• 沒有找到結果。

現階段基因典範的出現與普及化並不是科技進步的必然結果,而是部分導因於 過去數十年來,基因科技發展的變遷受到政府、學界與醫療體系的支持,大量的經 費被投注於人類基因組解碼計畫而有大幅進展(Weisbrod, 1991),再加上大眾對 於人類基因研究的接受,共同形成了全面將社會風險逐漸轉化成風險個體化與私有 化的重要部分。當福利國家所提供的安全體系正逐漸被不確定性的機制與政策上的

「擺盪策略」(strategies of precarisation)(Bourdieu, 1998: 99)所補強與取代時,

個人已被期望去顯現其明確地意志來承受風險,與對自己進行一個具有前瞻導向的 健康風險管理。此種趨勢不僅只在於健康照護領域,同時也逐漸存在於勞工政策、

犯罪預防或老年保險當中,導致了國家在許多個人與集體健康照護議題上的角色大 幅退卻,轉而訴諸於個人責任與自我照護(self-care),並建立增進自我規範的能 力。

基因責任概念的逐漸擴散,將原本社會對於各個生命均有不同出路與機會的期 望,改變成每個生命僅是基於相同 DNA 組合中的微小變化呈現,並為基因醫學所 企圖建構的世界觀鋪平了道路,此使得以往在種種關係到社會中物質與非物質資源 的差異,諸如教育、收入、工作與居住等條件漸漸退居於幕後的位置。而基於基因

責任的概念,一種革命性的方案正在相關的健康照護及社會福利政策過程中發酵,

各種不平等的社會條件轉變不再為社會與個人所遭受的各種苦難相互扣合並負責,

取而代之的是要確保個人對這些條件的轉變能夠動態地「適應」,並採取對自身有 利地「最佳化」行動。於此,社會進步的願景被一個依靠於特定從屬形式的自我改 進治療體制所替代。

對此,在基因風險的架構下,基因科技已同時在政治及經濟層面上展現其重要 性。預測與預防的觀念,連同個人的自我管理,可以取代原本因國家官僚體系明 確、毫無彈性地法規與禁令所帶來的風險。目前普遍認為基因診斷可以避免掉許多 一般性的與千篇一律的控制機制,並且可以因對疾病的敏感性與傾向所導出具體的 正面或負面表列,形成專為特定個人設計的風險可能組合。同時,基因資訊的使用 可以協助將活生生的人類實體轉變成某種形式的「風險資本」(risk capital),運 用投資報酬的邏輯來建構一種可能的獲利或損失。當身體或身體內部的器官一方面 被視為可以被任意處理或丟棄的資源,以及可再進一步利用的原料時,其也可以同 時變成一個更新、更豐富的認同來源與成為干預的目標,以消滅疾病或使身體呈現 最適化的表現為目的來增進社會的價值。而藉由界定與局部化基因風險,可以使得 針對每一個個人「理想的」生活形態建構成為可能。於此,基因科技提供了一組由 可見性與不可見性、確定性與不確定性、以及平等與不平等等特定群集所定義出來 的政策判準。

對於一個未知的領域要制定政策方針,從而進行法律規範是高度困難的,同時 也會引發國家權力介入時機與正當性的疑慮。人類基因科技未來的發展,幾乎無人 能確切地掌握,而由於基因科技對於個人權利有較高的風險性,也因此提升了保護 的必要性,縱使對於風險的掌握並不能很確實,具體之因果連結也不確定,國家採 取若干的預防性干預措施以防範權利侵害,仍是可以被正當化的。但由於人類基因 科技所可能引發的政策議題層面非常多樣,而且隨著基因研究之應用可能性的擴 張,在可預見未來將會產生更密集的爭議。然而這個對人類社會具有高度挑戰性的 問題領域,涉及了許多高度的道德判斷及價值考量,並不適合由國家將之化約成為 法律規範技術層次的課題來解決。例如我國於民國八十八年一月二十日制定之科學 技術基本法中,揭示了規範科技發展之基本原則,其中可看出政府引導科技發展走 向並非一定要採用管制、禁止的方式,而亦可以經費獎勵的方式,誘導科技產業朝 向所欲的方向發展。而同法第八條也特別強調「科學技術研究機構與人員,於推動 或進行科學技術研究時,應善盡對環境生態、生命尊嚴及人性倫理之維護義務」,

‧81‧

宣示了科技研發仍應遵循倫理方針進行。

而在另一方面,我國中研院生醫所在國科會資助下,近兩年積極建立一個規模 完 整 且 具 代 表 性 的 國 人 「 超 級 對 照 組 基 因 資 料 庫 」 ( super controlgenomic database)。「超級對照組基因資料庫」至今已成功收集約 3,300 人的遺傳基因來作 為疾病的對照組,可以代表大部份台灣人的遺傳基因。目前在國際上,除了冰島是 由國家立法收集全國所有人之基因資料外,台灣進行如此大型的基因資料庫建立還 是全球首例。其目的在希望能利用此基因庫的資料與病人的基因作客觀比對,找出 國人疾病的易感受基因變異,正確找出各種疾病「病因」。未來,超級對照組基因 資料庫將開放給國內各研究單位,對於搜尋國人重要疾病基因,可作為客觀標準的 對照組基因庫。這意謂著在將來公眾勢必開始對於基因資訊的需求愈發積極與對種 種基因醫療擁有濃厚的興趣。於此,治理機制在基因科技發展上所面對的問題便是 對於上述風險判斷所需因果關係的知識不足以及在社會中所存在的對於風險的多元 判斷問題。針對此一問題,在德國是透過「科學與技術之現狀」10(Stand der Wissenschaft und Technik)此一不確定的概念來解決。亦即對於風險判斷所需的因 果關係知識的認定標準是繫諸於政策機關在作出決策時,以相關的科技與學術在現 實上是否可以確保安全而可行的內容為何作為基礎。這是基於一種在時間上的動態 概念,也就是說,政策機關應注意現實上科技與學術的發展狀態,從而隨時修正其 政策判準。這種方式可能是目前在現實上唯一可行的方法,因為以超越現實而存在 的科學因果關係來認定風險的判斷是一件無意義且危險的事,因為即使這樣做,不 僅無法達到消除風險的目的,更可能擴大風險的影響範圍。

因此,在針對決策時限的問題上,政策機關需要能夠彈性地對風險問題進行評 估,也就是可以透過所謂分段許可(Teilgenehmigungen)與管制的方式,將決策過 程分成數段,使決策者能在經過適當的時間之後,對科技發展的事實進行反應,以 達到「動態的基本權益保護」(dynamischen Grundrechtsschutz)目的,這樣的作法 不僅可以適應科技的發展,讓新的許可與管制可以在較符合科技發展內容的標準下 進行,也可以逐漸擴大公眾對於該風險的認知基礎(Hoffmann-Riem, 1993)。以我 國為例,有鑑於基因醫療的療效迄今未獲完全證實,因此目前對此新醫療技術之實

10 在德國,所謂的『科學與技術的現狀』原則可以作進一步的區分:技術的現狀是指現實 上實際可以得知某些社會事務(如基因科技)會產生對公眾權益的侵害,而這個侵害可 以在現實上有可能成立的技術予以排除;而科學的現狀則是指單就理論上可以推論某些 社會事務會對公眾權益所造成的侵害。

施,大致上是採取嚴格介入強力管制之政策。例如針對以基因為對象之醫療行為,

要求實施前必須事前取得許可,實施時加以監督管理,實施後則要求提出結果報告 等。對此,行政院衛生署於一九九七年八月廿八日,針對基因治療之實施及其操作 管理等,公布實施所謂「基因治療人體試驗申請與操作規範」。其法律制定之依 據,係根據醫療法第五十六條及同法施行細則第五十條等規定。換言之,由於目前 我國仍認定基因治療係屬新醫療技術11,因此於其正式成為一般醫療行為前,須經 人體試驗程序,而人體試驗之實施,依醫療法第五十六條規定只有「教學醫院」以 上等級可得從事,又依同法施行細則第五十條規定,教學醫院從事人體試驗,必須 提出人體試驗計劃書(protocol),於經過該院院內所設置之人體試驗委員會

(Institutional Review Board, IRB)核准後12,始可再報請衛生署核准。而為順應科 技發展,其後「基因治療人體試驗申請與操作規範」也於二○○二年九月十三日公 告修正。

彈性化、分段式的政策制定可以說是運用時間來解決未來的問題,用遲延決策 做成的時間來解決這種決策做成後,決策的結果與目的的落差問題。如前所述,這 主要是基於風險決策的基礎,以及公眾的偏好是會隨時改變的,並且有可能會因為 政策執行的不同而使結果不同。當然,這種作法自然表示政策的安定性會受到影響

13。因此,也可以說彈性化、分段式的政策制定等於是把解決風險問題所需的時間

11 衛生署一九八七年二月二十七日衛署醫字第六四七三二七號公告,所謂「新醫療技術」

係指「(1)在國內或國外業經實驗室或動物實驗研究,有相當文獻發表,可在人體施行試 驗之醫療技術。(2)在國外主要國家仍在人體試驗階段之醫療技術。(3)經中央衛生主管機 關公告須施行人體試驗之醫療技術。」

12 一九九七年三月,國內台大、台北榮總、長庚、三總及成功大學附設醫院等五大醫學中

12 一九九七年三月,國內台大、台北榮總、長庚、三總及成功大學附設醫院等五大醫學中

相關文件