中華心理衛生學刊 第十六卷（2003） 第四期 頁49-82
研
究
論
文
作者：翁嘉英任職中正大學心理系助理教授；E-mail：psycyw@ccu.edu.tw『病人角色』的抗拒與接受：接受血液透析
治療患者的心理調適歷程
翁嘉英 吳振能 吳英璋
本研究目的在以腎病末期接受血液透析治療患者為例，探究失能性慢性病患者由抗拒疾病轉 變至接受疾病的心理調適歷程。本研究以質性追蹤式佐以回溯式訪談，採用紮根理論（grounded theory）研究法進行資料的蒐集、分析與解釋。研究結果顯示，患者的心理調適過程是存在於個體 與社會不斷對話互動的脈絡之中，表現於外的是置身病痛折磨並嘗試因應的努力，是經過「奮力抵 抗」、「無奈受困」到「接受新自我」的一連串循環路圈，而此一循環路圈是為患者內在心理建構－「疾 病表徵」與「自我價值感」各自轉化與交織互動的外顯結果。第一個循環路圈是從「奮力抵抗」到「無 奈受困」的對立循環，在「疾病表徵」部分是病可以治好與病治不好的對立；在「自我價值感」部分是 有價值的『健康人』與沒有價值的『病人』的對立，此等對立狀態充滿無法共存的衝突張力。而此等 對立的消弭，代表患者逐漸意識到病治不好、自己已成為沒有價值的『病人』，而正式進入「無奈受 困」階段。這是最憂鬱痛苦的時期，同時也開啟第二個循環，即是從「無奈受困」到「接受新自我」的 辯證循環，是不斷映照辯證而統整轉化的過程，在「疾病表徵」部分是無法忍受的病痛與可以忍受 的痛苦經驗的反覆映照辯證，而轉化沉澱成患者生命經驗的一環；在「自我價值感」部分是沒有價 值且受社會歧視的『病人』與具有功能與價值的『健康人』的反覆映照辯證，而轉化出對『人』之本然 的洞見，進而能夠接納新（生了病）的自我狀態。本研究進而探討觸發此二建構產生轉化的有利先 前條件為，患者使用正向認知調適策略，以及社會支持網絡的正向回饋。而有關本研究所得結果 之臨床建議，在文中亦一併探討。 關鍵字：疾病表徵、自我價值感、失能性慢性病、心理調適歷程一、研究緣起與問題意識
美國國家衛生統計中心（National center for health statistics）將慢性病（chronic
disease）定義為：疾病狀況延續三個月以上，或凡因疾病或先天狀況所致之永久性
傷害，均屬於慢性病。對於慢性病之預防與控制， Engel於1977年提出整體性的生 物心理社會模式（bio-psycho-social model），便是在生物因素外，再加上心理與社 會因素的考量，期能整體地以人為中心來了解慢性病的預防與控制。忽略其中的任 何一個環節，都可能導致醫療效果降低，尤其是發病後的醫療遵從度與疾病控制度 （Braunstein, 1981; Charmaz, 1990; Penninx, Tiburg, Boeke, Deeg, Kriegsman, &
Eijk, 1998; Vilhjalmsson, 1998）。
Strauss與Corbin（1988）指出，關於慢性病的醫療政策，患者的心理需求是經常
被忽略的一環。而未照顧患者心理需求的後果，往往導致醫療效果不彰。其中最明 顯的是，當患者面對病人角色衝突（sick role conflict）時，將產生種種的身心症狀， 並且不配合醫囑的情形相對升高，導致醫療效果降低（Kubsch & Wichowski, 1992;
Roy, 1976; Wichowski & Kubsch, 1997）。
本研究所關心的是突發性的失能性疾病，如脊椎損傷或到衰竭末期才發現之腎 疾病患，患者從原本健康的狀態突然面對失能（殘障）。依照 Rolland（1984）所提出 之慢性病危險因子（risk factors）來看，其最主要的特徵是具有生理功能損傷、接受 適當控制即無立即之生命威脅、病程大致穩定、且在患者的主觀經驗中是屬於在沒 有預兆、沒有心理準備的情況下，突然面對生理殘障。在日常生活的現象中，指稱 的便是“一個健康的個體驟然面臨生理殘障”。 在失能情況明顯之重要器官功能損傷的慢性疾病中，腎臟衰竭末期具有病程穩 定，且只要接受控制就無立即生命危險的特性，最適於探討失能性慢性病患者之調 適歷程。此外，坊間號稱可治癒尿毒症的偏方、療法又相當多，增加患者停留在抗 拒疾病階段的時間與機會，使得在慢性病中常見的兩階段調適歷程（從抗拒疾病到 接受疾病）更加明顯。因此，本研究以罹患腎臟衰竭末期並接受血液透析治療之患 者為研究對象。
承認自己是腎衰竭『病人』而必須洗腎（接受血液透析治療），對許多一直到腎衰 竭末期才被診斷出的腎病患者來說是難以接受的。也就是說，他們要立即從正常人 變成病人的角色轉換上相當困難，這種角色衝突的情形， Kubsch 與Wichowski （1992）將之稱為『病人角色衝突』，意指當個人罹患某些疾病而必須成為病人時，病 人仍希望可以維持某些原本他所保有的角色（例如家長、工作者），或是這些角色必 須負擔的責任（如家中經濟來源、照顧者等），但是實際上生理的殘障以及『病人』的 角色，使他們無法完全勝任原有角色與責任的需求，因此就產生了『病人』與原有 『健康人』角色間的衝突。 除了病人角色的轉換外，一般人在正常發展階段也會遭遇許多的角色轉換，如 從單身變成夫妻角色，再轉變成父母角色，通常時間是個人適應新角色最有影響力 的因素。但是在轉變成『病人』角色的過程中，病人是在無預期的、且嚴重違反個人 意願的情況下被強加這個角色。更由於無預期，患者更被迫在短時間內必須面對大 量的生活變動；而類似災難式的殘障角色轉變，更是任何人都無法接受的變化，使 得病人的適應更為困難，導致出現嚴重的角色衝突狀態。 當患者之心理狀態處於抗拒病人角色，亦即面臨病人角色衝突時，會有許多的 負向生理心理反應，包括焦慮、罪惡、無力、自尊降低、憂鬱、食慾改變以及失眠 等。臨床研究上，這些不適應的身心反應，都頻繁的出現在接受血液透析初期的病 人身上，並且對於病人造成相當大的困擾（Devins, Beanlands, Mandin, & Paul, 1997;
O'Brien, 1989; Radley & Green, 1987）。除了這些病人的身心不適應情形之外，相
當重要的是造成醫療照護的困難，正處於角色衝突的病人，可能會抗拒接受醫療照 護（例如拒絕接受血液透析甚而尋死），或是不遵從醫療的囑咐者（如不配合水分或 是飲食控制）亦時有所見。這些因患者心理因素所導致的抗拒或是不合作行為，不 僅增加病人心理的痛苦與生命危險的機率，同時增加醫療資源與社會成本的支出 （Wichowski & Kubsch, 1997; Kubsch & Wichowski, 1992; Bollin & Hart, 1982;
Woods & Primomo, 1989）。
可見，角色衝突所導致的身心反應，對病人以及醫療與社會資源都造成負擔。 本研究關心的是，如何協助病人更有效的處理病人角色衝突，並加速接受病人角
色，降低角色衝突以及因之而起的心理困擾，進而增加病人對於醫療照護的配合 度，使病人的生理狀況可以得到更好的照顧與維持。 由醫護人員來看，確定診斷就是病人；但對患者而言，承認或接受自己是嚴重 失能的病人，是何等沈重與難堪。為此，本研究跳脫醫療人員之旁觀者立場，探索 患者主觀之心理調適歷程。患者的心理調適是一個歷時性的變化過程，但並不是隨 著時間的推進，患者就都可以調適良好。臨床觀察發現，患者的調適或快或慢；有 些可以恢復原先的自信開朗，甚至超越原先的自我狀態；有些則一直處於自怨自艾 之憂鬱狀態。對於一直處於憂鬱狀態不能接受病人角色之患者，或是調適較為緩慢 的患者，是值得臨床健康心理學關心與介入的重點。 本研究因而嘗試從接受血液透析治療患者的立場出發，探索其主觀之心理調適 歷程，作為臨床心理之介入參考。目的在加速、或觸發患者進行心理調適，以早日 接受病人角色，降低角色衝突以及因之而起的心理困擾，進而增加病人因應疾病的 動機以及醫療照護的配合度，使病人的心理與生理健康皆能得到妥適的照顧。
二、研究法
為了探討患者主觀的心理調適歷程，本研究以質性訪談，採用紮根理論進行資 料的蒐集、分析與解釋。此一研究法可以適切探討慢性病患者自身主觀的疾病經 驗、疾病信念、自我概念與疾病因應行為的多層次關係（Charmaz, 1990; Strauss, 1987）。（一）訪談程序
首先由護士介紹剛發病接受規則洗腎治療不久且情緒還不穩定的患者給訪員， 經患者同意後始進行長期固定的追蹤式訪談，每一或二週與病人見面進行深度訪 談，直至病人已對於『病人角色』與血液透析治療轉為穩定的接受為止。為了進行資 料的交叉驗證，另外加入已調適穩定進入接受期之患者接受短期的回溯式訪談，通 常進行二至三次，每次訪談不超過 1小時。請患者描述當初自己從被告知需要洗腎之抗拒心理，至轉變為接受病人角色的心理調適過程。 6位開始受訪時處於抗拒階 段之患者，有 5位追蹤訪談至其陸續進入接受階段，提供患者心理調適的歷時性資 料。9位開始受訪時處於接受階段之患者，則提供回溯式資料，與前述資料進行交 叉印證。
（二）研究樣本
本研究受訪者邀請條件為：（1）慢性腎功能持續惡化並且被診斷為腎病衰竭末 期患者，排除可回復之急性腎功能衰竭患者。（2）患者在被診斷之前，並不知道自 己腎功能已持續惡化，驟然面對卻已是不可回復，因而有較大之病人角色衝突。所 有受訪者都已完成動靜脈廔管手術，並且已接受規則洗腎治療病情穩定。樣本抽樣 的方式係以理論抽樣為原則，不設定樣本之性別比例與罹病持續時間，而是盡量以 能呈獻患者抗拒與接受之多樣性社會心理歷程為主要考量。所以訪談樣本數之決 定，是以不再出現新概念之飽和狀態為判斷樣本是否足夠之準則。但為了不使研究 結果超越研究主題，因而排除已經產生嚴重併發症的患者，因為這樣的慢性病歷程 對患者而言，已經產生死亡威脅，超越失能狀態的探討，因此不在本研究訪談之 列。受訪者共 15位，為北部與中南部醫院血液透析中心的病人，其中 6位開始受訪 時正處於抗拒階段（分別為編號 3、10、11、13、與14號），4位男性，2位女性；平 均年齡為 43.20 ±15.80歲（27-62）；開始受訪時平均接受血液透析 2.30±4.32個月 （0-10），接受長期追蹤式訪談 6至15個月； 9位開始受訪時已處於穩定接受階段， 5 位男性，4位女性；平均年齡為 57.56±10.04歲（39-71）；開始受訪時平均接受血液 透析19.33±7.67個月（8-33），接受短期回溯式訪談。 6位開始受訪時處於抗拒階段 之患者，有 5位追蹤訪談至其陸續進入接受階段， 1位在訪談第 2個月自殺死亡。（三）敘說資料分析
訪談資料完成逐字稿謄寫後，成為本研究討論、分析、比較、解讀相關概念的 主要文本素材，形成第一度的文本建構。由第一作者與三位助理將逐字稿反覆閱讀 探究，進行概念分析與命題解釋，形成第二度的文本建構。另外，訪員在門診中心的觀察紀錄與訪談的田野筆記，以及第一作者十四年來照顧腎臟衰竭病患的臨床觀 察與個案訪談的資料亦構成本研究的資料來源。從社會建構式紮根法的研究精神來 看，進行資料分析與閱讀整理的過程中，重要的是以受訪者的敘說資料當作研究主 要文本。研究者對文本進行反覆閱讀、思考，並不斷比較不同個案間資料的異同 點，同時與既有文獻進行交叉往復參照印證。由資料驅動概念，而後再由這些概念 串成範疇與理論脈絡。整個研究過程是一種行動的、動力的研究歷程，是資料蒐集 與分析幾乎同步進行的不斷地比較分析方法，直到資料達到飽足狀態（Cutcliffe, 2000）。
三、結 果
經由研究者於血液透析中心的長期臨床觀察，以及對所蒐集敘說資料不斷反覆 比較分析反思的二度社會建構，加上研究者與兩名受訪者對資料概念命題化所建構 文本的交叉確認、對話（可稱為資料的三度社會建構），並與個案的主治醫師持續討 論後，研究者認為患者資料所呈顯的包括外顯可觀察的情緒反應與因應行為，以及 其內在核心建構的雙循環轉化歷程。患者表現於外的是置身病痛折磨與嘗試因應的 努力，是經過「奮力抵抗」、「無奈受困」到「接受新自我」的三階段調適循環路圈。然 而，必須說明的是，基於論述方便與概念結構明晰表達的考量，研究者將患者的調 適歷程劃分為三個階段，然事實上這是兩個一再徘徊往復的過程。第一個徘徊往復 的循環是從「奮力抵抗」到「無奈受困」的對立循環，第二個徘徊往復的循環，是從 「無奈受困」到「接受新自我」的辯證循環。而此等循環路圈是患者內在心理建構 （construct）－「疾病表徵」與「自我價值感」各自轉化與交織互動的外顯結果。 「疾病表徵」是患者將疾病相關認識與信念加以表徵化之認知建構，疾病表徵之 轉化將連帶牽動患者之自我與社會意涵的轉變。「自我價值感」是患者對自己身為一 個人以及一個社會人存在的價值判斷，如同林耀盛與吳英璋（2000）所指出的，患者 的自我歷經解構、重構與再組構的過程，其自我價值感亦隨之崩解與回覆到新的動 態平衡。本研究亦發現，患者的心理轉化過程，是對疾病意涵之不斷再認識與對自我價值之不斷再評估的動態性結果。顯現於外的第一個循環是從「奮力抵抗」到「無 奈受困」的對立循環，這是患者內在心理建構之對立循環歷程的外顯結果。在「疾病 表徵」部分是始於可以治得好的病與治不好沒救的病之兩極對立；在「自我價值感」 部分是始於有價值的『健康人』與沒有價值的『病人』之兩極對立，此等對立狀態充 滿無法共存的衝突張力，形諸於外的便是「奮力抵抗」與病誓不兩立的態勢。在一而 再的面對治癒希望的破滅後，此等對立的逐漸消失，代表患者逐漸意識到病治不 好、自己極可能要成為沒有價值的『病人』，而進入「無奈受困」階段。這是患者最憂 鬱痛苦的時期，同時也是第二個循環的開端，顯現於外的是從「無奈受困」到「接受 新自我」的辯證循環，這同樣是患者內在心理建構不斷反覆映照辯證而統整轉化的 外顯結果：在「疾病表徵」部分，是始於將疾病經驗視為無法忍受的病痛對應於視為 可以忍受的病痛之反覆映照辯證，而轉化沉澱成患者生命經驗的一環。在「自我價 值感」部分，是始於將自己視為沒有價值且受社會歧視的『病人』對應於視為具有功 能與價值的『健康人』之反覆映照辯證，而轉化出對『人』之本然的洞見，進而能夠接 納新（生了病）的自我狀態。換言之，患者內在兩個心理建構經歷第一個對立循環的 衝突消解，與隨之展開的第二個循環的交互滲透辯證，最後完成轉化與統整。上述 內在轉化過程顯現於外的便是，患者經過「奮力抵抗」、「無奈受困」到「接受新自我」 的三階段調適循環路圈。 以下，研究者將由個案資料所驅動的概念化命題進行相關討論。資料呈現為兩 個層次的交織互動。第一層是以患者之心理調適建構（包括「疾病表徵」與「自我價值 感」）之轉化為核心主軸；第二層為隨著核心建構轉化，所顯現之患者的因應行為與 情緒變化。
（一）奮力抵抗階段
因應行為與情緒反應：在被宣告得病後，大部分患者所展現的因應行為是與家 人並肩作戰，試圖擺脫疾病。只要有任何一線希望可以治癒疾病，都會想要嘗試， 這是奮力抵抗期的特徵。包括嘗試各種偏方、草藥、問神卜卦等，但也常導致加重 病情或延誤治療。值此階段，患者並非頑劣地不願配合西醫的治療處遇，而是不願接受自己的病治不好的宣判，一心想要將病治癒，卻也常因此病急亂投醫。大部分 的個案，開始時都有逃避洗腎而求助於偏方草藥的經驗。例如編號 11的27歲男性個 案、編號 7的51歲男性、與編號 6的53歲女性個案所說： 「西醫就說不會好只能控制，只給我利尿的藥。但是還有聽說有很多人被治 好，人家介紹，我就去試看看，中藥、西藥、草藥、神明開的藥方、符水通通都 試，跑了很多地方，花了很多錢，吃了很多種藥，有的實在難以下嚥，我若不吃， 我那七十幾歲的老阿嬤，拿棍子要打我。家裡所有的親朋好友一起幫我找好醫師， 一起幫我問偏方，只要聽說誰吃了哪種偏方會好，就千方百計去弄來，為的就是想 幫我把病治好，可以不必洗腎。因為聽說只要洗了，就沒救了，就要洗一輩子，一 輩子跑醫院，很痛苦又不會好。」（編號11個案） 「聽人家說那個哪裡的有效就去買來吃，剛吃的時候身體有比較不難過，但是 過一段時間毒素又升起來，就不知人了（不醒人事）。」（編號7個案） 「那時候，人報就吃，每天都吃好多藥丸（以手勢握一大把表示），還有一種濃 縮的藥劑，每天都要稀釋，裝成兩大罐礦泉水，喝到我都快吐了，但還是強忍著喝 啊！」（編號6個案） 而焦急是此階段經常出現的情緒狀態，反映的是一再面對治癒疾病的希望與希 望破滅的循環，伴隨著對於病如果治不好之後果的憂慮逐漸增高。例如編號 11的27 歲男性個案所說： 「這樣前前後後大該吃了十幾二十種藥，人家若報（介紹）就去找來吃，幾天吃 沒什麼效就再換另一味藥。那時候其實心裡真的越來越急、很害怕，因為本來別人 說有效的，怎麼偏偏對我一點用都沒有，晚上還會急到掉眼淚，好幾次。」（編號11 個案） 建構1：疾病表徵—或可排除的磨難
疾病表徵（illness representation, Leventhal, Nerenz, & Steele, 1984）是人們對 於疾病與相關經驗所形成的認知信念，決定了患者對治療的態度與動機，同時引導 患者之因應行為。在被宣判得病初期，一般病人對慢性腎衰竭需接受血液透析治療
的疾病表徵具有相當多的負向信念，包括兩個主要部分，其一是認為腎臟衰竭接受 洗腎預後很差（不具治癒效果）；其二是治療過程相當痛苦，因而讓患者極度想要擺 脫。雖然西醫宣判無法治癒，但仍希望或相信自己的病能夠經由某些偏方或特別療 法治癒。例如編號 13的58歲女性個案與編號 15 的55歲男性個案所說： 「一旦洗了，就完蛋了，一輩子不會好，要洗到死，而且洗腎很痛苦，是活受 罪，還不如死了算了。」（編號13個案） 「醫生只開藥幫我控制，為什麼不幫我治療？其他人是治不好只能靠洗腎，但 是我的病只是暫時性的，是會好的，醫師怎麼不幫我治」（編號15個案） 建構2：自我價值感—面臨崩解威脅 上述疾病表徵對自我概念的意涵是自己成為殘障的（廢）人，且要被病痛折磨， 同時要擔心社會歧視的眼光，此一『病人』角色使得原有自我價值感面臨崩解的威 脅，如編號 10的32歲男性個案所說： 「我害怕萬一治不好要洗腎，因為洗了後這輩子就完了，一世人沒路用了！」 （編號10 個案） 第一循環。患者經歷的第一個徘徊往覆的外顯調適因應循環路徑，是從「奮力 抵抗」到「無奈受困」的兩極對立循環，這是患者內在核心建構之對立循環的外顯結 果。在「疾病表徵」部分是始於可以治得好的病與治不好、沒救的病之兩極對立；在 「自我價值感」部分是始於有價值的『健康人』與沒有價值的『病人』之兩極對立，此等 對立狀態充滿無法共存的衝突張力。而隨著一而再的面對治癒希望與希望破滅，此 等對立會逐漸縮小，代表患者逐漸意識到病治不好、自己極可能要成為沒有價值的 『病人』，而進入「無奈受困」階段。如編號 15的55歲男性個案所說： 「每次聽到誰吃了某種秘方吃好了，都帶來我也能治好的希望，但自己找來吃 後又是沒效，一次又一次的懷抱希望卻都沒效，漸漸地人家報，我就不太相信 了。……那時雖然心裡已經有預感我的腎可能不會好了（因為吃了好多種藥了），但 當時我還是很難過。怎麼會這樣？我這輩子怎麼辦啊？以後怎麼面對親朋好友 啊？」（編號15個案）
（二）無奈受困階段
因應行為與情緒反應：此時患者面對治癒無望的殘酷事實，認識到疾病造成的 失落已無法挽回，而表現於外的便是憂鬱絕望的情緒反應。從編號 6的53歲女性個 案與編號 8的66歲女性個案的陳述中可看出憂鬱的情緒表現： 「頭先我剛聽到要接受洗腎時，我也是非常的，好像晴天霹靂一樣，非常的難 受啊，那種心理的負擔哦，就像就像什麼鐵槌打到心一樣，很痛又很無奈，那時真 的…那種心情現在想起來，好像很絕望了」（編號6個案） 「知道一定要洗之後，眼淚就一直流、一直流、想說那麼艱苦，不要活了」（編 號8個案） 除了憂鬱絕望外，生氣或怨嘆是另一常見的情緒反應形式，如編號 3的37歲男 性個案所說： 「剛開始的時候會比較怨天尤人，然後會想不開，真的會想不開，為什麼老天 這麼不公平，這麼多人會輪到我」（編號3個案） 編號5的60歲男性個案，表現的是另一種絕望與生氣混合後的反抗逃避心態， 在醫生一再告知與勸說其必須開始接受洗腎，否則有生命危險的情況下，仍極力拖 延希望能不洗就不洗，甚至打算放棄生命。他如此說： 「我聽了太多了，我聽了太多了，那時報紙上也有，所以能不洗就不洗。…拖 啊，我知道不洗不好。我腦子這樣想，拖吧，就把他當作絕症，活到什麼時候就活 到什麼時候，拖就不管他了，什麼時候死就死吧。」（編號5個案） 建構1：疾病表徵—無盡期磨難的開始 此時患者的疾病表徵大多仍停滯於腎臟衰竭接受洗腎是預後不佳（不會好了）， 而且治療是痛苦且沒完沒了的。因此罹患此一疾病的意涵是，活著接受治療只是無 盡期的磨難，如編號 3的37歲男性個案所說： 「時間上會耗很多在上面，像一個星期三天，一天四個小時，這段期間其實來 來回回差不多要五個小時的時間，那這樣子喔真的很長喔，不知何時才能走到盡 頭。」（編號3個案）建構2：自我價值感—喪失功能的社會累贅 在面對治癒無望的情況下，除了經驗到疾病對自己的無盡期磨難外，患者還必 須面對由喪失自我與社會功能所引起的自我價值感的撕裂。患者原本所擁有的自我 與社會功能，如自我照顧能力、自由行動、工作能力、社會角色與地位等在罹患疾 病後喪失，此時患者通常會經驗到自我無價值感，包括認為自己不如人、是沒有用 的人、是別人（尤其是家人）的累贅。再加上他人異樣或歧視的眼光，使得患者的自 我價值感更是雪上加霜。分述如下： 失去功能：患者在罹病初期，失去工作能力是相當普遍的現象，如編號 8的66 歲女性個案所說： 「因為我家是種煙草的，以前都可以下田幫忙，生病之後都沒有辦法作，…就 覺得都沒有幫忙啊！覺得自己都沒路用。」（編號8個案） 累贅感： 失去功能是患者自我價值感受損最主要的原因之一。而在強調相互依 存（interdependence, Markus & Kitayama, 1991）的東方文化中，一個人失去自我或 社會功能時，周遭的親朋好友尤其是家人，便有義務要照顧他。失去功能已是相當 難堪，而沒有貢獻還成為他人的負擔或成為家裡的累贅，則是對患者自我價值感的 雪上加霜。在這種情況下，患者常會想到結束生命，而不願活著拖累家人。如編號 1的50歲女性個案與編號 6的53歲女性個案所說： 「啊就想說這樣，麻煩別人是很痛苦的，雖然是我自己的丈夫，可是日子久了 人家還是會煩……死也就不用在那邊拖，活著的人也跟著我在受罪。」（編號1個案） 「每次都麻煩我女兒，她又要工作，又有小孩，也有公婆，很多事都要她…… 想到自己也不能幫她什麼，連孩子都沒有辦法幫她帶，唉……我女兒比較可憐，還 要拖我這個老身命（老命）！……想到如果能早走，也好，對我女兒比較好 」（編號 6個案） 社會歧視：患者在自尊受創的情況下，有時還得面對他人的誤解與歧視，在自 我價值感低落的情況下，對於人際互動的傷害性尤其特別敏感（I r e y s , G r o s s ,
Werthamer-Larson, & Kolodner, 1994）。自我價值感的降低，加上對人際傷害性的
視，以及編號 1的50歲女性個案受到鄰居的歧視的事件所說： 「有時候與同事在一起，……跟你講話還要帶口罩。講一些話口氣酸酸的，酸 酸的，他沒有這方面的知識，他以為腎臟病會傳染……為什麼得到這種病讓人家歧 視我們」（編號3個案） 「 你 不 知 道 唷 ！ 大 家 都 看 不 起 我 ！ 就 好 像 把 我 看 成 是 一 個 沒 有 用 的 人 一 樣。……像是我們帶這種病；人家都把妳當作垃圾一樣」（編號1個案） 值此階段，患者最是憂鬱痛苦，面對治癒無望，自己必須成為『病人』，此時患 者大多會在『放棄（成為病人的）自我』與『接受（成為病人的）自我』的困境中進退維 谷。一方面還緊抱著他所失去的『健康人』角色，但現實卻強將『病人』角色加諸在他 身上，因而形成嚴重的角色衝突。大部分病人在身陷此一嚴重的角色衝突中時，都 曾想過要選擇積極或消極的結束生命（如前所述），以放棄（成為病人的）自我來求解 脫。而結束生命若是可行，患者或許會選擇此等出路；但患者常因尚有家庭責任或 是不甘心而不願就此放棄。而不選擇放棄一途，只好再擺盪回接受疾病的一端，但 要接受喪失功能甚或成為他人累贅的自我角色又是情何以堪。這種在兩難困境中痛 苦徘徊往覆—不願接受『病人』角色，卻又不能放棄生命（即不能擺脫『病人』角色）， 通常會持續地擺盪一段時間。 小結：患者在「無奈受困」階段所持有之「疾病表徵」為，癒後不佳與治療過程相 當痛苦。此等疾病意涵，對自我的指涉為只要還活著，就必須接受無盡期的磨難。 而「自我價值感」部分則因自我喪失功能，成為他人（尤其是家人）的累贅，而遭受嚴 重打擊。此二心理建構（無盡期磨難的疾病與無價值的自我）形諸於外的則是憂鬱絕 望、及生氣或怨嘆的情緒反應，同時陷入放棄與接受『病人』角色的兩難困境，值此 階段，患者會在承擔病苦及以死解脫病苦間擺盪。編號 10的32歲男性個案提到他面 對兩難困境的抉擇過程，清楚的說明「疾病表徵」與「自我價值感」此二心理建構的重 要性： 「我想過我是不是要自殺，但我想想洗腎對我而言還好不是太痛苦（疾病表 徵）；我也不是臥病在床需要別人一整天服伺，也不會給別人造成痛苦，那我幹嘛 要死，我活著還可以照顧媽媽（自我價值感）」（編號10個案）
第二循環。患者進入「無奈受困」階段，是最憂鬱痛苦的時期，同時也開啟第二 個循環。外顯的調適過程是從「無奈受困」到「接受新自我」的辯證循環，同樣是內在 核心建構不斷反覆映照辯證而統整轉化的外顯結果。在「疾病表徵」部分，是將疾病 經驗視為無法忍受的病痛與視為可以忍受的病痛之反覆映照辯證，而轉化沉澱成患 者生命經驗的一環。在「自我價值感」部分，是將自己視為沒有價值且受社會歧視的 『病人』與視為具有功能與價值的『健康人』之反覆映照辯證。患者透過對疾病與自我 的再認識過程，經由對自己與病友生病經驗的觀察與審視，並對照其他所謂『健康 人』的生命經驗，而在『病人』與『健康人』兩個角色間來來回回對照。使得原本互不 相容、互相對立的兩個角色開始能夠互相滲透，進而發現病痛經驗相對於人類其他 受苦經驗，並非如此難以接受。同時能夠區辨與瞭解到，成為『病人』的自己相對於 自己過去的『健康人』狀態在哪些部分已經改變；哪些部分並沒有改變跟『健康人』無 異；還有哪些是因生病而發展出的新成長經驗，因而統整轉化出對『人』之本然的洞 見，並能逐漸肯定自己生存的價值。換言之，在第二個循環中，上述兩個核心建構 的轉化歷程，是經過正反兩端反覆辯證之動態性整合歷程。以下為編號 11的27歲男 性個案與編號 6的53歲女性個案之「疾病表徵」與「自我價值感」所經歷的辯證循環： 1. 「疾病表徵」 「我原以為一旦洗了，就完蛋了，因為聽說洗腎很痛苦，是活受罪，還不如死 了算了。後來自己洗了才發現沒那麼可怕，最主要是洗完覺得比較舒服，只是幾天 後還要再來就是。但是每次針扎下去很痛，又會覺得自己怎麼生這病，真是可憐， 而且要到哪都不方便，得考慮有沒有醫院可以洗。不過想回來，洗腎時順便小睡四 小時，起來後精神還不錯，而且每次醫生都會做檢查，好像隨時有人看著你的身體 狀況，不會像一般人一樣身體出了毛病，放到很嚴重都還不知道，這是還不錯的地 方。」（編號11個案） 「原以為洗腎很花時間、很痛苦，現在覺得做了這件事，就能活下去。腎臟壞 了還可以靠洗腎活下去，其他像心臟、肝臟壞了就沒這麼好，除非是移植，不然就 沒機會活了。我們洗腎就只是多了一件工作要做而已。」（編號6個案）
2. 「自我價值感」 「一開始以為洗了，我這世人就沒路用了，我以為我什麼事都不能做了。但是 有一天我用了兩個小時，自己獨自騎腳踏車去領錢、拍照、辦車票、買書。做完後 我好高興，我覺得我一樣可以做完一些事情，那是生病以來從來不知道自己可以獨 力完成的。不過，還是有許多事需要別人幫忙，讓我覺得虧欠別人，尤其是我的媽 媽。……我回學校唸書，有一科我的成績是全班最高分，而第二高分的是我當他補 習老師的，那時候，我覺得我又恢復到過去沒生病時的感覺喔！」（編號11個案） 「一開始以為洗了，只是活著拖累家人，尤其是我女兒。後來我就試試看自己 來、自己回去，偶爾不舒服才請她幫忙。平常沒事我就到廟裡幫忙，幫助別人我很 開心，真是菩薩有保佑，咱們就要知道感恩要有回饋。」（編號6個案） 在此一辯證過程中，如果患者逐漸地感到病痛尚可以承擔，且生了病的自己還 很有功能，活著還是有些價值，此二前提成立下，則『病人』角色只是自己身為一個 『人』的自我概念中的一部份，是可以被接受與安頓的。顯現於外的是，患者逐漸走 過「無奈受困」的兩難擺盪，逐漸趨向「接受新自我」階段。
（三）接受新自我
建構1：疾病表徵—苦亦非苦、苦中有樂 值此階段，患者逐漸出現嶄新或更寬廣的視野來看待不能治癒的事實，使得其 疾病表徵更為擴展與正向。包括生病不只是磨難，還有正向的價值與意義存在（如 編號11的27歲男性個案所說）；或是被病痛折磨的處境不是最糟糕而令人無法接受 （如編號3的37歲男性個案所說）： 「這個病提醒我人生有限，讓我活著的每一分每一秒都非常充實。」（編號11個 案） 「想到自己其實蠻幸運，最主要想到要說，像有些人發生事情的時候短暫之間 就走了，要講什麼話都沒有機會，那我們最起碼還靠洗腎活下來，總比那些臨時發 生狀況的那種好很多」（編號3個案） 對於洗腎也不再只認為是費時痛苦，出現新的正向想法，接受洗腎的必要性，並善用洗腎的時間來從事休息或休閒，將疾病妥適納入日常生活中的一部份。如編 號8的66 歲女性個案，與編號 6的53歲女性個案所說： 「現在還是會覺得洗四小時很久，啊！不過我會自己找事情做，有時候看電 視，唱歌也不錯，不然就睡」（編號8個案） 「只不過是多一樣，要生活下去多一樣工作而已啦！啊！有的是說，把它當成 是上班啦，也可以當作是休息啦！」（編號6個案） 建構2：自我價值感—新價值的茁壯 值此階段，病人之自我價值感在第二循環之辯證統整過程中逐漸重建。不再只 關注自己失去的功能，開始關注於尚存之自我領域（如前述11號個案），與新發展出 的自我成就與靈性修養（如前述6號個案）。在自我價值重建後，患者即便在舊有功 能無法完全恢復的情況下，也能心平氣和的接受自己失能的狀態，而願意與病共 存。例如編號 5的60歲男性個案，他在「無奈受困」階段打算與病來個玉石俱焚，到 了「接受新自我」階段，對自我生存狀態的價值判斷已經改觀，以下比較他在兩個階 段不同的說法： 「得了這病，活著跟死了沒什麼差異，我就盡量拖著不洗，拖到不能拖就死了 算了」（無奈受困階段） 「我現在不能像以前一樣工作，至少我還能帶帶孫子」（接受新自我階段） 因應行為：隨著「疾病表徵」逐漸轉為正向，以及「自我價值感」逐漸提昇，患者 更能接受新的自我狀態。而為了更加證明自己存在的價值，不僅努力循序漸進地恢 復部分自我功能，擺脫自己是累贅的無用感，甚至重新發展建立新自我功能，這便 是第三階段的因應調適。試分述如下： 恢復舊有功能。患者接受治療後，在生理條件允許的情況下，就會試著恢復其 原有社會功能，編號 3的37歲男性個案提到他恢復功能的努力： 「想到說我要站起來，要事情、把責任擔起來，我還能工作的時候我就盡量工 作，所以我現在一直嘗試把工作量加重……但是我不知道我能做到自己能做到什麼 程度，我現在就是自己的調適，把自己的體能調適到最好的狀態，那我才知道說我 能勝任什麼樣的工作」（編號3個案）
發展新能力。除了恢復原有能力外，有些患者在原有功能失去的情況下，重新 發展新的工作能力，如編號 10 的32歲男性個案所說： 「我原本是運動員，生病後無法再回到運動場，我以為我完了。但是我不想依 賴別人，我就開始學程式設計，現在我做的蠻好，收入也更穩定」（編號10個案） 而成功的調適結果，又能透過再認識的過程回饋給內在核心建構，強化其正向 的部分，加速辯證統整歷程。 「疾病表徵」蛻變為「健康表徵」 在對立循環中，「自我」急欲擺脫「病」；在辯證循環中「病」已經是「自我」中的一 部份，患者如不是選擇放棄『「生病」的「自我」』，只要活著與病共處，就無法將病視 而不見，因而有機會讓「病」與「健康」進行辯證與滲透。在辯證循環的過程中，第一 個層次的統整是中和，何謂中和？在「疾病表徵」的部分是苦亦非苦、苦中有樂，患 者嘗試將病苦中和稀釋；在「自我價值感」部分是，生了病的自我依然可以有價值， 患者嘗試去中和抵消其無價值感。 少數患者可以走到第二個層次的統整，是為跳脫與擴充。在這個層次的辯證統 整，患者之「疾病表徵」將跳脫「病」的框架，脫胎換骨為「健康表徵」，轉化為整體健 康狀態的追求—包含生理、心理、社會、與靈性各個成份的健康追求。健康不再是 單純的沒有生理上的病痛；反過來說，生理上的病痛不再單純的等同非健康，因為 生理上的病痛只是「整體健康狀態」的一環。當健康概念的視野擴充，患者不再限於 「疾病」的視框，不再只計較於有病沒病、痛苦或不痛苦。當患者以更宏觀的「健康 表徵」看待其生病經驗時，生理雖有病痛但依然可以維持或提升其健康狀態；心理 方面可以維持情緒穩定與安適；社會方面可以維持一個穩定和諧的家庭或維持其社 會功能；而在靈性方面，生理病痛所帶來的沉潛與試煉，正是靈性修為的沃土與試 金石。健康表徵的蛻變也連帶影響到自我價值感，當狹義的健康概念擴大，患者生 命的廣度與韌性亦擴大，自我不再徘迴於「病人」與「健康人」間的狹窄桎楛，不再惶 惶不安於生了病的自己到底有價值或沒價值，而是以更廣大的生命視野看待生病經 驗，進而追求各方面的成長，生命的價值自然彰顯，無庸置疑。
（四）心理建構轉化與調適成效
經歷上述兩個循環歷程，患者走過三個調適階段，分別表現出不同的因應行為 與情緒反應。開始時患者內在心理建構經歷第一個對立循環，此時外顯的因應行為 與情緒反應則是從「奮力抵抗」階段，來回往覆逐漸過渡到「無奈受困」階段。接著， 患者內在心理建構再經歷第二個辯證循環，外顯的因應行為與情緒反應則是從「無 奈受困」階段，來回往覆逐漸過渡到「接受新自我」階段。若能順利走過此等心理調 適工程，通常患者會有較好的適應。但並非所有患者都能順利走到「接受新自我」階 段，兩次循環都可能出現停滯不前，而發生調適困難的情形。 首先看由「奮力抵抗」到「無奈受困」階段的對立循環過程中的調適困難，有一種 情況是醫師已建議洗腎，但患者與家屬仍努力尋找偏方不願接受洗腎治療，在尿毒 過高的情況下，來不及救治而死亡（研究者田野筆記）。另一種情況是接受規則洗腎 治療一段時間的患者，突然不再接受治療，電話追蹤時家屬稱正在接受某種治療， 因會「相沖」而不能洗腎，再次電話追蹤則發現已不幸過世（研究者田野筆記）。這兩 種不幸的發生，並非由於患者不愛惜生命，而是在患者的自我價值感部分，認為一 但洗腎就成為廢人；此外，其疾病表徵部分認定洗腎是無盡期的磨難，且相信有方 法可以醫治他的病而不需洗腎，因而不惜奮力一搏才發生此等憾事。 接著看由「無奈受困」到「接受新自我」階段的辯證循環過程中的調適困難，患者 若無法進入或完成辯證循環，則將停滯於「無奈受困」階段，如編號 14的62歲男性個 案在接受洗腎 11個月後，主治醫師雖判斷其客觀生理條件已經改善很多，但患者情 緒依然非常憂鬱，他如是說： 「得這個病真是非常痛苦，我真是活受罪。家人怕我走出來會出意外，因此用 鑰匙把我鎖在家裡。我覺得自己連狗都不如，狗還會看門，而我卻一無是處。」（編 號14個案） 可以看出其疾病表徵依然非常負向，自我價值感也極低，很不幸的這位個案採 取自殺結束生命以解脫痛苦。 此外，患者之心理建構即便能進入辯證循環，在辯證的過程中，伴隨著疾病表 徵中病苦的中和稀釋，患者逐漸注意到自己還擁有的或新發展的自我功能，自我價值感亦逐漸恢復，恢復的程度則視統整的程度而定。因而患者進入「接受新自我」階 段之調適成果，具有相當的個別差異性，患者外顯之情緒反應（從極度憂鬱憤怒至 平靜）與因應行為（從消極對抗不配合醫囑至積極因應繼續追求成長）因而也有程度 差異。其中少數患者的「疾病表徵」可以進一步蛻變轉化為「健康表徵」，其「自我價 值感」的辯證循環將往上提升為『生理上的「病人」亦可追求其整體健康安適狀態』以 及『「病人」亦是「健康人」』的辯證統整，進而重建或開展新的自我價值。 由上述的討論可以得知，並非所有患者都能完成三個調適階段，有些在「奮力 抵抗」階段或是「無奈受困」階段就已中斷（死亡）；有些將停滯在「無奈受困」階段鬱 鬱以終；即便進入第三個階段「接受新自我」，其調適成效仍視辯證統整的結果而 定，本研究因而進一步探究影響辯證結果的有利條件為何。
（五）轉化的有利先前條件
在不介入的情況下，患者或可隨著時間自行調適走過此一歷程，但也有可能停 滯不前。如前所述，調適的困難可能發生在不願受困而奮力一搏，卻造成來不及救 治的憾事；或是陷在無奈困境中不斷擺盪，或是滯留在否定自己存在價值的一端， 成為自殺的高危險群；或是帶著憂鬱或憤怒，成為臨床上調適困難的個案。臨床心 理介入之主要目的便在於加速或觸發此一心理調適歷程。因此，在完成三階段調適 的狀態呈現後，接下來的問題是，觸發此二核心建構轉化之有利先前條件為何？為 此，研究者再回到敘說資料，探討心理轉化的有利條件。 首先在疾病表徵轉化方面，所有患者在接受透析治療後，同樣經歷病情改善， 與對療程痛苦感受的敏感遞減。然而其疾病表徵轉為中性或正向的速度則因人而 異，患者本身正向認知調適的傾向，或使用正向認知調適策略為觸發此等轉化的第 一個有利條件。另外，環境中社會網絡所提供的正向訊息與信念是另一重要輔助機 制，家屬、醫護人員、與病友都能提供患者對於疾病、治療方式、與治療過程之正 向價值與意義。 接著看自我價值感轉化之有利條件，本研究發現患者之正向認知調適策略，同 樣也是觸發自我價值感轉化的重要因素。在因罹病造成自我價值感受損的情況下，患者若能援用正向認知調適策略，如向下比較（downward comparison, Wills, 1981）、選擇性注意正向訊息、以及賦予生病經驗正向意義，將有助於維護患者之 自我價值感。此外，環境中社會支持網絡尤其是重要他人所提供的肯定尊重與支 持，為觸發患者自我價值感回復的另一重要有利條件。 1. 疾病表徵轉化之有利條件 社會支持。患者對腎臟衰竭接受洗腎治療所持有的疾病表徵，由痛苦難堪轉變 為出現正向信念的過程中，患者的社會支持系統，提供有關疾病與治療的正向訊息 與信念，對於疾病表徵之轉化是重要的關鍵因素。其主要功能在於修正患者之負向 疾病信念，包括不再堅持把病治癒是唯一選擇，同時積極主張透析治療對患者維持 生命的重要性；另一方面展開對治療過程痛苦預期的消毒。通常患者是在家人及醫 師的堅持與勸說下，病人才願意接受第一次透析。編號 1的50歲女性個案是因為家 人堅持；編號 5的60歲男性個案是因為醫師的勸說，而接受第一次洗腎，他們的經 驗是： 「孩子們都說不洗會死，一定要洗，知道我不想洗就一直勸、一直勸。……我 女婿和我頭家都不死心就對了，說不論如何都要洗，洗一洗之後再打算……我家就 三個哥哥三個弟弟二個妹妹都這樣關心」（編號1個案） 「他是主治腎臟的，他是專科醫師……他說這個樣子，我先幫你洗半個鐘頭試 試看。洗了以後發現，沒什麼嘛，就跟打點滴一樣，就像打針扎一下，痛一下而 已，洗了兩天，變成一個半還是兩個鐘頭我不曉得。一開始試驗，試驗好了就問我 還洗不洗」（編號5個案） 正向認知調適策略或傾向。一旦開始治療，隨著時間與客觀生理條件的改善， 患者之疾病表徵中正向信念本應逐漸增加。然而在此一過程中，患者本身對環境的 主觀知覺，尤其是使用正向認知調適策略或正向認知調適傾向，決定了疾病表徵轉 化的速度與幅度。如編號 3的37歲男性個案與編號 11的27歲男性個案，就分別使用 向下比較策略與選擇性注意正向訊息策略，來調整其疾病表徵，這對他們能夠較快 調適應有相當的助益：
「有時候想那個九二一喪生的比我們更慘，一夜之間妻離子散，不是比我們更 慘嗎，那我們得這個病哪叫做慘，比我們不幸的還很多，我們還可以靠這個儀器活 下來」（向下比較—編號 3個案） 「其實腎臟壞了來洗腎，就像腿斷了裝義肢一樣，或像眼睛近視戴眼鏡一樣， 沒什麼。」（選擇性注意正向訊息—編號 11個案） 2. 自我價值感轉化的有利條件 正向認知調適策略。在維護自我價值感的認知調適策略中，向下比較是最常被 患者使用的。患者選擇比自己差之參照標準，以便獲得自己是相對優勢的比較結 果，其功能在於讓患者離開極端糟糕，而被社會與自己離棄的處境，而能維護自己 的價值感。例如編號 1的50歲女性及編號3的37歲男性個案，就使用向下比較策略來 維護其自我價值感，他們的經驗是： 「我這樣子就很好了，不然還要怎樣。不然你看看鄰居，生病到快死了，兒子 媳婦都沒有回來看過，那是要算什麼。我們的那個又是女兒和女婿，又不是兒子。 你要這樣子想ㄋㄟ，就不會痛苦」（編號1個案） 「你看那個小朋友，十幾歲就在洗腎耶！好可憐，那個路比我更長。」（編號3個案） 第二個認知調適策略是選擇性注意正向訊息。患者若傾向於選擇性地注意正向 訊息並忽略負向訊息，對其自我價值感的維護相當有助益；反之，則不利於其自我 價值感。編號 5的60歲男性個案便是使用此一策略： 「兒子朋友的爸爸媽媽都有在洗腎的，所以我看很好啊。洗了十三年，現在不 是（活的）很好嗎？」（編號5個案） 另一個認知調適策略是賦予生病經驗正向意義，部分個案會因為自己從生病的痛 苦經驗中得到浴火重生的自信與成就，加上對人生功名利祿之無常的體悟，而重整其 生命價值觀，並獲得生病經驗的正向意義；或藉由宗教信仰的靈修，將對身體的關照 與心靈的修持合一，使個人靈性的修持更上層樓，頓覺今是而昨非，從而賦予生活新 意義並且重構嶄新自我。在上述情況下，自我因病而昇華，患者因而能夠感知生病所 帶來的人生焠煉。如編號 9的71歲男性個案與編號 11的27歲男性個案所說： 「我們人啊…有一點的靈光在，我們的身體是假體。對不對？我們生病的話就
要給醫生看；靈光的修練則是要靠自己，生病可以讓你更專注修持。」（編號9個案） 「因為洗腎的緣故，讓我體悟到人生功名利祿的無常，也了解到人生重要的意 義為何，而不會浪擲生命。否則，我很有可能像很多平凡人一樣，渾渾噩噩花天酒 地過一輩子」（編號11個案） 社會（家人）支持。患者在身陷困境初期會有自尊崩解的情形，一方面是患者本 身意識到病前自我的失落與自我功能的落差；另一方面，周遭他人傳遞出對「病人」 的歧視與排斥，包括怕被傳染而逃離、認為「一旦洗腎就沒路用」。即便是表現出可 憐與同情，也在在傳遞給病人一種訊息：你已經從這個群體中出局。而在自尊受損 的情形下，患者則更加敏感於他人之評價與態度，以檢驗自己是否為他人所接納或 排斥。此時，家人的尊重與支持，正可彌補此一他人取向自尊的喪失。當患者受到 同事、鄰居排斥時，家人的態度相當重要。家人若能表現出不論患者殘障與否，依 然都盡全力維護患者的福祉與尊嚴，同時強調患者的存在對家人所具有的無可取代 的重要性，對患者自我價值感的維護具有相當關鍵的重要性。編號 3的37歲男性個 案與編號 1的50歲女性個案如是說： 「我的家人那麼照顧我對不對，我一定要為我的家人和孩子努力好好活著，我 不要我的女兒將來叫別人爸爸」（編號3個案） 「我的先生對我這麼好，接送我洗腎、幫我弄東弄西，而且小孩需要人照顧， 我現在還不能死，要等我小兒子長大結了婚再說」（編號1個案） 由上述討論可以得知，觸發「疾病表徵」與「自我價值感」此二核心建構順利完成 轉化的有利條件有二，其一為患者本身使用正向認知調適策略的傾向，其二為週遭 社會支持網絡（尤其是重要他人）的正向回饋。缺乏此二有利條件，個案調適的難度 相對升高。在走過第一個對立循環後，容易停滯在「無奈受困」階段的兩難困境之 中，不能順利完成第二個辯證轉化循環。
四、討 論
經由以上的資料分析可知，腎臟衰竭接受血液透析治療患者的心理調適歷程，是一個歷時性的轉化過程（如圖一所示），本研究分別以內、外兩個層次的雙循 環路圈，試圖呈現此一歷程。內在層次指的是患者內在之心理建構－包括疾病表徵 與自我價值感，此二心理建構歷經第一個對立循環與第二個辯證循環。而外在層次 的反應，則是對應於上述雙循環歷程，患者走過三個調適階段時，分別表現出不同 的因應行為與情緒反應。開始時患者內在心理建構經歷第一個抗拒病人角色的對立 循環，此時外顯的因應行為與情緒反應則是從「奮力抵抗」階段，來回往覆逐漸過渡 到「無奈受困」階段。接著，患者內在心理建構再經歷新角色統整的第二個辯證循 環，外顯的因應行為與情緒反應則是從「無奈受困」階段，來回往覆逐漸過渡到「接 受新自我」階段。 患者罹病初期所形構的疾病表徵大多為負向，認為腎臟衰竭接受洗腎治療是預 後不佳、治療過程痛苦且沒完沒了的疾病。此外，由於逐漸意識到自我功能的喪 失，事事必須仰賴他人，自我價值感也面臨崩解的危險。此時，當坊間出現各種偏 方與治癒訊息時，會選擇性的期待甚至相信自己的腎臟只是暫時性功能失常，只要 找對方法是可以根治的。再加上憂心萬一病若無法治癒，長期患病的自己不但喪失 功能，不能負起角色責任，且將成為他人之累贅。因此，患者的心理調適歷程是從 抗拒疾病與病人角色展開，這便是「奮力抵抗」階段。此一階段的特徵是，患者努力 與病劃清界線，因為急切而常病急亂投醫，除了中、西醫之外，各種民俗療法、草 藥偏方、甚至求神問卜都會願意嘗試，只要聽到某種偏方可能有效，都會點燃治癒 的希望，但嘗試後又不得不面對病治不好的殘酷事實。通常這種狀況會維持一段時 日，患者會一而再的在病能治好與治不好的循環中衝突徘迴，此等衝突對自我的意 涵為：我還可以是『健康人』抑或已被驅逐出境成為『病人』？患者往往在此二對立互 不相容的國度中拉鋸一段時日（圖一中左上方的對立循環路圈），直到嘗試各種治療 方式都失敗後，患者才不得不面對疾病無法擺脫的殘酷事實，認識到自己已真的變 為預想的一無是處的『病人』，而陷落「無奈受困」階段。調適的困境發生在因抗拒而 來不及送醫救治；或是在接受規則治療一段時間後，依然放棄洗腎選擇其他種偏方 而導致生命危險。 陷落「無奈受困」階段，患者已慘然清楚，無盡期磨難的疾病已不可能擺脫；加
上多項功能受損，並認為自己不但不能負起社會責任，還成為他人的負擔，自我價 值感因而嚴重受損，如此的內外交迫，可說是患者生命中難以承受的痛苦。此時患 者身體與心理皆承受強大折磨與煎熬，不願接受卻又無力回天。然此等強大的痛苦 情緒，必然需要加以消解，而消解有兩個可行的方向，其一是以死求解脫，由於病 已經跟自己分不開，無盡期磨難的病與自我價值感的崩陷已直接在眼前現身，毫無 迴旋餘地，隨之而來的痛苦是如此強大而難以承受，因而將患者逼到另一困境：不 圖一：接受血液透析治療患者的歷時性心理調適歷程 企圖自殺 調適階段 奮力抵抗 無奈受困 接受新自我 情緒與 憂慮、焦慮 憂鬱、絕望、生氣 平心靜氣地接受、 因應行為 努力找偏方治病 自殺vs. 承擔 感恩與病共存 疾病表徵 疾病能夠治癒 不能治癒 不能治癒 洗腎預後很差 預後不佳 預後穩定 洗腎過程痛苦折磨 過程痛苦折磨 過程不會很不舒服 治療時間可休息 自我價值感 和病前差不多 沒有價值感 部分價值恢復 但遭受威脅 社會累贅 發現新自我價值 社會歧視 心理建構循環機制 對立 辯證（中和 跳脫與擴充） 抗 拒 接 受 健康人 病人
接受病，及不接受病所帶來的痛苦。但要消解自己無法擺脫的狀態，卻唯有讓自己 也消失一途，即結束生命。但由於各種理由，死亡一樣令患者難以接受，又只好回 頭活著承擔病苦。或能相安無事一段時日，一旦覺得活著生病太痛苦了，又會再想 要放棄生命。因此，處於「無奈受困」階段的患者會在接受與棄絕『病人』角色的兩難 困境中擺盪。換言之，是在以死求解脫與活著承擔病苦之兩難困境間擺盪（圖一中 下方的循環路圈）。幾度盪到鬼門關前又回頭，如不能或不甘願就此結束生命，就 只好再嘗試活著與病共處。但痛苦依然存在，依然需要設法消解。而第二種消解的 方式，便是隨之展開的內在心理建構之辯證循環（圖一中右上方的循環路圈），若順 利完成統整轉化，患者便能逐漸走到「接受新自我」階段，離開「無奈受困」階段。調 適困境發生在患者選擇積極或是消極的結束生命；或是無法結束生命，卻也無法透 過辯證循環消解痛苦，而停滯於「無奈受困」階段。 所謂的辯證循環，是在不得不與病共處的過程中，部分（不是全部）患者有機會 重新認識疾病，重新認識自己及生命存在的價值，這個重新認識的過程是透過親身 經歷原本所認定的難以忍受的病痛與治療過程，並經驗『廢人』的生活。之所以痛苦 與難以忍受，是對照過去自己無病的『健康人』狀態。但經由親身經歷或透過觀察病 友的經驗，患者有機會一而再、再而三地反覆將當下所處與感受的『病人』狀態與 『健康人』狀態加以比對，這便進入本研究所稱之第二個循環－辯證循環。在比對的 過程中，患者將逐漸發現『病人』與『健康人』二者並非截然劃分的兩個國度，當患者 發現自己在某一方面變了、失落了（例如我不能再幫忙種煙草了），好似從『健康人』 的國度被驅逐出來而被迫居住在『病人』的國度；但當患者發現自己在某一方面並沒 有改變（例如依然可以到廟理幫忙），又好似回到『健康人』國度。類此狀況，反覆來 來回回進出，患者逐漸意識到這兩個國度並沒有明顯的疆界，兩者間互有重疊並可 互相滲透。而且，患者甚至可以發現自己因生病所獲得的成長（如靈性的修養），生 病帶給自己的不全然是失去，生命依然在成長。此外，『病人』也並非次等國度的公 民，相較於『健康人』二者間互有優劣，在某些方面雖不如其他『健康人』（例如行動 與飲食受限），在某些方面卻優於其他『健康人』（例如更加了解生命的意義，不會渾 渾噩噩花天酒地）。簡而言之，不管是因病而改變或沒有改變之處，都是『人』存在
本質的諸多面相，部分患者終能以更大的框架與視野，即『人』的國度來加以統整與 涵攝這所有的生命經驗，這便是反覆辯證而後統整的過程。透過一而再的經驗自己 不是『健康人』卻又像『健康人』的辯證循環過程，原本見山不是山，如今見山還是 山，在此一辯証統整過程中，如同林耀盛與吳英璋（2000）所指出的，患者建構新的 自我認同，自我價值感因而得以重新建構。另一方面在疾病表徵部分，生病雖痛 苦，但將之與所謂『健康人』的其他受苦經驗比較（例如921 事件，一瞬間妻離子散， 生命財產全都消失），並非是最糟糕最慘的狀況；何況苦中亦有樂（例如來洗腎可以 休息或休閒）；且可能因禍得福（因細心的照顧與鍛鍊身體，可能比一般『健康人』活 的久），因而病痛不僅可以在人類痛苦經驗中找到安頓的位置，更可以在人類整體 經驗中安身立命，成為生活的一部份，不再是無法忍受的經驗。換言之，在與病共 處的過程中，患者透過一而再的經驗病痛，並將其與人類其他受苦經驗比對，逐漸 發現病痛並非如之前所預期般的難以忍受，而修正其原本負向之疾病表徵。 由此可見，在此一動態性之辯證統整過程中，疾病的意義與自我價值感有機會 被重新加以認識與定義，若患者認識到病痛可以忍受且生了病的自我存在依然是有 價值的，患者終能進入「接受新自我」階段，轉而積極因應疾病帶來的衝擊，同時情 緒也漸趨平靜，而不再強烈的希望以死求解脫，或只是無奈的與病共處。 在患者之心理調適過程中，所涉及之第一個心理轉化建構為疾病表徵，
Leventhal等人（Leventhal, Nerenz, & Steele, 1984; Meyer, Leventhal, & Gutmann, 1985; Lau, Bernard, & Hartman, 1989）同樣指出，患者本身對疾病的認知與表徵，
決定了患者對治療的態度與動機，國內外有相當多的實徵資料支持此一看法（Maly,
Bourque, & Engelhardt, 1999；O'Neill & Morrow, 2001 ；Meyer et al., 1985 ； Leventhal et al., 1984；李立維， 1987；林耀盛、吳英璋， 1999；洪秀吉， 1995；
蕭芝殷， 1999）。本研究所得第二轉化建構為患者之自我價值感，相對於疾病表徵 對慢性病控制之重要性，患者病後之自我價值感維護可說是失能性慢性病患能否調 適良好之關鍵因素，許多研究亦持此一看法（Cott, Gignac, & Badley, 1999; Penninx
et al., 1998; Vilhjalmsson, 1998; Brickman, Yount, & Blaney, 1996; Davis, Tucker, & Fennell, 1996; Gorman, Kennedy, & Hamilton, 1998; Kelly-Powell, 1997;
Muhlenkamp & Sayles, 1986; Peterson-Martin & Cottrell, 1987；Shnek, Foley, & LaRocca, 1997）。上述兩個心理建構經過對立循環與辯證循環後，若順利發生統整 轉化，患者便較易走到「接受新自我」階段，相對上較能配合醫囑以積極維護生理健 康，並提升自我控制感與穩定情緒，重建自我中沒有被病淪陷的區域。 至於疾病表徵對自我價值感之影響主要是發生在「無奈受困」階段之後，當患者 尚處於「奮力抵抗」階段，不認為自己的病無法治癒，病只是暫時的現象，只要將此 等狀況排除，自我依然如故沒有改變，因而不需調適。只有在接受疾病無法治癒 後，即進入「無奈受困」階段，患者對自我的看法與自我價值感才開始產生變化，從 而才有機會進行辯證循環。如前所述，此等辯證循環始於『病人』與『健康人』的對 立，值此「無奈受困」階段是患者自我價值感最低的時候。在辯證的過程中，伴隨著 疾病表徵中病苦的中和稀釋，患者逐漸注意到自己還擁有的或新發展的自我功能， 自我價值感亦逐漸恢復，恢復的程度則視統整的程度而定。因而患者進入「接受新 自我」階段之調適成果，則具有相當的個別差異性。其中少數當患者的「疾病表徵」 可以進一步蛻變轉化為「健康表徵」，其「自我價值感」的辯證循環將往上提升為『生 理上的「病人」亦可追求其整體健康安適狀態』以及『「病人」亦是「健康人」』的辯證統 整，進而重建或開展新的自我價值。 綜合上述討論可知，內在心理建構之循環轉化的動態性結果，決定了患者外顯 的調適狀態。但並非所有患者都能完成此一歷程，有些患者因抗拒疾病來不及救 治，而來不及走完對立循環。此外即便進入辯證循環，上述內在心理建構的辯證統 整歷程，有快慢與正負向程度之別，越快趨於正向或越趨於正向，則患者外顯的調 適狀態是越快走到「接受新自我」階段，或是接受的程度愈高；反之，則越容易出現 調適上的困難。這是因為走過第一個對立循環，患者已知自己成為『病人』的事實， 但卻無法進行辯證循環將病人角色統整進新的具有價值感的自我當中，並將病痛經 驗整合進日常生活之中。但由於既不能以死求解脫（第一種消解方式），又不能進行 辯證循環（第二種消解方式），其痛苦依然存在不得消解，因而一直停滯在「無奈受 困」階段。 上述改變歷程為一般調適路徑，本研究接著問的問題是，何以有人能完成有人
卻中斷？在類似的生理條件與發病時間下，何以有人調適得快，有人依然停滯在 「無奈受困」階段？因此，本研究進一步探討促發此一調適路徑之有利條件。 本研究結果發現，觸發疾病表徵與自我價值感此二心理建構產生正向轉化的有 利條件為，患者本身之正向認知調適策略以及其週遭社會網路所提供的正向支持。 首先，看患者本身所具有的有利條件－正向認知調適策略。在「疾病表徵」部分，患 者經常使用的正向認知調適策略，包括向下比較（如腎臟壞了還可以靠洗腎活下 來，心臟壞了就沒那麼幸運）、選擇性注意正向訊息（如腎臟壞了來洗腎，就像腿斷 了裝義肢，或像近視戴眼鏡一樣，沒甚麼）、及賦予生病經驗正向意義（如生病讓我 可以更專注靈修），讓患者較能夠在治療過程中，主動產生正向信念與評價，不再 認為生病接受治療只是活受罪，還有許多正向的價值（如來醫院可以是種休息），因 而較能夠進行辯證循環，經過辯證統整而修正其負向疾病表徵。此外，在「自我價 值感」部分，上述認知調適策略，同樣可用來增加患者正向自我評價之訊息，包括 向下比較（如我生病了，我的孩子都回來看，不像鄰居生病無人聞問）、選擇性注意 正向訊息（如我們每次洗腎都有做檢查，都有醫師看著，不會放到很嚴重都不知 道，會比一般不注意健康的人活得久）、及賦予生病經驗正向意義（如生病讓自己更 能深刻體會人生的意義，更加珍惜生命，活的更有價值），進而維護其自我價值 感。此外，第二個有利的條件為患者從週遭環境中所獲得之社會支持，包括在「疾 病表徵」部分，由病友或是醫護人員提供疾病與因應之相關正向訊息，有助於患者 修正其原本負向之疾病表徵，將之視為存活與成長所須，而整合進個人的生活經驗 之中。而在「自我價值感」部分，重要他人之肯定與支持（例如我太太這麼愛我需要 我、我不要我的女兒去叫別人爸爸），正是患者自我價值感內（因自我能力失落所帶 來之無價值感）外（社會歧視之眼光）受敵時之支撐力量。 在正向認知調適策略與社會支持兩個先前條件存在的情況下，患者之疾病表徵 與自我價值感得以較快或有較大幅度的統整轉化而逐漸趨於正向，患者因而較快能 夠進入「接受新自我」階段。如果患者採用正向認知調適策略的傾向不強，再加上重 要他人的否定或過度保護，患者的內在心理建構大多不易進行辯證循環而完成統整 轉化，不僅患者的負向疾病表徵不易改變，其自我價值感亦難以回復。在此等情況
下，外顯之調適困境則是仍停滯徘徊在「無奈受困」的兩難困境。 本研究結果呼應林耀盛與吳英璋（2001）以及Paterson（2001）所指陳之辯證循環 歷程，並以辯證循環與兩難困境清楚描繪「向上提昇」與「向下沉淪」的相互拉扯動 力。本研究雙循環路圈的提出，則於辯證循環之前增加對立循環，說明患者擺脫疾 病的努力，因而能夠涵括 Ross（1969）所提出的否認自己罹病，或是認知上選擇性相 信自己的病將能根治。並且，將辯證循環分為中和稀釋，以及跳脫與擴充（疾病表 徵蛻變為健康表徵）兩個層次。而本研究往前所走的一步，應是對心理建構轉化之 有利先前條件的觀察與提出，包括患者本身所具有的正向認知調適策略（向下比 較、選擇性注意正向訊息、及賦予生病經驗正向意義），以及提供支援但不過度保 護的社會支持網絡（尤其是家人），因而能夠指出臨床心理介入之具體策略。 將上述本研究所得結果，與過去慢性病患之調適階段論研究加以比較可以發 現，除了前述 Kubsch與Wichowski（1992）所提出之角色衝突理論外，翁嘉英（1999） 針對腎臟衰竭患者所進行的研究，亦提出「抗拒」與「接受」疾病兩個調適階段。相對 於前述兩個描述性階段論模式，本研究加入「無奈受困」階段的細緻呈現，描繪患者 為消解痛苦所面臨的兩難困境（以死求解脫與活著與病共處）；並以患者的內在心理 建構－「疾病表徵」與「自我價值感」的雙循環過程，說明患者身陷調適困境的心理特 性。由患者調適困境之呈現，加上內在心理建構之探討，本研究因而增加對患者調 適困難之主體性理解。此外，以內在心理建構之雙循環路圈，細緻地說明患者的徘 徊往覆過程，包括疾病能否排除之對立循環過程，以及『病人』與『健康人』兩者間的 辯証循環過程，更能說明 Rose（1969）所提出之患者的外顯情緒反應階段，何以會有 來回往覆的現象。 翁嘉英（1999）提出社會認定（social identity）的概念，並說明處於不同調適階 段之患者，其社會認定有所不同，亦即患者是否能接受自己為「失能性慢性病患 者」，將影響其自我評價與身心適應。而社會認定的概念性定義涵蓋下述三個部 分：疾病表徵、病人角色、與疾病因應行為。本研究認為此一概念較為籠統，同時 涵蓋患者對「病」的信念，以及對「自我」的信念，甚而包括外顯「因應行為」的層面。 本研究為求精確地說明歷時性心理建構的動態變化，以及心理建構間的動態性交互
影響，因而進一步將上述三個概念加以細分（如圖一所示）。其優點在於能夠說明： （1）心理建構（疾病表徵與自我價值感）之轉化過程；（2）疾病表徵對自我調適所造成 的影響；（3）此二心理建構之循環轉化對外顯情緒反應與因應行為之影響；（4）調適 的成效與個別差異性；以及（5）探究觸發心理建構產生轉化的有利條件。綜合上述 討論可知，相較於過去單純現象描述性理論，本研究結果對於患者心理調適歷程 的描述，不僅深化心理調適階段的理論，同時能夠提供臨床心理介入之具體建議。 本研究結果對於臨床實務工作之建議在於，臨床照護上，除了生物醫學取向致 力於患者生理條件的改善外，臨床心理介入之重點在於，加速或觸發「疾病表徵」與 「自我價值感」此二心理建構之辯證統整轉化。而心理復健之主要介入策略分為強化 患者本身之正向認知調適策略，與協助家屬與病友給予患者正向支持（同時減少家 屬之過度保護與干涉）兩部分。在正向認知調適策略部分，可使用的技巧包括：在 患者自發使用正向認知調適策略時給予選擇性增強；或以製作衛教材料為由，請患 者提供正向調適經驗，以引導患者將其注意力放在正向成功經驗；組織病友團體， 請調適良好之病友擔任模範，將疾病與治療之相關資訊，以及個人之正向因應經驗 提供給新進患者。在家屬部分，重點在於增加家屬之資源與情緒穩定度，使其能夠 發揮支持患者的力量，包括工具性的協助與情感上的肯定與尊重。重視並鼓勵患者 善用現有能力，支持協助但不過度涉入，以利患者透過嘗試與練習發揮其內在資 源。避免因家屬自身之焦慮而給予患者過度之保護與干涉，因而妨礙患者自身能力 之發揮與自我肯定的機會，同時避免因過度保護造成患者之無能與虧欠的感受而導 致自我價值感再度受創。 本研究以患者經驗為主體，描繪其心理調適歷程，可在醫療人員的觀察與評估 之外，補充患者主體的意識，敘說患者主動調適的努力與困境，以擴增臨床服務之 觀點，增加對於病人此等努力的關心與肯定，而在必要時提供有利其調適的先前條 件，協助其順利調適或能更快調適。但本研究結果雖具實徵性基礎，但較嚴謹的理 論架構仍嫌不足。此外，研究結果仍有其類推限制，只適用於沒有明顯生命危險的 失能性病患，即必須活著面對自身殘障與長期門診進行疾病控制的患者，並不適用 於長期住院或是死亡威脅迫在眼前的患者。
六、參考文獻
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