根據統計，台灣地區的脊髓損傷病例以每年 1200 例逐年增加，而其中有百 分之五十以上皆為交通事故造成，其次為高處摔下及職業傷害，每一年齡層都有 可能發生，尤其以 20 歲到 29 歲的年輕族群發生率最高 (脊髓損傷患者通報系 統，2009) 。所謂「脊髓損傷」是指急性外傷性傷害侵入脊髓與神經，造成運動、
感覺及大小便功能失常。這通常是因巨大的外力，如車禍事故、高處墜落、重物 壓傷、運動傷害等原因所造成。如果受傷的部位在頸部脊髓，會造成四肢癱瘓，
約佔所有脊髓損傷患者的半數；若傷及胸部脊髓、腰部或薦部脊髓，則會造成下 半身癱瘓。除了運動與感覺機能障礙外，脊髓損傷還會造成排尿、排便困難及性 功能障礙，而呼吸問題、自主神經機能異常，也是常見的後遺症 (王秋雯，2005;
詹瑞棋，2004) 。
1.1 研究個案介紹
本研究個案描述一名重度脊髓損傷患者，個案於 1997 年正值高中二年級 時，在一次跳水競賽中不幸發生意外造成頸部脊髓嚴重的損傷，導致全身四肢癱 瘓，只剩下頸部以上可以自由活動。他在出院後便返回家中接受居家照護，因此 所有的生活起居都需要依靠家人的幫忙。由於個案是位重度的脊髓損傷患者，為 了改善抽痰痛苦而進行了氣切手術，這個手術使得個案無法像正常人一樣講話，
只能發出微弱的氣音。
為了提升個案在生活上的自主性，目前陽光輔具研發團隊為個案發展出智慧 型居家服務代理人系統 (Hsieh, Hung, Lin, & Luo, 2009; Liang, Hung, Hsieh, Wu,
& Luo, 2008) ，讓個案可以使用摩斯碼嘴控輸入系統 (吳崇民，2004) 來操作電 腦和輸入文字，並藉由文字和口語對話代理人進行交談來達到更有效的居家服 務，包括家電控制、電話通訊、簡訊發送、和睡眠管理等。
目前個案是由指定醫院的醫療團隊提供醫療服務，胸腔科醫師每兩個月到個 案家中探訪並做血液和尿液的抽樣檢查；另外，還有居家護理師和呼吸治療師每 半個月替個案更換呼吸道內管。
個案的媽媽是其主要照顧者，在每天的 8 時、12 時、16 時、20 時、24 時為 個案做生理參數量測和記錄，包含血壓、心跳、體溫、血氧、尿液量、和排便量。
另外，也記錄每天的飲食，希望能更有效掌握個案的健康狀況。
身體的肌肉關節符合「用進廢退」的原則，如果一段時間沒有運動會逐漸僵 硬萎縮；此外，長期躺在病床上不動也會造成很多其他的問題，例如：免疫系統 功能下降、加速骨質疏鬆症、泌尿道容易發炎、排便不順暢等 (王秋雯，2005) ， 而勤做復健更可以避免褥瘡、肌肉萎縮或關節攣縮等併發症的發生 (詹瑞棋，
2004) 。為了讓個案維持良好的生理機能，個案的家人每隔兩個小時幫他做復 健，每次約 20 分鐘。
1.2 研究背景與動機
目前世界衛生組織 (World Health Organization, WHO) 正極積推動「健康促 進 (Health Promotion) 」的概念，意指增加人類控制與改善自己健康的能力，包 括養成健康的個人生活方式 (例如營養狀況、免疫力、體適能、穩定情緒、調適 壓力、衛生知識與生活習慣等等) 以及創造有利的健康環境 (林妍如，2007) 。 隨著資訊科技的進步，醫療產業導入資訊系統後大量的降低人力和資源的浪 費，自動化的技術取代了原本的人工記錄，電子化過程更是減少了許多醫療記錄 的紙本作業，在講求服務導向的二十一世紀，如何提升對病患的服務品質將是未 來競爭的重要關鍵。
學者 Bemmel 和 Musen (1999) 認為：「醫學資訊學是指將資訊學應用在醫 學、健康照護以及公共醫療等方面」，而學者 Burke 和 Weill (2000) 則認為：「醫 學資訊學是使用電腦科技於健康照護以及其傳遞上，而資訊學在醫療上的使用則 分為管理、臨床及其它特殊用途」，由此可知過去的醫學資訊學是以醫護人員的 角度來看資訊科技在醫療院所的運用，特別是在醫療行為的支援。
然而近年來消費者意識抬頭，目前健康照護服務也從顧客需求面來探討，強 調的是「以人為本」的概念，也就是以病患為中心 (patient-centered) 來設計健康 服 務 系 統 ， 將 人 類 的 健 康 願 景 導 向 個 人化的 健 康 照 護 服 務 (individualized healthcare service) 。消費者已經從過去被動地接受醫療的服務，轉變成主動地管
理自己的健康，這個轉變帶給醫療業者一個巨大的衝擊，如何從消費者的角度來 提供適合的健康服務變成一個重要的議題 (林妍如，2007) 。
因為大多數民眾對於自己的健康狀況和醫療資訊不了解，未來衛生醫療資訊 政策的重點在於保障民眾的健康資訊權，強調醫療病歷 (健康資訊) 透明化、保 護個人健康資料的安全性和隱私權、確保正確的照護醫療及就醫資訊。電子病歷 也逐漸演變成電子健康資訊，除了傳統的醫療照護資訊之外，尚包括其他相關照 護記錄，甚至個人的相關行為、用藥習慣、生活習慣、飲食及運動等資訊，構成 一個完整的健康資訊系統。
本研究個案是一名四肢癱瘓的脊髓損傷患者，在受傷後失去了運動和感覺能 力，因此日常生活起居都需要依賴家人幫忙，對逐漸年邁的父母而言是相當大的 負擔。個案因為四肢癱瘓而長期躺在床上，加上不能像正常人一樣可以自由活 動，因此身體脂肪容易屯積而形成肥胖問題，同時也增加了許多慢性病發生的風 險。健康會出現問題通常是沒有去注意到身體發出的警訊，所以在居家照護的時 候要特別注意日常生理資料的記錄和管理，而居家照護導入資訊管理的方法將可 以有助於個案健康的管理。
在與個案訪談的過程中，我們發現個案雖然有專門的醫療團隊提供醫療照護 的服務，但是也僅限於定期的到個案家訪視，平時還是由個案的家人提供居家照 護的服務；而個案的家人缺乏像醫護人員一般的專業健康照護知識，平時只能為 個案記錄日常的生理資料以及做簡單的復健，無法詳細了解個案的健康狀況並做 進一步的處理，因此本研究想透過資訊科技結合資訊管理的方法協助個案的家人 進行健康資訊的管理，減輕他們在記錄管理上的負擔，讓他們可以專心的為個案 提供健康照護服務。
觀察目前國內健康資訊管理相關的研究 (吳睿庭，2004; 林媛媛，2008; 黃 恊弘，2002) ，大多是著重在醫院之間醫療資訊交換的設計，或是遠距醫療照護 系統的開發，而本研究則希望從健康照護的根本做起，將重心放在居家照護服務 的需求分析上，經由需求分析產生的文件可以提供相關領域人員開發健康照護服 務，而不用受限於標準和技術的實作。
1.3 研究目的與範圍
本研究希望針對脊髓損傷患者在居家照護上的需求，例如健康狀況評估、營 養攝取評估、復健績效評估、緊急異常通知…等，並整合患者、照護者以及醫療 團隊的觀點，進行居家健康照護服務的需求塑模，經由需求分析所產生的文件可 做為開發居家健康照護服務的基礎；另一方面，為了跟醫療團隊建立健康資訊交 換機制，並解決不同系統之間的互操作性問題，本研究採用目前多數國家採用的 國際健康資訊標準 HL7 (Health Level 7，健康資訊第七層協定) ，並依據 HL7 開 發框架 (HL7 Development Framework, HDF) 進行需求塑模。一方面可以符合國 際健康資訊標準 HL7 交換協定，一方面還可以將居家照護的需求以 UML (Unified Modeling Language, 統一塑模語言) 的方式來描繪，可以達到需求分析表達的一 致性，以及提升開發團隊溝通的效率。在需求塑模完成後，本研究進一步針對應 用 HDF 於居家健康照護需求塑模進行可用性評估，並提出可改進的方向，可以 提供後續相關領域人員作為參考。
本研究個案是一名脊髓損傷患者，在身體機能和行動自主性方面不能像正常 人一樣有高度的自主性；而且個案是屬於四肢癱瘓的重度患者，因此在身體功能 的限制上又比一般的脊髓損傷患者還多。正因為個案的獨特性和複雜性，在居家 照護的考量上就需要從更多的層面去探討，個案身體行為的限制加深了本研究的 困難度。
一般健康資訊管理的研究都是將重點放在建立資訊交換的標準，或是以資訊 科技來實現遠距健康照護，而本研究則是著重於健康照護的根本，針對一名脊髓 損傷患者進行個案研究，將重點放在健康資訊管理的需求塑模，根據個案的居家 健康照護需求進行分析。而在概念模型完成後，需要找相關的醫護人員以及領域 專家來進行專家效度評估，並根據評估的結果及意見做進一步的修改，如果專家 效度評估沒問題，之後再考慮應用在其它類似個案。
1.4 論文架構
本論文分為六章，論文架構如圖 1.1 所示，以下簡單描述各章內容：
第一章為前言，首先簡單介紹研究個案，再進而說明本研究之背景及動機，
接著指出研究目的為何，最後說明本研究涵蓋的範圍。
第二章為文獻探討，先瞭解脊髓損傷發生的原因及造成的影響，並整理目前 健康資訊管理相關的文獻，再針對本研究涉及的健康資訊交換標準及塑模方法 論，包含 HL7 標準協定、HL7 開發框架 (HDF) 、居家健康照護需求塑模方法論 (HHRM) 等進行說明。
第三章為研究方法，本研究是採用設計科學研究法，接著說明此方法在需求 塑模之研究流程，包含確認問題與動機、定義解決方案的目標、設計與開發、展 示、評估、溝通，以及詳細說明每個步驟的工作內容。
第四章為居家健康照護需求塑模，主要是以訪談和觀察的方式蒐集個案的需
第四章為居家健康照護需求塑模，主要是以訪談和觀察的方式蒐集個案的需