乳癌病友的部落格分析

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1亞東技術學院醫務管理系 *通訊作者:楊雪華 E-mail:fl008@mail.oit.edu.tw

乳癌病友的部落格分析

楊雪華

1,*

陳蕙芬

1

王儀婷

1

林靖婷

1

黃怡瑄

1

鄭雅穗

1

游書函

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摘要

線上支持團體已成為普遍的資訊來源,人們可以獲得相關意見、支持,尤其是罹患嚴重疾病的人。然而, 相關的研究並不多,尤其是以乳癌病友為對象的研究。因此,本研究的目的在分析乳癌病友部落格的內文,以 瞭解網路上的溝通情形;針對一個主要的部落格搜集資料,內容分析法進行主題的分析。結果發現病友在部落 格可以分享資訊與經驗,可以尋求認同與支持,更可以娛樂別人。分析結果可提供醫療實務工作者對乳癌病友 的瞭解,有助於醫療照護品質的提升。 關鍵詞:線上支持團體、部落格、乳癌、主題分析

壹、 前言

當人們發現自己健康狀況出現嚴重的問題,就會開始尋求解決問題的途徑,然而,可能因為羞於告訴別人 或逃避不願面對,轉而嘗試從網路尋求相關資訊。現今,網路的崛起,線上支持團體的數量也日益增多,這是 合理可見的,因為在網路上可以以匿名的身份分享自身的情況與經驗,藉以得到心靈上的慰藉,並能得到認同 感(van Uden-Kraan et al., 2009)。

對於傳統的醫、藥產業來說,網際網路的蓬勃發展也提供了另一個幫助社會大眾快速獲得醫藥保健資訊的 管道,民眾可以藉由上網來查詢醫藥相關資訊,也可透過網際網路學習衛生知識及保健的相關常識,除瞭解自 己身體的機能狀況,也可以在網路上和病友一起分享就醫、用藥及看護…等的經驗。而醫學資料庫的大量開放, 使得任何人都能夠在資料取得上獲得更大的利用空間,加上現今大多數民眾普遍注意健康,開始對自我健康照 顧主張主導權,加上電腦的普及化,將會改變醫生和病人的醫病關係,病人透過網路搜尋疾病知識,有助於改 善醫療照護品質(闕瑞紋,2001)。於 2000 年發表的”The online health care revolution” (Rainie & Fox, 2000)指出, 全美國有 55%約 5200 萬人曾經上網查找過醫藥資訊,其中以女性多於男性,而最常查詢的主題依序為:身體疾 病的相關問題(91%)、心靈健康問題(26%)、健身與營養(13%)、健康照護(11%)以及尋找特定的醫生或醫院(9%)。 超過九成的健康資訊尋求者(health seekers) 認為網路健康資訊非常有用,可以獲得新知。

乳癌是全世界女性疾病中最常見的癌病之一,全球每年有超過 105 萬個新病例發現(Parkin et al., 2005; Bray et al. 2004),2003 年台灣的醫療統計報告發現乳癌位居女性癌症死亡率的第四名。東方女性好發年齡多發生在 40~50 歲,西方女性大多好發於 30~40 歲。乳癌的主要症狀有無痛性乳房腫塊、乳頭凹陷、乳頭出現溼疹樣 皮膚病變、異常出血或其他不正常分泌物、乳房皮膚紅腫、潰爛或橘皮樣變化、腋下淋巴腺腫大、乳房上有數 週無法癒合的傷口,除此之外乳癌病友在心理方面也容易會有焦慮、身體心像紊亂、無力感等問題,而在現今

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社會中,乳癌病友是如何面對這些因疾病伴隨而來的心理層面上的影響,應受到關注,因此我們將透過近幾年 迅速發展的網際網路觀察,乳癌病友是如何運用線上支持團體與資源,得到實務上與心理層面的幫助與益處。 本研究將針對乳癌病友,分析乳癌病友部落格,以瞭解乳癌病友在網路上的訊息分享情形。

貳、 文獻探討

確認診斷乳癌讓病患在生理及心理上受到很大的打擊,並造成極為深層的傷害(Spiegel, 1997),這些傷害包 括憂鬱、身體外觀的改變、主觀上生活品質低落等(Ganz, 2000)。這些經歷讓病人有強烈的情緒需求,想找有相 同經驗的人傾訴,Lieberman & Goldstein (2005)即指出支持團體及團體治療對乳癌婦女是有效的資源。網路的普 及性促使民眾習慣上網搜尋健康資訊(闕瑞紋,2001),網路所提供的健康資訊具有可近性、廣泛性、互動性等優 點(Cline and Haynes, 2001),使上網者易於形成一個群聚或言論的抒發場域,讓人們從接收訊息的被動角色,轉 為主動找尋資訊者,甚至是資訊的製造者(Hardey, 1999; 2002),從參與資訊分享的過程,增加對疾病的控制感 (Sharf, 1997),產生賦權(empowerment)的效果。

自1980年代起許多研究指出上網取得癌症相關資源及支持能影響癌症患者的健康(Gustafson,et al.,1987)。其 影響機制包括:(1)經由部落格、聊天室等網路的互動溝通,癌症支持團體形成新的社會支持(Im et al.,2008),並 有文獻指出這些網路資源能夠降低孤立感、減輕壓力、並提供一個經驗分享的空間,因此能增進調適能力,讓 病人較為樂觀而增進生活品質(Klemm et al., 2003; Eysenbach, 2003; Fogel et al., 2002; Hoybye et al., 2005; Rodgers et al., 2005; Meric et al., 2002 )。(2)網路是極有價值的癌症相關資訊的來源,病患及家屬不僅可以搜尋與癌症的 症狀及治療相關的資訊,也可以與網路上數以百萬計的其他使用者交換醫療的經驗。僅管網路資訊只有約35% 符合品質的標準(Satterlund et al., 2003),癌症病患仍認為是僅次於醫療專業人員的重要資訊來源( Peterson et al., 2003; Eysenbach, 2003)。(3)使用網路資源可以有增權的效果,因為當病患擁有充分資訊及社會支持時,會變得 比較主動及樂於接受治療,有助於康復。此外,提升對治療的主控權可以作為催化劑,有助於賦權並增進醫病 關係( Lee, 2008; Lee et al., 2010)。

在社會支持方面,Setoyama et al. (2011)比較三種類型的支持團體,同儕支持資源、網路團體、及面對面的 支持團體,發現所有的支持團體都有五類的支持:情緒支持/助人療癒、情緒表達、衝突、規勸、洞察/全面的, 網路社群有較多的情緒表達和規勸,面對面的支持團體有較多的情緒支持/助人療癒、洞察/全面的,獲得最多同 儕支持的是同時擁有網路社群及面對面支持團體者。Blank et al. (2010)認為網路可以是另類的面對面支持團體, 用Google Groups 及WebMD二個搜尋引擎,找到3203則前列腺癌與乳癌相關的網路文章,進行內容分析,發現 最常發表文章的人是接受治療後的患者,其次是配偶,二類癌症網頁文章大多為支持性的內容,支持的類別則 有不同,乳癌網頁通常有較多情緒的支持,前列腺癌網頁則有較多資訊的支持。Mo & Coulson (2010)網路調查 340位愛滋病患者,瞭解他們上網的情形,包括對網路支持團體的滿意度、賦權過程、自我照顧的自我效能、孤 寂、樂觀、調適、憂鬱、健康生活品質等,結果發現只是上網閱讀的lurkers獲得較少的社會支持、較少有用的 資訊、對支持團體的滿意度也較低,其餘變項與主動舖文者posters沒有差別。Im(2011)文獻回顧癌症病友網路支 持團體的相關研究,結果指出有幾個因素會影響病友加入網路的癌友支持團體,這些因素是疾病、背景、文化、 需求,及網路的使用。疾病是指癌症的部位、病程、診斷時間,及治療模式等,背景是指年齡、性別、社經地 位、知覺社會支持等,文化是指種族、出生地、居住時間、信念,及價值觀等,需求是指心理的、生理的、支 持性的,及溝通性的需求,網路的使用是指平常使用網路的情形。 在資訊分享上,Mayer (2010)網路調查618位乳癌已轉移婦女,以及全球調查1342位乳癌已轉移婦女,評估

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她們的需求,結果發現她們最急需的是好的、正確的、深度的疾病相關資訊,標準治療,及對副作用及症狀的 調適方法。Namkoong et al. (2010)探討網路乳癌病友團體交換治療訊息的效果,以177名使用電子健康資訊系統 討論團體的乳癌患者為研究對象,結果發現健康自我效能較強者,治療訊息的表達與接受對於情緒健康有較顯 著的效果。Hawkins et al. (2010)以新近被診斷為乳癌的患者為研究對象,進行六個月的介入活動,隨機分派至四 組,包括:(1)上網訓練及使用、(2)直接上網瀏覽乳癌網站的資訊、(3)由專人進行一系列的電話討論,及(4)第(2) 及(3);結果發現第四組有較高的生活品質得分,而自我決定理論的自主、能力及人際關係等變項對此效果具調 節效果。Chiu (2011)應用焦點團體訪談探討網路對台灣癌友醫病溝通的影響,結果發現癌症病友會上網搜尋有 關醫師能力的訊息,也自行上網查閱以瞭解醫師使用的專業術語,網路有助於病患督促醫師較為深入的思考他 們的病況,但這些病患通常是小心翼翼的,以免冒犯醫師;總之,網路有助於病人和醫師溝通,但並未改變醫 師主導的醫病關係。Nilsson-Ihrfelt et al. (2004)請腫瘤專科醫師評估29個相關網站,結果發現只有7個適合乳癌病 友使用,各網站的涵蓋範圍及正確性有極大的差異,沒有一個網站符合歐洲的品質標準。Quinn et al. (2012)分析 500個網頁,結果有42%無法回答乳癌症狀、照顧、階段、存活,及癥候等問題,教育性質的網頁正確率較高, 利益團體管理的網頁正確性較低。Ream et al. (2009)評估英國十個由非政府組織提供乳癌相關資訊的網站,評估 標準包括乳癌資訊完整性、清晰度、可使用性等,結果發現乳癌相關組織提供的資訊品質最佳,尤其是完整性, 然而,有些網站提供的資訊不夠清楚。 至於賦權的效果指的是病人獨立自主性增加,具體的感受包括有充分的資訊、對醫師、治療及社會環境有 信任感、對疾病的接受度改善、較為樂觀並有主控權、強化自尊心、提升社會健康,及增加團體活動等 (Van Uden-Kraan,2008)。van Uden-Kraan et al. (2009)網路調查528位活躍於乳癌、肌痛及關節炎相關網頁上的婦女, 瞭解網路的賦權效果,結果發現婦女們透過參與體會到賦權的經驗,最重要的是獲得充分的資訊及增進社會健 康,是否被診斷有病與賦權結果沒有關係,上網參與支持團體僅能稍微預測賦權的結果。Barak et al. (2008)文獻 回顧量性研究並進行質性的分析,發現個人及人際關係的動力是網路支持團體產生效果的關鍵,這些因素包括: 書寫、情緒抒發、搜集資訊並提升對知識的理解、發展社會關係並增進作決定的技巧、採取行動等都可以產生 個人賦權的效果;網路支持團體可以增進健康、控制感、自信、獨立、社會互動、感覺良好等,因此,參與網 路支持團體對個人有賦權的效果,並可以處理挫折。Lee等(2010)的觀察發現多使用網路可以提高病患在醫療照 顧決策上的參與度。Shim et al. (2011)以認知調適模式及情感接觸習慣模式為基礎,探討乳癌婦女如何在網路支 持團體中,從書寫表露中獲益,結果發現洞察力的披露可以增進健康自我效能、情緒健康安好,及功能性的健 康,而負向情緒的披露對健康並沒有主要的效果。Bartlett and Coulson (2011)調查網路支持團體賦權的過程及結 果,增強的能力包括感覺自己有較多的資訊、較好的社會關係、對治療有信心、自尊心增強、與醫師的關係較 有信心、較能接受自己的疾病,而且較為樂觀,並對未來有期待。 綜覽前述文獻,可將病友網路的相關研究分為三類,有著重內容分析、過程的變化,及網路的作用結果。 著重內容分析者雖然觀察的是網路資源分享的現況,卻是著重過程分析及網路作用結果的基礎,本研究為初探 性質,故以內容分析為主。Attard et al. (2012)分析四個柏金森氏症病友的網路論壇,並用主題分析法,發現病友 在網路上可以分享經驗及知識、建立友誼、並協助調適與疾病共存;然而,也有負面的情況,如沒人回應、受 限於疾病症狀、脆弱的網路友誼、誤解與意見不同等。Chen (2012)分析乳癌、糖尿病及肌纖維痛等三類病友在 網路上討論的內容,應用集群分析分為一般、支持、病人中心、經驗知識、治療程序、用藥,及情況處理等。 Whitten et al. (2011)針對157個乳癌相關的網頁,採用內容分析方法,發現幾近半數的網頁沒有考慮不同的素養、 種族、語言,及年齡的需求;呈現多種語言的網頁比較會用統計數字的方現呈現證據,網頁若針對低教育程度

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者,則少用統計數字,網頁若考慮不同種族或年齡層,多採用第一人稱說故事的方式。

參、 研究方法

本研究計畫選用的病友網路文本,主要來源為2007年11月成立「抗癌同學會部落格」 (http://tw.myblog.yahoo.com/jtv1314jtv1314)中的乳癌患者部落格,截至2012年5月10日為止,已有66位乳癌病 友,資料收集,主要是部落格的內容訊息,以及網友的回應內容,進行分類、分析。

肆、 結果

共搜集 212 篇內容,分為五個主題-訊息分享、情感支持、尋求認同、分享經驗、娛樂他人,各主題的篇 數如表一,其中訊息分享的篇數最多,約佔四成,情感支持的篇數最少。 表一、部落格內文類別 (N=212) 類別 篇數 % 訊息分享 90 42.45 情感支持 21 9.91 尋求認同 34 16.04 分享經驗 29 13.68 娛樂他人 45 21.22 一、 訊息分享 部落格所分享的訊息較多的是疾病相關或活動相關的訊息,少數有關醫療過程的訊息。疾病相關資訊的篇 幅較長,不僅從自己的經驗談及醫學相關知識,也會提供相關的書籍,或可靠的資訊來源,不僅表示資訊的可 信度,也提供管道讓其他病友可以尋獲更進一步的知識;有病友會協助其他病友瞭解醫學術語,從回應內文可 以發現病友這方面的需求。 「腹腔鏡對病人是好的,恢復快,但是對醫生沒有半點好處,開刀時間也比較長。以我的親身經歷(在中 山醫院給名醫劉醫師開刀,他在北醫大約一天看診上百位病患),腹腔鏡指定醫師費新台幣四萬五(不是泰 銖喔),帳單大約 13 萬找一點零錢,開刀時間約 30 分鐘(醫師說的),從進開刀房到回病房約 2 小時,大約 3 天就可出院,恢復期確實很快」 「還有一點我想強調的是,如果懷疑是惡性腫瘤(可由影像學及腫瘤指數或開刀中冷凍切片報告判斷)請考 慮選擇傳統剖腹手術,在"從病危到跑馬拉松"一書 P358 中有類似情形提到,用內視鏡傷口小恢復快,但 把腫瘤取出時,會把癌細胞塗在傷口上造成擴散,雖然機會小但還是避免造成遺憾吧」 「我覺得這是要區分一下的,在化療期間應該要多補充蛋白質與各種營養讓受傷的細胞恢復,所以不要太 偏食,治療完後,我覺得飲食上可能要多注意,項有些癌症與賀爾蒙有關的就最好不要吃太多肉,因為很 多都有打生長激素,我自己去看的中醫也說不要吃雞肉,連蛋也不要吃,我自己是都不吃的啦」 「有一些不錯的補充,提供給你參考,資料來源出於 對任何曾罹患癌症困擾的人來說,專家建議應該把 規律運動包含在治療項目中,因為最近英國的癌症研究組織分析六十份研究結果發現:癌症患者若保持運 動習慣,可以明顯降低癌症的復發率及治療後的副作用。以乳癌病患的研究來看,每週固定運動 150 分鐘

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以上者,跟一週只運動不到 60 分鐘的人相較,死亡率或者復發率可以降低四成,攝護腺患者可以降低三 成死亡率,而癌症治療的後遺症及副作用,包含腫脹、焦慮、憂鬱、疲憊及體重改變等副作用,都可以藉 由規律運動來改善。」 「想當初我查了半天英漢字典才看懂我的病理報告,妳真是功德無量希望後來者能很清楚自己的病情,…」 「很好的資料,一般病理報告書,完全是英文,而且術語一堆,實在是看不懂的…」 「真的是聽得霧煞煞有人說癌症患者不能吃糖然而?? 糖能餵食癌細胞? 甚麼是代糖? 謝謝…」 活動相關的訊息,通常是活動的時間、地點,有時會有少許的人抱怨一下地點太遠,或時間不恰當;也有 的表示要攜伴參加,間接的表達和友伴的親密關係;也有籍機提醒大家要把握現在。 「這個活動是在台中市中國醫藥學苑的癌症中心啦」 「我也要跟小丸子參加」 「好棒的活動~親愛的朋友,人生本無常,無常是正常,水晶、晴子、賴妹妹是*子宮頸癌*患者,來串門 打氣,豁達感恩心...覺得該善待自己唷」 少數提及醫療過程,隱約看到醫病關係的隱晦與奧妙,病友小心翼翼的處理這類內容。 「幫我執刀的名醫劉醫師他的醫德如何?阿彌陀佛,我不想造口業(只能說:先生緣主人福,我無福消受唄) 」 「名醫們請拿出你們的道德良知吧!憾事請不要再發生了吧」 二、 情感支持 新加入者與資深的同學表達方式不一,新加入者常需自我介紹,介紹的內容除了病況,還有個人的現況, 包括如何得知此部落格、認識那些同學、或自己的電腦能力等。 「加入家族,並不太會使用所以現在才做自我介紹,我是今年 2 月發現是乳癌二期,現在還在化療,只剩 1 次才會去開刀,是透過家安安娜得知有這樣的同學會,雖然會使用電腦但我對於信箱、部落格、MSN 很 陌生,總覺得人要認識以後才會去說話聊天,用電腦聊天我並不喜歡也不知道要說什麼也不會用,得病後 沮喪很久,心裡有很多為什麼,也很孤單,現在有認識很多癌友,有參加一些活動,覺得自己要有些改變, 不知道這樣可不可以」 「哇~~~好棒,我們終於有自己家族的部落格,這都要感謝學藝股長的用心,給你記上 3 支大功,我也會幫 忙宣傳,樓上揪樓下,阿公揪阿八(台語唸) 讓我們的家族茁壯,感恩ㄋㄟ~~~~」 「謝謝你建立如此棒的部落格! 我是正在治療的癌友,現在我知道我並不孤單.... 」 「謝謝分享這麼豐富的健康資訊」 「感恩…祈願鬥士們,平安吉祥,週四順心愉快」 三、 尋求認同 加入同學會之後,會開始尋求認同,希望能獲得成員的歸屬感,當無法參加活動時,會發出一些訊息,請 同學注意她的存在,或是不經意的透露對病友的懷念,對疾病無常的無奈。 「我又沒跟到了~~~烏~~」 「從認識家安與 Tiana 知道這個同學會,每次要登入都有困難,所以不知怎麼加入。因為我的部落格在 roodo 以前遇到家安的時候又嘰嘰喳喳講不完,所以忘了問她,沒辦法,大腦泡過化療就是不一樣,變泡 菜了,家安走了,miffy 走了,這些一起走過癌症日子的朋友離開,讓我感傷很久,每次回來,看到家安 還是掛在公關,很溫馨,但也以為這個部落格停了,好吧,如何加入呢?希望這次留言成功」

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四、 分享經驗 經驗的分享包括醫療的、生活的,這樣的分享有時可以表達個人的人生觀或是價值觀,在分享的同時,也 抒發了情感。 「我的經驗提供給大家参考、其實人有一種無形自我治愈功能、有些醫生都無法能解釋、有些人在醫生宣 佈只有幾個月生命、卻依然復原又存活下來、除天命未盡外就是個人置死地而後生、心靈的放空、放下、 也是心靈治療的一種、人全身細都是生命、免逸系統和細胞是相連的、要活化細胞、提高免逸力最簡單方 法是運動、起居生活要正常、有空輕輕拍打全身、有時一些細胞失去記憶力這樣可喚醒它恢復正常、另外 練氣功氣要順暢、均勻、人活著就是靠著一口氣、樹是所有值物生命很長、有幾百年、千年、它靠著是陽 光、天地之氣、所以可以去抱大樹以老樹為佳、環抱大樹用氣功吐納和吸取樹吐出的氣、早上陽光剛出最 好、生病的人唯一能做的是盡人事、把一切問題交給醫生團隊去煩惱、不要胡思亂想、聽醫生的話、我就 是在團隊的指導下把自已全部放空、放下、不管三次大手術如何、只做病人應盡的責任、手術完照常正常 上班、不把自己當是病人、甚至每年照常出外自助旅遊、雖然有人工肚門袋要換、但我一點也不覺得麻煩 更覺方便、我已有五年多和它相處愉快!心靈的淨空只是療傷的一個基本觀念、重要去喚醒体內睡眠細胞 去執行阻殺壞細胞、任何有助於提高免逸系統、不用花錢又有助於健康何樂不為!不要太聽信另類療法、 和直銷人員去花大錢當冤大頭白老鼠、如有人想聊聊我的經驗歡迎來信。」 「我是子宮頸癌患者,三年前被當更年期醫了 2~3 個月之後,照了陰道超音波沒發現異狀很高興沒事(超 瞎),因為極少量流血持續不止,直接切片(血未停無法抹片)證實已是 2B 期~~~」 五、 娛樂他人 當自己經歷所有艱辛的治療程序後,開始對人生有所體悟,也較能超越病痛,透過笑話或對笑話的回應, 讓同學感染些許歡樂。 「找各自己喜歡的事情或興趣作一下,會比較快樂!!沒伴可以打屁出遊的可以找我」 「好會寫讓我笑了好久,謝謝你這篇,一定讓我的好細胞活化不少」 「有一個叫甘興霸或叫甘寧,他是個很有名的武師,所以之要他一出場,大家都會大喊,甘寧老師 !甘寧 老師 !甘寧老師 !麻煩不要台語講喔」

伍、 討論與結論

本研究分析乳癌病友部落格的內容,以內容分析的方法將部落格的內文分為訊息分享、情感支持、尋求認 同、分享經驗、娛樂他人等五類,所有的內容均蘊含著對生命的期待與積極,雖然,偶爾出現對逝去病友的懷 念,仍然以正向的態度面對。 頻率最高的內容是訊息分享,許多圍繞在疾病周圍的議題,包括症狀、治療、飲食、運動等,新病友會提 問,資深病友則回應,就如 Mayer (2010)的調查,乳癌婦女最急需的是好的、正確的、深度的疾病相關資訊, 標準治療,及對副作用及症狀的調適方法。這些訊息內容,顯而易見的是不確定性,尤其是飲食方面,各種說 法,常讓人無所適從,最後,只能回到原點。乳癌同學部落格形成一個群聚,讓病友有言論的抒發場域,病人 的角色如 Hardey (1999, 2002)所述,從接收訊息的被動角色,轉為主動找尋資訊者,甚至是資訊的製造者,也因 此有多元的言論,病友必須加以判讀或體驗;然而,不可否認的,參與部落格的資訊分享過程,可以增加對疾 病的控制感(Sharf, 1997),而參與的程度亦如 Mo & Coulson (2010)所述,參與者若為主動舖文者則可獲得較佳的 賦權效果,這才是病友能面對癌症,並與癌共存最重要的動力。

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網路上的溝通最自在的就是沒有文字障礙,醫學在專業術語的面紗下,呈現的是神秘的、深奧的、不可侵 犯的面貌,癌友們在被診斷的當下,及接受治療的過程,所處環境充滿冰冷的儀器,還有嚴峻的醫學專業人員, 儀器不會言語,專業人員的語言又如外星人語,在聽到診斷的當下,有許多疑問,部落格就成為可以提問的場 域,病友可以擷取適用的內容,自己篩選需要的資訊,也可以上網尋求懂得醫學專業術語的病友的協助,瞭解 病理報告,僅管 Nilsson-Ihrfelt et al. (2004)、Quinn et al. (2012)等對網路資訊品質的評估並非十分滿意,畢竟這 裡有的是無障礙的溝通。 網路支持團體的分享與支持,病患增強是資訊與情感的能力,在感受到背後有一群支持你的好友,也掌握 足夠的資訊時,不僅較瞭解自己的健康狀況,也更知道如何於日常生活中趨吉避凶,可以強化自我照護的主導 權。Setoyama et al. (2011)比較三種類型的支持團體,主張同時擁有網路社群及面對面支持團體者可以獲得最多 同儕支持;這群乳癌部落格的同學們經常舉辦活動,增加面對面的互動機會,獲得的支持已超越部落格所建立 的交情。活動的參與強化了情感的支持,這是極為較明確的項目,也是讓同學們把握當下的最佳處方。活動籌 劃階段的回應,包括時間、地點等的規劃,活動過後的回應,在影像及文字記錄之外,最難忘的還是活動時相 處的溫馨感受,這些點點滴滴成為生活的動力,生命的可貴處就在這當下。 經驗分享的篇數雖不算多,卻是篇篇精采的抗癌實錄,生活點滴與心得的分享,重點在如何保持身、心、 靈的平衡;生理的交給醫療,心理與靈性則自己負責。將自己生活的體驗,於部落格發表,除了能與同學們分 享,讓病友感到不孤單,書寫也有抒發情緒的功效,分享引起共鳴或回應則形成歸屬感。上網者所形成的群聚 或言論的抒發場域,讓人們在參與資訊分享的過程,既利人利己的;相對不足的是醫療,醫療強調健康是生理、 心理、社會,與靈性的健康,然而醫療所提供的服務只限於生理的治療,心理的安寧與靈性的修為,得另覓資 源。 由於癌症治療相關訊息的不明確,突顯疾病不易處理的特質;當療效不如預期時,醫療服務提供者可以用 疾病特質為籍口,在接受治療過程,病患若稍有行為上的偏離,更可以此為療效不佳的合理說辭。因此,罹癌 者更應扮演乖乖聽話的病人,否則結果自行負責。部落格提及醫師的內容不多,但仍然可以隱約看到醫病關係 的隱晦與奧妙,病友小心翼翼的處理這類內容。就如同 Chiu (2011)於國內的研究結論,網路有助於病人和醫師 溝通,但並未改變醫師主導的醫病關係。 唯有醫用雙方都接受醫學的有限與不確定性,用謙遜的態度去面對,雙方密切溝通合作處理問題,才能突 破現況。

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1 Department of Health Care Administration, Oriental Institute of Technology *Correspondence author. E-mail:fl008@mail.oit.edu.tw

A Thematic Analysis of Patient Communication in Breast Cancer Online

Support Group Blog

Hsieh-Hua Yang

1,*

Huei-Fen Chen

1

Yi-Tyng Wang

1

Jing-Ting Lin

1

Yi-Syuan Huang

1

Ya-Sui Zheng

1

Shu-Han Yu

1

Abstract

Online support groups have become a popular source of information, advice and support for individuals living with a critical health conditions. However, research has not commonly focused on patients living with breast cancer. Thus, the aim of this study is to gain an understanding into the online communication through an analysis of messages exchanged with the blog of breast cancer patients. Data was collected from a blog and analyzed using thematic analysis. The results revealed that participation in the blog allowed patients to share information and experience, to seek identity and support, and to amuse others. Practical implications and further research are discussed.

數據

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參考文獻

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