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(1)國立臺灣體育學院休閒運動管理研究所碩士學位論文. 尋找生命的出口：星星兒童家庭的生命故事敘說 “FIND A WAY OUT”: THE NARRATIVE STORY OF THE FAMILY WITH AUTISM. 研究生：陳乃銓. 撰. 指導教授：陳渝苓. 博士. 中華民國九十五年六月.

(2) 尋找生命的出口：星星兒童家庭的生命故事敘說 “Find a way out”: The narrative story of the family with Autism 研究生：陳乃銓. 指導教授：陳渝苓博士摘. 要. 本研究是以質性的研究方法，針對家庭之中有自閉症兒童的兒童父母，在面對由星星兒所衍生出不同於一般正常家庭問題之歷程研究。本研究主要探討星星兒的家庭所會面臨的家庭問題、家庭壓力與家庭的休閒阻礙。爲求研究真實性，本研究採立意抽樣（ purposive sample）方式取得八個研究對象，研究期間從九十四年七月到九十五年六月，訪談期間於八個個案的家中以質性研究深入訪談方式，針對八個個案做相關資料的收集。在訪談過後針對訪談內容資料整理成逐字稿，以敘說分析的方式再建構出屬於參與者本身的生命故事。研究結果發現，星星家庭的家庭問題與壓力在父母親個人層面上包括了：接納與調適、自閉症相關資訊的缺乏、未來安置與專業醫療判定的問題；在星兒層面的問題與壓力上則包括了時間上的限制、親子互動、睡眠中斷與經濟上的問題；至於在社會層面的問題與壓力方面有社交與教育方面的問題；最後在家庭層面的問題與壓力上，則是發現了手足的互動問題以及夫妻間摩擦的問題，而這些問題與壓力會交互影響且以階段性發生。在家庭的休閒阻礙方面則發現缺乏時間、金錢、以及星星兒所衍生的問題所造成的休閒限制。最後，根據研究限制與結果給予對未來研究與政策面的建議。關鍵字：星星兒的家庭問題、星星兒的家庭壓力、家庭休閒、休閒阻礙、星星兒. I.

(3) “Find a way out”: The narrative story of the family with Autism Abstract This qualitative research focused on the family with Autism where parents encountered problems different from other families, especially the problems derived from dealing with their exceptional children. The purpose of this study was to discuss the family problems, stress and leisure constraint of the family. For the authenticity of the research, researcher would take purposive sampling to have eight research subjects. Through in-depth interview with each of the subject families, from July in 2005 to June in 2006, researcher could appreciate more about their past experience in dealing with their exceptional children and understand further the difficulties and helplessness they had gone through. And then, researcher wrote down everything interviewed word by word and reconstructed the story belonging to subject’s own. The result showed parents of Autism family had problems and stress from acceptance and adjustment, the lack of Autism-related information, future. arrangement. and. professional. medical. judgment.. Autistic. children had problems and stress from time limitation, parental interaction, sleep cease and finance. What concerned the society was the social and educational problem. As for the Autism family, it was found the problems of sibling interaction and spouse dispute. All the problems would interact with one another and emerged gradually. Such leisure constraint as time, money and problems from Autistic children caused. leisure. restriction.. At. last,. future. research. and. policy. suggestions were made based on research result. Keyword: family’s problem in exceptional family, stress of exceptional family, family leisure, leisure constraint, Autism. II.

(4) 謝. 辭. 研究生的生涯是忙碌而充實的，在研究所就讀期間獲得了許多不同於以往的知識經驗，儘管就讀研究所是生涯規劃中的一個意外，但是對於能夠再踏入學術殿堂的我來說，卻也是一個跳脫過去思維幫助自我再成長的轉捩點。此外雖然在注重學問的推演、求證、發展與醞釀自己思維及脈絡的學習過程相當磨人，但隨著研究學問的完成，竟也撞出了讓自己驚喜不已的智慧火花。本論文的完成首先誠摯的感激八個願意與我分享其生命經驗並陪伴我走過研究之路的星爸與星媽，由於您們的慷慨分享，讓我有了豐富的書寫題材，也拓展了我的視野與生命。亦感謝在田野中幫我忙的許許多多的朋友們，由於您們的熱心，讓我得以有緣認識這八位受訪者。感謝我的父母，由於你們提供我全方位的支持，讓我能無後顧之憂的完成我的學業，也感激我與兩個可愛的妹妹，每每在我無法突破瓶頸或缺乏信心時，給我的鼓勵、支持與力量。感謝一路與我分享苦樂並常在我寫作低潮時給予我精神支持的男友，在每次聽我到完垃圾之後，總不忘真實的對我提出忠告，告訴我需改進之處。感謝指導教授陳渝苓老師這兩年來讓我在做人、做事、做學問上有所反省與長進，讓我體會到您期許缺乏自信的我能自己肯定與愛自己的努力與用心，過程中也讓我更了解自己；感謝口試委員許光麃博士與林建宇博士給予本論文精闢的見解與指導，讓我這個做質性研究的生手獲益良多。感謝這一路走來所有曾幫助與陪伴我的心佳、秝榛、宜聖、燕瑩，由於與你們的相互學習以及你們所給予我的支持，讓我在寫作過程當中有了不斷前進的力量，在彼此激勵成長的過程中，亦讓我看到自己的價值。最後我還想謝謝自己，在每次躊躇、猶豫、低潮的時候，總沒有放棄面對自己與了解自己的機會，走完了這兩年。目前的我是個才破蛋的雛鳥，未來的日子，還有許多的挑戰和學習正等著我，資質駑鈍的我，並不盼望自己可以飛得很高，但期許未來的自己能飛得自在。. III.

(5) 目. 錄. 中文摘要. …………………………………………………………………I. 英文摘要. …………………………………………………………………II. 目. …………………………………………………………………III. 錄. 圖目錄. …………………………………………………………………V. 第一章. 緒論……………………………………………………………1. 第二章. 第三章. 第一節. 研究背景與動機…………………………………1. 第二節. 研究目的…………………………………………7. 第三節. 研究問題…………………………………………9. 第四節. 研究範圍界定……………………………………11. 研究相關文獻回顧……………………………………………12 第一節. 自閉症的定義與行為特徵………………………13. 第二節. 星星兒的家庭問題………………………………17. 第三節. 星星兒的家庭壓力………………………………22. 第四節. 休閒阻礙相關文獻回顧…………………………26. 研究方法………………………………………………………33 第一節. 傾聽星兒父母的聲音－生命故事敘說…………34. 第二節. 研究設計與歷程…………………………………37. 第三節. 研究真實性與效度………………………………47. 第四節. 研究倫理…………………………………………48. 第五節. 小結………………………………………………49. IV.

(6) 第四章. 故事揚奏………………………………………………………51 第一節 Jack & Stacy 的家庭故事 …………………52. 第五章. 第二節. Ken & Amy 的家庭故事…………………………57. 第三節. Gary & Ivy 的家庭故事…………………………63. 第四節. Roy & Ann 的家庭故事…………………………69. 第五節. Yen & Coco 的家庭故事 ………………………75. 第六節. Eddie & Sasha 的家庭故事 ……………………81. 第七節. Remond & Kelly 的家庭故事 …………………84. 第八節. Tank & Mini 的家庭故事 ……………………87. 走回故事之中：敘說分析……………………………………92. 第六章. 第一節. 面對星星兒所帶來的問題與壓力………………92. 第二節. 星星家庭的休閒與休閒阻礙 …………………120. 故事的尾聲 …………………………………………………140. 參考文獻. 第一節. 結論 ……………………………………………141. 第二節. 研究限制與建議 ………………………………143. 第三節. 受訪者的反思與獲得 …………………………146. 第四節. 研究中的反思與獲得 …………………………148. 中文部分 ……………………………………………………150 英文部分 ……………………………………………………156 網路引用部分 ………………………………………………166. 附. 錄. ………………………………………………………………167. V.

(7) 附錄一訪談邀請稿暨同意書…………………………………167 附錄二半結構式訪談大綱……………………………………169 圖圖. 2–1. 目. 錄. 研究理論概念圖…………………………………………………12. VI.

(8) 第一章. 緒論. 本章共分為四節，依序為研究背景與動機、研究目的、研究問題與研究範圍界定等。. 第一節. 研究背景與動機 . 在游泳池的一端，我看見了一個外表並無太大異樣行為卻有些怪異的小男孩，他無人陪伴，不久他便慢慢的走向我的學生，並用一些異於常人的方式跟我的學生示好，以及表達想要一塊玩水的樣子。然而，他怪異的舉動加上他在仔細觀察後可以查覺的異樣，我的學生便慢慢的想要躲開他，也開始展現出一些不耐煩和排斥的眼神。於似乎，我便開始觀察起這個孩子了，我想他應該是特殊兒童吧！隨之，我開始張望，試圖找尋陪伴他的家長，張望了半天，仍然只看到他獨自一人，不斷地以他的方式，想融入其他的兒童一起玩耍。此時我不禁回想起過去，在我還是兒童的時代，當我看到人們所謂的特殊兒童時，我的反應也是跟我的學生一樣的，或者可以說我根本就是很害怕這樣的人，因為他們長的好怪，此外他們的行為也不是在我的世界中會出現的，這種種的異常現象總是會令我不想去接近這樣的人。. 由於在孩提時代的不懂事，以及不懂得珍惜自己有健全. 1.

(9) 身心的幸福，無法將心比心的看待其他有身心障礙的人。隨著年紀的增長，開始了解能夠有一個健全的軀體以及健康的身心是多麼幸福的一件事，於是開始關心起其他身心不健全的團體，認為有身心障礙的兒童與他們的家人也應該有跟我們一樣的權利與機會去從事各式各樣的休閒活動，不應該因為身體有著缺憾或者在家中有了一個特殊兒童後，為了避免承受一些社會大眾所給予的異樣眼光與差別待遇，而減少或停止休閒活動。Beckman(1983)指出，社會上有許多因先天或後天環境因素的影響，導致身帶殘疾，與眾不同的特殊孩子為家庭帶來極大的負擔。而這種負擔可能是生理的、心理的、人際間的、社會與生活上的，如吳月娟 (1999)在探討非障礙手足心理適應的研究時指出，若家中有殘障的小孩，則會出現壓力的增加、家庭活動的減少以及家庭型態及心智健康的惡化。是故在有了一個所謂的特殊兒童之後，原有的生活以及休閒型態將會面臨到的轉變與衝擊，必定會比其它擁有正常兒童的家庭提早經歷並感受到更多的情感折磨。記得曾經和學妹討論過，有關特殊學生休閒機會的議題，碰巧她所教導的學生是一個星星兒，她說：「她所教導游泳的星星兒家長不喜歡在公眾露臉，每每要上游泳課時，總是將學生帶到便馬上離開了。」這與我過去曾教導的星星兒處境有很大的不同，這令我聯想到會不會是有些星星兒的家長因為顧慮到社會上所給予的異樣眼光，而不願意陪伴在身邊呢？隨著年紀的增長，慢慢的了解，這樣的小孩並不是他們所自願，而他們所帶給家庭的影響也不是一般人可以輕易了解的。誠如上面研究者所陳述的個人經驗，研究者將那個小男孩在所有觀察的過程之中，都只有獨自一人視為研究源. 2.

(10) 起，企圖瞭解在類似的情境脈絡下，是否會有更多不為人知的故事以及可深入研究的議題。此外家庭是社會最基本的社會化與組成單位，是個人互動最多、最親密的場所，也是個人成長、發展與安身立命的重要依靠 ( 吳逸驊， 2 0 0 4；蔡宏進， 2 0 0 4 )。自母親受孕開始，胎兒就成了她體內無法割捨的一部分，同時也是人們跨入另一個生命週期的開始，與眾所矚目的時刻。無論是在充滿戰事動盪不安的時刻裡，或者經濟、政治穩定的時代中，嬰兒的誕生總是給一個家庭帶來了喜悅與希望。因此，孩子可以說是父母的夢想以及希望的延續。在嬰兒誕生帶給人們無比喜悅的同時，我們是否曾想過，如果懷胎十月所生下的孩子有先天的缺陷時，一個原本和樂、健全充滿歡笑的家庭，將會面臨到什麼樣的衝擊與轉變呢？一般而言，發現孩子先天障礙的遲或早與其身心障礙性質不同有關，然而，與其它身障兒童相較之下星星兒是最難在一出生就被發現的特殊兒，因為大部分的星星兒在出生至一歲前，與一般兒童並無太大差異，只是比較安靜、不理睬他人，等到年紀漸長，他們在溝通社交技巧及語言的障礙，才會明顯浮現，因此，星星兒的父母們大多在子女二到五歲時，才驚覺到孩子的發展，與其他兒童有所差異。所以對於大部分的星星兒家長而言，他們會在短短的幾年之內，經歷到子女出世的喜悅與孩子為自閉症患者的失落。根據許多研究指出，這段得知子女障礙的悲傷歷程，其實與親人死亡時所需經歷的歷程有許多雷同之處， Valdez(1995)提到：「一個特殊兒童的出生，對父母親來說感覺就如同失去一個正常孩子般的痛苦。」不同於其他特殊兒童，自閉兒是無法在懷. 3.

(11) 孕的產檢過程中被檢查出來，因此星星兒通常不是在父母親的預期下所出生的，幾乎大部分星星兒的家長，都是在自己的孩子被鑑定出病症時，才知道什麼叫作自閉症，所以星兒的父母們常會因措手不及而驚慌失措，也常會因不瞭解什麼是自閉症而感到恐慌（邱毓玲，2 0 0 1 ）。此外學者張英熙 ( 2 0 0 2 ) 在特殊兒童家長的失落經驗的研究中提到，父母一旦發現子女為障礙者時，無論孩子的障礙是與生俱來或者是後天造成，家人原有的生活方式可能會因特殊兒童的出現而完全改變，這同時也會爲父母親帶來失落感，因而陷入失望與悲傷的情緒，改變整個家庭的生活氣氛。由上述學者的研究發現中得知，如果失落的狀態若不能做適當的自我調適，便可能會對日後的生活產生更多的負面情緒及影響。有研究者認為，特殊兒父母會經歷驚嚇、絕望、罪惡感、退縮、接納、調適等歷程 ( W i k l e r , Wa s a w & H a t f i e l d , 1 9 8 1 ) ，而在教養特殊兒童時所必須經歷的心理歷程與情緒反應的調適，往往是個別的、複雜的，或者會重複出現 ( 王天苗， 1 9 9 8 )。這些歷程如同 Kubler-Ross 在論死亡與瀕死一書中提出的悲傷與失落模式，所謂悲傷與失落模式主要在探討在人死亡後，活著的親人的哀傷過程。現在則利用此模式來說明產下特殊兒童心理的五個階段：先由否認（ denial）開始，即拒絕接受產下特殊兒童的事實；其次是憤怒（ anger）階段，為命運獨獨挑上「我」的事實而痛苦不堪；再來為討價還價（ bargaining）階段，即嘗試與科技、上帝神祇、或醫療人員「討價還價」，期待他們能多做或少做一些什麼，以換回一個完美、健康的小孩；接著是沮喪（ depression）階段，則是對不可避免的事實感到絕望、斷念；最後是接受（ a c c e p t a n c e ）. 4.

(12) 階段，則為當充分經驗前一個階段後，特殊兒童的父母雖然仍會焦慮失望，但最後仍得選擇接受現實，並學習因應與調適的方法與態度，試著恢復身心的平衡狀態等五個階段 ( B a t s h a w , 1 9 9 1 )。但是他同時強調，隨著個人的個別差異與因應方式的不同，這些悲傷階段並沒有特定之順序，某一個階段未必一定在另一個階段之前或之後，有一些階段可能會同時存在或根本不曾發生。即並非所有特殊兒童的父母，都會明顯經歷這些階段，有些人略過了部分階段，有些人同時處在兩、三個階段，而有些人從未經歷任一階段。此外在教養特殊兒的同時，醫療負擔與因照顧特殊兒所影響的工作以及時間分配問題，也會影響到家庭的經濟狀況，且衝擊到原本夫妻間從事社交及休閒的機會與休息的時間 (Bosch,1996;Erickson&Upshur,1989) 。如. We b e r ( 2 0 0 4 ) 指. 出，家庭是許多休閒活動的中心；由此可知，雖然許多個人是單獨進行休閒行為，但不少休閒行為，還是在以家庭為單位下發生並進行的。有時人們之所以跟家人從事某些休閒是為了配合配偶及孩子，這種的休閒行為有時並不是自己願意去做的 ( K e l l y, 2 0 0 1 ) 。 M i l k i e , M a t t i n g l y, N o m a g u c h i , B i a n c h i & Robinson(2004)在研究中指出，家庭休閒會隨著家庭的生命週期而改變，意指孩子在學齡前父母與孩子一起從事的休閒活動較多，因為此時期的小孩較無行為能力，需要較多的照護工作，但是這僅限於在某一個生命週期之中，一旦小孩長大進入到學齡階段，會開始與同儕參與社交活動，此時或許父母們感覺像是半強迫似的休閒行為也將會隨之消逝。然而對於特殊兒童的父母來說，父母終其一生都要背起教養保護的責任 (張英熙， 2002)，由此可之隨著星星兒不同的成長. 5.

(13) 階段，父母並不會因障礙子女的成長減少日常照護的時間，反而可能會面臨缺乏休閒時間以及不同於一般家庭的生活壓力，同時也或許會因羞愧感而使得其社交與休閒生活退縮，並且必須要處理生活與經濟上的相關問題。有研究指出，身為照顧者的父母親在養育特殊兒童時容易有健康及經濟上的問題 ( C h e n g & Ta n g , 1 9 9 5 ; M a s t r i a n , R i t t e r & D e i m l i n g , 1 9 9 6 ) ，也會對孩子的未來擔心，有罪惡感、社交隔離、憂鬱、婚姻關係出現緊張危機，更會造成父母與其他正常小孩間的衝突，而且有身心障礙的小孩與其兄弟姐妹間的互動也會受到影響，而照顧者也常因照顧病童而失去許多活動的機會，例如：工作、社交、睡眠與配偶或其他小孩相處的時間，甚至需. 要. 面. 對. 外. 人. 異. 樣. 的. 眼. 光. (Beckman,1991;Hestness,Sand&Fostad,1991)。因此，對於家中有星星兒的家庭來說，休閒將會與家庭、工作、社會角色發生更大的衝突，而這種衝突對有星星兒的家庭所帶來的影響往往是會延續下去的，這種交互影響的現象屢見不鮮，可看出障礙者影響了家庭生活，家庭環境也影響了障礙者的發展 (吳武典， 1984)。養育特殊兒童是一個較特殊的生命境遇 (張英熙、吳珍， 2 0 0 1 )，父母在面對殘障子女時，除了要處理自己各種沮喪失落的情緒，也必須面對社會對障礙者的態度及其它子女對星星兒的反應以及星星兒的醫療照顧問題；他們承受著較嚴苛的角色期待，許多人生規劃的改變及對孩子未來的模糊前景與不確定，都會影響其自信和自尊 (黃素英， 2002)。在這樣的生命旅途中，星星兒的家長所必須承受的家庭的壓力有哪些？父母親是如何成為擔任星星兒的主要照顧者？如何自我. 6.

(14) 心理調適？社會是否給予合理且公平的對待？家庭休閒參與的阻礙為何？這些問題都是本研究將探討的重點。在生命過程中，每個階段都具有一段足以衝擊所有元素的過渡期，當我們再經歷這些過渡期之後就會獲得新的見解，然後改變我們生命的意義。家庭是一個團體，家庭中的成員是如何在這小型社會中互動；休閒生活在這樣特殊的家庭之中扮演什麼樣的角色，以及在面對各種困境時是如何克服？這些都是很有趣的議題，但在國內過去的研究之中，少有以質性研究的方法來討論有關於父母在教養星星兒時所面臨的家庭問題、家庭壓力，以及造成星星家庭的休閒阻礙因素的質性研究。因此，本研究計畫從生命故事與生命史再建構的角度來呈現，當家庭角色改變以及在家庭中有星星兒時，隨著生命過程的變化，這些星星兒的家庭成員將會對一個家庭的生活型態與方式產生怎麼樣的影響做一個深入的探討。因此，研究者想要藉由這樣的一個終極關懷，來撰寫此研究。. 第二節. 研究目的. 每個孩子都是家長的心肝寶貝，期待孩子能健健康康的成長，是全天下所有家長的最大心願，然而，有些先天的疾患卻是無法在懷孕時期透過醫學儀器檢查或診斷出來的，自閉症（ Autism）便是一例。因此，當發現自己孩子的行為表現疑似是個自閉兒時，家屬惶恐不安的心情可想而知。此外，由於自閉症行為特徵的特殊性，孩子經常在公共場合出現非預期的干擾行為，導致家屬有尷尬、困窘與羞恥的烙印感受，也因而增加了家庭照顧時的負荷（ Norton ＆. 7. Drew,1994；.

(15) Weiss,1991）。由此可知星星兒的誕生，對整個家庭來說無疑是個重大的打擊，從家長們滿心喜悅的期待著新生兒的誕生，到發現孩子的特殊狀況，父母親們必須開始面對許多前所未有的問題。根據 DeMyer ＆. G o l d b e r g（ 1 9 8 3 ）資料指出，. 家庭為照顧自閉症兒童，在財務、休閒娛樂、家務分工、親友關係等各方面的家庭生活都必須重新做調整。然而，為掌握住孩子接受療育的黃金教養期，星星兒的家長並無太多的時間思索，必須及早投入孩子早期療育的照顧過程，也因為如此，在星星兒的成長階段，父母需有不同的適應型態來因應照顧過程所衍生的需求與壓力。相較於其他發展障礙的兒童家屬，星星兒的家庭必須承擔更多有形與無形的壓力，如再加上教養態度、社會經濟狀況不利的條件，對整個家庭而言，無疑是雪上加霜。有關自閉症家庭的研究發現，母親常是主要照顧者，而負擔較多的照顧責任，因此多數研究都將焦點關注在母親個人的壓力、情緒適應、因應方式、生理健康、心理健康、崩潰等議題上（ Rodrigue, Morgan＆ Geffken,1992）；在壓力類型上，父母感受有所差異，父親主要感受到缺乏勝任感及經濟上的壓力，而母親則較常擔憂孩子的安全問題、年老後無人照顧問題、以及照顧負荷過重等方面的壓力（ K o e g e l a l , 1 9 9 2；利慶松， 1991）。然而，無論父母的感受有何異同，家庭仍是一個互相影響的動態系統，在星星兒的家庭中，父母親在社會上、私人情感上以及情緒上的反應依然會與家庭中的其他成員產生交互影響，進而產生家庭壓力。 Boss(1994）指出，家庭壓力的探討包含個別的與集體的壓力，由家庭中某個當事人的觀點描述了解他們真實的家庭生活經驗，則可以藉著從. 8.

(16) 另一角度的探索增加了解家庭的問題結構與壓力經驗。在針對此一普遍現象卻少有人研究的情況，想要瞭解星星兒父母所經歷的家庭問題與家庭壓力經驗，並促使家庭達至整體安適，不能只是針對所出現的家庭壓力加以解決，更有必要探究內部深層的原因，這樣才能更有效的因應與解決在教養星星兒時所產生的家庭問題與壓力。因此，在此研究中將以個別訪談法，對星星兒的父或母親進行訪談，透過星星兒父母的觀點確實瞭解因為星星兒所產生的家庭問題與壓力，以及休閒在特殊家庭生活之中所扮演的角色。根據對背景的了解，期待達到的研究目的包括下列：一、瞭解星星家庭的家庭問題與壓力。二、瞭解造成星星家庭休閒阻礙的因素為何。三、瞭解休閒在星星家庭中扮演的角色，是否對家庭帶來影響。針對研究結果除盼能給予政策界日後在訂定法令時的參考外，研究者亦希望本研究能鼓舞一些尚未走出教養星兒壓力陰影的父母，除了讓他們藉由瞭解他人經驗改變既有的觀念外，也期望能給予精神上的支持。. 第三節. 研究問題. 從微觀的角度來看身心障礙者的教養，有些學者指出，大多數障礙者均生活在家庭之中，且由家人扮演主要的照顧者 ( 周月清， 1 9 9 8； B r a n d o n , 2 0 0 0 ; F r e e d m a n & B o y e r, 2 0 0 0 )。研究者. Kim(2005)則提到許多特殊兒童的照顧者，尤以女性照. 顧者而言，其常會擔心當他們無法繼續照顧這些特殊兒童. 9.

(17) 時，有誰能接手他們的照護工作？在他的研究中也提到一個真人真事的故事：. 一名住在美國 N e w M e x i c o 名為 F r a n c e s Ve s c o s o 的 6 8 歲婦人說：「我從事我的工作已經有 4 0 年之久了，這 40 年來我從來沒缺席過任何一天，我的工作就是照顧我 40 歲有腦性損傷及功能障礙兒子。我認為我當下的工作. 就是要照顧好我自己以及維持我身體的健康，這樣我才可以活到至少 135 歲，如此我就可以安心的照顧我的兒子他是我的生命。從這個故事可以瞭解，對特殊兒童而言，家庭可以說是其生活主要支持的提供者。然而父母在家庭中對於特殊兒童的教養扮演不可或缺角色的同時，過去許多研究也曾指出，許多休閒參與可以提高生活滿意度、有益身心健康並維繫友誼與社會支持網路，更是適應生活壓力的緩衝器 (Coleman& I s o - A h o l a , 1 9 9 3 ; K e l l y , 1 9 9 3 ）。如此說來，休閒在提升生活品質以及調劑身心上的確也是扮演著一個不可或缺的角色，但是在許多研究中也指出照顧者的角色，顯然會減少照顧者的休. 息. 時. 間. 並. 改. 變. 其. 休. 閒. 型. 態. 以. 及. 降. 低. 品質. (Bedini&Guinan,1996a;Bedini&Guinan,1996b) 。因此，研究者在本研究中更想了解星星兒童的誕生對於家庭以及家庭休閒所造成的影響。因此本研究針對研究目的，提出下列幾個試圖了解的問題。一、發現星星兒的罹病事實時，星星家庭所必須承受的家庭問題與壓力有哪些？二、哪些因素是造成休閒阻礙的原因？三、休閒在星星家庭中扮演什麼樣的角色？是否對家庭帶來. 10.

(18) 影響？. 第四節. 研究範圍界定. 本研究目的在於探討當代自閉兒童家庭所面臨的家庭問題、家庭壓力以及休閒阻礙，而非比較處於過去社會的星星家庭與現今星星家庭所產生之家庭問題、家庭壓力與休閒阻礙之比較性問題。因此，在考慮社會脈絡與文化變遷下，所會產生因研究參與者的年代差距過大，而導致研究參與者背景不一致所產生的世代間思想觀念差異，本研究在研究參與者樣本中，將尋找星星家庭的父母年代範圍限制在 ± 2 0 年內。如唐氏症孩子又稱唐寶寶，自閉兒為什麼要叫做星星兒呢？因為他們的自閉與大多數的人隔絕，只有父母親才是一直守候在他們身邊的守護神，一生無怨無悔的付出，但是星兒父母的體力與精力總有衰竭耗盡的一天，到了那一天，星星兒就像是掛在遙遠星空中的一顆孤星無法被碰觸到，因此以星星兒來做為自閉兒的別稱。所以在本研究中所指之特殊家庭或星星家庭，係指在一正常家庭之中，至少有一名患有自閉症的兒童；而在本研究所指的星星兒與特殊兒童等詞，係指該兒童在心理上有先天障礙，而殘障手冊將其障礙類別歸類在自閉症之自閉兒，因此在本文中所提及之自閉兒等同於星星兒；星爸、星媽及星兒父母則為自閉症兒童的家長。最後，由於本研究的研究對象是人，每一個個體對教養自閉兒時所體驗與經歷的生命過程皆不相同，因此無法類推到其他個體上，但研究之結果可提供相關研究之參考，以上是為本研究的研究範圍界定。. 11.

(19) 第二章. 研究相關文獻回顧. 圖 2-1 為本研究之理論概念圖，研究的背景是在擁有星星兒的家庭，首先探討在星星家庭所會產生的家庭問題為何，接著探討星星家庭所會面臨的壓力有哪些，及以上與休閒參與是否會有交互影響，而產生休閒阻礙，進而發展出研究問題。. 星星兒的家庭. 家庭問題. 家庭壓力. 休閒參與. 休閒阻礙. 研究問題. 2-1. 研究理論概念圖. 12.

(20) 本章為研究相關文獻回顧，共分為四節。研究者在第一節開始首先簡短說明自閉症的定義與行為特徵，再於第二節開始踏入主題回顧與星星兒的家庭問題相關之文獻，在這一節中，研究者將針對原本正常的一般家庭，在有了所謂的星星兒之後所產生的家庭問題面向，做一個文獻回顧。而第三節則以隨著星星家庭面臨的家庭問題所衍生出的家庭壓力，來進行在星星家庭中所面臨不同於一般正常家庭中的壓力之文獻回顧。最後，隨著星星家庭的壓力這一個脈絡，研究者將探討這些壓力是否會造成星星家庭的休閒阻礙，來回顧過去與家庭休閒阻礙相關的文獻。. 第一節. 自閉症的定義與行為特徵. 早在 1906 年瑞士精神科醫師 Eugen Bleuler 即提出自閉症（ Autism）一詞，當時是用來描述停留在「內在自我」現象的患者，此乃對自閉症之肇始（葉明莉， 1 9 9 4 ）。直至 1 9 4 3 年美國兒童精神醫學之父堪納（ Leo Kanner）發表「情感接觸的自閉障礙」一文，以十一位症狀特殊的兒童為觀察對象，研究他們的特徵，才正式引起大眾對自閉症研究的關注與重視（宋維村， 1993）。經歷半個多世紀的演變，自閉症的診斷標準漸趨一致，現行則以精神醫學疾病診斷統計手冊第四版（ DSM-Ⅳ ）之診斷標準最為國內臨床及學術上所使用。早期對於自閉症致病原因的認定，多直接歸因於父母教養態度的問題，認為自閉症乃源於父母性格偏差造成，幸而隨著醫學科技進步及研究方法的改善，自閉症成因漸轉為認定是由先天腦部功能受損而引起的發展障礙，中國民國自閉症總會. 13.

(21) 針對自閉症成因做了以下說明：自閉症出現在第一胎男嬰的機會相當高，就其出現率而言，大約是萬分之二至萬分之五左右，且男性的出現比例是女性的三至四倍。但國內外學者專家目前仍無法對自閉症的成因或遺傳性質提出任何解釋。此外，由於自閉症的個別差異極大，加以致病的原因始終不明，因此目前並未發展出任何一套有效的治療方法，只有藉助認知教學、感覺統合訓練、語言溝通訓練等教育來減輕其殘障的程度。其他尚有音樂治療、藝術治療、遊戲治療等方式；自閉症不是由父母的養育態度所造成，他的成因目前醫學上並無定論，很可能是多方面的因素造成腦部不同地方的傷害。可能造成自閉症的因素，則有下列幾項：遺傳的因素： 20%的自閉症者中，他的家族可找到有智能不足、語言發展遲滯和類似自閉症的病例。此外，自閉症男童中約 10%有染色體脆弱症。懷孕期間的病毒感染：婦女懷孕期間可能因德國麻疹或流行性感冒病毒感染，使胎兒的腦部發育受損傷而導致自閉症。新陳代謝疾病：如苯酮尿症等先天的新陳代謝障礙，造成腦細胞的功能失調和障礙，會影響腦神經訊息傳遞的功能，而造成自閉症。腦傷：包括在懷孕期間窘迫性流產等因素而造成大腦發育不全，生產過程中早產、難產、新生兒腦傷，以及嬰兒其因感染腦炎、腦膜炎等疾病造成腦部傷害等因素，都可能增加自閉症機會。但因無法完全獲得治療，故自閉症被視為一種終身殘障（中華民國自閉症總會， 2006）。自閉症是一種腦部功能異常而引起的發展障礙，通常在. 14.

(22) 幼兒二歲半以前就可以被發現（中華民國自閉症基金會， 2006）。大多數星星兒擁有清秀可愛的外型，與正常兒童無異，從外觀上很難注意到他們與其他兒童的不同，但是，一旦與他們相處接觸，便能感覺到他們的行為及語言表現與其他孩子有所差異。經由系統的觀察，歸納出自閉症在人際關係、語言溝通及遊戲方面有其特殊性，且其特徵會隨著年齡、智能、自閉嚴重程度、後天學習環境而改變，多數並合併有智能障礙現象（宋維村， 1 9 9 3；宋維村， 2 0 0 0；倪志琳， 1 9 9 9 ；趙文崇， 1 9 9 6 ），以下將就美國精神疾病診斷手冊（ D S M - Ⅳ ）（孔繁鐘編譯， 1999）的診斷標準來介紹自閉症者先天上具有的人際互動、語言溝通發展之異常，及表現同一性重覆行為等三大特徵。一、社交缺陷 (一 )使用多種非語言行為（如：眼對眼凝視、面部表情、身體姿勢及手勢）來協助社會互動上有明顯障礙。 (二 )不能發展出與其發展水準相稱的同儕關係。 (三 )缺乏自發地尋求與他人分享快樂、興趣、或成就（如：對異己喜歡的東西部會炫耀、攜帶、或只給別人看）。 (四 )缺乏社交或情緒相互作用。二、溝通缺陷 (一 )口說語言的發展遲緩或完全缺乏。 (二 )在語言能力足夠的個案，引發或維持與他人談話的能力有明顯的障礙。 (三 )刻板及重覆地使用語句，或使用特意字句。 (四 )缺乏與其發展水準相稱的多樣而自發性假扮遊戲或社會模仿遊戲。. 15.

(23) 三、固定行為模式 (一 )包含一或多種刻板而局現的興趣模式，興趣之強度或對象二者至少有一為異常。 (二 )明顯的無彈性地固著於特定而不具功能性的常規或儀式行為（ rituals）。 (三 )刻板而重複的運動性作態身體動作（ mannerism）（如：手掌或手指拍打或絞扭、或複雜的全身動作）。 (四 )持續專注於物體之一部份。除了上述美國精神疾病診斷手冊（ D S M - Ⅳ ）的診斷標準外，根據自閉症基金會的定義，自閉症的特徵會隨著年齡、智商及自閉症的嚴重程度而不同。自閉症的特徵包括：人際關係的障礙，即自閉症者缺乏學習認識自己與他人的關係以及基本社交應對的能力，因此從幼兒時期起，便可能表現出不理人、不看人、對人缺少反應、不怕陌生人、不容易和親人建立親情關係、缺少一般患者的模仿學習、無法和小朋友一起玩耍，難以體會別人的情緒和感受，不會以一般人能接受的方法表達自己的情感等方面的困難；再來為語言和溝通障礙，是指自閉症患者在了解他人的口語、肢體語言、或以語言、手勢、表情來表達意思等方面，都有程度不同的困難度。大約有 50%的自閉症者沒有溝通性的語言；有語言的自閉症者，也常表現出鸚鵡式對話、答非所問、聲調缺乏變化等特徵。最後是行為的同一性，自閉症者常有一些和一般患者不同的固定習慣或玩法，如出門走一定路線，特殊固定的衣、食、住、行習慣，狹窄而特殊的興趣，玩法單調反覆缺乏變化，環境佈置固定等，如果稍有改變，就不能接受而抗拒、哭鬧。以上三點就是自閉症者主要的特徵。. 16.

(24) 除上述行為特徵之外，星星兒也會有活動量過高或過低，注意力不集中，缺乏主動性，亂發脾氣等情形，甚至當要求的事情沒達成時，有攻擊別人或傷害自己的行為出現，但這些並非自閉症兒童特有的行為表現，在其他有情緒障礙或行為問題的兒童，甚至是正常兒童都有可能會發生（宋維村， 2 0 0 0 ）。然而，自閉症兒童的遲緩現象卻會顯現在認知、語言、精細動作、粗動作、生活自理、人際互動等各方面及整體的發展上。如上所述，星星兒的行為特徵，使得他們在生活各層面產生發展上的依賴，這也形成了家屬在照顧上的負荷，有鑑於此，關注與星星家庭相關議題的同時，將照顧者視為整個系統中的一體，同理他們的付出與努力，才更能反映出家庭互動的本質。. 第二節. 星星兒的家庭問題. 不同於其他身障兒童，星星兒的父母多在星星兒二至三歲時才發現星星兒的與眾不同，因此在經歷了為人父母的喜悅約二、三年之後，就又必須對面懷胎十月所生下的孩子是特殊兒的事實。此時，星兒的父母們大多為剛進入成年期的年輕夫妻，除了要調適自我生命週期的新階段之外，家庭所面臨到的威脅不僅僅是父母親原本所享有的自主休閒生活與生活方式改變 (Bedini,2002) ，還有接踵而來的家庭問題。 McCubbin, Cauble & Patterson在 1982年出版的家庭壓力、因應與社會支持一書中指出特殊家庭生活的艱苦，包括：經濟上的困難；家庭中繃緊的情緒關係（如：過度保護、衝突）； .. 17.

(25) 家庭休閒和目標的調整（如：休閒的時間減少、修改生涯目標）；影響社交生活（如：孤立、察覺社會的拒絕）；醫療處遇上的沈重負擔；家庭的調適；教育的困難；家長的罪惡感（引自 Tunali & Power,2002）。由上述可知在星星兒所衍生出的家庭問題常常是多面向的，首先以家庭調適的問題為例。 Shari(1989)在其經驗分享中提到：. 我結婚十九年，有兩個女兒，大女兒 Sally 十六歲是一個特殊兒，回憶起照顧她第一年的日子，那印象依然是清晰的烙印在我腦海裡，我是如此的憂鬱、焦慮、充滿壓力、沉默寡言、沮喪以及恐慌，我全神貫注的在 Sally 身上，這一切都變了。大多數的父母在接受自己的孩子有嚴重障礙這個事實之前，先會經歷震驚，進而否認、有罪惡感、氣憤，而後傷心，有些父母會非常沮喪，許多人會經歷一段悲傷的過程，想像他們的孩子已經死掉，之後在面對現實的接受這個孩子 ( A n a s t a s i o w , 2 0 0 1 ）。綜上所論，無論怎樣特殊的孩子畢竟還是自己懷胎十月所生，因此父母在經過一個反覆的情緒調適過程之後，最終還是會接納自己的孩子。接著，星星家庭會面臨經濟上的壓力與困境，雖然在一般正常家庭之中，也會有經濟問題的產生，然而在星星家庭中所會面臨到的經濟窘境是不同於一般家庭的。學者在過去的研究報告中指出，當家中有特殊兒童時會有較多的財務支出 ( M e y e r s , L u k e m e y e r & S m e e i n g , 1 9 8 8 )。就星星兒童來說，他們一發現病症後則必須開始接受長期的復健治療，定期至兒童心智科複診，六歲前必須接受早期療育的介入；正式入學後，由於學習狀況與社交技巧能力低於一般兒童，因此有些. 18.

(26) 星兒父母還需要另請家庭教師提供額外輔導。儘管，政府對特殊家庭有教育及醫療補助，但這些福利仍不足以支付特殊孩童在私人機構中的開銷，因此家庭經濟狀況較差的家庭則會陷入經濟與星兒發展的兩難中。此外學者陳月娥 (1985)也提到特殊兒童的醫療與復健費用、特殊的輔助器、家中環境再設計等也多衝擊到家庭的經濟；更遑論為照顧星星兒而犧牲掉父母其中一方的工作了。 Shirley(2002)提到，當一個家庭之中如果有一個特殊兒童，那麼父母一方決定放棄或不要工作是必需的。因星星兒大多有多重發展的障礙，而這些障礙常常可能包含著許多自傷，甚至傷人的不當行為，所以父母需要花加倍的體力與時間來照顧及教養。若星星兒為重度障礙，父母甚至可能需要二十四小時的注意及照顧（周月清， 1998）。那麼在父母一方，辭掉原有的工作進而減少了家庭收入後，生活條件往往較可能無法如以往優渥，因而犧牲掉一些開支則是必須的，以下是一個母親的自陳 Anton(2002) 說：. 為了照顧我的女兒 Alison，我不得不將我的工作給辭了，這樣一來我們的家庭收入馬上少了一半，也因此我兒子也必須停止到幼稚園去。由此可知，在爲了養育特殊兒而不得不支出的開銷以及減少家庭收支的情況下，家庭經濟狀況的變動也確實爲家庭衍生出許多問題。除此之外，有些父母或許還會常隨著孩子所上的特殊學校或特殊醫療設施而更換住所，因而更減少了工作與進修的機會，因此經濟上的壓力以及困境，也著實是星星家庭所不得不面對的家庭問題。在生活照顧問題方面，自閉症是屬於終身的障礙，每個. 19.

(27) 星星兒會衍生出的問題也不盡相同，此外隨著星兒不同的成長階段皆會產生不同的問題，因此對於家有星星兒的父母而言，他們必須處在子女養育或長期照護的階段，扮演照顧星兒家屬的角色，片刻也不能休息，直到終老至死（周月清， 1 9 9 8 ）。如上述可知，照顧發展遲緩伴隨特殊症狀的星星兒，許多父母面對的不僅是眼前的教養問題，他們所承受的往往是一輩子的壓力與責任。此外學者 Beckman(1983)指出，父母常因為要照顧特殊兒童，而無法執行家務、滿足其他正常孩子的需求及維持健全的婚姻關係。有些家長則會爲了照護特殊兒童而忽略其他身心正常的兒童 (Bedini,2002)，而將重心放在特殊兒童的身上，這樣一來往往會使家中的正常兒童感受到不被受重視的失落感。有研究指出，當家中有特殊兒童時，其他正常的子女也需要獲得父母親的注意與重視 ( C a r o l , E d . , C a s s e n d r a & M i k e l l e , 2 0 0 3 ）。因為家庭中任何一個成員的身心理狀況往往都會影響到其他成員，而這些影響將會衍生出許多的家庭問題。因此，父母親花些時間與家中正常孩子相處是非常重要的 (Orkubi,2000)，這樣不但可以消除正常兒童的失落感，父母親還可藉由陪伴正常孩子的同時解釋他們爲什麼要用不同的方式對待他們有特殊需求的兄弟姐妹，這樣除了可以使家中的其他正常兒童接納有身心障礙的兄弟姐妹之外，或許還可以幫忙父母讓星星兒能有一個更和諧的成長環境。在親子互動問題方面，它與生活照顧問題有著密不可分的關係，由於在最初面對星星兒時，父母最容易因為專業知識不足，不懂得如何照顧，甚至不知道如何與他們相處，而造成過分溺愛或忽視特殊兒童的現象 ( S i n a s o n , 1 9 9 6 )。再者，. 20.

(28) 星星兒童由於心智與生理上的缺陷，影響其口語表達能力，在這樣的情況下，家長無法得知星星兒的切確需要，而星星兒也無法了解父母的心情，這樣的後果往往會影響到親子之間的互動而導致問題產生。董媛卿 (1994)則認為，對家中正常兒童來說，父母可能由於將全部精神用在照顧特殊兒童上，凡是以特殊兒童為重，而忽略了其他身心正常孩子或配偶的需求與感受；其他正常的孩子同樣需要大人的注意、關愛、照顧和陪伴，倘若此方面無法處理得當，也會影響期間親子互動而形成問題。至於在社交活動的問題方面，在教養星星兒的同時，父母常會有社會隔離的傾向出現，由於過度擔憂他人給予的異樣眼光，以及爲了配合特殊子女的特別需求而較少有社交方面的活動， Michelle & Dennis(2003)指出，休閒模式與每日活動的時間分配，包括照顧其他正常子女，以及其他原本家庭生活的模式，都因為要配合照顧家中的特殊兒童而改變了。除此之外也或許因為社交活動會額外花費家庭的支出，因此特殊家庭在社交活動參與上也較其他正常家庭較不活絡。 Bailey & Simeonsson(1988)指出特殊兒童的家長較少參加朋友及家庭成員的活動。除此之外，也有學者指出，特殊兒童的家長經常放棄假期、社區或家庭活動，因為休閒設施通常不適合障礙兒童，且合適的照顧費用很高且很難找到 ( P a l f r e y , Wa i k e r , B u t l e r & S i n g e r , 1 9 8 9 ) 。由此可見，星星家庭所面臨的問題，是會互相影響的，社交活動的減少，可能是爲了減少家庭支出、怕他人給予的異樣眼光等因素。如上所述可以瞭解，在家庭中，特殊兒的出現不僅對父母或其他家庭成員是一種驚愕，同時也可能是一項長期的挑. 21.

(29) 戰與負擔，星星兒爲家庭所帶來的問題也是多面向的出現在特殊家庭之中。此外綜合上述後，可將星星家庭中所出現的家庭問題歸類為五大類，分別為接納與調適的問題、經濟上的壓力與困境、生活照顧問題、親子互動問題與社交活動的問題。因此，當家庭出現了星星兒時，除了會對父母造成打擊之外，在日常生活上與工作上以及社交與從事休閒活動上，也或多或少會有些影響；而在照顧星星兒的同時，父母也必須承受長期的壓力與負擔。此外其他家庭成員的生活方式，也或許會因星星兒的出現而有所改變，但有些家庭或許也會有不同於以上所述而尚未發現的問題，這也是本研究企圖去瞭解的。. 第三節. 星星兒的家庭壓力. 一、壓力壓力，是一個現代人而熟能詳的代名詞，也是人們生活中的一部分，由於壓力這個名詞對於不同的人以及不一樣的事情會有不同的解釋，因此壓力是很難被定義的。儘管如此，壓力所指的通常是較負面的情緒， Sheridan & Radmacher 指出壓力，可以是生理的如：有太多的事情要處理、睡眠不足、不良的飲食習慣以及生病所帶來的影響；精神的如：對日常生活資金短缺的不安、親人生病以及情緒上遭受到極大的打擊等；同時壓力也可以是生理與精神上共存導致不平衡所產生的情緒 ( 引自 L e s s e n b e r r y & R e h f e l d t , 2 0 0 4 )。此外學者許靖敏 (2002)認為壓力一詞，被普遍應用於日常生活中，其意味著只要是個人所處的情境超乎其身、心所能負荷時，都稱之. 22.

(30) 為壓力。由上述可知，壓力是一種不平衡狀態，是個體與環境產生的不平衡所引起的，個體主觀的認知會影響到個人與環境間的動態狀態。此外壓力也是指身體或心理對不預期的事採取立即性或延宕性的反應，通常某人為了應付壓力皆或多或少會付出某方面的代價，如身體不適而產生各式的疾病等。綜上陳述，壓力本身由於是一種無形的情緒，會隨著事件的不同與個人的知覺差異而有所不同，承此，研究者在此研究中將壓力一詞定義為，凡在家庭之中因教養星星兒，而導致個人所處的情境超乎其身、心所能負荷所產生的不平衡狀態謂之壓力。二、星星兒的家庭壓力本研究是設定在家庭的情境之中，因此本研究所指之壓力為，在星星家庭中因教養星星兒所產生之家庭壓力。 Hansen(2005) 指出它通常是指任何造成家庭運作改變的事件，而這些事件是無法被控制的，例如生病、親人死亡以及產下不如期待中健康的兒童。有文獻提出當家中有特殊兒童時，有可能經由不斷的經歷令人精神衰弱的經驗而增加壓力程度 (Goodwin,1999)。學者陳月娥 (1985)與. Guralnick(2002). 則指出，一般家庭常見的壓力與困擾來源不外乎來自下列三大要素：一為急性的情境壓力（ acute situation stress）如家中有人罹患疾病或死亡、新生兒加入、主要維持生計者更換工作或失業、搬家等常會使家庭的生活出現一些不平衡；二為人際間的壓力（ interpersonal stress）指家庭內的個別成員彼此間產生衝突造成不和諧的關係，這種人際間的壓力時刻存在且影響著家庭內的每一個份子，如夫妻、兄弟姐妹間的. 23.

(31) 壓力，三為人格的壓力（ personality stress）指家庭內的個別成員存有人格上的衝突與失調，進而造成對其他成員的影響，如家庭內的某個成員罹患精神疾病或人格異常等。以身心障礙兒童家庭為例，家中一旦出現了特殊的身心障礙兒童，而且是在沒有預期，也幾乎沒有心理準備的情況下，很容易產生「不平衡」的狀態，根據. B a i l e y,. Blasco. &. Simeonsson (1992)的研究指出，這些不平衡的狀態包括了：睡眠中斷、照顧者負擔、自我時間的減少、社會孤立、父母角色阻礙、休閒生活的被限制以及經濟上的負擔，這些因素可能都會引起不良的生、心理、與精神上不良的反應，因而造成壓力的產生。學者吳慧英 (1995) 與. Minnes(1988) 亦提. 及，這種狀態通常會發生在家庭中，有些家庭成員會產生個人角色混淆、需求不能滿足、生活目標不得不中斷、以及瀕臨一連串不可知的危機中。但根據. Marsh(1992)的論點，每一個家庭在其家庭生命. 週期中或多或少都會面對這三大因素之家庭壓力，至於會不會對家庭造成影響，則有賴於家庭內的每個成員如何面對。除了上述三大因素，研究者 Mash & Johnh 提出親子交互作用壓力情境模式 ( 引自 H a s s a l l & R o s e , 2 0 0 5 )。根據此模式，父母親從特殊兒身上所知覺到的壓力有來自父母親層面、家庭層面與社會層面。而研究者在綜合其他探討身心障礙兒童父母壓力相關的文獻後發現，特殊家庭中主要的壓力，大約來自下列四個層面： (一 )父母親個人層面 (Lessenberry & Rehfeldt,2004; Goodwin,1999) 因生育障礙兒所引起失落、自責、悲傷、生氣、沮. 24.

(32) 喪等情緒的威脅；自我能力和價值感、自我實現的挑戰與角色緊張和情感連結的衝突。 (二 )障礙兒層面 (Lessenberry & Rehfeldt,2004; Meyers, Lukemeyer. &. Smeeding,1998;Guralnick,2002). 包括因孩子障礙程度所帶來的不尋常日常生活照顧和特殊訓練工作、所需花費的照顧時間長而使得父母親的睡眠時間不夠充裕，自己所擁有的時間相對減少；特殊兒的能力和行為問題，造成父母與孩子間較難以建立起活絡、順暢和愉悅的互動模式；對特殊兒童未來發展的不確定感；因特殊兒童醫療、教育所需的額外經濟負擔，這些照顧負荷對於身為特殊兒童照顧者的父母親壓力有重要相關，並造成其身體和心理、情緒的緊張。 (三 )家庭層面 (Lessenberry & Rehfeldt,2004; Meyers, Lukemeyer & Smeeding,1998; Goodwin,1999;Guralnick, 2002) 家庭成員和親屬間對障礙兒的態度與期望差異；為照顧特殊兒童衝擊家庭生活作息、角色分工和資源分配；而婚姻、親子與手足關係也受到影響，這些轉變均需要去調整和因應。 (四 )社會層面 (Lessenberry & Rehfeldt,2004; Goodwin, 1999;Guralnick,2002) 承受來自社會對障礙兒的刻板印象、負向態度和烙印，因而對外在社會產生退縮，減少與社會互動機會，造成社會孤立感；此外爲孩子的醫療、教育和社會福利多元需求，須面對許多陌生的、不足的、未整合的、艱澀難懂的專業用語、人員和體制，必須不斷地適應新. 25.

(33) 環境，帶來焦慮和挫折感。此外，學者 Slope r, Knuss en, Tur n er & Cunningha m 指出，特殊兒童的特質如排行、年齡、障礙類別和程度、行為問題多寡、溝通和發展能力對父母壓力和家庭功能有不同影響 (引自 Hassall & Rose,2005)，障礙兒的照顧需要量越高，家庭壓力越大 (Beckman,1983)。再者，在過去研究也指出特殊兒的父母親的個人屬性如教育程度、年齡、照顧經驗、養育信念、就業狀況、婚姻關係與狀況等、家庭社經地位、融洽度和社會文化情境，可能與家庭所經驗的困難與壓力有關 (黃玉苹， 1999；王天苗， 1994、 1993)。綜合以上，特殊兒童的出現具有難以預測的突發性，他為家庭所帶來的影響包含了個人、特殊兒、家庭與社會等四個層面，使得家庭在照顧歷程中經歷了莫大的壓力經驗。因此，星星兒的父母所必須經驗的家庭壓力不只單純地來自於障礙兒本身，還有來自於其所互動的環境，而且壓力感受通常與多方面因素相關。透過以上對家庭壓力的經驗探討，可以了解到星星家庭的家庭壓力是源自於家中的星星兒這個最主要的壓力源，因此本研究希望能經由後續的研究發現，現今星星兒的家庭壓力是否與過去文獻所發現一致或有所差異，並經由後續的訪談瞭解，星星家庭的父母或成員是如何因應並渡過這漫長又艱辛的歷程。. 第四節. 休閒阻礙相關文獻回顧. 在過去學者 Iso-Ahola 與 Coleman 曾提到休閒有助於促進生理、心理以及精神上的健康，同時也是釋放壓力獲得新. 26.

(34) 生的好方法 (引自. Bedini,2002)。然而經由上面兩節所陳述. 的，在星星家庭之中由星星兒所產生的家庭問題以及壓力，似乎也都與家庭休閒參與息息相關。 B e d i n i & G u i n a n ( 1 9 9 6 a ) 指出，照顧者的角色會明顯減少照顧者的休閒時間，也會將照顧者休閒生活品質改變到較負面的看法 (Dupuis. &. S m a l e , 2 0 0 0 )。如此說來，身為星星兒主要照顧者的父母原本從事的休閒活動，會爲了照顧星星兒，因而放棄或中斷了休閒。如果說，休閒可以使人們獲得壓力的釋放，那麼隨著研究者想了解休閒在星星家庭所代表的意義以及對星星家庭所帶來的影響研究等問題，研究者必須要回顧一些與星星家庭相關的休閒阻礙。誠如研究者再緒論所提到的，那個在游泳池邊獨自玩耍的小男孩家長是不是因為害怕他人的異樣眼光而不願與小男孩一起游泳？或者因為有了特殊的孩子而無法繼續從事休閒活動而與壓力的形成有關？這兩個問題都是問號，都是需要去探索的，也是本研究的目的。有休閒參與，才會有阻礙發生，因此，本研究採 Aquinas; Piper & de Grazia 所提的休閒的古典觀點，即心理的澄淨狀態 (state of mind)以及休閒為自由支配時間 (引自 Bammel & Burrus-Bammel,1996)等休閒觀點來定義休閒，假定即人都是有休閒活動的，那麼休閒阻礙則是需要被探討的議題。一、何謂休閒阻礙 (Leisure Constraints) 所謂的休閒阻礙 (Leisure Constraint)，為人們願意參與一項活動，但有一項或是多項阻礙阻隔其參與 (Jackson& S e a r l e , 1 9 8 5 )； J a c k s o n ( 1 9 8 8 ) 將阻礙界定為介於遊憩活動與參與遊憩活動間的阻撓因子，皆視為阻礙； Henderson(1991)認為休閒阻礙是指任何可能抑制個體參與休閒活動、降低參與. 27.

(35) 時間及妨礙個體獲得休閒滿足的所有成因； Jacson(1993)定義休閒阻礙為抑制或妨礙個人休閒的參與及享樂的因素謂之。綜合以上，研究者針對本研究將休閒阻礙定義為，凡是抑制或阻撓特殊家庭的任何成員參與休閒的因素，皆為阻礙。二、休閒阻礙型態與模式目前休閒阻礙的相關研究中，對於休閒阻礙因素，學者對休閒阻礙的分類並不一致，針對本研究問題與目的，研究者採 Crawford & Godbey(1987)針對個人休閒決定過程中，影響喜好及參與的休閒阻礙的看法，將阻礙分為三類：第一類為個人內在阻礙 : 如個人的心理狀態及歸因方式、壓力、焦慮、沮喪、知覺到個人技巧、客觀地評估各類休閒活動的適當性即可獲得性；第二類為人際間的阻礙 :如缺乏同伴；第三類為結構性的阻礙 :如經濟來源、與設備及服務相關的問題、工作時間的安排、機會的不可得等。 C r a w f o r d & G o d b e y ( 1 9 8 7 ) 說明第一個阻礙的層級為「個人內在阻礙」。其包括個人實質的狀態和特質互相影響休閒的選擇，與其他選擇和參與間的干擾，克服個體內再阻礙後到下一個階段的阻礙「人際間的阻礙」，其最初解釋為人與人之間互相影響的結果或關於個人的特徵，最後人際間的阻礙被克服後，個人則開始面對結構性的阻礙，其為休閒選擇參與的干擾因素，個人若順利克服三種阻礙之後，才會有參與的動作。從. Jackson,Crawford&Godbey(1993) 的階層模式中可以. 看出阻礙之間的關係變化，各阻礙之間式互相影響的，個人若可以依序克服這三項阻礙，則有可能參與休閒活動，反之，. 28.

(36) 若有一個阻礙存在則會阻撓其參與休閒。但根據前兩節特殊家庭問題與壓力的脈絡，在來看以上學者所提出的休閒阻礙模式，可以發現休閒阻礙在特殊家庭中所呈現的樣貌是錯綜複雜的，如個人阻礙與人際間阻礙相互影響，而人際間的阻礙亦或許會同時參雜著結構與個人的休閒阻礙。因此，在星星家庭中的休閒阻礙，是否如以上學者所論，即有層級之分，也是本研究所企圖想瞭解的。三、休閒阻礙相關研究休閒阻礙不僅會影響人們對休閒的興趣也會影響休閒參與。人們若知覺到休閒阻礙會較少參與休閒活動，所以了解阻礙所在，並盡力排除，不僅可以提高參與率，維持對休閒活動的興趣，更可以提升生活的品質。就過去休閒研究的了解，隨著家庭脈絡來探討與家庭休閒相關的研究是非常有限的，以下就針對身心障礙者家庭與照顧者的休閒阻礙相關研究進行探討，了解影響家庭休閒阻礙的因素。由於台灣對於家庭休閒相關的研究尚未被高度的探討與研究，因此研究者想瞭解，在星星家庭之中所造成的休閒阻礙，除了星星兒本身可能是一個阻礙因素之外，照顧者本身所知覺到的照顧責任與倫理，是否為個人休閒阻礙的產生因素。學者 W h i t e - M e a n & C h a n g e 發現，照顧工作有百分之 6 2 % 的可能性限制了家庭的休閒時間，同時有百分之 81%的機率使個人放棄了休閒時間 ( 引自 B e d i n i , 2 0 0 2 )。而學者 S i m i l a r l y , Ory et. al.也發現，照顧患有認知障礙兒童的照顧者，揭發出他們必須放棄個人美好的活動，例如：去渡假、自己喜愛的嗜好與自己去從事的活動等 ( 引自 B e d i n i , 2 0 0 2 )。照顧者們同時提到，由於照顧的工作，他們感覺到自己被迫花較少的時. 29.

(37) 間與其他的家庭成員相處。由以上可知，照顧者的角色，的確會爲個人的休閒帶來影響，不過在家庭休閒參與方面所會造成的阻礙因素，是需要進一步被確認的。除了在照顧者方面的休閒阻礙是被研究所提出的之外，在身心障礙者參與休閒活動研究中. Maynard(1983)指出，影. 響其參與休閒活動的阻礙包括 :態度的、環境的、社會經濟的障礙三方面，因人們不願與身心障礙者共享休閒設施、歧視與過度幫助、同情的態度，使其感到不舒服、恐懼、缺乏參與社區休閒活動的技巧；而公共設施等建築之設計不良，阻礙身心障礙者的進入與使用；大眾運輸的缺乏也限制移動；社經地位低、收入不佳，使得其無多餘的金錢、時間從事休閒活動。根據 Kennedy, Austin& Smith(1987)將身心障礙者休閒參與的阻礙因素分為三方面，內在的障礙 (Intrinsic Barriers): 屬於態度上的問題，可能存在於障礙者本身，其對既有的節目、設施或服務等缺乏認識，或習慣於身體及心理上倚靠別人，或者由於久遠離人群而缺乏有效的社交技能 (Bammel&Burrus-Bammel,1996)；環境的障礙 (Environmental Barriers): 為身心障礙者面臨的外在限制，包括了別人的態度、建築、交通、經濟、法律規則、自然環境等障礙；溝通的障礙 (Communication Barriers):來自個體本身與社會環境交互作用之結果，包括人們表達時的困難與聽的人無法接收清晰的訊息。以上這些研究多是以障礙者本身為主軸，而造成殘障者本身休閒阻礙的因素，然而這些因素是否也會是限制家庭休閒的原因，這也是在本研究企圖去探究的。而在國內與身心障礙兒童家庭相關的休閒阻礙研究，多. 30.

(38) 半也是以障礙者本身為主軸下去探討的，孫孟君 (1998) 針對，身體障礙青少年休閒自由、休閒偏好及休閒阻礙，發現性別與身體是否障礙是影響青少年休息生活的重要因素，一般人之休閒阻礙因素不外乎時間與費用等問題，而身心障礙者的休閒阻礙則更多樣化，諸如交通、休閒同伴、他人指導、場地設備等，皆為重要之影響因素；張照明 (1999)的研究中指出，在特殊學生休閒阻礙比較方面，「場地設施不適合與缺乏他人指導」是障礙學生的共同休閒阻礙，其它如肢障學生的「交通不變」，聽障學生的「他人拒絕公用休閒設施」，智障學生的「缺乏休閒資訊」、「不能自己決定要不要參與休閒活動」及「沒有興趣」，視障學生的「缺乏休閒同伴」，均是造成休閒阻礙的重要因素；除此之外，也發現聽障學生的休閒阻礙較肢障、智障、視障者為高，可能因肢障、聽障、智障、視障等四類的障礙中，聽障學生是身心能力較無礙於休閒活動參與的，因而有較高的休閒活動參與期望，因休閒活動參與高，休閒活動期許也高，因而感受到的休閒阻礙也高；莊惠玲 (2001)研究發現，影響聽障學生參與休閒活動的因素為「興趣」、「體力」、「健康情形」、「時間」和「家人態度」；陳佩菁 (2003)研究高雄市肢體障礙學生參與休閒活動之阻礙因素，發現阻礙肢障學生的阻礙前五項依序為障礙程度、體力、技術、安全因素、課業壓力。由以上文獻可以發現，在目前國內少有以家庭為主軸的概念去探討休閒阻礙，而在過去研究與身心障礙人士相關的休閒阻礙研究中，雖多以障礙者本身或者照顧者為主要研究對象。然而家庭是一個團體，在團體間所會面臨的休閒阻礙，是否與個人所面臨之休閒阻礙有所異同？因為在星星家. 31.

(39) 庭的休閒阻礙中，個人的內在阻礙、人際間的阻礙以及結構性的阻礙可能同時產生，雖說逆境也是漸入佳境的轉折點，但是要如何克服以及調整家庭成員去因應所面臨的阻礙，比其一般正常家庭對特殊家庭來講這著實是更大的挑戰。在目前國內以自閉症兒童與其家庭休閒阻礙相關研究很少見的情況下，研究者希望能藉由此研究挖掘出星星家庭所面臨的阻礙，這樣不但可以讓研究者了解星星家庭的休閒阻礙是否與過去研究所探討出的障礙者本身以及照顧者本身所面臨的阻礙有所差異，也可成為日後研究家庭休閒阻礙之參考。. 32.

(40) 第三章. 研究方法. 孩提時老愛跟隨著爸爸上山下海，記得有一次在荒野間發現一隻正在破蛹而出的蝴蝶，幼小的我如發現珍寶的般驚呼，其實是因為年幼的我不曾見過此景，難得巧遇自己只曾在大人們口中說出的景象，不免要驚喜的大呼小叫一番。看了許久正在自我陶醉之季，驚覺正要破蛹而出的蝶似乎因為掙脫不出那洞口窄小的蛹而非常痛苦。我趕忙伸手，企圖發揮對彩蝶的憐愛。這時，爸爸阻止了我，他說：「我們是客人，來到大自然作客必須謙虛，對待身邊的東西只能欣賞，不可喧賓奪主，今天這隻蝴蝶如果沒有自己經歷破蛹的苦，那麼日後的牠將無法展翅飛翔。讓蝴蝶與自己的宿命對抗吧。」在做研究之前，不禁又想起爸爸的這一番話，我便開始思考起來，每每問號浮現，都是研究中腳步停下的思忖片刻，思考是為了讓研究更臻完備，步步為營，小心謹慎，那怕是任何動作都要三思而後行，以免在無意中改變了蝶兒的未來！本研究的研究方法採用的是質性研究，之所以會採用的原因是有別於量化研究的強勢畫一性，質性研究的特性在於維持自然主義研究（ naturalistic）的傳統，對於意義的解釋性 (interpretative)理解，還有多層的方法性（ multimethods）（陳向明， 2002）。質性研究強調的是研究必須跳脫刺激與反應的單向性操控，將研究放入自然環境下進行，對於個人的生活世界以及社會組織的日常運作進行研究。而質性研究的主要目的在於領會研究對象的個人經驗與意義建構，在通過研究者自身的親身體會，對研究對象的的生活故事以及意. 33.

(41) 義建構做出解釋。此外，質性研究是一種演化發展的過程，所堅持的是對於多重真實（ multiple-reality）的探究與建構過程（陳向明， 2002）。因此，在質性研究當中，人的生命經驗是研究的主體，通過收集研究對象的自我經驗敘述或其提供的相關文本，對於生命經驗進行直接的描述與分析，理解經驗行動者的主觀意義，藉由研究成果的再現，發展對於社會生活的瞭解（齊力， 2003）。基於上述陳列的要點，質性研究的研究取徑對於探究星星兒家庭的生活點滴與休閒參與的轉化歷程有非常大的幫助，亦可滿足研究者探究問題的好奇與對結果渴望。方法在語義學上的解釋為『按照某個途徑』，而研究方法是從事研究的計畫，也可以說是進行研究仰賴的法則，其中包含了研究的步驟，以引以為鑑的中心思想，實行研究的策略。可以從三個層面進行探討，首先為方法論，即指導研究的思想架構，其中，包含了基本的理論假定，原則及研究邏輯。接下來則是研究方法，即用來橫貫整個研究的程序與操作方式。最後則是具體的技術運用，且這樣的運用具有階段性，也就是說，因應研究階段的進行而有不同的具體方式。換句話說，研究計畫是研究的思維方式、行為方式以及程序和準的總合 ( 陳向明， 2 0 0 2 ）。以下是本研究的研究方法與歷程。. 第一節. 傾聽星兒父母的聲音－生命故事敘說. 本研究所欲探討的是星星兒家庭的生活點滴與休閒參與的轉化歷程，方法論的選擇莫過於生命敘說（ life. 34.