第四章
第四章 第四章 研究分析 研究分析 研究分析 研究分析
本章分為三節，依序為第一節「旅程的開端─對自閉症的看法與自我的感 受」、第二節「忙碌的旅程─療育服務的取得與經驗」以及第三節的「與星兒同 行─過往回顧與未來期待」。
第一節 第一節 第一節
第一節 旅程的開端 旅程的開端 旅程的開端─ 旅程的開端 ─ ─對自閉症的看法 ─ 對自閉症的看法 對自閉症的看法與自我的感受 對自閉症的看法 與自我的感受 與自我的感受 與自我的感受
一一一
一、、、 新生命的誕生、 新生命的誕生新生命的誕生 新生命的誕生
1. 家族充滿喜悅與期待的氛圍
新生命的誕生對大多數人來說是喜悅且期待；M1 表示孩子雖然是第二胎又 是女生，卻為家族中的焦點、擁有眾多關愛，因為她是家族中唯一的女生；M2 則說由於是家族長孫接受到眾人的注目與照顧，她得到許多幫助。
「阿公阿嬤都碼很疼她，常常給他東西...。因為只有一個孫女啊！其 他都生男生啊！」（M1）
「大家都搶著照顧他，我只要負責睡覺和餵奶就好囉！──。爺爺奶奶 每天都笑嘻嘻！」（M2）
2. 家庭氛圍充滿冷淡與壓力
當然也有因家庭氛圍而降低迎接新生兒的喜悅，M3 從中國大陸遠嫁來台卻 因丈夫家人相處的模式，讓她心情及壓力備感沉重。
「我跟你說我懷孕時，剛嫁過來的時候，她們家也是很亂...，然後跟...
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我婆婆的關係又不好，就打架。兄弟喔！跟媽媽不好就打架還拿刀喔！」
（M３）
再加上另一半不積極的態度，使 M3 的待產心情更加不安與沮喪。
「那時候我心情非常差、每天哭，他又整天喝酒不理我，我想到剛來台 灣的日子…，我真是傷心透了…，她們家就是超冷血的（個案開始哭泣）」
（M3）
3. 隨遇而安
至於 M4.M5.M6.P7 因孩子本身排行皆為第二胎，故按照之前的經驗與生活型 態養育，所以喜悅與期待並未如第一胎如此高。
「人家不是都說老大看書養，老二照豬養什麼的呵呵！」（M5）
謝志龍(2009)研究中提到台灣社會裡，父母親對待每一個排行位置具有不同 的資源配置策略與期待，在男性排行位置方面，越早出生的排行位置佔有較大的 優勢及分配較多資源；在女性排行位置方面，若後續出生性別為男性，則女性分 配資源越少。拿來與本研究結果對照，對自閉症兒童誕生的期望高或低似乎受其 家中排行或家族焦點而定，性別並不是唯一的因素。
二 二二
二、、、 十字路口的徘徊、 十字路口的徘徊十字路口的徘徊：十字路口的徘徊：：：察覺異常的時機與處理的方式察覺異常的時機與處理的方式察覺異常的時機與處理的方式 察覺異常的時機與處理的方式
隨之而來的生活經驗或多或少沖淡了新生命誕生的喜悅，養育過程難免手忙 腳亂或因工作無法親自照顧；此時若發覺孩子出現與他人不同如很少出聲、眼神 不對等情況，或相處時間過少往往會錯過及早察覺的時機，待生活穩定或工作狀 況中斷後才帶去醫院接受評估，如 M2、M4 這一類。
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第二類如 M1、M6、P7，因孩子本身狀況較為輕微但憑著養育第一胎的經驗 察覺孩子發展狀況有異而帶去評估。
第三類則是家長自我教養態度或居住環境改變而影響了發現和療育的時 機，如 M3、M5。
(一) 因生活型態或工作狀況而忽略與延誤了察覺時機與處理方式
M2 表示教養過程因本身心情、小孩健康狀況、丈夫又不在身旁再加上需負 擔工作等等因素而去忽略了孩子的發展。直到生活較為穩定、孩子問題較明確之 後，才帶孩子進行醫療評估。
「對…，其實以前就覺得怪怪的…，可是因為那時候自己也處在不太好 的狀況…──他就有肺炎──。然後又給自己婆婆做月子，做得…不好
（提高音量），然後滿月我老公又飛去大陸，等於我一個人住在他們家 帶小孩…，還要去前面上班…，所以又更覺得沮喪。」（M2）
「因為那時候一歲他都還不會說話阿，我本身是護士，以前是做護士的 會覺得怪…嘿！怪！── 根本就沒什麼聲音啊！是根本連聲音都沒有 ㄝ…，才帶去鑑定的…」（M2）
至於 M4 因忙於工作孩子皆交由保母照顧，只在假日或過年過節等短暫 時間由自己親自照料，媽媽拿哥哥發展狀況相較，雖察覺出異常行為確無法 處理；直到工作被迫中斷有時間了，聽從保母建議才進行評估。
「因為都給人家帶，從出生滿月後到 2 歲前都是給保母帶。換過 2 次保 母，第二個保母建議我們帶去檢查，二個剛好也是兩年（因為工作忙碌.
所以給別人帶?）對。」 （M4）
「我也覺得他怪怪的，公公就覺得他很正常啊，因為保母養的白白胖胖 的，可是我還是覺得怪怪的，跟哥哥比起來，剛好遇到金融海嘯工作沒
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了，保母建議後我就去了。」（M4）
(二) 養育第一胎的經驗
由於孩子程度輕微或症狀不明顯，旁人若未加以支持，更加難以察覺發展異 常的部分。像 M1 直到 4 歲觀察到孩子團體的互動模式才行動。
「語言與動作發展沒有問題，先前帶過哥哥，覺得妹妹的過程有一點點 不同，但是阿伯和老公都覺得我大驚小怪。後來在 4 歲時和其他孩子一 起玩，發現說話的方式與其他人不太一樣而且不太合群，所以就帶去看 了。」（M1）
M6 配合孩子打預防針的時程都會告知醫生孩子的發展狀況並表明自己擔憂 之處與詢問是否有異，直到最後醫生附和並提出評估建議她才就醫。
「他 6 個月就長牙了，其他都發育得非常好…，我很早就發現怎麼講話 比姐姐慢──，每次打預防針都有跟醫生講，醫生就說再等等看」「打 最後一劑的時候，我又再問他…，後來他就跟我說…，你如果怕就去─
─，◎◎醫生也是跟我說疑似而已」 （M6）
而兩胎皆生育男生的 P7，再加上年齡較近可以互相比較，觀察一陣子發 現不對勁就帶去評估了。
「因為覺得他的發展比哥哥還要慢…，因為覺得哥哥應該一歲就會講 話，他怎麼還不會講話。一歲兩個月的時候，哥哥應該要會做什麼事他 好像都不會…，就帶去檢查…對！嘿！就是兩個可以比。」 （P7）
(三) 因家長教養態度或居住環境改變，發現時機有所不同
1. 教養觀念左右發現時機
父母的教養觀念也會影響發現的時機，M5 認為孩子在家靜靜的，在外
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難免有些怕生吵鬧；直到陰錯陽差的就醫經驗開啟了早療評估之路。
「我覺得他很好帶，丟一本書給他可以看一下午，其實…，我覺得很好 都不會來吵我。爸爸有感覺說弟弟快三歲了…，為何還不說?因為哥哥 這個時候都會講話了，不過因為他很乖，只是在外會怕生。」
「很巧，那時是爸爸要去看頭痛，小華的行為…，就是一一ㄚㄚ講一些 人家聽不懂的話，一直要爬到爸爸身上。醫生就說：『你這孩子多大了？』
『快三歲了』，這醫生也滿狠的…，『那你要不要帶他到大醫院做評估?』」
（M5）
2. 主要居住環境的改變：
M3 的孩子早期是由自己媽媽在中國大陸養育，由於一胎化政策使得孩 子被寵愛、照顧過頭，父母又忙著打拼賺錢，直到回到台灣才進行評估與療 育。
「我媽媽吃飯都餵他吃，只要一舉手ㄚㄚ叫就會幫他做得好好的──。
其實是我媽媽早期就覺得兩歲多就有覺得…，ㄟ這孩子怎麼才兩個字阿 嬤才會講…，阿可是句子都沒有，我媽媽就說要不然帶回來台灣──，
啊就是…跟小朋友也不玩在一起都自己玩，我先生就一直說:『嘿啊、
沒啦、大隻雞晚啼啦、不啦，我大伯滿是五歲』所以等到五歲多才帶回 來…是這樣子」 （M3）
研究者整理各受訪者發現異常時機與確診年齡做成表 4-1。
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三 三三
三、、、 是發展遲緩還是自閉症、 是發展遲緩還是自閉症是發展遲緩還是自閉症：是發展遲緩還是自閉症：：：家長的選家長的選家長的選家長的選擇擇擇擇
(一) 對於自閉症的初步認識
現在資訊如此發達，詢問受訪者在孩子確認為「自閉症」之前，是否曾經聽 過或看過「發展遲緩或自閉症」相關訊息，多數受訪者表示在生下孩子之前接觸 到「發展遲緩」或「自閉症」的資訊少或是沒有接觸。
1. 聽過「發展遲緩」但未聽過「自閉症」
M1 表示曾經在電視廣告上看過，但是自己和老公都不認為孩子是發展遲緩 而未注意。
「知道發展遲緩，但覺得孩子不像。」（M1）
M5 則有閱讀的習慣，了解發展遲緩的一些概念與常識，但並未看過自閉症 相關訊息；直到現在，才了解過去有接觸過自閉症兒童。
「發展遲緩我平常會去看書，所以大概了解，但是自閉症是...，其實 有看過啦！就是有看過類似這樣的小孩，但不知道他就是」（M5）
2. 聽過「自閉症」但未聽過「發展遲緩」
P7 則表示在電視上有聽過自閉症但不太了解真正的意義，發展遲緩則是沒聽 過也沒有概念。
「有，有聽過自閉…，但發展遲緩比較沒有聽過這樣。」（P7）
3. 「自閉症」和「發展遲緩」皆沒聽過
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M2 曾經是位護理人員，但在其課程養成背景中對於自閉症和發展遲緩一無 所知。
「無，雖然我是護士…，可是這方面我是完全沒有接觸的啊！沒有，那 時候也是還年輕有沒有…26 歲…對，無」（M2）
M3 表示在中國大陸也從未聽過這類訊息，後來經由同學網路搜尋轉知的訊 息才第一次接觸自閉症這個名詞，發展遲緩則完全沒想法。
「因為我的同學他是老師，他就跟我說她在網路上看到小誠會不會是自 閉症…（沒聽過自閉症?）沒有，完全沒有。（那發展遲緩呢?）沒有，
都沒有…」（M3）
M4 和 M6 則因為生活忙於工作，也未注意到這類訊息。
「比較難注意到…，對…，也不了解…，沒有。」（M4、M6）
(二) 了解自閉症的方式
以下方式可分為以網路為主、閱讀書籍、網路與閱讀並行、參加講座以及自 身經驗體會與了解自閉症。
1. 網路為主要訊息來源
M1 和 M6 表示看完醫生得到「疑似自閉症」或「自閉症」的答案後，回 家馬上上網找尋進一步資訊。
「有上網找一下，症狀不太了解。認為自閉是個性問題」（M1）
「◎◎醫生也是跟我說疑似而已── 。其實剛開始大家都沒甚麼想
「◎◎醫生也是跟我說疑似而已── 。其實剛開始大家都沒甚麼想