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智能障礙者雙老家庭之心盛典範

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Academic year: 2021

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(1)國立臺灣師範大學教育學院復健諮商研究所 碩士論文. 智能障礙者雙老家庭之心盛典範 Flourishing Stories of the Aging Families of Adults with Intellectual Disabilities. 指導教授:姜義村 博士 研究生:丁雨婷 撰 中華民國一〇六年六月.

(2) 致謝 洋洋灑灑地將論文寫到這裡,要告一段落了。 沒寫完時,腦中會不時地在想謝誌要怎樣怎樣寫,到了現在真正 開始寫謝誌時,反而詞窮了,不知道該說些什麼,離別的情緒開始蔓 延。 兩年前,因為心中未竟的學術夢想,和工作中的無力感,義無反 顧的割捨了彼時擁有的一切,再次踏上了臺灣的土地。兩年研究生生 涯的酸甜苦辣,個中滋味也未嘗不能為外人道也。雖然時光總是匆匆, 但兩年內除了專業能力上的精進以外,更多的是收穫了一群寶貴的 人。 首先要感謝指導老師姜義村教授的悉心點撥,從一年前進入老師 的研究團隊之後,跟著老師的步伐,不再是一人的戰鬥,每週一次的 meeting,讓自己以看得見的速度快速成長著。同時結識了幾位團隊 裡的好夥伴:信緻、昇宏、志強、菲菲,學術路上有你們共行,是一 劑安慰劑,在最迷茫的時候,像家人般給予我接納與扶持,「哥」回 大陸以後要想我噢~哈哈~~ 也要感謝兩位口委老師,亭芳老師和培珊老師的細緻建議和指 導,讓這篇論文能夠更加嚴謹的完成。更加要感謝的是吳武典教授和 李明芬教授,(雖然吳老師總是說我是被他騙來臺灣的,但是雨婷覺 得這樣的騙,收穫和成長滿滿,謝謝您的騙^-^),面對雨婷的求助 和困惑,總是能夠放下自己手頭的事情,花時間和雨婷討論,總是像 如春風般撥開雲霧見光明,讓雨婷豁然開朗,繼續前行。 還有感謝邱滿豔老師、惠清組長、心柔學姐、秋楠的熱心聯絡, 幫忙尋找合適的研究對象。也要感謝姝霆、怡華、麗君、惠雅、素瑄、 2.

(3) 由娣、怡申、瑋謙等兄弟姐妹兒們的大力協助和各種人力物力的支持, 才能一路走到今天。還要感謝兩年學習生涯中遇到的各位男神/女神 級的老師們:心怡老師、幸台老師、儷瑜老師、蓓莉老師、貞夙老師, 雨婷看到了「學為人師,行為世範」的身體力行。 還有恩惠,雖然你的位置差一點就要被沛蓉取代了,但是我們的 過往歷史,是無法被取代的,所以你在我的心中,依然還是很有存在 感的哈哈。還有沛蓉,我會記得我們的全國素食和這一年來的點點滴 滴,能夠認識你,真好;能和你成為無話不說的好朋友,更是幸福。 希望我們之間的友誼可以順著那一灣淺淺的海峽,而綿延不絕,一定 會的。 最後要非常非常感謝我的爸爸和媽媽,可以讓女兒沒有任何後顧 之憂的去尋夢,去做自己喜歡做的事情,因為你們只有一個願望,希 望女兒幸福快樂。這兩年,女兒苦中有樂,回想起來,嘴角是揚起的, 這是人生中非常寶貴的一段經歷呢。還有在大陸的羊爸、牛媽、汪婷、 方婷,透過微信,你們分享著我的喜怒哀樂,沒有你們,這段旅程, 走不完。 兩年的生涯,要感謝的人太多了,能遇到的一切都是緣分。我親 愛的朋友們,水過留痕,人走駐心,雨婷會想念你們的。. 雨婷敬上 於師大博愛樓 229 研究室 2017 年 7 月 3 日. 3.

(4) 中文摘要 進入千禧年以來,智能障礙者雙老家庭逐漸為實務界和學術界所 關注。與此同時,心盛理論也因應正向心理學領域的發展而興起。回 顧相關文獻,發現已有研究中,較無從積極角度來思考智能障礙者雙 老家庭的正向意義,大多是從需求的視角來探討智能障礙者雙老家庭 的困境和挑戰,並依研究結果提出了改善建議。故本研究欲以心盛理 論為架構,期望透過本研究來達成以下目的:1)瞭解智能障礙者雙 老家庭的真實生活樣貌;2)瞭解智能障礙者雙老家庭的積極力量來 源;3)瞭解智能障礙者雙老家庭面臨的挑戰和因應方式。 本研究採質性研究的個案研究法,深度訪談了三戶智能障礙者雙 老家庭。研究發現這三戶智能障礙者雙老家庭:1)家庭作息規律且 穩定,維持一定的健康;2)照顧者擁有積極情緒,強勁的復原力;3) 因為血緣之愛投入著,有明確的生活意義與目的等特質;4)充分運 用現有的社會資源(正式或非正式資源),明確未來雙老規劃或願意 著手規劃;5)積極參與社會活動,擁有良好的社會互動、積極正向 的人際關係和成就感。本研究總結發現若要實現智能障礙者雙老家庭 的心盛,則需要有一個前提和三個元素:一個前提是照顧者個人是心 盛的,即滿足 PERMA 五個因子;三個元素分別是人格特質、社會資 源、社會互動,彼此之間環環相扣,並且發展出智能障礙者雙老家庭 心盛元素圖。根據該圖,對智能障礙者的家庭照顧者、身心障礙權益 推動者、政府正式服務提供者提出相關建議以參考。. 關鍵詞:智能障礙者雙老家庭、心盛、質性研究. 4.

(5) Abstract Since the beginning of the millennium, the aging families of children with intellectual disability have got much attention both in the field of practice and academia. At the same time, flourishing have been rising with the development of positive psychology. In the review of the relevant literature, it is discovered that little research has been done in a positive prospective to reflect on the positive meaning of the flourishing aging families of children with intellectual disability. However, most of the researchers have explored the difficulties and challenges of aging families of children with intellectual disability from perspective of demand, and put forward improvement suggestion according to the research result. Therefore, the purpose of this study is to combine the theory of flourishing to achieve the following objectives: 1) to comprehend the real life of aging families of children with intellectual disability; 2) comprehend the active source of strength of the flourishing aging families of children with intellectual disability; 3) comprehend the challenges and copying strategies of the flourishing aging families of children with intellectual disability. In this study, case study of qualitative research is conducted, and three aging families of children with intellectual disability were interviewed in depth. We found that the characteristics of aging families of children with intellectual disability include: 1)They have regular and structural families routines and health maintenance; 2)Caregivers have positive emotion and strong resilience; 3)The input of them is out of love and blood ties, and families have a clear meaning and purposes of life; 4)The existing social resources (formal or informal) is made of full use, and the future aging placement or willing is planned by families; 5)They actively participate in social activities, maintaining good social interaction, positive relationship and accomplishment. This study concluded that if we want to realize the flourishing of the aging families of adults with intellectual disabilities, it is necessary to meet a premise and the three elements. The premise is that the caregivers are flourishing, who can meet the PERMA. Three elements are personality traits, social resources and social interaction. Accordingly, the study has developed a flourishing factor pattern of aging families of adults with intellectual 5.

(6) disability, and according to it, related suggestions have been put forward for reference for caregivers of families with aging people with intellectual disability, disability rights promoters and formal service providers of government. Keywords: the aging families of adults with intellectual disabilities, flourishing, qualitative research. 6.

(7) 目. 錄. 第一章 緒論................................................................................................1 第一節 研究背景與動機................................................................... 5 第二節 研究目的與問題................................................................... 7 第三節 重要名詞釋義....................................................................... 8 第四節 本研究的限制..................................................................... 10 第二章 文獻探討..................................................................................... 11 第一節 智能障礙者雙老家庭的狀況.............................................11 第二節 「心盛」的相關研究......................................................... 22 第三章 研究方法..................................................................................... 26 第一節 研究參與者之選擇............................................................. 27 第二節 研究者的立場與角色......................................................... 29 第三節 研究工具............................................................................. 31 第四節 研究步驟............................................................................. 33 第五節 資料蒐集與分析................................................................. 35 第六節 研究信實度......................................................................... 37 第七節 研究倫理............................................................................. 39 第四章 研究結果:有苦更有甜的喜樂人生.........................................41 第一節 為母則強:媽媽陪你將世界玩透透.................................43 第二節 「你是我的寶貝」:阿嬤教你把歌兒唱溜溜................ 57 第三節 「我們家的皇帝」:爸媽帶你把美食嚐夠夠................ 68 第四節 雙老人生顯心盛............................................................... 83. I.

(8) 第五章 討論與建議:智能障礙者雙老家庭如何走向心盛................ 88 第一節 幸福是什麼?..................................................................... 88 第二節 智能障礙者雙老家庭的「心盛」生活.............................90 第三節 展望:「心盛」之花常開.................................................97 第四節 反思中前行....................................................................... 100 參考文獻................................................................................................. 103 附錄..........................................................................................................117 附錄一 研究邀請函....................................................................... 117 附錄二 研究參與同意書............................................................... 118 附錄三 主要照顧者訪談大綱.......................................................120 附錄四 訪談札記........................................................................... 122 附錄五 研究檢核函(一)........................................................... 123 研究檢核函(二)............................................................. 124. II.

(9) 圖 目 次 圖 5-1 智能障礙者雙老家庭心盛元素...................................................96. III.

(10) 表 目 次 表 2-1 智能障礙者雙老家庭的相關研究彙整(2004-2016).............16 表 2-2 智能障礙者雙老家庭權益保障相關規定整理.......................... 19 表 3-1 三戶智能障礙者雙老家庭資料...................................................28 表 5-1 臺灣身心障礙福利機構 2017 年第一季度服務狀況................ 99. IV.

(11) 第一章 緒論 「一個人總是會發現他的重擔。但薛西弗斯展現一種更高的忠誠之心:否 定諸神,扛起岩石。他也認定一切都很好。這個此後再沒有主宰的宇宙,對他來 說既不荒瘠,亦不徒勞。組成那顆石頭的每個微粒,暮色籠罩的山陵的每片礦石, 他們本身便是一個世界。朝向山頂的戰鬥本身,就足以充實人心。我們應當想像 薛西弗斯是快樂的。」 ——阿爾貝•卡繆. 在希臘神話中,有這樣一個角色,薛西弗斯(希臘語:Σίσυφος; 又譯西緒弗斯、西西弗斯等),因為其對神祇的輕視,對死亡的憎惡, 以及對生命的熱愛,而被神祇們懲罰:他必須將一塊巨石推上山頂, 而每次到達山頂後,巨石頃刻之間又滾回山下,薛西弗斯必須得再一 次將其推向山頂,如此永無止境地重複下去。神祇們認為沒有比從事 徒 勞無 功和 毫 無希 望 的工 作更 可 怕的 處 罰了 。在 西 方語 境 中, sisyphean(西西弗斯式的)即用來形容「永無盡頭而又徒勞無功的任 務」。 世人們對薛西弗斯皆投以同情的眼光,以及對內的自省,千萬不 要淪落到和他一樣每天重複無意義的境地。然而阿貝爾•卡繆卻用他 的荒謬論重新解讀了薛西弗斯的形象:「在他每一次從山頂上下來, 漸漸地走向神祇的住所,他勝過了他的命運。他比他的石頭更為堅 強。」薛西弗斯走下山的過程中,他是清醒的、有意識的,「當他下 1.

(12) 山的時刻他就思索著這種境況。這種清明的心智構成了他的痛苦,同 時也使他贏得了勝利。沒有什麼命運能不被輕蔑所克服。如果薛西弗 斯下山有時會感到悲傷,但他也能感到快樂」(沈台訓譯,2015)。 他直接面對自己命運,於是他比他的巨石更為堅強,勇敢的將眼前的 巨石推向山頂,過完他這重複而充實的人生直到盡頭。 你的人生中的那塊巨石是什麼呢?作為一名特教老師的我,在工 作的兩年中,時常面臨一種無力的沉重。自己所在的學校是大陸經濟 發展較發達地區的一所市立公辦特殊教育學校,學生在這裡可以從小 學讀到高中畢業。教的學生均為心智障礙類,主要是智能障礙和自閉 症。看著眼前這些天真爛漫、真真切切站在我面前的孩子,我不知道 自己每天日復一日的教學,到底能對他未來的生活產生什麼樣的作 用,更不知等他 18 歲畢業、從學校走出去之後的人生是什麼樣的。 學校教育只是生命長河中很短暫的一節,孩子們從學校畢業之 後,人生並不會就此停止。而由於障礙的特點,他們的心智年齡並不 隨著年紀的增加而跨越式的成長,成為「長不大的老小孩」。中國大 陸的特殊教育正在快速發展,但就現況而言,很多配套支持措施並沒 有出現,所以往往這樣的特殊孩子就只是家庭的責任。網絡社交媒體 中時常會看到家長想比孩子多活一天的心聲,甚至是父母不堪重負, 帶著孩子一起結束生命的新聞事件。 作為特教老師,面對焦慮無助的父母,自己在寬慰他們並教導策 略的同時,其實內心是不篤定的。不禁想問,養育這樣一個特殊孩子 的家庭,生活樣貌到底是什麼樣的呢?我們的特殊孩子對家庭而言, 2.

(13) 算是一塊笨重的巨石嗎?推著他朝前走的特殊家庭們,是讓世人憐惜 而嗟嘆的薛西弗斯,還是卡繆眼中投入且幸福的薛西弗斯呢?當這個 特殊孩子長大了,慢慢變老時,照顧他的父母也老了。一個老人照顧 一個老了的孩子,像這樣的雙重老化家庭(以下簡稱雙老家庭),生 活樣貌又是如何呢?他們共處的生活,是可能幸福的嗎? 我好想知道,到底存不存在笑著對待每一天的雙老家庭呢?我在 馬路上看到的手牽著手的媽媽和孩子,前行的力量來自於哪裡?讓他 們自在生活的秘訣又是什麼?我想在大眾悲觀視角的背後,一定有我 們沒有看到的東西。而這次的研究歷程就給了我這樣的機會,一窺究 竟。 在查閱文獻時,有些沮喪,已有的研究大多都是從悲觀的視角來 呼籲政府、民眾關注雙老家庭的急迫需求,很多的描述讓人覺得心疼 而無助。同指導教授交流想法之後,知曉了心盛理論(flourishing),指 導教授建議也許可以試著結合來探討。在翻閱這兩個理論的相關書籍 和文獻過程中,我回想起生活中的一些片段:父親是一個非常正向思 考的人,即使幼年命途坎坷,即使人在中年曾在鬼門關前走一回,但 是認識他的人,都會評價他是一個給身邊人帶來快樂的人,他的陪伴 總是暖暖的,而我們的家庭也在興盛的發展著。思及此,也許是我們 這些研究者悲觀化智能障礙者雙老家庭的生活樣貌了? 基於上述,本研究旨在以心盛理論,來探究智能障礙者雙老家庭 的積極生活樣貌,試著描繪智能障礙者雙老家庭的藍圖。本章節主要 在說明本研究的背景與目的,並提出研究問題與界定研究中重要名詞 3.

(14) 的定義,最後提出研究範圍與限制。本章共分為四節,第一節為研究 背景與動機;第二節為研究目的與問題;第三節為重要名詞與釋義; 第四節為研究場域與限制。. 4.

(15) 第一節 研究背景與動機 隨著臺灣社會經濟與醫療技術的進步發展,公共衛生環境與營養 條件均得到改善,國人的壽命得以延長,老年人人數快速增加。依衛 福部統計資料顯示,臺灣老年人口比於民國 82 年即達 7.1%,正式邁 入高齡化社會(Aging Society)(衛福部,2014)。依據內政部統計, 104 年國民平均餘命為 80.20 歲,其中男性為 77.01 歲,女性為 83.62 歲(內政部,2016)。至 2016 年 10 月 65 歲以上人口達 3,069,702 名, 佔總人口的 13.06%,轉眼間即邁入高齡社會(Aged society)(內政部, 2016)。人口結構高齡化不僅僅出現在臺灣,自二十世紀末,全球範 圍內即開始廣泛關注和討論高齡化社會帶來的影響。人類壽命的延 長,這意味著老年期也隨之延長。老年期的延長,一方面,對老人本 身而言,需經歷變長的生命發展,及適應老化帶來的生理與心理變化; 另一方面,為老人提供的社會福利、醫療照顧等保障也隨之增加。 在面臨老化的人群中,有這樣一個特殊的群體,不可忽略。根據 衛生福利部的統計,至 2016 年 11 月,臺灣智能障礙者總人數為 100,552 人,佔身心障礙者總人數(1,161,815 人)的 8%,其中 45 歲 以上的智能障礙者人數已達 23,184 人,佔智能障礙者總人數的 23% (衛福部,2016)。智能障礙者由於障礙的特性,通常到 45 歲以後, 生理、心理狀態即進入衰老狀態,開始老化(王國羽,2003;陳政智、 簡秀玲,2013)。根據內政部「100 年身心障礙者生活狀況及各項需 求評估調查」之調查結果,智能障礙者中多未婚,未婚比例為 84.94%; 且智能障礙者與家人同住者占 94.21%,九成以上的智能障礙者是與 5.

(16) 父母居住在一起(內政部,2013)。這些已步入老化階段的智能障礙 者,進一步推算,照顧他們的父母往往也已經達 65 歲以上的年紀, 儼然屬於高齡者範疇。換言之,臺灣智能障礙者家庭,面臨著雙重老 化之現象。 智能障礙者雙老家庭,似乎是老化加障礙的雙重危機。研究者試 著搜尋智能障礙者雙老家庭相關文獻,發現:國內研究較多關注在智 能障礙者雙老家庭所面臨的挑戰和需求,尚無專門的正向積極視角來 研究智能障礙者雙老家庭生活樣貌,僅有一篇博士論文以調和老化模 式來探討老年身心障礙者的老化經驗(陳伶珠,2008);國外針對智 能障礙老化議題的文獻中,也僅有三篇探討智能障礙者雙老家庭中照 顧者的幸福積極因素(Baumbusch, 2017; Minnes, Woodford, & Passey, 2007; Hastings et al., 2002),但並未以心盛的視角來討論這個議題。 養育一個智能障礙老小孩,日子都是苦不堪言嗎?這些父母如何 看待自己和孩子共同老化的人生歷程呢?又是什麼樣的秘訣讓高齡 父母帶著高齡智能障礙孩子,可以坦然面對每天的生活呢?研究者欲 從悲觀視角走出來,重新定義智能障礙者家庭雙重老化問題,找尋智 能障礙者雙老家庭,還原其生活樣貌,透過質性研究方式--深度訪談, 來探覓其老化的歷程,萃取其心盛秘訣,為其他眾多面臨雙重老化挑 戰的智能障礙者雙老家庭提供借鑑。. 6.

(17) 第二節 研究目的與問題 本研究旨在,以心盛的視角,來探討智能障礙者雙老家庭中,目 前的生活樣貌為何,在一起老化這件事情上如何因應,又是為何這樣 因應,萃取其生活秘訣,為更多的智能障礙者雙老家庭提供更加正向 的資訊。茲就研究目的和研究問題分述如下: 一、研究目的 (一)瞭解智能障礙者雙老家庭的生活樣貌 (二)瞭解智能障礙者雙老家庭積極生活樣貌的支持來源 (三)瞭解智能障礙者雙老家庭面臨的挑戰和因應方式 二、研究問題 (一)智能障礙者雙老家庭的生活樣貌為何? (二)智能障礙者雙老家庭積極生活樣貌的支持來源為何? (三)智能障礙者雙老家庭面臨的挑戰和因應方式為何?. 7.

(18) 第三節 重要名詞釋義 本節介紹涉及本研究之重要名詞及核心概念,包括智能障礙者雙 老家庭、心盛,茲釋義如下: 一、智能障礙者雙老家庭 由 Maaskant(2002)、王國羽(2003)、孫健忠等人(2003)、 林昭吟、林季平(2004)的研究得知,智能障礙者邁入老化的年紀, 比一般人的 65 歲開始老化要早 20-25 年,即是從 40-45 歲開始老化。 故在本研究中,智能障礙子女的年齡為 40 歲以上,照顧者(父母或 祖父母)的年齡為 65 歲以上,這樣的家庭即稱之為智能障礙者雙老 家庭。 二、「心盛」(flourishing) 心盛是積極心理健康狀態,感覺良好以及有效的功能運作 (Huppert &Timothy, 2009,2011;Keyes & Haidt, 2003)。由 Keyes 於 2002 年第一次提出,包括三個特徵:高正向情緒感受,情緒幸福感(快樂、 生活樂趣、生活滿意);高正向心理功能,心理幸福感(自我接納、 生活目的、個人成長、自主、環境掌控、正向人際);高正向社會功 能,社會幸福感(社會融合、社會接納、社會貢獻、社會實現、社會 凝聚)。Huppert 和 Timothy(2009, 2011)則將心盛定義為感覺良好以 及有效的運作,包括十個內涵:正向情緒、情緒穩定、活力、復原力、 樂觀、自尊、參與投入、意義、能力和正向人際。Seligman(2011) 在其新書《心盛》中則定義心盛是幸福感的極致,為人類自我追求的 8.

(19) 最佳狀態,也是父母教育子女和學校教育下一代的目標。在其理論中, 心盛內涵有五因子(PERMA):積極情緒、投入、正向人際、意義 和目的、成就(趙昱鯤譯,2012)。 本研究擬採用 Seligman(2011)對於「心盛」的定義和內涵:積極 情緒、投入、正向人際、意義和目的、成就。. 9.

(20) 第四節 本研究的限制 本研究經由滾雪球的方式,嘗試聯絡符合研究條件之正向積極開 朗的智能障礙者雙老家庭,訪談地點選在訪談對象的住家或附近氣氛 輕鬆的咖啡店等場所。本研究的限制如下: (一)研究對象的限制 因為本研究中一共訪談了三戶雙老家庭,故研究結果無法推論臺 灣其他智能障礙者雙老家庭的全貌,只能根據研究結果所得而做適當 的建議,此為研究限制一。 (二)研究過程的限制 因為時間與精力的限制,在研究進行之前和訪談對象之間並沒有 建立深厚的關係,可能訪談對象無法完全敞開心胸表達一些意見,對 訪談對象的瞭解並不能完全深入和全面,只是儘可能的多瞭解與研究 問題相關的內容,創設輕鬆的訪談氛圍,此為研究限制二。 (三)研究者本身的限制 本研究主要瞭解智能障礙者雙老家庭的積極生活樣貌,但因研究 者本人並無照料智能障礙高齡者的經驗,因此對於智能障礙者雙老家 庭的生活樣貌,只限於自己照顧特殊學生的工作經歷和就學經歷,故 在一些議題上,還需要更加開闊的視野和多元化視角,此為研究限制 三。. 10.

(21) 第二章 文獻探討 在本章中,將先討論智能障礙者雙老家庭的狀況,然後討論心盛 的具體內涵。. 第一節 智能障礙者雙老家庭的狀況 一、智能障礙者的老化 智能障礙,又稱為智能不足、智力不足、心智障礙等,目前最通 用的英文名詞是 intellectual disability,美國智能及發展障礙協會(the American Association on Intellectual and DevelopmentalDisabilities, AAIDD)即是使用 intellectual disability 一詞。AAIDD 定義智能障礙為 一種發生在 18 歲以前,同時在智力功能和適應行為有顯著限制的障 礙,表現在概念、社會和應用的適應技能等方面。 隨著經濟水平的提升,醫療技術的進步,人們的平均餘命不斷延 長,智能障礙者的平均餘命也隨之不斷延長。根據美國的調查數據, 智能障礙者的平均壽命範圍從極重度或唐氏症者的五十多歲到輕度 或中度智能障礙者的 71 歲(Tamar Heller, Joe Caldwell, & Alan Factor, 2007)。 老化是一個動態的過程,其發生年齡並不相同,老化速度也因人 而異。就社會老人學觀點,老化年齡可包括時序年齡、生理老化年齡、 心理老化年齡、與社會老化年齡(林昭吟,2008)。由研究指出,智 障老化過程,所產生的病變和一般人沒有太大的差異,除了年齡帶來 的改變之外,不能忽略生活形態和特殊病變,例如癲癇和腦性麻痹所 11.

(22) 帶來的特別影響(萬育維譯,2004)。障礙者發生老化的年齡與老化 速度可能就比非障礙者較早或較快,但不排除若後天照顧得宜,身心 障礙者的老化現象,也許與一般人之老化現象差異不大。 針對智能障礙者開始老化的具體年齡,不同學者持不同意見。萬 育維(2004)認為智能障礙者老化之重要概念為與年齡有關的功能性 衰退,隨著年齡增加導致器官功能逐漸衰退之現象,即是老化的開始。 Webber et al.(2010)的研究指出智能障礙者老化現象有三種:1.動作變 遲緩;2.體能狀況:50-60 歲會開始發展出慢性疾病,常見的有心臟 病、腎臟問題、失禁、癌症、神經疾病、糖尿病、皮膚病等;3.認知 和行為改變:失智是最常出現的情形。Janicki(1991)指出智障者的生 理功能在 50 歲左右即開始衰退,唐氏症者老化的時間則相對顯著的 提早,大約 40 歲就開始步入老年(引自陳奕齡,2001)。王國羽(2003) 認為身心障礙者自 45 歲即是進入成年晚期,重度障礙者面臨身體提 早老化與衰退,45-60 歲是健康變化最劇烈的時期。孫健忠、林昭吟、 陳阿梅(2003)指出智能障礙者在 46 歲後,生活事務自理能力與日 常活動自理能力即逐漸減退,甚至超越老年身心障礙者的水準。目前 對於智能障礙者老化未有明確界定的年齡,諸多學者是以 40 歲或 45 歲作為研究智能障礙者老化的起始年齡(陳政智、陳玠汝,2015)。 智能障礙老化者,既是老化者,也是障礙者。其生理老化狀況與 一般人口群類似,但因著障礙與老化的交互關係,老化歷程則顯得更 加複雜,且年齡漸增使得其併發或惡化的機率也會隨之增加,使得其 醫療需求會高於一般人口(Evenhuis et al., 2001)。智能障礙老化者有很 12.

(23) 高的比例會發生二次障礙(secondary impairments),常見的有失智、白 內障、聽覺紊亂、糖尿病、關節炎、高血壓(林昭吟,2008;林昭吟、 林季平,2004)。而智能障礙老化者的醫療可近性卻遠遠低於一般人 口,特殊醫療需求無法被滿足、醫療專業人員對智能障礙者的了解不 足導致溝通不暢、龐大的醫療支出費用等都嚴重影響了智能障礙者的 就醫狀況(陳政智、陳玠汝,2015;呂錦綸,2010)。 二、臺灣智能障礙者雙老家庭的成因 一般的家庭隨著年齡的增長,會有家庭結構與生活型態的改變。 家庭功能會在代間中作調整,肩負照顧任務的家庭成員可能由父母轉 為子女,使家庭不斷的延續接替,但智能障礙者家庭卻是另一型態(張 庭瑋,2008;陳政智、簡秀玲,2013)。 國內的照顧者多選擇讓智能障礙者在家中接受照顧,即使雙方的 年齡逐漸年長,也是如此。智能障礙者因其認知能力限制而經常被稱 為「永遠的小孩」(eternal children)(Breitenbach, 2001),Jennings 則使 用「永遠的父母」(perpetual parenthood)一詞來描述智能障礙者父母「終 生角色」的特質(引自張庭瑋,2008)。根據內政部(2013)「100 年身 心障礙者生活狀況及各項需求評估調查」之調查結果,有 92.84%身 心障礙者是居住在「家宅」中,其中智能障礙者與家人同住者占 94.21%,由家庭負起照顧智能障礙者的責任。和西方國家的「去機構 化」趨勢不同的是,臺灣的智能障礙者居家的比例一直很高(王國羽, 2007;張庭瑋,2008)。 臺灣的智能障礙者父母與自己的智能障礙老小孩之間的情感關 13.

(24) 係高度濃稠,彼此的依附感很深,較難放手把孩子託付給其他人,無 法放心(張庭瑋,2008;呂錦綸,2010)。在智能障礙家庭中,父母 對成年子女的照顧被當作終身的承諾(Matthew et al., 2010),父母會盡 力維持家庭的完整性,因而努力的將智能障礙者留在家裡照顧,盡可 能照顧到不能照顧為止,照顧機構之間品質參差、差異性大(楊培珊, 2005),送進機構照顧也許是父母「沒有辦法之後的辦法」(Bigby,1996; Veitch, Bray, &Ross, 2003;陳伶珠,2011;王文娟,2011)。也有研究 指出,照顧智障子女有其正向效應,如個人成長、快樂的來源、發展 相互支持、學習新技能等(Hastings et al., 2002)。同時,智障者並不只 是受照顧者的角色,這些子女留在家中,陪伴父母,凝聚家庭中心, 特別是雙親內心脆弱或痛失另一半時,他們也能成為老年父母的支持 者,回饋照顧者(Heller, Caldwell, & Factor, 2007;陳伶珠,2011),一 家人不分彼此長期照顧,互相支援,在其他類型的照顧關係中也有看 到(伍碧濤,2006)。 有學者認為,智能障礙者雙老家庭的形成和傳統的華人文化分不 開。深受儒家思想和家庭倫理價值觀影響的臺灣智能障礙者雙老家 庭,認為照顧有障礙的小孩是父母應該的責任,是自己的家務事,對 於使用正式福利資源感到不安,也對國家介入照顧持有較低的期待 (王文娟,2011)。而國家政策亦是在此文化價值觀下發展出殘補式 的福利。長此以往,若家長有能力照顧,照顧的負荷尚能承擔,但對 於雙老家庭來說,本身處於該被照顧的父母,其所承受的壓力則是日 益增加。 14.

(25) 三、臺灣智能障礙者雙老家庭的挑戰與需求 臺灣的智能障礙者雙老家庭中,父母與智能障礙者,需要面對兩 代人的生理老化、面對智能障礙者老化所產生的醫療及照顧問題、面 對家庭的經濟安全等狀況,這可能造成家庭功能的衰弱,而成為高風 險或弱勢家庭(王國羽,2007;陳政智、簡秀玲,2013)。 有關臺灣智能障礙雙老議題的挑戰與需求,近十年來,陸陸續續 的有不少研究者進行了相關討論,觀點主要集中於以下幾點:1.智能 障礙者老化伴隨的醫療健康問題明顯;2.隨著照顧者自身開始老化, 照顧能量也不斷在耗竭;3.收入減少,支出增加,有一定經濟負擔; 4.家庭以外的社會連結有限,缺乏支持;5.照顧銜接的壓力,父母放 不下的擔心,難尋覓值得信任的接手人;6.家庭照顧資源不足,機構 式照顧等正式服務品質有待提升,照顧者陷入兩難選擇境地(林昭吟, 2004;王國羽,2007;張庭瑋,2008;呂錦綸,2010;王文娟,2011; 王文娟,2012;陳伶珠,2011;周耕妃,2014;陳政智、陳玠汝,2015; 王文娟,2016),詳見表 2-1。. 15.

(26) 表 2-1 智能障礙者雙老家庭的相關研究彙整(2004-2016) 作者 (年份) 林昭吟、 林季平 (2004). 篇名. 研究方法與對象. 主要研究結果與發現. 身心障礙者提前老化現象 與健康照護需求之研 究. 次級資料分析、問 卷調查、專家 學者焦點座談. 身障者的健康照護需求程度高,主要照顧者也有老化及 死亡的問題,建議健康照護措施應以「預防老化」 與「老年照護」為主軸。. 居家中老年智障者的照顧 問題:性別、居住安 排與相關論述 「甜蜜的負荷」?家庭對 於中高齡智障家人的 照顧轉銜. 抽樣問卷調查,追 蹤調查. 呂錦綸 (2010). 雙重老化智障者家庭照顧 負擔與社會支持之研 究. 深度訪談七個家庭 的主要照顧者. 王文娟 (2011). 智能障礙者雙老家庭壓力 負荷之初探. 文獻資料整理. 陳伶珠 (2011). 雙重老化智能障礙者家庭 照顧經驗初探. 王文娟 (2012). 中高齡智障者雙老家庭之 居住模式建構. 周 耕 妃 ( 20 14). 抉擇之愛~雙重老化智障 者家庭父母之愛與痛. 以現象學質性探究 方法訪談 7 位 主要照顧者, 包括父母、手 足和配偶 質性訪談 19 位,包 括八位父母、 八位實務工作 者、三位智能 障礙機構管理 者 質性研究訪談八個 雙老家庭,包 括手足和父母. 我國的智障者居住地點以社區與家中為主,在欠缺相關 政策與服務的現狀下,中老年智障者的老年照顧將 更為艱辛。 轉銜經驗分為「從未離家型」、「淺嘗人生型」與「較 多經歷型」;照顧安排分為「且戰且走型」、「矛 盾無解型」、「單方託付型」、「主動承接型」和 「準備就緒型」。 雙重老化家庭面臨兩代人口的健康危機,智障者與照顧 者同時在衰老,有越來越高的健康照護需求,但家 庭的照顧能量不足,要面對多重壓力累加的負荷、 核心家庭邊緣化、特別是女性照顧者的經濟情況更 是弱勢中的弱勢。 雙老家庭生理層面的壓力:健康預防的不易進行、生理 退化以及疾病發生比例偏高; 心理層面的壓力:固有角色的轉換或喪失、不得不的分 離面對以及擔憂不確定的未來; 社會層面的壓力:華人文化無形的阻礙了正式資源的使 用、正式支持系統的不足以及非正式支持系統的質 變與量變。 照顧者關注的面向歸納照顧經驗主軸為:日常生活照顧、 健康照顧、老年與終極照顧,貫穿三個主軸的照顧 經驗本質是「無止境的擔憂」。. 陳政智、 陳玠 汝 ( 20 15) 王 文 娟 ( 20 16). 我們必須面對的議題:智 能障礙者及照顧者雙 重老化衍生的需求. 文獻回顧. 中高齡智障者雙老家庭之 親子家園居住模式可 行性分析. 訪談十九位研究參 與者. 王國羽 (2007) 張庭瑋 (2008). 質性深度訪談十個 家庭的父母照 顧者. 16. 中高齡智能障礙者的父母在此生命階段中面臨著六種層 面的壓力負荷,包括髮蒼視茫的“老身”、荷包漸空 的“老本”、同樣體弱的“老伴”、智能障礙子女生理 老化、對未來不確定以及正式支持體系福利供需鴻 溝之六層壓力負荷。 雙重老化家庭的父母在健康、照顧、需求、資源運用及 對中高齡智能障礙子女的未來照顧規劃等各方面都 會面臨矛盾、抉擇、兩難的困境與壓力,也因此影 響其對智能障礙者的未來照顧規劃的決定和手足對 照顧責任承擔的不同態度,分別為曖昧的承擔、主 動承擔和被動承擔。 指出了智能障礙者雙老家庭面臨的種種挑戰,希望公私 部門依次設計並提供更多元且更貼近雙老家庭所需 的福利服務,而非讓雙老家庭獨自面對老化所產生 的壓力與需求。 親子家園新型模式可能出現適法性、身障機構意願、潛 在使用者的接受度,以及社區鄰里接納度的考驗。.

(27) 四、臺灣身心障礙福利服務資源 需求(need)與福利需求(welfare need)是不同的。當一個人的需求 無法透過市場機制取得資源時,需求就會轉化成「福利需求」,需要 依賴政府或民間的福利機構來提供不同的福利服務資源(謝美娥, 1993)。由上述文獻探討可知,智能障礙者雙老家庭面臨著多重挑戰, 眾多不一的需求單靠一個家庭是無法滿足的。 臺灣的社會福利體系中,無論身份是「兒、少、老、婦、殘」, 皆有一項對應的社會福利政策或福利資源,維護服務使用者日常生活 的種種權益(曹愛蘭,2010)。目前保障身心障礙者權益的相關法案 中,有以下四個法案最為重要:「身心障礙權益保障法」(簡稱《身 權法》)、「身心障礙者個人照顧服務辦法」(簡稱《個人照顧法》)、 「身心障礙家庭照顧者服務辦法」(簡稱《家庭照顧者辦法》)、「我 國長期照顧十年計畫-大溫暖社會福利套案之旗艦計畫」(簡稱長照 1.0)。 《身權法》為母法,自 2007 年 7 月 11 日公布,並一直在修訂, 第一著重「權益」及「保障」;第二對身心障礙者重新定義;第. 三強化身心障礙者權益內涵,並著重於健康權、教育權、就業權、 經濟安全、人身安全等五項權益。《個人照顧法》自 2012 年 7 月 11 日實施,配合《身權法》第五十條第二項授權規定,主要訂立有 關身心障礙者個人的相關權益,以促進身心障礙者個人的生活品質、 社會參與及自立生活。 《家庭照顧者辦法》自 2012 年 7 月 11 日實施, 配合《身權法》第五十一條第二項授權規定,主要訂立有關身心障礙 17.

(28) 者家庭照顧者的相關權益,以提高身心障礙者家庭生活品質。長照 1.0,自 2007 年 4 月核定,基本目標為「建構完整之我國長期照顧體 系,保障身心功能障礙者能獲得適切的服務,增進獨立生活能力,提 升生活品質,以維持尊嚴與自主」,其服務對象包含 65 歲以上老人、 55 至 64 歲的山地原住民、50 至 64 歲的身心障礙者及僅 IADLs 失能 且獨居之老人。 研究者比對各法案的內容,將與智能障礙者雙老家庭相關之福利 政策整理如 2-2 所示。. 18.

(29) 表 2-2 智能障礙者雙老家庭權益保障相關規定 身心障礙者個人支持及照顧. 家庭之支持. 身心障礙者參與社會 一、休閒及文化活動。. 經費補助. 一、居家照顧。. 一、臨時及短期照顧。. 二、生活重建。. 二、照顧者支持(家庭照顧)。 二、體育活動。. 三、心理重建。. 三、照顧者訓練及研習。. 三、公共資訊無障礙。. 費用補助。. 三、復健服務. 四、社區居住。. 四、家庭關懷訪視及服務。. 四、公平之政治參與。. 三、醫療費用補助。. 四、喘息服務. 五、婚姻及生育輔導。. 五、其他有助於提昇家庭照顧 五、法律諮詢及協助。. 四、居家照顧費用補助。. 五、交通接送. 五、輔具費用補助。. 六、輔具服務. 六、日間及住宿式照顧。. 者能力及其生活品質之服 六、無障礙環境。. 七、家庭托顧。. 務。. 一、生活補助費。. 長照 1.0. 二、日間照顧及住宿式照顧 二、居家護理. 七、輔助科技設備及服務。 六、房屋租金及購屋貸款利 七、營養餐飲. 八、課後照顧。. 八、社會宣導及社會教育。. 九、自立生活支持服務。. 九、其他有關身心障礙者社 七、購買停車位貸款利息補. 十、其他有關身心障礙者個. 一、照顧服務. 會參與之服務。. 人照顧之服務。. 息補貼。. 貼或承租停車位補助。 八、其他必要之費用補助。. 註:表格內容整理自臺灣衛生福利部官方網站. 19. 八、機構服務.

(30) 近些年來,有學者對於身心障礙高齡化福利體系提出了不少見 解,例如身心障礙者與老人兩個群體長久被國內福利服務系統分別看 待(楊培珊,2005;潘佩君、嚴嘉楓,2011);現行長期照顧服務評 估量表日常活動功能(ADLs)及工具性日常活動(IADL),不易評估 出智能障礙者支持需求(陳政智、簡秀玲,2013;周月清,2013); 中高齡智能障礙案家大多數未使用正式服務資源,其使用狀況不甚理 想,正式服務資源無法與案家銜接上(陳玠汝、蔡和蓁、陳政智,2013)。 智能障礙者雙老家庭,同時具有「障礙」與「老年」,就必須被迫選 擇某一福利服務體系,雙重身份顯得更加弱勢。在老人福利與身心障 礙福利的雙軌照顧服務之下,由於缺乏福利資源的整合,老年失能長 輩的權益就遭受了漠視(曹愛蘭,2010)。 好消息是,臺灣近期提出了長照十年計劃 2.0(2017-2026),要 建立以社區為基礎的長照體系,提供優質平價且普及的服務。長照 2.0 在長照 1.0 的基礎上增加了四類服務對象,其中就包括了 49 歲以 下的失能身心障礙者,服務項目也由原來的 8 項增加到了 17 項。同 時引入 ABC 三級社區整體照顧模式(A 級指社區整合型服務中心, B 級指複合型日間服務中心,C 級指巷弄長照站),將各級服務單位 串聯起來,讓社區化養老變得更加體系和無漏洞,實現“不漏接任何 一個照顧需要”(衛福部,2016)。 唯值得注意的是,長照 2.0 中身心功能需要評估使用量表名稱仍 為多元評估量表(Multi-Dimensional Assessment Instrument,MDAI), 包括:1)日常活動功能(ADLs)及工具性日常活動(IADLs);2)溝通 20.

(31) 能力;3)特殊及複雜照護需要;4)認知功能情緒及行為、5)居家 環境、家庭支持及社會支持;6)主要照顧者負荷六大面向架構。因 目前無法得知具體題項,無法判斷是否有根據周月清教授(2013)針 對其對於智能障礙者適用性所提出的意見做過調整。長照 2.0 從 2016 年年底開始試辦,期待長照 2.0 可以如其承諾的那般呈現全新的服務 樣貌,照顧到智能障礙雙老家庭的需求。. 21.

(32) 第二節 「心盛」的相關研究 一、「心盛」的興起 心盛的概念起源於正向心理學。Barbara L.Fredrikson(1998,2001) 提出的擴展和重建正向情緒理論(broaden and build theory of positive emotions)中,指出目前社會已不再是生命受到威脅的時期,直接快速 的應急反應(action-tendencies)已無法完全詮釋現代人的情緒反應,而 是歸納總結出想法-行動導向(thought-action tendencies,特定情境下的 反應)和想法-行動趨勢(thought-action repertoires,個體可以做到的技 能)的新取向,具體內涵包括快樂、興趣、滿足和愛,並指出正向情 緒對個體而言,除了立即性效果之外,更有長遠的適應效益。基於此 理論之上,心盛開始萌發和興起。 心盛,強調人們美好的面向與如何實現美好的人生,兼具對生活 的正向感受與功能的良好運作,整合了兩個對生活有不同哲學觀點的 快樂主義(Hedonistic)和幸福主義(Eudaimonic)(Keyes, 2002; Huppert, 2009; Seligman, 2011;吳昭儀,2015)。快樂主義強調情緒上的正向感 受,認為人生活的基本目標是追求愉悅、關注樂趣和逃避痛苦,所以 快樂主義會評估個體在工作、人際關係、家庭、健康、生活等領域的 滿意度(吳昭儀,2015);而幸福主義則是重視人的生活功能運作和 德性修養,追求有意義的生活目的,源於古希臘哲學家亞里斯多德的 著作《尼各馬科倫理學》,他認為人會致力於追求適合自己的事務, 並且行為和熱情一致時會帶來快樂(高斯謙,2005)。. 22.

(33) 二、「心盛」的發展 學者 Keyes、Huppert 和 Seligman 發展了各自的心盛概念,並著 手研發了各自的心盛量表,均仍在不斷的修訂和發展中。 Keyes(2002)是首位提出心盛觀點的學者,對心盛的觀點如下: 「心盛」是正向心理健康狀態,是高度心理健康的表徵,無論在個人 生活或是社會群體中皆充滿了對生命的正向情緒、活力和發揮正向積 極的功能;包括三個特徵:高正向情緒感受,情緒幸福感(快樂、生 活樂趣、生活滿意);高正向心理功能,心理幸福感(自我接納、生 活目的、個人成長、自主、環境掌控、正向人際);高正向社會功能, 社會幸福感(社會融合、社會接納、社會貢獻、社會實現、社會凝聚) (吳昭儀,2015)。依據其理論發展出的心盛量表,目前最常用的是 簡 式 心 理 健 康 連 續 量 表 (The Short Form of the Mental Health Continum,MHC-SF),共 14 題,以上三個特徵裡的 14 個內涵各一題。 Huppert 等人自 2006 年開始建構個人和社會幸福感模式,試著整 合過去幸福感理論的快樂取向和功能取向,以及個人和人際兩個層 面。 2009 年之後的理論發展更為完善(Huppert & Timothy, 2009, 2011), 其定義的心盛內涵主要是個人層面,包含個人良好的感覺和個人良好 的功能兩面向。心盛量表共 19 題,包含 10 個要素。Huppert 在 2006-2007 年間的歐洲社會調查(European Social Survey,ESS)第三回, 23 個歐洲國家 43000 位 16 歲以上民眾的研究中,經由因素分析得出 心盛的兩個因素:正向特徵(情緒穩定、活力、復原力、樂觀和自尊) 和正向功能(參與投入、意義、能力和正向人際),其中正向情緒為 23.

(34) 獨立的必要條件。 Seligman(2011)的 PERMA 理論強調人類心盛的多面性,為 P=積 極 情 緒 (positive emotion) 、 E= 投 入 ( engagement ) 、 R= 正 向 人 際 (relationships) 、 M= 意 義 和 目 的 (meaning and purpose) 、 C= 成 就 (accomplishment)五要素。該理論架構下的心盛量表簡版為 24 題,目 前仍在施測中。 在吳昭儀的研究中,根據前人的研究和量表,針對臺灣國中教師 的心理狀況,自編了國中教師心盛量表(吳昭儀,2015)。在其定義 中,心盛指的是高心理健康和高幸福感狀態,對於個人和群體有著高 正向感受及高正向功能,能夠擁有良好的感覺及有效的功能運作,內 含活力、情緒穩定、快樂、滿意、正向關係、社會進步、自我接納、 樂觀、生活目的、個人成長、自主、自我調控、環境掌控、接納人之 複雜性、人際親密同理能力和社會貢獻等 16 個因素,共 103 個題項。 從吳昭儀(2015)整理的已有的心盛相關研究中,我們發現:1. 心盛者報告最少的健康限制日常生活活動,最少的錯過工作日,最少 的消減半天工作,和最健康的心理功能(指低無助無奈、明確的人生 目標、高復原力韌性、高親密)(Keyes, 2005a);2. 所有年齡中,心 盛者最少患慢性疾病,顯示心盛可以作為年齡老化的保護因子(Keyes, 2005b);3. 面對社會的不平等和歧視,黑人在心理健康上比白人有優 勢(Keyes, 2009);4. 遺傳對心理幸福感影響較多,環境則對情緒幸福 感和社會幸福感影響較多(Keyes、Myers & Kendler, 2010);5. 年齡非 絕 對影 響幸 福 感, 身 體的 病痛 、 疾病 增 加與 幸福 感 下降 有 相關 24.

(35) (Snowden, 2010)。 心盛對於個人和社會皆有益處(Keyes, 2007)。唯在推廣此概念 時,要注意文化的差異。已經有研究指出,情緒經驗因素是被多位心 盛學者所看中的因素,而其與文化背景又有緊密相關(引自吳昭儀, 2015)。西方文化強調個人主義文化,追求全面和滿意的生活;而東 方文化則是集體主義文化,重視與他人之連結、人際和社會責任。故 在本研究中,擬沿用 Seligman 學者的對於心盛的定義和內涵:積極 情緒、投入、正向人際關係、意義和目的、成就五要素。. 25.

(36) 第三章 研究方法 針對智能障礙者雙老家庭的研究,量化、質性皆有,量化研究聚 焦在普遍性的需求調查和滿意度調查,質性研究聚焦在探討雙老家庭 的具體生活樣貌和各自的生命故事。因本研究欲從心盛的角度來探覓 智能障礙者雙老家庭的心盛秘訣,故主要採取質性研究中的個案研究 (case study)和半結構深度訪談法(semi-structured interviews)來收集資 料,以小見大,以管窺豹,嘗試瞭解其中的脈絡,為後來者之研究做 鋪墊。另訪談過程中,會輔以研究者對訪談情境及受訪對象肢體語言 等的觀察,提供更多的背景資料。同時為了資料的豐富性和真實性, 除了瞭解主要照顧者的觀念之外,也會去蒐集受訪情境中的其他人物 (如伴侶、朋友)的看法,多面向地瞭解智能障礙者雙老家庭的生活 樣貌。 本章共分為七個小節:第一節說明研究參與者之選擇,第二節為 說明研究者的立場與角色,第三節描述研究工具,第四節說明研究的 程序與資料收集,第五節是資料分析,第六節說明研究信實度,第七 節為研究倫理。. 26.

(37) 第一節 研究參與者之選擇 本研究旨在從心盛的角度來探覓智能障礙者雙老家庭的心盛秘 訣,透過立意取樣(purposive sampling)的方式,及滾雪球的方法, 邀請符合條件的智能障礙者雙老家庭及其重要他人來參與研究。本研 究的參與者的選取標準如下: 1. 智能障礙者雙老家庭:週邊人認為生活樣貌比較正向的雙老 家庭。其中,主要照顧者為父母或祖父母,年齡為 65 歲以上;被照 顧者為領有身心障礙手冊之智能障礙者,年齡為 40 歲以上;照顧者 與障礙者需同住在一起。在實際訪談過程中,若有其他重要他人(親 朋好友或社工)在現場,也一併放入研究資料中。 本研究在花時兩個半月中,共訪談到五戶智能障礙者雙老家庭, 但因考量上述選取標準,故決定以其中三戶作為研究對象,訪談對象 詳細資料見表 3-1。. 27.

(38) 表 3-1 三戶智能障礙者雙老家庭資料 小 A 家庭. 小 B 家庭. 小 C 家庭. 障礙類別. 智能障礙. 唐氏症. 智能障礙. 程度. 輕度. 輕度. 中重度. 年紀. 42 歲 (64 年次). 40 歲 (66 年次). 44 歲 (62 年次). 教育程度. 啟智學校畢業. 啟智學校畢業. 未上學在機構. 健康狀況. 半年前肺積水、 糖尿病. 乾癬(皮膚病)、 出生足粘黏. 半年前腳受傷. 關係. 母子. 祖孫. 父子、母子. 年紀. 67 歲 (39 年次). 83 歲 (23 年次). 66 歲(40 年次) 67 歲(39 年次). 健康狀況. 糖尿病、高血壓. 健康. 痛風、胃潰瘍、白內障. 宗教信仰. 無. 無. 佛教. 運動休閒. 逛市場 外出遊玩. 唱歌 外出遊玩. 打網球、畫畫、爬山、 逛街、外出遊玩. 收入來源. 先生退休金 子女補貼 身障津貼. 子女補貼 身障津貼. 家庭儲蓄 身障津貼. 使用的服務. 無. 無. 臨託. 其他親戚. 姐姐和弟弟. 爸爸和姑姑. 姐姐和妹妹. 雙老打算. 女兒接手. 還不知道. 機構信託. 居住地點. 臺北市. 桃園市. 臺北市. 106/03/23 肯德基餐廳. 106/04/15 85 度 C 和鄉村. 106/04/29 住家. 時長. 1h58min. 2h. 1h42min. 時間 第二次 地點. 106/04/23 咖啡廳. 時長. 1h12min. 106/04/29 電話訪談 姑 15min、社工 11min. 多次 Line 聯絡 共計約 20min. 其他被訪者 身份. 家長朋友. 姑姑、中心社工. 無. 其他資料來源. 花草雙月刊. 網路視頻. 無. 雙老家庭編號. 障礙者 訪談對象 家庭狀況. 時間 第一次 地點 訪談相關資料. 28.

(39) 第二節 研究者的立場與角色 在質性研究中,研究者也是重要的研究工具。從研究主題的選擇, 資料的蒐集與分析,研究結果的呈現與撰寫,皆與研究者自身的經驗 有著不可切割的關係。研究者在研究之前接受的訓練,研究過程中的 嚴謹度,以及研究者自身的能力,都是影響研究結果的關鍵。以下針 對研究者的相關經驗以及在本研究中的角色和立場進行說明。 一、研究者的相關經驗與訓練 本研究之研究者為國立臺灣師範大學復健諮商研究所的研究生, 大學就讀於華東師範大學特殊教育學系,具備兩年特殊教育學校之工 作經驗。自大學起開始接觸身心障礙群體,並且在工作中接觸到身心 障礙者之家庭,和家長有良好的相處經歷,能夠充分同理和理解身心 障礙者家庭的境遇,並給予支持。在臺求學期間,研究者曾跟隨指導 教授參與一項質性研究,撰寫成文並已發表;並於碩二下學期修習師 大李明芬教授開設的質性研究課程,學習並操練了質性研究方法,對 於深度訪談與資料分析方式有一定程度的理解。 二、研究者與研究主題的關係 研究者基於自己的學習經歷和工作經歷,一直關注身心障礙者的 生涯發展和身心障礙者家庭的支持需求。且隨著高齡化的延展,雙老 議題更為凸顯,因而選擇此一議題作為研究主題。自從開始接觸身心 障礙者家庭,看到不同教養理念、處世哲學下的家庭所呈現的不同生 活面貌,吸引了研究者的好奇心,進而想瞭解智能障礙者雙老家庭如 29.

(40) 何因應雙老議題。 三、研究者先前的練習與準備 在進行前導性研究的訪談之前,研究者先閱讀了相關的文獻,並 與指導教授針對研究主題進行廣泛的討論,以確定研究的訪談大綱之 內容。在進行正式訪談之前,研究者也不斷的進行自我反思,嘗試去 體會和同理研究參與者接受訪談時會有的感受,修正訪談的技巧,供 正式訪談之用。. 30.

(41) 第三節 研究工具 本研究主要是以深度訪談的方式進行研究資料的蒐集工作。除了 以一般常用的錄音設備作為記錄與資料分析的輔助工具之外,本研究 所使用的研究工具還包括:研究邀請函、研究參與同意書、訪談大綱、 訪談札記、研究檢核函及電腦輔助質化資料分析軟體。 一、研究邀請函 研究者先以電話及電子郵件聯絡並邀請研究參與者。在確定其參 與意願後研究者再以書面邀請函正式對研究參與者提出邀請。研究邀 請函的目的在於讓研究參與者了解本研究的目的和說明,了解本研究 的進行方式、錄音原則,並告知研究者的聯絡方式。透過研究邀請函 (見附錄一),可讓研究參與者為本研究有初步的了解和認識。 二、研究參與同意書 基於研究倫理,本研究在進行訪談前,會與研究參與者簽訂研究 參與同意書(見附錄二)。研究參與同意書中會載明研究參與者的權 利與義務,使其了解本研究過程中的各項相關事宜,經研究參與者確 認無誤後,簽字後生效。 三、訪談大綱 本研究系採用半結構式的深度訪談,透過開放性的提問讓受訪者 能自由的敘述其相關的遭遇與經驗。本研究之研究大綱(見附錄三) 係研究者經由閱讀先前相關文獻後,再與指導教授的共同討論後所擬 定。其內容可大致分為兩部分:第一部分將會詢問有關受訪者的個人 基本資料;第二部分則是瞭解智能障礙者雙老家庭的生活樣貌相關內 容。. 31.

(42) 四、訪談札記 在訪談的過程中,研究者隨時記錄受訪者呈現的口語及非口語表 現(見附錄四),包括受訪者的居家環境,在言談中的語氣、神情, 所強調的重點,或與研究者互動時的表現。同時研究者也會將訪談後 的反思記錄在其中,以作為後續資料分析時的線索及參考。 五、研究檢核函 研究檢核函的目的在於瞭解研究者所整理的訪談資料,符合研究 參與者的主觀經驗,以作資料分析之參考。研究檢核函由兩個部分組 成,一是檢核逐字稿(見附錄五(一)),邀請研究參與者檢核逐字 稿內容是否吻合其所述的經驗、事實,並評判符合程度;二是檢核資 料分析結果(見附錄五(二)),將逐字稿編碼後,再請指導教授評 估研究者所分析的內容與研究參與者所述經驗的符合程度。 六、質性資料分析軟體 採用質性數據分析軟體 NVivo 11 作為本研究的質性資料分析工 具。在研究過程中,先將有意義的字句標記為有意義的 node,再將 有意義的 node 分成不同意涵的 node,最後將不同意涵的 node 分成不 同的核心主題。. 32.

(43) 第四節 研究步驟 一、訪談前的準備工作 在進行前導性的訪談之前,研究者蒐集相關文獻,並與指導教授 針對研究主體進行廣泛的多次的討論,進一步擬定出前導研究的訪談 大綱。在完成研究邀請函、研究參與同意書、訪談大綱、訪談札記、 研究檢核函等研究工具之後,實際邀請符合研究參與者條件的對象一 名,進行前導性研究。前導性研究之後,研究者發現需要再調整訪談 技巧,調整提問策略,讓研究對象多多講述自己的故事。 二、正式研究 1. 邀請研究參與者 研究參與者的招募方式:(1)研究者透過實習單位、網絡媒體 及師大教授的人脈,去找尋符合研究參與者條件之雙老家庭;(2) 採用滾雪球的方式,透過研究參與者,幫忙推薦及邀請合適之雙老家 庭。研究者與之接洽,並向其說明研究目的、訪談方式等,確認其參 與的意願。 2. 進行訪談 研究參與者簽署研究參與同意書,瞭解訪談內容的錄音及保密原 則之後,開始正式的訪談活動。訪談時間以配合研究參與者的時間為 主,從 2017 年 3 月開始,依序訪談了五戶智能障礙者雙老家庭中的 主要照顧者(父母或祖父母)。每戶雙老家庭最少有一位照顧者,每 次訪談時間約 1-2 小時不等。經過資料處理和分析,決定選取其中三 33.

(44) 戶生活樣貌積極且資料豐富的智能障礙者雙老家庭作為研究對象(研 究對象資料詳見表 3-1)。 在訪談開始前,研究者需熟知訪談大綱之內容,以便流暢無礙地 進行訪談。訪談過程中,研究者需營造出輕鬆舒適的氛圍,以提升研 究參與者的主動參與積極性,降低緊張感和防備心理,充分分享個人 經驗。訪談過程中,以開放式問句去瞭解研究參與者的想法及感受, 必要時會加以追問和釐清。研究者始終保持中立客觀的態度,以尊重、 傾聽、同理、無條件接納的態度對待研究參與者,不以自己的主觀想 法去評判好壞。 3. 進行資料整理 訪談結束後,研究者將錄音內容轉成逐字稿,並確認逐字稿的正 確性。隨後,將逐字稿及研究檢核函一同寄給研究參與者,邀請其檢 視逐字稿是否與其所述相符,並進行更正和補充。後續的資料分析步 驟詳見第五節資料分析。. 34.

(45) 第五節 資料蒐集與分析 根據訪談所取得的資料,研究者進行資料分析與整理。其過程為: 逐字稿的轉錄與檢核、逐字稿整理、開放性編碼、主軸編碼、選擇性 編碼並發展核心主題。 一、逐字稿的轉錄與檢核 研究者將訪談錄音轉錄成逐字稿,將對話進行整理,並記錄在訪 談過程中,受訪者的重要非言語資訊,如聲調、表情、停頓、沉默、 姿勢等。此外,參考研究參與者反饋的研究檢核函(一),是補足相 關資訊的依據。所有逐字稿按照障礙者的代號、身份、日期進行編碼, 例如 A-媽-0323 表明為小 A 的媽媽於 3 月 23 日的訪談內容, A-朋-0323 表明為小 A 媽媽的朋友於 3 月 23 日的訪談內容。 二、逐字稿整理 研究者以開放中立的心態,對研究參與者所陳述的每一個字、詞、 句、段落、非言語訊息的記錄加以斷句,補充陳述中因前後語境缺少 的內容,完整語句。分辨出與主題相關和無關的資料,去除無關資料 後,逐字逐句進行分析,對逐字稿中有意義的語句或段落進行斷句。 三、開放性編碼 開放性編碼是透過將資料分段、檢測並分類標示不同的現象來獲 得從資料中浮現的蛛絲馬跡。研究者需耐心、仔細審讀訪談的逐字稿, 將有意義的訪談內容概括總結,形成內容意義。. 35.

(46) 四、主軸編碼 主題編碼的目的在於將那些主題明確相關的概念結合在一起,這 個階段的編碼包含兩層分析:第一是使用資料真實呈現的字句,第二 是包含研究者將資料概念化後的分析。在這個過程中會參考指導教授 的研究檢核函(二)的意見,調整主軸編碼。 五、選擇性編碼並發展核心主題 在這個層次的編碼中,研究者需要建構一個核心主題,而這個核 心主題要能連結其他所有主題。依據研究問題和心盛理論中的積極情 緒、投入、正向關係、意義和目的、成就五元素,發展出了本研究中 的三個核心主題:「人格特質」、「社會互動」、「社會資源」。. 36.

(47) 第六節 研究信實度 質性研究應該包含真實度(authenticity)、可轉移性(transferability)、 可靠性(dependability)、可證性(confirmability)(Lincoln & Guba, 1985), 以下分別進行探討。 一、真實度 為了追求研究的確信度,研究者自主題確立之後,投入了大量的 時間收集文獻資料;在與研究對象接觸過程中,用錄音筆記錄對話內 容,且細緻觀察研究對象的言談舉止及週邊環境;除去直接的訪談資 料之外,研究者儘可能去蒐集與研究對象有關的各類資料,同時會將 逐字稿寄送研究對象以複核內容,無異議之後再進行資料分析,進行 三角檢證;在整個研究的過程中,多次與研究生同儕和指導教授交流、 討論研究進展;當核心主題發展出來之後,將之與同儕核對,討論適 切性,並做適當修改。 二、可轉移性 可轉移性指標評估的是研究結果可否轉移至其他情境。故研究者 將觀察到的種種訊息,轉換成文字記錄。訪談過程中使用錄音筆,真 切地記錄訪談的全過程,並將錄音內容轉換成逐字稿。且將研究過程 的相關資料完全保留,詳細描述每一步驟,以利其他研究者參考判斷 研究結果是否適用於自身的情境。 三、可靠性 為追求本研究的可靠性,研究者忠實的轉錄訪談逐字稿,並如實 37.

(48) 的彙整訪談筆記,綜合訪談情境下的觀察,呈現訪談內容;同時會將 每一步研究過程和研究結果與指導教授定期討論,並且根據交流意見 做適時的調整。 四、可確認性 為追求本研究的可確認性,研究者在整個研究過程中,隨時以文 字或語音記錄研究當下的感想與感受,以作為佐證的研究資料;在重 組和編碼逐字稿的過程中,嘗試有條理的呈現每一戶家庭的資料,以 保證真實性和完整性;研究過程中,保持客觀態度,不斷反思及修正 自己的立場,不去影響研究對象的表達;時常會將研究心得與同儕交 流,並將之記錄。. 38.

(49) 第七節 研究倫理 本研究旨在從心盛的角度來探覓智能障礙者雙老家庭的心盛秘 訣,故相關訪談均需徵得研究對象的同意,研究者在進行研究的過程 中,一直遵循知後同意、尊重原則及保密原則等社會科學研究的倫理 規範。具體研究倫理如下: 一、知後同意 研究者在邀請參與者時,主動告知研究的相關資訊,包括研究的 主題、目的、過程、可能的風險與收穫、資料處理過程及保密措施等, 並請研究參與者簽訂參與同意書,確認其瞭解自己的權利和義務,使 參與者能安心投入本研究。 二、尊重原則 研究過程中,訪談的時間、地點,皆以研究參與者的方便性為主。 在訪談的過程中為研究參與者創造一個安全、溫暖的氛圍,讓參與者 能自主的說出自己的想法。研究者保持自己的價值中立,不評判受訪 者的觀點。同時尊重研究參與者的意願,不勉強其談論不想提及的話 題或過度挖掘個人的隱私。如果有需要,研究參與者可以隨時要求中 止錄音或訪談。在資料處理方面,也尊重研究參與者的意見,邀請其 協助檢核文本內容,並根據其意見進行補充和修正。 三、保密原則 本研究蒐集的資料為研究參與者的個人隱私,因此,與研究參與 者相關的所有有可能辨識身份的訊息資料皆以刪除或匿名處理,再經 39.

(50) 由研究參與者檢核、同意後,使用於公開的研究報告中。. 40.

(51) 第四章 研究結果:有苦更有甜的喜樂人生 本研究以立意取樣的方式,透過人脈和網絡形式,自 2017 年 2 月至 4 月底共聯絡到五戶願意參與研究的智能障礙者雙老家庭,經過 訪談後,只有三戶比較符合本研究之篩選條件,選為本研究的研究對 象(為保護訪談對象的個人資料,本文中出現的人名、地名均已使用 代稱或化名):帶著孩子積極參與各種活動的小 A 家庭、帶著孫子 每週去唱歌的小 B 家庭、帶著孩子將美食吃遍的父母齊心協力照顧 的小 C 家庭,三位障礙者年紀分別為 42 歲、40 歲、44 歲,照顧者 年紀均在 65 歲以上,其中阿嬤的年紀最大,為 83 歲。每個家庭的生 活樣貌都有其特點,但有一個共同特點:他們都笑對生活。 小 A 家庭是透過自己實習所在的單位(基金會)--聯絡到的。小 A 媽媽曾在其 30 週年暨合唱團 20 週年紀念月刊,作為花草(機構化 名)智能障礙者合唱團裡的資深媽媽,被其工作人員採訪過。這戶家 庭會被實習單位的組長推薦,我想應該是媽媽讓組長印象深刻,符合 組長所認為的「正向積極」之條件。而實際接觸中,小 A 媽媽很爽 快地答應了我的訪談邀請。第一次訪談順利結束之後,還受媽媽邀請 參與了一次心智障礙家長的團體活動,那一次的體驗讓自己印象深 刻,會在後文中談及。至今都能回想起接觸過程中,小 A 媽媽捂嘴 卻又忍不住開懷大笑的模樣。 小 B 家庭是透過關鍵字搜尋,在網絡平臺上的一則記錄其生活 樣貌的小短片找到的。看到小短片中的內容,立即引發了研究者的好 41.

(52) 奇,一位阿嬤帶著自己的唐氏症的孫子,中間有著什麼樣的故事?按 照影片訊息推算,阿嬤現已八十三歲,一路帶著四十歲的唐氏症的孫 子,手牽手,是什麼讓阿嬤可以在鏡頭面前展露自然而堅毅的笑容? 於是嘗試與機構聯絡,順利的得到了阿嬤的同意,也有幸跟著阿嬤體 驗了一次臺灣老派的卡拉 OK 廳的經歷。 小 C 家庭是透過師大教授的人脈,聯絡到的一家服務機構,由 機構主任推介的雙老家庭。記得在與機構主任溝通時,就得到一條重 要訊息,這戶家庭中的爸爸的參與度非常高,每天都會和媽媽一起來 接送孩子。自己的專業敏感度立刻覺得這戶家庭值得瞭解,遂立即與 之聯絡,也很順利的得到了同意。整個訪談過程中,爸爸的言談還有 父母與孩子之間的互動,讓我看到了一個正向積極的家庭的生活樣貌 的一隅。. 42.

(53) 第一節 為母則強:媽媽陪你將世界玩透透 壹、有條不紊的家庭生活 在接觸過程中,他會在我和媽媽的對話中,根據聽到的一些關鍵 字插話,不過並不太符合情境,對於要求能有適當的回應和口語表達。 小 A 是家中的二子,一切本都平凡無奇的進展著。但是在小 A 三歲那年,一場高燒打亂了所有的節奏。從此媽媽開始了帶著小 A, 「為母則強」的人生路:從最開始知道孩子狀況後的求神拜佛,到靠 自己、要聽醫生話;再到入小學被拒絕、搭乘公車被旁人指指點點, 過著以淚洗面的日子,媽媽決心一定要帶孩子出去;再到孩子順利的 從啟智學校高中畢業,開始工作;以及積極參與花草合唱團、心靈之 家、平安家園等各項活動。 目前的生活狀態,家庭會以孩子的活動為中心安排作息,基本上 作息非常規律。在社會參與的過程中,媽媽找到一個可以依靠、被接 納的地方,並且在每個團體中都有著非常高的人氣,孩子也在各項活 動中展露頭角,每週都是「很忙很忙很忙」(A-媽-0423),「日子 也是很好過」(A-媽-0323)。 (一)走過最艱難的日子 小 A 發了一場高燒,感染到病毒,讓一切都不一樣了。媽媽開 始求神拜佛,但是發現根本沒有作用,於是開始決心要自己帶孩子, 要配合醫生的話。媽媽最難過的是帶他去讀書的階段,那時候特教資 源不多,學區範圍的小學老師雖然是自己隔壁鄰居,但是毅然決然的 43.

(54) 拒絕了小 A 媽媽的拜託。那個時候人們對於特殊兒童所知有限,在 公車上會經常接收到其他媽媽的眼神和行為歧視,媽媽常常哭得稀里 嘩啦,「眼淚不知道掉多少了……那時候也是太年輕了,太年輕了」。 他本來不是這樣子的,那時候小兒麻痹比較流行,那時候大概兩三歲, 就感染到病毒,才會燒到腦子了,就變這樣了……我只好是帶啊,帶 到我娘家那邊去那個,人家說那個什麼會好,(我:求神拜佛),對 對,就是求神拜佛。但是後來發現,也沒有好……也是快一年的時間。 可以講說有醫生求到沒有醫生,有神求到沒神……沒神之後就求自己 要帶啊,是這樣子啊……他的狀況也是要醫生嘛,聽醫生的話,去做, 就對了(A-媽-0323)。. 我那時候住在 OO,但他是讀 XX 國小,沒有讀 OO 國小,因為 OO 國小的老師不要他去(捂嘴笑)。剛進去學校的時候,老師住在我隔 壁而已噢,我去拜託老師說,小 A 在你這一班,你又住在隔壁,我們 是好鄰居,你多多幫忙噢。老師說,我一個人要管七十個學生,我怎 麼去管你兒子一個啦(小 A 媽媽用很逼真的口氣轉述)。當下,我也 不知道怎麼去跟他再說下去……(A-媽-0323). 最難過的階段是他小時候啊。我帶他出來讀書,大家就指指點點,說 那個小孩會怎麼樣怎麼樣。帶他出來讀 XX 國小的時候,那些媽媽們 就說那個小孩會傳染不要過去,我們那邊的座位很空的,好空的。我 一回家,鑰匙扔進去,眼淚稀里嘩啦就掉下來了。那個時候爸爸要上 班,他也顧不了我……大概十年前我在說這一段話我還會掉眼淚,我. 44.

(55) 現在已經可以看得很開就對了(A-媽-0323)。. (二)家庭作息配合孩子的活動 在和小 A 家庭接觸的過程中,我的印象是小 A 和媽媽行程都排 很滿,如果要去找她,需要去各種活動場合,才有辦法和媽媽碰面, 比如某教會的平安家園課堂、花草 30 週年路跑活動。家庭的作息基 本上以孩子的活動為準,一切配合孩子的行程。 會配合他的行程,安排整天的行動……他週二去好天天唱歌,週三是 電腦課程,週六有健康課程,禮拜天去平安家園打鼓……(A-媽-0323) 大概四、五點我們就起來了,爸爸差不多同時的作息。這個樣子從爸 爸退休後大概十來年了。有時候要去玩他就很高興,就會很早起 床……我就早上出來買菜,就把他丟給爸爸,早上是爸爸在帶,買完 菜大概半個鐘頭左右,偶爾就會來這邊(麥當勞)坐一下,自己清靜 一下下……他不上課的話,我就會去市場或者是我出來就會去走,運 動一下下,公園裡面坐一坐,朋友那邊坐一坐(A-媽-0323)。. 爸爸帶小 A 在家,小 A 就聽音樂,看電視,玩電腦,也不用費心力, 不用他操心到什麼啦……十點半以前就回到家,要準備做菜,準備午 餐……現在(家裡)就我們三個人。午餐之後,大概半個鐘頭左右, 一點鐘吃完,之後就小 A 又回到電視電腦那裡,我也會去玩玩電腦。 我們會玩遊戲(笑)。他玩他的,我玩我的(笑)。我們各自玩各自 的。我有時候會玩一玩,就會到床上躺著看電視一下下,小 A 也會睡 個午覺,差不多到三四點。之後就大部分都是在準備晚餐(A-媽-0323)。. 45.

(56) 有時候小 A 晚上要上課,我們就出發去那邊。如果沒有什麼事情的時 候,吃完晚餐之後我們就叫他洗個澡,我也要洗個澡,輕鬆一下下。 洗完澡,那我就看看電視,在家裡就自由的行動了。然後看他有沒有 做什麼不好的事情,我就會指責他這樣(A-媽-0323)。. 可以看出小 A 家庭的每週作息、每日作息基本上都排得滿滿的, 也比較規律,時間很好打發,不會覺得無聊,媽媽會在空隙之中安插 一小段的小憩放鬆時刻。 (三)孩子身體健康是父母最大的期盼 日子平穩的過著,但是隨著年紀老化,身體健康也會受到影響, 尤其是智能障礙者。老化帶來的身體健康方面的影響,不可小覷。小 A 曾在半年前肺部積水,那段時間把爸媽嚇壞了,我感受到為人父母 者對孩子的那種沒來由的愛。 他之前大概半年前肺積水,從後背抽出來的。對,住院住了 17 天, 那時候心情真的特別糟就對了。那個時候醫生跟我們講說是癌症,嚇 得、嚇得我跟爸爸兩個人,真的講,說不出話來。萬一他走的話,我 不知道要怎麼樣子(鬆口氣的笑)、怎麼樣去拿捏就對了(A-媽-0323)。. 那段時間睡眠不是很好,晚上爸爸去顧,晚上我就回到家裡,回到家 裡也睡不好就對了,一直擔心他……他吃不完的東西我就吃一吃,爸 爸就,“你回去啦”。爸爸白天也有去,爸爸還是很擔心啦,爸爸就是 說要陪著他,放不下去(笑)。真正的是放不下。相處了四十幾年,. 46.

參考文獻

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