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(一)理論性定義:國際癲癇組織 International League Against Epilepsy(ILAE)

及 International Bureau for Epilepsy(IBE)定義為,癲癇性發作(Epileptic Seizure)

是一種腦內神經元不正常、同步、且過多的放電所造成的一種症狀。癲癇(Epilepsy),

指容易有癲癇性發作的病人,若有兩次以上的癲癇性發作則定義為癲癇(Fisher, Van Emde Boas, Blume , Elger, Genton, Lee , & Ergel,2005),在疾病診斷上採用(International League Against Epilepsy,ILAE,1998 ),所制定的分類標準,配合其他鑑別性診斷檢查 方法,作為癲癇診斷之標準依據。

(二)操作性定義:經兒童神經內科專科醫師以 X-Ray、腦電波(EEG)、電腦 斷層(CT)以及核磁共振攝影(MRI)進行鑑別診斷,癲癇病童的腦電圖通常會 出現很大的起伏稱為棘波(spikes)(Plummer, Harvey, & Cook,2008)。一些大腦攝影 的技術(磁力共振掃瞄機 magnetic resonance imaging [MRI],或是電腦斷層掃瞄

computer tomography [CT] scanning),可能可以用來找出腦部組織損傷的區域或是過去 傷痕的位置。

二、頑固型癲癇(Refactory Epilepsy)

理論性定義:醫師從問診、病史、醫療檢查輔助確認癲癇症狀後,給予病人藥物 治療,以藥物控制癲癇發作次數和頻率;但若病人服用兩種以上的抗癲癇藥物,每個

月仍會發作一次以上的癲癇,那麼病人則被定義為頑固型癲癇(Arion, Sabatini, Unger,

Pastor, Alonso, Ballesteros, & DeFelipe, 2006),本研究的對象為經兒童神經內科專科醫 師診斷為頑固性癲癇,且領有頑固型癲癇身心障礙手冊之病童。

三、迷走神經刺激器治療術(Vagus Nerve Stimulation Therapy)

操作性定義:在 1997 年美國 FDA 通過許可,為治療癲癇的手術方式,替癲癇患 者爭取到更多元的治療方式。迷走神經刺激器治療術除了在許多國家被核准使用做為 癲癇的輔助療法之外,還可以與癲癇藥物或是生酮飲食一起使用,替癲癇患者增添福 音。VNS 手術方式是植入患者胸前以及頸部植入刺激器和導線,利用電流刺激迷走神 經,減少癲癇發作(Pastrana, Estronza, & Sosa,2011)。

四、親職壓力(Parenting Stress)

(一)理論性定義:臨床心理學家 Abidin(1990)提出父母親在擔任父母親角色和親 子互動中,受到父母親人格特質、親子互動關係不良、子女特質和家庭情境等因 素的影響,所感受到為人父母的壓力,稱之為親職壓力(Parenting Stress),親職 壓力強調父母在親子系統中(Parent-Child System)中,主觀感受到親子互動時所 感受到的壓力。

(二)操作性定義:本研究採用 Abidin(1995)發展之親職壓力中文版(Parenting Stress Index)來評估頑固型癲癇病童父母親在照顧病童的親職壓力,量表內容包括親職 壓力總分、兒童分量尺(過動/無法專注、子女增強父母、情緒/心情、接納性、

適應性、強求性)、父母親分量尺(親職能力、親職角色投入、親職角色限制、

憂慮、夫妻關係、社會孤立、父母健康狀況)等三個量尺來測量父母親在照顧病 童時的親職壓力。

五、認知功能(Cognitive Function)

(一)理論性定義:包含定向感和注意力(Orientation and Attention)、知覺(Perception)、

記憶(Memory)、語言功能(Verbal Functions and Language Skills)、建構能力 (Construction)、概念形成和推理(Concept Formationand Reasoning)、執行功能 (Executive Functions)、動作執行(Motor Performance )等能力。(Carpenter,Just,&

Shell,1990;Fry&Hale,1996;Kail&Salthouse,1994)

(二)操作性定義:本研究採用魏氏兒童智力測驗第四版(中文版)(Wechsler Intelligence

Scale for Children-Fourth edition,簡稱WISC-IV),來測量頑固型癲癇病童的認知 功能。WISC-IV用來測量6歲到16歲兒童的個別智力,可得全量表智商(FSIQ)

及四種組合分數(語文理解、知覺推理、工作記憶、處理速度),共有十項分測 驗(包含圖形設計、類同、記憶廣度、圖畫概念、符號替代、詞彙、數字序列、

矩陣推理、理解和符號尋找等測驗),和四項交替分測驗(包含圖畫補充、刪除動 物、常識和算術等測驗)。

(三)操作性定義:本研究採用丹佛發展測驗中文版(Denver Developmental Screening Test II,簡稱Denver II) (DenverⅡ包含了125個項目,被切割為四個構面:

Personal-Social:和社會適應及表達個人需要的能力;Fine Motor:手眼協調、精細 動作、問題解決的能力;Language:語文理解力、詞彙使用和句子表達能力;Gross Motor:坐姿、步態、跳躍及所有大肌肉的使用能力。

第二章 文獻回顧

本章分為五節來探討影響接受迷走神經刺激器治療術之頑固型癲癇病童認知功能 和親職壓力相關因素。首先,第一節將探討兒童頑固型癲癇症;第二節為探討影響頑 固型癲癇病童家屬在親職壓力之相關研究;第三節探討影響頑固型癲癇病童之認知功 能相關研究;第四節將探討迷走神經刺激器治療術對頑固型癲癇病童認知功能和親職 壓力相關因素。第五節將探討個人背景變項對術後頑固型癲癇病童認知功能、親職壓 力的相關。

第一節 兒童頑固型癲癇症

兒童期的癲癇(Epilepsies)是常見的慢性病,有著不同的引發原因,治療方式和 治療結果。一千個人當中,約五到十人患有癲癇,而 60%是開始於兒童時期。

(http://www.childepi.org.tw)

一、在嬰幼兒早期的癲癇發作

(一)嬰兒點頭痙攣(Infantile Spasm)West 症候群

特徵為頸部、軀幹和手臂的肌肉在短暫的收縮之後,接著有 2-10 秒肌肉持續收 縮時期,發作起始由彎曲和伸展的動作以各種不同的組合方式搭配,如此造成頭部向 前或向後傾倒,手臂可能彎曲或伸直,抽蓄痙攣最常發生剛睡醒或是正要入睡的時候,

在肌肉彎曲或伸展後,接著短時間的放鬆,然後重複發作,以致抽蓄會以成群的方式 發生,發作時間多變而無法預測,一天可以發作很多次,發作巔峰期在 3-8 個月,86

%的病童會在一歲以前發病,這一症狀的病童對癲癇藥物治療反應很差(彭純芝等譯,

2008)。

(二)Lennox-Gastaut 症候群

發病年齡不一,大多是在 5 歲以前,這種疾患可以有多種形式的抽蓄痙攣,包括 無張力性-起立不能(Atonic-Astatic)、局部性的、非典型失神性、以及全身強直性、

陣攣性、或是強直-陣攣性等,是此病的徵兆,大多數病童有潛在腦部損傷或是畸型,

這一症狀的病童對癲癇藥物治療反應很差(彭純芝等譯,2008)。

(三)起立不能-運動不能和無張力性抽蓄(Astatic-Akinetic or Atonic Seizure)

初次發病年齡在 1-3 歲之間,抽蓄持續 1-4 秒且身體肌肉張力會喪失而摔倒在 地上,頭往下垂、向前或向後傾倒,通常會合併強直性的表現,病童的頭部若是沒有 保護好(戴上軟式安全帽),持續的發作常會導致頭部一再受傷。最常發作時間就是 剛睡醒或是要入睡的時候,一天發作 50 次是常有的事情,通常也會合併有智能障礙 和本身頭部結構異常有關(彭純芝等譯,2008)。

(四)腦炎(Rassmussen)

是一種慢性進行性局腦部原因不明的發炎病變,通常好發年齡在 6-10 歲,此疾 病一開始以持續性的運動抽蓄表現包括癲癇重積狀態(Epilepsia Partialis Continua),數 個月則進展成半身側癱(Hemiplegia)和認知障礙。而大腦半球切除術被認為是唯一成 功的治療,這要是它根除可以抽蓄和預防認知功能變壞,但永久性的半側偏癱是不可 避免的(彭純芝等譯,2008)。

二、頑固型癲癇症

大部分患者使用單一或多種抗癲癇藥物即可有效治療,但尚有 30%~40%的病患,

使用二種以上抗癲癇藥物,仍無法有效控制,這種情況稱為頑固型癲癇。故頑固性癲 癇乃指患者規律性服用兩種以上抗癲癇藥物治療至少一年以上,但平均每月仍有一次 以上發作(Arion, Sabatini, Unger, Pastor, Alonso, Ballesteros,&DeFelipe,2006)。

上述嬰幼期發作的癲癇,藥物治療的反應,原本就不佳,若使用兩種以上的抗癲 癇藥物,至少一年的情況下,還無法控制有效控制癲癇發作,就符合頑固型癲癇的診 斷,迷走神經刺激術是治療頑固型癲癇的療法之一,故本研究想探討頑固型癲癇兒童 接受迷走神經刺激器治療術後,其認知功能和親職壓力的情況。

第二節 探討頑固型癲癇病童家屬在親職壓力之研究

一、

親職壓力的理論

Abidin的理論認為對子女教養的行為和特殊的壓力源,是構成親職壓力的來源。

Abidin (1992)提出三個主要的親職壓力領域:父母親領域、兒童領域和人口統計學 方面的情境和生活,這些領域反應在Abidin的 Parenting Stress Index(PSI)(親職壓力量 表),用來測量各種觀點和壓力源的親職壓力(Abidin,1995)。

二、

親職壓力的模式

Abidin發現許多父母親很緊張、很焦慮感受到極大的壓力,而這些壓力多是和他 們擔任父母角色,與孩子互動有直接相關(Abidin,1986),而產生在親子系統中的壓 力源(stressor),並非來自單方面,而是多層面,最主要來自兩大領域Abidin(1990) :

父母領域 兒童領域

圖1 Abidin 親職壓力模式(partenting stress model)

資料來源: Abidin ,R﹒R﹒(1990).Introduction to the special issue:The stresses of Parenting﹒Journalof Clinical Child &Adolescent Psychology,19(4):298-301

(一) 兒童領域(Child Domain)

4.情緒:兒童的情緒穩定程度。

5.可接納性:父母親或是其他家人對個案的行為情況可接受度。

6.對父母的增強:父母親能否感受到其子女是正向增強的來源。

Vermaes、Janssens、Mullart 與 Gerris(2008)提出一份調查親職壓力和慢性疾病 之間關係之研究,以37位患有脊髓露出體外癱瘓症(spina bifida),6-12歲病童的家長 進行調查,以親職壓力的程度和疾病嚴重程度,和因脊髓露出體外癱瘓症(spina bifida)

引發的智力障礙進行比較,結果發現,親職壓力和因脊髓露出體外癱瘓症(spina bifida)

引發的障礙,呈現正相關,即障礙程度越大,則其所經驗到的親職壓力更大。

Davis與Carter(2008)針對54位患有廣泛性發展疾病病童的家長進行調查,兒童 的年齡在2-4歲之間,想要探究自閉症病童的外顯行為和情緒調控問題程度,和親職壓 力之間的關係,發現病童的外顯行為和親職壓力呈現正相關,且外顯行為越明顯,親 職壓力更大。

兒童特質包含智力障礙、發展障礙、疾病和行為問題等,有很多的實證性研究提 出兒童的特質在親職壓力的發展上,扮演重要的角色。

(二) 父母領域(Parent Domain)

父母親領域提到父母親的親職功能,會妨礙到親子關係,那是壓力和問題的根 源,但每一對父母親,都具有獨特的特質,也可能衝擊到親子關係,Abidin(1995)

進一步將父母親領域分成七個和親職功能有關的特殊的構面,可勝任感(對於可以控制

孩子的行為是感到有自信的,也有足夠知識利於孩子的發展),社會支持(缺乏社會支 持和和外界聯繫的能力),親職依附(缺乏情緒的親密感),健康(和父母親健康相 關的壓力),角色限制(父母親的角色限制了自由和維持自我認同的能力),憂鬱(呈

孩子的行為是感到有自信的,也有足夠知識利於孩子的發展),社會支持(缺乏社會支 持和和外界聯繫的能力),親職依附(缺乏情緒的親密感),健康(和父母親健康相 關的壓力),角色限制(父母親的角色限制了自由和維持自我認同的能力),憂鬱(呈

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