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失智症安寧緩和醫療的挑戰

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Academic year: 2022

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楔子

2009 年 9 月台灣已將失智症末期病人納入安寧療護的照顧對象。然而從自己照 顧親爺爺的過程中發現,個人與許多臨床照護人員在失智症安寧療護的知識與能力 較為缺乏,因而促使我在 2010 年與 2013 年,分別到英國牛津大學、英國倫敦大學 學院新堡大學及荷蘭萊頓大學等地進修失智症與腦中風的長期照護、安寧緩和醫療 及臨床倫理等議題。

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失智症安寧緩和醫療的挑戰

1.民眾與醫療人員普遍對於失智症會導致死亡缺乏認知

失智症病人末期通常因為持續性的中樞神經退化以及全面性的身體代謝機轉失 調,加上吞嚥及活動功能逐漸喪失,導致感染、營養不良、失能臥床褥瘡等狀況而 死亡。然而多數台灣民眾甚至醫療人員,對於失智症的疾病樣貌與病程,大多缺乏 正確的理解與認知,不像歐美國家,普遍能接受失智症是個身心功能全面性破壞的 疾病。因為不了解失智症末期病人的自然病程,也就無法接受在適當的時間點上讓 這群病人安詳善終,因而造成失智症末期病人時常在長照機構或醫療院所中,為了 延長品質不佳的生命而過度使用維生醫療處置,反覆於人間牢籠受苦,對病人及家 屬都是折磨!

2.要準確預估失智症病人的生命存活期比癌症病人困難甚多

過去癌症安寧緩和醫療,針對存活期預估半年到一年的末期病人為主要提供對 象,但是要準確預估失智症病人生命是否僅剩半年到一年並不容易。從已發表的幾 篇重要國際醫學期刊發現,現有的失智症評估量表所預測之結果,與末期病人實際 死亡時間仍有相當大的落差,這也造成了安寧緩和醫療介入失智症照護的時間點,

通常顯得太晚。

3.各種維生醫療的決策討論更為重要

對於失智症末期的病人而言,討論是否進行裝置鼻胃管或胃造廔管灌食、點滴 或抗生素的給予等等維生醫療措施的介入,深深影響到病人的生活品質與生命軌跡。

目前醫學界最高等級的系統性回顧與統合分析資料庫 Cochrane Review 研究發現,

對於末期失智症的老人給予鼻胃管或胃造廔管灌食,與由口餵食組相比,並沒有辦 法增加存活時間,也沒有辦法改善營養狀態;而後續大規模的研究也發現,針對此 一族群病人,管灌餵食並沒有預防褥瘡或加速已發生之褥瘡的復原,甚至也沒有減 少吸入性肺炎的機率。然而裝置餵食管路卻可能造成病人的不適,臨床上也常見失 智症病人因為會自行移除身上的管路,因此四肢常被五花大綁約束住。這種情況在 歐美國家是被視為不人道的處置,非常罕見,但在台灣卻四處可見。

4.預立醫療自主計畫 (Advance Care Planning)

失智症病人的自主理解與決策能力喪失的時間點,比其生命走到末期的時間點

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可能提早許多,因此造成醫療照護的決策時常倚賴家屬的決定,並沒有辦法讓病人 本人的自主意願得以充分表達並落實。因此對於失智症病人,在病人仍有自主決策 表達能力的罹病初期,就應該先和病人討論預立醫療自主計畫,相對於癌症病人更 形必要且迫切。

5.疾病末期的症狀與癌症病人的不盡相同,且病人無法清楚表達

末期失智症病人常見的不適症狀包括喘、呼吸困難、異常呼吸音、疼痛、躁動、

皮膚壓瘡等問題,跟末期癌症表現的症狀、類別與方式不盡相同。而病人因為認知 功能下降無法清楚表達身體不舒服的各項特徵,因此時常造成家屬與醫療人員的忽 略。因此,學會如何針對這群病人的症狀,進行周全性的評估與多面向的處置,絕 對是重要的課題。

6.家屬的照護負擔與哀傷

失智症病人因為病程較長,家屬照顧負擔的時間也拉長,失智症病程中的精神 行為症狀,包括躁動、攻擊行為、幻覺、失眠等等,都讓家屬疲於奔命。而病程末 期更因病人認知功能已經差到無法與外界互動,不認得親人,彷彿就像是已經從社 會中消逝,這種社會性死亡(socially dead),比生理性死亡提早到來,因此家屬對 於即將失去親人的傷痛反應,就某種程度而言也會提早出現,更需要醫療團隊的協 助及關心。

參考文獻

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