1.承擔他人的不幸
R-3-2 你的幸運是建築在我的不幸上面，因為病不分種族達官貴人，醫師自己的孩 子也是
R-4-1 為什麼不會生到這樣的孩子？因為是我幫你承擔的，你們才會這麼幸運耶！
你不能看輕我，你沒資格嘛！
R-4-2 相對的我們必須更照顧這樣的孩子，因為我們今天所有的不幸都由這個孩子 承擔，由這個家庭承擔。
S-8-10 也是幸運也是不幸，樂觀一點也是幸運阿！
2.病患的死亡對家屬是一種解脫
R-4-2 今天我覺得自己非常的幸運，老天只給我走了這 11 年，雖然痛苦但我走完 了，當我看到報紙上80 歲的老人帶著 60 歲的智障女兒時，我覺得自己相當 的幸運，我也非常感謝。
R-13-3 其實協會裡每一個父母都在等待孩子的死亡。
R-13-3 這樣也不會拖累其他的兄弟姊妹。
R-20-9 因為這個孩子影響了整個家庭，他一個人幾乎用掉了 90%的資源，那你說 這樣送他過去殘忍嗎？如果沒送過去的話，那這樣你對其他兄弟姊妹也是一 種殘忍阿！其實這是很掙扎，如果說爸爸媽媽兩個人意見一致的話…
3.堅強以對
K-18-3 最重要的是要自己走出來，想辦法解決問題嘛！
K-14-2 那我們就負起責任把她照顧好 R-3-4 我覺得人必須要先自強
S-8-2 現在我的態度是說放下我自己的自尊 4.逃避
S-10-1 他說：她還那麼小，不會講話又有病，怕被同學欺負 S-18-4 像我覺得我先生就是有點封閉
K-11-3 大家都講說我怎麼那麼倒楣會遇上這樣的事情，以前也沒想過這樣的問題阿 S-11-3 我覺得我先生還是沒辦法接受
(二)
醫師
1.醫師對遺傳疾病病患的治療採取消極的方式處理 K-10-10 他有時候是站在研究的立場。
究嘛
K-12-2 那其他就沒有什麼比較積極性的治療，大部分都屬於比較消極性的治療嘛！
K-10-8 後來醫師就不給藥，我們也覺得這樣不行
K-11-1 他只是一直抽血，如果很高，就把牛奶減半；再過一陣子又抽血，又很高，
又把量減半，一直減減減，減到後來沒辦法再減，那時候才開始給藥。
資料分析
遺傳疾病家屬對於本身生出這樣的小孩，心理其實充滿矛盾，只能自我安慰才能 面對，認為其將社會上的不幸承擔，其他人才會生到健康的孩子，自己是犧牲的那一 群人。對家屬而言在內心深處其實是期待病患死亡的，這樣的一個孩子生在世上，對 孩子自己、家庭甚至兄弟姊妹其實都是一種負擔。死亡對家屬來講便成為一種永遠的 解脫。但在現實上既然已經生到這樣的一個孩子，與其怨天尤人，不如就堅強以對，
努力將孩子照顧好。但是仍有些家長無法走出陰霾面對社會的眼光，於是採取逃避的 態度，將孩子藏在象牙塔內，希望社會異樣的眼光不要放在孩子與自己的身上。但這 樣的情形可能是使得自己更孤立無援，斷絕與社會的聯繫。醫師對病患也許因為疾病 罕見，或因對疾病了解太少，會從研究的立場著手，有時會因此延誤病患的診治，而 治療上通常也採取較為保守的態度，有時甚至會讓家屬產生質疑。
※遺傳性疾病對家庭成員的影響？
1.小孩是媽媽的責任
S-15-2 因為白天都他在照顧，我下班之後就接手，那他就會說：「都是我在照顧，
阿你這麼好康喔？都不用照顧。」
R-3-2 爸爸就不負責任走掉了，他認為那是媽媽的事。
R-5-1 因為婚姻裡有爭吵，當然多少有這個因素沒有錯
K-14-3 因為前六年的時間都是她在照顧，畢竟我在上班她也在上班，那必定有一方 要放棄，她在新竹高科技公司，那我在台南，那這樣的情況大部分都是媽媽 來照顧嘛！
R-3-3 我不太愛跟他們講說這個病是母系遺傳，尤其是婆婆，我都會盡量隱藏，但 我會讓媽媽知道
2.拖累其他兄弟姊妹
R-13-3 這樣也不會拖累其他的兄弟姊妹。
R-20-9 因為這個孩子影響了整個家庭，他一個人幾乎用掉了 90%的資源，那你說 這樣送他過去殘忍嗎？如果沒送過去的話，那這樣你對其他兄弟姊妹也是一 種殘忍阿！其實這是很掙扎，如果說爸爸媽媽兩個人意見一致的話…
資料分析
擁有遺傳疾病小孩的家庭，因為家中這個特殊的孩子，家庭中的摩擦勢必會因此 加大，如果又加上媽媽是遺傳疾病的帶因者的話，很容易就將這些責任歸罪於媽媽身 上，媽媽成為照顧孩子的主力，不過這樣不平衡的家庭極容易出現裂痕，這成家庭的 破裂。另一方面在這樣的家庭中，父母將注意的焦點放在生病的孩子身上，可能就會 忽略其他的兄弟姊妹，兄弟姊妹如何自處便成為該注意的課題。
※遺傳疾病對生育觀念的影響？
1.檢查出來，會試著放掉
。
S-8-3 一方面就是說本身年紀大了，比較不容易受孕，我已經四十幾歲了，而我先 生已經快五十歲了，應該是不可能再生了；另一方面是問過林醫師，他說這 種小孩子的病不容易知道。
R-3-1 不會，因為很多都是家裡已經有黏多醣症的孩子
S-8-5 另外一個就是說我已經生一個這個小孩了，我不想再生了。
R-16-2 基本上孩子有缺陷的話，會有夫妻意見不同的嗎？
K-16-3 那如果說現在已經懷孕了才檢查出來，那我也會試著放掉。
K-16-4 那假如檢查出來真的有問題，那就不要了嘛！
2.罕見疾病檢查範圍可再加大
S-8-8 當時醫院做的檢查都是一些比較常見的病，像這種罕見疾病根本就沒有啊！
K-16-5 目前我知道優生保健篩檢的就那幾種，其實我認為這個範圍應該要再擴充一 點。
R-2-1 最重要積極的目標就是：防止這樣的悲劇再發生。所以我們將重心放在檢查 及檢驗，所以現在的媽媽要生出黏多醣小孩的機率是很少很少的，幾乎是百 分之兩百的確定。
R-3-2 那有些人遇到這樣的情況就選擇留下來，也有人選擇拿掉。因為已經知道有 這樣的病，知道了就能預防嘛！所以也就比較有準備，比其他不知道的好多 了；所有的遺傳疾病就怕的就是不知道有這樣的病，知道了就比較有保障阿！
資料分析
遺傳疾病的家庭通常對於再次生育會詳細考慮，而且保持比較謹慎的態 度，一經檢查出來通常會放棄，不希望再次生育到具有遺傳疾病的小孩，具 有優生觀念，而且希望能夠產前檢查能落實，檢查範圍並應該要加深加廣，
預防勝於治療。
※對社會支援的期待
1.溫暖的態度
R-6-1 我覺得一個溫暖的態度相當重要，每個人的訴求不同，但我最基本的訴求是 尊重。
R-13-3 我請隔壁的人，人家也會幫我這個忙阿！我有很多錢，你幫我找個人來照顧 我，總可以吧！
K-19-4 現在社會上有許多弱勢團體，那當然我們要保護她們 2.經濟支援
R-6-2 健保局對於這種重大疾病都有照顧，其實孩子的醫療壓力並不大
R-6-3 而我自己在養喬智時，我結婚時小孩子還沒有保險，只有公務人員有公保嘛！
R-17-1 只要你是高危險群，那個檢驗的費用就應該健保來給付。像我的家庭是高危 險群，我的父母及兄弟姊妹這樣的情況，我們也一直在爭取健保給付。
R-21-4 像現在做骨髓移植，之前的比對都是自費，大概四萬塊左右，那我也不曉得，
是我的孩子要檢查的時候，有個台南市的學生告訴我的，說台南市障礙協會 補助三萬塊，他補助很高的金額。
3.成立協會
R-2-1 而我在隔年 81 年的 2 月份才認識周遭媽媽成立協會
R-2-1 就像我在帶我自己的孩子喬智到十一歲，我從來沒有看過跟我一樣的人在哪 哩，這就是我為什麼會成立協會的原因，因為一個人獨行很辛苦。
R-2-1 只要是黏多醣症的孩子，進入協會後就可以免費做篩檢。只要繳費就可以享 有協會完全的服務
S-12-5 不過他們好像已經有打算成立基金會了。
4. 協助教養機構
R-5-3 為什麼你還不會去同情這些人呢？為什麼反而還要去踐踏他呢？你已經知道 這個孩子是智能不足的，他的記憶已經不如你了，你為什麼不會拉他一把？
K-14-2 那當然還是希望有個機構能幫助我們。當然是很不公平，那我們要先教育 她，讓她有個心理準備。
K-14-3 我還是希望以後會有教養機構收養她 資料分析
對遺傳疾病的家庭來說，社會上的支援是相當重要的，首先環境的尊重 是很重要，社會中對遺傳疾病患者的尊重是家長相當關心的，他們希望孩子 不僅受到真心的對待，更要真誠用心，而除了精神的支持外，經濟補助是現 在已做到的部分，健保給付再加上社會福利所提供的資源，讓家庭上經濟的 負擔不至於太過沉重，而專業的照顧機構更是他們引頸期盼的。他們也希望 結合相關疾病的病友，一同分享彼此的經驗，甚至有個團體能爭取相關的資 源，所以協會的組成也成為他們企求的一部份。