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中途失明成人致盲原因

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Academic year: 2021

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(1)

國立臺灣師範大學特殊教育學系、特殊教育中心 特殊教育研究學刊,民89,19期,59-78頁

中途失明成人致盲原因 及適應歷程之研究

萬明美

國立彰化師範大學

本研究旨在探討18歲至49歲青壯年期間中途失明者之致盲原因,及其從失明至職 業重建,至重返社會自力更生的適應歷程。本研究以質的研究方法對80名盲成人進行 個別面談,研究結果如下:

(一)致盲原因

1.男性致盲原因依序為眼外傷、視網膜剝離、青光眼、視神經萎縮、視網膜色素 變性、黃斑變性、眼內炎或全眼炎。女性依序為青光眼、視網膜剝離、視網膜色素變 性、眼內炎或全眼炎、視神經萎縮。男女性最大差異在於男性高比率的眼外傷,逾三 成的中途失明男性因眼外傷致盲。

2.部分視網膜色素變性患者,伴有先天性聽障,符合Usher Syndrome盲聾雙障的 特徵。化學性灼傷和熱灼傷致盲者,因伴隨顏面傷殘,形成另一種心理創傷。

(二)適應歷程

根據受訪者所陳述的適應歷程,可程歸納成六個階段,其間長短及順序,依個人狀 況及社會資源而有所差異,部分受訪者所經歷的階段同時發生、重疊或倒回:

1.喪失視力的階段:視力惡化→到處求醫→宣告眼盲→黑暗煎熬→行動束縛。情 緒和心理反應包括震驚、恐懼、痛苦、絕望,易有自殺念頭,最需要專業介入。

2.失業失學的階段:經濟困難,依賴父母或配偶維持生計,沮喪、無助。

3.人際疏離的階段:自卑、猜疑、頹廢,人際適應困難,自我封閉,與外界疏離。

4.尋求資訊的階段:長期坐困家中,鬱悶、自省,開始思索未來的出路。因資訊 不足,家人反對按摩職訓,或自己心態未調整,受訪者從失明到走出來職業重建,間 隔1至32年不等,其中四成受訪者超過10年以上。

5.參加職訓的階段:調整心態,學習按摩、定向行動、點字、盲用電腦等課程。

6.重返社會的階段:職訓結業學員多數從事按摩業。大學學歷及專業人士較有機 會從事非按摩的工作,但多數仍在盲界服務,如視障機構的教師、社工員。僅極少數 能重返失明前的專門領域,在明眼的工作環境服務,包括一名電腦諮詢員和一名精神 科醫師。此階段除職業適應外,尚面臨婚姻、子女養育、獨立生活、人際適應等問 題,更需要社會與家庭支持,給予重新出發的機會和信心。

關鍵字:中途失明、致盲原因、適應歷程

(2)

緒論

視覺是人們與外界接觸之重要感官,喪失 視覺讓一個人必須經歷廣泛的知覺、行為、認 知和情緒的適應,此過程需耗費很長的時間,

若無特殊形式的介入,可能無法達到完全的適 應(Dodds, 1994)。中途失明成人原先在社會 上有歷練、有事業、有家庭,有一定的成就,

突然失明所造成的職業、人際及婚姻適應問 題,遠超過先天失明者或青春期之前失明者,

然其所獲得的社會資源卻最為匱乏。目前國內 尚未建立中途失明者的通報系統,未能及早對 中途失明成人及其家屬提供專業諮詢與輔導。

僅有的兩所盲人重建院(臺灣盲人重建院及慕 光盲人重建中心)皆為私立,辦理視障者的社 會基本適應能力和職業養成訓練,訓練期限為 兩年。然其所提供的職訓類科僅限於按摩,對 於不宜按摩(如多障、病弱)或不想從事按摩 者,只提供為期數日至三個月為限的短期研習 課程,包括點字、定向行動、電腦、家事等課 程,只能暫時解決生活適應的困難,無法賴以 謀生或回歸原先的專業領域。慕光盲人重建中 心早期未規劃女生宿舍,因而限制了對女性學 員的服務;臺灣盲人重建院的招收對象年齡限 制在45歲以下,女性和年老失明者較缺乏復健 資源。根據臺閩地區八十七年領有身心障礙手 冊之視障人數二九、八二二名(內政部,民 87),慕光盲人重建中心推估新近失明者約有 三百至六百名(約占視障總人口百分之一至百 分之二)。雖然兩所盲人重建院的服務對象未 設地域限制,但每年約僅七十名的服務量和功 能顯然不敷需求。按摩是目前視障者,尤其是 全盲者主要的職業出路,僅有少數盲人從事非 按摩工作。然而全省按摩工會以及勞委會領有 按摩技術士證照的人口,僅占視障人口的百分 之五弱(王育瑜,民86),應還有許多未就業 的視障人口,包括中途失明者,尚未能走得出

來,賦閒在家,亟需專業的協助。

一、致盲原因

中途失明成人的致盲原因,有後天性的,

如眼外傷,亦有先天性或遺傳性的,如視網膜 色素變性,視力進行性退化,至成年時失明,

其適應歷程可能有所差異。回顧文獻所載的致 盲原因,眼外傷(ocular injuries)是後天失明 的主因之一,包括機械性眼外傷,係外力或 鈍、銳器傷害,造成眼挫傷(contusion)或穿 孔傷,和非機械性眼外傷,如輻射性損傷、化 學性眼燒傷、熱燒傷、角膜異物等(李美玉,

1994)。視網膜疾病亦是成人較常見的眼疾

(羅興中,1997),包括視網膜剝離(retinal detachment),症狀有飛蚊症、眼前閃光感、

視 野 缺 損 、 視 力 減 退 等 ; 視 網 膜 色 素 變 性

(retinitis pigmentosa)是先天性有遺傳傾向的 眼病,桿細胞缺損,症狀是早期有夜盲、視野 狹窄成管狀,視力逐漸減退,晚期可失明;黃 斑變性(macular degeneration)有傳遺性,症 狀為中心暗點,視力漸減退,晚期可失明;糖 尿病性視網膜病變(diabetic retinopathy)會併 發牽引性視網膜剝離。視神經萎縮(optic atro- phy)是視神經纖維在某種原因影響下發生變 化和傳導功能障礙,致視力減退,視野缺損。

青光眼(glaucoma)是眼壓升高而引起視乳頭 損害和視野缺損的眼疾。老年性白內障(senile cataract)較常見於50歲至60歲的人群,是進行 性的障礙(李志輝,1995;李鳳鳴,1996)。

在醫學上有一種Usher syndrome,是體染色體 隱性傳遺,共有三種類型,其中第二類型的患 者,在出生時即有重度聽力損害,而在青春期 末期至20多歲時被診斷出視網膜色素變性,症 狀有夜盲、視野逐漸縮窄成管狀視力,視力漸 減退,而形成「盲聾雙障」(Miner, 1997)。

全眼炎(panophthalmitis )是一種急性化膿性 炎症,侵犯眼的所有內容物、鞏膜、角膜、眼 眶;多為細菌性感染,潛伏期僅數小時,即呈

(3)

爆發型發作。眼內炎(endophthalmitis )是一 種眼內容物炎症,常發生於眼穿刺傷、轉移感 染或眼內異物等,不似全眼炎嚴重,但病情會 逐漸加重(林和鳴,民82)。

二、情緒和心理反應

失明的挫折會讓中途失明成人產生強烈的 情緒和心理反應。Lukoff(1972)指出,眼盲 本身並不是情緒困擾的主因,失明者日常生活 中的重要角色-家人、朋友、雇主、同事的態 度,及其對眼盲的觀點才是重要的影響因素 Workman(1972)亦認為家庭扮演一個主要的 人際影響來源,家人正面的態度可穩定失明者 的自我概念,協助其維持積極的展望。家屬亦 需要專業的協助,自我調適,方能協同新近失 明 者 面 對 外 在 社 會 的 態 度 和 壓 力 。 Hundson

(1994)分析二十七篇探討後天失明者情緒和 心理反應原因的文獻發現,有二十三篇強調社 會或組合社會與個人因素的影響力,遠超過單 一個人眼盲經驗的影響力,足見社會支持的重 要性,失明者所隱藏的心理問題,可經由盲人 適應量表診斷出來,然後轉介給適當的專業人 員作進一步的協助。例如the Nottingham Ad- justment Scale(Dodds et al., 1991),包括六個 變項:屬於情緒的變項(emotional variables)

有 焦 慮 - 鬱 抑 ; 屬 於 認 知 的 變 項 ( cognitive variables)有自我效率、控制、喪失視覺的接 受度、對盲人的態度和歸屬感;自尊則是認知 和情緒的綜合變項;變項之間有關聯存在。輔 導人員要跳脫以往所謂悲傷治療(grief ther- apy),而轉向認知和理性-情緒治療(cogni- tive and ratio-emotive therapies ) 。 早 期 的 介 入,包括失明者及其家屬,是成功重建的關鍵

(Dodds et al., 1994)。

三、適應歷程

Tuttle(1984)將失明者的適應歷程歸納成 七個階段:創傷、震驚及否認、悲傷及退縮、

屈服及鬱悶、重新評量及再肯定、因應及機動

性、自我接納及自我尊重等階段。陳秀雅(民 81)訪談12名成年後中途失明者後,將其心理 適應歷程分為衝擊期、退縮期、接納期、發展 策略期、自我肯定期;將職業適應歷程分為職 業轉型期、職業試探期、職業準備期、職業建 立期。

獨立謀生是職業重建的目標,回歸社會是 心理重建的指標,Hanley-Maxwell et al.(1990)

的研究發現,經職業重建後的視障者,僅有百 分之四十是被安置在競爭的工作環境。Rumrill, Schuyler, & Longden(1997)的研究指出,盲 人在職業安置後仍需要四方面的調適:工作環 境障礙、工作必要功能(如需閱讀文件)、工 作熟練度、工作滿意度。雇主最能鑑定出盲雇 員在職場的障礙,且最能決定排除障礙的方 法。支持性就業服務員在轉銜輔導時,應先協 助盲案主鑑定所需作的調整,並和雇主及同事 等 自 然 支 持 者 取 得 充 分 的 溝 通 。 社 會 支 持

(social support)是盲人重返社會就業的關鍵 因素。

年滿18歲是一個人脫離青春期,步入成人 期的開端,對獨立處理周邊事物有較深的自我 期許,家庭和社會亦會寄以較殷切的期望。國 內盲人重建院對職訓對象的年齡設限45歲,依 個案狀況酌予延長。50歲之後失明者,因體能 漸衰,職業重建並重返職場的可能性較低。18 歲至49歲正值青壯年期,通常是家庭的經濟支 柱和主要照顧者,一旦失明,對個人和家庭皆 會產生重大的衝擊,影響正常的運作。

基於上述研究背景,本研究旨在探討18歲 至49歲青壯年期間中途失明者之致盲原因,及 其從失明至職業重建,至重返社會自力更生的 適應歷程,以為未來協助中途失明成人重建之 參考。

本研究中所指之中途失明成人,係指在年滿 18歲至49歲期間失明之盲者。低視力者、未滿18 歲之前或50歲之後失明者,不在本研究範圍。

(4)

研究方法

一、研究對象

本研究以八十八年度在國內兩所盲人重建 院(臺灣盲人重建院及慕光盲人重建中心)接 受職訓的70名學員為主要研究對象,瞭解其從 失明到職業重建的心路歷程,剔除低視力者、

未滿18歲之前或50歲之後失明者10名,計得盲 樣本60名。另由歷年來接受盲人重建院按摩職 訓及短期研習課程的結業學員中,選取不同職 類的樣本20名(包括醫師 1 名、電腦諮詢員 1 名、點字校對員 2 名、社工員 2 名、行政助理 2 名、教師 2 名、資源輔導老師2名、半就業2 名、按摩師 6 名),瞭解其從重建院返回社會 就業的心路歷程。總計盲樣本80名,其中男性 64名,女性16名,失明年齡介於18歲至49歲 間,受訪時年齡介於19歲至67歲間。由於慕光 盲人重建中心未招收女學員,故男學員人數顯 然較女學員為多。

二、研究工具

由研究者自編訪談題綱,初擬之題綱先委 請一位視障教育教授、一位研究法教授,及二 位盲人重建院主任加予審查,綜合彙整專家的 意見修正為定稿,並以便利性取樣方式,邀請 三位中途失明成人進行試驗性訪談,再修訂成 正式訪談題綱。

三、研究步驟 (一) 實施程序

1.蒐集受訪者的資料

首先由二所盲人重建院取得70名職訓學員 的名單,再由各種社會資源管道取得20名在各 地就業者的聯絡電話。經面談後計得有效樣本 80名(剔除10名非全盲者、18歲之前或50歲之 後失明者。)

2.正式施測

所有的個別面談皆由研究者親自執行,面 談地點皆選擇在個別隱密之場所進行。每位受

訪者的訪談時間約費時一至二小時,事先徵得 受訪者同意,予以筆錄。

(二) 資料處理與分析 1.資料的處理

訪談後,研究者先將「訪談筆記」中關鍵 對白謄錄為「逐字稿」,再將所謄錄的逐字稿 按發言順序逐句編號。每一位受訪者皆有其代 號,M為男性, F為女性;A 為眼外傷致盲,D 為眼疾致盲;S 為職訓學員,W 為就業學員。

以30MDS為例,受訪者為男性,眼疾致盲,職 訓學員,排序第三十位。

2.資料的分析

研究者詳細閱讀每份訪談逐字稿後,進行 開放性編碼工作。剛開始的編號工作,分別由 研究者及協同編碼者進行,比較雙方編碼類別 求出一致性,雙方編碼的一致性至第六份達到 0.8後,其餘資料即由研究者自行編碼。

結果與討論

根據深度訪談結果,將中途失明成人的致 盲原因及適應歷程分析如下:

一、致盲原因

茲將18歲至49歲期間失明的成人之致盲原 因分析如下:

1. 本研究80名受訪者中,24名因眼外傷失 明,56名因眼疾失明(見表一)。

2. 本研究24名眼外傷致盲者皆為男性,占 男性受訪者(64名)的37.5%。主因是車禍(14 名)和鈍物(3名)撞擊眼部及頭部,造成視網 膜剝離、視神經受損、穿孔傷、白內障等,有 的因腦傷而有行動遲緩的後遺症。鈍物挫傷者 中,有2位是在職場遭木桿及彈簧挫傷,有1位 是打籃球時遭其他球員的手肘挫傷。其次為化 學性灼傷(4名)及熱灼傷(3名),兩者皆伴 有顏面傷殘,造成另一種心理創傷。化學性灼 傷中 ,有2 名 是遭 配偶 及不 明人 士潑 硫酸 ,

(5)

表一 中途失明成人致盲原因分析表(N=80)

眼外傷(n=24) 眼疾(n=56)

男 女 合計 男 女 小計 合計

(一) 眼球挫傷 1. 車禍撞擊 2. 鈍物撞擊

(木桿、彈簧、手肘)

(二) 化學性灼傷 1. 酸性灼傷 2. 鹼性灼傷

(氫氧化鈉、鍍鉻水)

(三) 熱灼傷 1. 熱油灼傷 2. 高壓電灼傷 3. 炸藥爆炸灼傷

14 13

12 12

11 11 11

0 0

0 0

0 0 0

17

14

13

(一) 視網膜疾病 1. 視網膜剝離

(1) 糖尿病性視網膜症 (2) 視網膜變性

(高度近視)

(3) 其他眼部障礙

(葡萄膜炎)

2. 視網膜色素變性 3. 黃斑變性 4. 其他網膜疾病 (二) 青光眼 (三) 視神經萎縮 (四) 眼內炎或全眼炎

16 13 11

16 12 11 10 19 12

2 2 0 4 0 0 5 1 2

14 18 15 11

10 12 11

27

15 10 14 N=80(男64女16)

另 2 名則是在職場遭鹼性灼傷。熱灼傷中,有2 名是在職場遭熱油(廚師)及高壓電灼傷,有 一位則是在慶典中遭炸藥爆炸灼傷。總計在職 場 意 外 受 傷 者 有 6 名 , 占 眼 外 傷 致 盲 者 的 25%,值得重視。因運動休閒傷害者有 2 名,

亦不可忽視。眼外傷是後天失明的主因之一,與 李美玉(1994)所見相同,而本研究進一步發 現男性為眼外傷的高危險群,據訪談資料研 判,可能與男性酒醉、超速、或熬夜駕車,工 作性質危險度較高,運動休閒活動較激烈,及 需服兵役等因素有關。

3. 本研究56名眼疾致盲者中,視網膜疾病 患者(27名)最多,占眼疾致盲者的48.2%,

與羅興中(1997)所見相同。主因是糖尿病、

高度近視、葡萄膜炎等視網膜變性所牽引的視 網 膜 剝 離 ( 1 4 名 ) , 視 網 膜 色 素 變 性 ( 1 0 名),黃斑變性(2名)。其次為青光眼(15 名),占眼疾致盲者的26.7%,視神經萎縮

( 1 0 名 ) , 占 1 7 . 8 % , 眼 內 炎 或 全 眼 炎 ( 4

名),占7.1%。此結果與李志輝(1995)及李 鳳鳴(1996)所見略同;惟因本研究樣本失明 期間皆在50歲之前,故未有因老年性白內障致 盲者。

4. 本研究10名視網膜色素變性患者,大多 在早期先呈現夜盲,周邊視野缺損的症狀,而 後視野逐漸縮窄、退化,而在20至36歲時致 盲,其中 2 位色素性視網膜炎患者伴有先天性 聽障,符合Usher Syndrome所顯現的盲聾雙障 特徵(Miner, 1997)。部分受訪者表示,其親 人亦有相同的夜盲、糖尿病、高度近視、眼壓 偏高等症狀,足見視網膜色素變性、糖尿病性 視網膜症、青光眼等眼疾皆有家庭遺傳因素。

5. 中途失明成人之致盲原因,男性依序為 眼外傷、視網膜剝離、青光眼、視神經萎縮、

視網膜色素變性、黃斑變性、眼內炎或全眼 炎。女性依序為青光眼、視網膜剝離、視網膜 色素變性、眼內炎或全眼炎、視神經萎縮。男 女性最大的差異在於男性高比率的眼外傷。

(6)

茲將受訪者主述的眼外傷及眼疾症狀摘述 如下:

(一) 眼球挫傷

1.車禍撞擊(酒醉、超速、熬夜駕車)

「酒後駕車,意識不清,車速又太快,撞到 電線桿,暈過去再醒來,左眼撞到汽車方向 盤,視網膜剝離,右眼被玻璃穿孔刺傷,幾 個小時就完全看不見」。(11MAS)

2.鈍物撞擊(木桿、彈簧、手肘)

「在省府印刷廠工作,裝機器時彈簧突然 彈出來,造成視網膜剝離,前後開了七次 刀,拖了十幾年,視力還是逐漸惡化,最 後就完全失明了。」(10MAS)

(二) 化學性灼傷 1.酸性灼傷(硫酸)

「那硫酸迎面潑來,立刻造成顏面傷灼,

五官都波及,有洞的部位全都拉緊……角 膜化掉,眼睛閉不緊,重建後仍是全盲,

只剩左眼一點光覺。」(65MAW)

2.鹼性灼傷(氫氧化鈉、鍍鉻水)

「在電鍍工廠清理槽底,低頭查看剩餘的 藥水,沒料到水管脫落,鍍鉻藥水噴起 來,趕快沖水也來不及了,送到醫院已一 片模糊,完全看不見了……如果當初有戴 護鏡,這種工業傷害應該是可以預防 的。」(57MAS)

3.熱灼傷(熱油、高壓電、炸藥爆炸)

「以前是廚師,辦桌炸雞腿時,蹲下去調 火苗,被滾油噴中眼睛,一下黑眼珠被油 燙 白 , 送 到 醫 院 已 回 生 乏 術 了 。 」

(16MAS)

(三) 視網膜疾病 1.視網膜剝離

(1) 糖尿病性視網膜症

「小時候就有糖尿病,二十八歲時網膜血 管出血,眼睛視線有血液,還有囊狀的影 子擋住視線…檢查出是牽引性網膜剝離,

手術和雷射各做三次,一年之間就連光覺 都消失了。」(52MDS)

(2) 視網膜變性

「高中時高度近視一千多度,大學期間網 膜裂孔,有明顯的飛蚊症,小大手術約十 多次,開刀太多次,網膜積水、玻璃體混 濁摘除掉,又併發白內障,勉強撐到大學 畢業,已全盲,無光覺。」(71FDW)

「一開始看到定點不動的小黑點,暗點,

漸有閃光,光散開的現象,大概是網膜裂 孔,有時一個光散滑過去,有時出現一個 光散,慢慢往周圍散開…光線出現時會有 暫時性的失明,到後來愈來愈嚴重,出現 視野缺損,範圍擴大…除周邊視野缺損 外,黃斑部也有水腫的現象,看直線會扭 曲、彎曲,看白色會有部分變成黃色…視 網膜剝離一年,視力只剩光覺,漸漸就全 盲了。」(20FDS)

2.視網膜色素變性

「大約二十歲左右,夜晚視力變差,經常 碰東碰西,剛開始以為光線不足,因為白 天都還無所謂……愈來愈嚴重,暗適應很 差,從屋外走入屋內,要很久才能適應,

進電影院十多分鐘,還找不到座位……漸 漸視野變窄,邊邊看不到,集中在眼 前……,退化很快,現在已看不到影子,

一眼還有光覺。」(30MDS)

「一出生聽力就不好,上大學才戴助聽 器。十歲發現有夜盲,不知不覺視野縮 窄,一點一滴隨年齡惡化,三十六歲時已 看不到兩邊,漸漸又盲又聾,無法再工 作。」(31MDS)

(7)

3.黃斑變性

「國中以後視力開始退化,高中休學後在 家,到了二十歲,中心視野就全被擋 住……,旁邊視野稍有影像,可以行動,

中間就都看不到。」(60MDS ) (四) 青光眼

「剛開始畏光,眼壓很高,視野漸缺損,

半年後醫師要我住院開刀,本來想先開一 眼,但醫師非常肯定要我兩眼一起開,他 的名氣那麼大,我也不敢多說話……開刀 前視力還有0.8,開刀後就完全看不見 了……我去找他,他不理我,護士把我趕 出來。」(55MDS)

(五) 視神經萎縮

「大二學期間,因中樞神經多發性硬化症 併發視神經萎縮,突然失明,無光覺。」

(79FDW)

(六) 眼內炎或全眼炎

「醫生說是一種桿菌感染的眼內炎,眼睛 發炎、化膿,原以為只是單純的結膜炎,

沒想到不到一天,睡到一半,眼睛腫痛,

醒來以後就看不見了,真是太可怕了。」

(59MDS)

「醫生說是腸胃細菌進入肝臟,經由血 液,體內細菌轉移成眼內炎、化膿、發 炎、破壞視神經,造成眼球萎縮,不到二 十四小時就完全沒光覺了。」(37MDS)

二、適應歷程

根據受訪者所陳述的適應歷程,可歸納成 六個階段(如表二),期間長短及順序,依個 人狀況及社會資源而有所差異。部分受訪者所 經歷的階段同時發生、重疊或倒回。能到盲人 重建院的人,多已折騰多年,但通常已度過困 境;由於政府尚未有中途失明者的通報系統,

在當今交通事故和職業傷害頻繁的工商業社 會,必定還有很多失明者困在家裡走不出來,

亟需專業的協助。

表二 中途失明成人適應歷程分析表

適應階段 適應過程 情緒和心理反應

(一)喪失視力 視力惡化→到處求醫→宣告全盲→陷入 黑暗的煎熬→行動受束縛

震驚、恐懼、害怕、痛苦、絕望、不知所 措、自殺念頭

(二)失業失學 事業或學業中斷→失業→經濟困境→依 賴父母或配偶維持生計

憂慮、沮喪、悲觀、挫折、徬徨無助、無 路可走

(三)人際疏離 心態不平衡→人際互動障礙→與外界隔 離→自我封閉

自卑、猜疑、頹廢、怨嘆、情緒低落、自 暴自棄

(四)尋求資訊 長期坐困家中→苦悶鬱卒→思索出路→

找尋資訊→獲職訓訊息

鬱悶、自省、面對現實

(五)參加職訓 家人反對按摩職訓→堅決參加職訓→學 按摩或僅研習行動、點字、電腦

調整心態、重拾信心(學會行動和謀生技 術)

(六)重返社會 從事按摩或其他行業→工作環境封閉→

面臨婚姻、子女養育、年老安養、獨立 生活、人際適應等問題

無奈(與明眼社會脫節)、期盼(提昇復 健按摩,或重返原先專門領域)

(8)

(一) 喪失視力的階段

在喪失視力的過程中,通常會經歷視力惡 化→到處求醫→宣告眼盲→陷入黑暗的煎熬。

剛失明的階段最容易產生輕生厭世的念頭,此 階段的專業介入很重要,尤其是團體的支持和 社工人員所提供的資訊,特別是經濟方面,若知 道將來仍可以經濟獨立,有退路,最差可以去按 摩,養活自己,至少會覺得失明雖然痛苦,但不 是那麼絕望、可怕,會慢慢冷靜下來。

1.視力惡化

驟然失明者如眼外傷或眼內炎者,打擊最 大,無法接受視力突然惡化的事實;而退化性 失明者,如糖尿病性視網膜症、視網膜色素變 性,因視力逐漸退化或久病在身,較有心理準 備,較能承受。

「昨天還看得見,今天就因細菌感染完全 看不見,打擊太大,無法接受這個事 實。」(37MDS)

2.到處求醫

受訪者視力惡化後,無論有無殘餘視力,

都仍抱持著希望,四處求醫。通常是先看西 醫,輾轉於各大醫院,手術、治療無效後,轉 看中醫,民俗療法,甚至轉向拜神求佛,尋求 奇蹟。在未實施全民健保之前,很多盲者因治 療眼睛而負債。

「整整八年時間,父親和太太載我遊走各 大醫院,長庚、榮總、彰基、嘉醫,都沒 效果,後來改吃中藥,又被江湖騙士所謂 大陸祖傳十四代老醫師騙了一百萬,前前 後後的醫藥費花了將近四百多萬,把我出 社會所賺的錢都花光了。」(5MAS)

「家人某一部分相信前世因果的民間說 法,你上一輩子怎麼樣,你祖先幾代結怨 被下詛咒……家人要我認某神當祂的乾兒 子,還要我吃齋,一人吃不夠,全家人都 要吃,功力才夠……他們認為只要相信,

就有神蹟。」(44MDS)

3.宣告眼盲

當各大醫院的醫師都表示無法醫治,當一 切偏方或神蹟都無效時,受訪者絕望了,無論 相不相信,無論接不接受,都是宣告眼盲了。

當時的情緒和心理反應包括震驚、恐懼、害 怕、痛苦、絕望、不知所措、覺得無路可走,

而有輕生厭世的念頭。

「醫生很肯定的說,你的眼睛治不好了,

不久就會全盲……家人和我聽到這個結 果,就像被判了死刑……媽媽當場就哭 了,很絕望的哭……剎那間我自己也不知 該怎麼辦……回家的路上,腦海裡盤旋著 醫生無情的宣判,才二十五歲的我,立刻 就要失去眼睛,要生或死,很矛盾,很茫 然 … … 不 知 下 一 步 該 怎 麼 辦 。 」

(64MAW)

「好幾次有自殺的念頭……想到年老的父 母,幼小的子女,還有治療眼睛負債好幾 百萬,不能撒手不管。」(52MDS)

4.陷入黑暗的煎熬

從光明到黑暗,每天一睜開眼就看不見,

黑黑暗暗,心情沮喪落寞,行動上的不自由,

更加深內心的痛苦。有的受訪者即使已無光 覺,仍有視幻覺浮現在眼前而感到困擾。

(1) 失明的落寞

「心情很沮喪,低落到谷底,難過也不敢 讓家人知道,爸媽已經很難過了,自己半 夜在床被裡哭一下……有時會想到以前看 到的東西和地方,半夜很安靜的時候就想 哭。」(59MDS)

(2) 行動的束縛

「以前包工程做水電,做到臺中、嘉義、

彰化……眼明時自由自在,現在一切行動 都被束縛,打擊很大……眼睛看不見,觀

(9)

念、作法都還停留在眼睛看得見的情景,

心中很挫折、很怨嘆……以前都是在管 人 、 使 喚 人 , 現 在 處 處 受 限 制 。 」

(5MAS)

(3) 視幻覺的困擾

「沒光覺,全黑,灰黑……但很累時,我 睜著眼或閉著眼,意識清醒時,會看到很 多人的形狀輪廓……是人,很詭異,會一 直遠近移動,很多,幾十個,一個一個分 很清楚,很密……一天出現一、二次,大 部分是晚上,幾分鐘就消失,無法追蹤,

有點困擾。」(44MDS)

「我因視網膜色素變性失明,只殘留約一 根手指頭的糢糊視野,有光覺……整個感 覺,視野像是一個五度空間的球體,像是 彈珠,有些是透明,有些像毛玻璃,不是 很清澈,粉紅色、黃色、網狀,各式各樣 的形狀,小燈泡,一百燭光,不停在動,

跑來跑去……靠邊邊,有橘紅色的火輪,

不停的轉動……其他是白色光,像電影光 學的效果,水波盪漾,起漣漪,一水波,

一漩渦,七彩都有,藍色弧形……這樣的 五度空間,一張開眼就跟著我,成為我生 活的一部分,揮不掉。」(32FDS)

(二) 失業失學的階段

剛開始的重心都是放在醫治眼睛,經過長 期請假或休學後,必須面對現實問題。在職者 通常得辭職或被資遣,即使繼續工作亦不能勝 任而被迫中斷事業。就學者常因學校無輔導措 施而輟學,即使勉強完成學業,畢業後亦難找 到適合的工作。失業後立即陷入經濟困境,必 須依賴父母或配偶維持生計,有時得靠親友接 濟。很多男性受訪者育有多位子女,太太原先 是家庭主婦,失明後改由太太外出工作,子女 則交由雙方父母照顧。此時的情緒和心理反應 包括憂慮、沮喪、悲觀、挫折、徬徨無助、無

路可走。

1.事業中斷

「新老板一上任就無情地命令我退休,引 用公營事業人員兼具公務員身份的退休撫 卹辦法第二條第二款:因身心障礙無法勝 任工作者,得以命令退休。」(10MAS)

「視力惡化後,主管分派給我的作業愈來 愈少……,後來經濟不景氣,工廠裁員,

主管預告我要不要退下來,給我資遣費,

想想在這裡既不適任,也沒發展,老板也 有他的難處,對我也算是照顧,退下也 好。」(12MDS)

2.學業中斷

「大二時突然失明,休學超過兩年,東海 大學又無盲生資源教室或相關輔導措施,

所以輟學,未完成工業工程系的學業……

希望教育部能成立通報系統,讓鄰近設有 資源教室的大學輔導老師,如彰化師大,

前來協助學校無輔導措施的中途失明大學 生完成學業。」(79FDW)

3.經濟陷入困境

「八年來我完全沒收入,只顧醫眼睛,手 術七次,花費二百萬元,家庭經濟陷入困 境……當時已有三個小孩,太太帶著五歲 大的小孩賣檳榔,燒酒雞,母親在家帶三 歲的幼兒兼做家事,最小的嬰兒則是交由 南部的岳母照顧。」(13MAS)

(三) 人際疏離的階段 1.父母的態度

公母對中途失明的子女通常是心疼、體 諒,願意盡全力協助其生活經濟及子女的照 顧,但又因期望落空而悲痛、絕望,竟有一位 父親承受不了打擊而自殺。有的父母則是因過 份保護或對視障不瞭解、排斥,而造成親子關 係緊張。本研究部分受訪者的父親顯現的軟弱

(10)

抱怨和母親的堅韌寬容形成鮮明的對比,而失 明子女對母親無怨無悔撫平其傷痛亦有較深的 感念。中途失明的父母、配偶和其他家屬亦需 要心理重建和專業的協助。

(1) 父母期望落空和悲痛

「母親整天掉淚,認為自己很歹命,好不 容易把我撫養到唸完專科,可謀生,得到 村人稱讚,現在一切期望都落空……我也 不知該如何安慰她……如果是現在,我會 說沒關係,我可以到重建院學一技之長,

我還是可以工作。」(64MAW)

(2) 父母對視障不瞭解和排斥

「父母親對視障不瞭解,會以眼明人的觀 點來對待我,例如在廚房和母親會相對 立,因為我擺瓶罐的作業方式,在她以眼 看來有礙景觀,常有衝突……環境沒改 變,常鬧得一家雞犬不寧,呈現緊張的狀 況。」(32FDS)

「父親基本上對視障很排斥……我在家附近 拿手杖,他心情就覺得不是滋味……他常怨 嘆,原先好好的一個兒子,怎麼會去拿手 杖,怎會發生在我身上。」(27MDS)

「娘家爸媽很怕人知道我的狀況,怕是遺 傳病,擔心兩個妹妹會因此嫁不出去。」

(63FDS)

(3) 軟弱的父親和堅韌的母親

「失明第一年心情很痛苦,全家心情也跟 著不好,父親受不了,上吊自殺!我是獨 子,覺得對不起父母,活著也沒意義,多 一個人拖磨,不如去尋短路……母親拉住 我哭喊,你要去那裡,我陪你去,你死,

我跟你死……就這樣,我打消死的念頭,

母親照顧我四年,自己卻中風癱瘓,住進 養護中心。」(6MAS)

「都是靠寡母擺檳榔攤生活,媽媽對孩子 永遠那麼寬容,即使我的個性頑劣,她還 是包容我,等了十二年我終於走出去。」

(11MAS)

2.配偶的關係

剛開始配偶通常不會排斥,而且很堅強而 認命地承擔一家的生計,然而中途失明者的個 性往往變得很不易相處,把失明的嚴重性看得 很大、擴大,浮現人性的負面-過度依賴、懷 疑、不可理喻的個性,加上經濟的壓力和子女 照顧的負擔,久而久之會有衝突,不斷惡性循 環。配偶也很委屈,尤其是先生眼睛看不見,

凡事都要太太做,太太在外面賺錢養家,回家 還要應付先生。失明的挫折讓人對自己沒信 心,變得非理性,動不動就用話刺激太太,配 偶沒安全感,沒樂趣,配偶也要自由,不要一 輩子服侍這樣的先生。有的夫妻先前感情即不 好,或經濟本來就拮据,一旦一方失明,就很 快步入離婚或分居之途。離婚除了經濟問題 外,相處不易亦是重要因素,中途失明者有一 段時間會變得有理說不清,最常掛在嘴裡的就 是-你要走就走,不用假同情。久而久之就互 相激怒、傷害,無心變有心。

(1) 彼此心態不平衡

「太太對我包容、照顧,但我的心態就是 不平衡,想說自己變成廢人,任人擺佈,

無法還手……別人都幫你安排好,你就等 吃、等睡,沒有活動,沒有機會發牢 騷。」(24MDS)

「太太本來在家,外出工作和別人比較,

愈分愈開……大年初二不回娘家,因為娘 家姊妹的先生都會開車,她要帶尿布、奶 瓶、小孩,又要牽我,擠車很困難……還 有面子問題,一起去不如自己去,我猜,

不點破。」(31MDS)

(2) 離婚的打擊

(11)

「太太領了我的全殘理賠金,賣掉房子,

帶走兩個小孩和男同事跑了,警察局說這 是家務事,不管……父母親是公教人員,

不認同我去學按摩,認為那是很丟臉,很 卑微,很沒面子的工作……妻子的離棄,

父母的排拒,是我心理和情緒最大的壓力 和傷害。」(58MAS)

(3) 堅強認命的配偶

「換成太太外出工作,我在家看小孩、煮 飯……十多年來都是太太在工廠做工維持 生計,我和讀幼稚園的小孩就拿些代工在 家做,貼補家用……太太很認命,一手把 小孩撫養大。」(30MDS)

3.同儕的互動

建立人際網對中途失明者的心理重建很重 要,如果能和朋友、同學、同事有正常的人際 接觸,較容易走出來。同儕其實不會有歧視,

中途失明者自己心理作祟,刻意和外界疏遠,

自我封閉,造成人際疏離。

(1) 自卑、猜疑、頹廢,不與朋友接觸

「失明後變得很沒信心,很自卑,不敢和 以前的同學聯絡。脾氣也變壞,心情容易 低落,別人一個動作或聲調改變就會猜測 他們的眼神,別人一句有意或無意的話都 會掛在心裡,想很多。」(24MDS)

(2) 朋友不瞭解視障者

「當你看不見,那種頹喪,需要很多人的 精神安慰……朋友,不曉得什麼是盲人,

只是來看我,不知道如何幫我,很陌 生……在路上,有心人想幫我,也不曉得 從何幫助……整個社會現象,就是對盲人 不瞭解,有必要加強宣導,加強社會教 育。」(37MDS)

(四) 尋求資訊的階段

經過喪失視覺、失業失學、人際疏離的階

段,中途失明成人逐漸封閉自我,足不出門,

不與外界接觸,整天悶在家裡胡思亂想,鬧情 緒,聽收音機廣播,久而久之會覺得很悶,很 無聊,同時感受到家人無形的壓力,更增添心 頭的苦悶與抑鬱,開始會思索未來的出路,會 留意相關的資訊。收聽廣播和電視報導是最直 接的資訊來源,而親友、醫院、社政單位、宗 教和社會團體,甚至陌生人都可能是間接的資 訊來源。由於資訊不足,家人反對按摩職訓,

或自己心態未調整,走不出痛苦的深淵,受訪 者從失明到走出來職業重建,間隔 1 至32年不 等,其中有四成受訪者超過10年以上。目前政 府尚未有中途失明者的通報系統,而社政和醫 療人員又常未主動提供職訓資訊,在當今交通 事故和職業傷害頻繁的工商業社會,應該還有 很多潛在人口存在。以目前兩所重建院受訓的 70名學員推估(僅一所招收女學員),至少還 有300至600名新近失明者需要職訓和社會適 應,值得政府和社會團體關懷與重視。

1.坐困家中,苦悶鬱卒

「以前當老板都是別人聽我的,後來一個 人在家自言自語,很鬱卒。」(24MDS)

「十二年內都是困在家裡,聽收音機,想 東想西,鬧情緒時就亂剪頭腦,喝悶 酒……悶在家裡難過,要用錢得向家人伸 手,更是難受。」(11MAS)

2.思索未來的出路

「想想自己已是中年年紀,不能再墮落下 去,失明已是事實,再看醫生也沒用,往 後孩子正要花錢,山吃空也會乾,不能再 讓老父扛這麼大的重擔了,為了將來設 想,要面對現實去作按摩。」(6MAS)

3.找尋相關資訊

「在家裡與外界隔絕,都是靠收音機廣播 獲得資訊……深夜聽中廣電臺訪問柯老師 導盲犬專題,打電話給他,才知道有重建

(12)

院……對中途失明的人而言,第一通諮詢 電話很重要。」(50MDS)

4.社政和醫療人員未主動提供職訓資訊

「失明十四年,不知有重建院的資訊……

先是問區公所民政課,不瞭解,要我問勞 工局就業輔導中心,也不知道,要我找縣 政府社會科,只把殘障手冊發給我,也沒 告訴我有何職訓或福利措施。轉來轉去,

誤掉我十多年……後來朋友看電視劇《又 見天堂鳥》,才知道有重建院這條出 路。」(55MDS)

「如果眼睛還可治療,是不會來學按摩 的……只有醫師知道有沒有希望,也只有 醫師宣佈無望,才會看破,開始尋找出 路……但從沒有一位醫師提供我職訓的資 訊,他們只是告訴我眼睛的狀況,而我也 就一家醫院換過一家醫院,浪費了好多年 才死心。」(13MAS)

5.宗教和社會團體的支持力量

「在教會會友及信仰的引導之下,我獲得 心靈的寄託,心靈的眼睛在黑暗中看到光 明……歡喜的心就是良藥,萬事交付給上 帝。」(29MDS)

「親友引導我進入佛教團體,從讀書會、

修行當中,讓我開始面對自己的內心,探 索生命的意義,改變我的人生觀。」

(75MAW)

「在傳銷團體的衝擊下,我的觀念和想法 受到刺激、啟發、改變、成長……心靈上 很快樂,不再自怨自慚,人際關係亦有幫 助。」(26MDS)

(五) 參加職訓的階段

當下定決心想到重建院參加職訓時,通常 會遭家人的阻撓,一方面是對僅有的按摩職類 排斥,另一方面是捨不得,又擔心受訪者的生

活起居沒人照顧,尤其是女性及高學歷或高社 經地位家庭,更是不同意其子女從事按摩工 作。已到重建院職訓者通常是自己很堅持,和 家人長期爭取,甚至不惜以激將法抗爭得來 的。高學歷或不想從事按摩者主要目標是學習 定向行動、點字和盲用電腦。

1.家人反對按摩職訓

「我主動想去出去,肯出去,心理已克服 第一步……和父母溝通,被拒絕,說你在 家裡即可,學什麼按摩,那不是很好的職 業……經過爭執、激將,他們才答應讓我 去報名……還是不放心,一定要陪我去參 觀,他們不了解重建院,怕我到一個沒幫 助,反而有壞的地方,擔心我的生活起居 沒人照顧。」(42MDW)

2.心理重建

「來到重建院,看到這麼多盲人和我同病 相憐,心理比較好一點,再經過老師的開 導,心態漸調整,不再鑽牛角尖……以前 不曉得能做什麼,現在可以自己煮東西、

搭車、工作賺錢,變得比較有信心。」

(7MAS)

3.學習定向行動、點字、盲用電腦

「來重建院主要學定向行動,我不要一天 到晚吃泡麵,我要自由吃想吃的東西,買 想買的東西,有一天我要自己到基隆廟口 吃小吃。」(6MAS)

「來重建院主要學定向行動、學電腦、學 點字,學心理輔導……將來不會從事按 摩,希望能當社工或義工,協助殘障者及 其家屬的輔導。」(36FDS)

4.期盼有廣泛的職訓類科

「想學音樂,想作曲,沒管道,沒人脈,

只有自己摸索……先天失明者有正規的學 校,可經由甄試進入文化大學、藝術學

(13)

院音樂系,而後天失明者只能到私人重建 院學按摩,別無選擇。」(65MAW)

(六) 重返社會的階段

學員結業後 多數從事專職的按摩工作,

有部分學員因盲聾雙障、糖尿病或身體弱病,

無力按摩,或因顏面傷殘的陰影,只在家中做 兼職的按摩。大學學歷和專業人士較有機會從 事 非按摩的工作,但多數仍在盲界服務,例 如在視障機構擔任社工員、行政助理、點字校 對員、按摩教師、視障生的資源教師、啟明學 校的教師等;僅極少數能重返失明前的專門領 域,在明眼的工作環境服務,例如#76FDW是 大學電算中心的電腦諮詢員,#75MAW是臺北 市立療養院的精神科醫師。

中途失明成人之心理重建有兩階段,從失 明到踏出去重建是第一階段,從重建院返回社 會是第二階段,更需要社會及家庭的支持,給 予重新出發的機會與信心。

1.職業適應

(1) 按摩業者的職業適應

中途失明的按摩師大多受僱於按摩院,亦 有自營業者。按摩院的作息日夜顛倒,生活品 質欠佳,接觸環境較複雜;而自營業者雖有較 自由的個人空間,但因不諳宣傳,客源開發困 難,再加上經濟不景氣,收入亦較不穩定。有 部分盲多障、身體病弱或顏面傷殘者只在家中 兼職按摩,收入很有限。按摩業者皆期盼政府 能輔導按摩業提昇素質,成為專業的復健按 摩。

a.特殊工作環境的調適

「在按摩院工作,和眼明世界脫節,生活 平淡,日夜顛倒,生活品質差,環境的影 響很容易頹廢,染上吃喝嫖賭的惡習…喝 酒、聚賭,賭很大,有的一玩股票,就不 想作按摩,天天看盤、操作,股票賺得 快,也賠得快,按摩一荒廢就回不來 了。」(80MAW)

「從事按摩後,發現按摩其實很專業,不 像外面理容院那樣亂,希望政府能多加宣 導,導正一般人的觀念,幫盲人按摩院釐 清。」(78FDW)

b.身體病弱或顏面傷殘的限制

「因身體虛弱,手力不持久,且家人也不 放心我一個女生外出按摩,所以一直住在 家裡,只幫附近的太太按摩,每個月僅賺 五千元左右當零用錢…很希望政府能透過 網路或BBS提供工作機會,讓我們盲多障 者能在家裡做外包工作,如文書處理、國 字點字輸入或代工的工作。」(79FDW)

「自己顏面傷殘、醜陋,只在家裡幫認識 的人按摩、看股票行情…很少出門,沒接 觸外界,白天不出門;夜晚在外面問路,

嚇到陌生人,紛紛迴避,走過來,走過去 都問不到人,只好在家陽臺曬太陽,做伏 地挺身,三餐吃便當…出門,沒意義,只 有傷心,社會教育太差,最近已半年沒出 門了。」(65MAW)

c.對復健按摩的期盼

「各大醫院都有很多長期病患,如中風癱 瘓,剛開始不能動…希望醫院能聘用具有 乙級按摩技術士執照者駐院服務,像護 士,上下班,領固定薪水,在醫師的診斷 和指示下操作按摩,紓解病患的痛苦。」

(74MAW)

「希望醫學院的復健系能開放甄試名額,

招收視障者就讀,即使訂定很嚴苛的標準 也可以,讓按摩能提昇到復健按摩的水 準。」(68MAW)

(2) 專門領域的職業適應

具有大學學歷的中途失明者,雖較有機會 從事非按摩業的工作,但多仍在盲界從事點字 校對、社工、視障教師的工作,有的業餘兼作

(14)

按摩,以增加收入。受訪者中不乏失明前有專 門技能者,期盼政府能透過職務再設計的流 程,協助其重返原先的專門領域。

a.期盼重返原先的專門領域

「本身是神學院畢業的,希望將來可以當 傳教士,協助教會推展社區工作,服務人 群。」(12MDS)

「以我過去的工作經驗,若有明眼助理,

和電腦化的管理,重新當保齡球館的經理 應仍能勝任。(61MDW)

「像我國立藝專畢業,有藝術的基礎,只 要肯下功夫,不停頓,雖失明仍可繼續創 作……一張紙,只要是在範圍內,便能創 作。過年時寫書藝,如意兩字寫得像是一 條龍,像是圖書,畫的形象有字的內容,

已賣出三張,六萬元……還可結合陶藝,

即將現代書藝術,字、畫、陶藝作成形 狀,作成子母盤,有兔子、有如意,多一 項創作的空間,可舉行個展或聯合參 展。」(46MDS)

「雕刻石頭,種盆栽,已有二十多年的技 術了,如果政府能提供工作室和行銷的協 助,我有信心重回本行。」(1MDS)

b.重返專門領域的成功典範

#75MAW,高雄醫學院醫學系畢業,在服 兵役期間因車禍失明。當時已通過高等考試,

具公職醫師資格,考選部竟以無故不報到的理 由為藉口取消其分發。經過長達三、四年多次 向考試院訴願的過程,考選部終於同意其分 發。然而沒有醫院願意接受全盲的醫師,負責 分發作業的人事行政局乃要求第一次分發的高 雄市立醫院接受,係車禍初期時分發,列管的 名額,不能移用。在訴願期間曾在盲人重建院 學習定向行動課程,參加藏傳佛教團體的讀書 會、帶團體、到學校演講,並同時考取臺灣師 大和高雄師大的研究所。為到分發的醫院報

到,乃暫時辦理休學。醫院的每一科知其為盲 者,都不接受,只好安置在有缺額的婦產科做 諮詢工作。實務訓練半年,當成跳板,取得公 務人員資格,初步自我實踐,再尋求機會,期 能更上一層,有所發揮。透過視障聯盟引見臺 北市政府的局長,經推薦與臺北市立療養院的 主管面談後,獲得精神科醫師的職位,迄今二 年多,深受患者及同事的肯定。

「剛開始醫院的同事對盲人不瞭解,會保 護,不要我介入,經由互相瞭解,願意給 機會讓我試試看,我一步一步從心理治 療,個別的、團體的,表現都不錯,有了 好的回饋,他們發現盲人不是這樣哦,開 始讓我看門診、開藥,就這樣一步一步很 紮實的踏上去。」(75MAW)

「在克服眼盲障礙的技巧方面,首先我用 盲用電腦打病歷、講義、討論題綱,使用 無蝦米輸入法加語音箱,取得正確的輸 入……在會談時,我運用對音調的敏感 度,憑直覺和氣氛去感受晤談者的非語文 呈現……帶團體時,我利用回音,以聲音 定位及散發的熱氣,去了解每一位成員的 位置及發言……帶團體通常是二人團隊,

醫師加上護士,若病人突然離座,護士即 會給我暗示……病人和我熟悉後,會主動 變成我的助手、護法……我除了找一般義 工和工讀生協助外,也請病人當工讀生,

唸文件、輸入電腦等,工作訓練對精神患 者也是一種治療、復健……門診開藥時,

護士和同事會幫忙我……主治醫師和督導 也會提供磁片和指導。」(75MAW)

2.家庭適應

重返社會後,因經濟獨立和行動獨立,其 人際接觸與內心情緒皆會有所轉折。未婚者通 常隨緣,不排斥婚姻;已婚者開始面對子女的 養育問題。

(15)

(1) 婚姻問題

「父親希望我找個完全看得見的,他的想 法,寧可娶大陸、越南新娘,也不要找視 障的……我個人則希望找個弱視的,看得 見一點,能幫忙做家事,心理上也能互相 體諒,甚至只要心靈能溝通,全盲的也可 以接受。」(72MDW)

(2) 子女養育問題

「我們夫妻都是盲者,在教養孩子時必須 充分利用社會資源,請外婆、阿姨、親友 等人力資源幫忙照顧……找交通方便的幼 稚園和小學,找有愛心的老師……自己要 有心理準備,欣然接受自己的缺陷,例如 孩子不出聲看電視,欺騙你,或行為不 端,因自己看不見,無法糾正,當別人告 訴你時,若你不相信,別人從此就會隱 瞞,不願管你的小孩……對於盲者的兒 女,希望有社會資源,大專學生或志工到 宅輔導行為,教導課業,建立正確的行為 模式。」(66MAW)

「孩子無法接受我是盲人,很排斥,不要 我去家長會,不要我戴墨鏡,怕同學會 講。」(80MAW)

3.獨立生活與人際適應

由於交通環境和公共設施障礙重重,中途 失明成人即使已在盲人重建院學習定向行動,

但仍不敢隨意外出獨行。再加上工作性質傾向 於與外界隔離的盲界,中途失明成人重返社會 後仍有獨立生活適應和人際適應的問題。

(1) 獨立生活適應問題

「搭公車,看不到號碼,不知道車子什麼時 候進站,都要問別人……導盲磚常把我引到 危險地帶……小水溝沒加蓋,明眼人可以跨 過去,而我們盲人就很容易順著人行道摔進 去,不太敢出門。」(67MDW)

「社會局發公文通知我們體檢,用的是明 眼字,未給點字……印選舉資料應該用錄 音帶,因有些盲人不會點字……我們希望 地方政府發通知給盲人要像民間福利機構 般,用點字和錄音帶。」(79FDW)

(2) 人際適應問題

「女兒結婚前和對方講清楚……但沒參加 婚禮,自己替她想,怕對方親友看到自己 是盲者而看不起女兒。」(66MAW)

「很少和大學同學或以前的朋友聯絡,不 想讓他們知道我在按摩。」(74MAW)

結論與建議

一、結論

本研究旨在探討18歲至49歲青壯年期間中 途失明者之致盲原因,及其從失明至職業重 建,至重返社會自力更生的適應歷程。本研究 以質的研究方法對80名中途失明的盲成人進行 個別面談,研究結果如下:

(一) 致盲原因

1. 男性致盲原因依序為眼外傷、視網膜剝 離、青光眼、視神經萎縮、視網膜色素變性、

黃斑變性、眼內炎或全眼炎。女性依序為青光 眼、視網膜剝離、視網膜色素變性、眼內炎或 全眼炎、視神經萎縮。男女性最大差異在於男 性高比率的眼外傷,部份視網膜色素變性患者 伴有先天性聽障,符合Usher Syndrome盲聾雙 障的特徵。

2. 男性為眼外傷的危險群,逾三成的中途 失明男性成人因眼外傷致盲,以車禍最多,其 次為在職場及休閒時遭鈍物挫傷、化學性灼 傷、熱灼傷,與男性酒醉、超速或熬夜駕車,

工作性質危險性較高,運動休閒活動較激烈,

及需服兵役有關。化學性灼傷和熱灼傷致盲 者,因伴隨顏面傷殘,形成另一種心理創傷。

(16)

3. 因眼疾致盲者中,以視網膜疾病患者最 多,主因是糖尿病、高度近視等視網膜變性所 牽引的視網膜剝離,視網膜色素變性,黃斑變 性。其次為青光眼、視神經萎縮、眼內炎或全 眼炎。

(二) 適應歷程

根據受訪者所陳述的適應歷程,可歸納成 六個階段,期間長短及順序,依個人狀況及社 會資源而有所差異。部分受訪者所經歷的階段 同時發生、重疊或倒回。

1. 喪失視力的階段:通常會歷經視力惡化

→到處求醫→宣告眼盲→陷入黑暗的煎熬。當宣 告全盲時,情緒和心理反應包括震驚、恐懼、

害怕、痛苦、不知所措、覺得無路可走。剛失 明的階段最易有自殺的念頭,需要專業的介入,

尤其是團體的支持和社工人員所提供的資訊。

2. 失業失學的階段:必須依賴父母或配偶 維持生計,有時得靠親友接濟,覺得憂慮、沮 喪、悲觀、挫折、徬徨無助、無路可走。

3. 人際疏離的階段:人際適應困難,情緒 低落、自暴自棄,逐漸封閉自己,與外界疏 離,心頭苦悶、抑鬱。

4. 尋求資訊的階段:長期坐困家中,苦悶 抑鬱,開始會思索未來的出路,尋求相關資 訊,因資訊不足,家人反對按摩職訓,或自己 心態未調整,受訪者從失明到走出來職業重 建,間隔1至32年不等,其中有四成受訪者超 過10年以上。

5. 參加職訓的階段:家人通常不贊成和不 放心受訪者參加按摩職訓,大多是自己很堅 持,長期爭取得來的。高學歷或不想從事按摩 者,主要目標是學習定向行動、點字、盲用電 腦,期盼有較廣泛的職訓類科。

6. 重返社會的階段:職訓結業的學員多數 從事按摩業,獨立謀生。部分學員因多障、病 弱或顏面傷殘之故,只在家中兼職按摩。大學 學歷及專業人士較有機會從事按摩以外的工

作,但多數仍在盲界服務,如視障機構的教 師、社工員、行政助理、點字校對員等,僅極 少數能重返失明前的專門領域,在明眼的工作 環境服務,包括一名電腦諮詢員和一名精神科 醫師。重返社會的階段,除職業適應外,尚面 臨婚姻、子女養育、獨立生活及人際適應等問 題,更需要社會及家庭的支持,給予重新出發 的機會與信心。

二、建議

(一) 對政府及社會的建議

1.建立中途失明通報系統及諮詢輔導機構 中央及地方衛生、教育、交通、社福及勞工 主管機關應建立通報系統,隨時掌握新近眼盲 患者、失明學生、車禍、運動及職業傷害致盲者 的個案資料,依個別需求作適當的轉介與輔導。

2.增強社政及醫政人員之特教專業素養 (1) 縣市政府社政及社工人員、村里幹 事,除辦理殘障手冊業務外,應主動提供福利 及職訓資訊,並協助轉介與安置。

(2) 醫院眼科醫師、護士、驗光師、社工 部門,除告知眼盲結果外,應主動提供職訓與復 健訊息,並將個案轉介至區公所和盲人重建院。

3.加強職訓及福利資訊之宣導

(1) 製作公益廣告及愛心節目,於廣播電 臺及電視媒體宣導相關資訊。

(2) 盲人重建院可將職訓簡介及招生資料 置於眼科醫院及區公所,廣為宣導。

4.促進社會團體及社工人員之專業介入 (1) 提供新近失明者及其家屬之心理輔導 及轉介服務。

(2) 提供盲人重建院結業學員之義工服 務,協助其外出工作,適應職業環境。

(3) 提供雙盲家庭到宅服務,協助指導子 女的課業與行為。

5.規劃多元化之職業訓練

(1) 盲人重建院宜開發較廣泛的職類,提 供不宜從事按摩(如多障、病弱)或不想從事

(17)

按摩者個別化的職業訓練。

(2) 勞工主管機關應編列專款或提撥就業 安定基金,推動中途失明者的職訓計畫。

6.提供適性之就業安置與輔導

(1) 落實職務再設計的理念,調整輔具、

工作項目及作業流程,並設置支持性就業服務 員,協助具有專門技能的中途失明成人重返原 先的專門領域。

(2) 輔導中途失明按摩業者,協助其就業 安置、經營文宣及提昇其技能水準。

(3) 成立庇護工場,或安養中心,安置無 法按摩謀生之盲多障或年老體衰、孤苦無依的 盲人。

7.推動保眼防盲之觀念

(1) 加強安全教育,避免職業傷害、運動 傷害及交通事故傷害而導致眼外傷。

(2) 高度近視、糖尿病、夜盲、眼壓偏高 者,應定期作眼科檢查,追蹤眼底變化情形,

及早防治視網膜剝離、黃斑變性、視網膜色素 變性、青光眼、視神經萎縮等致盲眼疾。

8.規劃無障礙之交通與生活環境

(1) 公共交通工具和交通號誌應設置導盲 辨識系統。減少環境的障礙性與危險性,提高 失明者獨立行走的能力,以利參與社會活動,

並減低搭乘計程車所需的工作成本。

(2) 加強溝通觀念,增進社會大眾對盲人 的接納態度。

(二) 對未來研究的建議

1. 因目前臺灣缺乏中途失明者的通報系 統,本研究僅能就已至重建院參加職訓者及已 就業者中,去追溯其失明至重建期間的適應歷 程。由於時空轉變、時代背景差異、資訊較以 往發達,新近失明者或失明多年而仍在家中 者,或未至重建院而循其他管道就業就學者,

其心理轉折為何,可再進一步探討。在未有明 確通報系統之前,或可向盲人福利協進會及按 摩工會尋求研究樣本。

2. 對於具有專門技能的中途失明者,如何 透過職務再設計,調整輔具、工作項目及作業 流程,協助其重返原先的專門領域,值得深入 實驗與探討。

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CAUSES AND ADAPTABILITY OF ACQUIRED BLINDNESS FOR ADULTS

Ming Mei Wan-Lin

National Changhua university of Education

ABSTRACT

The purpose of this research is to study adults' sight-losing causes and their adaptation progressing from vocational rehabilitation to self-reliance in the society.

Personal interviews with 80 acquired blind, losing vision between ages 18 and 49, are recorded and analyzed by a qualitative research method. The results are stated as below:

I. Sight-losing Causes

1. As for males, the most often cases are ocular injuries, and then retinal detachment, glaucoma, optic atrophy, retinitis pigmentosa, macular degeneration, endophthalmitis, and panophthalmitis in order. For females, the causes in order are glaucoma, retinal detachment, retinitis pigmentosa, endophthalmitis, panophthalmitis, and optic atrophy. The greatest difference between the sexes is the remarkably higher ratio of injuries for the male--over 37% of the male cases is caused by ocular injuries.

2. Some of the retinitis pigmentosa patients have congenital hearing disabilities as well, in conformity with the blind and deaf features of the Usher Syndrome. To the victims of chemical burns and thermal burns, psychological problems may occur due to possible facial injuries.

II. Adaptation Process

From loss of sight to rehabilitation, most of the acquired blind may go through six stages of adaptation:

1. Losing sight: Usually, the victims will suffer from deterioration of sight, impact of completely losing sight, and torture of endlessly staying in the black. They are often subject to the idea of committing suicide. At this stage, professional assistance is vitally needed.

2. Losing education or work (being hard up): The victims have to depend on their parents, spouse, and/or relatives for living.

(20)

3. Separating from others: As usual, it is difficult for the victims to adapt themselves to the society. Gradually, they isolate themselves and thus separate from all social activites.

4. Seeking for information: Due to deficiency of information, opposition coming from their families, or incomplete psychological adjustment, the victims need up to 32 years to walk out and receive vocational rehabilitation--40% of them stayed isolated for at least 10 years.

5. Attending vocational training: Attending massage, orientation & mobility, Braille, and computer courses for the blind.

6. Returning to the society: The majority of the victims who have finished one or several of the above-said courses will do massage as their life career, though. Those university graduates and professionals among the victims may have a greater opportunity to do other work, but still limited in the blind world, such as teachers or social workers for institutes for the blind. Very few can return to their professional jobs and work in normal working conditions-- only two successful cases:one computer counselor and one psychiatrist.

參考文獻

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