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行政院國家科學委員會專題研究計畫期中進度報告:失智症居家照顧病人家屬支持的介入模式研究(1/2)

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(1)

行政院國家科學委員會專題研究計畫 期中進度報告

失智症居家照顧病人家屬支持的介入模式研究(1/2)

計畫類別: 個別型計畫 計畫編號: NSC91-2314-B-002-208-執行期間: 91 年 08 月 01 日至 92 年 10 月 31 日 執行單位: 國立臺灣大學醫學院神經科 計畫主持人: 葉炳強 報告類型: 精簡報告 處理方式: 本計畫可公開查詢

國 92 年 7 月 25 日

(2)

行政院國家科學委員會補助專題研究計畫

□ 成 果 報

告 ■期

中進度

失智症居家照顧病人家屬支持的介入模式研究(1/2)

計畫類別:■ 個別型計畫

□ 整合型計畫

計畫編號:NSC 91-2314-B-002-208

執行期間: 91 年 8 月 1 日 至 92 年 10 月 31 日

計畫主持人:葉 炳 強

共同主持人:

計畫參與人員:

成果報告類型(依經費核定清單規定繳交):■精簡報告 □完整

報告

本成果報告包括以下應繳交之附件:

□赴國外出差或研習心得報告一份

□赴大陸地區出差或研習心得報告一份

□出席國際學術會議心得報告及發表之論文各一份

□國際合作研究計畫國外研究報告書一份

處理方式:除產學合作研究計畫、提升產業技術及人才培育研究

計畫、列管計畫及下列情形者外,得立即公開查詢

(3)

□涉及專利或其他智慧財產權,□一年□二年後可公開

查詢

執行單位:

中 華 民 國

92

7

21

執行單位 :國立台灣醫學院神經科

中華民國 92 年 7 月 21 日

失智症居家照顧病人家屬支持的介入模式研究(1/2)

計畫編號:NSC91-2314-B-002-208 執行期間:91 年 8 月 1 日至 92 年 10 月 31 日

中文摘要

台灣失智症患者醫療照護及居家照顧家屬支持系統大致已具有雛形, 近 年來雖然也陸續有些針對失智症家屬的各種不同性質的醫療服務的推展,但至 今仍缺乏嚴謹的研究來評估這些服務的成效. 因此,要發展本土的、實用的介 入處置模式,以減少失智症居家照顧家屬的照顧負荷與心理社會壓力、改善生 活品質,實為失智症醫療與長期照顧的當務之急。本研究計劃的目的為評估何 種介入性治療模式更能協助失智症家屬,減輕照顧家屬的負荷、改善其心理社 會健康與生活品質,從而有效地改善照顧品質。針對門診中的不同程度失智症 居家照顧的患者與照顧家屬,提出二種不同的介入性治療模式(包括記憶門診 及照顧家屬的教育支持性團體),與控制組的一般門診治療比較,評估不同治 療模式的可行性及治療成效。 本報告為期中進度報告,接受由神經內科醫師轉介符合條件之失智患者與 照顧者,共有 57 組,其中 52 組完成治療前基準評估,而 52 位照顧者個案中, 3 位退出,7 位完成,42 位持續進行中(目前有效樣本為 49 組),已完成之 8 位個案完成第一次後測並持續接受追蹤。

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關鍵詞:失智症;長期照顧;居家照顧;介入性治療;隨機控制研究(randomized controlled trial)

英文摘要

In Taiwan, the delivery of medical treatment and long-term care to the

dememtic patients and their caregivers has recently been implemented. Unfortunately, the integration, completeness and effectiveness of those programs and systems are far from satisfactory. Moreover, effective local interventional programs for the caregivers are not yet studied before in Taiwan. The purposes of this research are to evaluate what kind of interventional modalities could help the caregivers to reduce their stress and burden and to improve their quality of life, which in turn can improve the quality of care. This is a randomized controlled design to compare the effectiveness of two different outpatient interventional modalities, i.e. (Ⅰ) memory clinic and (Ⅱ) family member care training course to usual clinic visits patients and caregivers.

This is a mid-term report of the study. Up to now, we have recruited 52 patients and their corresponding caregivers. They were randomized into 3 groups and interventions were given for a period of 3 months. Seven of them completed

intervention, 42 of them still receiving intervention and 3 of them withdrawn from the study.

Key words:dementia;long-term care;caregiver;memory clinic;educational intervention program;randomized controlled trial

前言

台灣地區在失智症的醫療照顧上大致已具有雛形,特別是在 1990 年代以 後,無論醫療、衛生、社會福利政策及民間團體的參與,均達到起步發展的階段 (葉炳強, 1999)。由於全民健保的實施,及治療初、中期阿滋海默症認知症狀藥 物的引進與健保的給付,在病患醫療方面逐漸受到重視。但是對於非藥物治療部 份及照顧家屬支持系統的介入性處理上,卻相對未受到醫療與社政單位的重視。 臺灣近年來雖然陸續有針對失智症家屬各種不同性質服務的推展,但至今仍缺乏 嚴謹的研究來評估這些服務的成效(葉炳強, 1999; 陳惠姿與李孟芬, 2000)。過去 雖然有少數小規模的研究來探討介入性處置的效果,如衛教課程對於老人失智症 主要照顧者之知識、態度、行為的影響 (黃子庭、郭玫意、張瓊芬, 1993) 及痴 呆症患者小家庭之整合性社區居家照顧模式 (徐亞瑛、楊清姿、葉炳強, 1996), 均未能獲得重視及推廣至實務上的應用。究其原因,主要是上述研究均為缺乏對 照組的設計,而且可能因為樣本數小,介入治療後均未能顯示正面效果。因此, 要發展本土的、實用的介入處置模式,以減少失智症居家照顧家屬的照顧負荷與

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心理社會壓力、改善生活品質,實為失智症醫療與長期照顧的當務之急。

研究目的

評估何種介入性治療模式更能協助失智症家屬,減輕照顧家屬的負荷、改 善其心理社會健康與生活品質,從而有效地改善照顧品質。針對門診中的不同程 度失智症居家照顧的患者與照顧家屬,提出二種不同的介入性治療模式(包括記 憶門診及照顧家屬的教育支持性團體),與控制組的一般門診治療比較,評估不 同治療模式的可行性及治療成效。

文獻探討

徐亞瑛,葉炳強,陳榮基(1996):北台灣老年期痴呆症患者的居家照顧者經驗。 高雄醫學科學雜誌 ;12:50-61。 徐亞瑛,楊清姿,葉炳強(1996):痴呆症患者及家庭之整合性社區居家照顧模式 ─發展與評估。 高雄醫學科學雜誌 ;12:359-369。 葉炳強(1999):台灣地區失智老人的醫療照護。台灣醫學 ;3:721-727。 劉景寬,戴志達,林瑞泰,賴秋蓮 (2000):台灣失智症的流行病學。應用心理 研究 ;7:157-169。 陳惠姿,李孟芬(2000):台灣失智者的照護現況與展望。應用心理研 究 ;7:191-199。 黃子庭,郭玫意,張瓊芬(1993):衛教課程對於老年癡呆症主要照顧者之知識、 態度、行為的影響。護理研究; 1:60-70。

研究方法

1.研究方法: 本研究採觀查者單盲且具控制組及兩組實驗組之準實驗設計法。 2.研究對象: 針對門診中,被確定診斷為輕、中度的個案,由醫師邀請病人家屬參加一個 「改善失智症照顧品質的研究」,若病人家屬口頭同意參加時,告知病人家 屬他將會接到研究小組的電話聯絡。在研究小組人員接到個案的轉介後,會 安排家屬做完整的訪談評估(可能家訪或醫院中會談室評估),選取研究對 象為: • 失智症患者的症狀達到六個月以上(診斷條件見研究工具)。

‚ 失智症程度為輕度或中度(Clinical Dementia Rating 1 級、2 級或 3 級)。 ƒ 住在自家中或主要照顧者家中

„ 家屬成員有一人為主要照顧者,定義為主要負責提供或協調患者所需的 各項事務(Zarit, et al. 1980)

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• 具有可治療性的失智症病因。 ‚ 失智症程度為重度。 ƒ 住在安養中心。 „ 沒有固定的主要照顧者。 … 未能定期來院參加回診或訓練的家屬(因居家或工作因素) 3、隨機分配組別: 在完成基準點會談後,符合條件的個案,由亂數隨機決定分配至三組 (一 控制組與二組實驗治療介入組)中的任一組。 4、單盲: 由研究人員進行單盲評量: 評估預後的評量者不知道個案的治療組別與研 究假說。 5、三個組別的治療模式: 考慮醫學倫理,三組均依醫囑續行門診治療。 (1)“控制組” : 轉回原來診治的醫師門診提供例行的一般照顧(usual care)與 定期追蹤 (2) “實驗治療介入組一”~ “記憶門診組”:病人及家屬轉介至記憶門診組。 (3)“實驗治療介入組二” ~ 進行“教育及支持性的家屬團體”介入治療組。 6. 研究工具: 由研究人員單盲地以下列工具評估照顧家屬,包括:

(1) Zarit 負荷量表 (Zarit Burden Interview) (Zarit, Reever & Bach-Peterson, 1980);

(2) 中國人健康問卷 (Chinese Health Questionnaire, CHQ-12) (Chong & Wilkinson, 1989);

(3) 貝式憂鬱量表 (Beck Depression Inventory, BDI) (Beck, 1988); (4) 生活品質量表 (The MOS 36-Item Short-Form Health Survey, SF-36)

(Ware, 1992);

(5) 病患行為表現及困擾程度量表(tolerability of patient problem behaviours identified on the DBD scale)(Coen, Swanwick, O'Boyle, et al., 1997; Zarit,

Todd & Zarit, 1986);

(6) 功能性社會支持量表(appraisal of informal social support; Vaux Social Support Appraisal Scale, SS-A) (Vaux, Phillips, Holly, et al., 1986);

(7) 知識態度量表 (Dieckmann, Zarit, Zarit, et al., 1988);

(8) 照顧者的主觀感受是否患者情況有改善或惡化 (7-point scale) (Zarit, Anthony & Boutselis, 1987)。

對於失智症個案的評量包括:

(1) 臨床失智症評估 (Clinical Dementia Raing, CDR) (Hughes, Berg, Danziger, et al., 1982; Morris, 1993);

(7)

Folstein & McHugh, 1975);

(3) 病患行為表現量表(Baumgarten Dementia Behaviour Disturbance Scale, DBD scale) (Baumgarten, Becker & Gauthier, 1990)

(4) 病人日常生活功能量表 (ADL) (Katz, Downs, Cash, et al., 1970);

(5) Instrumental Activities of Daily Living Scale (IADL) (Lawton & Brody, 1969)。 研究工具的評估分別在進行研究前、介入性治療組的治療結束時 (或控制組進行研究後的第 12 週)、及治療結束後的第三、九個月後(或 控制組進行研究後的第六、十二個月),共進行三次預後追蹤,評量各組療 效。 7. 統計分析: 治療後及預後追蹤的各組間差異比較,將使用共變數分析法(analysis of covariance, ANCOVA), 以 Greenhouse-Geisser 調整法調整基準點的分數值,並以 簡單對比調整多重比較的結果。統計意義將定義為 P 值小於 0.05。

結果與討論

本研究為二年期計劃,第一年上半年度已完成之工作成果如下: 預定完成工作項目 實際執行情形 研究工具的準備及完成信 效度的前測評估 本研究於九十一年十一月份即進行研究工具初步的編 製,並經過前測之修訂後完成研究前基準點評估及治 療後第 3 個月、第 9 個月追蹤評估問卷之編製與信效 度的前測評估。 研究人員的訓練 已於九十一年十二月份完成研究人員之訓練。 研究收案,作治療前基準 之評估 本研究現接受由神經內科醫師轉介符合條件之失智患 者與照顧者,共有 57 組,其中 52 組完成治療前基準 評估。 隨機分三組,進行介入措 施三個月 52 位照顧者個案中,3 位退出,7 位完成,42 位持續 進行中(目前有效樣本為 49 組)。 研究個案的追蹤 已完成之 8 位個案完成第一次後測並持續接受追蹤。 (一)治療前基準之評估 目前已完成由神經內科所轉介符合條件之失智患者與照顧者共 49 組之前測 基準評估,以下就基準點評估結果說明如下: 1.人口學特徵 (1)失智患者資料 在本研究中失智患者,家屬團體組 17 人,記憶門診組 16 人,對照組 16 人, 共 49 人。所有失智患者,女性的人數比男性多(55.1% vs.44.9%),平均年齡 約為 76.12 歲,接受教育年數為 6.75 年,婚姻狀況大多為喪偶(51﹪),其次 為已婚(49﹪)。三組中,記憶門診組失智患者平均年齡較年長,對照組婚姻

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狀況以已婚者居多,和其他兩組有顯著差異(見表一)。 (2)照顧者資料 在本研究中照顧者,家屬團體組 17 人,記憶門診組 16 人,對照組 16 人, 共 49 人。所有照顧者中,女性的人數比男性多(87.8% vs.12.2%),平均年齡 約為 50.8 歲,照顧者約半數為失智患者的子女(55.1﹪),其次為配偶(24.5 ﹪)、媳婦(18.4﹪),婚姻狀況以已婚者居多(69.4﹪),其次未婚(28.6﹪), 接受教育年數平均為 12.94 年。照顧者的運用照顧資源中,有 30.6﹪有親人 協助,34.7﹪雇請外傭,僅 2.0﹪參加日間扥老,無人使用喘息服務。三組中, 家屬團體組照顧者平均年齡較年輕,婚姻狀況中只有記憶門診組有 6.3﹪為寡 居者,運用照顧資源中只有對照組有 6.3﹪使用日間扥老,其他結果相似,各 組間變項無顯著差異(見表二)。 2.各項量表於基準點評估結果 (1)失智病患疾病情況 本研究中,49 位失智患者之記憶力認知功能、臨床症狀及功能狀況,以 MMSE(Mini Mental State Examination)、CDR(Clinical Dementia Rating)、 ADL(Activity of Daily Life)、DBD(Baumgarten Dementia Behaviour

Disturbance Scale)量表評估,簡易智能測驗 MMSE 平均得分 15.14 分;失智 程度以輕度居多(43.8﹪),其次為中度失智(37.5﹪)、重度失智(12.5﹪); 日常生活功能 ADL 為 74.8 分,屬輕至中度依賴。三組中,記憶門診組失智 患者日常生活功能較差,對照組以中度失智佔多數,家屬團體組輕度失智者 較多,其他結果如表三。

(2)照顧者負荷評量

本研究之照顧者負擔情況是以下列量表測定:Zarit 負荷量表 (Zarit Burden Interview)、功能性社會支持量表(appraisal of informal social support; Vaux Social Support Appraisal Scale, SS-A) 、生活品質量表 (The MOS 36-Item Short-Form Health Survey, SF-36)、一般健康問卷(General Health Questionnaire, GHQ-12)、中國人健康問卷 (Chinese Health Questionnaire, CHQ-12)、病患行 為表現及困擾程度量表(tolerability of patient problem behaviours identified on the DBD scale)、知識態度量表,三組照顧者負荷均無明顯差異。 整合以上資料,比較家屬團體組、記憶門診組及對照組之基準點前測資料, 除了對照組婚姻狀況和其他兩組有差異外,其他結果顯示三組在人口學特 徵、失智患者疾病情況、照顧者負荷等方面,均無顯著差異。 (二)隨機分三組,進行治療性介入三個月 52 位照顧者個案經隨機分派至家屬團體組、記憶門診組及對照組,以進行 為期三個月的介入措施,情形分述如下: 1.家屬團體組:總人數 17 位個案中,有 1 位無法配合家屬團體時間,同意 轉到對照組,1 位完成介入措施,目前 15 位個案進行中。 2.記憶門診組:總人數 18 位個案中,1 位因工作繁忙無法配合而同意轉到

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對照組,1 位拒絕介入措施,1 位照顧者因失智患者住院中暫無法參加,2 位 完成介入措施,目前 13 位個案進行中。 3.對照組:總人數 17 位個案中,1 位家中事務繁忙拒追蹤,4 位完成追蹤, 加上由家屬團體組及記憶門診組轉來之個案 2 位,目前 14 位持續追蹤中。 因此,目前本研究 52 位個案中,3 位退出,有效個案 49 位,其中 7 位完成, 42 位持續進行中。 (三)研究個案的追蹤 三組個案中,共有 7 位完成介入措施後的第一次後測,待 3 個月、9 個月後 進行第二、三次後測,目前 7 位個案仍願意持續接受追蹤中。 表一 失智患者基本資料 組別 變項 家屬團體組 (N=17) 記憶門診組 (N=16) 對照組 (N=16) 檢定值 p-value 平均年齡 74.24 79.13 75.13 F=1.446 0.246 性別(女/男) 10/7 9/7 8/8 X2=0.272 0.873 接受教育年數 6.76 6.33 7.13 F=0.095 0.909 婚姻狀況﹪ (已婚/喪偶) 35.3/64.7 37.5/62.5 75/25 X2=6.453 0.04* 表二 照顧者基本資料 組別 變項 家屬團體 組 (N=17) 記憶門診組 (N=16) 對照組 (N=16) 檢定值 p-value 平均年齡 (SD) 47(15.84) 52.94 (12.16) 52.75 (14.94) F=0.912 0.409 性別﹪(女/ 男) 94.1/5.9 87.5/12.5 81.3/18.8 X2=1.272 0.530 與患者之關 係 X2=3.318 0.768 配偶 17.6﹪ 25﹪ 31.3﹪ 子女 58.8﹪ 50﹪ 56.3﹪ 媳婦 17.6﹪ 25﹪ 12.5﹪ 婚姻狀況 X2=5.634 0.228 未婚 41.2﹪ 31.3﹪ 12.5 已婚 58.8﹪ 62.5﹪ 87.5 寡居 0 6.3﹪ 0 教育年數 (SD) 13.24 (2.91) 13.25(4.40) 12.31(5.60) F=0.250 0.780 與患者同住 76.5﹪ 93.8﹪ 87.5﹪ X2=2.072 0.355 同住的成人 數 3.35 3.31 3.94 F=0.924 0.404

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數 同住之未成 年人數 0.35 0.25 0.50 F=0.508 0.605 有親友協助 17.6﹪ 31.3﹪ 43.8﹪ X2=2.649 0.266 全日外傭照 顧 23.5﹪ 31.3﹪ 50﹪ X2=2.673 0.263 參加日間扥 老 0 0 6.3﹪ X2=2.105 0.349 使用喘息服 務 0 0 0 / 表三 各組失智者疾病情況 組別 變項 家屬團體組 (N=17) 記憶門診組 (N=16) 對照組 (N=16) 檢定值 p-value MMSE 14.62(7.98) 15.44(4.97) 15.27(5.54) F=0.069 0.934 CDR X2=2.286 0.892 CDR=1 50.0﹪ 43.8﹪ 37.5﹪ CDR=2 25.0﹪ 43.8﹪ 43.8﹪ CDR=3 18.8﹪ 6.3﹪ 12.5﹪ ADL 80.59 (24.23) 68.75 (31.86) 74.69 (29.75) F=0.701 0.501 表四 各組照顧者負荷評量情形 組別 變項 家屬團體 組 (N=17) 記憶門診 組 (N=16) 對照組 (N=16) F p-value ZBI 32.65 36.94 33.13 0.431 0.652 SS-A 13.70-31.71 13.75-35.56 17.50-35.69 0.839-2.076 0.137-0.439 SF-36 44-116 40-108 39-112 0.05-2.96 0.062-0.95 GHQ-12 2.94 4.44 2.19 2.421 0.10 CHQ-12 3.12 5.06 2.69 2.667 0.08 DBD 33.85-36.85 50.33-52.67 33.50-42.00 0.826 0.468 知識評量 表 15.53 15.31 15.31 0.048 0.953 三、一年後﹙期中﹚研究中所遭遇之問題與困難 1. 照顧者和失智患者返診與進行介入性措施搭配困難: 本研究中之記憶門診組,原預定之介入方式及時間為記憶門診診後提供照顧者 介入措施,3 個月內於記憶門診診後會面 3 次,家庭訪視 1 次。但因為臺大醫院 記憶門診為每個月的第 2、3、4 週星期五下午由 3 位神經內科專科醫師看診,每

(11)

位照顧者每個月只有一次機會看自己的專科醫師,加上照顧者多數認為帶失智長 者來門診極不方便或認為病況差不多不需看診,故多是自己一人前往看診與拿連 續處方簽,故執行原預定之介入方式與時間有困難。與研究相關人員討論後,同 意 3 個月內照顧者和失智患者至少來過一次記憶門診,其他之介入措施時間也盡 量排在星期五下午,若無法配合才利用照顧者返診拿藥時間完成或另約時間,以 期減少照顧者之不便,提高參與及配合意願。 2. 進度停滯 目前受 SARS 疫情影響,造成醫院就診患者減少,照顧者及失智病患到門診的 意願大幅降低,使得轉介個案數減少、記憶門診介入措施與家屬團體活動無法進 行、家訪受拒,但此為不可抗力之因素,因此希冀在疫情獲得控制,大眾生活恢 復正常之後,本研究計畫得以順利繼續進行。

參考文獻

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