末期腎臟疾病的安寧緩和醫療

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【專題】

末期腎臟疾病的安寧緩和醫療

姚建安邱泰源陳慶餘

摘要

雖然透析治療技術不斷在進步，末期腎病人每年仍約有 23％死亡率，伴隨同時發生的心血管、腦血管和周邊血管疾病常讓透析治療的生活成為折磨。這些病人需要更改良的症狀評估和控制，預立照顧計畫和高品質的緩和醫療。家屬需要在此艱困時期甚至其親人死後的支持。醫師需要富有經驗的疼痛和症狀處置和溝通技能的專業，以達成這些病人的眾多需求。這篇文章作文獻的回顧，並探討透析治療的預後，倫理和法律的考量，症狀處置和生命末期的議題。腎臟學的領域正從高度注重延長生命期轉移到更重視生活品質，有機會整合許多緩和醫療的進展到這些病人的全面性照護。（安寧療護

2007：12：3：321-331

）

Key Words：end stage renal disease palliative care dialysis quality of life

台大醫院家庭醫學部

通訊作者：陳慶餘台大醫院家庭醫學部地址：台北市中山南路 7 號

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前言

長久以來，腎臟科醫師及腎臟病照顧團隊，將其注意力集中在面對腎臟病末期創造延長生命的技術，這樣的努力咸認為已經成功了，但卻忽略了困擾這些病人及其家屬生活的生理上、心理上和靈性上的苦厄（suffering），同時也剝奪他們接受安寧緩和醫療來緩解其困頓，以改善他們的生活品質。在美國，每年約有 8 萬人發生末期腎臟疾病，約 30 萬病人正在接受維持性的透析治療(1) 。在這些透析治療的族群當中，超過 40 ％有糖尿病，其他同時罹患的疾病依次為鬱血性心臟衰竭（34％），冠狀動脈疾病（25 ％），周邊血管疾病（15％），腦血管疾病（10 ％）。每年血液透析病人的死亡率約為 23％，其中將近一半是由腦血管疾病引起的(2) 。雖然透析治療照顧技術有進步，但是五年存活率（5-year survival）仍偏低，在美國 1990 年世代研究中，只有 29％在 1995 年後仍存活。透析治療在技術上“適度＂地控制尿毒症，但病人存活期仍顯著偏低，且維持在年紀與性別配對的對照組的 16％到 37％之間(2) 。根據 Cohen 等人(3)的研究，收集美國、加拿大 8 個透析治療門診的病人資料，75％病人顯示相當衰弱，且有 3 到 7 個同時罹患的疾病，大約一半的病人面臨身體衰竭到生存的威脅（failure-to-thrive），許多病人罹患神經病變（ 34 ％），失明（ 18 ％），胃下垂（gastroparesis）（14％），和惡性腫瘤（12％）。在停止透析治療 48 小時後，不到一半的病人意識維持警醒的狀態，約 10％則陷入意識昏迷。家屬認為末期照顧對大多數病人感到滿意（85％），但在臨終前一天疼痛（42％）和不安（30％）還是很常見。另外，Germain 等人 4 的研究指出接受透析治療的病人仍發生慢性，有時是失能的情況，包括倦怠（41％），失眠（38％），肌肉痙攣（36％），皮膚癢（35 ％），神經病變（29％），精神差（24％），噁心和嘔吐（20％），其他如心肌病變，鬱血性心臟衰竭，糖尿病造成的進行性失明，和周邊血管病變導致的截肢也是常見的併發症。在過去 10 年內緩和醫療的原則已經加入腎臟學的領域中。在 1998 年美國腎臟醫學會 (American Society of Nephrology, ASN)和腎臟醫師協會（Renal Physicians Association, RPA）共同組成工作小組，訂出臨床指引協助醫師於兩難情境下，決定何時停用（withhold）和何時撤除（withdraw）病人透析治療的維生治療(5) 。該工作小組根據緩和醫療的經驗和醫學倫理的基礎，在考量病人的自主性，預後和安全性的臨床情況之下來訂出透析治療的策略。由於接受透析治療的老年病人漸漸增多，所以並存的嚴重疾病為數不少，45％新接受透析治療的病人乃肇因於糖尿病，而同時罹患急性心肌梗塞和鬱血性心臟衰竭的透析治療病人，其盛行率是一般接受醫療照顧（medicare）族群的五倍以上(6) 。無疑地，末期腎臟病人的存活期較低且有較多的症狀，

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臨床醫師需要具備疼痛和症狀處置的專業素養，和溝通維生治療的技能，以滿足這些病人的眾多需要。要達到這些目標，最理想的方法是建構腎臟科醫師和緩和醫療專家的共同照顧的合作模式。根據 RPA 和 ASN 等研究末期腎病人的預後指出，估計透析治療病人的存活期只有其同年紀、同性別的非血液透析者的三分之ㄧ到六分之ㄧ(7-8) 。末期腎病人的整體預後比許多癌症和愛滋病人還差，其五年存活率（38 ％）大約是癌症病人（65％）的一半(9-10) 。基於此項理由，討論緩和醫療是特別合適的。根據美國腎臟資料系統 2004 年度資料報告 (6) ，對於新發生末期腎病病人的一年存活或然率（survival probability rate）是 79.7％，二年是 64.6％，五年是 38.7％，十年是 20.1％；而 65 歲以上新發生者的一年存活或然率是 65.3％，而十年則大幅降低到 3.1％。現今預測末期腎病人預後的能力已經顯著改進，系統地回顧醫學文獻發現，某些已知的因素會影響到病人的預後，包括年紀、營養狀態、功能狀態和同時罹患的疾病等。這些每個都是經由多變異分析找出造成早死的顯著預後因子。另外血清白蛋白（albumin）濃度則在 133 篇研究都認定其為死亡的強烈預後因子 (11) ，若其血清濃度低於 3.5g/dl，則其相關的一年死亡率大約是 50％。使用病人 Charlson Comorbidity Index（CCI）分數(12)，血清白蛋白濃度和其他臨床訊息，可以提供末期腎病人和其家屬可能的預後評估，藉此得以提升病人透析治療的知情同意書，不過需要以病人為中心的方式為之，並且要體貼到其所處文化上的差異性。單純告知不良預後可能不是某些病人和家屬拒絕接受透析治療的充分理由，病人的生活品質和不良預後才是最大的考量，並且選擇接受緩和醫療，包括安寧療護。病人雖然預後不良但堅持要接受透析治療，仍應該提供短期的透析治療測試，在這一到三個月的期間內，病人和家屬將親自經歷到腎臟代替治療的好處與壞處，所以應該特別事先觀察某些指標，以便於在測試結束時根據這些指標的結果，做出繼續或停用透析治療的決定。在加護病房因急性腎衰竭接受透析治療的病人其預後往往不良，死亡率介於 50~ 60％之間(11) ，對於某些預後相當不良的病人，RPA 和 ASN 所設計的臨床指引建議不要進行血液透析或短期的透析治療測試(11) ，此時緩和醫療專家可以協助腎臟科醫師和病人家屬溝通上述的醫療決策。對於腎臟科醫師最感困擾的倫理議題，仍是有關開始和停止透析治療，根據報告指出為期超過十年以上，腎臟科醫師常被要求為其感覺透析治療只是邊際效益的病人進行該項治療。於是在 1993 年美國腎臟資料系統的末期腎病年度報告的諮詢委員會，包括腎臟科醫師、倫理專家和醫療政策專家，開會討論並檢視末期腎病的醫學倫理議題，並且提出建議的報告(13) 。該報告指出對於停用或

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撤除透析治療的兩項倫理判斷: 1. 根據尊重病人自主權（autonomy）的倫理原則和法律上自我決定（self-determination）的權利，病人有權拒絕接受透析治療， 2. 根據行善（beneficence）和不傷害（nonmaleficence）的倫理原則，判斷接受透析治療是否可以提供合理的醫療利益的期望。1990 年末期，RPA 和 ASN 擬定了病人透析治療適當性的臨床指引，其標題為「共同決策開始與撤除透析治療的適當性之臨床操作指引」，並在 2000 年正式為文發表，對於急性腎衰竭和末期腎病者提供或撤除透析治療的九項建議（表 1），這些可以輔助病人、家屬和腎臟科醫療團隊決定有關開始、持續和停用透析治療，同時也被十個專業機構廣泛地接受和提倡，讓醫師與病人基於共同了解治療目標及其利弊得失，來進行透析治療與否的決策。有些研究 (14-15) 指出停用透析治療的病人到死亡的時間少於 30 天，平均約 8 到 10 天，假定的立即性死亡原因是尿毒症，其過程常被描述為無痛性和平靜性的死亡。表 1. 在共同決策開始與撤除透析治療的適當性之臨床操作指引建議共同決策建立醫病關係促進所有末期腎病人的共同決策，至少應該包括病人和醫師。假如病人缺乏決策能力，則應該包含法定代理人。在病人的同意下，共同決策可以包括家屬或朋友和腎病照顧團隊的其他成員。知情同意或拒絕醫師應該完全告知病人有關其診斷，預後和所有治療選項，包括: 1.可以使用的透析治療種類， 2.不開始使用透析治療且持續保守性治療應該包含末期生命照顧， 3.時間有限的透析治療嘗試， 4.停止透析治療並接受生命末期照顧。項目的選擇必須由病人決定或病人缺乏決策能力由法定代理人決定，其決定必須被告知且是自願的。評估預後為了加速開始透析治療的告知決定，必須與病人或法定代理人討論有關的存活期和生活品質。主要照顧者或腎臟科醫師熟知病人預後者應該進行這些討論。這些討論必須被記錄及附上日期，所有病人都應該有機會接受預後評估，並且讓其了解個別病人的存活期預測是困難的且不正確。這些預測應該在病人或法定代理人，家屬和醫療團隊間討論，且儘可能愈早進行，當病人罹患嚴重併發症可能實際影響到存活期或生活品質時，討論或重新評估治療目標包括考量撤除透析治療，都是適當的。

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表 1. 在共同決策開始與撤除透析治療的適當性之臨床操作指引建議（續）衝突解決假如病人或法定代理人與醫療團隊成員對於透析治療好處有不同意見時，建議採取系統性的衝突解決。這些衝突也可能在腎臟團隊間或腎臟團隊與其他醫療團隊間發生。回顧決策擬定過程中可能的衝突原因如下:(1) 預後的溝通不好或誤解，(2)個人或人員間因素(3)價值觀。預立指示醫療團隊應該嘗試獲取所有接受透析治療病人書面的預立指示，且需要加以尊重。停用或撤除透析治療下列情況停用或撤除透析治療是適當的: 1. 病人具有決策能力，且被充分告知和自願做出選擇，拒絕透析治療或要求停用透析治療。 2. 病人不再擁有決策擬定能力，但先前以口頭或書面預立指示表達拒絕透析治療的意願。 3. 病人不再擁有決策擬定能力，但其指定的法定代理人拒絕透析治療或要求停用透析治療。 4. 病人罹患不可逆且嚴重的神經學病變，例如缺乏思考、感覺、有目的的行為，和認知自我和環境等的徵候。特殊病人族群對於非腎臟引起的末期疾病或疾病情況阻擾透析治療的技術過程的末期腎病人，考量不施行或撤除透析治療是合理的。短時間的治療嘗試對於病人要求透析治療但其預後不確定，或提供透析治療的共識未達成，腎臟科醫師應該考量提供短時間透析治療嘗試。緩和醫療所有決定放棄透析治療的病人應該繼續緩和醫療。獲得病人的同意書後，安寧緩和醫療團隊成員應該加入，處理病人末期照顧的醫療，心理社會和靈性層面的問題。病人應該提供病人喜好的瀕死場所，包括安寧居家照顧。應該提供病人家屬哀傷輔導。然而這些病人是譫妄和某些藥物毒性代謝物累積的高危險性，這些症狀應該預先且適當地處理，Germain 等(16) 提出病人停用和撤除透析治療有用的檢核表(表 2)。

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表 2. 撤除透析治療的檢核表項目 1.辨明對透析治療有利的病人: (1)評估預後；與病人和家屬告知病情資訊 (2)不良的生活品質 (3)對治療反應不良的疼痛 (4)進行性無法治療的疾病(例如癌症，失智症，愛滋病，周邊血管疾病，鬱血性心臟病) (5)無法或不願承擔進一步透析治療 2.和病人和家屬討論照顧目標和回顧末期照顧計畫/預立指示 3.詢問病人/家屬是否滿意透析治療的生活品質 4.討論可能的可治療的症狀和緩和處置方式: (1)排除憂鬱症 (2)評估家屬的附帶利益 5.清楚表達撤除透析治療是一種選項 6.再次保證撤除透析治療能夠善終 7.允許有時間來討論 8.讓病人和家屬知道任何時間都可以回復原來的決定 9.一旦決定撤除透析治療，就和病人和家屬擬定照顧計畫 10.提供靈性/宗教支持的選項 11.討論病人在生命最後的幾天最舒適的地方(家，安寧病房，護理之家，醫院) 12.停止非緩和性藥物和處方緩和性的藥物 13.轉借安寧療護 14.加強醫師持續的可近性照顧 15.安排哀傷輔導服務末期腎病人的疼痛和其他擾人症狀的發生率很高(17) ，且其症狀的嚴重度和數目是所有慢性病最困擾病人的。症狀的產生乃由於尿毒症的狀態，一週三次的血液透析或每天一次的腹膜透析的需求，末期腎病的代謝失調，和多種同時罹患的疾病會讓這些接受腎臟替代治療的病人感到受到折磨。研究指出 80％接受透析治療的病人抱怨倦怠，約 50％

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病人有疼痛(18-19) ，這些症狀很多人都描述為嚴重的，且減損與健康有關的生活品質(20) 。提升透析治療病人整體的治療造成某些症狀專一性和有效性的療法，尤其用 erythropoietin 治療貧血可以改善倦怠和增進生活品質 (21-22) ，積極的控制血清磷和副甲狀腺素的濃度，可以治療絕大多數透析治療病人皮膚癢的問題。在末期腎病人接受透析治療有下列六個常見症狀：

疼痛

最常見。原因和表現也相當的差異。

皮膚癢

盛行率約 60％，在透析治療時更加嚴重 (23) 。次發性高副甲狀腺血症，血磷過高，鈣磷化合物在皮膚的沉積過多，皮膚乾燥，貧血，不適當的透析，缺鐵，和對透析內容物產生過敏等皆是可能的原因。

食慾不振

通常代表不適當的透析治療和尿毒症 (24) 。腸胃道的障礙，包括味覺改變，胃麻痺和腸胃蠕動不良等。

睡眠障礙

盛行率約 50~ 90％，與疼痛和其他症狀有關(25) 。

倦怠

盛行率約 80％，多重的原因包括: 透析治療時快速的滲透壓移轉，carnitine 缺乏，與透析有關的低血壓，血液與透析膜的反應，失眠，營養不良，貧血，憂鬱，藥物副作用等(26-29) 。

性生活障礙

相當常見且困擾的問題。伴隨著勃起障礙，男性通常會早發性或延遲性射精，性慾降低，性喚醒有困難。生理性的原因包括潛在的血管問題，荷爾蒙不協調，自主神經病變，包含貧血和鋅缺乏等的代謝異常，心理和情感性的疾病，和藥物的副作用等。女性也會發生，包括無月經症超過一半以上，不孕，性慾降低，以及無法達到性高潮等(30-31) 。基於末期腎病人治療的考量，緩和醫療的內容是預期性的照顧計畫是很重要的因素，關於該族群病人的研究發現，他們喜歡與家人和親近的朋友討論末期照顧計畫，而非醫療專業人員(32) 。死前接受安寧緩和醫療者仍偏低，就某種層面，腎臟科醫師否認無所不在的死亡，所以對腎臟專科醫師溝通此議題，喚醒其對提升病人生活品質的注意，可以提升安寧緩和醫療的轉介率(33-34) 。

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【Special Report】

Palliative Care For End Stage Renal Disease

Chien-An Yao Tai-Yuan Chiu Ching-Yu Chen

ABSTRACT

Despite ongoing technological advances, patients with end-stage renal

disease (ESRD) have a mortality rate of approximately 23% per year, and

comorbid cardiovascular, cerebrovascular, and peripheral vascular disorders often

make life on dialysis an ordeal. This patient population needs an improved

approach to symptom assessment and control, as well as advance care planning

and high-quality palliative care. Families need support during the lifetime and

after the death of their loved ones. Physicians need sophisticated expertise in pain

and symptom management and skills in communication to meet the many needs

of this population. This article reviews the literature and discusses prognosis,

ethical and legal considerations, symptoms, treatment, and end-of-life issues. The

field of nephrology is shifting from an exclusive focus on increasing survival to

one that provides greater attention to quality of life. There is an opportunity to

integrate many of the advances of palliative medicine into the comprehensive

treatment of these patients.

(Taiwan J Hosp Palliat Care 2007：12：3：321-331)

關鍵詞：末期腎病緩和醫療透析治療生活品質