年輕女性乳癌病友的身體意象與社會支持

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(1)國立臺灣師範大學社會工作學研究所碩士論文. 指導教授：潘淑滿教授. 年輕女性乳癌病友的身體意象與社會支持. 研究生：陳禹岑. 中華民國一O三年八月.

(2) 謝. 誌. 終於，讓我等到這一天的到來~ 研究所生涯從開始到結束，我用 5 年的時間走過，中間經歷了我生命過程中許多重要的階段，結婚、懷孕、生小孩；也經歷了許多煎熬與困難。但，終究，讓我走到論文完成的這一天了。一路過來走走停停，感謝所有人在旁邊的支持和鼓勵。首先，謝謝我的指導老師潘淑滿教授，過程中耐心的等待及不厭其煩的提醒與建議，在論文產出的許多關鍵時刻中，給我方向與協助。感謝擔任口試委員的張宏哲老師、王永慈老師，在我兩次的口試階段，都給我許多具體的方向與建議。也要感謝沈慶盈老師，在我求學過程中，給我的協助與支持。感謝 6 位接受我訪談充滿智慧又勇敢的姐妹，願意在一個陌生人面前真摯的袒露自己這段刻苦銘心的過程，整個過程真的讓我既心疼又欽佩，真的謝謝大家!!另外也感謝讓我得以與這六 6 名姐妹取得聯繫的「中華民國乳癌病友協會」，謝謝協會在我最絕望的時候伸出援手，讓我的論文得以繼續。還有我親愛的同學們，特別是國妤、佩芳，在我論文路上一路的支持。謝謝和我一樣慢飛怡旬，最後過程的相互砥礪與督促。也謝謝學妹馨方，在我後期階段，成為我最有力在校協助者，讓我免去許多舟車；還有社工科兒少組的大家及主管，給我許多工作上的支援，讓我得以撥空完成我的論文。感謝一直以來支持我的家人，包括我的爸媽、公婆以及我的姐妹，以不給我壓力的方式，提供了我許多實質的協助，包括相關議題的報紙剪輯及照顧小孩，讓我有所喘息及完整時間整理思緒及文本。還要感謝我親愛的寶貝恩恩，陪著我一起參與了計畫書口試；還有另一個寶貝，在我畢業論文口試時，默默的支持著我。最後感謝我最親愛的東峰，一直以來的支持、建議與傾聽，給我許多力量與提醒。.

(3) 年輕女性乳癌病友的身體意象與社會支持陳禹岑國立臺灣師範大學社會工作學研究所. 摘. 要. 本研究在探討瞭解逐漸增加且有特殊需求及任務之年輕乳癌病友族群，在進行相關手術及治療後，其身體意象(bady image)與社會支持之變化。針對六名四十歲以下罹患乳癌之女性病友，透過質性研究之深度訪談法進行資料收集。研究結果發現，外科醫師手術方式的決定，是最直接影響乳癌病友身體意象的因子；在治療終結後，可以發現方式或找到管道讓受苦得以昇華，創造出其他的意義及價值，對於乳癌病友而言，是一個相當大的轉念力量，對其身體意象亦有正向的影響。在社會支持部份，家人、朋友、職場及病友組織等，都是病友罹病過程重要的支持來源；另發現，罹病經驗與人際互動之間，及身體意象對於病友人際關係的抉擇，相互影響。對於年輕未婚乳癌病友而言，面臨雙重困境，在沒有伴侶情況下，與原生家庭的互動下因各個家庭間互動親密與疏離，所獲資源不一。透過研究，希冀未來的許多女性能在疾病的預防及診斷上能採取積極作為，主動與醫師討論治療計畫，並打開心房走出家門，並在可能的情況下持續工作；另外，提醒親友對於病友的愛與關懷應持續且保持彈性；對於醫務社會工作師部分，建議能依著新病友的特性，媒合適切的病友服務，另可針對病友家屬進行團體工作；最後，在醫護部分，對於病情的解釋能有個殊性的做法，並應完善醫院病友組織的工作機制，提供正向的肯定及實質的協助。. 關鍵字：年輕、女性、乳癌病友、身體意象、社會支持.

(4) The Body Image and Social Support of Young Women with Breast Cancer Chen, Yu-Tsen Graduate Institute of Social Work, National Taiwan Normal University Abstract This study is to investigate and understand the gradual increase in young breast cancer patients with special needs and tasks of the population, during surgery and treatment-related changes about their body image and Social Support。Focus on 6 females that under 40 years old who with breast cancer to collect relative data by Qualitative Research and in-depth interviews. According to the result of research, we found the decision of surgeon surgical approach is the most direct impact factor on body image for breast cancer patients；After treatment ended, we can found some ways allow suffering to sublimate and creates other meanings and value for breast cancer patients, thinking better is powerful force and have positive effect on body image.About social supports, family, friends, workplace and patients organizations religious, are important source of patients support.There is another discovery, experience and personal interaction between morbidity and body image for patients interpersonal choices, influence each other. For young, unmarried breast cancer patients, the face a double dilemma, in the absence of a partner, the next interaction with the family of origin due to the interaction between the various family intimacy and alienation, received variety resources. Through this study, many women can hope in the future to take in the prevention and diagnosis of the disease on the positive as the active discuss the treatment plan with the physician, and open mind to out of the house, and possible continue to work. In addition, remind the love of friends and care for patients should continue and maintain flexibility;.

(5) medical social worker part, it is recommended that according to the characteristics of the new patients and media services appropriate patients, and the other for group work on families of patients Finally, hope have a specially sexual methods on explanation of the health care for the disease and hospital patients organization should improve the working mechanism to provide assistance and substantial positive affirmation.. Key words：Young, Women, Breast cancer, Bady Image, Social Sopport.

(6) 目. 次. 第一章緒論.................................................. 01. 第一節. 研究動機與背景................................................ 01. 第二節. 研究問題與研究目的............................................ 06. 第二章文獻探討.............................................. 09. 第一節. 乳癌疾病特性.................................................. 09. 第二節. 身體意象..................................................... 19. 第三節. 罹患乳癌對女性的衝擊.......................................... 25. 第四節. 社會支持..................................................... 31. 第三章研究方法與設計.......................................... 37 第一節. 研究方法..................................................... 37. 第二節. 資料分析與研究信效度.......................................... 41. 第三節. 研究倫理...................................................... 44. 第四章研究結果................................................ 47 第一節. 乳癌病友的生病經驗............................................ 47. 第二節. 身體意象...................................................... 55. 第三節. 社會支持...................................................... 63. 第五章結論與建議.............................................. 74 第一節. 結論.......................................................... 74. 第二節. 建議與限制.................................................... 80. 參考文獻........................................................ 86 附錄........................................................... 91 附錄一訪談大綱...................................................... 91. 附錄二研究說明暨同意書.............................................. 92.

(7) 圖. 表. 次. 表1........................................................ 12. 表2........................................................ 40. 圖1...................................................... 21.

(8) 第一章緒論本研究旨在探討 40 歲以下女性乳癌病友從發現身體異狀、到醫院進行診療及確診並進行相關治療，這一連串事件中，個人內在運作歷程及與周遭環境互動的情況。在本章節中將說明研究動機與重要性，並藉此提出研究問題及研究目的。. 第一節研究動機與背景小時候對於胸部的感覺並不多，只知道長大後的女生會有凸起的胸部，而男生是平坦的。國中健康教育課程教導我們青春期後會開始有所謂的第二性徵，其中，外顯可見的便是長大的乳房，青春期意味著我們的身體已經逐漸預備好成為可以生育下一代了，而乳房的功能在於哺乳。即便老師並沒有針對乳房有更進一步的介紹，小小年紀的我們也逐漸注意到，乳房不只具有哺育的功能，它也是女生自評個人魅力的重點，女性間相互評價討論的部位，同時也是男性評價及注視女性是否具有魅力及是否值得注目的焦點之一。如同 Young(1990 )提到，這文化盲目的崇拜乳房，認為乳房是女性性別的標誌，而「完美乳房」應該是堅挺、高聳的(何定照譯，2006)。在媒體及社會氛圍的影響下，我們不由自主的會去注意自己的胸部是否長得夠漂亮，而所謂的漂亮就是如同廣告中的女明星一般，也如同 Young (1990)形容的，是否夠高聳與堅挺(何定照譯，2006)。平時在與女性友人的閒聊中也發現，多數友人也都會有相同的困擾，更甚擔心自己不完美的胸部可能成為與男性友人繼續走下去的障礙。Spadola(1996)提出在人生發展的各階段，包括嬰孩時期、青春期發展階段、懷孕為人母或是健康發生問題的時候，胸部影響著我們對世界的看法，也影響著世界對我們的看法(林瑞霖、劉娟君譯，2000)。乳房發生健康問題第一個跳出腦海中的即是乳癌。對於以前的我而言，「乳癌」只是衛教廣告上的宣傳，醫學上的口語化名詞，直到我大學畢業後進入了醫務社 1.

(9) 會工作領域，負責一般外科病房期間，開始計劃在醫院的志工隊下面成立乳癌病友志工組(也就是由病情穩定之病友，接受志工及相關會談訓練後，到病房從事新診斷病人之訪視慰問服務)。在這因緣際會下，在主責籌組及服務過程中，我開始有機會密切的接觸乳癌這個議題及這些正在與乳癌共處或是帶著乳癌記號生活著的這群大姐們。本是工作的一部分，可能有些學習和看見，又好像應該在工作數年後僅成為一個單純的工作回憶。但事實上，無論是在工作服務抑、相關寫作過程，或是接觸乳癌相關資訊及經驗中，總特別的激盪我的情緒及心情，而~跟隨我的心~的信念，開啟了我投入乳癌病友研究之路。除了個人主觀上觸動外，客觀數據也提醒，乳癌對於女性的威脅及影響是不容小覷的。根據＜衛生福利部國民健康署＞，癌症統計資料顯示，初診斷罹患乳癌之女性在1995年時僅2,515名，佔當年度罹癌女性的6.97%，經過了15年，亦即2000 年一年內初診斷罹患乳癌之女性病友已增加三倍多，達9,655人，且佔當年度所有女性癌症的24.28%，亦即十個初診斷罹癌的女性中便有2.5人是罹患乳癌。快速成長的數字使得乳癌在2003年便超越了子宮頸癌，成為台灣女性癌症發生率的第一位至今。不僅如此，《民國99年癌症登記報告》資料中可以看到，女性乳癌標準化發生率高達58.6，也就是在台灣每年每十萬人口中就有58.6人罹患乳癌，且有逐年增加的趨勢。另外，2000年台灣經診斷死因為乳房惡性腫瘤之女性人數達1,706人，占全部惡性腫瘤死亡率排名的第四位。相較於罹患的高發生率，死亡率相比較低，乳癌五年之存活率約有82% (行政院衛生署國民健康局，2013)，與其他常見癌症乳癌的存活率相比有偏高的趨勢。乳癌對於患者而言，從摸到硬塊那一刻開始，便如影隨形的影響著婦女的生活及一切，從診斷、手術、治療到後續復健，甚至治療終結後的生活，手術的記號及復發的威脅隨著婦女生命的持續而隨行著，因此乳癌的高發生率及高存活率，顯示著乳癌病友的快速增加及其罹病後需求的大增。 2.

(10) 對女性而言，罹患乳癌不僅造成了生理上的傷害、在心理上、社會上及經濟上的衝擊，更是致命傷害。生理上必須承受相關檢查的疼痛及不舒服感，手術風險及對身體的傷害是最深的痛，而術後輔助性治療部份，必須承擔因應不同治療所帶來對身體的傷害，包括噁心、掉髮、體重增減、性功能問題(Fobair, Stewart, D’onofrio, Banks& Bloom, 2006)、出現更年期的徵狀、對子宮的傷害等，當積極治療完後，仍有水腫的風險及再復發的可能。心理上在極短時間內決定是否進行手術的心理壓力，復發或再生的風險並不隨著時間的流動而消失。這些對乳癌病友而言，是個永遠的壓力。無論少了單側或雙側乳房，不再是以前所能見到的身體，對婦女是一個多麼震撼之身體意象改變的創傷經驗。與他人社會互動部分，失去乳房也被迫的使得婦女面對身體的污名化，及接受身體已經不再完整的記號，進而影響與他人互動的意願、改變與他人互動的方式(楊榮宗，2003)。對於職業婦女而言，手術後的治療及復健往往需要一段時日才能完成，，經常請假可能導致薪水減少，而昂貴自費藥材也是龐大負擔，後續身體的限制，如手臂淋巴水腫等，也可能影響其原本工作的適任度或主管任用意願。 Yalom(1999)表示對女性而言，乳房是彰顯身為女性的外顯特徵，在古文明的時代中，女體的塑造便都以乳房作為特徵，雖然呈現出來的乳房的大小、形狀、甚至數目都不一樣，但卻都相當顯著(何穎怡譯，2000)。Young(1990)提到，直到目前社會文化仍持續認為乳房是女性性別的標誌，常以是否有突起的乳房胸線來評估該人是男性或女性(何定照譯，2006)。楊榮宗(2004)對於完成乳房切除手術的病友進行深度訪談，多位女性病友表示失去乳房後常常覺得自己不再是個女人了，更或者覺得自己像個怪物一般。許多國家顯示乳癌是中老年人的疾病。胡至家（2005）的研究顯示，美國乳癌病友的平均年齡為 60 歲。歐美婦女的乳癌發生率往往隨年齡增加而增加，75 歲婦女的發生率高於 35 歲者，而 35 歲以下之年輕乳癌病友之發生率僅 2.5-5%。反觀台灣婦女的乳癌發生率最高在 50 歲左右，而後便隨著年齡的增加而遞減，且年輕 3.

(11) 病患有增加趨勢，在每年新診斷乳癌病友中年齡在 39 歲以下者占了約 10%，34 歲以下便占 4%左右（行政院衛生署國民健康局，2013）。參考國外研究發現，乳癌年輕化之情況不僅發生在台灣，部分亞洲國家的研究中也有相似的結果。在王思愚、楊樺、區偉、孫海波與方勤(2009)及湯立晨、狄根紅與紹志敏(2009)的資料中整理發現，韓國在每年新診斷的乳癌病友中，年齡低於 35 歲之比率占了 9.5%，而中國則約 10~15%，且有上升趨勢。社會或是自我對於年輕狀態的女性乳房有更多的期待，但相較於年長的婦女，年輕婦女卻也遭遇到更多的考驗及衝擊。在美國及中國針對乳癌的研究皆發現，年輕乳癌病友經常遇到分化差、雌激素受體(ER)為陰性、淋巴管浸潤及較高的增生分數等情況，顯示癌症細胞在年輕女性身上具備更大的侵略性及較差的預後 (Shannon & Smith, 2003)。因此，年輕乳癌病友的復發率、轉移率及死亡率皆高於 35 歲以上未停經婦女(湯立晨等，2009；吳春逢，2009；王思愚等，2009；Sariego, 2010)。湯立晨等(2009)文章提及曾有研究發現，在小於 45 歲的乳癌病友中，初次診斷為乳癌之年齡，每小於 45 歲一年，其乳癌的死亡風險將增加 5%，乳癌對年輕患者的威脅性可見一斑。在維護生命，去除體內不定時炸彈的前提下及維持女性性徵存在之雙面考量下，施行保乳手術或是重建對這些年輕的女性乳癌病友而言也許是另一種福音及選擇，但卻也有研究顯示(Shannon & Smith, 2003；Voogd et al., 1999) 年輕女性在施行保乳手術或是重建手術後，局部復發的風險遠高於年長女性，這無疑地又為這些年輕女性投下一顆震撼彈。除了外觀因素外，在對生育下一代的期待部份，我們耳聞能響之部分的輔助性治療，包括了化學治療及內分泌治療等副作用，可能導致了卵巢功能的抑制、使得年輕女性提早面臨更年期的徵狀而造成了子宮許多的傷害，產生可能導致生育功能喪失的結果(Shannon & Smith, 2003)，而即便治療後生育功能仍存在，罹病後的懷孕也可能導致預後變差(Partridge & Ruddy, 2007)。這些種種將可能造成年輕婦女面臨到更年期徵狀、心理困擾以及需要調整個人及家庭計畫等 (Shannon & Smith, 2003)。. 4.

(12) 國內外相關文獻對於年輕乳癌病友之年齡設定不一，有些設定為 35 歲以下，有些則以 40 歲作為分水嶺。就生理功能及社會心理任務而言，35~40 歲仍是女性生育子女或發展家庭的黃金期，但在罹患乳癌後，除了可能失去代表女性特徵的乳房外，在接受相關治療過程中，也可能因此失去生育能力，讓許多未婚或有生育子女計畫的病友經常面臨到生育或生命之抉擇課題。國內外對於未婚乳癌病友的研究並不多，Budin(1998)曾經針對未婚乳癌病友在術後恢復期階段的心理調適議題進行了一項研究，研究發現社會支持與心理調適情況呈現正相關，意即社會支持度愈高，心理調適的情況愈好。但當已婚婦女體驗與乳癌的診斷和治療有關的緊張事件時通常可以就近獲得伴侶的支持，而未婚婦女則必須另外尋求其他資源。他們必須向外尋求有用的、符合成本效益的方式來處理其術後恢復階段後期的症狀困擾和支持。Bloom, Stewart, Johnson, Banks & Fobair (2001)在一份針對年輕乳癌病友身心安適與支持的文獻中也發現，已婚婦女相較於未婚婦女，可以獲得更多的情緒性支持及工具性支持。自 1986 年台大醫院結合病友及家屬成立第一個乳癌團體 (李芳節，2004) 後，近二十年來乳癌病友逐漸的增加，因此開始獲得大家的注意及關注，有感於乳癌對女性之衝擊，許多團體陸續成立。＜中華民國乳癌病友協會＞在 2009 年出版的調查資料顯示，目前台灣地區既有乳癌病友團體共 37 個，是所有病友團體之冠。乳癌的高發生率引起了許多人的注意及重視，相關的服務及資源也慢慢的增加及投入，但人數逐漸增加之年輕的乳癌病友，並未獲得同等資源之協助。原因不在於遭服務拒絕，而是病友團體之領導者或是成員多為中老年婦女，罹病經驗多開始於中年時期或是停經之後，因為生命週期或是家庭發展階段的不同，對於年輕之乳癌病友的罹病需求並未曾親身經驗及體會。另外，這個年齡多是正在為工作或家庭打拼的階段，在身體治療告一段落後，年輕乳癌病友通常被鼓勵或不得不返回職場繼續工作，而因時間因素限制了其使用或參與病友團體，這些種種原因及限制讓年紀輕輕便罹患乳癌之病友處在相對弱勢狀態，同時缺乏了來自病友團. 5.

(13) 體或是家人間的資源網絡。. 第二節研究問題與目的對於多數人而言，癌症經常與死亡連結，或是等同於身體不健康。罹患乳癌，意味著將面臨一連串的決策與治療、照顧、經濟、身體恢復與心理調適等議題。過往的數字及經驗皆是建立在中年或老年罹癌婦女之病友，但因應乳癌年輕化趨勢，愈來愈多年輕女性乳癌病友的產生，相較於一般中年婦女罹癌，年輕乳癌病友在罹病經驗上面是否有其他不同或特殊的議題產生?因此本研究基於對於這群相對少數但逐漸增加年輕乳癌病友的好奇及關注，希望藉由本研究，探討以下的問題：一、年輕乳癌病友的罹病治療經驗為何? 目前國人對於健康檢查的觀念多停留在那是中老年以後才需安排的事情，而政府也僅開放 45 歲到 69 歲之國民或 40 歲以上或未滿 45 歲但家族二等親內有乳癌病史者，才提供免費的乳房攝影。加上對於年輕身體的自信等因素，鮮少人會主動學習自我觸摸或到醫院接受檢查。因此本研究關心甚麼樣的訊息使得年輕乳癌病友決定前往門診檢查？後續回診看檢驗報告的經驗？確診後，相關治療的決定如何形成？住院或後續輔助性治療期間相關工作、照顧、生活的安排為何？在治療前是否得知該治療可能產生預後情況及副作用的影響有哪些？治療造成的不適過程及調適情況？以及治療終結後疾病對身體及心情所造成的影響等議題。二、年輕乳癌病友在罹病前後身體意象的改變? 身體意象對於個人的影響不容小覷，因此欲透過訪談過程了解病友在罹患乳癌前自我身體意象為何，以及罹病治療終結以後，身體的改變情況及對於自己身體的感覺是否有所不同，另外對於外界的回饋的覺知又如何?在經歷數年與癌共舞的歲月中，影響身體意象改變的因子是否存在?又是什麼呢?. 6.

(14) 三、年輕乳癌病友在罹病前後的人際互動關係的改變？所謂一樣米養百種人，在罹病之前每個人的生活樣貌可能都是不同的，有些人與父母同住，有些則是離開家鄉到其他縣市居住；有些人有穩定的工作收入，有些則可能處在待業狀態或是仍在就學中；有些人在面對面的社交網絡中相當活絡，有些則可能只能在虛擬網路上活躍著；有些人有穩定之親密伴侶，有些人則無；有些人在人際互動時，慣於積極開放主動，有些則是較文靜、封閉、被動。無論原本的樣貌為何，本研究欲探討罹患乳癌是否造成人際互動模式的轉變，包括在工作職場上面、家人之間、與親密伴侶之間、朋友間或是與醫療人員等，是否有所不同，以及他們對週遭親友或資源的期待為何。四、年輕乳癌病友在罹病前及罹病後之社會參與情況為何？年輕人通常活動力較高，休閒活動等參與度較高，本研究欲了解罹病後社區活動之參與、平日休閒生活安排是否有所不同，另外在各類型之病友活動參與之情況如何？透過以上問題之探討，研究者欲藉本研究達到以下研究目的：一、探討年輕女性乳癌病友之罹病經驗。目前國內針對此族群相關研究皆較匱乏，為因應國內乳癌病友年輕化之趨勢，故希望透過本研究，找到她們的聲音，了解從發現乳房異狀開始，到後續各階段之治療及生活過程中，其經歷、因應與調適歷程等罹病歷程之全貌。二、探討年輕女性乳癌病友在罹病前後身體意象之轉變情況。三、瞭解年輕女性乳癌病友罹病後之適應歷程，以及罹病後之社會支持系統之轉變。四、希望能透過受訪者之分享與回饋、研究結果之看見，提供社會大眾、初診斷之病友與親朋好友們、醫務社會工作師，以及醫療院所相關醫護人員等相關 7.

(15) 提醒與建議，以供參考。. 8.

(16) 第二章. 文獻探討. 本章分為四節討論，第一節針對乳癌之疾病特性進行了解，第二節以身體意象作為主軸，第三節針對年輕罹患乳癌婦女之衝擊進行探討，最後一節則整理社會支持的面向及定義。. 第一節乳癌疾病特性本節主要從病理層面說明乳癌。首先，說明乳癌之病理特徵，包括乳癌致病之危險因子、臨床表徵、分期與存活率及年輕乳癌之病理特徵，其次簡單介紹乳癌之治療方式，最後說明乳房重建及其限制。. 壹、乳癌病理特徵一、乳癌的危險因子在 Susan& Lindsay 在 2000 年出版的《乳房聖經》中，曾針對什麼是造成乳癌高風險的研究進行系統性回顧，彙整導致乳癌的危險因子包括下列幾項(郭雅君、楊雅婷譯，2004)： (一)基因：在 1990 年代初期，1 號基因(BRCA1)被發現具有 80%罹患乳癌的終身風險，意味著有 1 號基因的家族有較高的乳癌發生率，且會發生在較年輕的患者、雙側乳房及同時罹患卵巢癌。隨後在 1994 年也發現，帶有 2 號基因(BRCA2) 的人也有較高乳癌發生率，帶有 2 號基因的男性也較容易罹患乳癌。 (二)荷爾蒙：當女性的初次月經來潮的年齡愈早，或是停經的年齡愈晚，罹患乳癌的可能性便愈高。研究也顯示，懷孕會影響罹患乳癌的機率，從未懷孕的女性比三十歲以前有生育經驗的女性，有更高罹患乳癌的可能性。哺乳也影響月經週期數，因此也有長期哺乳的女性罹患乳癌的機率較低的說法。綜合上. 9.

(17) 述幾項，女性愈長時間處在動情激素的刺激之下，愈容易罹患乳癌(蘇正熙， 2007)。從青春期乳房變開始發育，直到第一次足月懷孕，乳房才算真正的成熟，有一項在瑞典進行的研究顯示，女性在足月懷孕(乳房組織真正成熟)以前經歷的例行性月經週數愈多，罹癌的機率愈高。 (三)飲食習慣：體重及熱量的攝取也會影響婦女罹患乳癌的風險程度，因此控制體重、減少動物性脂肪的攝取、增加含有維生素蔬菜 A、C、E 等抗氧化物質、食用高纖維含量或豆類蛋白質的飲食，也具有保護效果。 (四)酒精攝取：飲用含酒精的飲料，不論是啤酒、烈酒或葡萄酒，都可能增加婦女罹患乳癌的機率。針對不具任何危險因子的婦女(無家族病史、未曾罹癌、初經在 11 歲以後、停經在 52 歲以前及第一次懷孕在 30 歲以前)，每週飲酒 3-9 杯的婦女相對風險增高為 1.3 倍，每週飲酒超過 9 杯者則升高為 1.6 倍。此外，飲酒的風險對於 55 歲以下的婦女尤其顯著，比 55 歲以上的婦女的風險率提高了 2.5 倍。 (五)放射線：接受長期且高劑量放射線與乳癌風險提高有關，且年紀越輕接觸放射線造成乳癌發生率愈高。 (六)荷爾蒙藥物：除了體內所產生的荷爾蒙系統對乳癌會產生作用外，平常所服用外來的荷爾蒙也不例外，包括避孕藥、人工合成的動情激素 DES、停經後的荷爾蒙、助孕藥等都可能提高婦女罹患乳癌風險。 (七)環境汙染物：生活環境中可能接受到如 DDT 殺蟲劑及各種多氯聯苯產物(PCBs)、去光水和指甲油中所含之揮發性物質、油彩中的鎘金屬，及傳輸線、放射台或家電用品等，有可能存在致癌的可能性。. 二、臨床表徵多數婦女發現罹患乳癌，大都是因為觸摸到乳房有腫塊，而這腫塊多數無痛， 10.

(18) 也沒有引發其他症狀，只是有點突兀的出現或長大，這情況約占了90%的機率(李靜雯，2002)。最常見的部位為乳房的外上方(吳志雄，2009)，其他的徵狀如乳頭突然內翻、凹陷、乳頭有分泌物，如乳頭出血或流出紅褐色的膿等，約10%的病人有此類乳頭的徵狀(吳志雄，2009)。在皮膚變化部分，出現橘皮等腫脹粗糙變化、乳房皮膚出現潰爛、局部水腫(林婉華譯，2001；邱元亨，2007；侯明鋒，2009；吳志雄，2009)，還有雙側乳房不對稱或腋下淋巴結種大等情況 (侯明鋒，2009；吳志雄，2009)。. 三、乳癌的分期與存活率乳癌不是絕症，但不同期別相當於不同疾病，所以後續治療及預後的差異也非常大(郭文宏、張金堅，2006)。因此，乳癌分期的意義乃在於選定治療方式、評估預後以及比較不同治療方法之差異。目前TNM是最被廣泛使用來評估期數的系統。T為腫瘤大小、N為淋巴結受感染數目、M為有遠處轉移情況。一般乳癌的分期從零期到IV期，說明如下 (中華民國乳癌病友協會，2009；侯明鋒，2009)： (一) 零期乳癌：又稱原位癌，為最早的乳癌，癌細胞僅限於乳腺管或乳小葉內，尚未侵犯到鄰近組織，屬於非侵襲性乳癌。 (二) 第I期：乳癌細胞以侵犯到鄰近組織，腫瘤在2公分以內，還沒侵犯到淋巴結。 (三) 第II期：包括以下四種情況，腫瘤大小在2-5公分，但沒有腋下淋巴節感染、腫瘤小於2公分，但已侵略到腋下淋巴節、腫瘤大於5公分，沒有腋下淋巴節感染情況、腫瘤介於2-5公分，但腋下淋巴節已受到感染。 (四) 第III期：腫瘤大於5公分且有同側腋下淋巴結轉移情況、不論腫瘤大小，只要有同側腋下淋巴結轉移並固定其他組織或異側淋巴結轉移情況。 (五) 第IV期：不論腫瘤大小，已發生遠處轉移情況。. 11.

(19) 表1：乳癌分期. \期別\ Tis T1 T2 T3 T4 零期 N0M0 第I期第 II 期第 II 期第 III 期 N1M0 第 II 期第 II 期第 II 期第 III 期第 III 期 N2M0 第 III 期第 III 期第 III 期第 III 期第 III 期 N3M0 第 III 期第 III 期第 III 期第 III 期第 III 期 M1 第 IV 期第 IV 期第 IV 期第 IV 期第 IV 期說明：Tis :原位癌或 Paget’s Disease (柏哲德氏症) T1 :<2 公分、 T2 :2~5 公分、 T3 :>5 公分、 T4 :無法測量. N0 :淋巴結未轉移、 N1 :同側腋下淋巴結轉移、 N2 :同側腋下淋巴結轉移並固定其他組織、 N3 :轉移至對側腋下淋巴結. M0 :未有遠處轉移、 M1 :遠處轉移. (引自侯明鋒，2009) 在存活率部份，根據國民健康局2008年癌症登記報告資料中顯示，零期病患平均五年存活率為97%、I期五年存活率為95%、II期為89%、III期為70%，而IV期之五年存活率則僅剩21%。. 四、年輕乳癌之病理特徵經整理文獻發現，年輕乳癌病友較常遇到分化差、雌激素受體(ER)陰性、淋巴管浸潤、較高的增生分數及淋巴節較小時就有很強的侵略傾向等情況(Shannon & Smith, 2003；吳春逢，2009)。同屬罹患浸潤性乳癌的婦女中，35 歲以下的婦女比起已停經之年長婦女將產生更多侵略性的生物學行為及較差的預後。35 歲下的婦女接受輔助性治療者，通常有較嚴重的疾病診斷和較差的生存率(Shannon & Smith, 2003)。 Noor et al. (2011)探討年輕乳癌之病理特徵是否具有區域性差別，針對西方(英國)，與亞洲(巴基斯坦)之 50 歲以下年輕乳癌病友進行比較性研究。研究發現巴基斯坦婦女的乳癌比起英國婦女更具侵略性，其原因可能與年齡及不同生物診斷有 12.

(20) 關。有研究指出，年輕的乳癌病友通常發現的期程較晚，確診時的腫瘤通常比年長婦女來的大且有較久的病史，主要原因可能是在這個年齡層中，年輕乳癌病友因為受週期性荷爾蒙變化的影響，故經常有密集或節狀的乳腺組織，導致體檢的準確性較低之緣故(Shannon & Smith, 2003)。在後續的輔助治療，年輕乳癌病友面臨到更多的挑戰及衝擊。Partridge & Ruddy (2007)的研究證實，化療會導致停經及不孕，處遇後的生育能力會受限，且罹患乳癌後之懷孕情況可能導致預後變差。35 歲以下婦女進行輔助治療時，通常有比較差的預後，治療可能引發一些長期的副作用，例如提早停經、生育障礙、骨質疏鬆及認知影響等(Shannon & Smith, 2003)。部分學者針對治療過程主觀感受進行探討，Whelan et al.（1997）也針對 134 位初診斷病患進行症狀困擾之研究，發現年輕病患有較多的症狀困擾。Wenzel et al. (1999)以 134 位乳癌婦女為研究對象，發現年輕婦女對化學治療造成之症狀困擾較難以忍受，Budin(1998)的研究也發現年齡與症狀困擾之間有顯著的負相關，年齡較大的參與者經驗到較少症狀的困擾。年輕乳癌病友除了須承受較差的病理反應、較多的副作用困擾外，預後情況也普遍較差。Dubsky et al. (2002)表示「年齡」(35 歲以下)確實是一個預後復發及總生存率的有力預測因子。Holli & Isola (1997)進行大規模調查，在 1977-1986 年於芬蘭蒐集 17,856 名女性乳癌病友的資料，了解患者年齡與存活年數之關係，結果發現 10 年存活率以 75 歲以上(最年長組)及 35 歲以下(年輕組)最低。在選擇施行保乳手術部分，Voogd 和他的同事發現，乳癌病友進行保乳手術時的年齡在 35 歲以下比 60 歲以上者，有 9 倍以上的局部復發風險。. 貳、乳癌治療 Dr. Buckman & Whittaker(2001)，在 Breast Cancer 一書中提到，每一種類型的癌症表現出來的模式皆不相同，因此當醫師在評估哪種治療最適合時，往往需要評 13.

(21) 估癌症細胞遠處擴散的可能性如何，並思考如何降低該可能性，藉以形成醫療建議及治療方式的選擇。治療乳癌有三個目的：包括移除原生腫瘤、降低局部復發的可能性以及降低遠處擴散的可能性。為了達到這三個目的，一般治療通常包括了外科手術治療為主，並合併輔助性治療，而最普遍常見的輔助性治療包括放射線治療、化學療法、荷爾蒙療法及新興的標靶治療等。手術治療及放射線治療乃屬局部治療，腫塊及腋下淋巴結為治療目標；化學療法以及荷爾蒙療法乃屬全身性治療，可以殺死已擴散的癌症細胞。以下針對外科手術治療、常見之輔助性治療簡單介紹如下 (吳志雄，2009；侯明鋒，2009；曾令民，2008)：. 一、外科手術治療常見之一般外科手術治療包括：乳房保留手術、根除性乳房切除術、改良式乳房切除術、完整乳房切除術。 (一)乳房保留手術：針對較小且初期的腫瘤，僅切除腫塊及腫塊周圍的乳房組織，讓剩下的乳房組織保持完整，可免除女性因失去乳房所造成的創傷。這是近 20 年來才開始發展出來的手術，對於初期病患不但能延長其生命，更是大大提升了其生活品質(孫旭東，2008)。 (二)根除性乳房切除術：此乃規模最大的乳房切除術，其將整個乳房、皮膚、乳頭、腋下淋巴結及胸壁的脂肪及胸大肌切除，因為移除了部分的肌肉，因此手臂會變得很虛弱，手臂活動也會比較受限。 (三)改良式乳房切除術：其切除了乳房、一部分的淋巴結及較小的胸肌，保留了胸大肌，此乃目前最常使用的外科手術。 (四)完整乳房切除術：只切除乳房並移除一些淋巴結來尋找惡性腫瘤的位置，但並不移除胸部肌肉，又稱單純乳房切除術(simple mastectomy)。. 二、輔助性治療 14.

(22) 為了降低手術後擴散的可能性，不讓任何續發性腫瘤有生成的可能，或延緩惡性腫瘤的復發，通常在手術後醫療團隊會根據腫瘤侵襲性、腫瘤的大小、腫瘤是否對荷爾蒙雌性素和黃體激素敏感、受侵襲的淋巴結數目、婦女是否已過更年期及婦女的感受和優先傾向等作全面性評估後，會決定是否進行輔助性治療或是進行哪些輔助性治療。 (一)放射線治療：一般多在外科手術結束後一個月內進行一週五天為期 5-6 週，每次 20 分鐘之放射線治療。運用高能量的放射線，針對剩餘的乳房組織或是試圖縮小太大而無法移除之末期腫瘤位置照設放射光線。治療過程中不會有痛的感覺(台中市開懷協會，2007)，但仍有些副作用，常見的副作用主要是反應在照射部位皮膚上面，如鱗片般剝落、感覺乾癢、膚色變得黯沉、出現小紅斑、紅腫和疼痛(Lee, 2008)，少數則會有淋巴水腫、手臂腫脹的現象，或是導致肺部發炎或對肋骨造成傷害等情況，不過後面的情況很少發生。 (二)化學治療：傳統上化學療法會在外科手術及放射線治療後執行，通常一個月進行一次療程，期程約半年。所謂的化學療法乃用以細胞毒性藥物，透過藥物找出並摧毀癌細胞來治療癌症。而在治療過程中，因也會對健康細胞造成傷害，故副作用反應較大，化療可能傷害造血的骨隨，最危險的副作用就是免疫系統的抑制，另外普遍會有噁心、嘔吐、掉髮、指甲變色、食慾不振、口腔黏膜破裂(台中市開懷協會，2007；邱元亨，2007)及體重增加的反應。對於未停經婦女，化療也會使得月經不規律或是停經，約有 40%的年輕女性可能從此停經，四十歲以後的婦女也可能在化療後不孕或經歷更年期徵狀。 (三)荷爾蒙療法：惡性腫瘤的樣本中若含有荷爾蒙受體(雌激素受體或黃體激素受體)便稱為「陽性受體」(receptor-positive)的惡性腫瘤，這時候使用荷爾蒙療法的治癒率便比較樂觀，比起荷爾蒙陰性受體的乳癌。最普遍用於治療乳癌的荷爾蒙療法是抗雌激素(tamoxifen)其對於罹患荷爾蒙陽性受體之更年期後女性特別有效，它是種口服的藥片，建議連續服用 2-5 年。在年輕女性部分，因較容 15.

(23) 易罹患荷爾蒙陰性受體之乳癌且卵巢仍在製造雌激素，因此效用較有限，惟仍可延長復發的時間。其立即的不適反應較少，但由於它對雌激素的影響，因此可能產生更年期徵狀之副作用、增加靜脈栓塞及罹患白內障的可能性，除此之外，其最危險的副作用乃為增加罹患子宮內膜癌風險。另，抗雌激素除了有以上可能的風險外，同時有防止骨質疏鬆症及心臟疾病等有益的副作用。 (四)標靶治療：台北榮總曾令民醫師(2008)曾針對乳癌的標靶治療進行介紹及研究，其提到所謂的「標靶」，通常是針對腫瘤細胞上的一些「特殊份子」，透過抑制這些特殊份子，直接或間接消滅腫瘤或抑制腫瘤生長等特色，藉由攻擊這些「標靶」，使得癌症得以控制卻又不會影響正常細胞。攻擊的方向與策略來說，有由細胞外部攻擊，目前最成功的是單株抗體。例如乳癌的 Trastuzumab、Herceptin；第二是利用介質攜帶毒素或放射線來攻擊細胞；第三種是將刺激之生長激素移除；第四是抑制細胞內部訊息的傳遞路徑，例如乳癌口服藥物 Lapatinib；第五種是製作反式核酸，以減少表現的蛋白質；第六種是使用疫苗。若給予單株抗體Herceptin治療可殺死癌細胞，對身體其他組織則傷害減低到最小 (吳志雄，2009)，且不只在特殊性癌症有約50%的反應率，甚至有研究顯示加入此藥一年，即可增加存活率(侯明鋒，2009)。最常見的副作用為皮膚紅疹、暫時性腹瀉、手足症候群、噁心、嘔吐、疲倦及厭食等(曾令民，2008)。. 叁、乳房重建對於接受乳房切除的婦女來說，需不需要再創造出一個乳房的外貌以及如何創造它，是一個必須面對的決定。而要達到這個目的通常有兩個方式，一來是穿戴義乳，二來是接受乳房重建(Susan & Lindsay, 2004)。無論是在身體或是情緒面，乳房重建手術都對許多接受過重建的婦女產生了重大的影響，乳房重建通常無法在單一手術中創造出一個完美的替代品，而是需透過幾個小手術來完成它。通常有幾種方式，包括選擇植入外物或是取用自己的 16.

(24) 身體組織來進行移植。在入外物部分，矽膠的植入效果不錯，但可能造成身體的傷害，且有些女性身體無法接受；而自體身體的移植部分最適合的組織是背部或胃部的肌肉，但各有其限制。使用背部的肌肉將會留下明顯可見的疤痕、也會限制手臂和肩膀的活動，而且其大小頂多能覆蓋到 C 罩杯(Buckman & Whittaker, 2001； Susan & Lindsay, 2004)；胃部肌肉則有比較多的可用組織，但可能使胃部變薄，導致疝氣，且不適用於體重過重者(Buckman & Whittaker, 2001)。在乳房重建時間部分，一般較傾向兩個時間點，包括選擇在進行外科手術將乳房移除後立即進行，其好處乃僅需一次大型手術及麻醉即可解決(Buckman & Whittaker, 2001；Susan & Lindsay, 2004)，且手術結束乳丘已經存在，可以降低失去乳房的創傷感受。但其缺點為手術時間較長、可能發生併發症的數量會稍微增加而可能延緩後續的治療；有些醫師則傾向外科手術結束後兩年再進行重建手術，考量的原因在於重建會使檢測復發狀況變得較為困難，另一個優點是讓婦女先適應改變後的身體，並有更多的時間考慮所有的選擇(Buckman & Whittaker, 2001)。對於乳癌造成的原因，目前醫學僅能推估無法提供確實因果關係之證實，而隨著個人不同身體特徵、體內腫瘤的物理特徵、生長位置、侵略速度及發現期程等不同，造成了體內不同的反應及後果，也直接的影響後續治療的處遇方式，包括手術的方式、輔助性治療或補償性修復等選擇。最後也影響了同樣罹患乳癌的婦女不同的治療後反應與預後的差異等情況。目前相關醫學研究對於乳癌造成原因的說法有很多，而多元說法及兼具遺傳與環境的可能性，經常讓病友無所適從，當所知愈多，反而可能導致無知狀態。在似懂非懂的情況下，對於多數女性而言，在觸摸到硬塊或是發現乳頭異狀的那一刻，乳癌便已開始浮出檯面地威脅到身體。而隨後的種種名為治療的處遇，著實讓身體面臨一場浩大的毀滅性傷害：外科手術的進行，對於女性乳房或週邊組織的部份或全部切除，傷害了神經、肌肉及皮膚，並影響了乳房的外顯樣貌；不同的輔助性治療，在消除惡性腫瘤細胞的同時，也對人體其他正常功能或組織造 17.

(25) 成了一場全面性的傷害；乳房重建的過程補彌了部份外科手術所造成的樣貌的毀損，但過程中卻也增加了不少的風險及苦難。經歷了這數個月到數年的治療，有些傷口復原了，有些限制解除了，但有些傷害卻可能是無法逆轉的影響終身。除此之外，治療療程的結束僅提供罹癌婦女暫時的安全，並不代表著惡夢的結束，這將成為身體一輩子的記號及威脅，直到入土那一刻。. 18.

(26) 第二節身體意象本節探討身體意象之的概念，包含：身體意象的意涵、影響身體意象的因素、身體意象的影響、女性乳癌病友之身體意象。. 壹、身體意象的意涵 Head 在 1910 年代左右提出「身體心像」的概念，這是被公認最早提出此概念的學者(引自許玉雲、陳彰惠，1999)。 Schilder 在 1920 年代開啟了心理學和社會學界對「身體意象」(body image)之興趣(引自 Grogan, 1999)。Schilder 認為身體意象就是我們腦海中自己身體所顯露出來相貌的圖像，包括身體的尺寸、形狀，及對這些特徵及身體總成的感覺。身體意象包括兩個成分：知覺(個人身體大小的準確評斷)及態度(個人對其身體的態度)兩部分(引自 Slade, 1994)。知覺則是個體評估自己體型的準確度，屬於知覺的判斷；態度又稱之為身體概念(body concept)，是個體對自己身體的感覺及態度，屬於態度、認知、情感的面向。身體心像是一個「隨著身體的外型、樣貌和大小所構成的一個流動的心理表徵」，透過歷史、文化、社會、個人和生物因素的影響，在不同的時期中有不同的影響。國內也有部分學者針對身體意象進行研究，並有其他見解與解釋，尤嫣嫣（2002）認為身體意象是個人成長過程經驗累積，受到內外在因素影響如接觸環境的人、事、物，內在因素包括生理及心理層面。張春興（2006）則指出身體意象為個人對自己身體特徵主觀、綜合及評價性的概念，除了包含個人對自己身體特徵的了解與看法外，也包括自己本身所感受到別人對自己身體外觀的看法。楊嘉惠與林耀豐 (2011：164-165)彙整身體意象之定義，將身體意象定義為：「個體心中對身體表徵和身體各部位的概念，包含知覺（評估自我體型）、主觀（身體滿意度、關注、焦慮）以及評價（自己對別人或別人對自己的看法）等層面，此概念會受到歷史、文化及時尚潮流等因素所影響，並因時間變化而有所改變。」綜上而論，身體意象乃個人透過各種管道，接收到歷史、文化及社會的訊息， 19.

(27) 透過個人內在的解釋與評斷，所產出對自己身體之評價及因應行為之動態過程。. 貳、影響身體意象的因素身體意象的形成需要有自我內在感覺的運作及與外界接觸的媒介及機會，因此身體心像的產生必須有以下因子為前提(許玉雲、陳彰惠，1999)：一、來自個人身體器官的感覺經驗，例如：視覺、觸覺、味覺、嗅覺、運動覺或聽覺，形成對身體的主觀知覺。二、個人情緒內化的心理經驗。三、重要他人對個人的反應，以及個人對此反應的解釋。四、個人的經驗、知覺、比較及認同他人，形成對身體的態度。 Slade (1994)提出身體意象會受到以下七個因素的影響：一、以往的身體經驗知覺(History of sensory input to body experience)，指個人對自己外型、體態的知覺，係屬「身體的心理表徵」。二、體重的改變史(History of weight change/fluctuation)，通常發生於體重胖或有厭食症的族群；這些人經歷到體重極大的變化，也引此經歷到較多變的身體意象。三、文化及社會常模(Cultural and social norms)，文化或社會期待會影響人們對於事物有較兩極或比較級的看法，如對錯、好壞、應該或不應該等。舉例來說文化影響了飲食障礙的盛行，社會認為「瘦」是較美的體態，因此這個社會下的個人就會去追求纖細外表。四、個人對體重及體形的態度(Individual attitudes to weight andshape)，在許多英美的研究中都發現，西方女性比男性更在意是否有纖細的身材，芭雷舞者選手也相當的在意身材。某些特別的族群可能超越了一般社會文化的期待和規範，有著更強烈的瘦身期待。五、認知及情感變項(Cognitive and affective variables)，在厭食和非厭食年輕女性中發現，卡路里攝取的期待會影響個案對體型的評價。六、個人精神病理徵狀（Individual psychopathology），精神病理徵狀也影響著身體 20.

(28) 心像，例如在厭食症或貪食症對身體心像的影響也不容小覷。七、生物學變項(Biological variables)，身體隨著時間漸漸成長及老化，個人對於己身的期待及身體形象也會隨之變化。. 以往的身體經驗知覺. 文化及社會常模. 身體意象. 體重的改變. 年齡等生物學變項. 個人對體重體型態度. 認知及情緒. 個人精神病理徵狀. 圖 1：身體意象模式(Slade,1994) 尤嫣嫣（2002）針對中原大學大學生之身體意象研究時發現，影響個體身體意象的因素有很多，如：性別，女性對於自己外表的在意程度及投入程度皆高於男性，但對外表的滿意程度卻顯著低於男性。身體質量指數(BMI)高，且肥胖者不論在外表的評價或身體各部分的滿意程度均低於體重過輕或標準者，顯示大家傾向喜好苗條之身材。性別角色特質，女生愈傾向兩性化或女性化者對身體部位的滿意程度較高，而男生則愈傾向男性化或兩性化者對身體部位的滿意程度較高。自尊，個人自尊愈高，對外表的評價、外表的取向及身體部位的滿意程度愈正向。在確定外表取向與內外控特質無關的前提下，發現內控較滿意自己的外表及對身體各部位的滿意度異教高。曾因體型受嘲笑的人對外表的滿意度較低，且受嘲笑時的反應愈強(即愈難過)滿意度愈低。綜合上面學者的意見，我們可以明確的知道身體意象所蘊含的範圍不僅是身體，也包含社會角色及人際關係(張瓈方、張乃文與王桂芸，2010)。Atwater(1990) 指出個人如何知覺自己的外表吸引力，個人對自我的身體意象，與個人如何知覺. 21.

(29) 外界對自己的評價是一樣重要的。自認為不具吸引力，低自我意象的人，在社交場合上容易害怕被批評或被拒絕，對自我的感覺亦較差(引自江承曉，2002)。. 參、身體意象的影響張秀如與余玉眉(2007)提出，身體意象是對自己身體的概念，形成於開始觀察及比較自己與他人。這種自我概念貫穿整個生命歷程，會持續一直改變，無論是正向或負向都影響著一個人的心理層面。Higgins(1987)也發表自我差異理論，提到人具有動機，促使理想的自我與真實的自我可以相吻合，但若未能吻合，也就是理想的自我與真實的自我有差異，如實質外貌與文化中美麗的標準間的差距，便可能導致負向的心理狀態，而導致從自我的觀點來看，產生對自我的失望；從他人的觀點來看，則會產生羞恥感。雖然目前對於身體意象的研究著墨在身體意象的困擾與飲食障礙的連結，但將可能衍生出一些問題，例如自尊、憂鬱程度、婚姻滿意情況等，不容被忽視。當個人身體結構、功能及外觀的改變使「身體意象」產生困擾(孫美華、劉雪娥，2000)，也就是個人無法調適與統整身體外觀、且對自我的負向感受已經影響其人際關係與社會角色時，稱之為「身體意象紊亂」(張瓈方等，2010)。對生病中的人而言「身體意象紊亂」將會可能造成影響包括：社會價值及角色期待的改變、發展上的改變以及對自我認知感受變化等，因而產生負向情緒，並會有言語或非言語(不願注視或觸摸身體某一部分、退縮、社會隔離、對身體負向感受、或有自殘的行為)等負向反應，進而影響個人復健或康復的過程(張瓈方等，2010)。. 肆、乳癌病友的自我身體意象個人在日常生活中透過與環境的互動而形成「身體意象」，在疾病及治療過程中往往衝擊到個人的身體意象(許玉雲、陳彰惠，1999)，對於乳癌病友而言，乳房切除手術及後續相關治療之負作用大大衝擊其身體意象。Young (1990)提到許多女人因為失去乳房而抑鬱不堪，這情況有時候甚至會持續數年。乳房對許多女性而 22.

(30) 言，是認同的一個重要的面向(何定照譯，2006)。就現象學的角度，胸部是一個人在世界存以的中心，也是其在世上呈現的途徑，乳房是身體習性的層面之ㄧ，失去乳房將可能產生嚴重的身分認同問題。方素瓔、邱幸嬋與徐畢卿(2011)提到 Mckinley 在 1999 提出身體被視為物體看待的經驗及強化此經驗的信念稱為物化身體的意識。Yalom(1999）在我們現代醫學科技中強調回復外觀的創新改良技術，將女性身體視為可安裝、可替換的零件(何穎怡譯，2000)，無形中強化了女性對自己身體的物化。接受乳房切除手術的乳癌婦女，由於身體經驗發生巨大的改變，物化身體程度受到外觀改變而強化，致其遭逢乳房切除後的心理創傷。又因受制於社會文化對女性乳房所建構的意義，迫使婦女面對切除手術時，總會擔心他人的異樣眼光，畏懼面對配偶或伴侶，甚至感覺自己不再完整而選擇接受乳房重建手術，以回復外觀迎合社會所期待的女性形象(方素瓔等，2011)。 Fobair et al. (2006) 針對 549 名多元種族人口群，50 歲以下女性乳癌病友進行大規模之縱貫性研究發現，相當比例的婦女在確診後的最初幾個月內經歷到身體意象及性問題。而這些女性乳癌病友對於身體意象的負面看法包括：對外觀的不滿、喪失身為女性和身體完整性的感覺、不願意看到自己的裸體、感覺性吸引力喪失了、不滿手術所造成的疤痕等。Charles & Kerr(1986)也提出身體意象與性吸引力有密切關係，兩者之間的關係是相當複雜的，牽涉到自信-對自己身體的滿意度(引自 Grogan, 1999)。對一個女性來說，當身體已經背叛了她，或少了一個甚或兩個乳房的感覺是難以表達的。一個女人受到乳癌的影響時，可能會出現避免親密、單獨著裝、甚至在黑暗中洗澡的情況(Lee, 2008)。國內學者楊榮宗(2003)的研究亦有相似的發現，乳癌婦女面對換取生命而需破壞身體外觀改變（進行乳房切除手術）的決定上，常陷入兩難，接受乳房切除手術後的婦女常自覺像怪物，不僅害怕在配偶前裸體，亦常懷疑自己的吸引力而逃避夫妻的性生活，並可能產生性困難等困擾。乳癌所造成的身體傷害，讓婦女除 23.

(31) 了在性關係上的迴避外，也會出現避免與人群接觸、擔心自己身體的殘缺而令旁人恐懼等情況。 Young-McCaughan(1996)以郵寄問卷的方式針對美國中產階級/白人/已婚等 67 名被診斷乳癌的婦女的後續治療進行研究，比較內分泌治療及化學治療對女性的影響，發現接受化療的婦女在身體意象、情緒、心理徵兆和性功能部分有顯著負向影響，而接受內分泌治療的婦女則無明顯感覺。在年紀部分，陳怡靜與陳彰惠(2006)的研究顯示婦女罹患婦癌時之年紀愈長，其身體意象愈正向。換句話說，罹癌年紀越輕，身體意象愈負向，對婦女的衝擊也將愈大。「台中市開懷協會」卸任之理事長沈臨玲曾在社團法人中華民國乳癌病友協會之網站上，分享自己罹癌及擔任志工時曾探訪一位年輕未婚的女孩：. 她的乳房已經全部切除了，馬上就要做乳房重建手術，我見他一臉很堅強的感覺，但卻不肯別人碰她一下，她說：「妳想想看，我能不做重建嗎？我才二十七歲。……我能告訴別人嗎？我才二十七歲。」短短的幾句話，卻充分的顯示了乳癌對年輕未婚病友的衝擊及創傷。如同前一節所提及的，自我意象與個人的生活品質、適應能力及人際互動皆有影響，乳癌病友也不例外。Pikler& Winterowd (2003)在美國針對 92 名乳癌病友進行種族及身體意象的差異與婦女因應乳癌之關連之研究，發現具有較佳的身體意象之乳癌病友者比低自我意象者，具備更多因應的自我性能。綜上而論，身體意象乃個人因應所處文化環境及己身年齡之外表形象的展現，如體態、曲線、比例、膚色、膚質及裝扮等，與外界真實的回饋及自我認知他人可能應為之反應，交織而成的一種自我外表形象的評價。這個評價或受到自我期待、自我認知、他人期待、及社會文化所影響。而自我外表形象之評價也將影響自我情緒、自我認知、自我與他人之互動關係、自我與社會參與等多元面向。. 24.

(32) 第三節罹患乳癌對女性的衝擊楊艷杰、邱曉惠與彭濤（2005）針對哈爾濱醫科大學附設醫院住院之癌症病患352人，及年齡、性別、職業等條件相匹配之健康人群350人進行問卷調查。發現罹患癌症對於個人，不論是生理(如：疼痛、精神、睡眠)、心理(如：自尊、身材等)、獨立性領域(如：行動、日常活動、工作)、社會關係領域(如：個人關係、社會幫助、性生活)、精神支柱及部份環境領域(經濟來源、休閒娛樂等)都有顯著的差異，可知罹癌對於個人之影響層面廣及生活各面向。以下將針對罹癌對婦女所產生之心理衝擊及對未婚或有生育計畫女性之影響分述如下：. 壹、罹患乳癌對心理之衝擊前面曾經介紹乳癌治療過程中常常有許多的不適情況或後遺症等，這些都是影響乳癌病友生活品質或衝擊的過程。不論患者處於診斷期、治療期或疾病末期，都會出現擔心與恐懼的感受。而這些情緒將貫穿於整個疾病的過程之中 (舒曼姝， 2003)。但治療總有結束的一天，掉光的頭髮假以時日便會長出來，傷口也會慢慢癒合，而疾病及治療所帶給婦女的心理壓力及情緒困擾卻是可能隨著時間的流逝非但不會減少，反而可能據以日增。李靜雯(2002)的研究曾指出，乳癌術後症狀困擾與情緒狀態皆會隨時間而改變，其中症狀困擾在術後會逐漸減輕，但情緒困擾，包括焦慮、憂鬱、無助、無望及悲觀等負向情緒則會愈來愈加重。林耀盛與羅愔愔(2010)以南北各一家醫院為場景，各蒐集 92 位癌症患者和 65 位照顧者資料，發現即便平均罹病時間已經超過三年的時間，病患仍接近臨床憂鬱的邊緣。在同屬婦女疾病的子宮切除後憂鬱症部份，也有相似的發現，李奇龍（1998）指出，婦產科醫生很少注意到子宮切除後患者的憂鬱症情況，因為手術後追蹤時間大都在一年左右，以為病好了便不再繼續追蹤了。然而憂鬱症發生的時間常常是在手術後三年以上才會逐漸表現出來(引自黃宣為，2004)。. 25.

(33) Papalia, Olds & Fldman(2001)提出很多青年人都認為具有良好的健康狀況是理所當然的(張慧芝譯，2005)。的確，多數的青年人也都處於良好健康的狀態中，許多人從未有過嚴重的疾病或有失能的情況，且極大多數的人也沒什麼慢性疾病或損傷，因此對於年紀輕輕便遭診斷罹患重大疾病“乳癌”的病友而言，相對於年長病友，其震驚程度高及心理預備度相對低，故更容易造成年輕乳癌病友較大的心理創傷及較久的心理調適歷程。不論是在國內或國外的文獻中，皆可看到年紀對於乳癌病友的心理衝擊，特別是年輕乳癌病友。在國外研究部分，Shannon & Smith (2003)提到不論幾歲的女性面對乳癌的診斷，對他們都是一個具有壓力的生活事件，但是對年輕女性病友而言可能面臨到其他有異於年長乳癌病友之獨特的擔憂。Wenzel et al.（1999）研究 304 位乳癌病人，發現年輕女性較關注情緒及疾病特性，亦較有憂鬱傾向，故情緒困擾比老年婦女嚴重，疾病直覺感受也較差。Tjemsland, Søreide & Malt（1998）指出初診斷術後 6 週之創傷症狀顯示，年輕乳癌婦女比老年婦女有較高的情緒反應。 Northouse(1994)也提到年輕婦女比年長婦女經歷更多窘迫的情感。另外，國內研究也有相似的發現，游勝翔、陳淑惠及張金堅在 2008 年針對 244 位在台大醫院接受外科手術之女性乳癌術後病友進行了一份由國科會支持的計畫中發現，年齡變項與憂鬱症狀嚴重度，皆對於創傷後壓力症狀有顯著的解釋力，也就是年齡越輕，則其創傷後壓力症狀越嚴重。李靜雯(2002)。針對術後一個月的乳癌病友所進行的量化研究發現，在術後第一週及第二週，年齡與症狀困擾總分在統計上達顯著負相關，即年齡愈大，症狀困擾程度愈輕。另外亦提及年輕病患比較擔心治療造成的外貌改變，而造成日常生活上穿著之限制與不便，甚至引起朋友及同事間之議論，同時也由於罹病經驗較中老年病患少，對疾病治療過程產生之症狀改變的接受度較差，加上疾病未來之展望較不樂觀並對生命仍充滿憧憬與期望，期待規劃未來生命藍圖等因素，導致年輕病患有較多的症狀困擾。王貴霞、劉哲銘與呂志得(2005)也有相似的發現。. 26.

(34) 貳、罹患乳癌對未婚女性之影響在李靜雯(2002)的研究中發現婚姻狀態也影響女性乳癌病友的情緒適應，未婚者比已婚者有較高的情緒困擾，而未婚婦女卻比已婚婦女收到更少情緒性及工具性支持(Bloom et al., 2001)。吳樹平(1985)針對 108 名於台北榮總接受治療之乳房切除病患進行的研究也發現未婚、分居、離婚或配偶已故的病患，在社會孤立感上的壓力程度較強，心理社會適應亦較差。目前許多的研究對象多以已婚的婦女居多，研究結果也經常發現，主要照顧者以配偶(丈夫)占多數(李靜雯，2008；王貴霞等，2005)，可見在疾病全程的陪伴支持中，配偶在情緒支持上扮演重要角色(王貴霞等，2005；Budin, 1998)。未婚乳癌病友沒有配偶，因此讓我們看不見是誰在疾病的過程中擔任主要陪伴的角色，而其情緒支持對象又是誰。顯然不同於已婚婦女，未婚女性必須尋求其他資源，包括家族成員，當然原生家庭的家人或是朋友或許也都是未婚病友的重要支持，但多聚焦於治療過程間的支持與照顧，在一系列的手術或治療結束、一段時間的靜養後，許多病友開始被要求應該放開胸懷去面對，Budin(1998)提到未婚乳癌病友在術後恢復後期階段他們經歷到更窘迫與治療相關的副作用，在他們的生活中經歷更多有關工作、家庭、社會性和情感方面的問題，他們需要找到有用的、符合成本效益及長期與持續支持的方式來處理其術後恢復階段後期的症狀困擾和支持，但隨著時間的推移可能會耗盡網絡，支持也隨著時間逐漸減少，而這段時間卻可能是他們最需要他人支持的時期。 Budin(1998)針對 101 位年齡介於 28-80 歲的未婚婦女進行研究，發現在心理調節過程中一個特別緊張的時期，乃是在婦女已完成一連串治療，並開始恢復以前的活動和角色時的術後後期階段，或手術後的 2 至 3 個月後，而憂鬱等情緒障礙部份則可能在數年後加劇。Dow& Lafferty(2000)針對美國 23 位 45 歲以下年輕乳癌病友在完成保乳手術及放射性治療(RT)後之生活品質、生存經驗與心理適應等進行. 27.

(35) 縱貫性研究，也發現從 RT 開始後，生活品質便開始下降，直到 6 個月之後才會逐漸改善；在社會適應與性慾的調適部分，從 RT 開始到 6 個月以後呈現逐漸下降的趨勢；而生存經驗的負向知覺與對癌症的擔憂情緒，也是從 RT 開始到 6 個月之後逐漸增加。在治療方式或疾病期程部分，對罹患乳癌婦女的心理適應或憂鬱情況也有不同的影響力。蔡佩珊(2003)發現不同手術治療方式的乳癌婦女，心理適應也有所不同。而李靜雯(2002)的研究發現手術方式與憂鬱分數有顯著的差異，其中以改良式乳房切除較保留手術有較高之情緒困擾；另外也發現，疾病分期與情緒困擾有相關，亦即乳癌病患愈晚期，因擔憂手術成功率及害怕復發，愈有焦慮及憤怒之情緒，甚至怨天尤人或自責。因治療而導致的生育能力的受損或喪失，其對心理之負向影響恐不少於直接進行子宮切除之女性。龐茜華(2006)的研究發現子宮切除可能造成負面的心理，包含了多層面之影響，如女性認同問題、配偶關係問題、調適問題、心理健康問及身心症問題。對年輕、有生育規劃的女性乳癌病友而言，這又是另一個難以抹滅且難以啟口的痛，因為生育對他人來說是如此自然、簡單的事情，而自己卻沒有能力做到(Papalia et al., 2001)。. 叁、個人生涯規劃的影響年齡被社會視為是人生某個時間點所應有的一套行為預期指標，我們有許多的行為被社會規定成應為或不應為(Zanden, 2008)。社會層次上的年齡分級(age grading)，即是按生命時期為人們安排社會層級，創造出社會時鐘(social clock)，人們所處的社會中，有關生命事件之適當發生時機之常模或期待，這些內化的概念規範了我們應該在哪些適當年齡達成哪些人生里程碑，如 40 歲以下被視為應該走出原生家庭，進入兩人或多人(含小孩)世界，開始建立屬於自己家庭的年齡。順從這些預期大致上可產生有利的後果，例如獲得社會的肯定、家人的認同及支援等， 28.

(36) 但若違反這些預期則可能遭遇不愉快(Zanden, 2008；Papalia et al., 2001)，如被質疑或遭受較大的風險等。一般泛指 18-40 歲為成人早期階段，此階段之人際關係乃屬於個人建立、重新交涉或鞏固以友誼、性、愛情為基礎之聯繫，而產生戲劇化改變之時期(Papalia et al., 2001)。在 Erikson 提出的心理社會發展的階段理論中，成年早期屬於親密對孤立 (intimacy versus isolation)的階段，因此發展親密感乃這個時期的關鍵。而親密感是一種親近、溫馨、開懷暢談的經驗，也包含一種歸屬感，歸屬於某人“形成強固、穩定、緊密及有愛意的人際關係”之需求(Papalia et al., 2001)，在這階段中，個體必須培養接近他人並建立親密之關係，此乃人類行為中的一個強力動因，若未能完成任務則將走向孤立的生活(Zanden, 2008)。而這邊所謂的發展親密感包括結婚或是發展親密伴侶關係，Rokach (1998)發現，各文化族群的婦女傾向從家庭及子女身上獲得最大自我價值感，若他們缺乏這些關係便會變得孤單(引自Zanden, 2008)。當然，雖社會成員傾向對生命週期有相似的期待，不過還是會有個殊性的差異(Zanden, 2008)。Papalia et al. (2001)指出現今對於許多行為之接受情況以比二十世紀上半葉來得有彈性，當今對於結婚與否、婚姻關係的維繫及生育子女等期待已降低，生活型態的選擇包括單身、與一名同性或異性伴侶同居、離婚、再婚或不生育子女等，人們有了更多被包容的選擇，而許多研究顯示多數的單身者並不孤單，他們忙碌而活躍且對自身有安全感。從人類發展多元論模式的觀點來看，年齡、重大事故及意外事件皆可能影響人類發展。一般而言，兒童期、青年期及老年及最受年齡相關事件的影響；而對成年期的人們來說，歷史及意外事件影響最大(Powell, 1983/1984)，罹患乳癌便是一個重大的意外事件。Papalia et al. (2001)提到當某個生命事件(如罹患乳癌)，非預期的發生在一個非預期的年齡(如 40 歲以下)將可能導致發展的延遲或選擇(如延遲了婚. 29.

(37) 姻或是職業生涯的選擇)。賴怡嘉(2006)針對未婚女性在成年前期罹患全身性紅斑性狼瘡的研究中也發現，疾病確實對病友的發展任務產生影響，在這個發展親密關係與婚姻任務的階段，生病後可能因為男友或是男友家人不能接受而無法維持原來的關係，藥物副作用導致的面貌改變而阻礙她們與人的交往互動，又或者擔心罹癌及治療可導致生育上的困難，而阻礙其完成為人父母的發展任務。另外，罹患乳癌可能代表著拖延不得時宜之死的恐懼、變形的治療、身體與自我形象損害的威脅，這個有著文化印記的病症，一旦加在某人身上便會徹底傷害這個人的身分，而且不易消除。這些被貼上罹患乳癌標籤的人可能會遭受週遭的人避開、嘲笑、不認可和貶抑，最後被加烙印的人往往變得經常在他們還沒遭遇以上等負向反應時，便先行預期這類反應的發生 (Kleiman, 1988/1994)。因此除了外界的直接拒絕外，病患本身自我侷限與預期想像，也可能是導致人我交往互動的阻礙。. 30.

(38) 第四節. 社會支持. 以個人為中心，和生活中重要他人、機構、社會所形成之關係之組合，便是社會網絡 (陳源湖，2003) 。而社會網絡之支持情況，影響著人們，特別是遭逢特殊事件有特殊需求的人之生活品質及因應方式。本節將透過社會支持之探討來整理罹癌對個人所產生疾病適應與身心狀況之影響。. 壹、社會支持的內涵 Cassel(1974)認為社會支持來自家人、親友、同事及鄰居形成之次團體(引自陳源湖，2003)，王敏真(2006)以立意取樣方式於南部某醫學中心的七位癌症病患進行深度訪談，發現病患獲得社會支持的來源，分別是醫護人員、配偶、朋友、子女、父母、兄弟姐妹及親屬。除此之外，職場、支持團體及網路等，亦可能成為支持的來源(王鍾和、李勤川、陽琪，1985)。 Cassel(1974)社會支持的運作並非單向，而是各次團體間雙向且相互行為及情緒回饋的過程 (引自陳源湖，2003) 。黃俐婷(2004)有相似的看法，其認為在人與人之間的社會支持中，一個人可以是主動提供支持者，也可以是被動的接收者。舒曼姝(2003)提出社會支持是一種主觀性的感受與經驗，透過人際間的交流，感受到重要他人的關愛及對自我價值的肯定，並能提供實質性與象徵性的協助，邱文彬(2001)整理過去研究將社會支持的功能歸納如下：1.物質的：工具性支持及小幫助；2.情緒的：鼓勵、愛或情感支持；3.尊重的：給予肯定或價值觀的支持；4.訊息的：提供一些建議、認知及指導性支持；5.友伴的：正向的社會互動。 Zanden(2008)更具體的提出，透過親友的重視及接納可以增強我們的自尊；他人資訊提供可以幫助我們定義問題並找到答案；陪伴本身就是一種支持，可以滿足社交需求也能讓我們忘卻煩惱跟憂慮；最後他人提供的實質性協助，如金錢、物資及幫助等，能協助我們解決問題，並達舒緩壓力之效果。 31.

(39) 確實人類是社會性的動物，因此我們的生活品質與人際關係有很大的關係。在壓力環境下，人與人之間的相互扶持等互助傾向能為我們帶來力量。癌症病者在漫長的抗癌日子裡，更需要這份相互扶持的互助力量來支持她、協助她渡過整個療程。社會支持是依據關係而進行的資源交換，團體與社群支持可以提供我們維持健康並具有緩衝壓力之功能，因而影響我們面對壓力的方式。能獲得有力支持的人通常較能處理生命中的改變及日常生活中的困擾，而社會支持的存在可幫助病患抵禦疾病，缺乏社會支持將使健康更容易惡化(Zanden, 2008)。Shannon & Smith (2003)的研究也支持 Zanden 的論點，肯定相互支持和自我支持團體可以減少社會孤立、抑鬱及焦慮感。李美雲、蕭正光、許淑蓮、張宏泰及徐南麗(2002)選取南部某醫學中心，接受化學治療之前、中、後不同階段中 92 名乳癌病友進行研究，發現獲得社會支持較少的病友，其不確定感程度較高。蔡佩珊(2003)針對乳癌婦女的研究也提出自覺社會支持與心理適應之間有極顯著的正相關。Kroenke、 Kubzansky、Schernhammer、Holmes & Kawachi 等五名學者於 2006 年在加州大學進行了一項系統且規模較大的研究，針對 2,835 名被診斷出罹患乳癌的病友進行長達 10 年（1992 至 2002 年）的縱貫性研究，研究發現由於社會孤立的女性無法從社會網絡中接觸到由朋友、親人、成年子女所提供的照顧資源，導致她們診斷後死亡的風險較高。在社會支持的關係中，家庭是最基本的非正式社會支持，對於個人生活適應有重要的影響。黃俐婷(2004)提出家庭支持提供了家庭成員：情緒支持，愛與關懷等；訊息性支持，如建議與忠告；還有實質性支持，包含了交通接送、經濟協助、家務協助等。而在家庭成員中，Brown et al.(1975)的研究發現，對女性而言，在面臨負向生活事件時，丈夫或男友是其精神困擾最重要的緩衝因子，Troits(1986)的研究也發現，親密知己與伴侶是社會支持中最重要的面向 (引自宋麗玉，2002) 。. 32.

(40) 貳、社會互動當一個人突然得知自己罹患了癌症，這突如其來的訊息，往往讓人難以承受，在傳統觀念癌症就等同於死亡，平日覺得這是那麼的遙不可及，與自己不相關，故也很少去思考這方面的問題。但當自己被宣告癌症之時，突然間感受到死亡離自己好近好近。這突然出現的訊息，除了對病人本身造成衝擊之外，對與此人有關的所有事件也都將造成影響。許多的規畫與生活等都必須重新整理，重新規劃與安排，因此罹癌不僅僅是個人事件，它更是家庭事件，甚至社會事件(舒曼姝， 2003)。人是群居的動物，也因為群居，每個人都受其週遭環境影響，也或多或少的改變了其所屬的環境。因此個人與社會的互動關係及適應情況或資源取得情況，取決於個人因素及環境因素兩者激盪而成的結果，這是一種雙向相互影響的過程，也是一個動態的過程(王鍾和等，1985)。個人因素又包括個人特質，如快樂與否、個人及社會標準之和諧情況、自我關心、個人潛能實現、個人人格成熟、個人統整、對環境的接觸與了解、對環境的正確認知及有效參與等(王鍾和等，1985；楊智輝、王建平，2007)；宋麗玉(2002)參考 Brugha 於 1995 發表有關人們使用社會支持影響因素及 Bergeman et al.(1990)的研究，整理出影響社會支持使用因素包括：一、發展因素：社會支持是個人內在特質及資源與外在環境等內外因素互動之結果。個人內在自出生後便開始發展人際關係觀感，而此觀感會影響日後跟人互動的經驗；自小與人互動的經驗累積，使得個人建立與外在環境發展的觀感；小時候或曾經有過的人際經驗，也會影響著長大每個當下的人際模式。二、個人人格特質因素：例如自尊程度、社會性或內外控等，也影響個人發展或使用資源能力或意願。具有堅毅性格或社會性高的人，較傾向使用社會資源來解決自己的問題，滿足自己的需求；自尊程度高者，不論是自己或他人都對當事人持有較高的評價，故較容易獲得更多的人際網絡等資源；但自主性高者，因較強調自我解決，故可能較不傾向去使用外在資源。三、環境因素：對於個人社會支持程度的高低，環境因素的影 33.