國 立 臺 中 教 育 大 學 早 期 療 育 研 究 所
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碩
碩
碩
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士
士
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論
論
論
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文
文
文
文
指導教授
指導教授
指導教授
指導教授：
：
：張秀玉
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張秀玉
張秀玉
張秀玉
博士
博士
博士
博士
雲林縣
雲林縣
雲林縣
雲林縣發展遲緩兒童家庭社會支持之研究
發展遲緩兒童家庭社會支持之研究
發展遲緩兒童家庭社會支持之研究
發展遲緩兒童家庭社會支持之研究
研究生
研究生
研究生
研究生：
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：張玉璇
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張玉璇
張玉璇
張玉璇 撰
撰
撰
撰
中華民國九十九年
中華民國九十九年
中華民國九十九年
中華民國九十九年七月
七月
七月
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謝
謝
謝
謝
誌
誌
誌
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本論文可以完成，首先要感謝指導教授，張秀玉博士，總是在我捉不 到方向，不知如何是好時適時伸出援手，提供建議與協助，使本論文可以 順利完成。同時亦誠摯感謝傅秀媚所長、林巾凱博士在論文計畫及論文口 試時提供寶貴的建議，促使論文結構更加充實，令我受益匪淺。 在求學三年間，感謝雲林家扶中心的主管與同事的鼓勵與協助，讓我 兼顧工作與學業。更感謝雲林家扶中心的主管及同事協助完成本論文的資 料收集與經驗交流分享，有了這些協助問卷才能依照計畫完成。感謝王淑 娟博士、蔣家偉老師及美容在問卷的專家效度提供寶貴經驗。 三年來，夾在工作、家庭與學業的三個課題中，每每讓我難以取捨， 在無數個挑燈夜戰的夜晚，雖然體力很疲憊，但內心卻很豐富，因為我知 道只有跨過這一步，才能更成長。而這些動力來自於我的家人，我的先生 懋安，我的小孩晏霆、玫妤、梃芸接受一個常常在寫自己功課的媽媽，我 的婆婆郭美玉女士，經常協助我照顧小孩。還有我的最高精神支柱，我的 父親張正吉先生，女兒所有的不完滿在他的眼裡都是一百分。有了家人的 支持與協助才讓我可以專心撰寫論文，如期完成學業。 玉璇 謹誌 2010.07
雲林縣
雲林縣
雲林縣
雲林縣發展遲緩兒童家庭社會支持之研究
發展遲緩兒童家庭社會支持之研究
發展遲緩兒童家庭社會支持之研究
發展遲緩兒童家庭社會支持之研究
摘 摘 摘 摘 要要要要 本研究旨在了解雲林縣發展遲緩兒童家庭社會支持的情形及影響發展遲緩 兒童家庭社會支持之相關因素之探討。本研究以雲林縣發展遲緩兒童早期療育個 案管理中心共765名發展遲緩兒童之主要照顧者為研究對象，依據鄉鎮、外籍配 偶之比率採分層隨機抽樣，共得200份研究問卷。所得資料以次數分配、平均數、 標準差、t 考驗、單因子變異數分析統計方法進行資料分析，得到下列之結果： 一、發展遲緩兒童家庭現有的社會支持類型中以訊息性獲得的社會支持最高，訊 息性支持的需求也最高。 二、發展遲緩兒童家庭整體的社會支持的主要來源為家人，正式社會支持的主要 來源為社工人員。其他發展遲緩兒童家長也是社會支持重要的來源。 三、影響發展遲緩兒童家庭社會支持之相關因素，包括兒童的排行、兒童障礙程 度、主要照顧者年齡、家庭的社經地位（包含主要照顧者教育程度、職業類 型、家庭收入）、居住地區及家庭型態。 最後，依據本研究結果，提出具體建議，作為早期療育相關行政單位及專業 人員提升發展遲緩兒童家長之社會支持之政策制定及未來研究方向之參考。 關鍵詞：發展遲緩兒童家庭、早期療育、社會支持
A Research of Social Support for Families with Developmental Delay Children in Yunlin
Abstract
The purpose of this research was to investigate the social support and the relevant factors to affect social support for families with developmental delay children in Yunlin. The participants of this research were caregivers of developmental delay children.There were 765 participants in the case management center of Yunlin. It was a stratified random sample in accordance with their living towns and nationalities.
Questionnaires were mailed to 200 caregivers who were primary caregivers of developmental delay children and a total of 200 responses were received from caregivers. A total of 200 questionnaires were analyzed in this survey.The dates are statistical analyzed by frequency distribution, mean, standard deviation, t test, and one-way ANOVA. The result is as follows：
1、Families with developmental delay children obtained the most support from information social support which is the highest need.
2、The main social support source for families with developmental delay children is from family members. The main formal social supportsource is from social workers. Parents of other developmental delay children are important support sources as well.
3、The influential factors of social support for families with developmental delay children include birth order,the degree of disability,the age of
caregiver,socioeconomic status of family（including the education level of caregiver,professional type,family income）,living area and family type.
Finally, according to the results of this research, the author provides suggestions to early intervention administers and specialists for making policies and future studies
in order to provide better social support to families with developmental delay children.
Key words：
目次
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目次
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謝誌
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中文摘要
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英文摘要
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表次
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圖次
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第一章
第一章
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緒
緒
緒
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論
論---
論
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11
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第一節 研究背景與動機---1 第二節 研究目的、待答問題與研究假設---4 第三節 名詞解釋---5
第二章
第二章
第二章
第二章
文獻探討
文獻探討
文獻探討
文獻探討---
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77
7
第一節 發展遲緩兒童與早期療育---7 第二節 以家庭為中心之早期療育服務---16 第三節 社會支持的定義與內涵---19 第四節 影響發展遲緩兒童家庭社會支持之因素探討---28
第三章
第三章
第三章
第三章
研究方法
研究方法
研究方法
研究方法---
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---33
33
33
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第一節 研究架構---33 第二節 研究對象---34 第三節 研究工具---35
第四章
第四章
第四章
第四章
研究結果與討論
研究結果與討論
研究結果與討論
研究結果與討論---
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---41
41
41
41
第一節 發展遲緩兒童及主要照顧者與家庭基本特質---41 第二節 家庭的社會支持情形---46 第三節 兒童基本特質及家庭基本特質在社會支持的差異情形---52 第四節 綜合討論---80
第五章
第五章
第五章
第五章
結論與建議
結論與建議
結論與建議
結論與建議---
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89
99
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第一節 研究結論---89 第二節 研究建議---91 第三節 研究限制---95
參考文獻
參考文獻
參考文獻
參考文獻---
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96
66
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一、 中文部份---96 二、 西文部分---101 附錄一 專家效度名單---105 附錄二 發展遲緩兒童家庭社會支持問卷---106
表次
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表次
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表 3-1 雲林縣發展遲緩兒童早期療育個案管理中心之各鄉鎮抽樣人數---34 表 3-2 問卷抽樣回收及採用樣本數情形---38 表 4-1 兒童基本特質---42 表 4-2 兒童主要照顧者及家庭基本特質---45 表 4-3 主要照顧者社會支持來源---49 表 4-4 各項社會支持協助程度次數分佈情形---50 表 4-5 各項社會支持需求程度次數分佈情形---51 表 4-6 社會支持的協助程度與需求情形---53 表 4-7 兒童基本特質在情緒性支持程度之變異數分析---54 表 4-8 兒童基本特質在工具性支持程度之變異數分析---55 表 4-9 兒童基本特質在社會支持協助程度之變異數分析---55 表 4-10 兒童基本特質在情緒支持需求之變異數分析---56 表 4-11 兒童基本特質在工具性支持需求之變異數分析---57 表 4-12 兒童基本特質在社會支持需求程度之變異數分析---57 表 4-13 不同兒童排行之社會支持來源次數表---58 表 4-14 兒童基本特質與社會支持差異表---59 表 4-15 主要照顧者及家庭基本特質重整---60 表 4-16 主要照顧者及家庭基本特質在情緒性支持程度之變異數分析---62 表 4-17 主要照顧者及家庭基本特質在工具性支持程度之變異數分析---63 表 4-18 主要照顧者及家庭基本特質在訊息性支持程度之變異數分析---64 表 4-19 主要照顧者及家庭基本特質在社會支持程度之變異數分析---66 表 4-20 主要照顧者及家庭基本特質在情緒性支持需求之變異數分析---67 表 4-21 主要照顧者及家庭基本特質在工具性支持需求之變異數分析---68 表 4-22 主要照顧者及家庭基本特質在訊息性支持需求之變異數分析---70 表 4-23 兒童主要照顧者及家庭在社會支持需求之變異數分析---71 表 4-24 不同身份之主要照顧者社會支持來源---72 表 4-25 不同年齡主要照顧者之社會支持來源---73 表 4-26 不同教育程度主要照顧者之社會支持來源---74 表 4-27 不同職業類型之主要照顧者社會支持來源---75 表 4-28 不同家庭收入之社會支持來源---76 表 4-29 不同居住區域之主要照顧者社會支持來源---77 表 4-30 不同家庭型態之主要照顧者社會支持來源---78 表 4-31 主要照顧者與家庭基本特質與社會支持差異表---79
圖次
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圖次
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圖 2-1 雲林縣早期療育資源生態圖---15 圖 2-2 生態系統圖---24 圖 2-3 庭影響兒童的早期教育生態圖---25 圖 2-4 影響兒童、父母、家庭發展與功能的生態圖---27 圖 3-1 究架構圖---33
第一章
第一章
第一章
第一章
緒論
緒論
緒論
緒論
本章將說明兒童與家庭之關係，發展遲緩兒童對主要照顧者及家庭所帶來的 壓力與影響及家庭對促進兒童發展的重要性，進而說明社會支持對於家庭功能提 升的正面影響，來說明本研究之研究背景與動機，並由研究動機引申出研究目的 與待答問題，最後說明本研究之重要名詞解釋與定義。 第一節 第一節第一節 第一節 研究背景與動機研究背景與動機研究背景與動機研究背景與動機生兒育女是家中的大事，孩子的誕生對父母的行為、自我概念、家庭生活與 婚姻關係，都會產生莫大的影響（蘇建文等，2001）。初為人父母必須在夫妻感 情上的適應、心理上的穩定及經濟財政上的考量有所準備與適應。當第一個孩子 的出生，夫妻關係變的更複雜，有時導致嚴重危機（蔡文輝，2007）。但兒童對 家庭的影響也並非全是負面，孩子出生會加強婚姻關係、先生變的更成熟可依 賴，父母自覺責任重大（張欣戊，1984）。Bronfenbrenner（1979a，1987）提出
了生態系統理論（ecological systems theory），說明兒童出生後，周遭的系統 及其相互作用如何影響兒童各層面的發展。家庭則是立即影響兒童各項發展的小 系統，而兒童的各項反應也影響家庭系統。當家中出現發展遲緩兒童時家人會有 不同程度的情緒反應，如不相信、不安、憤怒、悲傷、難過、害怕、無助、拒絕 等反應（陳清惠，2003），發展遲緩兒童對家庭產生的影響包括經濟負擔、教養 負擔與心理負擔等（柯平順、林敏慧、柯天路，2004）。依據生態系統理論，家 庭的這些反應也影響兒童的各項發展。所以家庭成員對發展遲緩兒童的接納與支 持的態度是早期療育是否可以成功的關鍵因素，所以早期療育不應只關注兒童的 療育，也應將發展遲緩兒童家庭視為處遇的焦點（萬育維、莊凰如，1995）。因 此，協助家庭面對這些因兒童遲緩所帶來的壓力與問題將有助家庭提升其功能， 促進兒童的發展。 Dunst（2003）提出社會支持會直接影響個人健康和幸福感，個人健康和幸
福感則影響家庭功能，家庭功能則影響親子互動風格，親子互動風格則影響兒童 行為和發展，他提出相當多的證據指出社會支持和家庭外資源直接和間接的影響 父母、家庭和兒童功能，包括個人健康和幸福感、家庭幸福感、生活危機的適應、 養育的滿意度、對孩子的態度、親職互動風格、本身和孩子的適應、兒童氣質、 及兒童行為與發展。依據 Dunst（1994）的研究顯示，有足夠的不同種類和支持 形式，特別是符合家庭需求的資源、可提升父母和家庭的幸福感、減少家庭中的 障礙或危險性。 McCubbin 與 Huang（1989）指出身心障礙子女長期的特殊需求，對家庭造成 持續性和全面性的影響，除了家庭成員角色必須重新調適，在經濟、生活作息、 情緒、社交等多方面，皆為父母帶來終其一生的壓力，多數家庭會針對孩子與家 庭成員的需求發展家庭資源，而社會支持已被證實為能夠幫助身心障礙者家庭的 有效資源。何華國（1999）認為社會支持的運用，有助於身心障礙者的身心發展 及其家庭功能的發揮，直接與間接影響父母教養態度、親子互動風格、父母對子 女的期待，抒解父母養育身障孩子所引發的壓力。由此可知，對於如何滿足家庭 需求，以及家庭在面對孩子發展以及療育上的種種問題，社會支持都是一個重要 的影響因素。因此，瞭解發展遲緩兒童家庭其社會支持的現況及其相關的因素， 應是提供發展遲緩兒童家庭適切服務其中的一步驟。 Cobb（1976）指出社會支持是訊息傳遞的過程，其指引出個人是被關懷、被 愛及被尊重的，而且具有價值感的，同時更指引出個人是歸屬於某一個溝通網 絡，與其他人彼此是互相、具有義務的，可促進個體對於危機之因應及改變做調 適。社會支持是一個多面向的組成，是指個人主觀感受到有支持的作用，當個體 透過人際關係的交流，感受到親友以及有意義的他人，對自己的愛與關心以及對 自己的行為及價值觀給予肯定和認同，並提供象徵性或實質性的幫助（Norbeck, Lindsey和Carrieri,1981）。Dunst和Trivette（1986）探討社會支持對於個人
狀況、父母態度、對兒童能力的概念和兒童行為發現的影響，研究結果顯示社會 支持對智能障礙、腦性麻痺、肢體障礙、發展遲緩以及高危險群兒童的父母在上 述變項皆有正向的影響。國內相關研究（汪俐君，2003；林麗玲，1988；范書菁， 1998；陳秋玫，1993）則發現社會支持皆有助於降低智能障礙者、學前身心障礙 者、低收入單親家長、早產兒母親的壓力及提供解決問題的資源。因此，家庭擁 有社會支持是支持其突破教養發展遲緩或身心障礙兒童相關困境的重要因素之 一。 家庭由於必須面對兒童因為生心理上的發展遲緩所衍生出的相關問題，而會 擁有許多的需求，像是：照顧人力的需要、照顧者心理壓力調適的需要、早期療 育服務資訊與資源的需要、家庭支持系統的修補與創造、因為孩子療育延伸出之 經濟與學習相關教養知能之需求等（張秀玉，2003）。研究者在雲林縣早期療育 通報轉介與個案管理的相關服務經驗中發現，當兒童確認遲緩時，社會支持會影 響家庭對兒童的接納與家長的心理調適，提升家庭相關療育服務的參與及相關資 源的使用，並進而促進兒童療育的效果。若家庭的社會支持不足，可能會使家庭 不接受兒童的遲緩、因錯誤的觀念排斥接受療育或無法接受療育、無法配合各類 兒童療育計畫或家長親職成長活動等，造成兒童接受療育的機會降低，親子互動 不良，輕度遲緩因延宕療育而使其遲緩程度加重。更甚者，因兒童的問題造成家 人彼此互動不良，關係惡劣，引發家庭一連串的問題，如兒童虐待、家庭暴力等。 由上述瞭解到發展遲緩兒童的出生與養育會造成家庭生活上許多衝擊，家庭 需承擔諸多的壓力與負擔，社會支持可提升父母和家庭的幸福感，增加正向支 持，使其相關問題透過支持而解決，進而提升家庭功能，積極參與療育，促進兒 童發展，減少身心障礙程度。 所以研究者期待透過本研究，能夠瞭解發展遲緩兒童家庭社會支持的狀況， 包含社會支持的來源、現有的及需要的社會支持，以及影響社會支持的相關因素。
第二節 第二節 第二節 第二節 研究目的 研究目的研究目的 研究目的 從上述的論述中，可的知社會支持的提供對家庭功能的提升及兒童發展 的促進，都是非常重要的因素。因此，本研究將依據Dunst(1985)影響兒童、 父母、家庭發展與功能的生態圖為研究基本架構，配合本國國情修訂後，瞭 解發展遲緩兒童家庭正式與非正式資源所提供的社會支持情形。 壹 壹 壹 壹、、、 研究目的、 研究目的研究目的研究目的 一 一一 一、、、、 瞭解發展遲緩兒童家庭現有的與需要的社會支持類型。 二 二二 二、、、、 瞭解發展遲緩兒童家庭社會支持的來源。 三 三三 三、、、、 分析影響發展遲緩兒童家庭社會支持之相關因素。 貳、 欲探究的問題有： 一、 發展遲緩兒童家庭現有的與需要的社會支持類型為何？ 1-1 發展遲緩兒童家庭現有的社會支持程度類型有哪些？程度為何？ 1-2 發展遲緩兒童家庭需要的社會支持類型有哪些？需要程度為何？ 二、 提供發展遲緩兒童家庭社會支持的來源有哪些？支持程度如何? 2-1 提供發展遲緩兒童家庭社會支持的正式支持來源為何？ 2-2 提供發展遲緩兒童家庭社會支持的非正式支持來源為何？ 2-3 這些提供發展遲緩兒童家庭社會支持來源的對象支持程度如何? 三、 影響發展遲緩兒童家庭社會支持之相關因素為何？ 3-1不同的兒童特質其社會支持現況與需求是否有差異？ 3-2不同的家庭特質其社會支持現況與需求是否有差異？ 本研究希望藉由上述研究問題的釐清，瞭解發展遲緩兒童家庭社會支持
的現況及其影響因素，並期待透過研究結果的呈現，提供早期療育政策上規 畫發展遲緩兒童家庭支持性服務方案及實務工作者服務發展遲緩兒童家庭之 參考依據。 第三節 第三節 第三節 第三節 名詞解釋名詞解釋名詞解釋名詞解釋 茲分別就本研究所涉及的重要名詞：「發展遲緩兒童家庭」、「社會支持」、做 以下界定，以方便有關變項的分析與討論。 壹、發展遲緩兒童家庭： 指設籍雲林縣，領有聯合評估中心或評估醫院開立之發展遲緩證明或領有 身心障礙手冊，並且已進入雲林縣發展遲緩兒童早期療育個案管理中心服務之 0-6 歲兒童的家庭。 貳、社會支持： 社會支持是指發生在個體與個體或團體間的動態的人際歷程，提供工具 性、情緒性及訊息性之相關支援以減輕個體的壓力，並增加適應能力，其種類 因個體不同的需求產生不同類型的社會支持，其過程會產生被關懷、被尊重、 被認同等正面功能（Cobb，1976；Thoits，1986；劉宗幸，1999；汪俐君， 2003）。在本研究中，研究者採取學者Shumaker和Brownell（1984）的定義， 將社會支持分成情緒性支持、工具性支持、訊息性支持等三種類型。社會支持 來源則分為下列兩大類（Coley＆Beckett，1988；陳凱琳，2000；汪俐君，2003； 張美雲，2007）：
一、非正式支持系統（informal social support）：
是一種非結構的結合所產生的社會連結，透過個別需求的滿足而維繫 彼此關係，來自家人、親朋好友、鄰居或同事、教會、廟宇、社團等認識
的人，維持日常生活或情緒上的支持或協助，又稱初級支持系統（the primary support system）。
二、正式支持系統（formal social support）
具有特定目標的專業機構或正式組織，在個人或家庭面對困難時， 藉 由組織本身的特質與目標來提升其福利，政府機構、社會福利機構、社會 團體，被視為正式的支持系統。
第二章
第二章
第二章
第二章
文獻探討
文獻探討
文獻探討
文獻探討
本章之文獻探討共分為三個部分。第一個部分說明發展遲緩及早期療育的定 義與重要性。第二部份說明家庭功能、型態及家庭在早期療育服務的重要。第三 部分則說明社會支持的類型、來源與社會支持在發展遲緩兒童家庭的功能及影響 發展遲緩兒童家庭社會支持之因素探討。 第一節 第一節 第一節 第一節 發展遲緩兒童與早期療育發展遲緩兒童與早期療育發展遲緩兒童與早期療育 發展遲緩兒童與早期療育 壹、發展遲緩的定義 個體的生命起源於母體收受孕之時。此後整個身心系統的發展有其既定的順 序與規律，此種發展現象可歸納出以下原則：發展是遺傳與環境交互作用的過 程、發展過程是繼續不斷且循一定的順序進行、發展是分化與統整的過程、發展 之速率前後不一致，以幼年期為最快、發展不能脫離社會與文化影響、發展有其 個別差異（何華國，2006）。由於發展的多面向與階段性等特質，造成發展遲緩 所表現出來的症狀況相當複雜，成因亦有待探討，因此很難給予一個明確的定 義。依據 Coleman（2006）早期療育辭典「發展遲緩是用來描述嬰兒或幼童在典 型的時間架構上沒有辦法達到新技巧或他的行為無法達到他的年齡的一種狀 態。」 依據美國一九八六年的 99-457 公法之身心障礙兒童教育法案中的「發展遲 緩」是指：由多科技整合小組診斷在認知、語言、身體動作、視覺、聽覺、社會 心理、或自我協助能力上有一項或一項以上的明顯遲緩，而所謂明顯遲緩指的是 在某項能力發展遲緩了 25%或是在二項或二項以上發展項目出現六個月的遲緩 （傅秀媚，2000）。而教育部在民國八十七年公布的「身心障礙及資賦優異學生 鑑定基準」中則將「發展遲緩」定義為：發展遲緩，指未滿六歲之嬰幼兒因生理、 心理或社會環境因素，在知覺、認知、動作、語言及溝通、社會情緒、心理或自
理能力等方面之發展較同年齡顯著遲緩，但其障礙類別無法確定者；其鑑定依嬰 幼兒發展及養育環境評估等資料，綜合研判之。 依照我國九十三年兒童少年福利法施行細則笫六條規定：「本法所稱發展遲 緩兒童，指在認知發展、生理發展、語言及溝通發展、心理社會發展或生活自理 技能等方面，有疑似異常或可預期有發展異常情形，並經衛生主管機關認可之醫 院評估確認，發給證明之兒童。」可見發展遲緩兒童是指六歲以下的兒童經過早 期療育專業團隊評估後，在粗大動作、精細動作、認知、語言、生活自理及社會 化等六大領域的發展遲緩於同年齡的兒童。由於先天遺傳或後天環境等因素，造 成兒童沒有達成階段任務，而在上述各發展面向比起同年齡層的幼兒有明顯延緩 或停滯的現象，其中有些兒童僅有單項遲緩，有些兒童則可能合併多種發展性遲 緩，使得預後難以預期。 貳、早期療育的定義與重要性 一、早期療育的定義 依照我國兒童少年福利法施行細則笫五條規定本法所稱早期療育，指由社會 福利、衛生、教育等專業人員以團隊合作方式，依未滿六歲之發展遲緩兒童及其 家庭之個別需求，提供必要之治療、教育、諮詢、轉介、安置與其他服務及照顧。 經早期療育後仍不能改善者，輔導其依身心障礙者保護法相關規定申請身心障礙 鑑定。朱鳳英（2007）提出早期療育是一種人性化、主動而完整的服務，透過各 種專業整合性服務解決發展遲緩或發展障礙兒童的各種醫療、教育及家庭的與社 會的相關問題，以便能支持並加強孩子的發展，一方面開發孩子的潛力，一方面 減輕障礙程度及併發症，使發展遲緩或發展障礙兒童能增強與同齡孩子過正常生 活的能力與機會。Shonkoff 和 Meisels(2003)則認為兒童早期療育包括提供給從 出生到五歲的兒童多方面專業領域的服務，以促進兒童健康與福祉，增進潛能的
表現，將發展遲緩減至最少，補救已存在或將出現的障礙，預防功能的退化，並 提升適應性親職與整體家庭功能。這些目標經由對兒童提供個別化發展、教育與 治療性服務，並對其家庭提供相互計畫性的支持而達成。早期療育之最終目的， 是希望透過早期療育提升發展遲緩兒童的潛能發展，且預防障礙層面的擴大或出 現次級障礙；增進父母心理調適，強化與促進親職功能；家庭中其他子女也能獲 得較合宜的照顧（周麗文等，2000；Tarullo，2002）。 依據上述，早期療育的定義可歸納為「透過社會福利、衛生、教育等專業人 員以團隊合作的方式提供發展遲緩兒童及其家庭個別化的家庭服務計畫與服務， 協助遲緩兒童提升各領域的能力，促進發展，並提供其家庭支持性服務，促進家 庭功能的發揮，使其參與融入社區生活。」 二、早期療育的重要性 早期療育的重要性在於具有補償、治療、預防和啟發的效益（陳麗如，2004）。 可以增進發展遲緩與障礙嬰幼兒在生理、認知、語言、社會適應與生活自理的技 巧，使其遲緩與障礙狀況得以改善、消除或不繼續惡化，並激發嬰幼兒潛能，提 升日後生活成功的經驗（張秀玉，2003；陳英進等，2007）。而對於發展遲緩兒 童其家庭，早期療育服務可以提供多元的服務，除了壓力調適與心裡支持外，提 供家長所需的教養保育資訊、技能和社會福利資訊與支持（張秀玉，2003；許天 威等，2004）。施怡廷（1998）提出早期療育可協助家長改善親子關係、支持協 助家長在幫助孩子改善發展障礙、提供家庭資訊並賦予權利，使父母得以更有效 使用社區資源等功用。 Shonkoff 和 Meisels(2003)認為從經濟的觀點而言，早期療育在概念上可分 別出兩種產物活動：兒童發展服務和家庭支持服務。兒童發展服務是主要產物， 因為早期療育定義上的焦點，是在於增進兒童這部分的成果。同時，許多早期療 育方案也包含了家庭支持服務，焦點則放在增進家庭功能和福祉。家庭支持服務
所帶來的結果是很有經濟價值的。Addison（2003）認為早期療育對發展遲緩的兒 童及其家庭有下列正向的影響：（一）兒童各領域的發展都有某些程度上的進步， 包括生理、認知、語言與說話、社會發展及生活自理等方面、（二）可以預防及 降低衍生的障礙、（三）減輕家庭壓力、（四）減低在學齡階段對特殊教育的需 求。何華國（2006）則認為為早期療育的目的有四：（一）減緩特殊嬰幼兒發展 遲緩的現象、（二）預防發展遲緩嬰幼兒日後造成第二種的障礙、（三）減少社 會未來的負擔、（四）發展嬰幼兒之潛能。雖然大部分的發展遲緩兒童仍與一般 幼兒有明顯的差距，不過他們仍有趕上正常兒童的潛力與機會，若不即早透過適 當的協助與療育，則最後有可能演變成身心障礙者，此乃發展遲緩兒童一個很重 要的特質，也是早期療育的主要原因(施怡廷，1998)。 在 Guralnick（1997）所編輯的專書對早期療育成效的研究，曾做深入探討， 最後獲致總體結論，即早期療育對兒童的發展是有成效的。許素彬（2008）的研 究顯示早期療育服務在提供家長獲得更多的訊息及提升孩子的發展程度幫助最 大。傅秀媚、林巾凱、張秀玉、郭素菁（2009）對國內早期療育家庭的研究指出 早期療育除了對兒童的動作、語言、學習、社會情緒、生活適應與行為控制獲得 進步外，對家庭獲得相關訊息、教養知能、抒解壓力與解決問題上非常有幫助。 因此，早期療育的效果除了兒童本身的發展進步外，尚能提升家庭解決壓力、教 養能力的功能。 由以上相關文獻可知，早期療育服務對兒童及其家庭有以下的成效：可以增 進兒童生理、認知、語言、社會適應與生活自理各領域的發展，激發潛能提升能 力與自信心，減少在學齡階段對特殊教育的需求。父母親可以獲得社會支持減緩 壓力，調適並改善親子關係並能適切的扮演父母親的角色使家庭運作與發揮其應 有的功能。而早期療育的執行則是透過家庭內部系統的支持與家庭外部系統正式 與非正式的社會支持交互作用而來的。
参、我國早期療育的服務現況 一、早期療育服務之流程 內政部九十八年修訂之「發展遲緩兒童早期療育服務實施方案」中，明定「綜 合規劃」、「發現與篩檢」、「通報與轉介」、「聯合評估」、「療育與服務」、 「宣導與訓練」為服務主要內涵。各縣市自開辦早期療育服務以來，依據各縣市 的服務內容、相關資源及配合單位的不同而有不同的服務流程，但服務流程大致 均可歸納為發現、通報、評估、個管、安置、追蹤等內容，兒童局於 2007 年集 結各縣市之服務流程而訂定統一模式，研究者依據其服務流程表及服務工作經驗 整理如下： （一）發現通報：個案由醫療機構、幼兒教育機構、托育機構、早期療育機構、 社福機構、家長或監護者或其他會接觸到兒童的個人或單位經由發展篩檢表篩檢 出疑似遲緩兒童後通報。 （二）通報轉介：發現個案者利用通報表通報各縣市通報轉介中心，通報中心依 據個案情形轉介聯合評估中心進行發展評估或進入個案管理中心進行相關資源 連結與服務。 （三）聯合評估：疑似發展遲緩兒童進入聯合評估中心進行發展評估確認遲緩情 形。或由通報者直接轉介聯合評估中心，在確認遲緩後轉介通報轉介中心進行資 料建檔與後續個案管理服務。 （四）療育安置或療育服務：個案確認遲緩後，由專業團隊進行安置建議，並依 據兒童居住社區資源情形進行安置與療育。療育安置單位包括醫院所設復健療育 機構或門診復健、收托發展遲緩兒童之托兒所、幼稚園、早療機構與相關專業團 體之療育單位、其他療育服務計劃。如到宅服務等（雲林縣發展遲緩兒童通報轉 介中心網頁）。
二、通報轉介與個案管理服務 依據內政部（2008）「發展遲緩兒童早期療育服務實施方案」通報轉介中心 統籌彙整疑似發展遲緩兒童資料，辦理下列服務，以利各項轉介工作：（一） 受理通報個案。（二）協助轉介個案接受評估。（三）協助安排或轉介個案接受 療育服務。（四）個案管理及定期追蹤。（五）個案再安置或結案。（六）個案基 本資料、評估報告結果、及安置情形之登錄作業及檔案管理。（七）其他有關安 置轉介諮詢、追蹤輔導及相關服務。國內目前通報中心有公部門自行辦理或委 託民間相關單位辦理。大部分的縣市採一個縣市一個通報中心的方式，以方便 相關單位通報與資料管理。 內政部兒童局在集結國內早期療育專家學者及實務工作者配合兒童局發展 遲緩兒童早期療育個案管理系統於九十六年底編輯早期療育工作手冊，其中個 案管理中心服務方式包括電訪、函件、陪同、訪視、晤談、資源拜訪、轉介、 轉銜、行政管理等。服務流程為接受通報中心後由個管中心督導派案給所屬個 管員。個管員初步聯繫案家後訪視，並提供相關個案管理服務及後續服務。個 管員依個案分級提供兒童家庭相關服務，如：擬定IFSP、資源轉介、轉銜服務 等。並依據個案情形辦理結案及資料歸檔。各縣市之通報轉介中心及個案管理 中心均依照此服務內容及合併當地相關資源辦理相關服務。國內目前早療個管 中心幾乎是委託民間相關單位辦理，大部分的縣市會依據服務區域由數個個管 中心承辦，由專業社工人力擔任個案管理員的職務。 個管中心在接獲通報中心派案家訪後會依據個案情形組成專業團隊擬定個 別化家庭服務計畫（Individualized Family Service Plan,簡稱 IFSP ）並執 行服務計畫，進行相關療育的安置與服務。故依據國內的早療服務流程，各縣 市的個管中心直接服務發展遲緩兒童家庭，並提供相關的正式支持服務，加上 進入個管中心的服務對象，皆具有多重的需求，這些需求也需要透過相關的正
式與非正式資源來滿足，而家庭是否擁有足夠的社會支持，將會影響其需求滿 足的狀況。因此，研究者考量進入個管中心的發展遲緩兒童家庭的多重需求特 質，其需要較多的社會支持，而以個管中心之服務家庭為研究對象。 三、雲林縣早期療育實施的現況 「雲林縣主要產業為農業，由於經濟產業因素，人口一直呈現負成長，人口 增加率民國 98 年為全國 25 縣市中第 19。96 年至 98 年扶養比為 46％-44％，為 全國第二，也就是約每二名 15 歲到 64 歲青壯年人口要扶養幼年人口或老年人口 一名。身心障礙人口全國第一名。低收入戶逐年增加，87 年低收入戶人口數占縣 市人口比率（每萬人中低收入戶人口）為 86.58，98 年低收入戶人口數占縣市人 口比率為 137.84，全國第九名（內政部統計處）。 由於青壯人口外移，老幼人口比率偏高，經濟弱勢、隔代教養、文化刺激 及醫療資源不足等環境相關因素，造成 98 年 0-6 歲人口雖為全國第 12，但疑似 遲緩兒童的通報數卻為全國第二，通報率 10.42％（當年度通報數/（當年度六 歲以下人口/6）），超過世界衛生組織統計的 6％-8％。此現象除了反應本縣通報 網絡建構完整外，亦可看出相關的環境資源因素造成兒童發展的影響。 雲林縣政府自民國 89 年底委託相關社福、醫療單位陸續辦理發展遲緩兒童 早期療育通報轉介、個案管理、時段療育、日間托育、在宅療育、巡迴輔導及 聯合評估中心等服務。目前委託財團法人台灣兒童暨家庭扶助基金會雲林分事 務所辦理「發展遲緩兒童早期療育通報轉介中心」、「發展遲緩兒童早期療育 個案管理中心」各一所，受理全縣二十個鄉鎮的通報工作及個案管理工作。由 若瑟醫院辦理之聯合評估中心及台大雲林分院辦理之評估醫院各一所，「日間 托育中心」五所，含公辦民營二所（西螺、斗六日間托育中心）、勞務委託二 所（口湖、台西日間托育中心）、私立發展學園一所（雲林家扶發展學園）。 兒童復健醫療院所七所。這些資源除了口湖、台西日托中心外，主要分佈在斗
六、西螺、虎尾、北港等人口較多、醫療、教育資源較豐富的鄉鎮。而口湖、 台西等沿海地區人口外流、青年到外地工作普遍，隔代教養家庭屢見不顯，口 湖、台西日托中心則為因人口外流、少子化造成國小廢校而改建（資料來源： 雲林縣發展遲緩兒童早期療育服務家長資源手冊）。由雲林縣早期療育資源生 態圖（圖 2-1），可看出斗六區、虎尾區等早療資源較多的地區，相對的其通報 數也較高，台西區、北港區沿海區域早療資源較少，通報數亦較少，但整體而 言這些早療資源的服務量相對既有的通報數更顯的十分不足，台西地區更連一 家早療醫院也沒有，這些家庭要獲得早療相關資訊與服務第一個要克服的是交 通問題。但雲林縣共二十個鄉鎮，幅員遼闊，許多鄉鎮交通不便，交通公車幾 乎沒有服務路線，在醫療、社政、教育等相關資源十分缺乏下，對於家庭的支 持性服務更是相當有限。因此，家庭的社會支持更顯的重要，故本研究以雲林 縣的發展遲緩兒童家庭為研究對象，探究家庭之社會支持情形。
附註 附註 附註 附註： 醫：有療育服務之醫療院所。教：幼稚園、特教學校。托：托兒所、托嬰中心。 早：早療單位（含通報、個管、日托等）。 通：93-98 年該區的疑似遲緩兒童通報數。 圖 2-1 雲林縣早期療育資源生態圖。資料時間 98 年 12 月，研究者自行整理。 斗六區 醫 4 教 28 托 14 早 1 通 581 斗南區 醫 0 教 14 托 5 早 0 通 396 西螺區 醫 2 教 10 托 8 早 2 通 430 虎尾區 醫 3 教 23 托 10 早 1 通 710 台西區 醫 0 教 13 托 8 早 1 通 302 北港區 醫 1 教 18 托 16 早 1 通 486 公部門 ◎雲林縣政府辦理發展遲緩兒童早期療育費用補助 實施計畫 ◎雲林縣政府發展遲緩兒童學雜費用補助 ◎身心障礙者托育養護費用補助 ◎雲林縣發展遲緩兒童早期療育托育行政補助費 ◎教育部「獎勵招收身心障礙兒童」及「核發身心障礙兒 童教育補助費」 ◎雲林縣政府早期療育獎補助費 ◎兒童局巡迴輔導、在宅療育補助 私部門 ◎家扶基金會早期療育方案補助 ◎家扶基金會兒童療育認養補助 ◎雲林家扶中心早療之友補助 ◎若瑟社服基金早療服務補助
第二節 第二節第二節 第二節 以家庭為中心之早期療育服務 以家庭為中心之早期療育服務以家庭為中心之早期療育服務以家庭為中心之早期療育服務 壹、家庭的定義、功能與型態 我國民法親屬篇第六章第 1122 條對「家」的定義為「稱家者，謂以永久共 同生活為目的而同居之親屬團體」。家是一種制度，亦是一種規模最小、極悠久 的社會組織。人類學家 Murdock 認為家庭是一個具有共同住處、經濟合作及生殖 養育等特質的社會團體。家庭應包括有男女兩性的成年人，其中有兩人享有社會 所認可的性關係；一個或一個以上數目親生或收養的小孩。（引自蔡文輝，2007）。 藍采風（1996）將家庭分成「傳統的」和「非傳統的」家庭，在新時代潮流下， 會有不同型態的家庭組合，他強調，家庭提供與滿足成員之所需、維持家庭成員 和諧關係，並確實發揮了家庭的功能。因此，家庭是一動態實體，對學前兒童的 發展共具關鍵的任務與影響。陳淑雯（2002）指出家庭是一個持續動態平衡的成 長系統，家人彼此間能真誠溝通、分享親密與抒發情感，共同因應並轉化家庭生 命週期中所經歷的各種情緒和危機，並能以彈性的態度有效處理問題，以實現家 人的共同願景。 綜合言之，家庭是由一群在血緣或特定關係上結合，且基於情感上的扶持彼 此學習、信任與分享彼此的歡樂、憂傷，達成共同利益和目標之所在且為永久共 同生活為目的而同居之親屬團體。 就家庭的功能而言，「功能」是指一個單位、習俗、制度存在的目的，以及 對其他社會體系的影響力（彭懷真等譯，1991）。Macionis（2000）認為家庭的 功能有社會化、規範性的活動、社會地位的安排、婚姻與情感的滿足。Craig 和 Keller（1996）認為家庭的功能有社會化、規範性的活動、社會地位的安排、婚 姻與情感的滿足、生育下一代、保護年幼及年長者。Kenneth（1990）認為家庭具 有社會化、規範性的活動、社會地位的安排、婚姻與情感的滿足、生育下一代、 保護年幼及年長者、提供親屬的支持的功能。李紹嶸（1984）提出家庭有生育的
功能、經濟的功能、感情的功能。李錦旭（1987）則指出家庭具有生物的功能、 身體照顧功能、心理功能、教育功能、娛樂功能、經濟功能。彭懷真（2003）認 為家庭具有社會化、情感分享、性的規範、生育子女、社會地位的安排、經濟安 全的提供、保護年幼及年長者的功能。綜合上述學者看法，家庭具有社會化、規 範性活動、社會地位的安排、婚姻情感滿足、生育下一代、保護年幼及年長者、 經濟及娛樂功能。鄭夙芬（1998）認為家庭功能是促使個人和家庭成長系統能夠 執行並且維持，著重在家庭關係與互動，以及對壓力反應有適當性的因應技巧。 鄭夙芬等（2005）依據其對早期療育家庭的研究結果將早期療育家庭功能定義為 發掘家庭成員的能力、內在以及外在資源，以面對與因應孩童的發展遲緩現象。 在家庭型態的分類上，Philip（2001）認為有下列幾種： 一、核心家庭（Nuclear family）只含父母與子女兩代組成的家庭。二、大家庭 （extended family）由一個家長、一對配偶經由各種可能擁有（親生、收養等） 的孩子們，和他們家族中的親戚住在一起所組成的家庭。三、混合或再生家庭 （blended or reconstituted family）由矜寡或離婚的人，有或無小孩，再婚 的對象以前可能結過婚也可能未結婚、再婚的對象可能有小孩或無小孩。如果再 婚的夫妻中友前次婚姻生的孩子，可稱為重組家庭。四、單親家庭（single-parent family）由一個家長（可能結過婚或是未婚），擁有一個或一個以上孩子所組成。 五、雙核心家庭（binuclear family）因為離婚的因素，從原來的家庭分割成兩 個家庭。乃由兩個核心家庭組成的，母系方面的核心家庭由母親所帶領，父係的 核心家庭由父親所帶領。雙核心家庭包括無論原來是否是家庭之孩子，每一個新 家庭由單親家長或雙親所領導。六、共有家庭（communal family）是由一群生 活在一起的人們組成的團體，若這些團體在以上的定義內則可視為家庭。七、男 同性戀或女同性戀家庭（gay or lesbian family）是由住在一起同性別的成人 與小孩組成。八、同居家庭（Cohabiting family）由不同性別、不論有無小孩
居住在一起，在無法律約束下共享性經驗和互相承諾。 楊靜利、陳寬政、李大政（2008）則將家庭分為：一、核心家庭（nuclear family） 指的是一對夫妻與未婚子女同居之家庭型態。二、大家庭（extended family） 或稱聯合家庭（joint family）乃是多個核心家庭的組合，如果兩對夫妻彼此間 有直系親屬關係，則為三、折衷家庭或稱主幹家庭（stem family）。本研究將依 雲林縣常見的家庭型態分為：一、小家庭，一對夫妻與未婚子女同住。二、折衷 家庭，一對夫妻與未婚子女且與其直系親屬同住。三、大家庭，一對夫妻與未婚 子女且與其直系、旁系親屬同住。四、單親家庭，由一個家長（可能結過婚或是 未婚），擁有一個或一個以上孩子所組成。 貳、家庭在早期療育服務中的重要性 由於家庭具有養育照顧的功能，對於需要較多照顧與療育的發展遲緩兒童而 言更顯的重要。以家庭為中心的早期療育服務也成為近年來提供相關服務的主 流，並將家庭的服務納入相關法令中。如美國於 1991 年制訂的「身心障礙者教 育法」（IDEA,Individuals with Disabilities Education Act）針對發展遲緩 兒童及其家庭成員所需之相關服務，強調必須提供兒童與家庭一連串的服務，擬
定符合家庭各別需求的「個別化家庭服務計畫」（Individualized Family Service
Plan,簡稱 IFSP）。我國於 2004 年制定之兒童少年福利法施行細則笫五條規定本 法所稱早期療育，指由社會福利、衛生、教育等專業人員以團隊合作方式，依未 滿六歲之發展遲緩兒童及其家庭之個別需求，提供必要之治療、教育、諮詢、轉 介、安置與其他服務及照顧。2003 年制定之兒童少年福利法笫 23 條則規定「政 府對發展遲緩兒童，應按其需要，給予早期療育、醫療、就學方面之特殊照顧。 父母、監護人或其他實際照顧兒童之人，應配合前項政府對發展遲緩兒童所提供 之各項特殊照顧。」
家長對特殊幼兒早期療育計畫的參與，最關鍵的部分是家庭與家人對特殊兒 童接受與適應（唐紀絜、林宏熾、林金定等，2005）。家長的參與意願及實際參 與狀況與療育成效有其相關性（王天苗，1995）。乃因發展遲緩兒童父母親參與 早期療育計畫時的角色：是服務的提供者、是團隊的一員、是一位學習者、是一 位諮商者和支持者、是一位鼓吹者、在家中是孩子最好的老師（陳英進、吳美妹、 楊育昇，2007）。Marfo 和 Cook(1991)即清楚指出家庭參與早期療育服務之重要 性包括：以家庭為早期療育方案之干預重點，減少父母因發展遲緩兒童的出現所 帶來的罪惡感、不安與混淆情緒。讓父母了解發展遲緩兒童之發展，提早預備孩 子所需接受的各種療育與增強父母配合之動機。可見家庭對兒童療育的效果有絕 對性的影響。因此若能提供家庭相關的支持與協助將有助早期療育效果的提升。 故以家庭為中心的早期療育服務已是在服務效果與法令上的必要方式。 第三節 第三節第三節 第三節 社會支持的定義與內涵社會支持的定義與內涵社會支持的定義與內涵社會支持的定義與內涵 壹、社會支持的定義 社會支持的概念是1974由Casel及Caplan同時提出，自此許多學者陸續投入 此概念的研究與探索（周玉慧、莊義利，2000）。Cobb（1976）指出社會支持是 訊息傳遞的過程，其促使個人感覺是被關懷、被愛及被尊重的，而且具有價值感 的，同時更促使個人是歸屬於某一個溝通網絡，與其他人彼此是互相的、具有義 務的，藉由情感轉達可促進個體對於危機之因應及改變做調適。 Norbeck、Lindsey和Carriery(1981)認為社會支持是個體透過人際關係的交 流，感受到親友及有意義的他人對自己的愛與關心，並對自己的行為和價值給予 肯定和認同，提供象徵性和實質性的幫助。Thoits（1986）提出社會支持是他人 提供勸告、訊息及物質服務的幫助與支援，增加個體面對壓力的能力，協助個體 因應壓力造成的影響。Barker（1991）在社會工作字典中將社會支持定義為「為
滿足個人社會生存需要而需藉由正式或非正式的活動與社會關係所提供的各種 支持」。在國內，藍采風（1982）將社會支持定義為能滿足個人需求的不同種類 及深度的人際關係，包括友人、親戚、家人、同事…等。有了滿足後，心理便會 更有安全感、歸屬感、被接受感，並促進個人信心，提供控制壓力可行方式。劉 宗幸（1999）定義社會支持是一個多重向度的概念，支持的數量、種類與來源等， 都是重要向度之一。汪俐君（2003）認為社會支持是個人能感覺到及實際接受到 由他人所提供的實質上、情緒上和資訊上的協助與支持。邱瓊慧（1988）提出社 會支持是個體透過互動，接受團體提供的各種情緒或實質性之支持，而此種支持 會在個體面臨壓力情境時，使其適應能力增加，並且在需求上得到滿足。由此可 見社會支持是發生在個體與個體或團體間的動態的人際歷程，提供工具性、情緒 性及訊息性之相關支援以減輕個體的壓力，並增加適應能力，其種類因個體不同 的需求產生不同類型的社會支持，其過程會產生被關懷、被尊重、被認同等正面 功能。 貳、社會支持的類型 國內外學者對社會支持的內容看法因目的不同雖各有差別，其種類因個體 不同的需求產生不同類型的社會支持。Shumaker和Brownell（1984），將社會支 持分為三大類：情緒性支持：給予或表示愛、關心、同情、瞭解、傾聽、安慰 等。工具性支持：提供實際性行動、物質或其他直接的協助，降低對方的負荷 等。訊息性支持：給予忠告、建議、提示或其他可求助的訊息。Thoits（1986） 將社會支持分成二類：情緒性支持：即社會心理功能，如被關愛、同情、尊重。 工具性支持：即實質具體的協助，如資訊或建議的提供、家庭或工作責任的分 擔、財力或經濟上的支援。Weiss（1974）將社會支持分為親密支持（close support）、社會整合支持（social integration support）、養育支持（nurturance
support）、價值支持（worth support）、同盟支持（alliance support）、 指導支持（guidance support）。House（1981）將社會支持分為四類：情緒支 持，如關心、信任。訊息支持，如建議、指導、解決問題的訊息。工具支持， 金錢、時間、任何直接的幫助。評價支持，如肯定、回饋。林慈航（1992）及 陳淑芬（1993）則將社會支持分為五類：情緒支持、社會網絡支持、自尊支持、 實質協助、訊息支持等。Cutrona（1990）等學者整理出在傳統面對面的社會支 持的互動中最常使用的五種社會支持類型，它們分別是：（一）資訊支持 （informational）：訊息內容包含提供建議、忠告、和具體事實、（二）實質支 持（tangible）：訊息內容包含提供實際的物品（例如：金錢、食物、書）和服 務（例如：搭便車、保母）、（三）自尊支持（esteem）：訊息內容肯定及確認社 會支持尋求的能力）或價值、（四）網絡支持（network）：訊息內容提供陪伴感、 連結感及歸屬感以及（五）情感支持（emotional）：訊息內容傳達感情、憐憫、 傾聽、了解、同理心和鼓勵。而一般最常將社會支持歸納為下列三種類型（陳 凱琳，2000；吳佳賢，2002；汪俐君，2003；蔡淑美，2003；張美雲，2007）：
（一）工具性支持（instrumental social support）：指實質接受到的物質 援助或實際具體的協助，如提供物質與經濟上的協助、提供行動的介入、 替他人處理困難、家事協助或尋求社會資源的支援等。
（二）訊息性支持（information social support）：提供知識、指導、回饋、 想法或意見以利個人運用而解決問題。例如：當生病時，由醫師處得到 治療的訊息。
（三）情緒性支持（emotional social support）：是指可以從他人處得到關 心或傾訴，包括正向情感的表達及肯定的讚賞，例如：親密感、歸屬感、 信任、關心、尊敬、讚賞。此外，可靠的聯盟關係可讓人有安全感與信 賴感。
参、社會支持的來源
就社會支持的來源來看，支持來源可包括（Caplan,1974;Gladow &Ray, 1986）：一、自然的支持系統（natural support system）或非正式（informal） 支持系統：如家人、親密友伴、鄰居等。二、結構性非正式（structured informal） 支持系統：結構性團體中之較非正式之聚會，如教堂團契、學校家長會等。三、 正式的（formal）支持系統：指經由專業人員如社工員、諮商員等提供支持之社 會福利系統或其他相關正式機構系統。 國內外之學者在研究社會支持相關議題時，大致上皆將社會支持來源分下列 兩大類（Coley＆Beckett，1988；陳凱琳，2000；汪俐君 2003；張美雲，2007）： 一、非正式支持系統（informal social support）：是一種非結構的結合所產
生的社會連結，透過個別需求的滿足而維繫彼此關係，來自家人、親朋好 友、鄰居或同事、教會、廟宇、社團等認識的人，維持日常生活或情緒上 的支持或協助，又稱初級支持系統（the primary support system）。 二、正式支持系統（formal social support）：具有特定目標的專業機構或正
式組織，在個人或家庭面對困難時，藉由組織本身的特質與目標來提升其 福利，政府機構、社會福利機構、社會團體，被視為正式的支持系統。 由上述文獻可知，情緒性、工具性與訊息性支持的分類方法，可以讓人從字 面上就瞭解此支持的意涵，並且都包含著正式與非正式支持的概念，因此研究者 在本研究中將用此三種社會支持類型，來收集發展遲緩兒童家庭社會支持的資 料，探討發展遲緩家庭目前所感知及需要獲得的支持兩部分，同時收集家庭現有 的社會支持類型與感知需要獲得的社會支持類型。而社會支持的來源則依據非正 式支持系統與正式支持系統來瞭解發展遲緩兒童家庭社會支持的主要來源。 四、社會支持在發展遲緩兒童家庭的功能 Caplan（1976）指出社會支持有三大功能：（一）幫助個體使用心理資源解
決其情緒上的困擾、（二）分擔個體的任務，提供個體金錢、工具、技能上的幫 助、（三）提供認知性的指引，幫助個體解決困境。Cobb（1976）則指出社會支 持有三種功能：（一）讓個體覺得自己是受到照顧與關愛的、（二）讓個體相信 自己是受重視尊重的、（三）讓個體確認自己是屬於溝通網路中的一份子。可見 社會支持能夠減輕壓力、提高因應問題的能力，並促進健康與幸福感。 家中有身心障礙或發展遲緩兒童時家庭面臨的壓力有情緒壓力，財力與時間 負擔增加的壓力、對子女安置方式的選擇、教養疑惑，若父母之間的理念有所差 距，也會照成家庭關係緊張，正常子女的情緒調適也是常見的問題（何華國， 1999）。林瑞芬（2007）認為腦性麻痺幼兒家庭普遍面臨的壓力有：（一）照護 養育的壓力、（二）經濟負擔的壓力、（三）個人情緒適應的壓力、（四） 家 人及親友互動上的壓力、（五）面對社會環境的壓力。許素彬、林佩琪（2008） 的研究顯示發展遲緩兒童家庭的壓力事件有發現兒童發展緩或障礙、教育安置問 題、人力資源及經濟資源困難的問題。而近年來我國社會、經濟、人口結構變遷， 包括：出生率下降、人口老化快速、離婚率升高、女性勞動參與率上升、跨國婚 姻增加、失業率升高、多元家庭觀念的浮現、家庭內的照顧負荷增加、性別平權 的國際趨勢、與家庭相關的社會問題層出不窮（內政部，2004），家庭結構與功 能受到的影響至為深遠。因此，發展遲緩兒童家庭除了對內需面對兒童遲緩的相 關問題與壓力外，對外，尚須承擔環境的變遷所帶來的問題與壓力。 家庭的復原力是一個讓家庭能克服家庭危機、壓力的關鍵因素，是回復正常 生活步調與軌道的能量來源。家庭復原力，包括了：（一）家庭中重要成員重要 能力和特質，有生理健康情形、情緒調適、生活信念與自尊、（二）家庭內部整 體系統特徵，有經濟資源、問題解決能力、家庭成員共同參與的儀式和活動、家 庭凝聚力、（三）家庭外在環境給予的支持，有來自非正式與正式支持系統給予 的愛、訊息、財物、服務等社會支持（趙善如，2006）。身心障礙家庭面臨生活 重大壓力時，支持系統扮演相當重要的角色。支持系統為壓力的緩衝劑，可協助
個體度過壓力引發的危機，進而促進個體良好的生活適應（藍采風，1982）因此， 當這些壓力（事件）出現時，除了家庭成員特質因素外，社會支持是緩衝或解除 這些壓力的重要因素。 從 Bronfenbrenner 的生態系統（圖 2-2）看來，系統之間是相互影響的，兒 童出生後最直接最密切相處的包括父母、手足、朋友與老師等（小系統）。溫暖 與冷淡的父母給兒童的影響不同，兒童本身的特質也影響別人對他的回應。遲緩 與障礙的孩子因其發展問題而使父母感受較多的教養壓力，因得到父母較多（或 較少）的關心與照顧，這些互動也會影響手足等家庭成員。家庭與鄰里、學校、 機構（中系統）的連結、互動與相關資源也會影響家庭，進而影響兒童。家庭社 區與社會組織（外系統）的互動也會彼此影響。 圖 2-2生態系統圖 Bronfenbrenner（1979b）。
Bronfenbrenner（1979b，1998，2004）亦從生態系統來闡述家庭如何影響 個人的早期教育的一些原則（圖 2-3，兒童是這個模型的中心，兒童對小系統的 影響就如同小系統如何影響他。對一個幼童最重要的場域是他的家庭，因為他花 費最多時間待在這裡且有最多的情感影響他，其他重要的場域可能包括他的擴大 的家庭、早期照顧和教育方案，健康照顧場域及其他社區的學習場所，如鄰近地 區、圖書館、遊樂場所。兒童的發展決定於他在這些場域的經驗：某人在兒童面 前表現正確的方式嗎？某人與他交談和閱讀嗎？這些經驗稱為最接近的經驗 （proximal–or near–processes），而這些場域中與兒童在一起的人及物體是 人類發展的主要發動機（the primary engines of human development）。可見 家庭在兒童發展的重要性。
Dunst(1985)從生態圖來描述影響兒童、父母、家庭的發展和功能的多方面 的因素。來自於家庭外部的正式與非正式社會支持與來自於家庭內部的兒童特 質、父母特質、家庭特質及家庭成員間的非正式社會支持將有助於家庭功能提 升，進而促進兒童的發展。愈接近系統核心則非正式支持愈強，愈接近外部系統 則正式社會支持愈強（圖2-4）展遲緩兒童需要的是一連串的療育計畫，家庭則 是決定這些相關計畫能否順利執行的關鍵。因此，對於兒童，家庭系統提供的相 關支持將有利於各方面的發展。家庭能否協助兒童順利進行這一連串的療育計 畫，除了家庭本身特質外，更有賴家庭外部的系統提供一連串的正式與非正式支 持。綜合上述，可以說促進兒童發展從充權家庭做起，而家庭的充權來自社會支 持。這也就是社會支持對於早期療育的重要性。
政策 孩子 家庭 正式親屬 非正式親屬 社交團體 社會服務 政策 1 2 3 4 5 6 7 兒童特質 兒童特質兒童特質 兒童特質 年齡 性別 出生序 發展狀況 藥物治療 父母特質 父母特質 父母特質 父母特質 年齡 性別 教育程度 自我概念 個人價值 家庭特質 家庭特質 家庭特質 家庭特質 社經地位 收入 生活安排 職業地位 宗教信仰 家庭內在支 家庭內在支 家庭內在支 家庭內在支 持 持 持 持 角色分享 角色一致 婚姻滿意度 溝通 非正式支持 非正式支持 非正式支持 非正式支持 朋友 親屬 鄰居 工作夥伴 宗教 自助團體 正式支持 正式支持正式支持 正式支持 專業人員 介入方案 日托中心 喘息方案 公共學校 健康機構 外系統 外系統 外系統 外系統 機構決定 者 整合團體 學校/文化 地方政府 聯邦政府 A B 非正式支持強 非正式支持弱 圖 2-4 影響兒童、父母、家庭發展與功能的生態圖。Dunst(1985)
第四節 第四節 第四節 第四節 影響發展遲緩兒童家庭社會支持之因素影響發展遲緩兒童家庭社會支持之因素影響發展遲緩兒童家庭社會支持之因素 影響發展遲緩兒童家庭社會支持之因素 從上節「影響兒童、父母、家庭發展與功能的生態圖」可看出影響社會支持的 因素包括兒童特質、父母特質、家庭特質。本節，研究者將討論國內、外針對身 心障礙及發展遲緩兒童家庭及主要照顧者之社會支持的相關研究，以整理出本研 究中影響發展遲緩兒童家庭社會支持的影響因素。 壹、 兒童基本特質 一、性別 汪俐君（2003）針對學前身心障礙幼兒的母親的研究指出男孩的母親感受到 較多的社會支持。馮瑜婷（1993）對住院病童家庭的社會支持研究則指出照顧女 病童比照顧男病童的家庭感受到較多的社會支持。王天苗（1996）的研究則發現 男孩的母親比女孩的母親得到較多的工具性及情緒性方面的支持。但楊金寶 （1990）與陳秋玫（1993）的研究則顯示子女的性別與母親的社會支持並沒有顯 著的差異。 二、障礙或遲緩類型、年齡 Erickson和Upshur（1989）比較202位唐氏症、動作障礙、發展遲緩與不知 名症狀兒童的母親對養育困難和社會支持情形，結果發現障礙子女的障礙類別與 年齡影響了母親感受到的養育困難和獲得的社會支持情形。陳凱琳（2000）對發 展遲緩幼兒家庭的社會支持因素研究，發現非正式與正式支持的協助程度及社會 支持的滿意度不會隨著幼兒的遲緩類別以及遲緩程度的不同而有所差異。 三、障礙程度 吳佳賢（2002）對學前自閉症主要照顧者照顧負荷、社會支持與心理健康之 研究顯示自閉兒的障礙程度越高，主要照顧者的負荷度也越高。李家琦（2008） 對自閉兒母親的自我效能、社會支持與壓力因應歷程之關係研究中，亦顯示孩子 的障礙程度愈高，母親的壓力愈大。陳凱琳（2000）的研究則顯示非正式與正式
支持的協助程度及社會支持的滿意度不會隨著幼兒的遲緩類別以及遲緩程度的 不同而有所差異。 四、排行 謝秀芬（1989）以台灣的家庭型態及中國傳統文化，提出七階段的家庭生命 週期與家庭發展任務，第二階段養育學齡前子女期（長子女出生到長子女入小學 前）的家庭發展任務為適應新的父母角色與職責的劃分、學習為人父母的各種技 能、夫婦與父母角色的協調、對孩子的成長而失去隱私的適應、教導兒童新的技 能等。若家中第一個孩子是遲緩或身心障礙，父母除了要學習與適應其原有的發 展任務外，尚要面對兒童醫療、療育等相關問題，壓力相對增加，因此也會需要 比較多的社會支持。而陳凱琳（2000）的研究則顯示非正式與正式社會支持的協 助程度及社會支持的滿意度不會隨著幼兒的出生順序不同而有所差異。 貳、 主要照顧者與家庭之基本特質 一、就業狀況（有無就業） 林麗玲（1988）探討智障者母親社會支持與心理調適之研究顯示母親工作的 類別與母親的社會支持人數和社會支持滿意度沒有顯著差異。汪俐君（2003）針 對學前身心障礙幼兒的母親的研究指出母親的就業狀況和社會支持沒有顯著差 異。但楊金寶（1990）對白血病病童母親的支持系統及影響因素的研究顯示家庭 主婦感受到他人輪流照顧的支持低於在家工作的母親，在家工作的母親感受到的 支持又低於外出上班的母親，也就是家庭主婦感受到的物質資源方面的支持是最 少的。 二、年齡 郭芳嫻（1999）探討陽明教養院智障個案家庭獲得社會支持及調適狀況，結 果發現父母的年齡是影響社會支持的因素之一，父母年齡愈大，社會支持的來源 愈少。王天苗（1996）探討台灣地區心智發展障礙幼兒接受早期療育情形，結果
顯示年齡較長的父母會比較知道尋找或利用社會資源。與李玉德（1986）對智能 不足者父母親壓力的研究結果相同，父母年齡愈大育有經驗去處理照顧上的問 題。張美雲（2007）的研究顯示不同照顧者的年齡在非正式支持與社會支持來源 上有顯著差異。但是林麗玲（1988）與楊金寶（1990）的研究中，顯示母親年齡 與社會支持並無顯著相關。高寶蓮（1999）對於裘馨型肌肉失養症患童父母親社 會支持、照顧負荷與生活品質的相關情形之研究也顯示母親的年齡與社會支持並 無顯著相關。汪俐君（2003）的研究也相同顯示社會支持與母親年齡無顯著相關。 三、國籍 林君萍（2005）探討55名越南籍母親的心理健康、社會支持、家庭環境與其 幼兒困難氣質特徵之關係，並用50名台灣籍的母親為對照組。發現越南籍母親的 心理健康、社會支持及家庭環境均顯著低台灣籍母親。王雅芬（2004）對於臺北 市外籍配偶社會支持之相關研究發現，外籍配偶的實質性社會支持以「國籍」、 「教育程度」、「丈夫職業」、「丈夫教育程度」四項有顯著差異；東南亞籍外 籍配偶的實質性社會支持高於大陸籍配偶。另外，於國內一些對於外籍配偶或新 住民的研究發現新移民在社會文化方面的適應問題包含有語言障礙、缺乏社會支 持、社會隔離、種族歧視（王美晴，2006）。 四、社經地位（主要照顧者的教育程度、職業類型、家庭收入） Dunst與Cross（1986）認為高社經的家庭有較高的支持滿意度，低社經的家 庭所得到的社會支持較少，長期處在低社會階層中，社會支持會逐漸流失。陳秋 玫（1993）對於早產兒母親的壓力知覺、社會支持系統與母親角色適應狀況之研 究顯示家庭的社經地位對於母親所獲得的社會支持有差異，家庭的社經地位愈 高，母親所獲得的工具性社會支持愈多。陳凱琳（2000）的研究則母親的教育程 度和正式的社會支持程度有關。此部分結果與王天苗（1996）的研究結果相同， 其研究顯示社經水準較高的家庭獲得早期療育服務的機會比社經地位低的家庭
大。但在林麗玲（1988）、楊金寶（1990）及汪俐君（2003）的研究中均顯示， 家庭的社經地位與母親的社會支持並無顯著相關。 雖然從上述之研究結果得知，在影響獲得社會支持之兒童與家庭基本特質之 相關因素上並未獲得一致的結論。但可以整理出來，影響發展遲緩兒童家庭社會 支持的因素包括：兒童基本特質：包括性別、年齡、障礙程度、障礙類型、排行； 家庭基本特質：包括：主要照顧者的國籍、主要照顧者的的年齡、主要照顧者的 教育程度、主要照顧者是否就業、主要照顧者的職業類型、家庭收入。這些因素 也將成為本研究的自變項，研究者將以這幾個變項探討其與社會支持（依變項） 之間的關係。 另外，由於雲林縣為農業縣，三代同堂的家庭屢見不鮮，不同「家庭型態」 對於家庭社會支持的影響可能也會有所不同。因此，家庭型態也一併列為本研究 的自變項。此外，雲林縣幅原遼闊，共有20個鄉鎮，不同鄉鎮所擁有的早期療育 資源也不同，自然也會影響發展遲緩兒童的社會支持，因此，研究者將「居住地 區」也列為本研究之自變項。
