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臺灣地區乳癌病友團體成員參與和滿意度研究

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(1)

衛生教育學報

第 19 期,繁衍勵 56 頁﹒民屬 92 年已月 JOllrnal of Health E丘lICatlon

No.J9, pp.41-吾吾 June 2003

台灣地區乳癌病友商體成員參與

和滿意度研究

著 f款單γ

會春綠 H

會 3遠還叫

費l多芬叫*

之春去

搞要

本研究的島的在暸解台灣地屋乳癌病友參與觀體及滿意凌情形。研究者針對台灣地, 展到錯乳瘋病友閣體作郵寄問卷揖瓷,樣本立之選取以各簡體為分疊,作分層系說抽樣, 總計回收有效問卷 793 份,自~失率達 59.5%。資料分析色持各費項的搔達拉統計,立全作 變項闊的相關,最後從事複 i學歸分析探討病友對獨體之滿意度及其預測變項。結果發現, 絕大多數的樣本均表示知道病友團體的畏的並且這忍再比一目的:樣本實活動內容的期待 以提供暑療資訊為首;團體內的溝通普通品銷正向且對成員有支持作用,樣本對間體的 滿意度相當禹。對自島體講;意度相騁的問素是知道琴。認同團體目的、重體內的溝通畸形、 以及結蜂狀況。研究者益提出實務和研究上的建議。 關鍵輯:自助團體、乳癌請人、社會支持、獨體建參與、寶島體滿態度 '麗富立畫灣師麗大學衛生教育系教攪 ..行政院衛生署割民健康思議割賠錢 ...行政說衛生署國聽聽康局兒童與會少年彈體組長 ...行政院衝署疾病管制馬科長 ..*...行政說衛生草草單單民髏康局購任技

-

41

(2)

衛生教育學教﹒第 19 期,民臨 92 年 6 月 -、,

笠、前

口 乳癌是婦女常見的一撞撞哥倫,尤其在愈閱發的關家接行率愈窩。台灣地富的乳癌 死亡率於 1999 年為 10.08110 萬人口,居十大癌症死亡人口的第五位,在 25-40 歲及衍 -64 歲年齡組十萬人口死亡率則分別為 6.59 及此,的,均為該年齡層的黨一位(行政院議生

,

2002) 0 雖然透過乳癌篩檢及治療方式進步,已大大提高乳總病人的存活率,

?海學、在接受疾鶴的宣判並經過手掉了或一段詩窮的消療, í另然要才真心理產生極大的影響 (張旺,黃梅糞,林弘漿,

1988 ;

Krau訊 1991 )。許多研究(張旺、漢梅韓、林弘槳,

1988 ; N的ling

&

Winefield

,

1988;

Waxler勵Morrison,

Hislop

,

Mears

&

K側, 1991 )顯

示乳癌患者社會支持系統愈強,臭豆其存活率愈高,心理閻攪及體力較低(

Meredith

,

Symonds

,

Webs椒" Lamo肘,

Pyper

,

Gillis

&

Fallowfield

,

1996) 。聽社會支持的來源除了竄 入外,朋友甚至癌症的友的支持團體也是重要的支持來囂,對於其身、心、社會各方 面的調海都有正向積蟬的作用(居家擊,

1986

;張廷、賞梅韓、林弘槳, 1988)0 台灣 地軍皂民盟 73 年成立第一個乳癌癌友互助闢體(閣家慧, 1986)' 迄民國 87 年鹿止全 臨許有 28 個字L瘤椅友團體,會數人數超過 4500 人,其成立大都與各大醫院有相當多 的結合,透邏各項愛心推展鶴,接活動(黨春搓、黃淑真,

2001

)。各病友聽體從事的主 要工作如下:舉辦演講活動、主動聯絡與協助新病友、探訪病友、建立工摘友間相互聯 繫的管道、彼此鼓搗扶持、嘟辦康樂,性、活動、抒解身心壓力。說外更有部份輯發執行 鶴說門診與社臨乳房自我檢壺蠶導活動,整t維護婦女健康及醫龍社會醫療成本,鱗富 乳癌痛友團體從當拐的草創至現今數目大幅成長, í系經過長年累月的努力,如能 深入探許成具背景及參與的情形,還請瞭解闢體有效運作及協助痞友對應按鴨(

coping)

的東思,當有助於其永續發展,本研究將主十輯:這些問題進行探討,希冀能作為攪昇乳 癌病友固體成效的參考 o 乳癌痛友團體是自說聽體的一擻, Katz 和 Bender

( 1976

)對自助囑騁的定義是: 為了互助以及完成某項特殊目的高皂,顧結合的忌、團體。它們的形成是為了豆豆梅幫助以 喝足某些共間的需求,克服共闊的障礙或影響生活的問題J兵會來某種程度的社會變革 或詞人的改變。 Gartner 和 Reissman

( 1977 )則對自助團體的運作增加了幾宙更滑纜的

說明:也聽聽體通常是自發形成的,館人的參與是特別重要的因素,成員同意並參與 A 些浩動,頭常團體的成立的無力思開始引發,這些團體是成員的重要發考囑麓,活

42

(3)

台灣地區乳痞病友團體成員參與和滿意度研究 動的墓志以及告我增強的泉源。 Kurtz

( 1990

)則指出自助重團體助人油程包括:訊息和 教育,認情形成,常聽於社群,留入轉型{搔導租克禮。美盟自 1970 年代起自助團體如 雨後春筍般的大盤興起, f占計至目前為止,美盟約有鑫千萬人參與直盼鐘韓(余漢罷,

1998)

,相關研究也較多,國內目前有關自助體體的研究較多是探討精神癌患及其家麗 的自助團體(余澳f義,

1998

;李玲,

1993

;聯竹雲 1996 ;劉海麟, 1986) 或以社工等 專業人員的辦入路探討主軸(余漢儀,

1998)

,也有一般性的疾病如糖尿病人的教育性 支持蠹體(黨嶽錢、迂宣靜、歐陽錯英、林瑞祥,

1997)

,乳癌病人自助團體的研究則 較少,這些研究有的露較旱窮的作品(聽草草葉,

1986)

,有的髓以單一矗體為研究對象 (秦燕,

1998)

,代表性稍嫌不是,本研究嘗試以台灣地軍乳癌擒友蓋章主富體處研究對 象,探討其成銷護參與活動的情形以及組織運作的現況,以瞭解此類體體成功與否的影 響囡素,籍以得到較明確的概觀,亦布I做為未來團體運作的參考。 促使組織成功及參與者滿意的關眾很多· Scheid 和 Greenley (1997) 指出, 露體的服輯或跨海I 由組織運作來著蝦,想括組織的自標、提供的服務和工作的角色一 者。若是成員梅目標皆類fÞJ或輯詞,輯體戶丹提供的服務合乎其對象的要求,每一儡成 員覺得其角色定位禮楚,聽{系明確及良好,這館盡體的有安全,誰較高。{宙人在囂體內的 參與程度也會影響結果,兩項對精神科病人臣助團體的許欖研究( Galant缸, 1988: Ku巾, 1988) 發現成鑽在閣體內的參與程度和其結果高度相關,絡常發參與活動以及參加時間 較長者會促進其殼果,針對匿名戒潤觀體 (Alford, 1980) 及哀傷治療團體的研究

(Liebennan

&

Videcka-Sherman

,

1986) 告發現類蝕的結果。此外,家人和朋友的支持

程度以及臀師的鼓點也會影響認錯人艷麗麓的講意度,以及還參加盟體的成要(

Falke

,

198

7)

0 參考上過各項文獻,本研究的目的在瞭解參與乳癌病友關體者對團體滿意程度以 及其影響因絮,以供未來團體運作發帶 o 主要探討的影響闊無但括其背景資料、 得之社會支持、李L癌搞友鹽體組織議作及學與團體情形。

貳有材持與方法

一研究對象 目前鐘內乳癌病友團體每年皆有臨走…次的全國聯誼會,本研究的團體名單取自 第三屆( 1999 年)全盟乳癌痛友囑體大會蟬的重重體名單,計 26 f圈圈體,其中和倚治攝 43 一

(4)

衛生教育學報.第 19 期﹒民國 92 年 6 月 中心聲院、白花市立萬芳轉院、台北醫學大學附設醫院 3 儡乳癌病友圈體,皆只針艷 新將友辦理接談會,約 3 至 6 個月該批購友那解散,與本研究欲探討的團體屬性是異 很大,放不予列入研究對象,符合條件的團體計 23 個 e 經向雷體的幹部成警說社工人 員說明本研究目的,共徵得 21 餾 (91%) 轉體同意配合進行本研究,自各團體提供近 …年有參與瞳體活動的會真名單共 2672 名,但個人背景資料如教育程度、出生年月昌, 知未提供以保護錯案隱怠。 捕樣入數的計算係以 95% 的倍賴盟問加減 3% 的誤差髓,基於常態分配的前搓, 在設定 α 叭的, z= 1.96 帶入樣準誤的公式,其自需槃 1067 名持友,括計 80% 的回復萃, 熙需要她接 1334 名病友 o 各團體視為…宙抽樣層 (stratum) ,研究者依每個鱷體人數 與母群體人數的比率來相取據本,並用各鸝體的名單為岫樣架構(

sampling frame)

,以 系統揖樣法抽出受訪者。由於樣本數't金為母群體之竿,故名單內每隔一位即接抽中為 樣本。

二、研究工具

研究者參考現有文獻 (Falke, 1987 ;秦燕, 1998) ,編製自填武之問攏,內容如下: (一)依變項:對聽體滿意的情形,的 o 至 10 分評量 o (二)晶體項 1.家人與癌友的支持(

1

)情緒支持:病友,在過去的六餾月中,是在曾經搶心過 乳癌的續發,針對有擔心念頭者聽聞其是否把這學擔心的感覺與自己配偶、 朋友、父母、兄弟起妹或孩子分享及分享頻率為仰。蘋5縣以「從來沒有」豆豆「總 是提到 J 以 r] J 至 rSJ 五點最表臨分,結合各親友情形項目構成蠶表(

Cronbach's

α 失 80) 0 (2) 家人與朋友對於病友團體之態度:配偶、家人或是男友艷其參與 乳癌鷗麓的故酷程度,分別以 r}J 荳 rSJ 表示,結合各親友'1宵形頃自構成鐘 表( Cronbach'sα 口 .71 )。 2.臀師對於團體之態度:醫師艷其發表與乳癌病友關體的態度為何,問答項目也「非 常不支持」至「非常支持 J 分別以 r}J 葦「訂分表示。 3. 護參與病友團體,情形(1)參與的時問:癌友開始參加乳癌病友聽體的時聞並訐 算其總計學與的月份。 (2) 參與的活躍程度:以四點覽表表示。 (3) 最扣得 到乳癌病友關體的黨訊來諒。(約在臨體中的角色:誨問病友是否擒任晶體中 的幹部,並填寫職稽。 (5) 獨體中的溝i鐘情形:分為和一般關體成員及幹部的 溝通情形,以五點蠶表甚分其溝通情悟之良竅 o 1ft 需變項共同形成…﹒項指揮

44

(5)

台灣地接乳癌馮友團體成真參與和滿意度研克

( Cronbach'sα=.85)

0 (6) 量體中的助人成分: >>等富體中的助人,樁樁分為頭 {輯:每麓,一為麗體中的他人軒於填答者本身的幫助,此外另一儡則為填答者自 難對於囂體中其僧人的幫助,其程度以 (7)知瞬間糟的目的: 當先詢問填答者是否知過本身團體的目的,如現者則續答認同與苦。 (8) 蠶體 的經驗:此部份分鵡病友在團體內的感覺、關體的負面經驗與對鸝體的期待。 均以分環的方式講樣本勾彈。 4. 背景資料:包括年齡、婚摺狀況、宗教信館、教育程度、種人及配鶴的職業、病 友提單說癌,清影。 5.病友體康現說,含(1)自覺體康情形, (2) 與其他乳癌病人比較的總康情形以 及(3)適應情形三贈。係以頻率計分,分別以 rl

J

至 rSJ 表示「很聲」至「非 常好」的狀況,並將此去攬項合成指標( Cronbach'sα== .75) 。 6.生活適應情形:但括間靜狀況、與健康摺鞠生活會嗔及比較目前與舊參與聶體箭之 性生活,罵形 o

玉、問卷效度處理

問懇初稿擬定後,為求問卷的適用性與正愉快,治請醫師、社工帥、黨務工作者 與相關團體代表共 14 人,就其轉接領域提供意見。要是依接研究變項的通用?笠、需 要性及內容攝蓋面來衡盤是否灣當。研究者那依據專家意見修改釋卷。

四、研究步驟

(一)預試諧段:以台中市關懷協會、白南市鳳凰協會和台大臀院與靜英f其樂部 的會換為預試對象,以方便取樣的方式,選取 88 各個裝進行問卷預試,共有的位自 覆,過 85 名個案於正式臟測時不再列入抽樣名單內。預試結果顯示聽白酒步和芋體過 小,於正式問卷刪減聽閏並放大宇體。 (二)、正式施護自階段及資斜處理:研究者於 89 年 6 丹 2 日利用台灣地藍各乳癌 病友鸝體舉辦單華全年會會議上, r每參與的囂髏幹部代表或擴助的醫院社工人員說明將 進行本研究,包括研究進行闊的和研究方法,請其協助調盡資料發放及間收購盤。問 卷f萃的研究者於六丹中旬,都寄至各理事長躍投附帶上抽出的樣本名單,講理事長將 問卷交給被抽中的樣本人士蠣答,不要讓非抽中的病友代替填答 o 理事長在囑體聚會 時給樣本問卷填答,投以電話聯絡未出席的樣本下次要來聽會填問卷,填好的興卷屆 理事提轍瓷有無i露答i[曹形後,繞一寄自研究者處。研究者在過程中 8

'

9 、 10 月各向理 事主是儷拔一次,於 89 年 11 丹錯東路段工作,總計自控辛苦效體卷 793 份, 59.5% 。

-

45

(6)

衛生教育學報 -2答 19 JlJ] ﹒民麗的年 6 月 回收之開卷以 SPSS WindowslO.O 版進行結錯及分析,統計方法除次數上仁、平均值、標 準葦外,並作相輯和複i回歸分耕。

參、結果

一、樣本的社會人口學背擴

樣本年齡以 40-49 歲最多,占 4 1.3% '平均年齡為 50 歲。樣本大多為巳婚,占 84 .5

%。教窩程度大多為荷中(職)畢業,占 33 .4% '其次則姆國小畢業及以下者,占 18.8%

'

而屬於較高教宵程度之研究所及其以上,只占少數,謹 2.9% 。本身職業以半技衛工人

及家庭主婦爵多數,占樣本人數之 44 .4% 0 配偶職業亦以半技衛工人為最多,品 29.5%

'

高級專業及行政人員均最少,分別占悉 .7%和 10.2% 。宗教偕仰以佛教為嚴多,在據本 人數之 49.0% '其次則為民問借仰占 23.7% '結果如表一。 社會人口學變明 年齡 (N=719) <40 歲 40-49 藏 紹-59 歲 的峭的歲 >70 歲 續蟬獸觀 (N=734) 巴婚 寡 離婚 分間 未婚 宗教摺仰 (N=729) 無 昆偶信仰 佛教 基督教 天主教 其他 在一樣本的社會人口學變頃 樣本分佈(%) 社會人口學變項 歡會程度 (N=7站)

12

.4 盟小學業或以下

4

1.3

國(粉)中畢業

3

1.

6

萬中(職)畢業

1

1.

0

專科畢業 3.豆 大學(學院)畢業 研究所畢業(碩士、博士) 其他 區身的聽黨 (N早581)

84.5

半技術工人、黨業

5.0

技術性工人 之o 專業、一般公務員 1.

9

專業、中級行政人員

6.5

萬級專業、行政人員 配鯽甘職業〈峭的

12.8

半技衛工人、無黨 話 .7 控衛盤工人

49.0

竿專業、一般公務員 9.9 專業、中級行政人員

3.6

萬級專業、行政人員 1.1 46 一 標本分佈(%)

18.8

15.7

33.4

14.1

14

.3

2.9

0.8

44

.4

12.9

18.9

17.0

5.7

29

.5

18

.5

17.7

24

.1

10.2

(7)

台灣地接乳癌病友團體成員參與和滿意 f史研

一、樣本罹患里聽情形及自晶體康情形與生活瘋應

本研究的樣本大多吾吾乳房由我檢查發現乳房腫瘤,占樣本人數之的。%' 發現居次占 32.3% ;用在乳癌病史的言表露身上以第立難最多,占樑本人數的 38.1% '結 果和臨床發現相近 (Ch凹, 2002 )。疾病的階段方面,有1. 0先芷在疾病復發的階段,有 的 .7%未有復發的情況,有 12 尋%接發j插手衛:台療正在康復的階段。在對於自己健康情 形的詩信方面,以「普通」占樣本人數之 45.0% 最多,其次為弓子 y 占 33.9% '與其 他乳癌病人體鑽及適應4情潛之比較,以「是不多 J 者寫最多 (44.0%) ,其次為「比較 好 J 0 以上數字顯示樣本的指覺健康狀況相當良好,結果如衷一。 表二 樣本病史及員首健康情彤在 乳瘤的發現庫爾 (N='作7) 自我檢查 蠶豆實檢草鞋瞥麟發現 配偶成異性服友發環 無違章聞發現 說織的鬱斬 (N=769) 第 O 巔 第一期 第二期 第五期 第路朔 不知道 時鶴乳癌相間醫療情潛 (N=783) 接受化學療法 接受放射線治療 接受資簡黨抬療 接用干撥宮發療法 使用轍師指示的其他療法 體?若非醫師指示的男類療法 手術後擅原中 續發 cþ未詣療 未再種發 對自己犧康情形之評估 (N=778) 很鼓 (嚷道陸〉 變本分佈(%)

45.0

10.單

7.9

32

.3

10.8

26

.4

38

.1

13.0

1.

3

10

.4

2

1.7 9蠱6 36龜9

0.9

6

.4

2

.7

12

.4 1.

0

45.7

好 33.9 非常好

13.0

樣本分佈(%) 對權聽環路的接受的叫“〉 先至全接受

29.6

接受 56.喜 不接受

1

1.3 強烈不接受

2.2

與其總乳輔庸人搗舞廳情形比較 (N=747) 差不多 比較好 好得很多 與其總規路輯人的聽聽情形比較 (N=747) 還不多 比較好 好得很多 環路接靄對據本精攤鹿三主之影.

(N=759)

2

.7

9.5

44.。

29.2

14.6

1.

2

5.8

42.7

35.6

沒有

35.6

有一些

5

3.

5

非常多

10.9

在生活蘊應方面,據本按時個診者達九成 (93.5%) ,生活習慣的調整改替大多呈 現楠懈芷冉的態度,表示「尚可」及「良仔」者分別攬 57.6% 及 38.5% '有規律運動

47.6%

'並以姆蹦七次者為最多,達 26.8% 。三接連食及營養「備忘JJ 及「良好 j

47

(8)

學報.第 19 期﹒民國 92 年 6 月 衛生教

一、樣本的社會支持系統

(一)家人及朋友的情緒支持及對團體的態度

92 .1%的樣才又表采在過去六館月中,曾經有擔心乳攝復發的想法,乳癌病人聽 當分享感覺的對象是配鶴,其次是老朋友,其頻率最高的是「偶爾提封 J 0 和父母悶以 「從來沒有分草 J (47.6%) 為最高,結果茹苦發三。矗表整體平均值為 2. 日,標准差為

0.81

'部分享感覺的程度介於偶爾和諧常間 o 配偶及家人、朋友對於病友發與病友囑體 採鼓勵態度者皆占一半左右,不表示意見的朋占將 QÍ 40% ,結果如表的 073.7% 的接本 與仲倡議通乳癌病友體體;配備和家人,明灰缸於參與聽聽一事均以「沒有鼓勵,啦不 反對」最高(分點占 38.0%及 39.9%) ,其次為非常按時,均各占 113 0 無樣本表示配偶 或家人朋友?非常反對 J '結果如表凹,量表整體平均值為 3.67

'

fW傾向於鼓勵。 者為 96.0% '疾病後的性生活和發病酹一樣的最多,占 55.2% '比較差為 39.5% 。 標準誰都 平均盤 與家人及朋友授對擔心乳癌復發之想法百分比(%) 無此黨關係 總、 提 體常 饅 爾 很 少 能 不 表正 1.1

7

1.

04

1.

04

1.

06

1.1

7

2.68

2.54

1.

69

2

.3

3

2.26

司, &ζJ 均/AU 寸寸, ζJteAM 、 JtiAUT

5.6

2.7

1.

7

1.

6

1.

8

12.9

1

1.

5

4.2

9.5

10.8

47.8

43

.5

14

.7

38

.4

36

.3

16

.5

23

.3

26

.1

22.5

18

.3

12.0

17.5

47.6

26.6

28

.1 配續 老朋友 文或母 兄弟或姊妹

子女

0.81

2.31

會戒指標 沒有鼓艷梅不反對 家人與網友嘴卦病友盟體之態度(%) 非常反對 有點反對 有點數點 非常鼓鵬 並無…反應 不適用或采答

平均髓

機準葦 表四 分享頻率 分享對象 1.

43

1.1

6

3.

55

3.80

3.2

2

.4 三9 1.

6

33

.3

35

.1

16

.5

22

.3

39.9

38.0

1.

2

0.7

O

O

自己配鶴 家人與朋友 i l l

-

48

3.

67

金戒指標

(9)

台灣地區乳痕病灰團體成員參與和滿意度研究 (二)醫師對腐友圈體的態度 臀部對於據本參抽病友聽聽以「支持 J 的態度最多,占樣本的 34.9%

:

r 非常支持」 者占 3 1. 6% 。有 69.7 兒的據本表示其主治臀師會協助或參加癌友團體的一些活動。 以上數據,頭宋體輝對病友關體持正甜的態度 G

四、樣本參與體體的畸形

(一)樣本參與醫糟的時問平均為 28.7 個月,最多為 174 個月,最少不滿一個舟, 顯示其餾別差異頗大。詣樣本艷於自己臺參與團體峙的活鑼程度,大多表示?不太措躍 f 占 46.5% '其次是?普輝活躇 J 占 29.7% ·樣求中有 3.8% 的人擒任晶體中的理事謊, 亦有 7.5% 的樣本擔任非理事畏的其他相關幹部職務。最初得到乳癌病友鷗體的訊息來

器以「其他轉療專業人真」占 25.1%最多,其次依序為「其他乳癌病人」、「社工師 J 及

「髏篩」分別占 22 .4%、 20.3%、 18.6% ·另外從「電視、廣播 J' r 報紙 J' r 朋友 J , r 家 族戒嚴 <J fffl架上七單偏氓,在 1 .4%豆豆 6.4%間 c (工〉標本與其他富會變成員及幹部之間的溝通情形均以「普通」及?好」為最多, 分別古樣本的 50% 及 30% '平均體分別為 2 .3 8 和 2.料,標準差分別為 0.78 與 0.77

;

量表整體之平均值為 2.剖,標準是躊 0.74 '詳見衰草。有 89.0% 的樣本表示知道目前 鋒何,並且其中有 98.2%認間此一間的。 惡之五 與其他頭體成員及特部的溝通畸形(%)

汪古之i

普 ~F

樣 黨 好 常 通 好 體 組體成員

9.7

5

1.

3

30

.4

8.6

2

.3

8

0.78

幹部

9

.1

46.6

35.9

8

.4

2.44

0.77

合或指標

2

.4

1

0.74

(五)有 64.0%的樣本認為颺體中其飽成員對於自身有?多」及「非常多」的幫 助。相對的,自身對於其他成員的幫助程肢,以「著一點點 J 幫助最窩 (62.9%) ,其 次聽幫助為?多」者 (2 1. 8%) ,需相對照,顯示攝釀成真認為自己得到的幫助多於自 己對於其他人的幫助。 (聞)一半以上 (54 .3% )的樣本不覺得在團體中有負區的經驗,有負頭經j驗驗者最 常提到的是覺得「聚會的1站岳點交通不方便 J (2剖1.

%) 0。有遭敵程的是有些嗔禎有正j反皮不闊的意兒,觀如: r 太多,情惑的分享 J

(8.1

%)、「太少 情感的分享 J (7 .8%) 及「聚會跨聞;最短 J (7.7何)、「鱉會時間太長 J (3 .2%)' 均有人

-

49

(10)

育學教﹒第 19 期﹒民 ~92 年 6 月 提出。認為「團體太大 J

6.7% ;

r 團體太小」者也有 4.5% 。參加間體的感覺中樣 本表示感到「被關心、愛 J 藏多古 68.5% '感到「受幫助」及「生理、心理覺得放點 J 占 58.2%及 54.0% '也有成具有負面感覺,比率則較低,例如曾感到「緊張、用輝、 J 及「憂髒」者分別占 5.1% 及 3.0% '故闢體成員於簡體中經驗的感覺以正面者為多 G 而研究樣本對於病友關體用想、湖動內容的期待,以「提供醫療資訊」最多占 70.6%; r 與 相似經驗的人分事 J 間次占 64.5%

; r 提供對病友的臨愛 J

58.5% ; r 提供館人的心得興

建議 J

52

.2% ;

r 提供生活油騁的資訊 J

49.0% ;

r 情感分享 J

36

.4%

'顯示團體成員的 然以希望獲得臀療資訊為參與的最大期望,其次才是情感的支持,再問躊希望以自身 經驗提供其他病友協助。 五、觀體需改進的部分 目前所參與的羈髏急擺布缺乏的寧嘆中以「會友的聯繫 j 最多占 33.5%

;

r 會員轎 導 J 屠次占 23.9%

;

r 足夠的志主 j 占 22.5%

;

r 充詣的經費 J (2 1.8%) 居第三位,其 餘分割躊「足鶴的有輯轎灑 J

(20.9%

), r 旗講游動的諒資 J (1 8.8%) 、 f 幹部哥哥續 J (

13

.4

%); r 固定的辦公場所 J (12.7%) 及「會務誰攘的指導 J

( 10.7%) 。

六、對團體由灘意程度

對於醫麓的報意程度評分,均數為 8.3 分,樣準差為1.73 分,其中以滿分 10 分 最多,占樣本的 38.7% '其次為 8 兮,占 25.1% '故樣本對於團體的許價偏正向。 七、樣本對軍體滿意度相關的困紫 樣本對囂體滿意度相關的間讓位括鸝體內的溝溫情形 (r

=.24

,

p<.OI

),知道團體目 的 (r

=.22

,

p<.OI

)以及在關體的活躍程度(

r

=.20

,

p<.OI

)、韓師對病友團體的態度 (r

=.12

,

p<.OI)' 咱均囑於低農相關。為了解各攪項對樣本之團體滿意度的影響,情形,研 究者進行複週歸分析,以滿;歡服為依欖明,將各自變項置入複迴歸模式中,結果見表 六。研究者發現能顯著預測關體滿朦朦的為關體內的溝通情形 (β=.11 , p<創)、知道 團體的目的 (β=汀,

p<.OOI

)、認悶悶醋的凹的 (β 失 10,

p<.OI

)以及結婚與否 (β=.1 6,

p<.OOI)

,在團體內的插總相度則在顯著灑綠。所有自變項可解釋的變異量為 12% '成 員愈知道與認同團體的目的,認為爛體內的j轉過情形較良好及已婚者對靈體的滿意度 越高。

50

(11)

台灣地區乳癌馮友盛體成真參與和滿意沒研究 表六 藹體;再意境與各變主寞之建益受鋒 i國蹄係數 (β 〉 標學誤 T 進λ 雷體時健康 孔。3

4.72

棚1. 86 書舊體溝通

.11

.0惡

2.62

情緒支持

.10

.11

.3

6

家人朋友態度 。01

.02

.25

醫師態度

.04

.02

1.1

9

知道童醫體臣的 d

.13

.17

3.

54

認同屢髏闊的 d

.10

.4

2

2.76

參與時問

.04

.00

1.

01

活躍程度

.08

.06

1.

99

攤任幹部 d

.02

.10

.5

6

搭婚與否 4 .1

6

.1

5

4

.4

6

信教與否 d

-.03

.15

-.81

年齡

.05

.∞ 1.

42

教育程度

-.02

.04

-.4

6

本身職業 .∞ ‘

05

.07

配偶職業

.06

.05

1.

59

R-square

.1

2

Adjusted

.10

F R-squ缸巴 d=d彼nmy vari在,ble 0= 否仰是 料 p<.OI 料*p<歸 i

肆、討

論 顯著水準

.07

.01**

.72

,里0

.23

∞.,寺

.01' •

.3

2

.05

.5

8

紋。.,. 的治制做口

6.05

一、研究攘本的房覺健康情形為普i遺棄佳,近五成有規律運動的當嚷,聽燕(

1998)

的研究指出,參與互助釀體有比來參加者罷康狀況及運動習慣持較f妾,爾項研究的結 果似乎相呼應,唯本研究投無對照妞,故無法做肯定的醫疇, ~盞是儲得在未來的研究 中加以改進的部分。 二、研究發現臀師對樣本華參加捕友團體以「支持 J 的態度為最多, ﹒配偶及 家人、朋友卻以「沒有皺眉錯,也不反對 J 為最高,其原因為何尚待瞭解,病人互助閹 體的支持功能早已明載於文獻,但是一般非專業人士卻無法積極支持,殊為可惜。問 時乳癌癌人能多每分享負詣感覺之對象和頻率位不算多,對這群身心受割的病友而言, 其實精神壓力是很大的,如何增強其情緒攏的社會支持尚有待努力。 一、樣本參加厲體的情形個別謹異頗大,而且有一半樣本均表示「不太活躍 J' 擔 任理事長和幹酪者,間僅占十分之一,所以如果有較多的會務活動,幹部的負擒可能 會相當沉重,其辛苦教運作有報社工人員加強輔導並作「增能 J (empowennent) 的計練,

51

(12)

衛生教育學教﹒第 19 期,民蠻 92 年 6 月 讓團體能真正達到自助互助的目標 o 函、華[1樣本對囑體滿:態度有麗的的素是關體內溝通情形以及成員對於團體臣的的 知曉和認問。 Galanter

( 1988

)與 Ku巾( 1988) 發現成員在精神病人自立起關體內的學 與程度會影響其結果,本研究則發現多與的時間和醫蠶體的滿意度無關,活躍程度的 預潛力則在聽著程度邊緣,家人臨友醫師的支持態度啦末在本研究中發現顯著頭測力, 這世是和文獸不相同的,進按不同可能是疾病種類的不賄,因為 Flake (198 7)的研究 樣本包括各種癌症的病人,也可能是間為文化或其他因素,尚待聽清。但本研究和組 織理論梧符合,即成員知道及認同團體的目標則效果愈佳 o 獨體帶領者應該針對較但 社經增倩者強調輯體目標,並藉輯體活動釀成員諾阿盟體目的。 五、本研究之成員溝態度解釋遺產偏低,可能的國眾之一是情緒支持、獨體藝參與等 聽明的頭目蠶向度不夠聽廷或聽搬過少,以至於此,這是個得未東從事相關研究部以改 進之攏。此外,草,憊再加強實科蒐集,加入其他有關變項。 六、由於設計及執行中遭遇之間難,本研究有下到限制:

(一)樣本代表姓

本研究進行時得到許多乳癌病友聽體的支持,使得本研究得以完成,但是許多痛 友由於疾病及害怕暴露個人隱耘倡然拒綿填答時譽,致使悶響自殺率較低。晶於本研 究屬於莒次類似簡題的大農模初探性研究,結果具有高度學術價值,但這仍然覺值得 加強故議之處。問時,自擺開卷者可能是原本就較活聽、較有舟心力的臉群,可能對 於攝體的各項自答就較為正舟。各盟體理事長均基於f是擺病友的立場不顧擺供團體的 成鍵的背景和基本資料,而且絕大多數額體均非正式向內政部報攤立案的民間囑體, 艷於會真背景ili.未刻意攪集,故無法得到母群體的名冊從事機驗樣本與母群體的相似 性,也對本研究的推論聽罷有所影響,這楚總得未來的研究者群加競賽u改進的部份。 未來亦可用聞機的替代樣本取代不自替的個棠,以提高閥i技率。 (工)因果推論性 本研究只是單時點的橫斷,性研究,故所得各變項闊的關係不清合做因果誰論,例 如雷體滿意度和其預測變嗎之盟果關係可能有待未來長期追蹤的研究裝作釐清。

52

(13)

台灣地區乳癌系友團體成員 滿意度研究

伍、結論與建議

一、結論 ,自覺權康狀混及生括i題應情形良好,家人、朋友及餾師 也梧當支持他們參與活動,癌友知道並且認 i可燒友聽體的白的。癌友對活動內容的期 待以揖供臀蝶資訊為醋,經驗分享和情感上的互助悔相當葉要高居次,成員大多覺得 自己在團體中得到其他成員幫助比率達多於有助於其他成員。 E崔大多數會員均自覺不 甚活躍。大多數會鼠均認為其所屬團體需改議會友聯繫輔導及志工和經費不足。 成員對關體內的溝通之評價普通而偏正向,能預測成員滿意度的因素為團體內的 溝通情形、器問鞠體的目的、知道團體的臨的以及是否巳婚。成員愈知道團體間的, 能諮詢囂館臨的,覺得鹽體內的溝通常形良好,以及日婚者對團體的滿意度愈高。

二、建議

根據以上的研究,研究者提出政策及將來研究聽議精頃,如下: (一)針對政策方問: 1.學L癌病灰闢體對其成員有相當正面的影響,故相輔單位黨鼓勵醫說或社l!i成在乳 癌將友互助闢體,投廣為宣傳,讓乳癌病人能得知此一訊息,以獲得社會支持, 助撞身體健康,各病友團體也可藉著社會服務的方式讓大眾瞭解他們的活動, 2各聽聽的合作擴播站能說蠶體所講提f共各權協助,如提供更多醫療資訊內容及演 講人才,協助覓得思定合適的聚會場熊,相借站立能建囂體運作更加)1質和。 3. 關體領導學智輝、讓成員瞭解病友圈體的白樺握自囑體活動中讓成員獲得諒悶,各組 織的社工人聽如能在組織運作、溝i讀機制及共識難立擾f共專業的協勢,可以便 團體發揮更大的功能。 (二)針對未來研究的建議: 1.攜增主義對學L癌病友圈體的了解,未東可以對此糟團體作理論的整理分析,立在對幹 懿以抖的病友做深入訪談,棋!如充權威充能的攝程。 2.未裝研究可以比較參與靈體者與未參與的病友聽康狀況、社會支持等, 解乳癌持友觀體的效果。

53

(14)

衛生教育學報.第 19 期﹒民崗位年 6 月

致謝

本研究的完成要感謝協助問卷擁割的民個情友團體,對於協助問卷路瀾的理事 長、其他行政人員、鞋工以及填寫間替乳癮?書友深表謝意。並!當頭助理東亞、軒先生的 協助。

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投積 91 年 07 月 23 日

修正 91 年 12 丹 24 日

92 年的時間 B

(16)

衛生教育學報,第 19 期﹒民國 92 年 6 月

Member Participation and Satisfaction of the

Breast Cancer Support Groups in Taiwan

Sheu-jen

Huan.忌,

Chun-hsiung Huang

,

Te-yuan

Tsen萃,

Y

en-fang Huang

,

Shung-meei Wang

Abstract

Support groups have become an important component for the treatment of cancer patients

,

的pecially

breast cancer patients. Currently in Taiwan

,

both the incidence and mortality rates of

br儒st

cancer are on the

ri路.

In order to

bett釘 work

with patients and their families

,

breast

cancer support groups have been

es紹說ished.

This study aims to

investigat浴血e

degree of

participation and satisfaction of Taiwan breast cancer support group participants. A

questionnaire was mailed to 21 breast cancer support groups on Taiwan

,

resulting with 793

respond側ts.

Pearson-Moment correlation and multiple-regression were used to analyze the

data. Most of the members knew the

pu巾。se

of the groups

and 穗reed

with it. What they

expected from the group was medical information. They considered the communication within

the group positive and felt being loved in the group. Most of members were satisfied with the

皂roup.

The degree of participant satisfaction with support groups included factors of

understanding and agreement with the purpose of the support groups

,

interpersonal

communication within the support groups

an仗 the

marital status of being married.

Recommendations were made conceming the practice and further research on Taiwan

b摺ast

cancer

support 惡roups.

Key words:breast cancer patients

,

group participation. satisfaction of group

suppo前,

self巾elp

group. socíal support

參考文獻

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