關於既有規範基因歧視的立法對策,學者往往提供二種模式來 規範基因資訊的使用86。第一種為隱私權模式,亦即禁止保險人與
86 何建志,同註2,頁32。
雇主知悉被保險人或受僱人的基因檢驗結果或禁止保險公司與雇主 要求被保險人或受僱人接受基因檢驗;第二種為反歧視模式或稱之 為平等權模式,即禁止保險人與雇主根據基因資訊從事不合理的差 別待遇即基因歧視。
堅定的禁止基因資訊使用的論者,常堅持以隱私權模式來作為 立法上的規範。然而,只有隱私權模式的立法管制,將會造成另一 種難題,亦即,法律上雖然禁止保險人取得基因資訊,但當有被保 險人得知自己基因檢驗結果,為證明其具有正常或優良的基因,而 主動向保險人提供他們的基因資訊時,保險人便會推斷不願提供基 因資訊的人,可能是帶有基因缺陷的人87。因此,為了避免禁止基 因歧視的法律出現如以上所言的情況而形同虛設,故應以反歧視模 式來補充單純用隱私權模式規範的不足。
但禁止基因資訊使用的立法,如本文第肆部分所述,會產生由 沒有基因缺陷的被保險人補貼具基因缺陷的被保險人,也有可能造 成逆選擇而使得保險制度的崩解。故,學者建議,關於因基因科技 發展所產生出來的社會風險,應以社會福利制度將此平均分配於全 民之中88。在保險的部分,可考慮建立如我國全民健康保險制度之 社會保險,提供所有國民最基本的健康保障,以降低基因科技發展 在保險領域的衝擊。
二、美國與歐洲規範基因資訊使用之立法介紹
美國由於並未對全國人民提供基本健康保障的社會保險,所以 在保險上基因資訊使用的問題,自一九八○年代以來,已有相當充
87 同前註。
88 See generally Chetan Gaulti, Genetic Antidsicrimination Laws in Health Insurance:
A Misguided Solution, 4 QUINNIPIAC HEALTH L.J. 149, 181-82 (2001).
分的討論;歐洲主要國家多為福利國立法,其等多有提供人民基本 健康保障之社會保險,但近年來因醫療費用高漲,人民對於商業健 康保險及其他人身保險的需求也與日俱增,基因資訊使用的相關立 法或因應對策也隨之出現。以下部分,就美國及歐洲對於基因資訊 使用的立法及因應對策為介紹、分析,希冀作為我國往後之參考。
美 國
美國在建國之初,各州自成一獨立管轄領域,其建國理念乃為 聯合各州成立一個控制力較弱的鬆散聯邦。故一直以來,保險制度 在此理念下,係由各州管轄,而聯邦政府並未將手伸入此部分。在 一八六八年時,有人試圖挑戰州對保險的管轄而提出相關訴訟,即
Paul v. Virginia89一案。美國聯邦最高法院在該案中首度明文宣
示,保險屬於州的管轄事務。然而在一九四四年時,美國聯邦最高 法院於United States v. South-Eastern Underwriters Association90一案 中 推 翻 其 將 近 百 年 來 的 見 解 , 認 為 保 險 是 所 謂 「 州 際 貿 易 」
(business of insurance is interstate commerce),所以聯邦也有管轄 權,亦即允許聯邦對保險事務作規範。於是,國會緊急在一九四五 年立法通過,由國會議員麥克卡倫及佛格森聯手提出的「麥克卡 倫——佛格森法案」(McCarran-Ferguson Act of 1945)91,雖然保 險的主要管轄權限因此又回到州;但是,該法案中也明文規定,若 聯邦法律的規定具體明確地有關於保險事務,則此時聯邦法將優先 適用92。
89 75 U.S. 168 (1968).
90 322 U.S. 533 (1944).
91 15 U.S.C. § 1011-1015 (1988).
92 See Jonathan R. Macey & Geoffrey P. Miller, The McCarran-Ferguson Act of 1945:
Reconceiving the Federal Role of Insurance Regulation, 68 N.Y.U.L. REV. 13,
14-美國政府為了鼓勵私人企業提供給受僱員工各種福利保障,於 一九七四年制訂了「受僱人退休所得保障法」(Employment Re-tirement Income Security Act of 1974, ERISA)即為聯邦法優先於州 保險法適用之例子。原本,ERISA草案規範主要的重點是在退休金
(pension)部分,但在立法過程的最後一刻卻加入了健康保險93。 在美國有很多大企業,其員工人數多到數千人甚至數萬人,再加上 這些員工扶養的親人等,其被保險人數已大到可以自成為一個保險 團體,已有足夠的保費來獨自運作且更能設計符合該企業員工所需 要的保障範圍,而不必仰賴商業保險公司提供的團體健康保險。所 以,此類雇主多選擇不向商業保險公司投保團體健康保險,而將每 年原本預定支出的保費預算,提列成出資並成立雇主出資自我保險 的健康保險計畫(employer sponsored self insured health plan),提 供健康保險的保障給予員工及其扶養的親人。在ERISA 第五一四 條(a)項明文規定,有關ERISA規範的員工福利,包含雇主出資自我 保險的健康保險計畫,應由屬聯邦法的ERISA優先適用並豁免於當 時已存在的州法及嗣後才訂立而與員工福利有關的州法之適用94。 故,縱使州法有訂立禁止使用基因資訊或限制因基因因素而為不同 對待,但在有關雇主出資自我保險的健康保險計畫,州法即無用武 之地95。
15 (1993).
93 See TOM BAKER, INSURANCE LAW AND POLICY – CASES, MATERIALS AND PROBLEMS
202 (2003).
94 該法條原文為:“Except as provided in subsection (b) of this section, the provi-sions of this subchapter and subchapter III of this chapter shall supersede any and all State laws insofar as they may now or hereafter relate to any employee bene-fit…” § 514(a), as set forth in 29 U.S.C. 1144(a).
95 美國聯邦最高法院亦一再宣示,關於員工福利事項ERISA優先適用而豁免於州 法的規定。See Pilot Life Ins. Co. v. Dedeaux, 481 U.S. 41 (1987).
由於上述美國關於保險事務有不同的規範法源,州法並無法涵 蓋所有的保險事項96,故為瞭解美國就基因資訊在保險上使用的管 制立法全貌,本文以下就各州及聯邦的立法狀況,分別為介紹。
各州概況
美國有關基因資訊規範的問題,自一九八○年代以來,即形成 廣泛的討論。而自一九九○年「人體基因體計畫」開始後,各州即 著手進行相關的立法規範。美國第一個對基因資訊作規範的州是北 卡羅萊那州(North Carolina),其禁止僱傭行為作出基因歧視97。 而第一個對基於基因資訊作基因歧視的管制,並為綜合性立法規範 的州為威斯康辛州(Wisconsin)98。嗣後,各州基於其各自的需 求,分別作不同的立法。由於美國並沒有像多數歐洲國家或台灣的 全民健康保險制度之社會保險立法去提供全體人民的健康保障,所 以美國人民對於健康保險的重視,更甚於其他人身保險。故,以下 州的立法統計資料,乃分為健康保險和人壽、失能及長期照護保險 等二部分,分別說明。
健康保險(health insurance)99
依照二○○八年最新的調查資料,總共有四十八州立法規範基 因資訊在健康保險上的使用。其規範的內容包含是否得以基因資訊 作為判斷投保資格之依據、是否得要求基因檢驗及基因資訊作為核 保依據、是否得以基因資訊作為危險分類的依據;其中有二十七個 州,要求保險人在未經被保險人告知後同意(informed consent)
下,不得揭露被保險人之基因資訊。
96 See Gaulti, supra note 88, at 166.
97 See Jones & Sarata, supra note 14, at 20.
98 Id.
99 資料來源:National Conference of State Legislatures,網站http://www.ncsl.org/
programs/health/genetics/ndishlth.htm (last visited: 2008.10.16).
以下表格資料乃最近美國各州對於健康保險的立法狀況:
州 保險類型
州 保險類型
州 保險類型
州 保險類型 時,通過了「基因資訊非歧視法」(Genetic Information Nondis-crimination Act of 2008, GINA),就團體健康保險及個人健康保險 對於基因資訊的使用,有所限制。故在此範圍內,若州法的規定不 及聯邦法律嚴格,GINA將優先適用。
人壽、失能及長期照護保險(life, disability and long-term care insurance)100
誠如之前所述,美國人民對於健康保險的重視,更甚於其他人
100 資料來源:National Conference of State Legislatures,網站http://www.ncsl.org/
programs/health/genetics/ndislife.htm (last visited: 2008.10.16).
州
州
血紅素蛋白病症(hemoglobin C)、戴薩氏症或無害的基因特徵。
*4:必須通知被保險人可能使用基因檢驗。
*5:保險人不得因為被保險人有鐮刀基因特徵時,拒保或調高保費。
*6:要求精算的正當性。
*7:禁止保險人要求做基因檢驗。
*8:告知後同意僅適用在所有的人壽保險及個人失能保險。
聯 邦
由於ERISA的制定,使得雇主出資自我保險的健康保險計畫豁 免於州法的規範,而只有聯邦法才能對此有管轄權。有關歷來管制 在保險領域中基因資訊的使用及基因歧視的相關法案,本文說明如 下。
一九六四年民權法(Civil Right Act of 1964)
美國一九六四年的民權法規定,禁止私人基於種族、性別、國 籍等因素歧視私人,然其並未明文提及基因歧視之問題。但是,若 在保險上的基因歧視可連結到種族的基因缺陷上,即可能構成非法 的種族歧視,而有民權法的適用101。
一九九○年美國國民身心障礙法(Americans with Disabili-ties Act of 1990, ADA)
一九九○年的美國國民身心障礙法提供了相關的保護給予失能 的員工102,即該法禁止雇主因為求職者有身心障礙而對其等有決 定僱佣與否之歧視或因員工有身心障礙而就待遇、福利(包含保 險)等方面有所歧視103。在一九九五年時,ADA的主管機關「平 等 就 業 機 會 委 員 會 」 (Equal Employment Opportunity Commis-sion)公布了一個行政命令去定義「殘障」(disability)104。此行 政命令規定,基因缺陷也是「殘障」的一種,但此命令並不拘束司 法機關。嗣後,美國聯邦最高法院在一九九九年於Sutton v. United
Air Lines, Inc.105一案中認為,ADA殘障的定義必須具有「生理或心
理上的缺陷」(physical or mental impairment)且必須證明該生理
101 雷文玫,同註3,頁437。
102 See Colby, supra note 8, at 466.
103 劉靜怡,同註20,頁80。
104 See Colby, supra note 8, at 466-67.
105 527 U.S. 471 (1999).
或心理上的缺陷「已對現實生活造成實質的重大限制」(substan-tially limits a major life activity)106。若無法證明此二個要件,即不 得認定為殘障,則根本無法受到ADA的保障;亦即,ADA根本無 法保障不具有明顯病症的帶因者107。再者,只要雇主的團體健康 保險計畫在核保時,有風險精算的依據,ADA並不限制保險人對 於基因缺陷給予差別待遇。雇主提供的健康保險計畫,也會承保受
或心理上的缺陷「已對現實生活造成實質的重大限制」(substan-tially limits a major life activity)106。若無法證明此二個要件,即不 得認定為殘障,則根本無法受到ADA的保障;亦即,ADA根本無 法保障不具有明顯病症的帶因者107。再者,只要雇主的團體健康 保險計畫在核保時,有風險精算的依據,ADA並不限制保險人對 於基因缺陷給予差別待遇。雇主提供的健康保險計畫,也會承保受