行政院國家科學委員會專題研究計畫 成果報告
新婚夫婦之遺傳教育計畫(I)
計畫類別： 整合型計畫 計畫編號： NSC91-3112-H-006-004-執行期間： 91 年 05 月 01 日至 92 年 04 月 30 日 執行單位： 國立成功大學醫學系公共衛生科(所) 計畫主持人： 胡淑貞 共同主持人： 黃怡瑾 計畫參與人員： 莊茹潔、陳淑眉 報告類型： 完整報告 處理方式： 本計畫涉及專利或其他智慧財產權，1 年後可公開查詢中
華
民
國 92 年 8 月 1 日
摘 要
目的：本研究為連續性三年計劃，第一年度的目的包括：（一）了解新婚夫婦 對遺傳檢查相關之知識、態度與利用意向及其相關影響因素。（二）探討新婚 夫婦對基因檢測之倫理法律觀，對家庭成員與自身效益衝擊之看法。 方法：分質性和量性二個部分：質性研究應用焦點團體及深度訪談方法進行訪 談。量性研究部分，則以台南市新婚夫婦為例，選取兩個區結婚半年內的新婚 夫婦為研究對象。採問卷調查法，問卷採 case-scenario 方法編製，分為 A、B 兩卷，由丈夫和妻子分別填答。 結果：質性研究部分共完成 5 次焦點團體及對 9 個人進行一至二次的深度訪談。 訪談對象分為新婚夫婦、準新婚夫婦、有遺傳疾病婚者等三個族群。訪談結果 歸納如下： 1) 對遺傳疾病的認識： 不論是醫師或一般大眾，普遍都對遺傳疾病認識不足，而且都是已經育 有遺傳疾病的小孩之後，才會積極蒐集資料以認識遺傳疾病，而且資料搜尋 不易，通常只能在醫院或相關專業書報、網站中才能見到。 2) 對遺傳疾病的態度： 遺傳疾病家屬對於本身生出這樣的小孩，心理其實充滿矛盾，只能自我 安慰才能面對，認為是由於其將社會上的不幸承擔，其他人才會生到健康的 孩子，自己是犧牲的那一群人。對家屬而言在內心深處其實是期待病患死亡 的，這樣的一個孩子生在世上，對孩子自己、家庭甚至兄弟姊妹其實都是一 種負擔。死亡對家屬來講便成為一種永遠的解脫。 3) 對家庭成員的影響： 由於家中有這個特殊的孩子，因此家庭中的摩擦也大，如果媽媽是遺傳 疾病的帶因者的話，很容易就將這些責任歸罪於媽媽身上，媽媽通嘗試照顧 有病孩子的主力，不過這樣不平衡的家庭極容易出現裂痕，造成家庭的破裂。 4) 對生育行為影響： 遺傳疾病的家庭通常對於再次生育會詳細考慮，而且保持比較謹慎的態 度，一經檢查出來通常會放棄，不希望再次生育到具有遺傳疾病的小孩。 5) 對社會支援的期待： 社會中對遺傳疾病患者的尊重是家長相當關心的，他們希望孩子不僅受 到真心的對待，更要真誠用心。他們也希望結合相關疾病的病友，一同分享 彼此的經驗。 量性研究部分，本研究共完成 569 份有效問卷，其中先生 294 人(51.7%)， 太太 275 人(48.3%)。結果如下： 1)生育選擇： 約 40％的受訪者表示在無法自然懷孕的狀況下，會選擇人工生殖。若需 要做人工生殖時，大多數的人(63.0%)不會做胚胎的性別選擇。若已育有遺傳 疾病的小孩，大多數的人(60.7%)選擇不計劃繼續生小孩。 2)遺傳與基因檢測： 大部分的夫妻(67.8%)認為若要為自己的孩子進行任何的檢查應該要經過 家長的同意，尤其是精神疾病、傳染病、遺傳性疾病等隱私性較高、有傳染力等類的疾病。假如太太是某遺傳性疾病的帶因者，有 71.5%認為她沒有權 利不告訴她的先生，且有 90.7%的人認為先生有權利知道孩子的檢查結果。 除了配偶之外，大多數的先生傾向於不告訴任人孩子的檢查結果及原因，而 太太會傾向告訴自己的父母、及自己的兄弟姊妹。假設太太是遺傳疾病的帶 因者，大多數的人(84.2%)覺得應該要建議太太未婚的妹妹去做基因檢測。 3) 婚前健檢與遺傳知識： 只有 27.3%的受訪者在婚前接受過婚前健康檢測，沒有做婚前健檢的原因 主要為「沒有時間」、「已經做過一般健康檢查」、及「覺得沒有必要」等。在 遺傳知識得分方面，滿分為 6 分，結果 0 分者有 17.6%，1-3 分 48.5%，33.9% 的人得到 4-6 分；平均分數為 2.68 分(SD=1.89)。 結論：由本研究的結果發現，新婚夫婦對於遺傳方面的知識及訊息來源不足， 並需靠自我尋求訊息的能力。新婚夫婦的確面臨生育新生代的使命及壓力，遺 傳與基因檢測相關資訊是新婚夫婦面臨生育選擇時重要之參考依據，本研究結 果顯示政府在遺傳教育與基因檢測相關資訊之提供有極大的改善空間。 關鍵字：新婚夫婦、遺傳教育、遺傳檢測、生育行為
Abstr act
Objectives: The purposes of the study were to investigate the knowledge, attitudes, and practice of genetic services of newly married couples in Tainan and to understand the extent of the ethical, law, and social impact of genetic services on the public.
Methods: Both quantitative and qualitative methods were used in the study. First, a focus group was used to collect the emic messages of local culture and then in-depth interviews were conducted to collect further information.
Newly married couples living in both East and An-Nan District in Tainan were recruited as study subjects. A case-scenario oriented questionnaire was developed according to previous qualitative results and many group discussions. The questionnaire consists of part A and B. Each has five sections, answered by husbands and wives respectively. Data was collected by face-to-face interviews.
Results: In the qualitative results, five focus groups were conducted (5-8 subjects and their families each time) and nine people were interviewed once to twice. Subjects of the in-depth interviews included newly married couple, to-be-married couple, and married couple with genetic disorder. Results were summarized as five categories:
1) The cognition to genetic diseases:
Neither doctors nor the general public has sufficient knowledge about genetic diseases. People tend to collect relevant information only when they have a child with genetic problems. Information about genetic diseases is hard to access; it could be found only in hospitals, professional journals, and some websites.
2) Attitudes toward genetic diseases:
Parents who have children with genetic diseases live with contradiction. They tend to explain themselves as victims because they suffer such misfortune from removing the burden of others. As a sick child usually is a heavy burden for a family, some parents even consider his death as a relief for the whole family.
3) Impacts on family members:
Most of time, a family having children with genetic disease has more frictions among family members. Mother is often the one being blamed by the families, especially when she is the carrier of the gene. Nevertheless, mother usually plays a role of major caregiver of the child, yet the unbalanced relationship leads to dispute among the family. 4) Impacts on reproductive behavior:
Families having a child with genetic disease are usually longing for healthy children. As a precaution, they often take prenatal tests properly and have an abortion as long as they found the fetus was abnormal.
5) Expectations of social supports:
Social support is very important to the families with genetic disease. They want the community not only treat their child well, but also treat wholeheartedly. They wish to have an association for people who suffer from the same disease, so they can get together to share experiences and to fight for their own rights.
As to the quantitative survey, 569 valid questionnaires were collected, consisting of 51.7% male and 48.3% female. The results were summarized as follow:
1) Reproductive choices:
Less than half (40%) of subjects would use assist reproductive technologies (ART) as an option if they could not be pregnant by natural ways. If they were to have an assist reproductive technology, most people (63.0%) held negative opinion to gender selection.
If they had a child with genetic disorders, most people (60.7%) chose not to have another child for being afraid of having another un-perfect child.
2) Perspectives of genetic testing:
Most participants (67.8%) considered informed consent was needed before testing for their children, especially for diseases like mental disorders, infectious diseases, and genetic diseases. If wife was the genetic carrier for the disease, 71.5% of subjects felt that wives had no right to keep the secret. 90.7% of people said that husbands always have the right to know the truth. When husbands knew his wife being a carrier, they tend to keep the secret from telling nobody; however, wives chose to tell their own parents, brothers and sisters.If wife was a carrier of a genetic disorder, both husbands and wives would recommend her unmarried sisters to undertake the genetic test, because she didn’t want her to go through the same experience as they do.
3) Premarital examination and Genetic knowledge:
Only a few people (27.3%) took premarital examination before marriage. The major reasons not doing so were busy, having had a general physical exam, and felt no need to do it. Genetic knowledge was scored ranging from 0 to 6. Results showed that 17.6% of subjects got 0 point, and only 33.9% got 4-6 points (mean socre2.68, SD=1.89).
It is concluded that newly married couples lack of genetic knowledge and information seeking ability. Such information was indeed needed for the group of newly married couples.
目 錄
中文摘要… … … ...… … … .… … 英文摘要… … … ...… … … ...… .. 目錄… … … ..… … … .… . Ⅰ Ⅲ Ⅴ 壹、前言… … … … 貳、研究目的… … … .… … … … 參、文獻探討… … … … 肆、研究方法… … … ...… … … . 伍、結果與討論… … … ....… … 陸、參考文獻… … … .… .… .… … … … .… … … . 附錄一：質性訪談結果分析… … … … 附錄二：台南市新婚夫婦遺傳教育計畫問卷調查(A 卷)… … … .… … … … 1 1 1 3 5 30 32 37壹、前言
本研究主要目的是探討在基因科技高度發展的今天，民眾對基因或遺傳知識 的了解有多少？對基因相關的倫理、法律、自身權益及可能的影響和看法為何？ 並根據此結果進一步設計適合一般民眾的基因與遺傳教育計劃，以期提昇民眾對 基因與遺傳資訊之了解，進而能適當的運用或利用相關資源。 本研究預計以三年的時間，完成新婚夫婦之遺傳教育計劃。第一年以量性與 質性並用的方式，針對台南市新婚夫婦進行調查與訪談，了解其對遺傳相關之知 識與態度，及對基因檢測之倫理法律觀及對自身、家庭、婚姻與生育行為之衝擊。 第二年則探討新婚民眾對遺傳相關知識態度及對基因檢測之看法與利用，據此設 計適合新婚民眾之遺傳教育計劃。採準實驗設計，將新婚夫婦隨機分派為實驗組 或控制組，實驗組採用具創意的包裝課程，而控制組則採一般文宣介入。實驗組 的主要介入策略包括創新傳播、社會支持與社會網絡。第三年則評價遺傳教育計 劃介入之成效，包括對遺傳知識、態度和行為意向之改變，對基因檢測相關之倫 理法律觀與自身權益之釐清，對醫療資源的合理利用與運用，及對未來個人與家 族生育行為之決策等。貳、研究目的
本研究的主要目的包括： 第一年： （一）了解新婚夫婦對遺傳檢查相關之知識、態度與利用意向及其相關影響因素。 （二）探討新婚夫婦對基因檢測之倫理法律觀，對家庭成員與自身效益衝擊之看法。 第二年： （三）設計適合新婚民眾之遺傳教育與諮詢計劃。 （四）評估遺傳教育課程之內容、教材與相關文宣之適切性與可利用性。 第三年： （五）評估遺傳諮詢熱線與網站之實用性與可近性。 （六）評估遺傳教育計劃介入之成效。參、文獻探討
生育健康（Reproductive Health）從過去到現在一直是公共衛生重要的議題，其目的 不外乎是培養健康的下一代。然而根據衛生署統計，先天性異常疾病仍然是新生兒與嬰 兒最主要的死亡原因(1)，各種重型的先天性缺陷約佔所有活產兒的 3%~ 4%(2)。因此， 以台灣地區每年出生 30 萬個新生兒來估計，每一年台灣地區即約有 1 萬多名嬰兒患有 重型先天性異常疾病，此將帶給個人、家庭、社會及國家沉重的負擔。民國 73 年即立法通過〝優生保健法〞(3)，積極推動婚前健康檢查、遺傳諮詢、產前遺 傳診斷及新生兒篩檢等多項防治工作，多年來也有長足進步，特別是近年來由於基因科 技的發展，使得優生保健技術突飛猛進，但也因此帶來許多新的問題，包括不孕症與生 殖科技問題，生育選擇問題，代理孕母問題，墮胎問題等(4-6)。以生育行為來說，由於 基因檢測技術的發展使得孕婦在產前即對胎兒的基因狀況有清楚掌握，確實對生育健康 帶來新的進步，但也因此遭到誤用，如操控下一代的基因型式，選擇性的墮胎等，因而 造成倫理、法律、道德上的影響(7-8)。同時基因檢測也引發病人和民眾莫大的衝擊，包 括生理、心理、社會、家庭和婚姻，甚至保險問題等。 事實上，台灣過去有關遺傳與基因的發展重心主要放在科技層面的突破，對人文議 題方面較少著墨。根據調查研究指出即使是醫療人員，對遺傳知識與基因檢測的了解度 也僅達到 74% (11)，對執行檢測的內容的認知也各不相同(12)，更遑論是病人或一般民 眾對遺傳與基因檢測的不甚了解(13-14)。值得注意的是，現階段我們的醫學教育除了教 導新的醫學知識與技術外，也開始提供醫學倫理教育，但在民眾醫療教育部份卻仍停滯 不前。過去由於醫療資訊教育長久的失衡，使民眾與專業人員之認知差距已經愈來愈 大，若仍據此以往，未來基因科技的高度發展將使此資訊不對等的情況更形嚴重。 上述這種醫療資訊的不對等，也顯著的影響未來的醫病關係。近年來由於社會的變 遷與人權的發展，使得現今的醫病關係渴望從過去單向權威的方式跳脫為以病人為中心 的雙向式溝通的方式(6,15)。也就是說，未來民眾將不再是被動或聽命式的等待，而是 主動的參與自身生命或健康的決策。然而，要能有效推動這種雙向式溝通的醫病關係， 實需仰賴民眾與專業人員兩造雙方醫療資訊的相對等（或至少很接近）。 但是，多年以來我們在努力發展各種先進醫療科技的同時，並未相對的著力於提昇 民眾相關的認知與利用率。以新婚夫婦來說，婚前健檢的利用率極低(2)，民眾對實施多 年的優生保健法也一知半解。在台灣由於法令上並無婚前健檢的強制要求，使得戀愛/ 交往中的伴侶在憧憬婚姻的同時，對於婚姻中生養下一代的準備與遺傳相關議題的認知 經常不足且時機延誤，將來基因科技所帶來的倫理法律觀、自身利益與婚姻家庭的衝擊 將使民眾更不知所措。這些對於相關的醫療與健康服務的暸解不足及社會對預防保健意 識的貧乏，在在顯示出遺傳教育在主流教育與社會教育的匱乏。因此，為未雨綢繆，國 家在大力推展基因計畫的同時，也應盡力了解民眾目前對基因相關的基礎知識與背景， 致力於提昇民眾的遺傳諮詢教育，對基因檢測可能引發的倫理、法律與社會衝擊也應有 所預防，以增進良好的醫病關係。 回顧過去基因相關的 ELSI 計畫，主要著重在歷史或哲學理論的探討，有關遺傳、 生育與基因科技相關的 ELSI 議題，截至目前為止，台灣地區尚無本土性的實證研究， 尤其是社會大眾的意見皆未能完整的呈現與探究。基於此，本研究將以三年為一個階 段，完成新婚夫婦之遺傳教育計劃。第一年以量性與質性方法並用，針對新婚夫婦和準 新婚夫婦進行調查與訪談。第二年則探討新婚民眾對遺傳相關知識態度與產兒科醫護人 員之差距，並據此設計適合新婚民眾之遺傳教育計劃。第三年則評價遺傳教育計劃介入 之成效，包括對遺傳知識、態度和行為意向之改變，對基因檢測相關之倫理法律觀與自 身權益之釐清，對家族成員衝擊之降低，對醫療資源的合理利用與運用，及對未來個人 與家族生育行為之決策等。由於新婚夫婦是未來遺傳資源的主要使用者，因此，本研究 所得結果應可作為未來政府相關政策之參考。
肆、研究方法
一、質性研究： 在質性研究部分，本研究應用焦點團體（focus group）採集本土隱默（emic） 的訊息及知識，進行方式除了一開始介紹本討論會的目的外（非常泛論），其 餘都讓成員自行發揮，若發言內容過於偏離主題，則由主持者加以導正。希望 能夠得到成員間的默會(emic)知識，並且能夠得到他們的字句和語言，以做為 編製量表及訪談內容的參考來源。在進行中鼓勵交叉對話，刺激思考、鼓勵發 言。接著以婚姻及遺傳疾病之有無區分出四個象限進行立意取樣，針對新婚夫 婦、準新婚夫婦、有遺傳疾病婚者，及有遺傳疾病不婚者等四種不同族群(group) 中、選擇樣本進行深度訪談，以期對對上述問題呈現較全面、較多元、較深度 的看法與立場。深度訪談的內容則依據婚姻、生育與基因科技三者焦點議題並 參考焦點團體所得訊息，採半結構方式(Semi-structure)的方法進行訪談。以下 列 13 項為主要的焦點與談話內容主軸： 1.對遺傳性疾病的認識與面對態度 2.對遺傳性疾病與基因所希望具備的先備知識 3.面對遺傳性疾病所期待的社會支援 4.對婚前健診與基因檢測的看法與行為考量 5.對優生保健的看法和態度 6.對生育與婚姻間關聯的界定 7.對基因科技的應用態度 8.與醫生互動的過程與感想 9.期待醫生告知的方式與技巧 10.期待諮商與訊息取得的方式 11.對遺傳疾病的認識及主要資訊來源 12.對遺傳性疾病所抱持的觀點及態度 13.面對遺傳性疾病時所期待獲得的資訊和援助 二、量性研究： 以台南市新婚夫婦為例，選取兩個區（東區與安南區，一個是都市化區， 一個是鄉村區）結婚半年內的新婚夫婦（結婚登記日為自民國 91 年 7 月 1 日 起至民國 91 年 12 月 31 日止）為本研究之對象。 本研究第一年的研究重點在於了解新婚夫婦對遺傳檢查相關之知識、態度 與利用意向及其相關影響因素，並探討新婚民眾對基因檢測之倫理法律觀，對 家庭成員與自身權益衝擊之看法。首先以信函廣徵新婚夫婦參與本計劃，為增 加參與率，本研究將以小贈品及提供健康相關訊息以為說服。本研究之對象以 扣除空戶、已搬家或居住外地（每月居住在該地址的時間未超過 15 天）、地址 錯誤、不符合研究條件（因故重新辦理結婚登記者）、訪視未遇、已離婚、及 拒訪者後之完訪對象為樣本。資料收集方式為採面對面訪視，以完整敘述及表 達題意，並與新婚夫婦建立關係，協助第二年之教育介入計畫之進行。 為考慮到計畫之整合性，本研究問卷在設計時已與其他子計畫共同討論相 關的核心問題（core question），以作為整合型計畫不同研究對象間的可比較 性。也就是說，本整合型計畫是以核心問題為比較之主軸，每個子計畫再針對 自身的研究對象與研究重點發展出各自特有的問題（specific question），如此本研究問卷之設計，並考慮我國國情文化，經 5-8 位相關領域之專家學者 作專家效度考驗後，進行預試。預試兩次，第一次選取 8-10 對非樣本區之新 婚夫婦進行文意詞彙之了解與修正，第二次預試則是立意選取非樣本區之新婚 夫婦 30-40 對進行預試訪談，並作內部一致性之信度考驗。
根據質性訪談結果、參考國外相關文獻、及多次整合型計畫之研討，本研 究研擬之問卷採 case scenario 方法編製，分為 A、B 兩卷，由丈夫和妻子分別
填答，主要是考慮文辭的通順性（詳細內容請參閱附件二---A 卷）。內容包括： (1)社會人口因素：如性別、年齡、國籍、教育程度、職業、婚前交往年數等。 (2)對遺傳檢查相關之知識、態度與婚前健檢之利用。 (3)對生殖科技，如人工生殖、代理孕母之利用及異常胚胎之處理。 (4)對遺傳與基因檢測之看法：如遺傳檢測之知情同意過程、個人對基因檢測之 權利、是否可進行胎兒或未成年子女之基因檢測？是否可進行強制檢測？基 因檢測結果告知的對象可包括哪些等。 (5)對生育行為與家庭社會之衝擊：包括未來生育計畫、性別選擇、家族是否參 與檢測、異常結果在家庭及社會婚姻關係上可能的影響等。 問卷調查訪問程序如下：（1）首先到台南市東區及安南區戶政事務所抄錄 新婚夫妻名單；（2）研擬相關信函徵求參與此計畫；（3）製作相關文宣並購買 小贈品（4）寄發相關信函、文宣給研究對象，本研究採用負面表列法，即不 願接受訪視者才需要回函，以提昇參與率；（5）訪視員訓練；（6）實地訪談。 為提升訪視過程的一致性，每位訪員皆經過約 90 分鐘的訪視員訓練，訓練內 容包括各題之題意及重點說明、訪視過程的介紹、應注意的事項等，並在訪視 的期間以電話聯繫訪視狀況。 所有資料回收之後，資料回收之後，經過譯碼後鍵入 Excel 4.0 工作表進 行資料庫的管理。本研究以 SAS v8.2 軟體進行統計分析，以百分比呈現描述 性資料，並以 Chi-square 方法瞭解各項態度、行為及社會人口因素間的相關。 其中對於婚前健檢瞭解程度部分題目的譯碼方式，本研究將「婚前健檢之對象」 和「婚前健檢包括哪些項目」等題，在計算其得分後，分組為不知道、部分答 對、全部答對等 3 組。而在本問卷中的遺傳知識題，也將其得分加總後分成 0 分、1-3 分、4-6 分等 3 組。
伍、結果與討論
一、質性研究成果： 質性訪談的部分共計完成 5 次焦點團體（包括受訪者與家屬每次約 5-8 人），及對 9 個人進行一至二次的深度訪談。在訪談對象的部分，由於原預計 訪問之有遺傳疾病不婚者由於個案數極少，且個案本身缺乏接受訪問的意願， 故改為訪問新婚夫婦、準新婚夫婦、有遺傳疾病婚者等三個族群。訪談內容及 方向包括： 1.婚前檢查與結婚間的相關性：社會大眾如何看待基因資訊的蒐集與運用？ 其與婚姻間的關係為何？何時為婚前健診/基因資訊蒐集的恰當時機？其 面對態度在婚姻進入前後是否產生差異？因性別的不同是否有不同的考 量？ 2.基因訊息與個人隱私權的關係：當準備結婚時，那些資訊是對方有權知道？ 如何、由誰、經由何者的授權才能蒐集並公開這些資訊？法令上是否應保 障此種知的權益？ 3.婚姻與基因訊息間的關係：當夫妻雙方皆無能力理解與處理因遺傳所生的 「疾病」，政府是否可以採行某種程度的優生政策？有無更符合人性與合 乎社會公平正義的作法？ 4.優生與人權：社會大眾常因遺傳知識的不足或誤解，在一知半解下偏好優 生，因此所產生婚姻歧視問題，該如何面對？社會教育與主流學校教育應 在此方面扮演何種角色？ 5.遺傳教育介入的時機與範疇等：誰需要遺傳教育？何時為遺傳教育介入的 適當時機？藉由什麼管道能達到預防（prevention）的效益？ 訪談的結果歸納為對遺傳疾病的認識、對遺傳疾病的態度、遺傳性疾病對 家庭成員的影響、遺傳疾病對生育觀念的影響及對社會支援的期待等五個項目 （詳細結果分析請見附件一）： （一）對遺傳疾病的認識： 關於遺傳疾病的認識不論是醫師或一般大眾，普遍都對遺傳疾病認識不 足，一般民眾通常都是已經育有遺傳疾病的小孩之後，才會積極蒐集資料以 認識遺傳疾病，而且資料搜尋不易，通常只能在醫院或相關專業書報、網站 中才能見到。國外的資料較為豐富，可提供相關治療方式。但是一般沒有接 觸到遺傳疾病的大眾，並不具備這樣的知識，甚至是高等教育中也缺乏相關 知識的傳授。身為一般人疾病何時纏身並不可知，但相關的常識卻如此缺乏 實在可慮！此外，醫師身為診治的第一線，但在檢驗及治療上卻顯得力有不 足，遺傳疾病常常是經由一連串複雜的檢驗、轉診才能確定其病因，相對的 這是否顯示醫師對於非專業的疾病便一無所知？也許在加強遺傳疾病的認 識上，醫師與一般民眾都需要再教育吧！ （二）對遺傳疾病的態度： 遺傳疾病家屬對於本身生出這樣的小孩，心理其實充滿矛盾，只能自我 安慰才能面對，認為是由於其將社會上的不幸承擔，其他人才會生到健康的 孩子，自己是犧牲的那一群人。對家屬而言在內心深處其實是期待病患死亡 的，這樣的一個孩子生在世上，對孩子自己、家庭甚至兄弟姊妹其實都是一 種負擔。死亡對家屬來講便成為一種永遠的解脫。但在現實上既然已經生到是仍有些家長無法走出陰霾面對社會的眼光，於是採取逃避的態度，將孩子 藏在象牙塔內，希望社會異樣的眼光不要放在孩子與自己的身上。但這樣的 情形可能是使得自己更孤立無援，斷絕與社會的聯繫。醫師對病患也許因為 疾病罕見，或因對疾病了解太少，會從研究的立場著手，有時會因此延誤病 患的診治，而治療上通常也採取較為保守的態度，有時甚至會讓家屬產生質 疑。 （三）遺傳性疾病對家庭成員的影響： 擁有遺傳疾病小孩的家庭，因為家中這個特殊的孩子，家庭中的摩擦勢 必會因此加大，如果又加上媽媽是遺傳疾病的帶因者的話，很容易就將這些 責任歸罪於媽媽身上，媽媽成為照顧孩子的主力，不過這樣不平衡的家庭極 容易出現裂痕，造成家庭的破裂。另一方面在這樣的家庭中，父母將注意的 焦點放在生病的孩子身上，可能就會忽略其他的兄弟姊妹，兄弟姊妹如何自 處便成為該注意的課題。 （四）遺傳疾病對生育觀念的影響： 遺傳疾病的家庭通常對於再次生育會詳細考慮，而且保持比較謹慎的態 度，一經檢查出來通常會放棄，不希望再次生育到具有遺傳疾病的小孩，具 有優生觀念，而且希望能夠產前檢查能落實，檢查範圍並應該要加深加廣， 預防勝於治療。 （五）對社會支援的期待： 對遺傳疾病的家庭來說，社會上的支援是相當重要的。首先環境的尊重 很是重要，社會中對遺傳疾病患者的尊重是家長相當關心的，他們希望孩子 不僅受到真心的對待，更要真誠用心，而除了精神的支持外，經濟補助是現 在已做到的部分，健保給付再加上社會福利所提供的資源，讓家庭上經濟的 負擔不至於太過沉重，而專業的照顧機構更是他們引頸期盼的。他們也希望 結合相關疾病的病友，一同分享彼此的經驗，甚至有個團體能爭取相關的資 源，所以協會的組成也成為他們企求的一部份。 雖然以上看法面向分歧、多元，但根據本整合型計畫之四個核心議題，即 教育與資訊提供、對遺傳檢測的看法、醫病關係、及對家庭與生育行為之影響 等項，可將共識的凝聚大致歸納如下： 1.教育與資訊提供： 遺傳教育的來源不足，醫學常識欠缺，對在生命經驗遺傳疾病者常感觸 遺傳教育的遲到，而無此遭遇之人更不知其匱乏，在在顯現遺傳教育的空洞 與迫切需求。在醫療資源利用方面，重視遺傳疾病資源利用的公平性，大多 認為社群的組織以及相關資料提供是有必要的；公部門應建立遺傳疾病的相 關資料以供查詢。 2.對於遺傳檢測的看法： 知情同意與結果告知過程依所遇到的醫師、性別及本身是否為帶原者而 有所不同的詮釋方法。不過對遺傳檢測皆持正向、有必要的看法，但是唯有 經驗遺傳疾病影響的人，才對遺傳檢測有明確的瞭解。所以在討論強制檢測 合理性之前，必須有相關的先備知識。
3.醫病關係： 諮詢與決策過程中醫師的態度影響病患家屬的滿意度，而過猶不及的信 任感造成醫病型態的改變。而因遺傳疾病的無法痊癒的事實造成病患家屬對 醫生是「服務醫學？ 服務病人？」的疑惑。因遺傳疾病的特性使醫病之間的 三角關係－醫師、病患、家屬更形複雜。尤其是當病患無決策能力時，他的 人權的保障便成為可爭論的灰色地帶。 4.生育行為與家庭、社會之影響： 「遺傳疾病」勢必會造成家庭關係的緊張，尤其是母親。隨著世代變遷 「生育」從理所當然到不想生育，使台灣面臨人口結構的老化的嚴重社會問 題。因此「生的少、生的精」成為普遍的生育觀念，所以對優生保健的觀念 特別重視。但可能是社會教育管道的不足，一般大眾對對遺傳疾病還是無知； 而遺傳疾病的家庭也是因遇到了，才開始學習。遺傳疾病家庭，因此對健保 的實施大多持正向的態度；也會組織團體去改變健保相關規定，進而直接或 間接改善醫療環境，對於社會的幫助與接受及遺傳教育的多方宣導是遺傳疾 病家屬共同的心聲。
二、量性研究成果： 本研究在量性研究結果的部分， 分別以描述性統計、生育選擇、遺傳與 基因檢測、婚前健檢與遺傳知識四個部分來呈現： 1.描述性統計： 量性的問卷調查部分共計完成 569 份問卷。扣除每個月居住在該地少於 15 天、已搬遷者、地址錯誤者、因故重新辦理結婚登記者、已離婚、及 3 次訪視 皆未遇者外，可追蹤之對象為東區 205 戶，安南區 189 戶；其中問卷的訪視完 成率為東區 156 戶(76.1%)，安南區 147 戶(77.8%)；拒訪率為東區 49 戶(23.9%)， 安南區 42 戶(22.2%)。完成訪視者中有先生 294(51.7%)份，太太 275(48.3%)份， 其中夫妻皆完成訪問的對數，在東區有 121 對，安南區 117 對，其餘皆為只有 夫或妻單獨受訪（表 1-1）。 表 1-1 新婚夫婦居住區別統計 先生 太太 Total 對數 N(% ) N(% ) N(% ) N(% ) 居住區 東區 146(49.7) 138(50.2) 284(49.9) 121(50.8) 安南區 148(50.3) 137(49.8) 285(50.1) 117(49.2) 總計 294(51.7) 275(48.3) 569(100.0) 238 受訪之新婚夫婦的社會人口分佈的部分（表 1-2），年齡的分佈以 26～30 歲的最多(42.2%)，其次為 31～35 歲(20.9%)和 25 歲以下(20.0%)；教育程度以 高中職最多(35.2%)、其次為專科(23.5%)、大學及研究所(22.8%)；職業以服務 工作人員及售貨員(29.4%)最多，其次為專業人員(15.7%)、技術員及助理專業人 員(14.4%)；設經地位的分佈以第三類為最多(40.3%)、第一類其次(26.5%)；宗 教信仰的部分以佛教道教最多(40.1%)，無信仰(28.4%)次之；籍貫的部分，閩南 人(83.1%)最多。比較東區及安南區的社會人口分佈發現，除了性別及年齡的分 佈兩區並無差別之外，教育程度東區較安南區為高；且職業部分，東區的新婚 夫婦較多為是專業人員或主管人員，而安南區較多從事機械工及機械設備操作 工等職業、社經地位、宗教、籍貫等分佈在東區及安南區間亦皆達到統計顯著 差異(p<0.05)。
表 1-2 東區及安南區之新婚夫妻的社會人口分佈--描述性統計 Total 東區 安南區 變 項 N(% ) N(% ) N(% ) X 2 p 性別 0.02 0.90 男 294(51.7) 146(51.4) 148(51.9) 女 275(48.3) 138(48.6) 137(48.1) 年齡 7.16 0.07 25 歲以下 114(20.0) 47(16.6) 67(23.5) 26～30 歲 240(42.2) 116(40.9) 124(43.5) 31～35 歲 119(20.9) 67(23.6) 52(18.3) 36 歲以上 96(16.9) 54(19.0) 42(14.7) 教育程度 46.87 <0.0001‡ 國中以下 105(18.5) 46(16.2) 59(20.7) 高中職 200(35.2) 71(25.0) 129(45.3) 專科 134(23.5) 72(25.4) 62(21.7) 大學及研究所 130(22.8) 95(33.4) 35(12.3) 職業 36.14 <0.0001‡ 民意代表、行政主管、企業主管及經理人 40(7.3) 27(10.0) 13 (4.7) 專業人員 86(15.7) 52(19.3) 34(12.3) 技術員及助理專業人員 79(14.4) 40(14.8) 39(14.1) 事務工作人員 45(8.2) 22(8.1) 23(8.3) 服務工作人員及售貨員 161(29.4) 78(28.9) 83(29.9) 技術工及有關工作人員 68(12.4) 20(7.4) 48(17.3) 機械設備操作工及組裝工 28(5.1) 5(1.8) 23(8.3) 非技術工及體力工 11(2.0) 6(2.2) 5(1.8) 其他 29(5.3) 20(7.4) 9(3.2) 社經地位 31.80 <0.0001‡ 第一類 150(26.5) 87(31.1) 63(22.1) 第二類 93(16.5) 39(13.9) 54(18.9) 第三類 228(40.3) 93(33.2) 135(47.4) 第四類 78(13.8) 45(16.1) 33(11.6) 第五類 16(2.8) 16(5.7) 0(0.0) 宗教 10.17 0.04‡ 無 161(28.4) 92(32.5) 69(24.2) 佛教、道教 228(40.1) 102(36.0) 126(44.2) 基督、天主教 32(5.6) 21(7.4) 11(3.9) 一般民間信仰 141(24.8) 66(23.3) 75(26.3) 其他 6(1.1) 2(0.7) 4(1.4) 籍貫 36.78 <0.0001‡ 閩南 473(83.1) 210(73.9) 263(92.3) 客家 6(1.1) 6(2.1) 0(0.0) 原住民 4(0.7) 2(0.7) 2(0.7) 外省 74(13.0) 56(19.7) 18(6.3) 外國籍 12(2.1) 10(3.5) 2(0.7) ‡p<0.05
2.生育選擇 在生育選擇的部分（表 2-1），有 56.0％的人有感覺男方父母並不會期望兩人 一定要生男孩，有 28.0％的人覺得是會期望，但不勉強。大多數(58.0%)的人沒有 生男孩的壓力，23.4%的人則有壓力。感到有壓力的人中，認為壓力的前三項最主 要來源為父母(30.0%)、自己(29.6%)、及公婆/岳父母(28.8%)。問及若已生有兩個 同性別的孩子，多年後意外懷孕，有 73.8%的人表示不會替第三胎做產前的性別診 斷，但有 15.3%不管前兩胎的性別為何，仍想先知道孩子的性別。不論會不會做產 前性別診斷，有 62.0%的人會將第三個孩子生下來。在人工生殖科技的使用意向部 分，大多數的人(63.0%)認為若實施人工生殖，不會選擇將殖入的胚胎性別，而有 33.5%者想要殖入男性胚胎；在選擇不管性別及想殖入男性胚胎者中，有 49.9%的 人在發現若殖入的男性胚胎長大後也有可能是無精蟲症，即選擇不殖入。有 64.3% 的人認為若配偶無法生育不會影響夫妻感情，不知道者有 23.2%；若自己無法生 育，有 51.4%的人認為會影響夫妻感情，有 30.5%的人表示不知道。 若看夫妻間的差異，有多項達到統計顯著(p<0.05)：相較於先生多認為父母不 會期望自己生男孩，太太感受到較多公婆的期望（p=0.02）；太太生男孩的壓力亦 高於先生(p=0.02)，且太太壓力的來源大多為對方的父母，先生為自己的父母 (p<0.0001)；若已擁有兩個同性別的孩子，先生多選擇生下第三個小孩，而太太則 會考慮較多的因素而選擇不知道(p=0.02)；此外，較多太太認為自己不會生育會影 響夫妻的感情，而先生多認為不會(p<0.0001)。 表 2-2 中所呈現的是在無法受孕的狀況下會選擇採取的行為，及為什麼會選 擇嘗試人工生殖方式的理由，表中僅列出前 3 項最優先被填答的的結果。假設夫 妻嘗試懷孕多年因為妻子的原因而無法受孕，有 50.1%的人選擇尊重配偶的決定， 45.9%的人會嘗試人工生殖，23.7%選擇不生小孩。若是因為先生的因素而無法受 孕，則 52.7%的人選擇尊重配偶的決定，39.4%的人願意嘗試人工生殖，26.0%選 擇不生小孩。大多數的人(57.1%)認為因為喜歡小孩或希望有自己的小孩，所以選 擇嘗試人工生殖技術，有 22.7%的人會因為有生小孩的壓力而嘗試。 在比較先生和太太間的差異發現，如果是因為太太的因素而無法受孕，太太 較先生會選擇嘗試人工生殖技術 (p=0.005)；在問及想嘗試人工生殖技術的情況 時，相較於先生，較多的太太認為因為有生小孩的壓力所以要嘗試(p=0.03)，皆達 統計顯著。此外，亦發現先生會採取的行為，不論在因為太太或先生的因素而無 法受孕時相差不多，但太太的選擇，在因為先生而無法生育的狀況時的選擇則較 因為太太而無法受孕時來的平均。不論是哪一方無法生育，先生和太太雙方皆最 優先選擇考慮配偶的意見後再決定。
表 2-1 夫妻對於生育選擇的比較— 卡方檢定 Total 先生 太太 變 項 N(% ) N(% ) N(% ) X 2 p 1.父母/公婆是否期望你生男孩 11.53 0.02‡ 不會，順其自然 318(56.0) 180(61.3) 138(50.4) 會，但不勉強 159(28.0) 78(26.5) 81(29.6) 會，而且至少要一個 41(7.2) 20(6.8) 21(7.7) 不一定，看兄弟有沒有生男孩 8(1.4) 3(1.0) 5(1.8) 目前還不知道 42(7.4) 13(4.4) 29(10.6) 2.你有生男孩的壓力嗎 8.24 0.02‡ 沒有 330(58.0) 185(62.9) 145(52.7) 有 133(23.4) 55(18.7) 78(28.4) 目前還不知道 106(18.6) 54(18.4) 52(18.9) 3.最主要的壓力來源 50.54 <0.0001‡ 自己的父母 40(30.3) 32(58.2) 8(10.4) 對方的父母 38(28.8) 1(1.8) 37(48.1) 配偶 7(5.3) 1(1.8) 6(7.8) 自己 39(29.6) 18(32.7) 21(27.3) 以上皆是 8(6.1) 3(5.5) 5(6.5) 4.若已生了兩個同性別的孩子，是否會為第三 胎做產前性別診斷 0.37 0.95 不會 420(73.8) 219(74.5) 201(73.1) 會，若連生 2 個女兒 53(9.3) 26(8.8) 27(9.8) 會，若連生 2 個兒子 9(1.6) 4(1.4) 5(1.8) 會，不管前 2 個孩子的性別 87(15.3) 45(15.3) 42(15.3) 5.你會生下他/她嗎？ 8.25 0.02‡ 不會 96(17.0) 50(17.1) 46(16.9) 會 351(62.0) 195(66.6) 156(57.1) 不一定 119(21.0) 48(16.4) 71(26.0) 6.若實施人工生殖，想殖入何種性別的胚胎 1.24 0.54 男女皆可 357(63.0) 190(64.8) 167(60.9) 男性 190(33.5) 92(31.4) 98(35.8) 女性 20(3.5) 11(3.8) 9(3.3) 7.如果想要殖入的男性胚胎也是無精蟲症，是 否還要殖入男性胚胎？ 1.64 0.44 仍要殖入 83(15.1) 48(16.8) 35(13.2) 不要殖入 275(49.9) 137(48.1) 138(51.9) 不知道 193(35.0) 100(35.1) 93(34.9) 8.若配偶無法生育，會不會影響夫妻的感情？ 4.91 0.18 不會 366(64.3) 201(68.4) 165(60.0) 一定會 16(2.8) 7(2.4) 9(3.3) 可能會 55(9.7) 23(7.8) 32(11.6) 不知道 132(23.2) 63(21.4) 69(25.1) 9.若自己無法生育，會不會影響夫妻的感情？ 22.83 <0.0001‡ 不會 292(51.4) 176(60.1) 116(42.2) 一定會 24(4.2) 8(2.7) 16(5.8) 可能會 79(13.9) 27(9.2) 52(18.9) 不知道 193(30.5) 82(28.0) 91(33.1)
表 2-2 比較夫妻對於人工生殖選擇的優先順序— 卡方檢定 Total 先生 太太 變項 N(% ) N(% ) N(% ) X 2 p 如果因為太太的原因而無法受孕，你會怎麼做？ 聽從配偶的決定 285(50.1) 146(49.7) 139(50.6) 0.04 0.83 嘗試人工生殖技術 261(45.9) 118(40.1) 143(52.0) 8.05 0.005‡ 不生小孩了 135(23.7) 74(25.2) 61(22.2) 0.70 0.40 如果因為先生的原因而無法受孕，你會怎麼做？ 聽從配偶的決定 300(52.7) 153(52.0) 147(53.5) 0.11 0.74 嘗試人工生殖技術 224(39.4) 111(37.8) 113(41.1) 0.66 0.42 不生小孩了 148(26.0) 75(25.5) 73(26.6) 0.08 0.78 在什麼狀況下會選擇做人工生殖技術？ 喜歡小孩或希望有自己的小孩 325(57.1) 174(59.2) 151(54.9) 1.06 0.30 配偶喜歡小孩 116(20.4) 66(22.5) 50(18.2) 1.59 0.21 有生小孩的壓力 129(22.7) 56(19.1) 73(26.6) 4.56 0.03‡ ‡p<0.05 3.遺傳與基因檢測 由於本研究的問卷設計方式是依據 case-scenario 方法編製，各題之間有情境上的 連貫，故此部分的研究結果亦依 case-scenario 的方式呈現。 吳先生和吳太太有個 5 歲且智能不足的兒子。有一天吳太太收到學校發的健康檢 查同意書，說明學校要為小朋友們進行健康檢查，並徵求家長同意。 表 3-1.假如您是吳太太，您認為學校替小朋友做健康檢查需要徵求家長的同意嗎？ Total 先生 太太 選項 N(% ) N(% ) N(% ) X 2 p (1)不管做什麼樣的檢查，都需要家長同意 386(67.8) 192(65.3) 194(70.6) 2.25 0.32 (2)只有包含血液或尿液檢驗的檢查才需 要家長同意，其他的學校同意即可 66(11.6) 39(13.3) 27(9.8) (3)不管什麼檢查，只要學校同意即可 117(20.6) 63(21.4) 54(19.6) 表 3-2.您認為檢驗單位是否可以保留小朋友這次檢查後剩下的血液檢體，以作為日後繼 續研究之用？ Total 先生 太太 選項 N(% ) N(% ) N(% ) X 2 p (1)不可以 83(14.6) 32(10.9) 51(18.6) 9.72 0.008‡ (2)可以，但需要家長同意 439(77.1) 231(78. 6) 208(75.6) (3)可以，且不需要家長同意 47(8.3) 31(10.5) 16(5.8) ‡p<0.05
表 3-3 承上題，若檢驗單位將小朋友的血液保留，並在日後的學術研究中有遺傳基因方 面的重要發現，您認為這個研究成果是屬於誰的？ Total 先生 太太 選項 N(% ) N(% ) N(% ) X 2 p (1)小朋友的 33(5.8) 16(5.4) 17(6.2) 0.22 0.97 (2)學術單位的 174(30.6) 90(30.6) 84(30.5) (3)學術單位和小朋友共有的 342(60.1) 177(60.2) 165(60.0) (4)其他 20(3.5) 11(3.7) 9(3.3) 在檢測前的知情同意部分（表 3-1～表 3-3），大部分的夫妻(67.8%)認為若要為自 己的孩子進行任何的檢查應該要經過家長的同意，並且，大多數的人(77.1%)認為即使 是採樣的檢體，若未來可能會有任何的應用或處置，仍應該告知，並且徵求同意後再 進行保留；至於未來如果有學術方面的重要發現，大部分的人(60.1%)認為這些成果是 屬於學術單位和小朋友共有的。在先生和太太間的比較方面，認為此次的檢體不可以 留下來做後續研究的先生(10.9%)和認為可以而且不需要家長同意的人數(10.5%)約佔 各半，但太太較多認為不可以留下來繼續研究(18.6%)，達到顯著差異(p=0.008)。 吳先生簽名同意吳小弟參加學校的健康檢查。一個月後，吳太太收到學校通知 說吳小弟的檢查結果有問題，需要進一步到醫院掛號看診。吳太太隨即帶著小孩前 往醫院掛號，醫師看了吳太太帶來的檢查報告後，告訴吳太太，吳小弟的智能不足 主要是遺傳自她的 X 染色體異常。吳太太很生氣因為她並不知道該健康檢查項目包 括染色體檢查，而且發現自己是造成吳小弟智能不足的原因，她認為這種有關個人 遺傳隱私的檢查不可以隨便做，且不可以隨便通知家人。 表 3-4 您認為做哪些檢驗項目需要您的同意？（可複選） Total 先生 太太 選項 N(% ) N(% ) N(% ) X 2 p (0)不知道 24(4.2) 14(4.8) 10(3.6) 0.45 0.50 (1)一般身體檢查 17(3.0) 9(3.1) 8(2.9) 0.01 0.92 (2)血液、尿液、及胸部 X 光等 81(14.2) 43(14.6) 38(13.8) 0.08 0.78 (3)精神疾病評估 130(22.9) 69(23.5) 61(22.2) 0.13 0.71 (4)傳染性疾病之篩檢 119(20.9) 57(19.4) 62(22.6) 0.86 0.35 (5)遺傳性疾病之篩檢 145(25.5) 72(24.5) 73(26.6) 0.32 0.57 (6)以上都需要我同意 301(52.9) 146(49.7) 155(56.4) 2.56 0.11 (7)以上都不需要我同意 75(13.2) 48(16.3) 27(9.8) 5.26 0.02‡ ‡p<0.05
表 3-5 您認為吳小弟的檢查結果應該通知誰？ Total 先生 太太 選項 N(% ) N(% ) N(% ) X 2 p (1)僅通知帶有該基因的家長 55(9.7) 18(6.1) 37(13.5) 15.08 0.01‡ (2)通知吳先生或吳太太皆可 137(24.1) 74(25.2) 63(22.9) (3)同時通知二位家長 346(60.8) 179(60.9) 167(60.7) (4)通知家族中的任一位成員 22(3.9) 16(5.4) 6(2.2) (5)通知未帶基因的家長 7(1.2) 5(1.7) 2(0.7) (6)不知道 2(0.3) 2(0.7) 0(0.0) ‡p<0.05 如表 3-4 中所呈現，大多數的人(52.9%)認為不管任何的檢驗及項目，在檢驗前皆 應經過同意，尤其是精神疾病(22.9%)、傳染病(20.9%)、遺傳性疾病(25.5%)等隱私性 較高、有傳染力等類的疾病，被認為應在檢測前告知並取得同意之後才可以進行。比 較先生和太太間的差異發現，有 16.3%的先生認為不管什麼項目都不需要事先同意， 而只有 9.8%的太太認為可以不被告知，達到統計顯著差異(p=0.02)。有 60.8%的人認為 小朋友的檢查結果應同時通知二位家長（表 3-5），但比較先生和太太的差異，太太 (13.5%)較先生(6.1%)會傾向選擇認為應「僅通知帶有該基因的家長」(p=0.01)。 吳太太由於已有一個智能不足的弟弟，現在又獲知自己帶有生智能不足的男孩 的基因，覺得倍感壓力，因此不願意將檢查結果告知吳先生。 表 3-6 假如您是吳太太，您覺得您的先生有權利知道吳小弟的檢查結果嗎？ Total 先生 太太 選項 N(% ) N(% ) N(% ) X 2 p (0)沒有 14(2.4) 8(2.7) 6(2.2) 0.55 0.76 (1)有 515(90.7) 264(89.8) 251(91.6) (2)不知道 39(6.9) 22(7.5) 17(6.2) 表 3-7 您認為吳太太有沒有權利不告訴她的先生？ Total 先生 太太 選項 N(% ) N(% ) N(% ) X 2 p (0)沒有 406(71.5) 216(73.5) 190(69.4) 1.25 0.54 (1)有 91(16.0) 43(14.6) 48(17.5) (2)不知道 71(12.5) 35(11.9) 36(13.1) 表 3-8 假設您先生事後已知，除了先生外，您還會願意將吳小弟的檢查結果及原因告 知誰？（可複選）
Total 先生 太太 選項 N(% ) N(% ) N(% ) X 2 p (1)自己的父母 349(61.3) 165(56.1) 184(66.9) 6.97 0.008‡ (2)配偶的父母 219(38.5) 114(38.8) 105(38.2) 0.02 0.88 (3)自己的兄弟姊妹 125(22.0) 43(14.6) 82(29.8) 19.13 <0.0001‡ (4)配偶的兄弟姊妹 65(11.4) 32(10.9) 33(12.0) 0.17 0.68 (5)其他親朋 16(2.8) 8(1.7) 8(2.9) 0.02 0.89 (6)不告知任何人 160(28.1) 98(33.3) 62(22.6) 8.18 0.004‡ (7)其他 36(6.3) 25(8.5) 11(4.0) 4.86 0.03‡ ‡p<0.05 在檢查結果的告知部分，有 90.7%的人（表 3-6）認為先生有權利知道孩子的檢 查結果；而太太沒有(71.5%)權利不告訴他的先生（表 3-7）；值得一提的是，在考慮先 生有沒有權力知道自己孩子的檢查結果時，選擇有的比例很明顯的高於另外兩組，但 是在問及太太有沒有權利不告訴她先生時，日為沒有的比例只佔了 71.5%，換句話說， 即使先生有知道的權利，有部分的人認為太太在此情境中也有不告知的權利。至於除 了配偶之外，還願意將事情告訴誰？（表 3-8）大多數(61.3%)的人選擇會告訴自己父 母，其次為配偶的父母(38.5%)；先生和太太的差異在於，相對於先生，太太會傾向告 訴自己的父母(p=0.008)、及自己的兄弟姊妹(<0.0001)，而先生則傾向於不告訴任人 (p=0.004)，或其他（包括有人問再說、視情況而定… 等等）(p=0.03)。 吳太太擔心吳先生或其他家人下次帶吳小弟來看診時，發現此秘密，不僅要求 醫師不能告知其家人，更要求醫師把剛才的病歷銷毀，並退掛門診。（註：吳太太已 經掛號看完診了。） 表 3-9 您認為吳太太是否有權利要求醫師配合？ Total 先生 太太 選項 N(% ) N(% ) N(% ) X 2 p (1)可要求醫師不能告訴其家人 206(36.2) 87(29.6) 119(43.3) 14.06 0.02‡ (2)可要求醫師銷毀相關病歷記錄 5(0.9) 2(0.7) 3(1.1) (3)上述兩者都可以 93(16.3) 55(18.7) 38(13.8) (4)都不可以 237(41.6) 133(45.2) 104(37.8) (5)其他 6(1.1) 5(1.7) 1(0.4) (6)不知道 22(3.9) 12(4.1) 10(3.6) ‡p<0.05 表 3-10 您認為醫師是否應該配合上述病患或家屬的要求？
N(% ) N(% ) N(% ) (1)應完全配合 103(18.1) 52(17.7) 51(18.6) 4.86 0.30 (2)依法律規定去做，不能銷毀病歷 160(28.1) 89(30.3) 71(25.8) (3)依醫療倫理去做；例如在病歷上 加註吳太太不願意家人知道 201(35.3) 94(32.0) 107(38.9) (4)不應配合 76(13.4) 45(15.3) 31(11.3) (5)其他 29(5.1) 14(4.7) 15(5.4) 在醫療倫理的部分，大多數的人(41.6%)認為太太沒有權力要求醫師配合銷毀病例 或者隱瞞家人（表 3-9），其次為認為可以要求醫師不能告訴其家人(36.2%)；而在先生 和太太間的比較方面，差異較大的部分在先生認為上述的要求都不可以，而太太認為 可以要求醫師不要告訴其家人，有顯著差異(p=0.02)。如表 3-10 所呈現，有 35.3%的 人認為醫師可以按醫療倫理，在病例上加註太太不願意家人知道的狀況，而先生和太 太間沒有顯著的差別。 吳先生和吳太太另外有一個 8 歲的大女兒，吳太太擔心女兒是否也遺傳到自己 的 X 染色體異常。 表 3-11a 假如您是吳太太，您會帶 8 歲大的女兒去做基因檢測嗎？（原因的部分可複選） Total 先生 太太 選項 N(% ) N(% ) N(% ) X 2 p (0)不會 37(6.5) 25(8.5) 12(4.4) 4.50 0.10 (1)會 499(87.9) 250(85.3) 249(90.5) (2)無法決定 32(5.6) 18(6.1) 14(5.1) 表 3-11b 為什麼？ 選項 Total 先生 太太 X2 p
N(% ) N(% ) N(% ) (0)不會 (1)女兒看起來很健康 21(3.7) 14(4.8) 7(2.5) 0.02 0.89 (2)她還小 9(1.6) 4(1.4) 5(1.8) 2.90 0.09 (3)其他 2(0.4) 2(0.7) 0(0.0) 1.01 0.31 (1)會 (1)很想知道 66(11.6) 37(12.6) 29(10.5) 1.08 0.30 (2)及早知道可以想辦法預防可能出現 的問題 449(78.9) 221(75.2) 228(82.9) 1.39 0.24 (3)其他 1(0.2) 1(0.3) 0(0.0) 0.99 0.32 (2)無法決定 (1)需要和配偶討論 18(3.2) 8(2.7) 10(3.6) 2.33 0.13 (2)需請教醫護人員的意見 13(2.3) 9(3.1) 4(1.5) 1.50 0.22 (3)需請教家中長輩或親友的意見 2(0.4) 1(0.3) 1(0.4) 0.03 0.85 表 3-12 您覺得未成年小孩要不要進行遺傳檢測這件事，應該由誰決定？ Total 先生 太太 選項 N(% ) N(% ) N(% ) X 2 p (1)我自己決定即可 12(2.1) 9(3.1) 3(1.1) 7.75 0.26 (2)由配偶決定即可 17(3.0) 9(3.1) 8(2.9) (3)我和配偶一起決定 366(64.3) 189(64.3) 177(64.4) (4)我和配偶及家人一起決定 95(16.7) 41(13.9) 54(19.6) (5)請醫師決定 39(6.9) 21(7.1) 18(6.6) (6)由小孩自己決定或與小孩一起決定 24(4.2) 14(4.8) 10(3.6) (7)其他 16(2.8) 11(3.7) 5(1.8) 在未成年子女是否應做遺傳檢測的部分，大多數的人(87.9%)認為如果 8 歲大的女 兒也可能是帶因者，會帶她做基因檢測（表 3-11a）；在選擇會做的人中（表 3-11b）， 有 78.9%的人認為及早知道結果可以想辦法預防可能出現的問題，另外 11.6%的人是 因為很想知道。認為未成年小孩是否進行遺傳檢測的事（表 3-12），應為自己和配偶 一起決定者為 64.3%，和配偶及家人一起決定者有 16.7%，另外有 6.9%的人想請醫師 來決定。此部分先生和太太的差別並無達到統計顯著。 吳先生是獨子，有傳宗接代的壓力，目前的狀況是大女兒正常、兒子智能不足。 表 3-13a 假設您是吳太太，您會不會計畫生第三胎？（原因的部分可複選） 先生 太太
(0)不會 345(60.7) 171(58.4) 174(63.3) 1.44 0.49 (1)會 119(21.0) 65(22.2) 54(19.6) (2)不知道 104(18.3) 57(19.4) 47(17.1) 表 3-13b 為什麼？ Total 先生 太太 選項 N(% ) N(% ) N(% ) X 2 p (0)不會 (1)只想生兩個 64(11.2) 37(12.6) 27(9.8) 2.14 0.14 (2)怕再生出智能不足的孩子 222(39.0) 102(34.7) 120(43.6) 3.26 0.07 (3)經濟和環境狀況無法配合 100(17.6) 50(17.0) 50(18.2) 0.01 0.92 (4)其他 11(1.9) 5(1.7) 6(2.2) 0.08 0.78 (1)會 (1)想生健康的兒子 104(18.3) 54(18.4) 50(18.2) 2.42 0.12 (2)喜歡小孩，想生很多個 9(1.6) 7(2.4) 2(0.7) 2.11 0.15 (3)其他 9(1.6) 6(2.0) 3(1.1) 0.57 0.45 (2)不知道 (1)順其自然 58(10.2) 38(12.9) 20(7.3) 6.07 0.01‡ (2)需參考配偶的意見 49(8.6) 23(7.8) 26(9.5) 2.32 0.13 (3)其他 7(1.2) 5(1.7) 2(0.7) 0.84 0.36 ‡p<0.05 即使有傳宗接代的壓力，有大多數的人(60.7%)選擇不會計劃生第三胎（表 3-13a），原因（表 3-13b）為怕再生出智能不足的孩子(39.0%)；比較先生和太太的選 擇，發現有差異的為選擇不知道者的原因中，先生相較於太太，在有傳宗接代壓力下 覺得可以順其自然的比例較高(p=0.01)。 一年後，吳太太懷了第三胎，吳太太在考慮要不要幫胎兒做產前染色體檢查。 表 3-14a 假如您是吳太太，您會不會幫胎兒做產前染色體檢查？（原因的部分可複選） Total 先生 太太 選項 N(% ) N(% ) N(% ) X 2 p (0)不會 45(7.9) 35(11.9) 10(3.6) 13.86 0.001‡ (1)會 482(84.7) 236(80.3) 246(89.5) (2)不知道 42(7.4) 23(7.8) 19(6.9) ‡p<0.05 表 3-14b 為什麼？ Total 先生 太太 選項 N(% ) N(% ) N(% ) X 2 p (0)不會
(1)順其自然 34(6.0) 30(10.2) 4(1.5) 8.00 0.003‡ (2)產前檢查也有其危險性 3(0.5) 1(0.3) 2(0.7) 3.67 0.06 (3)其他 7(1.2) 3(1.0) 4(1.5) 5.85 0.02‡ (1)會 (1)想生基因正常的孩子 384(67.5) 187(63.6) 197(71.6) 0.05 0.82 (2)想先知道結果 141(24.8) 74(25.2) 67(24.4) 0.99 0.32 (3)其他 6(1.1) 2(0.7) 4(1.5) 0.59 0.44 (2)不知道 (1)需參考配偶的意見 20(3.5) 11(3.7) 9(3.3) 0.0009 0.98 (2)需請教醫師的建議 25(4.4) 12(4.1) 13(4.7) 1.14 0.29 (3)其他 5(0.9) 4 (1.4) 1(0.4) 1.46 0.23 ‡p<0.05 在產前染色體檢查及生育選擇的部分，有大部分的人(84.7%)認為如果在這樣的情 境中，他們會去替懷孕中的第三胎做產前染色體檢查（表 3-14a），而會去做的原因大 部分是因為想生基因正常的小孩(67.5%)（表 3-14b）；然而在夫妻的比較上，相較於太 太，先生更傾向不會去做產前染色體檢查(p=0.001)，而認為不要做的原因中，先生相 對於太太較傾向順其自然(p=0.003)。 吳太太替胎兒做了產前染色體檢查，發現這次懷的是女兒，外表正常，但是跟 吳太太一樣，也是 X 染色體異常的帶因者。 表 3-15a 假如您是吳太太，您會不會將女兒生下來？（原因的部分可複選） Total 先生 太太 選項 N(% ) N(% ) N(% ) X 2 p (0)不會 260(45.7) 107(36.4) 153(55.6) 23.01 <0.0001‡ (1)會 238(41.8) 149(50.7) 89(32.4) (2)不知道 71(12.5) 39(12.9) 33(12.0) ‡p<0.05 表 3-15b 為什麼？ Total 先生 太太 選項 N(% ) N(% ) N(% ) X 2 p (0)不會
(2)想生基因正常的孩子 224(39.4) 91(31.0) 133(48.4) 0.19 0.67 (3)其他 30(5.3) 14(4.8) 16(5.8) 0.43 0.51 (1)會 (1)帶因者仍是健康的 97(17.0) 58(19.7) 391(14.2) 0.55 0.46 (2)是自己的小孩 114(20.0) 68(23.1) 46(16.7) 0.82 0.37 (3)也是一個生命 108(19.0) 69(23.5) 39(14.2) 0.14 0.71 (2)不知道 71(12.5) 38(12.9) 33(12.0) 若懷的女兒也 X 染色體異常的帶因者（表 3-15a，表 3-16b），有 45.7%的人傾向 不把她生下來，因為想生基因健康的孩子(39.4%)；另外有 41.8%者說要生，因為是自 己的小孩(20.0%)、也是一個生命(19.0%)。在夫妻差異的比較上，先生傾向把女兒生下 來，而太太較傾向不要把女兒而生下來，達到顯著差異(p<0.0001)。 由於是 X 染色體異常，吳太太所生的男孩都會有 1/2 的機會智能不足。 表 3-16 假如您是吳太太，您會不會再繼續嘗試懷孕直到生出一個健康的兒子？ Total 先生 太太 選項 N(% ) N(% ) N(% ) X 2 p (1)會 75(13.2) 52(17.7) 23(8.4) 12.19 0.002‡ (2)不會 416(73.1) 199(67.7) 217(78.9) (3)不知道 78(13.7) 43(14.6) 35(12.7) ‡p<0.05 表 3-17 假如您的公婆要求一定要有一個健康的孫子（男孩），這時您會怎麼做？（可複選） Total 先生 太太 選項 N(% ) N(% ) N(% ) X 2 p (1)領養一個健康的男孩 120(21.1) 64(21.8) 56(20.4) 0.17 0.68 (2)用人工生殖技術完成 262(46.1) 132(44.9) 130(47.3) 0.32 0.57 (3)與先生離婚，讓他另娶他人 22(3.9) 6(2.0) 16(5.8) 5.45 0.02‡ (4)不離婚，但找另一個女人生 11(1.9) 7(2.4) 4(1.5) 0.64 0.42 (5)尊重配偶的決定 351(61.7) 172(58.5) 179(65.1) 2.61 0.11 (6)不知道 52(9.1) 31(10.5) 21(7.6) 1.45 0.23 (7)不理他 17(3.0) 8(2.7) 9(3.3) 0.15 0.70 (8)努力溝通 5(1.7) 7(2.6) 0.49 0.48 (9)其他 12(2.1) 14(2.5) 11(3.7) 3(1.1) 4.16 0.04‡ ‡p<0.05 由於太太是 X 染色體異常，所生的男孩都會有 1/2 的機會智能不足。有 73.1%的 人認為在此情境中（表 3-16），他們不會嘗試懷孕直到生出一個健康的兒子；但在夫 妻間的比較時，發現先生在比例上較太太傾向願意繼續懷孕直到生出健康的兒子，且 夫妻的差異達到統計上的顯著(p=0.002)，這或許跟此情境中，先生有傳宗接代的壓力 有關。而若公婆要求一定要有一個健康的男孩（表 3-17），有 61.7%的人選擇尊重配偶
的決定，其次有 46.1%的人選擇會以人工生殖技術完成。 吳太太有一個即將結婚的妹妹，可能也會遺傳到相同的致病基因，為了防範未 來，醫師建議吳太太帶妹妹來檢查，以免生出智能不足的小孩。吳太太覺得很矛盾， 因為如果檢測結果顯示妹妹也帶有該病的基因，可能會影響她的婚姻。 表 3-18 假如您是吳太太，您會贊成您的妹妹去做檢測嗎？ Total 先生 太太 選項 N(% ) N(% ) N(% ) X 2 p (0)不會 27(4.8) 20(6.8) 7(2.6) 22.38 <0.0001‡ (1)會 478(84.2) 226(77.1) 252(91.6) (2)不知道 63(11.1) 47(16.0) 16(5.8) ‡p<0.05 大多數的人(84.2%)覺得應該要建議太太未婚的妹妹去做基因檢測（表 3-18），而 在夫妻的差異方面，太太相較於先生更傾向建議自己的妹妹參與撿測，且達到顯著差 異(p<0.0001)。 吳太太的妹妹接受了基因檢測，結果發現她也是 X 染色體異常的帶因者。 表 3-19a 如果您是吳太太的妹妹，您會不會告訴您的未婚夫？ 先生 太太 選項 N(% ) N(% ) X 2 p 如果您是吳太太的妹妹，您會不會 告訴您的未婚夫？ (0)不會 13(4.8) 105.31 <0.0001‡ (1)會 211(77.6) (2)不一定 48(17.7) 如果您是吳太太妹妹的未婚夫，您 會不會娶她？ (0)不會 38(13.0) (1)會 101(34.6) (2)不知道 153(52.4) ‡p<0.05 表 3-19b 為什麼？ Total 先生 太太 選項 N(% ) N(% ) N(% ) X 2 p
(2)怕他不娶自己了 1(0.4) (3)其他 2(0.7) (1)會 (1)他有權利知道 155(56.4) (2)為了避免日後的糾紛 62(22.5) (3)其他 1(0.4) (2)不一定 (1)看他有沒有生小孩的壓力 13(4.7) (2)看他對這類事情的接受程度 32(11.6) (3)其他 3(1.1) 在異常結果對家庭關係改變的部分，大多數的太太(77.6%)認為，如果她們是情境 中的妹妹，她們會選擇將自己是 X 染色體異常的帶因者的事告訴未婚夫（表 3-19a）， 因為（表 3-19b）認為他有權利知道(56.4%)，或是為了避免日後的糾紛(22.5%)；而超 過一半以上的先生(52.4%)認為假設自己吳太太妹妹的未婚夫，在知道事實之後不一定 會娶她。 經過這一次的事件之後，吳太太覺得遺傳性疾病實在造成家族極大的困擾，她 希望政府可以推行各種遺傳疾病的檢測，讓大家可以早點知道自己是否帶因，以防患 未然。 表 3-20 假設進行某種遺傳性疾病的基因檢測，需自費 2500-3000 元，請問您會不會去做？ Total 先生 太太 選項 N(% ) N(% ) N(% ) X 2 p (0)不會 45(7.9) 32(10.9) 13(4.7) 9.75 0.02‡ (1)會 418(73.5) 202(68.7) 216(78. 5) (2)不一定 54(9.5) 31(10.5) 23(8.4) (3)不知道 52(9.1) 29(9.9) 23(8.4) ‡p<0.05 表 3-21.您認為有遺傳疾病家族史的民眾，是否應強制接受檢測？ Total 先生 太太 選項 N(% ) N(% ) N(% ) X 2 p (0)否 84(14.8) 59(20.1) 25(9.1) 16.08 0.001‡ (1)是 288(50.7) 132(44.9) 156(56.9) (2)不一定 130(22.9) 66(22.4) 64(23.4)
(3)不知道 66(11.6) 37(12.6) 29(10.6) ‡p<0.05 表 3-22a 假設某個遺傳檢測，需要您和父母親、及家中發病的人共 3、4 人一起檢測才 能診斷出來，請問您會不會去做遺傳檢測？ Total 先生 太太 選項 N(% ) N(% ) N(% ) X 2 p (0)不會 24(4.2) 17(5.8) 7(2.6) 4.36 0.11 (1)會 324(57.1) 160(54.6) 164(59.8) (2)不知道 219(38.6) 116(39.6) 103(37.6) 表 3-22b 為什麼？ Total 先生 太太 選項 N(% ) N(% ) N(% ) X 2 p (0)不會 (1)擔心社會大眾的眼光 13(2.3) 11(3.7) 2(0.7) 2.61 0.11 (2)其他 8(1.4) 5(1.7) 3(1.1) 0.40 0.53 (1)會 (1)想知道結果 288(50.6) 144(49.0) 144(52.4) 0.40 0.53 (2)其他 23(4.0) 11(3.7) 12(4.4) 0.02 0.88 (2)不知道 (1)要問過家人後再決定 173(30.4) 87(29.6) 86(31.3) 2.37 0.12 (2)看是什麼疾病 44(7.7) 26(8.8) 18(6.5) 0.83 0.36 (3)其他 3(0.5) 2(0.7) 1(0.4) 0.23 0.63 在參與遺傳檢測的部分，有 73.5%的人表示即使需收費 2500-3000 元，仍願意去 做基因檢測（表 3-20），且太太相較於先生更傾向於參加，並達到顯著差異(p=0.02)。 至於有遺傳疾病家族史的民眾是否應強制接受檢測（表 3-21），有 50.7%的民眾認為應 強制，其次有 22.9%的民眾認為不一定；但相對於先生，太太較傾向贊成強制檢測的 執行，且顯著差異(p=0.001)。若參加檢測要家族中的許多人一起共同參與（表 3-22）， 有 57.1%的人願意參加，而有 38.6%的人表示不知道；要參加的原因（表 3-22b）為想 知道結果(50.6%)，而不知道的原因是認為要問過家人後再決定(30.4%)，或者是要看疾 病而定(7.7%)。 4.婚前健檢與遺傳知識 在婚前健檢的部分，如表 4-1 所示，27.3%的受訪者曾經接受過婚前健檢；在 對婚前健檢對象的瞭解部分，全對的有 48.9%，部分答對 44.5%，而不知道者有 6.6%；在婚前健檢的項目得分方面，滿分為 6 分，平均得分為 3.16 分(SD=2.28)， 有 24.1%的人全對，51.6%部分答對，24.3%不知道。在 6 題遺傳知識題的總分部
均分數為 2.68 分(SD=1.89)。 表 4-1 婚前健檢及遺傳知識題的結果分佈 變項 N(% ) Mean SD 是否曾經接受婚前健檢？ 是 149(27.3) 否 397(72.7) 婚前健檢的對象為何？ 不知道 36(6.6) 部分答對 244(44.5) 全對 268(48.9) 婚前健檢的項目有哪些 568 3.16 2.28 不知道 138(24.3) 部分答對 293(51.6) 全對 137(24.1) 遺傳知識題得分 569 2.68 1.89 0 分 100(17.6) 1-3 分 276(48.5) 4-6 分 193(33.9) 滿分 51(8.9) 誰比較傾向接受婚前健康檢查？如表 4-2 中所呈現，在婚前曾接受婚前健檢的 人，是年齡在 36 歲以上(p<0.0001)、教育程度在國中以下(p<0.0001)、從事服務工 作、機械設備操作及組裝、非技術工及體力工、及其他（農林漁牧業、學生、軍人、 及無業者等）等類職業類別者較多(p<0.0001)、社經地位較低(p<0.0001)、信仰基督 教及天主教者(p=0.04)、及外國籍者(p<0.0001)。 在遺傳知識題得分的部分（表 4-3），發現東區的民眾遺傳知識較安南區的好 (p<0.0001)、年齡在 26 至 35 歲者相較於 25 歲以下和 36 歲以上者有較好的遺傳知 識(p<0.0001)、教育程度在大學即研究所以上者(p<0.0001)、職業為專業人員、事務 工作人員、及主管及經理人者遺傳知識較從事其他職業者好 (p<0.0001)、社經地 位較高者比較低者好(p<0.0001)、宗教為基督教及天主教者比信仰其他宗教者好 (p=0.01)、籍貫為客家人者在此題組答對的比例最高，而外籍者全部答錯的比例最 多(p<0.0001)。
表 4-2 婚前健檢行為與社會人口學變項間的相關— 卡方檢定 是否接受婚前健檢 是 否 變項 N(% ) N(% ) X2 p 性別 0.55 0.46 男 80(28.7) 199(71.3) 女 69(25.8) 198(71.2) 居住地區 0.17 0.68 東區 74(26.5) 205(73.5) 安南區 75(28.1) 192(71.9) 年齡 26.72 <0.0001‡ 25 歲以下 29(26.4) 81(73.6) 26～30 歲 47(20.4) 183(79.6) 31～35 歲 28(24.8) 85(75.2) 36 歲以上 45(48.4) 48(51.6) 教育程度 39.98 <0.0001‡ 國中以下 50(52.6) 45(47.4) 高中職 47(24.9) 142(75.1) 專科 22(16.7) 110(83.3) 大學及研究所 30(23.1) 100(76.9) 職業 39.05 <0.0001‡ 民意代表、行政主管、企業主管及經理人 9(24.3) 28(75.7) 專業人員 10(11.8) 75(88.2) 技術員及助理專業人員 15(19.0) 64(81.0) 事務工作人員 9(20.0) 36(80.0) 服務工作人員及售貨員 56(36.4) 98(63.6) 技術工及有關工作人員 18(27.7) 47(72.3) 機械設備操作工及組裝工 10(41.7) 14(58.3) 非技術工及體力工 4(40.0) 6(60.0) 其他 17(60.7) 11(39.3) 社經地位 30.51 <0.0001‡ 第一類 63(45.0) 77(55.0) 第二類 22(25.6) 64(74.4) 第三類 46(20.5) 178(79.5) 第四類 16(21.1) 60(78.9) 第五類 2(12.5) 14(87.5) 宗教 9.64 0.04‡ 無 48(30.4) 110(69.6) 佛教、道教 63(28.9) 155(71.1) 基督、天主教 13(40.6) 19(59.4) 一般民間信仰 24(18.1) 109(81.9) 其他 1(25.0) 3(75.0) 籍貫 57.71 <0.0001‡ 閩南 96(21.2) 356(78.8) 客家 1(16.7) 5(83.3) 原住民 2(50.0) 2(50.0) 外省 40(55.6) 32(44.4) 外國籍 10(83.3) 2(16.7) ‡p<0.05
表 4-3 遺傳知識與社會人口學變項間的相關— 卡方檢定 遺傳知識題得分 0 分 1-3 分 4-6 分 變項 N(% ) N(% ) N(% ) X2 P 性別 4.52 0.10 男 36(14.2) 136(49.4) 100(36.4) 女 61(20.8) 140(47.6) 93(31.6) 居住地區 25.78 <0.0001‡ 東區 42(14.8) 117(41.2) 125(44.0) 安南區 58(20.3) 159(55.8) 68(23.9) 年齡 58.56 <0.0001‡ 25 歲以下 21(18.4) 71(62.3) 22(19.3) 26～30 歲 22(9.2) 111(46.2) 107(44.6) 31～35 歲 21(17.7) 53(44.5) 45(37.8) 36 歲以上 36(37.5) 41(42.7) 19(19.8) 教育程度 239.13 <0.0001‡ 國中以下 54(51.4) 48(45.7) 3(2.9) 高中職 34(17.0) 132(66.0) 34(17.0) 專科 9(6.7) 66(49.3) 59(44.0) 大學及研究所 3(2.3) 30(23.1) 97(74.6) 職業 125.65 <0.0001‡ 民意代表、行政主管、企業主管及經理人 6(15.0) 17(42.5) 17(42.5) 專業人員 1(1.2) 20(23.3) 65(75.6) 技術員及助理專業人員 10(12.7) 45(56.9) 24(30.4) 事務工作人員 1(2.2) 23(51.1) 21(46.7) 服務工作人員及售貨員 42(26.1) 84(52.2) 35(21.7) 技術工及有關工作人員 17(25.0) 42(61.8) 9(13.2) 機械設備操作工及組裝工 7(25.0) 20(71.4) 1(3.6) 非技術工及體力工 2(18.2) 7(63.6) 2(18.2) 其他 9(31.0) 10(34.5) 10(34.5) 社經地位 88.61 <0.0001‡ 第一類 43(28.7) 79(52.6) 28(18.7) 第二類 21(22.6) 48(51.6) 24(25.8) 第三類 30(13.2) 125(54.8) 73(32.0) 第四類 4(5.1) 19(24.4) 55(70.5) 第五類 2(12.5) 2(12.5) 12(75.0) 宗教 20.04 0.01‡ 無 24(14.9) 79(49.1) 58(36.0) 佛教、道教 47(20.6) 119(52.2) 62(27.2) 基督、天主教 7(21.9) 6(18.8) 19(59.4) 一般民間信仰 22(15.6) 68(48.2) 51(36.2) 其他 0(0.0) 4(66.7) 2(33.3) 籍貫 55.16 <0.0001‡ 閩南 65(13.7) 244(51.6) 164(34.7) 客家 1(16.7) 1(16.7) 4(66.7) 原住民 2(50.0) 1(25.0) 1(25.0) 外省 22(29.7) 28(37.8) 24(32.4) 外國籍 10(83.3) 2(16.7) 0(0.0) ‡p<0.05
比較表 4-2 和表 4-3 的結果，發現遺傳知識較好的族群並不是接受婚前健檢的 主要族群，經過整理民眾所填答的原因之後發現，沒有做的前三大原因是因為沒 有時間、因為已經做過一般的健康檢查及因為認為沒有必要；另有人因為嫁娶外 籍人士而覺得應該要做。由表中所呈現的結果可以發現，高教育程度、社經地位、 及從事較屬於白領階級職位者，雖然有較好的遺傳知識，但仍未做婚前健檢，可 能是因為其所從事的工作多半會由雇主提供健康檢查而認為自己比較健康，故沒 有意願去做婚前健檢。至於有接受婚前健檢的人，雖然不屬於比較瞭解遺傳知識 的族群，但是可能有比較高的比例與外籍人士結婚而有較高的比例接受婚前健檢。 表 4-4 婚前健檢行為與對健檢及遺傳知識間的相關— 卡方檢定 是否接受婚前健檢 是 否 變項 N(% ) N(% ) X 2 p 婚前健檢的對象為何？ 4.10 0.13 不知道 28(77.8) 8(22.2) 部分答對 167(68.4) 77(31.6) 全對 202(75.9) 64(24.1) 婚前健檢的項目有哪些 13.16 0.001‡ 不知道 99(84.6) 18(15.4) 部分答對 196(67.1) 96(32.9) 全對 102(74.5) 35(25.6) 遺傳知識題得分 40.19 <0.0001‡ 0 分 41(46.6) 47(53.4) 1-3 分 198(74.2) 69(25.8) 4-6 分 158(82.7) 33(17.3) ‡p<0.05 接受婚前健檢的行為是不是與對於婚前健檢及遺傳知識的瞭解程度有關？在 表 4-4 中可以看出，不瞭解婚前健檢所包括的項目者(p=0.001)、及遺傳知識得分 為 4-6 分者(p<0.0001)比較會接受婚前健康檢查。這樣的現象或許可以解釋為瞭解 遺傳知識者因為瞭解婚前健檢的意義而選擇從事婚前健檢，而不瞭解的人，可能 因為其他的因素，如年齡、與外籍人士結婚等原因而選擇接受婚前健檢；但亦有 可能為因為曾經接受婚前健檢，而對婚前健檢的項目有較多的瞭解。
