第五章 結論與建議
本研究旨在為一位罕見疾病學童建構學校支持系統，
透過資源整合，實施入班支持行動，結合社福資源及相關 專業人員，為罕見疾病外胚層發育不良併無汗症的國小學 童，建構學校支持系統。本研究目的有四:
一、建構學校支持系統，增進罕見疾病學生的同儕互動。
二、建構學校支持系統，增進罕見疾病學生對自我瞭解。
三、建構學校支持系統，協助罕見疾病學生順利轉銜，進 入適合國中就讀。
四、提出建構學校支持系統的注意事項。
第一節 研究結論
本研究獲得以下幾項主要結論：
一、學校支持系統依不同對象支持內容不同
學校支持系統的建構過程中，已對小星、小星家長、
小星同儕、小星導師、學校老師等對象提供支持。
學校支持系統對小星支持內容包括：1.進行入班宣導 增加班級同儕對其接納；2.實施生活檢核表，增進小星的
生活自理能力；3.提供有關外胚層發育不良併無汗症的宣 傳單張，協助任課老師瞭解小星身心特質；4.資源班藝術 創作及社交技巧課程的提供，協助小星人際互動及情意技 能；5.與社福資源如罕見疾病基金會等合作，為小星提供 友善學習環境；6.專業醫療資源諮詢服務；7.轉銜的協助。
學校支持系統對小星家長支持內容如下：1.針對家長 需求，提供諮詢與支持；2.建立家長與罕見疾病基金會聯 繫管道，給予家長心理支持；3. 提供專業醫療、行政及社 福資源協助；4.協助小星轉銜順利。
學 校 支 持 系 統 對 小 星 同 儕 支 持 內 容 為 ： 藉 由 入 班 宣 導，使同儕更認識及接納小星。
學校支持系統對小星導師老師支持內容為：1.將相關 的罕見疾病醫療資訊告知任課老師；2.提供諮詢；3.提供 專業團隊(職能治療師、東區巡迴輔導老師、兒童心智科醫 師)建議；4.透過社交測量 3.0 前後測及相關資訊；5.五次 入班宣導；6.協助聯繫小星轉銜事宜。
學校支持系統對學校老師的支持內容為：1.提供相關 的罕見疾病訊息、影片及宣傳單張等資源；2.入班宣導的 模式及內容可供其他資源班夥伴的參考；3.在其他班級進 行入班宣導，協助資源班學生與普通班學生的融合。
二、學校支持系統建構歷程主要發現
(一)學校支持系統的實施，能增進同儕的接納度
藉由實施入班宣導，並結合社福資源如罕見疾病基 金會的資源，能增進小星同儕的接納度。
(二)學校支持系統的實施，能使罕見疾病學生更瞭解自己 由社交測量 3.0 前後測、小星班級同儕問卷調查、
訪談同儕、導師等結果，得知小星在班上的人際互動 及情緒管理有進步。小星在回饋問卷及訪談時表示，
他 喜 歡 入 班 宣 導 ， 透 過 宣 導 活 動 使 他 更 認 識 罕 見 疾 病；及使他朋友增多，班級同儕接納度增加，自身情 緒較穩定，並也較不在意他人對其外表的言論。學校 支持系統的實施，改善小星人際關係，也使他更瞭解 自己。
(三)學校支持系統的實施，能協助小星順利轉銜，進入 合 適國中就讀
考量小星身體情形及家長的需求，由我負責聯繫、
計畫及執行參訪國中的行程，並主動邀請 A 學校一起 召開小星的轉銜安置會議。小星的冷氣需求已告知 A 學校的輔導主任及特教組長，A 學校將向教育局申請 為其冷氣安裝事宜。將相關的支持系統的建構內容與 A 學校資源班老師分享，資源班老師表示會將此支持 系統運用在國中階段，並希望國小階段老師提供相關 的入班宣導資源。
(四)實施支持系統的注意事項
在建構此學校支持系統的歷程中，須要留意下列事
項：
1.將支持系統與個別化教育計畫結合，使支持系統更 易執行。
2.資源班的身心障礙學生種類較多，可依學生障礙的 輕重程度及需求多寡，分級為學生實施及建構支持 系統，若因教師人力不足，可先從需求較多、程度 較重的學生開始，優先為其建構支持系統。
3.負責支持系統老師的注意事項
(1)建構支持系統的老師，需對學生相當瞭解，並清 楚其需求，才能為其建構完善的學校支持系統。
(2)建構學校支持系統的老師，需有協調、聯繫及溝 通能力。因需與其他資源合作，遇到實行的困難，
處事能有彈性，能積極和他人溝通，用誠意來進 行溝通，化解人際關係的隔閡。
(3)建 構 學 校 支 持 系 統 的 老 師 ， 要 瞭 解 可 用 資 源 所 在，整合資源，並根據學生需求選擇合適資源，
為其建構支持系統。
(4)建構學校支持系統的老師，能判斷支持內容適合 的實施時間，例如入班宣導，最好在上學期一開 始就進行
4.實施入班宣導的注意事項
(1)有關人力支援部份，若人力不夠，可委請普通班 的導師及學生協助借用及裝設硬體設備，以減少
入班宣導的前置作業時間過長，而延誤宣導時間。
(2)入班宣導答題正確者的增強物，可結合資源班的 增強系統，用資源班的空白獎卡，讓答題正確學 生可集獎章，利用時間到資源班兌獎，讓普通班 的學生更認識資源班。
(3)善用認識罕見疾病的相關影片及資源，如公共電 視的「絕地花園」及「無法流汗的歲月」等，都 是很好的教材，學生反應觀後很有感受。
(4)入班宣導的實施方式及內容，需將個案的心情感 受與敏感細膩心思一併考量，以免影響個案與入 班宣導老師關係。
5.在轉銜聯繫的注意事項
為小星建構的學校支持系統，要與其國中老師分 享，讓支持系統與小星一起轉銜至國中，並提醒未 來就學的國中特教組，儘早為小星向教育局申請裝 設冷氣事宜。
第二節 建議
本研究焦點是為一位國小罕見疾病學童建構學校支 持系統，以下將針對本研究的研究結果對相關單位及人士 提供具體建議。
一、對教育主管機關的建議
(一)增加認識罕見疾病及資源整合的研習
罕見疾病學生的人數雖不多，但所需的服務量很多，
目前本校有三位罕見疾病學生，一位是外胚層發育不良併 無汗症，二位是軟骨發育不全學生。個案剛入資源班時對 他的罕見疾病特質不甚瞭解，於是透過罕見疾病基金會網 站、相關罕見疾病簡介單張、公共電視影片及醫學期刊等 資源的獲得才較清楚。
希望未來教育局籌畫研習活動時，能多增加認識罕見 疾病的教師研習，及整合相關罕見疾病資源及社會福利資 源等研習，使資源相互流通，便於老師及家長運用。
(二)建議除原班級安裝冷氣外，也應在科任教室安裝冷氣 未來教育局在受理外胚層發育不良併無汗症的學生冷 氣申請時，除了同意在原普通班級裝設兩台冷氣外，也能 同意在科任教室裝設冷氣，以改善學生的學習環境。
(三)建議台北市教育局特教科能調整學生人數的加權計分 台北市教育局於九十四年六月初新發佈「台北市政府 教育局彈性調整國小階段特殊教育班教師人力實施計畫」
的公文中，是將資源班的學生人數加權計分(只有中、重度 的自閉症及智能障礙類學生，才能加權乘以 1.2)，作為申 請教師支援的依據。但像中重度腦性麻痺學生、中度先天 性缺陷罕見疾病學生及中度肢障學生，雖有中重度的身心
障礙手冊，但不在加權計分內。希望教育局能重新考慮人 力支援的加權計分方法，讓拿有中度身心障礙手冊的罕見 疾病及其他類的學生，也能在加權計分中，因為建構學校 支持系統有益學生，是需要教師人力的支援。
二、對學校的建議
(一)提供學校各處室資源為常態，協助學校支持系統建構 建構學校支持系統，需要學校各處室共同協助。為了 幫助身心障礙學生，建議學校將實施支持系統變成常態，
因應不同障礙類別學生的特殊需求，調整與改善硬體設備 如冷氣的裝設、無障礙廁所及電梯等。
(二)學校主動舉辦特教宣導，加入認識罕見疾病活動 學校輔導室特教組在計畫特教宣導月或週時，除了相 關 的 宣 導 活 動 外 ， 建 議 增 加 認 識 罕 見 疾 病 學 生 的 體 驗 活 動，或邀請罕見疾病的相關人士到校演講其奮鬥過程
學校能主動為班上有罕見疾病學生的班級老師，提供 相關的罕見疾病資源，如罕見疾病基金會入班作友善學習 環境的申請，該類別的宣傳單張及相關影片等資源，給予 新老師罕病資源及資訊的提供協助。
三、對資源班老師的建議
對資源班老師的建議，除了上述第一節第四點所提建 構支持系統的十二項注意事項外，還包括：
(一)瞭解該特殊疾病的特質，對其特殊需求給予關懷與照 顧，並給予環境的調整。如提醒任課老師使用冰冷扇，
並讓其坐在陽光較不會照射的涼爽座位上課。
(二)常與導師保持密切聯繫，並提醒導師參加朝會或大型 的活動，請儘量讓他坐在較涼爽的座位。
(三)多與科任老師聯繫，尤其是體育科，此類學生可以參 加游泳課及室內體育活動，但運動時間不宜過長。
(四)多利用相關資源，如和罕見疾病相關社福資源聯繫，
告知家長相關訊息，擴展家長的資源網絡與支持網絡。
四、對罕見疾病家長的建議
(一)多去鼓勵及讚美孩子，並訓練孩子的生活自理能力。
(二)若孩子因鼻竇炎的鼻涕阻塞而有特殊味道，可遵從耳 鼻喉科醫師的建議，並且鼓勵孩子遵從醫囑常清除鼻涕 減少異味；使孩子的衣服增加香味，如洗衣服時加入衣 物柔軟精；或利用有香味的精油，滴幾滴在孩子身上，
以增加香味。
(三 )可 為 孩 子 拍 攝 居 家 生 活 或 學 習 的 影 片 ， 在 升 新 年 級 時，和老師合作，一起為孩子作入班的友善學習環境宣 導。
(四)家長對孩子要接納，在愛中成長的孩子，心中會有安 全感。也不要當孩子一直是小孩子而去哄他，要視孩子 的能力及年齡去教導他。惟有家長態度及觀念正確，孩 子才比較不會被同儕排斥，又能發展其自身優勢能力。
(五)在個別化教育計畫召開會議上，請學校老師為孩子建 構及實施學校支持系統。
(六)多和孩子的導師及資源班老師保持密切聯繫。
(七)在就讀未來學校轉銜考量上，建議多去參觀學校的軟 硬體設備。
(八)多和社福資源聯繫，如加入罕見疾病基金會及相關的 基金會，多運用資源網絡的資源協助。
(九)若發現孩子需要其他醫療資源協助，如兒童心智科或 心理諮商師等，請帶孩子去就醫，不要忌諱求醫。
五、未來研究建議
依據研究結果及建構歷程的發現，提出對未來研究的 建議：
(一)本研究對象為一位外胚層發育不良併無汗症學生，未 來 研 究 可 以 針 對 其 他 罕 見 疾 病 類 別 的 學 生 建 構 學 校 支 持系統，並可同時對其他不同類別罕病學童實施支持系 統，評量支持系統對不同類別的學生的實施成效。
(二)本研究對象為國小六年級學生罕見疾病學童，可以進
一 步 研 究 支 持 系 統 對 同 一 位 學 生 在 不 同 階 段 的 實 施 成 效，如國小、國中及高中等階段。也可針對此類別其他 年段學生，如學前、國小各年級等年段，瞭解不同年級 的外胚層發育不良併無汗症學童需求，及建構支持系統 後的實施成效。
六、本研究之限制
本研究採用行動研究法，針對一位國小罕見疾病學童 建構學校支持系統，研究成效良好，但本研究仍有下列限 制：
(一)本研究是針對一位國小罕見疾病外胚層發育不良併無 汗 症 學 童 建 構 學 校 支 持 系 統 ， 主 要 研 究 教 育 階 段 是 國 小。因為在不同的教育階段，其需求也不同，因此無法 將國小的學校支持系統全部複製到其他教育階段，需根 據其教育環境之不同需求調整後再實施。
(二)本研究個案是一位外胚層發育不良併無汗症的學童，
而罕見疾病類別眾多，每一位罕見疾病學童的軟硬體需 求 也 不 同 ， 需 視 每 一 位 個 案 的 需 求 而 建 構 學 校 支 持 系 統，此研究之支持系統內容主要是針對本研究個案，本 支 持 系 統 內 容 並 無 法 全 部 運 用 至 不 同 類 別 的 罕 見 疾 病 學童，可參考本研究支持系統內容調整後再實施。
