位。個案 1 為老人的長子，在老人 4 年前中風之後，就負擔起照護的責任，但是他一方面還要做生意，所以常常必須家裡、工作場所兩頭奔波，這樣的照護在老人入機構前持續了 2 年，後來因為老人的健康狀況變差，才決定將老人送入機構中照護。個案 2 為老人的長媳，嫁入夫家後，與公婆同住 30 年，老人（個案的婆婆）15 年前開始有躁鬱症的情形，1 年半前情況變差，其行為以及精神上的症狀，已非家庭照護所能處理，因此在其他家人的決定下安排入住機構。個案 3 為老人的長子，他與個案 2 為夫妻，一同接受訪談。個案 4 為老人的長女，老人之前與四子同住新竹的老家。2 年前老人在. 39.

(40) 家中跌倒之後，行動不便，需人照護。然而個案的四弟患有精神疾病，個案不放心老人與四弟同住，於是與二位哥哥商量之後，決定將老人安置在機構中，有專人照護，他們比較放心。個案 5 為老人的三女，老人有四個女兒，在老人的先生過世之後，老人與四女兒住在美國，後來因為老人出現失智以及憂鬱症的現象，四女婿覺得無法照顧，因此個案將老人接回同住，而隨著老人情況變差，家庭照護上越來越困難，個案與其他姊妹商量之後，將老人安排入住機構。個案 6 為老人的先生，老人 1 年半前中風，雖然三兒子與他們夫婦倆住很近，但是因為兒子的工作繁忙，平常都是由個案與一位外傭負責照料老人。由於中風之後，老人的血壓及血糖值一直不穩定，出入醫院的情況頻繁，後來兒子們以及個案決定將老人安排在醫院的護理之家療養。個案 7 為老人的養子，因為老人的先生早逝，留下他們孤兒寡母相依為命，在個案即將升高中的那一年，老人中風，個案因此曾經休學兩年在家照顧老人。後來因為親戚幫他們詢問到有關低收入戶，安置須長期照護老人的相關補助措施，才得以讓他暫時卸下照顧的重擔，回到學校繼續學業。個案 8 為老人的么子，老人其他三個兒子都住在台北，還有一位女兒住雲林，而個案居住在台中，距離老人最近。老人不願干擾兒女們的生活，堅持獨居，平常都由個案經常的探視老人的生活起居，然而因為老人的健. 40.

(41) 康狀況隨著年歲漸大而走下坡，尤其高血壓的問題，常常使得老人緊急住院，個案不放心老人獨居，徵求老人的同意之後，決定將老人送到機構中，由專業人員來照顧。個案 9 為老人的么子，老人中風之後，他們兄弟考量老人照顧工作的艱困，決定將老人送入機構。而根據個案的敘述，因為他未婚，工作上時間的調配比較有彈性（開計程車），所以平常他都會每天來探望老人。個案 10 為老人的長女，老人患有失智症，而老人的兒子媳婦們因為工作關係，無法照顧老人，個案於是將老人接回家中照顧，但因個案本身年紀也大了，無法負荷沉重的照顧工作，在兄弟姊妹們的商量之下，將老人送入機構。個案 11 為老人的二女兒，老人原本獨居，但是半年前老人因為疾病造成行動上的不便，老人唯一的兒子本身亦患有慢性病，需人照顧，而個案與姊姊都因工作關係亦無法照顧老人，同時也因為老人需要較高技術的護理照護，所以她們決定將老人送入機構中，使老人得到妥善的照護。入機構的老人都有主要的醫療問題，以腦中風的診斷居多（60％），老人罹病期有長達 15 年的，最短的為一個半月。而老人入住長期照護機構的時間，最長的為 8 年，最短的為 1 個半月。老人的活動功能，以長期臥床者居多。有關受訪個案及其老人的基本資料詳見表三。. 41.

(42) 表三. 個案編號. 受訪個案及其老人的基本資料. 性別年齡教育職業與老之前是老人老人程度人之否與老年齡性別關係人同住. 老人診斷. 老人入住期老人行動罹病期狀況. 1 2. 男. 56. 小學魚販. 長子. 是. 76. 男. 腦中風. 4年. 2.5 年. 臥床. 女. 58. 大學教師. 長媳. 是. 79. 女. 躁鬱症. 15 年. 1.5 年. 輪椅. 3. 男. 60. 碩士教師. 長子. 是. 79. 女. 躁鬱症. 15 年. 1.5 年. 輪椅. 4. 女. 53. 小學職員. 82. 女. 腦中風. 2年. 2年. 臥床. 5. 女. 42. 碩士工程師. 長女否（與四子同住）三女是. 80. 女. 4年. 2.5 年. 臥床. 6 7 8. 男. 69. 小學退休. 配偶. 是. 70. 女. 腦中風憂鬱症失智症腦中風. 1.5 年. 0.5 年. 輪椅. 男. 21. 大學學生. 養子. 是. 70. 女. 腦中風. 6年. 4年. 輪椅. 男. 50. 女. 高血壓. 4年. 2年. 輪椅. 男. 40. 么子否（老人獨居）么子是. 89. 9. 78. 男. 腦中風. 3年. 2年. 輪椅. 10. 女. 64. 長女. 100. 女. 失智症. 9年. 8年. 走路. 11. 女. 47. 大專金融業高中計程車司機不識家管字高中家管. 88. 女. 脊椎壓迫神經. 1.5 月. 1.5 月. 輪椅. 是. 次女否（老人獨居）. 42.

(43) 第二節研究發現－類別與編碼. 經由質性深入訪談的資料收集、資料分析，家屬安置老人於長期照護機構的經驗，主要可分為兩個部份來描述：入長期照護機構前以及入住長期照護機構後。這兩個部份有不同的類別與編碼，如下所述。. 入長期照護機構前類別. 編碼. 盡己所能的家庭照護. •孤獨感 •失序的生活 •沉重的身心負荷 •嘗試改變照護策略 •家庭照護功能的無能為力. 時代轉換中的家庭照護. •傳統孝道的堅持 •兒子女兒的角色劃分 •家庭手足之間老人照顧工作分配的“難” •三代不同堂 •夾縫的中年. 煎熬的決策過程. •迫不得已的抉擇 •選擇合適的長期照護機構 •與老人討論安置問題 •隱瞞老人. 矛盾的決定. •親情之割捨 •機構的負面標籤 •對護理專業照護的尋求. 43.

(44) 入住長期照護機構後類別. 編碼. 百感交集. •罪惡感 •卸責後的輕鬆 •擔憂與不忍老人在機構的生活 •正面看待機構照護. 積極面對老人的機構生活. •對老人的情緒安撫 •頻繁的探視 •心態的重新調適 •對機構照護的要求與監督 •持續的參與照護工作 •親情的再連結. 第三節. 入長期照護機構前. 當家中老人因殘病衰老無法執行日常生活功能時，家庭通常負起照顧的責任。照顧自己年長的父母，或生病的配偶，是家庭的義務與責任，許多家屬在安置老人入機構前，大多數已採取一段時間的家庭照護，而這一段入長期照護機構前，家庭照護維持的時間，每個個案的情況不一，有的 1 年，有的 2 年，也有長達 15 年的，端視老人的健康狀況，以及家庭照護者的個人情況（如：健康、經濟、家族間的支持系統等）。然而由於社會變遷的種種因素，使得家庭照護在這樣的時代背景下，產生了一些執行上的困. 44.

(45) 難，而讓家庭照護者在家庭照護的歷程中倍感艱辛，甚至感到無能為力，而且當老人的健康情況越來越差，家庭間的衝突擴大，或者照顧者無法再承受長期及沉重的照顧負荷時，家庭照護需尋找替代方案解決家庭的危機，將老人安置於長期照護機構，理論上可以輕鬆解決家庭照護的困境，並使老人獲得較專業的照護，但是這決定的過程中卻是暗潮洶湧，其背後的內涵是文化與親情的衝擊。本節即在闡述家屬安置老人入機構前，家庭照護的面貌與內涵，從研究資料中歸納出四個主要的類別，即「盡己所能的家庭照護」、「時代轉換中的家庭照護」、「煎熬的決策過程」，以及「矛盾的決定」。. 一、盡己所能的家庭照護家屬在安置老人於長期照護機構前的家庭照護，本於親情，而有捨我其誰的照顧義務，然而隨著老人身體的衰弱、病情的加重，日復一日不停歇的照顧工作，除了打亂了照顧者的日常生活作息、加重身心的負荷，照顧者更可能因無時無刻的照顧工作，而犧牲了自己的社交生活而形成孤立感，或者因缺乏支持系統，而孤獨承受辛苦的照顧責任。當照顧的壓力越來越大，照顧者為了持續家庭照護，嘗試改變照護的策略，盡自己最大的努力照顧家中殘病的老人，但是當老人的身體狀況越來越差，需要他人協助的日常活動越來越多，照顧者莫不深深感觸家庭照護的無能為力。. 45.

(46) 孤獨感受訪個案 5 及 7，在陳述將家中老人送入機構前的家庭照護，因為沒有兄弟姊妹的分擔，以及社會支持系統的困乏，使照顧過程顯得孤單無助：那時候我姐姐在美國，我有壓力的時候，我沒有人可以講話，該怎麼講，......，應該說我沒有談心事的對象， ......，那你在工作場合，如果有朋友，他們也不太能夠體會。（No.5）我幾乎沒有什麼娛樂，也和朋友沒什麼聯絡，因為我幾乎沒有辦法抽身去那裡啊，如果說非得要出外的話，也僅限於去菜市場買東西，或者是在住家附近辦一點事情，那時候我又還沒滿 18 歲，也沒有摩托車什麼的，蠻不方便的。就是一直寸步不離的照顧我媽吧！...... 因為我家房子是租的，而且是在眷村，那裡之前，就是在比較早年的時候，人還蠻多，然後還蠻熱鬧的。就是你平常下午或放假的時候，很多老人家在樹下乘涼，然後小孩子四處嬉鬧之類的。現在的話，因為房子每年折舊啊，眷村也蠻破了吧，有錢的一些老榮民就搬走，然後現在感覺上就變得蠻荒涼或殘破的吧！我個人是這麼覺得，可是可能是沒那麼慘吧。然後那個時候我媽她生病，然後就可能脾氣又不是很好，而且我家就是，我和我媽就變得很少跟人家接觸，除了一些就是比較熟絡的鄰居之外，所以那段時間我覺得我媽她變得蠻孤僻的吧。（No.7）. 失序的生活因為老人疾病的關係，疾病本身造成的症狀，除了磨難老人之外，照顧者及整個家庭中的成員都會受到影響，並嚴重地打亂了家庭原有的生活次序與模式，讓家屬倍感照顧工作的艱辛。個案 3 的媽媽為躁鬱症患者，因為老人混亂的情緒及行為問題，嚴重的干擾他們正常的生活步調：她就是說應該是有點躁症，躁鬱症的情況蠻不好處理的。她在家裡的一些情緒及行為會影響到我們的作息。連我老爸要過世之前，說一句蠻不好聽的話，都還不得安寧。我老爸那時候蠻洩氣的就說一句話，「乾脆我死了算了，我眼不見為淨。」......真的沒辦法，晚上大概 12 點開始，我大概都 11 點睡覺，那她 12 點就開始有狀況，比如說，「我存摺那麼多張有沒有掉？」啊我說「怎麼知道你存摺那麼多張有沒有掉？」那她還要我幫她對數目，怎麼樣的，一天來一個症狀，所以我那時候，真的受不了，所以那時候，我就給她撂下一個狠話，我說你再這樣給我鬧下去，因為我孩子都還很小，都還沒有成家，沒關係，我搬出去，我去外面租套房，我晚上能睡好覺就好。（長吸一口氣）但是，還是沒有改善。（No.3）. 46.

(47) 那陣子就是會常常說要自殺，就這樣一直鬧一直鬧，啊神志都搞不清楚，那個微波爐很燙，她也去摸，皮都燙得起水泡，每 3 分鐘、5 分鐘就一直叫你要給她點藥，擦好了還要再擦，擦好了還要再擦，一直反覆這樣，搞得晚上就一直到我們房間去叫我們給她看，就不曉得怎麼辦！......所有房間的衣服都把他搜出來，搞了一整個屋子，汗一直流一直流，然後在屋子裡一直走一直走，她要是病發起來就是這樣。（No.2）她經常生活都是要依照她的方式來過，以前有一次，她剛好有事去小姑那裡住幾天，她不在，那天我們吃早餐，那時候孩子還很小，一下來，就叫：「媽，我們今天怎麼這麼棒，可以吃這樣！」就是長期這樣，別人的孩子可以，我們的孩子就不行！（No.2）. 個案 5 的媽媽為憂鬱症患者，亦是因為情緒的不穩定，影響個案的小孩與外婆的關係：因為她有憂鬱症，所以有時候她就有妄想啊，就是有時候情緒不穩定，就會隨便發脾氣。那當然如果她正常的時候，那就沒有問題，那同時我們家有小孩嘛，那我兒子那時候是念幼稚園中班左右，那比如說我兒子很頑皮，那她就會直接罵，她就會說你不乖，要打要怎麼樣的，那我小孩就會很生氣，那後來我都會跟我兒子說，婆婆生病了，所以婆婆講的話你就不要理她就好了，然後你在婆婆面前要乖一點，那我就是這樣跟他講。那其實她很愛我小孩，但是她就是沒有辦法像一個正常的人，那個情緒很穩定的情況這樣子。（No.5）. 個案 7 為了照顧從小孤寡相依的媽媽，休止學業兩年，使得自己的生活及整個人生的規劃必須有所改變。就是我國中畢業沒有多久，那時候正要上高職，我媽就中風了。然後我就開始在家裡照顧我媽，所以就沒有上學，大概照顧我媽一至兩年左右吧。（No.7）. 沉重的身心負荷因為照護工作沒有時限，複雜瑣碎的工作內容，有時又需兼顧家庭及工作，而照顧的對象更是自己的親人，除了體力上的付出之外，擔憂的心情也使情緒上飽受煎熬，家庭照護常造成照顧者生理上、心理上的沉重負荷。. 47.

(48) 躺在地上鬧（指她婆婆），我這個責任有多大，我是該怎麼辦？對不對？很可怕！真的好可怕，他把整個臉塗得都黑黑的，然後叫你幫她洗，喔，很難講，那個心路歷程（說話有點哽咽）. ....你知道那個心境、那個歷程，喔，真的是心力交瘁！實在不曉得怎麼辦？長期這樣子，我們沒辦法，那一陣子，我自己也快要倒下去了！（No.2）我跟她說，我今天不行了，我上班很忙，我今天還要辦一個大規模的教學觀摩（個案為學校教師），不要再吵、不要再鬧了，我受不了了。（眼框微濕、嘴角顫抖），你怎麼講...，很孝順的兒子也被她搞成這樣！真的是滿臉豆花，不曉得該怎麼辦！（No.2）我媽媽剛開始來我家住的時候，我剛好工作性質也有一些轉變，一下調整不過來，那時候我自己都還有憂鬱症。就是說，我那時候憂鬱症我自己都不知道，因為那時候大家對憂鬱症好像不是很重視，我是事後我才知道我是憂鬱症。那時候我是運氣很好，我不是很嚴重我就...，我就是...，我每天大概 11、12 點我就睡覺，但是我 1、2 點就醒過來，然後我就跟我先生說：「怎麼辦！我都快要呼吸不過來了！」就覺得吸進去的氧氣好像不夠用，那種感覺，然後你就覺得你的心跳好像很快，但是你真正去量你的心跳又正常，就是那種好像心悸的感覺，然後那時候我就覺得我是不是有病。......那時候我可能照顧我媽媽也有壓力，因為我媽媽晚上會尿床，會怎麼樣的，有各式各樣的問題。其實我媽住在我們家也跌過兩次，她跌得頭都破掉了。......她可能就是，都睡不好，半夜都起來走，所以她的房間我都開燈，連廁所的燈我都開著，然後還有這麼多問題。然後我全家舖軟墊，就怕她跌倒，然後牆上都舖泡棉，後來。然後，就那時候，壓力很大（語帶哽咽）。（No.5）當初她常常剛出院又入院那一段日子，不太穩定的時候，是很恐怖的，很可怕的，精神上的壓力很大！（No.6）蠻辛苦的！因為我就跟我媽一起生活，我就要料理她的三餐，然後大小便之類的。那我媽脾氣又比較暴躁，那我常常就那一段時間，我幾乎都，..睡眠都不好就對了，因為我媽她只要一有什麼事情的話，她就會，就把我搖醒啊，就會說，我要上廁所，我要什麼什麼之類的。...... 我覺得我照顧我媽，就是你 24 小時要照顧一位病人，蠻辛苦的。對啊，而且我覺得真的很累啦！就是真的蠻累的。（No.7）她就是嘴巴一直碎碎念、碎碎念，啊她也不是在罵我們，但是那些年輕人（指個案的子女）比較受不了，啊然後家裡房間裡要是有什麼東西，就一直搜、一直找，一隻手停不了，啊拿到袋子就一直包、一直裝，喔，家人受不了！所以我就說她就是沒有人要！（No.10）. 嘗試改變照護策略艱辛的家庭照護過程，照顧者不得不嘗試著改變照護的模式，或者尋求可行的替代方式，讓家庭的照顧功能能夠繼續，盡最大的努力留老人於家中。所採用的策略大部份為僱請看護人員，來減輕家庭照顧者的負荷， 48.