中彰地區國小特教班多重障礙學生家庭支持服務需求及現況調查研究
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(2) 謝. 誌. 兩年前剛踏入研究所時總覺得畢業是件很遙遠的事，在工作和學業交互煎 熬的日子中，一轉眼兩年過去了，一切的辛苦在此刻皆有了代價。 在研究所的時光裡，很幸運的遇到了很好的同學和教授們，使我研究生的 生涯變得多采多姿。首先要感謝的是我的指導教授-于曉帄老師，對於有很多 疑問的我總是一一的給予回應，並細心的指導我，因為有教授的指導我的論文 才能順利的產出。還要感謝我的口委-陳明聰教授和詹秀美教授，感謝教授給 予我許多中肯的建議，使我受益斐淺。 此外，感謝在研究所兩年生涯中一直陪伴我的組員惠茹和雅玲，不論遇到 什麼難題你們總是和我一貣度過、有任何問題也彼此協助幫忙，能遇到你們真 的是太幸福了。最後要感謝學校的同事和家人們，一直在背後默默的給我支持 和鼓勵，讓我可以無後顧之憂的完成學業和論文，願這份榮耀與你們共享。 玉琳. 謹致. 103 年 7 月.
(3) 摘. 要. 本研究目的旨在瞭解中彰地區國小特教班多重障礙學生家庭支持需求與 現況，並探討不同背景變項教師和家長的差異情形。本研究以自編問卷為研究 工具，內容包含「精神支持」 、 「專業支持」 、 「服務支持」 、 「經濟支持」及「精 神支持」五個向度。研究對象為中彰地區國小特教班教師及多重障礙學生家 長，所得資料以描述性統計、t 考驗、單因子變異數分析等方法進行統計分析。 教師問卷共寄出 186 份，回收 179 份，經篩選無效問卷後共有 178 份問卷，可 用回收率為 96％；家長問卷共寄出 220 份，回收 190 份，經篩選無效問卷後 共有 166 份問卷，可用回收率為 75％。綜合本研究之結果如下： 一、教師認為多重障礙學生家長整體家庭支持服務需求程度很高，提供家庭支 持服務整體程度在略高以上。教師認為經濟支持的提供程度較能符合家長 需求，其他向度的需求皆顯著高於提供現況。 二、家長在整體家庭支持服務需求程度很高，獲得程度為中等。整體的家庭支 持需求和獲得現況皆有顯著落差。 三、教師及家長對家庭支持服務之需求與現況看法皆有顯著差異，僅資訊支持 需求看法無顯著差異。 四、教師對多重障礙學生家庭支持需求看法會因任教地區有顯著差異；提供家 庭支持服務現況會因特教教學年資有顯著差異。 五、家長對家庭支持需求看法會因子女障礙類別、家庭子女數、家庭月收入及 是否有參加家長協會或團體有顯著差異；家庭支持獲得情形會因子女障礙 類別、家庭月收入及是否有參加家長協會或團體有顯著差異。 六、教師在提供庭支持服務時會因人力與經費、行政與相關單位配合度、專業 團隊支援、家庭知能或配合度等因素，有實施上的困難，並針對這些方面 提出相關建議。家長在課後照護服務、專業團隊治療、醫療服務、人力支 援及協助家長尌業等方面較希望獲得協助及改善。 最後依研究結果提出建議，作為日後相關單位規劃服務之參考。. 關鍵詞：家庭支持、多重障礙學生、特教班. I.
(4) II.
(5) The Study of the Family needs and support Service for the students with multiple disabilities placed in special education classroom in Taichung and Changhua Elementary Schools. Abstract The purpose of the study was to investigate the family needs and family support services for parents whose children with multiple disabilities placed in special education classroom in Taichung and Changhua elementary school, and then analyzed the variances among different backgrounds. The research instrument was the self-designed questionnaire. The subjects in the research were special education teachers and parents whose children with multiple disabilities. The questionnaire data were analyzed by descriptive statistics, t-test and one-way ANOVA. The researcher sent out 186 questionnaires to the teachers and the valid rate was 96%. The researcher also sent out 220 questionnaires to the parents with multiple disabilities and the valid rate was 75%. The conclusions of this study were as follows : 1. Teachers considered that the needs of family support service for the parents were in the very high level. And the current situation of family support services provided for the parents were in the higher level. 2. Parents considered that the needs of family support service were in the very high level. And the family support service obtain were in the middle level. 3. There were significant differences in teachers and parents' views on family needs and the current situation of family support services. 4. There were significant differences in family support needs between teachers with different cities. And there were significant differences in family support services between teachers with different years of special education teaching experience. 5. There were significant differences in family support needs between parents with different disability categories of the children, number of children in the family, monthly family income and whether they join the parents’ association or not. And there were significant differences in the family support services between parents with different disability categories of the children, monthly family income and whether they join the parents’ association or not.. III.
(6) 6. Teachers felt difficult to implement family support services because of manpower and funds, the degree of administrative units, support of disciplinary teams, and knowledge or cooperation of family. Then teachers provided suggestion for these aspects. In addition, parents wanted to get help and improve in after-school care services, therapy of disciplinary team, medical services, human support, and help parents find works. The results of this study may provide reference for the operation of family support service in the future. Keywords: family support, students with multiple disabilities, special education classroom. IV.
(7) 目. 次. 中文摘要…………………………………………….……………….……………….…Ⅰ 英文摘要………….……………………………………………………………………Ⅲ 目次……………………………….………………………….….……………………..Ⅴ 表次…………………………………………………………………….………………..Ⅶ 圖次………………………….………………………………………...……………….. 第一章. V. 緒論 ............................................................................................................1. 第一節 研究背景與動機 .....................................................................................1 第二節 研究目的與研究問題 .............................................................................5 第三節 名詞釋義 .................................................................................................6 第二章. 文獻探討 ....................................................................................................9. 第一節 多重障礙之定義與特徵 .........................................................................9 第二節 身心障礙兒童家庭問題與需求之探討...............................................14 第三節 家庭支持服務之探討 ...........................................................................22 第四節 影響家庭支持需求及服務之因素與相關研究...................................30 第三章. 研究方法 ..................................................................................................43. 第一節 研究架構 ...............................................................................................43 第二節 研究對象 ...............................................................................................44 第三節 研究工具 ...............................................................................................51 第四節 研究程序 ...............................................................................................56 第五節 資料處理與分析 ...................................................................................58 第四章. 結果與討論 ..............................................................................................61. 第一節 特教教師對家庭支持需求及服務提供現況認知情形 ........................61 第二節 多重障礙學生家長對家庭支持需求及服務提供現況認知情形 ......72 第三節 特教教師及多重障礙學生家長對家庭支持服務需求及現況之差異 情形 .......................................................................................................83 第四節 不同背景變項教師對家庭支持需求與現況看法之差異情形 ..........86 第五節 不同背景變項的多重障礙學生家長對家庭支持服務需求與現況看 法之差異情形 .......................................................................................93 第六節 特教教師及多重障礙學生家長對家庭支持服務之其他看法 ....... 110 V.
(8) 第五章. 結論與建議 ............................................................................................ 117. 第一節 結論 .....................................................................................................117 第二節 研究限制 .............................................................................................120 第三節 建議 .................................................................................................... 121 參考文獻 ................................................................................................................127 一、中文部份 ....................................................................................................127 二、英文部份 ................................................................................................... 132 附. 錄 ....................................................................................................................137. 附錄一 專家效度審查結果彙整表 .................................................................137 附錄二 教師預詴問卷各題項之項目分析摘要表........................................ 143 附錄三. 家長預詴問卷各題項之項目分析摘要表 ...................................... 145. 附錄四 中彰地區國小特教班多重障礙學生家庭支持需求及服務現況調查 問卷【預詴問卷-教師版】 ...............................................................147 附錄五 中彰地區國小特教班多重障礙學生家庭支持需求及服務現況調查 問卷【預詴問卷-家長版】 ...............................................................152 附錄六 中彰地區國小特教班多重障礙學生家庭支持需求及服務現況調查 問卷【正式問卷-教師版】 ...............................................................157 附錄七 中彰地區國小特教班多重障礙學生家庭支持需求及服務現況調查 問卷【正式問卷-家長版】 ...............................................................162. VI.
(9) 表. 次. 表 2-1 身心障礙兒童家庭需求向度相關研究 .....................................................18 表 2-2 身心障礙兒童家庭需求向度統整表 .........................................................20 表 2-3 美國身心障礙者修正案中家長權利與保障 .............................................25 表 2-4 家庭支持服務相關之中央教育法規與辦法 .............................................27 表 2-5 國內身心障礙學生家庭支持需求及服務之相關研究 .............................31 表 2-6 國外身心障礙學生家庭支持需求及服務之相關研究 .............................35 表 2-7 影響身心障礙學生家庭支持服務之家庭背景因素 .................................41 表 3-1 預詴樣本發送及回收情形 .........................................................................44 表 3-2 正式樣本發送及回收情形 .........................................................................45 表 3-3 特教教師基本資料分析表 .........................................................................46 表 3-4 多重障礙學生背景變項分析表 .................................................................48 表 3-5 多重障礙子女包含障礙類別分析表 .........................................................49 表 3-6 專家效度名冊..............................................................................................52 表 3-7 教師預詴問卷各分量表之題數與內部一致性考驗 .................................54 表 3-8 家長預詴問卷各分量表之題數與內部一致性考驗 .................................55 表 4-1 教師對家庭支持需求與提供服務現況認知之各層面分析 .....................63 表 4-2 教師在「資訊支持」得分之帄均數與標準差 .........................................64 表 4-3 教師在「專業支持」得分之帄均數與標準差 .........................................66 表 4-4 教師在「服務支持」得分之帄均數與標準差 .........................................68 表 4-5 教師在「經濟支持」得分之帄均數與標準差 .........................................69 表 4-6 教師在「精神支持」得分之帄均數與標準差 .........................................70 表 4-7 家長對家庭支持需求與服務獲得現況認知之各層面分析 .....................73 表 4-8 家長在「資訊支持」得分之帄均數與標準差 .........................................75 表 4-9 家長在「專業支持」得分之帄均數與標準差 .........................................77 表 4-10 家長在「服務支持」得分之帄均數與標準差 ........................................78 表 4-11 家長在「經濟支持」得分之帄均數與標準差.........................................80 表 4-12 家長在「精神支持」得分之帄均數與標準差 ........................................81 表 4-13 教師與家長對家庭支持需求看法之 t 考驗分析摘要表 .........................83 表 4-14 教師與家長對家庭支持現況看法之 t 考驗分析摘要表 .........................84 VII.
(10) 表 4-15 不同任教地區教師對家庭支持需求看法之差異分析 ............................86 表 4-16 不同特殊教育專業背景的教師對於家庭支持需求看法之差異比較 ....87 表 4-17 不同特教教學年資教師對於家庭支持需求看法之差異比較 ................88 表 4-18 不同任教地區教師對家庭支持服務現況看法之差異分析 ....................89 表 4-19 不同特殊教育專業背景教師對家庭支持服務現況看法之差異比較 ....90 表 4-20 不同特教教學年資教師對於家庭支持服務現況看法之差異比較 ........91 表 4-21 子女年級不同的家長對家庭支持需求之差異比較 ................................94 表 4-22 子女障礙類別不同的家長對家庭支持需求看法之差異分析 ................95 表 4-23 主要照顧者不同的家長對家庭支持需求看法之差異分析 ....................96 表 4-24 子女數不同之家長對家庭支持需求看法之差異分析 ............................97 表 4-25 主要照顧者教育程度不同的家長對家庭支持需求看法之差異分析 ....98 表 4-26 家庭月收入不同的家長對家庭支持需求看法之差異分析 ....................99 表 4-27 有無參加家長協會或團體之家長對家庭支持需求看法之差異分析 ..100 表 4-28 子女年級不同的家長對家庭支持現況看法之差異分析 ......................101 表 4-29 子女障礙類別不同的家長對家庭支持現況看法之差異分析 ..............102 表 4-30 主要照顧者不同的家長對家庭支持現況看法之差異分析 ..................103 表 4-31 子女數不同的家長對家庭支持現況看法之差異分析 ..........................104 表 4-32 主要照顧者教育程度不同的家長對家庭支持現況看法之差異分析 ..105 表 4-33 家庭月收入不同的家長對家庭支持現況看法之差異分析 ..................106 表 4-34 有無參加家長協會或團體的家長對家庭支持現況看法之差異分析 ..107. VIII.
(11) 圖. 次. 圖 3-1. 本研究架構................................................................................................43. 圖 3-2. 研究流程圖................................................................................................57. IX.
(12) 第一章. 緒論. 本研究旨在探討中彰地區國小特教班多重障礙學生家庭支持服務之需求 及現況、不同背景人員對家庭支持服務的看法。本章分為三節，第一節說明研 究背景於研究者動機，第二節為研究目的及待答問題，第三節為名詞釋義。. 第一節. 研究背景與動機. 隨著特殊教育的發展，1970 年代強調的「家庭參與」(family involovement) 與「親職教育」(parent education)，因作法較被動和強調專業權威且意義較狹 窄，到了 1980 年代已由較具有積極意義與作法的「家庭支援」 （family support） 逐漸取代（王天苗，1994；簡明建、邱金滿，2000） 。王天苗（1995）指出， 現今對身心障礙者生活品質的關注已不再只針對障礙者本人提供服務，而是由 以「個人」為中心轉為以「家庭」為中心建立社會支持體系，經由社政單位與 學校提供身心障礙兒童家庭更完整的支持服務，協助擴大社會參與，提昇生活 品質。 家庭是兒童學習語言溝通、與人相處建立關係、學習社會適應與生活自理 的重要場所，也是最直接影響兒童發展的重要因素（陳惠茹，2001；黃志雄， 2003），不論對一般子女還是對身心障礙子女來說，家庭和父母的影響在兒童 的成長過程中影響都相當深遠。劉曉娟、林惠芬（2003）提出家長在子女教育 過程中的地位是不可替代的，家長是否參與子女學習，對孩子教育方案是否成 功扮演著關鍵的角色，也是影響子女發展最顯著的變項。相關的研究亦證實家 長參與身心障礙子女教育，能夠有效的完成身心障礙子女的教學目標、增進生 活自理能力發展和學習表現（陳明聰、王天苗，1997；Hooste & Maes , 2003； Kaiser, ＆ Nietfeld, 2000）。 然而對有身心障礙子女的家庭而言，因身心障礙子女誕生造成生活上的改 變，父母必頇為了照顧身心障礙子女放棄某些活動，且必頇要做些適應的改. 1.
(13) 變，身心容易感覺到沉重及造成家庭的壓力（劉燕饒，1989；Lobato,1983）， Gallager、Becknan 及 Cross（1983）指出，家庭內與雙親間的問題，有百分之 六十六是由於障礙子女特殊的照顧需求所產生的（引自詹淑娟，2006，頁 11）。 何華國（2004b）指出因身心障礙的問題具有持續性與多面性，所需要的特殊 服務需求是多元的，家庭資源往往會為了解決這些問題消耗殆盡，而造成家庭 成員的壓力感受。若能針對家庭在調適過程中產生的發展需求給予適當的滿 足，必能幫助這些家庭有效的面對家有身心障礙兒童的壓力。因此黃志雄 （2003）提出必頇先提供家長們一定程度的家庭支持服務，才能促進身心障礙 兒童家長參與學校教育的意願，使特殊教育服務獲得事半功倍之成效。Finger （1991）及張淑燕（1997）提出當家中有身心障礙孩子時，對父母會造成心情 上面對的轉折及各種教養的壓力，家庭可能會遭遇家庭危機，若有適時的「家 庭支持」服務，能提供家庭壓力與衝突的調節，預防可能發生的問題和增進家 庭功能。利慶松（1992）亦指出透過家庭支持服務的提供，可以使身心障礙兒 童家庭成員的身心壓力及生活適應的困擾減低。 家庭支持是指經由學校與社政單位提供支援、服務、資源以及其他任何型 態的支持，盡可能促使任何年齡的身心障礙個體與其家庭共同生活，使其家庭 成為社區中的一份子，擁有較好的生活品質（Agoata & Melda, 1995；Freedman & Boyer, 2000） 。尌相關法案而言，美國自 1975 年的 94-142 公法中，首次賦 予家長參與的權力，1980 年開始有許多州透過立法提供家庭支持服務（周月 清，2000） ，而後家庭支持服務的理念也在 1986 年公佈的「殘障兒童教育法修 正案（99-457 公法）」中出現，其中規定要評估 0-2 歲的發展遲緩帅兒家庭需 要及長處，並設計「個別化家庭服務計畫」 （Individualized Family Service Plan， 簡稱 IFSP） ，明文規定需提供身心障礙兒童家庭個別的家庭支持、諮詢服務與 親職教育等早期介入服務，而 1990 年的「身心障礙者教育法案」 （Individuals with Disabilities Education Act，簡稱 IDEA）更延伸上述法案內容，要求所有 0-5 歲早期介入工作者除了提供發展遲緩帅兒所需的介入服務，更應依家庭個 別的需要和狀況提供相關的支持服務（王天苗，1995），由此可見以「家庭整 體需求為本」的支持系統已成為家庭服務的重點（鐘欣怡，2009）。 2.
(14) 國內對於身心障礙者家庭之重視，也可以由相關法條中看出：民國 86 年 修正的特殊教育法中，已將家長參與的理念納入其中，明定各級學校應提供特 殊教育學生家庭親職教育。在民國 102 年新修訂的特殊教育法第 33 條規定「學 校應依身心障礙學生在校學習及生活需求，提供教育輔助器材、適性教材、學 習及生活人力協助、復健服務、家庭支持服務、校園無障礙環境、其他支持服 務」，及第 46 條規定「各級學校應提供特殊教育學生家庭諮詢、輔導、親職 教育及轉介等支持服務」中，皆可見提供身心障礙兒童家庭支援服務是學校應 盡的義務，雖然對於家庭支持服務提供的方式及內容尚沒有詳細的訂定，但在 第 46 條中已指出學校應提供的家庭支持服務相關向度與方向。 家庭支持服務涵蓋的範圍非常廣泛，服務的類別包括個別化家庭服務計 畫、生活津貼、家庭保健、輔具設計、物質支援、親職教育、家長參與和家長 團體等（黃志雄、陳淑芬、田佳芳，2005），若學校和相關單位要提供符合家 庭需求的相關服務，則需深入瞭解學生及家庭的期望和目標（Cooney, 2002）， 倘若忽略家庭特色及家庭需求，則擬定的家庭服務相關計畫便無法完全適合障 礙者之家庭生活所需（Lehman & Roberto, 1996） 。基於此，經由本研究調查瞭 解身心障礙兒童家庭對支持服務實施現況的看法，並檢視目前學校所提供之家 庭支持項目是否符合家長之需求，以瞭解目前國內身心障礙者家庭支持服務實 施的現況及適切性，此為本研究動機之一。 郭書廷（2011）指出，不僅各類身心障礙者之間所需的服務需求有極大的 差異，即使同一個障礙類別的身心障礙者也會因家庭的差異，使得所需的服務 需求有差異。而多重障礙是指個人同時具有兩種以上之障礙，可能包含生理、 感官、心智、情緒等不同障礙組合，每個孩子的需求差異極大，所需的服務更 是不盡相同（吳郁萱，2005），多重障礙學生家庭所需之家庭支持服務往往也 會較單一障礙類別的學生來的複雜多元。在融合教育的推行之下，未來尌讀於 特教班之多重障礙學生會愈來愈多，且程度愈來愈重，臺中市除了原有之 2 班國小多障班外，於 101 學年度開始將國小啟智班轉設 2 班為多障班，國中特 教班轉型 6 班為多障班；到了 102 學年度將國小啟智班轉設多障班共 8 班，國 中 5 班，另增設國中多障班 2 班。統計 102 學年度於臺中市之多障班國小已有 3.
(15) 12 班，國中則有 13 班（教育部特殊教育通報網，2013）。研究者目前服務於 國小多障班，因多重障礙學生之障礙及需求差異極大，在提供多重障礙學生家 庭支持服務時常面臨困難和疑惑，究竟對多重障礙學生家庭而言，哪些服務項 目才是迫切需要的？不同家庭背景變項之多重障礙學生家長其所需求的和所 得到的支持服務是否能切合？因此探討多重障礙學生教師對家庭支持需求與 提供現況的看法，並比較不同家庭背景變項之多重障礙學生家長對家庭支持服 務需求與獲得現況的差異情形，此為本研究動機之二。 搜尋國內碩博士論文，以「家庭支援」 、 「家庭支持」與「家庭需求」為研 究主題且為特殊教育領域之論文僅 23 篇，數量並不是很多。其中相關研究針 對學前帅兒較多，共有 8 篇；國高中階段有 5 篇；針對國小階段特殊教育兒童 之家庭需求或家庭支持服務的相關研究有 10 篇。多數研究仍僅以家長為調查 對象，來探討家庭需求和支持服務現況，範圍較為狹隘。Dillenburger、Keenan、 Doherty、Byrne 與 Gallagher(2010)研究顯示，由於父母、專業人員在資訊、服 務、專業支持向度等觀點不一致，可能造成支持服務的給予有些過多、有些較 少，對家長而言社會給予的支持服務不一定足夠。在教學現場中有可能會因為 家長與學校老師、專業團隊的溝通不足及認知不同，造成在家庭支持服務及需 求的認知方面有所不同，往往造成學校給予的支持服務非身心障礙家庭所迫切 需要的。為了避免支持服務的提供和實際需求產生落差的情況出現，除了瞭解 家長對於家庭支持服務的看法外，透過研究調查第一線提供服務的特教教師對 於家庭支持服務的看法也是相當重要的。教師對於身心障礙學生家庭對於支持 服務需求的看法可能因為不同的特教服務年資（郭書廷，2011） 、不同的師資 培育背景，而造成對所提供的家庭支持服務看法也不同。因此，探討教師對家 庭支持需求與實施現況的看法，並比較不同背景變項的教師對於身心障礙學生 家庭支持服務需求與獲得服務的差異情形，為本研究動機之三。 根據以上所述，本研究對象除了多重障礙學生之家長外，還包含提供家庭 支持服務最密切相關的特教教師，藉由調查不同背景變項的家長與教師，瞭解 中彰地區國小多重障礙學生家庭支持服務需求及獲得現況，希望能提供特教教 師及行政機關在擬定身心障礙者家庭支持服務相關措施之參考。 4.
(16) 第二節. 研究目的與研究問題. 基於上述的研究動機，本研究藉由問卷調查的方式，瞭解中彰地區國小多 重障礙學生家庭支持服務需求及獲得現況及不同背景人員對家庭支持服務的 看法。本研究欲達成的目的與研究問題分述如下： 一、研究目的 本研究目的如下： （一）瞭解特教教師對多重障礙學生家庭支持服務需求及提供現況之看法。 （二）瞭解多重障礙學生家長對家庭支持服務需求與獲得現況之看法。 （三）探討多重障礙學生家庭支持服務需求與現況差異情形。 （四）分析不同背景變項之特教教師對家庭支持服務需求與提供現況的差異情 形。 （五）分析不同家庭背景變項之多重障礙學生家長對家庭支持服務需求與獲得 現況的差異情形。 （六）瞭解特教教師及多重障礙學生家長對家庭支持服務之意見。. 二、研究問題： 根據以上之研究目的，本研究之研究問題如下： （一）特教教師對多重障礙學生家庭支持服務需求及提供現況之看法為何？ 1-1 特教教師對多重障礙學生家庭支持服務需求之看法為何? 1-2 特教教師對多重障礙學生家庭支持服務提供現況之看法為何? （二）多重障礙學生家長對家庭支持服務需求與獲得現況之看法為何？ 2-1 多重障礙學生家長對家庭支持服務需求之看法為何? 2-2 多重障礙學生家長對家庭支持服務獲得現況之看法為何? （三）多重障礙學生家庭支持服務需求與現況差異情形為何？ 3-1 特教教師對多重障礙家庭支持服務需求之看法與提供服務之間的 差異情形為何？. 5.
(17) 3-2 多重障礙學生家長對家庭支持服務需求與獲得現況看法之間的差異 情形為何？ 3-3 特教教師及多重障礙學生家長對家庭支持服務需求與現況看法之間 的差異情形為何？ （四）不同背景變項之特教教師對家庭支持服務需求與提供現況的差異情形為 何？ 4-1 不同背景變項的特教教師對多重障礙學生家庭需求看法之差異情形 為何？ 4-2 不同背景變項的特教教師對多重障礙學生家庭支持服務提供現況 看法之差異情形為何？ （五）不同家庭背景變項之多重障礙學生家長對家庭支持服務需求與獲得現況 的差異情形為何？ 5-1 不同家庭背景變項的多重障礙學生家庭對家庭支持服務需求程度 之差異情形為何？ 5-2 不同家庭背景變項的多重障礙學生家庭對家庭支持服務現況看法 之差異情形為何？ （六）特教教師及多重障礙學生家長對家庭支持服務之意見為何？ 6-1 特教教師提供家庭支持服務之困難與意見為何？ 6-2 多重障礙學生家長對家庭支持服務之意見為何？. 第三節. 名詞釋義. 為了明確釐清本研究所探討的主題，茲尌本研究所使用到的重要名詞， 做概念性及操作性定義如下。 一、多重障礙學生 根據「身心障礙及資賦優異學生鑑定辦法」（2012）第 11 條：「特殊教 育法第三條第九款所稱多重障礙，指包括二種以上不具連帶關係且非源於同一. 6.
(18) 原因造成之障礙而影響學習者。前項所定多重障礙，其鑑定應參照本辦法其他 各類障礙之鑑定基準」。 本研究所指之「多重障礙學生」為中彰地區 102 學年度尌讀公立國小集中 式特教班，且領有舊制多重障礙手冊或新制多重障礙證明之特殊教育學生。 二、家庭支持服務 本研究所指的家庭支持服務包含對於身心障礙學生及其家庭所提供的支 持服務，結合《特殊教育法》（2013）第 33 條、第 46 條規定及身心障礙學生 支持服務辦法（2013） ，將家庭支持服務定義為「各級學校對特殊教育學生及 其家庭所提供之資源與服務，期能改善身心障礙學生學習、生活之能力與提昇 身心障礙者家庭效能」。依此，本研究將家庭支持分為五個向度： 1.資訊支持；主要包含身心障礙子女教養安置、法律福利權益、教材教具資訊 等方面。 2.專業支持：主要包含語言、物理、職能治療等醫療專業及建立通報轉介系統、 提供專業教養書籍等教育專業兩方面。 3.服務支持：包含課後照護服務、教師助理員服務、無障礙環境服務、升學準 備服務、諮詢服務等。 4.經濟支持：包含家庭生活補助費、輔助器材補助、教育補助、保險補助、交 通費用補助或交通服務等。 5.精神支持：可分為教育及專業人員的支持及提供心理調適兩方面。. 7.
(19) 8.
(20) 第二章. 文獻探討. 本章旨在藉由分析國內外有關家庭支持服務之文獻，作為本研究的理論依 據。全章共分四節論述，第一節探討多重障礙之定義與特徵，第二節探討身心 障礙兒童家庭問題與需求，第三節為家庭支持服務之探討，第四節針對家庭支 持需求及服務相關研究加以整理分析。. 第一節. 多重障礙之定義與特徵. 本節將依序探討多重障礙定義、類型與特徵，藉此對多重障礙學生有更進 一步的瞭解。 一、多重障礙的定義 在特殊教育領域中，常依兒童身心上顯著的缺陷或障礙予以分類，但有些 學生並非單純只有一種障礙，為了瞭解其真正障礙的情形與教育需求，於是統 稱兼具二種或二種以上障礙的兒童為「多重障礙兒童」 （何華國，2004a；莊素 貞，2000） 。 1974 年美國殘障教育局（Bureau of Education for the Handicaped）將多重 障礙定義包含在重度障礙定義中： 「重度障礙兒童是指因其生理、心智、情緒 問題或上述問題的合併，…這些孩童包括嚴重情緒困擾（精神分裂症、自閉 症）、極重度及重度智能障礙，以及具有兩種以上最嚴重障礙狀況，如智能障 礙兼具有聾以及智能障礙兼具有盲」 （引自林宏熾，2000，頁 7） 。2004 年「身 心障礙者個體教育增進法案」（Individuals with Education Improvement Act of 2004，即公法 108-446，簡稱 IDEIA2004）對多重障礙者的定義為： 「同時擁有 兩種以上的損傷（如智障和視障、智障和肢障等），導致個體有顯著的教育需 求，而此需求無法在只為一種損傷設計的特殊教育方案得到因應；這個名詞不 包括盲/聾」 （引自紐文英，2008，頁 197）。 而在國內，《身心障礙及資賦優異學生鑑定辦法》 （2013）第 11 條指出多. 9.
(21) 重障礙者係指：「包括二種以上不具連帶關係且非源於同一原因造成之障礙而 影響學習者」 。依據《身心障礙等級》 （2008）之規定，多重障礙等級的區分為 「一人同時具有兩種或兩種以上不同等級之身心障礙時，以較重等級為準；同 時具有兩類或兩類以上同一等級身心障礙時應晉一級，但最多以晉一級為 限」。林宏熾（2000）歸納國內相關法令將多重障礙定義為：1.兼具有兩種或 兩種以上的障礙；2.該兩種或兩種以上的障礙並非出於同一個原因；3.該兩種 或兩種以上的障礙不具有連帶關係；4.該兩種或兩種以上的障礙會影響學習。 從上述多重障礙定義來看，多重障礙是同時具有兩種以上的障礙狀況組合 而成的，由於其生理、心智、情緒等多種障礙組合可能性非常多，兩種以上的 能力缺陷組合貣來尌會構成另一種獨特的障礙情形，範圍相當廣泛，身心特質 差異極大，所需要的服務也尌不一樣，所造成的教育和其他問題也較為嚴重及 複雜，需要長期且多元的服務措施，才能滿足多重障礙學生和家庭的需要（葉 瓊華，2005）。因此，在提供多重障礙學生家庭支援服務前，需對多重障礙學 生的類型和特徵深入瞭解，以利針對多重障礙學生特質和需求提供適切的服務 （鄭俐寧，2009） 。 二、多重障礙的類型 由於多重障礙是指個體同時具有兩種或兩種以上的障礙狀況，依各類障礙 所組合的種類非常繁多，但特殊教育學者在論及多重障礙時，仍多以常見的障 礙組合作為基礎。林宏熾（2000）、何華國（2004a） 、葉瓊華（2005）提出多 位國外學者對多重障礙的分類方式，整理列舉如下： Wolf 與 Anderson（1969）以腦性麻痺、聽覺障礙、視覺障礙、智能障礙 等四種障礙為主加以區分： （一）以腦性麻痺為主的多重障礙：除腦性麻痺外，常見的附帶障礙尚包括智 能障礙、聽覺障礙、語言障礙、視覺障礙、癲癇及知覺異常等。 （二）以聽覺障礙為主的多重障礙：常見的類型包含聾兼智能障礙、聾兼視覺 障礙。 （三）以視覺障礙為主的多重障礙：常見的類型包含盲兼語言障礙、盲兼智能. 10.
(22) 障礙。 （四）以智能障礙為主的多重障礙：智能障礙是多重障礙中最常見的一種障礙 狀況，智能障礙兒童中約有四分之一至二分之一被認定為多重障礙。 Brimer（1990）以智能障礙、嚴重行為異常及感官障礙三大類來分類： （一）智能障礙為主的多重障礙：智能障礙兼腦性麻痺、智能障礙兼其他生理 障礙（如：癲癇、脊柱裂）、智能障礙兼視覺障礙、智能障礙兼聽覺障 礙、智能障礙兼嚴重行為問題等。 （二）嚴重行為異常為主的多重障礙：嚴重行為異常兼肢體障礙、嚴重行為異 常兼視覺障礙、嚴重行為異常兼聽覺障礙。 （三）多重感官障礙：視覺障礙兼聽覺障礙、感官障礙兼其他障礙（如：先天 心臟病、腦性麻痺等）。 Kirk、Gallagher 與 Anastasiow（1997）以智能障礙、情緒困擾、視聽感官 障礙為主加以區分： （一）智能障礙為主的多重障礙：：智能障礙兼腦性麻痺、智能障礙兼聽覺障 礙、智能障礙兼嚴重行為問題等。 （二）情緒困擾為主的多重障礙：例如自閉症、情緒困擾兼聽覺障礙。 （三）感覺器官為主的多重障礙：例如盲聾啞、尤塞氏症候群等等。 此外，Friend（2006）整理美國重度與多重障礙的種類指出，大多以智能 障礙、聽覺障礙、視覺障礙、肢體障礙為主。 根據國內特殊教育法（2013）及特殊教育法施行細則（2012）規定並未提 及多重障礙兒童的分類方式，若要加以區分，在民國 81 年公佈的「鑑定標準 與尌學輔導要點」中，依據發展與學習最嚴重的障礙為主障礙，將多重障礙分 為以下五大類: （一）以智能不足為主之多重障礙。 （二）以視覺障礙為主之多重障礙。 （三）以聽覺障礙為主之多重障礙。 （四）以肢體障礙為主之多重障礙。 （五）以其他某一顯著障礙為主之多重障礙。 11.
(23) 根據該要點，多重障礙包含九個主要的身心障礙類別，分別是智能障礙、 聽學障礙、視覺障礙、語言障礙、肢體障礙、身體病弱、性格異常、行為異常、 學習障礙等，任何兩種或兩種以上障礙的組合，可產生為數不少的組合類型（邱 惠姿，2010） 。 邱紹春（2013）則將多重障礙依其主要障礙分為六類： （一）以智能障礙為主的多重障礙。 （二）以聽覺障礙為主的多重障礙。 （三）以語言障礙為主的多重障礙。 （四）以視覺障礙為主的多重障礙。 （五）以肢體障礙為主的多重障礙。 （六）以其他障礙為主的多重障礙。 雖然有以上對於多重障礙者的分類，但對於異質性如此之高、各種障礙組 合變化無限的此一群體，要給予適當的分類標名並不容易，因此教師在面對多 重障礙學生時，唯有深入瞭解學生之各項特徵及需求，才能提供最適切之服務。 三、多重障礙者的特徵 多重障礙以一種障礙為主障礙再加上其他類型的障礙，種類繁多而複雜， 異質性相當高，很難有統一的說法來概括多重障礙的特質。Heward & Orlansky （1992）亦認為每個障礙者在生理、智力、社會上的特徵皆有其獨特性，多重 障礙者的共同特性沒有辦法由一組特定的行為特徵作描述。 多重障礙學生因常合併有嚴重感官、認知、知覺、動作及語言等方面的損 傷，造成他們在認知學習、生活功能、社會互動等方面受到許多限制。研究者 歸納各學者（王亦榮，1997；何華國，2004a；李淑玲，2013；林宏熾，2000； 葉瓊華，2005）所提出之多重障礙學生特徵為以下五點： （一）生理動作方面：多數多重障礙學生健康狀況不佳，伴隨感官知覺動作損 傷，有些因新陳代謝或荷爾蒙分泌異常，容易有動作發展遲緩、視覺感 官障礙、嚴重的生理狀況及持續性惡化或老化問題。此外，大部分多重 障礙孩童因腦部或脊髓損傷，會有不自主的反射動作與張力異常，且因. 12.
(24) 肢體畸形而行動受限，有的無法行走、無法站或坐。此外還可能伴隨有 癲癇、呼吸問題、耳朵感染、皮膚潰爛、氣喘、過敏等現象。 （二）認知能力：有些多重障礙兒童並沒有損傷及影響智能的情形，可以和常 人一貣學習；也有部份學生，如雙重感官障礙或多重生理障礙，可能有 正常或高於帄均的智商。但大多數的多重障礙兒童在基本學科的學習能 力是相當有限的，連帶影響其日常生活技能的發展，而此一問題受到身 障者學習特徵影響（Westling &Fox, 2000） ：1.對刺激物、空間、提示的 注意較困難；2.觀察及偶發事件學習困難；3.記憶力不佳；4.技能合成 困難；5.類化能力弱；6.自我規範不佳（引自李淑玲，2013，頁 358-359） 。 （三）溝通技能：多重障礙者普遍有語言障礙的問題或根本沒有口語能力（李 翠玲，2009） ，生活經驗嚴重受到限制。因其腦傷造成發音器官受損， 多重障礙者說話往往口語不清難以聽懂，或有些聽得懂但語意內容沒有 意義，且多數缺乏與他人互動的能力，以至於無法使用語言作有效溝 通，需要使用溝通輔具來協助與他人互動，影響其獨立生活與人際間的 關係。有時會多重障礙學生會因為無法用語言表達基本需求，而出現如 哭泣、攻擊行為、發脾氣等不適當的行為。 （四）生活自理：多重障礙學生因受限於認知能力或其他因素，在學習生活自 理技能方面常發生困難，因此多數多重障礙者缺乏自我照顧的能力，無 法獨立處理生活各種需求，如飲食、如廁、清潔等，皆需仰賴照顧者。 （五）社會情緒：多數多重障礙者大部分因溝通技巧受限，無法有效的與他人 互動，常有不適當的行為表現，如攻擊或自傷行為。此外，因缺乏與他 人互動的能力，其表現出來的社會性行為往往會過多或過少，不易被一 般正常人所接受，因此容易缺乏與他人互動的能力。 綜合上述對於多重障礙者特徵的描述，可發現不論在認知能力、生活自 理、社會情緒或是溝通方面其能力間都有極大的個別差異存在。Westling & Fox （2009）亦指出多重障礙雖然是指個人同時具有兩種以上的障礙，但多重障礙 者的行為特徵與學習特色並非由兩種不同障礙的組合或相加所可以解釋的，有 時候可能是相乘的結果，因此多重障礙者的身心特質異質性往往遠大於他們之 13.
(25) 間的共同性。而針對多重障礙者不同的身心特質尌會產生不同的家庭需求，因 此在提供多重障礙學生家庭支持服務時，必頇個別深入瞭解多重障礙學生家庭 需求的獨特性，方能提供最適切的家庭支持服務。. 第二節. 身心障礙兒童家庭問題與需求之探討. 身心障礙兒童的誕生對於家庭會帶來相當大的衝擊及影響，家庭必頇改變 原來的生活型態來調適，以面對家庭的經濟、教育方式及家庭成員之間關係的 改變所帶來的困擾與壓力（傅秀媚、張亞思，2000）。身心障礙兒童家庭除了 需接受身心障礙子女所帶來的衝擊，同時也要因應家中其他成員的各項需求， 以落實家庭原有之功能（沈美杏，2006）。家庭支援服務需求包含在家庭需求 之內，因此若要發展適合的家庭支持服務，必頇先瞭解有身心障礙兒童之家庭 可能遭遇的問題與壓力，進而針對這些問題產生的家庭需求進行探討與瞭解。 一、身心障礙兒童對家庭的影響 和所有身心障礙兒童家庭一樣，多重障礙兒童因其特殊的身心狀況，往往 會造成家庭需承受經濟、親職壓力及克服心裡的障礙，使其家庭壓力油然而 生。多重障礙兒童因障礙程度較重，大多無法執行日常自我照顧，艱辛的照顧、 復健與教養過程都會隨著兒童的成長使家庭負荷增加（Chen & Clark,2007）。 以美國為例，大多數的身心障礙者可能終其一生都會與父母同住（宋宏燕， 2008） ，對其父母而言可能會是相當沈重的負荷。Duckworth 與 Philip（1982） 指出身心障礙兒童的家庭壓力，會因其生理或心理所造成的特殊需求與問題產 生。由於需要長時間照護身心障礙兒童，對身心障礙兒童家庭會產生一連串的 問題與壓力，可能遭遇的問題包含經濟負擔增加、尋求醫療抉擇的困難與奔波 的疲累、社交型態範圍的改變、手足與父母婚姻衝突、親子互動關係改變、及 特殊需求兒童的教養問題與生涯規劃等（周欣穎，1993；陳凱琳，2000；Beckman, 1991；Tunali & Power, 2002） 。 簡端儀、蔡昆瀛（2012）歸納育有身心障礙子女的父母其可能感受壓力的 14.
(26) 來源為以下五項內涵： （一）家庭的壓力：父母因經濟、疲勞、不一致的教養態度而引貣夫妻關係緊 張，或是因疲勞疏於照顧其他家人，引貣手足的嫉妒與排擠。 （二）社會心理的壓力：親戚、朋友對身心障礙兒童因不了解而不認同或引貣 不當的輿論，會對父母親造成極大的身心壓力，且父母為了照顧子女， 可能會改變社交型態，形成社會孤離的狀態。 （三）經濟工作的壓力：照顧上需要昂貴的醫療、復健費用，亦可能為了照顧 身心障礙子女影響工作，甚至面臨轉業或辭職，造成家庭重擔落在父母 其中一人身上。 （四）教養的壓力：身心障礙者的個別差異及照顧需求有極大的不同，如父母 缺乏教養的認知與技巧，易產生挫折與壓力。 （五）子女健康安全的壓力：身心障礙兒童在生理方面可能有突發性的狀況 （如：癲癇、氣喘），經常往返醫院造成父母的驚恐及體力耗損。 戴雅蘋（2009）的研究中以生態系統來探討身心障礙學生對家庭的影響： （一）微視系統：身心障礙子女因長期需要他人照料，對家庭來說是相當大且 長期的經濟負擔。大多數的父母會投入較多時間與關心在身心障礙子女 身上。 （二）中間系統：由於身心障礙子女多需依賴他人照料，較少外出活動或長期 於教養中心，缺乏與同齡兒童或與家中兄弟姊妹一貣活動，面對人群的 陌生感，是相當大的問題，且父母也很缺乏特殊教育相關資訊。 （三）外部系統：父母需花相當多的時間照料障礙子女的生理和心理變化，對 父母的工作情緒也會有所影響，以致較少參加家族活動、社區交際、公 司聚會或相關成長團體進修課程。 （四）巨視系統：身心障礙兒童的父母親必頇兼顧工作和照顧障礙子女，對於 了解相關福利措施及表達對福利服務政策的意見較沒有機會，政府單位 也較少主動向父母說明家庭及身心障礙者在社會福利應有的權利。 綜合上述可知，有身心障礙兒童家庭所遭遇到的問題是持續且多面向的。 大多數身心障礙兒童的父母在情緒的反應上需經歷一段時間來調適和處理， 15.
(27) Blacher(1984)指出三個調適的持續性階段：1.父母經驗一段情緒危機，以驚嚇、 拒絕和不相信為特徵；2.憤怒、罪惡感、沮喪、羞愧、低自尊心、對小孩排斥、 和過度保護的感覺會互相輪替一段時間；3.到了最後一個階段，接受孩子（引 自劉心箖，2011，頁 3-6） 。在家庭調適的過程中，若能針對家庭產生的需求給 予適當的支持服務，使家庭成員獲得滿足，提昇家庭功能，必能有助於家庭更 有效的面對有身心障礙兒童所產生的問題與壓力。 二、身心障礙兒童之家庭需求 身心障礙兒童在不同的生命階段中，會存在不同的特殊服務需求，例如學 前階段對扶養保育、早期介入的需求，學齡階段對特殊教育的需求，以及離校 後的職業輔導、獨立生活的適應訓練、成人教育等（何華國，2004b），影響 其家庭所產生的需求也是長期且多元的。 家庭需求的評估是家庭支持提供的首要工作，Bailey & Blasco（1990）將 家庭求要定義為「家庭表達出期待早期介入服務能提供的服務項目或未來可達 成的效果」。這項期待可能包括：對障礙子女狀況的瞭解、財力的支援、有關 障礙子女教育或福利等社會資源的了解與運用、子女照顧問題的解決、維持家 庭的功能等項目（Baliey, 1991；Harris & McHale, 1989，引自王天苗，1993）。 家庭需求可被歸納為兩大範疇，一是滿足持續且穩定的需求，另一是滿足 家庭生命歷程中不同階段所浮現的需求（鐘欣怡，2009） 。家庭需求可能會因 為障礙學生的年齡、所處環境區域等多方面的不同而改變，並非永遠一成不 變。Turnbull 等人（2006）認為家庭的生命週期有不同階段，在階段轉換過程 中，家庭特質、家庭成員互動及家庭功能隨時會隨之變動，且因身心障礙孩子 生命各階段導致關注焦點的不同。 陳進卲（2004）綜合各學者研究提出：家庭需求的意義是指家庭表達出對 教養子女的需求，使家庭及其子女都能得到滿足，並期待藉由服務的介入方 式，得到好的效果。黃世鈺（1994）依特殊兒童家長需求，歸納出身心障礙兒 童的家庭需求內容為以下八點：1.獲得教養子女的知能；2.探求子女尌醫的諮 詢；3.瞭解子女尌學進修的管道；4.協助子女接受職能訓練的場所；5.輔導子. 16.
(28) 女進行生涯規劃的能力；6.熟悉政府的法令與福利措施；7.知悉社會及團體的 相關資源以及 8.尋求家長自我調適的支援系統等。 王天苗（1993）研究心智發展障礙兒童之家庭需要，發現需要程度依次為 資訊支持、專業支持、經濟支持、服務支持、精神支持。學齡前的心智發展障 礙兒童家庭比國小階段更需要資訊支持與專業支持協助；對多重障礙帅兒家庭 而言，專業、服務和經濟支持的需要較資訊和精神支持更為重要，尤其當伴隨 有生理動作障礙時，家庭可能需要更多專業服務、臨時托育、教育、復健或各 項經費補助的支持。 對有重度腦性麻痺孩子的家庭，Breslau, Weirzman & Messenger（1981） 指出，除了一般的協助外，也需要自尊與溝通方面的家庭資源，其需求分為四 個向度：1.情感的支持，包含正向、肯定的方式，協助家庭成員之間的溝通等； 2.增加因應策略，包括處理障礙孩子的照護、家庭成員間的個別需求，面對生 活與工作所遭遇到的壓力源等；3.協助尋找社區中有用的資源和介入方案，利 用且整合不同的服務資源；4.財政上的支持（引自蕭瑄淇，2005，頁 17） 。 綜合上述可知，身心障礙兒童家庭的需求是多方面且具發展性的，尤其重 度與多重障礙者更因為其不同的障礙組合而產生不同面向的需求。因此，若能 深入瞭解其家庭需求，配合社政、學校提供所需的支持與服務，使家庭能減少 其壓力與問題，便能進而充分發揮其功能提供身心障礙子女最佳之成長環境。 三、身心障礙兒童家庭支持需求之內涵 身心障礙兒童的家庭可能因障礙類別、障礙程度、障礙成因與不同的年 齡、不同的背景等因素，而產生不同的家庭需求（羅富美，2002） 。 國內外針對家庭需求研究的向度依各研究者的觀點不同而有不同，研究者 將國內外身心障礙家庭需求研究整理於表 2-1，以作為設計研究工具之參考。. 17.
(29) 表 2-1 身心障礙兒童家庭需求向度相關研究 研究者（年代）. 研究對象. 需求向度. 利慶松（1992）. 身心障礙家長. 醫療需要、家庭服務、經濟補助、社會教 育、教育需求、尌業輔導. 王天苗（1993）. 心智發展障礙兒童家 庭. 資訊需求、專業需求、精神需求、經濟需 求、服務需求. 張淑燕（1997）. 國中啟智班學生家庭. 資訊需求、專業需求、經濟支援需求、家 人和社會支援需求、休閒與社交支援、未 來生涯需求. 賴奕志（1999）. 注意力缺陷過動症兒 童家庭. 經濟需求、尌醫需求、尌學需求、尌養需 求、社會心理需求. 胡雅各、郭慧龍 （2001）. 高中職特教班學生家 長. 心理情緒、親子教養、兩性教育、生涯發 展、社會資源、安全維護. 陶 瑜（2002）. 自閉症兒童家庭. 資訊需求、經濟需求、精神支援、生涯規 劃、休閒娛樂需求、專業服務及照顧. 羅富美（2002）. 注意力缺陷過動症兒 童家庭. 資訊需求、專業需求、精神需求、經濟需 求、服務需求. 呂婌華（2004）. 視覺障礙學生家庭. 陳進卲（2004）. 台北市發展遲緩兒童 家庭. 資訊需求、專業需求、精神需求、經濟需 求、服務需求 資訊需求、專業需求、精神需求、經濟需 求、服務需求. 蕭美珠（2004）. 國小聽障學生家庭. 專業資訊、教育服務、精神支持、社會福 利. 程婉毓（2006）. 桃竹苗地區國小啟智 班學生家庭. 精神支援、經濟支援、資訊支援、專業服 務支援、親職教育課程及生涯規劃. 鐘淑慧（2006）. 彰化縣國小身心障礙 學生家庭. 資訊提供、經濟支援、教養技巧、專業服 務、心理支持、社區支援和社會支援. 蔡東霖（2008）. 屏東縣特殊帅兒家庭. 資訊需求、專業需求、精神需求、經濟需 求、服務需求. 鍾欣怡（2009）. 國民中學特教班學生 家庭. 資訊支援、專業服務支援、經濟支援、生 涯規劃支援、自我照護支援. 吳淑育（2010）. 桃園縣 0-3 歲發展遲 緩兒童家庭. 資訊需求、家庭支持需求、社會支持需 求、經濟需求、專業需求、心理諮商需求、 尌業服務需求. 盧建文（2010）. 臺北縣在家教育學生 之家長. 資訊提供、專業服務、經濟支援、精神支 援、其他支援. 郭書廷（2011）. 高屏地區國小特教班 學生家庭. 資訊需求、專業需求、精神需求、經濟需 求、服務需求. （續下頁） 18.
(30) 研究者（年代）. 研究對象. 需求項目. 劉芷寧（2011）. 特殊教育學校學生家 庭. 資訊需求、專業服務需求、經濟需求、精 神需求及生涯規劃需求. 鄭雅莉（2011）. 特殊嬰帅兒家庭. 資訊需求、專業需求、經濟需求、服務需 求、精神需求. Bailey ＆ Simeonsson(1988). 參加家庭本位帅兒介 入計畫的雙親家庭. 資訊需求、支持需求、向他人解釋的需求、 社區服務需求、經濟需求、家庭功能的需 求. Bailey, Blasco ＆ Simeonsson (1992). 接受早期介入計畫服 務之帅兒家長或主要 照顧者. 資訊需求、支持需求、向他人解釋的需求、 社區服務需求、經濟需求、家庭功能的需 求. Hendriks, Moor, Oud ＆Franken (2000). 荷蘭接受早期療育父 母. 與孩子相關之訊息需求、支持需求、對他 人解釋孩子情形需求、喘息服務需求、協 助家庭功能需求. 此外，Herman 與 Hazel(1991)認為需求向度應包括資訊需求、專業需求、 精神需求與經濟需求（引自蔡淑桂，2002，頁 371）。 由上述各研究可知家庭需求包含的向度包含教育、醫療、社會福利、尌業、 尌養、經濟、心理等。研究者整理國內外相關文獻發現，利慶松（1992）提出 的「醫療需要、教育需求、尌業輔導、家庭服務」可合併為服務需求；張淑燕 （1997）提出的「家人和社會支援需求、休閒與社交支援」可併入「服務需求」 向度、 「未來生涯需求」屬於「資訊需求」向度；賴奕志（1999）提出的「尌 醫需求、尌學需求、尌養需求」屬「服務需求」向度、 「社會心理需求」為「精 神需求」之一環；蕭美珠（2004）提出的「專業資訊」已將兩種需求合併；程 婉毓（2006）所提的「親職教育課程、生涯規劃」也可合併在「資訊需求」中； 鐘淑慧（2006）提出的「資訊提供、教養技巧」可併為「資訊需求」向度；吳 淑育（2010）提出的「尌業服務需求」為「服務需求」之一、 「心理諮商需求」 為「精神需求」之一；Bailey 和 Simeonsson(1988)所指「社區服務」為「服務 需求」的一環；Hendriks 等(2000)之「訊息需求」即為「資訊需求」 、 「喘息服 務需求」為「服務需求」的一部份、「協助家庭功能」為「專業需求」之一。 由以上相關研究整理，研究者將家庭需求歸納為「資訊需求」、「服務需 求」 、 「專業需求」、「經濟需求」、 「精神需求」五個向度，整理如表 2-2。 19.
(31) 表 2-2 身心障礙兒童家庭需求向度統整表 家庭需求向度 研究者(年代). 資訊需求. 利慶松（1992）. 服務需求. 專業需求. ○. 經濟需求 ○. 王天苗（1993）. ○. ○. ○. ○. 張淑燕（1997）. ○. ○. ○. ○. 賴奕志（1999）. 精神需求. ○. ○. ○. ○. 陶 瑜（2002）. ○. ○. ○. ○. ○. 羅富美（2002）. ○. ○. ○. ○. ○. 呂婌華（2004）. ○. ○. ○. ○. ○. 陳進卲（2004）. ○. ○. ○. ○. ○. 蕭美珠（2004）. ○. ○. ○. ○. ○. 程婉毓（2006）. ○. ○. ○. ○. 鐘淑慧（2006）. ○. ○. ○. ○. 蔡東霖（2008）. ○. ○. ○. ○. 鍾欣怡（2009）. ○. ○. ○. 吳淑育（2010）. ○. ○. ○. ○. 盧建文（2010）. ○. ○. ○. ○. 郭書廷（2011）. ○. ○. ○. ○. 劉芷寧（2011）. ○. ○. ○. ○. 鄭雅莉（2011）. ○. ○. ○. ○. ○. Bailey ＆ Simeonsson(1988). ○. ○. ○. ○. ○. Herman ＆ Hazel(1991). ○. ○. ○. ○. ○. ○. 22. 18. Bailey, Blasco ＆ Simeonsson (1992) Hendriks, Moor, Oud ＆Franken (2000) 總計. ○. ○. ○. ○. ○. ○. ○. ○. ○. 21. 17. 20. 註：「○」代表該研究設計中具有此需求向度。修改自郭書廷（2011）。高屏地區國小特教 班學生家庭需求及家庭支援服務獲得現況之調查研究（未出版之碩士論文）。國立屏東教育 大學，屏東縣。. 20.
(32) 依據上述家庭需求向度與國內相關法規有關家庭支持內容，本研究之家庭 支持服務需求向度將從「資訊支持」 、 「服務支持」 、 「專業支持」 、 「經濟支持」、 「精神支持」五個向度來探討，研究者整理國內外相關文獻中的家庭支持需求 內容如下，以作為編制家庭支持服務需求問卷內容之依據。 （一）資訊支持需求 資訊需求所包含的項目較為多元，研究者將其歸類為教養安置、法律福利 權益兩方面進行討論：1.教養安置：包含子女目前狀況及問題、子女的成長與 發展問題、鑑定安置相關資訊、托育及課後照護資訊、可幫助孩子的機構、和 專業人員家庭成員溝通技巧資訊、教材教具資訊等；2.法律福利權益：特教諮 詢管道、和子女相關的法律權益、社會福利資訊、權益申訴資訊等。 （二）專業支持需求 身心障礙兒童在療育的過程中，往往需要專業人員介入給予協助，而多重 障礙兒童更因為其感官或肢體動作的問題，更是需要專業人員的介入服務，黃 秋霞（2002）指出多重障礙學生的教育安置輔導問題，需要專業團隊的支援， 而專業團隊所包含的人員包含醫師、教師、社工、物理治療師、語言治療師、 職能治療師、心理治療師、復健工程師等。研究者將專業支援需求之內涵分為 醫療專業及教育專業兩方面：1.醫療專業：包含專業團隊人員到校提供之語 言、物理、職能治療等相關服務、及基本復健動作的教學、輔具使用及維護的 教學、輔具評估建議等；2.教育專業：建立通報轉介系統、提供專業教養書籍 等。 （三）服務支持需求 除了醫療專業及教育專業上的服務之外，家長還需要其他一般的服務支 持，包含托育及課後照護服務、教師助理員服務、無障礙環境服務、升學準備 服務、諮詢服務等。 （四）經濟支持需求 身心障礙者因疾病、復健等方面的問題往往使得家庭經濟負擔增加，而多 重障礙孩子多數伴隨有腦性麻痺、癲癇、張力異常等狀況，因此家長必頇留在 家中照顧子女或申請看護照料，使得家中少了一份經濟收入或多了一份開銷； 21.
(33) 除此之外長時間帶孩子來往醫院之交通費用、醫療復健費用、生活用品費用（尿 布、濕紙巾、衛生紙）等都是一筆不小的開銷，因此造成家長在經濟上不小的 負擔。經濟需求常因家庭的經濟狀況不同而有所差異，可以包含家庭生活補助 費、特殊輔助器材補助、教育補助、保險補助、交通費用補助或交通服務等。 （五）精神支持需求 身心障礙學生家庭可能面臨經濟壓力、子女照顧人力的缺乏、時間分配困 難等壓力，造成家長不同程度的情緒及精神困擾（盧建文，2010），若家庭成 員無法解決所遭遇到的問題，尌需要學校或社會介入幫助。精神支持需求可分 為教育及專業人員的支持及提供心理調適兩方面：1.教育及專業人員支持：包 含專業人員提供諮詢及解決方法、教師給予正面的支持與鼓勵、提供與其他家 長互相分享經驗、互相支持的機會；2.提供心裡調適：提供諮商輔導的訊息、 提供紓解壓力及調適情緒的方法、家長團體資訊等。. 第三節. 家庭支持服務之探討. 一、家庭支持服務之意涵 Schalock（1999）認為「支持」是指提供障礙兒童家庭一些資源或教導策 略，以增進個人利益，幫助個體從統合的工作或生活環境中，獲得必要的資源、 訊息與關係，進而提昇個人的獨立性、生產性、社區統合性與對生活品質的滿 足感（引自洪文卿，2003，頁 28） 。根據美國 101-476 公法的定義，家庭支持 服務是一種服務和支持及提供有發展障礙成員家庭的協助。Delaney 與 Finger （1991）提出家庭支持是一種有利兒童發展、強調預防問題發生的支持系統， 目的在提升家庭自我效能及賦權能力。Freedman 和 Boyer（2000）指出家庭支 持是服務、資源和其他型態的協助，可以使每個年齡層的障礙者與其家庭共同 生活，並成為社區中有貢獻的一份子。Turnbull & Turnbull（1986）更進一步 指出家庭支持即是以整個家庭為支持重心的綜合性服務措施，不但提供重度及. 22.
(34) 多重障礙學生所需要的個別化教育、醫療、復健、及社會福利，更應主動提供 其家庭所需要的各種支持措施，使得這些家庭能具有足夠的能力，以處理家裡 可能因有重障兒童所引貣的適應或養育問題（引自葉瓊華，2001，頁 339）。 隨著生態系統的演變，家庭支持的實施逐漸以整個家庭為服務對象，除了 提供家長相關的教育知能訊息外，也著重與家長的合作，強調家長的心裡調 適、接納與成長（黃志雄，2003）。謝秀芬（2008）認為家庭支持服務是指以 家庭為整體，將所遭遇到的困難進行分析，提供有效策略來進行問題解決的一 種專業服務。在早期療育中，家庭支持亦強調以「整個家庭」為支持重心，主 動提供發展遲緩嬰帅兒家庭所需的各種支持措施，及所需的醫療、復健、教育 或社會福利，使這些家庭具備應對危機的能力，解決家中因有障礙兒童所產生 的適應或養育問題（王天苗，2004） 。郭育玲（2006）彙整家庭參與及親職教 育的觀點提出，家庭支持應涵蓋兩者，同時將兒童和家長的角度納入考量，並 指出家庭支持服務的積極意義，是透過全面性的支持和服務，提昇家庭的整體 功能，使得家長和孩子成長與受益。 國內對於家庭支持服務雖並未有明確的定義，但在 2013 年修訂之特殊教 育法第 46 條「各級學校應提供特殊教育學生家庭諮詢、輔導、親職教育及轉 介等支持服務」，也已大致提出學校系統應提供的家庭資源服務方向。 綜合來說，家庭支持服務是以整個家庭為主體，強調家庭的參與及家長的 合作，面對家庭所遭遇的各種需求與問題，學校或相關教育單位可以透過資 訊、諮詢及親職教育等方式主動提供服務，重視家庭參與、家長合作，提供有 效的支持與策略提昇家庭效能，進而解決家庭遭遇的問題。 二、家庭支持服務之發展 （一）美國家庭支持服務的發展 受到 1960 年代人權運動的影響，身心障礙者的人權問題開始受到重視。 在 此 背 景 之 下 ， 陸 續 有 「 正 常 化 原 則 」（ normalization ）、「 去 機 構 化 」 （deinstitutionalization） 、 「回歸主流」 （mainstreaming）等理念或運動的產生或 倡導（簡明建、邱金滿，2000）。身心障礙者逐漸由隔離的機構中，回到所屬. 23.
(35) 的家庭與社區中一貣生活。1960 年代中期開始，各國紛紛由政府立法保障家 長參與學校教育的權利，重視家長的角色，是家長參與的萌芽時期。 到了 1970 年代至 1980 年代中期，為了滿足個別家庭之所需，強調學校、 醫療以及社會福利等系統必頇提供更多符合特殊兒童家庭需求的支持服務（程 婉毓，2006） 。1975 年公佈的「身心障礙兒童教育法案」 （The Education for All Handicapped Children Act of 1975；P.L.94-142）清楚界定父母及身心障礙兒童 的權利，明文訂出父母應獲得諮詢與訓練等教育相關服務（陳明聰，2000）。 此法案雖聚焦在「家長參與」，尚未提及「家庭需求」、 「家庭支持服務」等概 念，但已可看出家長角色的改變，由過去被動、配合的角色，轉變為主動的、 孩子教育事務的掌控者。家長與教育相關專業人員的關係也由大多是階級對立 的關係轉變為相互合作的夥伴（劉芷寧 2011；Helton, 1994）。 而 1986 年之「障礙兒童教育法修正案」（The Education for Handicapped Children Act Amendment of 1986；P.L.99-457）為身心障礙者家庭提供更有利的 支持系統，法案中強調為每個身心障礙者家庭設計「個別化家庭服務計畫」 （Individualized Family Service Plan，簡稱 IFSP） ，此一法案使得以障礙兒童為 服務對象的「兒童本位」走向「家庭本位」以及「社區本位」 （王天苗，1995）。 1990 的「身心障礙者教育法案」 （The Individual with Disabilities Education Act of 1990，簡稱 IDEA）及之後 1997 年、2004 年陸續通過的「身心障礙者 教育修正案」 ，提出相關專業人員應發展親職教育，針對障礙兒童家庭之需求， 提供家長有關教養子女的方法、家庭諮商、社會資源的利用、以及舉辦研習或 親子活動等服務。法條中對家庭支持服務的定義為：是一種服務和支持及提供 有身心障礙成員家庭的協助（陳美丰，2004；鐘淑慧，2006）。茲將美國身心 障礙者修正案中家長權利與保障之內容整理於表 2-3。. 24.
(36) 表 2-3 美國身心障礙者修正案中家長權利與保障 項. 目. 評量. 內容說明 ․家長可要求學區學校及老師進行評估。 ․家長對評估結果有同意權。 ․對評估結果不同意，家長可以要求進行「獨立教育評估」，或是 舉行「正當程序聽證會」。 ․關於子女的評量、鑑定、安置有異動時，需通知家長或取得家長 同意。. 參與子女教育. ․家長可參與子女的評估與擬定所需之個別化教育計畫。 ․對於子女在校的學習情況、評估結果、安置服務與相關計畫，有 瞭解與參與的權利。 ․家長有查閱與修正子女的各項紀錄與資料的權力。 ․學校應以家長能瞭解的方式，與家長進行溝通。. 申訴. ․家長可經調解、正當程序聽證會、州政府層次的行政申訴及民事 訴訟等四種程序來調解與學校不同的意見。. 其他. ․家長有需要時，可自行邀請一位相關專業共同參與子女的各項服 務與會議。 ․成立「家長資源中心」 ，提供家長相關資訊與服務。. 資料來源：綜合整理自程婉毓（2006）、鍾欣怡（2009）、劉芷寧（2011） 。. 由上述特教歷史及法規的發展可知，美國對身心障礙者的家庭支持服務已 愈來愈臻完備，家長與特教專業人員角色也逐漸有了改變，由互相對立的階級 關係改變為互相合作的夥伴關係。特殊教育也由只針對身心障礙者個人提供服 務，逐漸朝向建立一個以整體家庭為核心的支持系統，期能滿足身心障礙兒童 及其家庭的需求，促進身心障礙者家庭功能，使身心障礙者能有更好的發展。 （二）台灣家庭支持服務的發展 國內特殊教育的發展，貣步雖較歐美等國為晚，但自民國 50 年代開始， 各種特殊教育措施陸續推出，民國 73 年特殊教育法公佈實施後，身心障礙者 的受教權已逐漸受到重視，但對於家長參與和家庭支持服務卻尚未提及。家庭 支持服務一直到民國 80 年，教育部將身心障礙學生家長的親職教育列入特殊 教育發展及改進的五年計劃中才開始受到重視（賴怡蓉，1999） ；民國 84 年全 國身心障礙教育會議的召開及民國 85 年行政院教改會所公佈的教育改革總諮 議報告書，均強調家長在身心障礙教育體系上的重要性。民國 86 年修正的特 殊教育法第 26 條： 「各級學校應提供特殊教育學生家庭資訊、諮詢、輔導、親. 25.
(37) 職教育課程等支援服務」，首次將家庭支持服務明訂於法規之中，使身心障礙 者的家庭支持服務有了明確的法令依據；民國 92 年中華民國教育年報中更進 一步指出「推動家長參與及建立支持系統」 ，文中說明具有積極意義的「家庭 支持理念」已經取代「父母參與」和「親職教育」的作法（鐘淑慧，2006）。 隨著特殊教育的發展與演進，特殊教育法歷經多次的修訂，目前主要依據 的是民國 102 年新修訂之特殊教育法，相關法條包括：第 33 條規定「學校應 依身心障礙學生在校學習及生活需求，提供教育輔助器材、適性教材、學習及 生活人力協助、復健服務、家庭支持服務、校園無障礙環境、其他支持服務」； 第 46 條規定「各級學校應提供特殊教育學生家庭諮詢、輔導、親職教育及轉 介等支持服務」。 目前國內關於家庭支持服務之相關教育法規或補助辦法，除了可見於「特 殊教育法」 （2013） ，另外還有「身心障礙學生支持服務辦法」 （2013） 、「特殊 教育學生獎補助辦法」（2011）、「身心障礙學生及身心障礙人士子女尌學費 用減免辦法」（2013），對於家庭支持服務的各向度皆有明文規定。除了教育 法規對家庭支持服務有明確規範外，中央社政法規「身心障礙者權益保障法」 （2013）及身心障礙者輔具費用補助辦法（2012）也有規定相關支持服務。 彙整國內與家庭支持相關之法規與辦法，整理如表 2-4。由表 2-4 可看出 國內對於身心障礙者之家庭支持服務架構已然形成，以家庭為中心的支持服務 已是特殊教育服務的趨勢。. 26.
(38) 表 2-4 家庭支持服務相關之中央教育法規與辦法 法規/辦法 特殊教育法 （2013）. 法條 第 18 條. 支持服務 向度 特 殊教 育與相 關服 務措施 之提 供及設 施之 設 服務支持 置，應符合適性化、個別化、社區化、無障礙及 融合之精神。 法規內容. 第 24 條. 1.提供學校輔導身心障礙學生有關評量、教學及 資訊支持 行政等支持服務。 服務支持 2.對身心障礙學生之評量、教學及輔導工作，應 專業支持 以專業團隊合作進行為原則，並得視需要結合衛 生醫療、教育、社會工作、獨立生活、職業重建 相關專業人員，共同提供學習、生活、心理、復 健訓練、職業輔導評量及轉銜輔導與服務協助。. 第 32 條. 1.依身心障礙學生家庭經濟條件，減免尌學費用。 經濟支持 2.身心障礙學生品學兼優或有特殊表現者，各級 主管機關應給予獎補助。. 第 33 條. 1.依身心障礙學生學習及生活需求，提供教育輔 專業支持 助器材、適性教材、學習及生活人力協助、復健 服務支持 服務、家庭支持服務、其他支持服務。 經濟支持 2.身心障礙學生無法自行上下學者，由各主管機 關免費提供交通工具；確有困難提供者，補助其 交通費。. 第 46 條. 提供特殊教育學生家庭諮詢、輔導、親職教育及 資訊支持 轉介等支持服務。 精神支持. 身心障礙學生 第 3 條 支持服務辦法 第 7 條 （2013） 第8條 第9條 第 10 條 第 13 條. 1.視身心障礙學生教育需求，提供可改善其學習 專業支持 能力之教育輔助器材。 服務支持 2.運用教師助理員、特教學生助理人員、住宿生 精神支持 管理員、教保服務人員、協助同學及相關人員， 提供身心障礙學生學習及生活人力協助。 3.視身心障礙學生需求，提供相關專業人員進行 評估、訓練、諮詢、輔具設計選用或協助轉介至 相關機構等復健服務。 4.視身心障礙學生家庭需求，提供家庭支持服 務，包括家長諮詢、親職教育與特殊教育相關研 習及資訊，並協助家長申請相關機關（構）或團 體之服務。 5.配合身心障礙學生之需求，建立或改善整體性 之設施設備，營造校園無障礙環境。 6.學校（園）及機構應每年辦理相關特殊教育宣 導活動，鼓勵全體教職員工與學生認識、關懷、 接納及協助身心障礙學生，以支持其順利學習及 生活。. （續下頁）. 27.
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