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奇美醫學中心遺傳諮詢中心主任 林秀娟講座教授 奇美醫學中心社會服務部

奇美醫學中心團隊於今(109)年 6 月協助一位罕見疾病病友小鐵(化名)完成預 立醫療決定(ACP)簽署,同時感謝他願意將自己的經歷拍成宣導影片,讓社會大 眾更了解罕見疾病及病人自主權利法。

醫療副院長田宇峯上台致詞 專案副院長陳綉琴上台致詞

遺傳諮詢中心主任林秀娟講座 教授介紹罕見疾病 相關報導連結:自由時報│南天地方新聞│勝利之聲

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79 年次的小鐵(化名),從小到大因脊髓肌肉萎縮症(SMA)不能走路,19 歲時 曾 在 加 護 病 房 住 院 並 接 受 氣 切 手

術,至今都需要呼吸器。但是他不氣 餒,仍然可以用電腦接案工作。他希 望能掌握自己的命運,在「病人自主 權利法」上路後,經由奇美醫學中心 團隊諮商,簽署預立醫療決定,期望 藉由他的經驗分享,能幫助每個有 需求的人都能活得有尊嚴。

病人自 主權 利法(以下簡稱病主法 )在民國 108 年 1 月 6 日正式施行,保障病人醫療自主、

善終權益。這是台灣第一部以病人為主體的醫 療法規,適用對象不僅限於末期病人,而是成年 民眾都可在完成專業諮詢後,簽署「預立醫療決 定書」,當未來面臨病症末期、不可逆昏迷等 5 種臨床條件時,則可依其意願終止、撤除或不施 行維持生命治療或人工營養及流體餵養。

衛生福利部於109 年 1 月 6 日發布病主法第 14 條第 1 項第 5 款之疾病狀況,

計有多發性系統萎縮症、囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症、脊髓小腦退化性動作 罕見疾病病友小鐵(化名)為奇美醫學中心第一位 完成預立醫療決定簽署,也將自己的經歷拍成宣導 影片,讓社會大眾更了解罕見疾病及病人自主權利 法,並於活動現場分享心路歷程。

緩和醫療中心緩和醫學科主任謝宛婷(右 二)、兒科部主治醫師洪崇家(左三)與預立 醫療決定團隊共同合影

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協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、裘馨氏肌肉失養症、肢帶 型肌失養症、線狀肌肉病變、原發性肺動脈高壓及遺傳性表皮分解性水泡症等 11 類罕見疾病,這類病人如事先簽署預定醫療決定,萬一將來在意識昏迷、無法清 楚表達時,依然能保障其善終權利。

一位罕病病友的一生往往需要許多的力量支持著,而這支持的第一步便是「家 庭」的力量,父親節將至,奇美醫學中心於109 年 08 月 07 日(星期五)上午 10:00 於第一醫療大樓一樓大廳特別舉辦「預約美好人生─父親節宣導活動」,除了為 預立醫療決定(ACP)影片做宣

導之外並特邀牧歌音樂工作坊 演唱悠揚樂曲,歡慶佳節,藉 此表達對父親們溫暖的敬意。

現場另設置罕病照護諮詢、器 官捐贈、預立醫療決定宣導等 攤位,邀請民眾共襄盛舉。

另外除了對罕病病友的關懷,奇美醫學中心更邀請廣大民眾加入正舉行的癌 症篩檢贈送全聯禮券活動,舉凡符合下述條件對象,於 8 月 3 日至 8 月 31 日活 動期間完成篩檢者,即可現場領取全聯禮券:

1. 39-59 年次且兩年內未做糞便潛血檢查篩檢(大腸癌)之民眾。

現場民眾參與器官捐贈宣導列車有獎問答

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2. 79 年次以前(含)有抽菸或嚼檳榔者未 做口腔黏膜檢查(口腔癌)之民眾,每 2 年 1 次。

3. 39-77 年次且 3 年以上(含)未做子宮頸 抹片檢查(子宮頸癌)篩檢者。

4. 39-62 年次且 3 年以上未做乳房攝影 (乳癌)篩檢或 64 年次首次做乳房篩檢 者。

希望透過難得的篩檢機會,一同守護家

人們的身體健康,歡度父親節!意者請至第一醫療大樓二樓癌症篩檢站報到;敬 請攜帶健保卡;乳房攝影請洽 06-2812811 分機 53290 預約排程。如有癌症篩 檢相關問題,歡迎洽詢癌症篩檢站單一窗口:06-2812811 分機 53290。

奇美醫學中心兒科部主治醫師洪崇家和緩和醫療中心個管師林紋如為「預約 美好人生-罕見疾病預立醫療照顧宣導」暨父親節宣導活動利用布偶劇開場

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奇美醫學中心醫療副院長田宇峯活動前接受媒體專訪

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