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附錄:群體訪談內容紀錄

訪談學生(以下簡稱 Q):剛剛碩士班主要問題是集中在行銷方面,然後我們大學部主要研究問 題是在組織變革的部分,而開懷比較特殊的部分是,她經歷了五個不同時期的組織變革,那我 們之前有先查過一些資料,所以以下是我們比較不容易了解的部分。那我想請問一下紫平姐,

因為紫平姐是開懷俱樂部的第一屆會長,也是開懷協會的第一屆理事長,所以想請問從開懷的 俱樂部時期轉變到開懷協會,是原本就有這些計畫要轉變,還是因為病友已經達到一個數量了 才轉變?

開懷受訪者1(以下簡稱 A1):好,你這個問題很好,因為這個可能跟個人的經驗也有關係,因 為我 32 歲就接任南投縣生命線,去當志工,所以當我 42 歲生病的時候,我已經在生命線做了 十年的志工,其實那時生命線開始的時候,我是第一屆的南投縣生命線協會的志工,所以等於 說那個協會的創立跟開始,我一開始我就都有參與,所以我知道一個協會運作起來,它可能需 要什麼樣的條件,還有就是它的難度有多難,其實是不難的,因為我在這邊(生命線)十年這樣子,

那這些經驗我並不知道它什麼時候可以有用,那我當時也只是去生命線當志工,我也沒有想說 我學了這個以後我要去做什麼,可是因緣際會下,當開懷成立了,俱樂部成立了,然後愈來愈 多人,那時候本來從十幾二十個人,一直到六十幾位,甚至到一百二十幾位,我們成立這個協 會的時候,是一百二十一位去成立開懷協會,那我們那時候覺得,哇!一百二十一位,很多人 了,那如果大家就這樣玩下去,好像也不太合適,是不是應該去跟政府登記,也有人要捐錢給 我們,可是他捐錢給我們,比如說像華歌爾(知名內衣廠商),最早捐錢給我們的是華歌爾,可是 他如果捐五萬塊給我們時,它需要拿到一個收據,可是我們是俱樂部,我們就沒有收據可以給 他,他們也許捐一年捐兩年,可是他不可能一直捐下去,因為他們企業有企業的規矩,那他也 許就會想說捐給別人,那所以我們就想如果這筆錢不能捐給我們,五萬塊(當時華歌爾的捐款) 那 時候對我們來說大概一年也就是用掉這樣的錢,所以這些錢是很重要的,那我們就想說去成立 一個協會,協會就會有收據,有了收據後就可以去拿到別人要捐給我們的錢了,那我們就開始 去成立協會。那成立協會之初,其實也有很多反對的意見,大家就覺得說,我們不就是一個病 友的團隊嗎?大家不都是病人嗎?我們幹麻要去搞一個協會,搞一個協會也就是要有理監事 會,也就是至少要有十幾二十個人要站出來,願意成為一個理事,或者一個監事,你才能成立,

所以要去找這些人的時候其實也會有些困難,那但是當初一開始的時候大家就說,何必這麼麻 煩呢?那誰要去這麼辛苦呢?那時候心慈(資深會員)也已經存在了,心慈已經生病了,那心 慈和我兩個都算是比較積極的,那在成立協會的這個路上呢,心慈也覺得說我們討論討論,我 們也覺得說應該要成立,這樣可以拿到比較好的錢,比較多的經費跟贊助,所以我們兩個就努 力去克服了大家提出來的異議,大家都認為說幹麻要去這樣子做呢,不需要嘛,就開開病友會 阿!偶爾帶我們大家出去玩玩啊就好了,但是我們那時候就是克服了這些問題,也說服了他們,

那最後就成立了。那成立之後當然就是很多的工作,那因為我們是推動者,所以我們就必須要 去承擔,就像心慈那時候她也是推動者,所以她也投入非常多的時間和精神在這個組織的這個 過度的時候,甚至於像當時我們也沒有錢也沒有什麼,可是事情愈來愈多,所以我們那時候就

在她的家裡面,在心慈的家裡面,然後就等於說白天孩子上班先生上班,那個家就空在那兒,

然後都會碰到貴人,或碰到一些人就忽然就跳進來就願意幫助我們,這樣子。

A1:那其實這也相對的就是說,乳癌太普遍了,所以我們常常去跟那個老闆談談談,老闆說:「欸,

我媽也是乳癌」,然後跟誰誰誰談,說:「欸,我妹妹最近才得乳癌,趕快幫我們輔導一下。」

那等於說你的那個人際的關係,就像網子一樣,一直不斷的敞開不斷的敞開,而且是你不預期 的,這是很特別的感受,有的時候我們,啊!就會突然發生一件事情,我們大家都會叫起來,

覺得說,哎呀老天爺又在做工幫我們。很多的經驗,可惜我們都沒寫下來,這樣忽然想都想不 起來,嘻嘻嘻嘻…。

Q:然後我想請問一下,像開懷在九十二年底實施會計系統上的變化,那當初是什麼動機讓開 懷協會會想做一方面的轉變?因為當初開懷好像還不需要,就法定上來說,還不需要做這樣的 變革。

A1:那這個部分可能要歸功於蔡心慈,因為我們常常出去跟人家募款,在這個過程面我們其實 常常會發現到說,人家會問你說你們的經費是怎樣的百分比法,那因為我們沒有去做這個會計 的這樣一個分類,所以我們就沒有辦法回答,但是現在我們可以很清楚的跟大家講說,我們的 活動費百分之二十二點五,我們的人事費百分之多少,就很清楚,那然後你有會計師簽帳了以 後呢,那你去跟人家募款的時候,那是非常有信用的,因為他知道他所有的捐款進來,每一筆 都是經過核准的、核銷了,清楚的核銷了,才可以去使用這筆錢,這是也是為了募款的方便。

A2:而且這樣帳目整個是很透明的,然後我們去募款的時候,我們可以把這些都攤在他們面前 說,我們就是這樣子的。另外就是我們這邊有一些志工,最早期的帳,像那個(01:11:4,她 本身就是個上班族,她都是下班之後或星期六星期天熬夜去做這個帳,那有這個電腦的會計系 統後,什麼事情就都很好做了。

Q:那我想請問一下,我想紫平姐在這次變革中扮演很大的一個角色,然後像在變革的這段時 期裡,紫平姐最關心的重點或議題是什麼?就單從俱樂部到協會的這個變革中而言。

A1:其實我從開始到現在,其實我們最關心的就是怎麼樣去照顧乳癌病人,那這是一個最直接 的服務,像我前兩天還在講,我說哪一天我退休了以後,我就要回到我最早的那個點,我最早 的那個點是病房探訪,那我一直非常喜歡那樣的一個工作,因為那個是你最直接對一個病人,

直接面對面,然後你去接近她的生活,貼近她的生命,然後你自己也分享你自己的生命經驗給 她,那其實那樣子的一個互動是非常令人滿足的。所以我們整個的過程裡面,對我來講喔,也 許每個人她的角度看法不一樣,對我來講從開始到現在,真正的核心價值就是在照顧乳癌的病 人,怎麼樣讓乳癌病人的生活品質提升,怎麼樣讓她們在做化療中間,在做治療中間,覺得自 己不是孤單的,覺得自己一定可以撐過,那因為這個路我們都走過,那這個是非常核心的一個 價值在裡面。

Q:那我想問一個題外話,因為前一陣子我們系上有在播關於弘道老人的影片,就是「不老騎 士」,那我想請問一下貴協會有沒有想過要做這樣的事?就是有沒有意願或是有考慮過,可以用 這種方式來宣導?

A1:我們很早以前的時候,我們曾經,就是大家在隨便聊的情況下,我們曾經有想過一個說,

如果有一天,有一群乳癌的女人,把全台灣繞一圈,大家牽起手來,我相信有那麼多啦!這樣 子全部都牽起手來喔,那一定是很特別很有意義的事情,那也可以造成一個議題,造成一個轟 動,那其實這個就跟老人騎摩托車一樣,那其實我們這一期「開懷來了」裡面有一篇文章,叫 做【亞馬遜之雷】,有一篇文章,它就在報導那個美國,他們有一堆乳癌的病人,她們非常愛騎 哈雷摩托車,所以這一群女人就穿上皮衣穿上靴子,穿黑黑的皮衣戴上皮手套,然後去騎那個 哈雷機車,然後成一組一隊,然後去做這樣的一個宣示,等一下她在補充一下喔!我沒有記的 很清楚,那很多的那個廠商呢,比如說皮衣的廠商就捐給妳皮衣,每個人捐妳一個皮衣,哈雷 機車廠,也捐給她們機車,讓所有想要去做這個哈雷之旅的這些乳癌的女人,去做這件事情,

也是蠻有意思的,所以如果怎麼樣去想一個,一個東西是能夠去創造這樣子的一種特殊的議題,

那也是蠻有意思的事情,那當然我們還沒有真正的去把它想出來。那像路跑,其實在國外非常 多的地方,每一年都辦很多很多場合的路跑,那在台灣也有辦,辦一些像那個什麼舒跑盃啊,

很多的路跑,那其實有一些呢,也許可以去跟他們做結合,比如說跟舒跑盃配合,然後把乳癌 的議題加進去,那當然那些都是說,就像我們說的,我們是一個鬆散的組織,我們沒有行銷的 那種概念,然後也不知道怎麼樣去用更大的議題來行銷自己,所以也許你們的報告會對我們有 點幫助。

Q:我想要問一下,是關於你們在募款這方面,主要是跟企業募款還是跟一般百姓募款?

A1:其實我們募款這方面喔,就是說一般民眾我們也在做,像我們今天早上還打電話去謝謝一 個人捐給我們好像五百零幾塊,那等於說小額的也有,大額的十萬塊、二十萬的企業的捐款也

A1:其實我們募款這方面喔,就是說一般民眾我們也在做,像我們今天早上還打電話去謝謝一 個人捐給我們好像五百零幾塊,那等於說小額的也有,大額的十萬塊、二十萬的企業的捐款也

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