二、建構學校支持系統,增進罕見疾病學生對自我瞭解

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第五章 結論與建議

本研究旨在為一位罕見疾病學童建構學校支持系統,

透過資源整合,實施入班支持行動,結合社福資源及相關 專業人員,為罕見疾病外胚層發育不良併無汗症的國小學 童,建構學校支持系統。本研究目的有四:

一、建構學校支持系統,增進罕見疾病學生的同儕互動。

二、建構學校支持系統,增進罕見疾病學生對自我瞭解。

三、建構學校支持系統,協助罕見疾病學生順利轉銜,進 入適合國中就讀。

四、提出建構學校支持系統的注意事項。

第一節 研究結論

本研究獲得以下幾項主要結論:

一、學校支持系統依不同對象支持內容不同

學校支持系統的建構過程中,已對小星、小星家長、

小星同儕、小星導師、學校老師等對象提供支持。

學校支持系統對小星支持內容包括:1.進行入班宣導 增加班級同儕對其接納;2.實施生活檢核表,增進小星的

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生活自理能力;3.提供有關外胚層發育不良併無汗症的宣 傳單張,協助任課老師瞭解小星身心特質;4.資源班藝術 創作及社交技巧課程的提供,協助小星人際互動及情意技 能;5.與社福資源如罕見疾病基金會等合作,為小星提供 友善學習環境;6.專業醫療資源諮詢服務;7.轉銜的協助。

學校支持系統對小星家長支持內容如下:1.針對家長 需求,提供諮詢與支持;2.建立家長與罕見疾病基金會聯 繫管道,給予家長心理支持;3. 提供專業醫療、行政及社 福資源協助;4.協助小星轉銜順利。

學 校 支 持 系 統 對 小 星 同 儕 支 持 內 容 為 : 藉 由 入 班 宣 導,使同儕更認識及接納小星。

學校支持系統對小星導師老師支持內容為:1.將相關 的罕見疾病醫療資訊告知任課老師;2.提供諮詢;3.提供 專業團隊(職能治療師、東區巡迴輔導老師、兒童心智科醫 師)建議;4.透過社交測量 3.0 前後測及相關資訊;5.五次 入班宣導;6.協助聯繫小星轉銜事宜。

學校支持系統對學校老師的支持內容為:1.提供相關 的罕見疾病訊息、影片及宣傳單張等資源;2.入班宣導的 模式及內容可供其他資源班夥伴的參考;3.在其他班級進 行入班宣導,協助資源班學生與普通班學生的融合。

二、學校支持系統建構歷程主要發現

(一)學校支持系統的實施,能增進同儕的接納度

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藉由實施入班宣導,並結合社福資源如罕見疾病基 金會的資源,能增進小星同儕的接納度。

(二)學校支持系統的實施,能使罕見疾病學生更瞭解自己 由社交測量 3.0 前後測、小星班級同儕問卷調查、

訪談同儕、導師等結果,得知小星在班上的人際互動 及情緒管理有進步。小星在回饋問卷及訪談時表示,

他 喜 歡 入 班 宣 導 , 透 過 宣 導 活 動 使 他 更 認 識 罕 見 疾 病;及使他朋友增多,班級同儕接納度增加,自身情 緒較穩定,並也較不在意他人對其外表的言論。學校 支持系統的實施,改善小星人際關係,也使他更瞭解 自己。

(三)學校支持系統的實施,能協助小星順利轉銜,進入 合 適國中就讀

考量小星身體情形及家長的需求,由我負責聯繫、

計畫及執行參訪國中的行程,並主動邀請 A 學校一起 召開小星的轉銜安置會議。小星的冷氣需求已告知 A 學校的輔導主任及特教組長,A 學校將向教育局申請 為其冷氣安裝事宜。將相關的支持系統的建構內容與 A 學校資源班老師分享,資源班老師表示會將此支持 系統運用在國中階段,並希望國小階段老師提供相關 的入班宣導資源。

(四)實施支持系統的注意事項

在建構此學校支持系統的歷程中,須要留意下列事

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項:

1.將支持系統與個別化教育計畫結合,使支持系統更 易執行。

2.資源班的身心障礙學生種類較多,可依學生障礙的 輕重程度及需求多寡,分級為學生實施及建構支持 系統,若因教師人力不足,可先從需求較多、程度 較重的學生開始,優先為其建構支持系統。

3.負責支持系統老師的注意事項

(1)建構支持系統的老師,需對學生相當瞭解,並清 楚其需求,才能為其建構完善的學校支持系統。

(2)建構學校支持系統的老師,需有協調、聯繫及溝 通能力。因需與其他資源合作,遇到實行的困難,

處事能有彈性,能積極和他人溝通,用誠意來進 行溝通,化解人際關係的隔閡。

(3)建 構 學 校 支 持 系 統 的 老 師 , 要 瞭 解 可 用 資 源 所 在,整合資源,並根據學生需求選擇合適資源,

為其建構支持系統。

(4)建構學校支持系統的老師,能判斷支持內容適合 的實施時間,例如入班宣導,最好在上學期一開 始就進行

4.實施入班宣導的注意事項

(1)有關人力支援部份,若人力不夠,可委請普通班 的導師及學生協助借用及裝設硬體設備,以減少

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入班宣導的前置作業時間過長,而延誤宣導時間。

(2)入班宣導答題正確者的增強物,可結合資源班的 增強系統,用資源班的空白獎卡,讓答題正確學 生可集獎章,利用時間到資源班兌獎,讓普通班 的學生更認識資源班。

(3)善用認識罕見疾病的相關影片及資源,如公共電 視的「絕地花園」及「無法流汗的歲月」等,都 是很好的教材,學生反應觀後很有感受。

(4)入班宣導的實施方式及內容,需將個案的心情感 受與敏感細膩心思一併考量,以免影響個案與入 班宣導老師關係。

5.在轉銜聯繫的注意事項

為小星建構的學校支持系統,要與其國中老師分 享,讓支持系統與小星一起轉銜至國中,並提醒未 來就學的國中特教組,儘早為小星向教育局申請裝 設冷氣事宜。

第二節 建議

本研究焦點是為一位國小罕見疾病學童建構學校支 持系統,以下將針對本研究的研究結果對相關單位及人士 提供具體建議。

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一、對教育主管機關的建議

(一)增加認識罕見疾病及資源整合的研習

罕見疾病學生的人數雖不多,但所需的服務量很多,

目前本校有三位罕見疾病學生,一位是外胚層發育不良併 無汗症,二位是軟骨發育不全學生。個案剛入資源班時對 他的罕見疾病特質不甚瞭解,於是透過罕見疾病基金會網 站、相關罕見疾病簡介單張、公共電視影片及醫學期刊等 資源的獲得才較清楚。

希望未來教育局籌畫研習活動時,能多增加認識罕見 疾病的教師研習,及整合相關罕見疾病資源及社會福利資 源等研習,使資源相互流通,便於老師及家長運用。

(二)建議除原班級安裝冷氣外,也應在科任教室安裝冷氣 未來教育局在受理外胚層發育不良併無汗症的學生冷 氣申請時,除了同意在原普通班級裝設兩台冷氣外,也能 同意在科任教室裝設冷氣,以改善學生的學習環境。

(三)建議台北市教育局特教科能調整學生人數的加權計分 台北市教育局於九十四年六月初新發佈「台北市政府 教育局彈性調整國小階段特殊教育班教師人力實施計畫」

的公文中,是將資源班的學生人數加權計分(只有中、重度 的自閉症及智能障礙類學生,才能加權乘以 1.2),作為申 請教師支援的依據。但像中重度腦性麻痺學生、中度先天 性缺陷罕見疾病學生及中度肢障學生,雖有中重度的身心

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障礙手冊,但不在加權計分內。希望教育局能重新考慮人 力支援的加權計分方法,讓拿有中度身心障礙手冊的罕見 疾病及其他類的學生,也能在加權計分中,因為建構學校 支持系統有益學生,是需要教師人力的支援。

二、對學校的建議

(一)提供學校各處室資源為常態,協助學校支持系統建構 建構學校支持系統,需要學校各處室共同協助。為了 幫助身心障礙學生,建議學校將實施支持系統變成常態,

因應不同障礙類別學生的特殊需求,調整與改善硬體設備 如冷氣的裝設、無障礙廁所及電梯等。

(二)學校主動舉辦特教宣導,加入認識罕見疾病活動 學校輔導室特教組在計畫特教宣導月或週時,除了相 關 的 宣 導 活 動 外 , 建 議 增 加 認 識 罕 見 疾 病 學 生 的 體 驗 活 動,或邀請罕見疾病的相關人士到校演講其奮鬥過程

學校能主動為班上有罕見疾病學生的班級老師,提供 相關的罕見疾病資源,如罕見疾病基金會入班作友善學習 環境的申請,該類別的宣傳單張及相關影片等資源,給予 新老師罕病資源及資訊的提供協助。

三、對資源班老師的建議

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對資源班老師的建議,除了上述第一節第四點所提建 構支持系統的十二項注意事項外,還包括:

(一)瞭解該特殊疾病的特質,對其特殊需求給予關懷與照 顧,並給予環境的調整。如提醒任課老師使用冰冷扇,

並讓其坐在陽光較不會照射的涼爽座位上課。

(二)常與導師保持密切聯繫,並提醒導師參加朝會或大型 的活動,請儘量讓他坐在較涼爽的座位。

(三)多與科任老師聯繫,尤其是體育科,此類學生可以參 加游泳課及室內體育活動,但運動時間不宜過長。

(四)多利用相關資源,如和罕見疾病相關社福資源聯繫,

告知家長相關訊息,擴展家長的資源網絡與支持網絡。

四、對罕見疾病家長的建議

(一)多去鼓勵及讚美孩子,並訓練孩子的生活自理能力。

(二)若孩子因鼻竇炎的鼻涕阻塞而有特殊味道,可遵從耳 鼻喉科醫師的建議,並且鼓勵孩子遵從醫囑常清除鼻涕 減少異味;使孩子的衣服增加香味,如洗衣服時加入衣 物柔軟精;或利用有香味的精油,滴幾滴在孩子身上,

以增加香味。

(三 )可 為 孩 子 拍 攝 居 家 生 活 或 學 習 的 影 片 , 在 升 新 年 級 時,和老師合作,一起為孩子作入班的友善學習環境宣 導。

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(四)家長對孩子要接納,在愛中成長的孩子,心中會有安 全感。也不要當孩子一直是小孩子而去哄他,要視孩子 的能力及年齡去教導他。惟有家長態度及觀念正確,孩 子才比較不會被同儕排斥,又能發展其自身優勢能力。

(五)在個別化教育計畫召開會議上,請學校老師為孩子建 構及實施學校支持系統。

(六)多和孩子的導師及資源班老師保持密切聯繫。

(七)在就讀未來學校轉銜考量上,建議多去參觀學校的軟 硬體設備。

(八)多和社福資源聯繫,如加入罕見疾病基金會及相關的 基金會,多運用資源網絡的資源協助。

(九)若發現孩子需要其他醫療資源協助,如兒童心智科或 心理諮商師等,請帶孩子去就醫,不要忌諱求醫。

五、未來研究建議

依據研究結果及建構歷程的發現,提出對未來研究的 建議:

(一)本研究對象為一位外胚層發育不良併無汗症學生,未 來 研 究 可 以 針 對 其 他 罕 見 疾 病 類 別 的 學 生 建 構 學 校 支 持系統,並可同時對其他不同類別罕病學童實施支持系 統,評量支持系統對不同類別的學生的實施成效。

(二)本研究對象為國小六年級學生罕見疾病學童,可以進

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一 步 研 究 支 持 系 統 對 同 一 位 學 生 在 不 同 階 段 的 實 施 成 效,如國小、國中及高中等階段。也可針對此類別其他 年段學生,如學前、國小各年級等年段,瞭解不同年級 的外胚層發育不良併無汗症學童需求,及建構支持系統 後的實施成效。

六、本研究之限制

本研究採用行動研究法,針對一位國小罕見疾病學童 建構學校支持系統,研究成效良好,但本研究仍有下列限 制:

(一)本研究是針對一位國小罕見疾病外胚層發育不良併無 汗 症 學 童 建 構 學 校 支 持 系 統 , 主 要 研 究 教 育 階 段 是 國 小。因為在不同的教育階段,其需求也不同,因此無法 將國小的學校支持系統全部複製到其他教育階段,需根 據其教育環境之不同需求調整後再實施。

(二)本研究個案是一位外胚層發育不良併無汗症的學童,

而罕見疾病類別眾多,每一位罕見疾病學童的軟硬體需 求 也 不 同 , 需 視 每 一 位 個 案 的 需 求 而 建 構 學 校 支 持 系 統,此研究之支持系統內容主要是針對本研究個案,本 支 持 系 統 內 容 並 無 法 全 部 運 用 至 不 同 類 別 的 罕 見 疾 病 學童,可參考本研究支持系統內容調整後再實施。

數據

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參考文獻

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