在本研究訪談歷程的初期，意外發現了《Helen》14 的家庭，當時這位已經十 歲卻還沒有上學的孩子，十分震撼研究者的心弦，因其家鄉的資源匱乏，感到此 弱勢家庭的父母，背後似乎有著許多不為人知的辛酸淚水。使研究者認為有必要 再深入探討，經過多次拜訪，不僅聽到了這個家庭求助的呼聲，也暸解了這個家 庭的需要。此外，還有外籍的單親母親、隔代教養中的祖母，她們的教養歷程，
因著個人與家庭背景的弱勢，所遇之教養情境，不同於一般家庭，而將之分別整 理分析於本節。
一、未曾入學的十歲孩子
《阿丹》（Helen 母親的化名）是研究者在初探性研究階段，請該鄉國小附幼 的老師轉介而認識的幼兒家長。初次見面時，在一群來接孩子的家長中，《阿丹》
主動認出我這位陌生的外地人，笑著叫我：「老師」。由於《阿丹》表示不想耽誤
14《Helen》是低收入戶家長的大女兒，父親因殘障而坐輪椅，母親為緬甸籍配偶。《Helen》出生於緬甸，
因早產缺氧而導致重度智能障礙、發展遲緩、不會說話等問題，令研究者想到那位著名的聾啞作家海 倫凱勒（Helen Keller），因有良師蘇利文（Anne Sullivan）耐心教導，讓 Helen 生命重新燃希望、依然編 織夢想的故事。研究者將她化名為《Helen》，祈願她的生命也能創造另一個奇蹟。
煮晚餐的時間，家裡也還有姊姊要照顧，研究者心裡想著現在是上學時間而問：「她 沒有去上學阿？」研究者察覺出《阿丹》面有難色，便沒再多問而改到她家訪談。
那天她搭鄰居便車來，研究者騎著借來的腳踏車，只能一路尾隨在車子後面，氣 喘吁吁的加快速度，騎在兩旁都是農地、蜿蜒的鄉間小路上，又怕跟丟，使勁力 氣拼命踩，遇上爬坡則更吃力，雖然很累，但邊騎邊笑，因為從未有如此的經驗，
看起來有點土，心想：原來下鄉做研究是這個樣子!
到了一處外面擺放著些許裝魚的箱子及漁具的二樓民宅，並聞到陣陣飄來的 魚腥味，應聲出門迎接的是有著燦爛笑容的《Helen》，原來她就是《阿丹》口中 的”姊姊”。《Helen》的腳有點 O 型腿，走起路有點顛跛與緩慢，臉上流露出單 純而喜悅的表情，在訪談過程中，坐在研究者旁邊，好奇的一直發出”嗯阿耶”
的聲音…。經過深入訪談，研究者非常詫異，在教育普及的現代，竟然有十歲孩 子卻還未曾上學？也意外發現了這位心智形同幼兒的孩子，其父母有著許多教養 的心酸…。
二、困境中展現堅韌的生命力
《阿丹》在緬甸孤立無援的產下《Helen》時，因著醫生未能及時協助生產，
母女兩人差點命喪於醫療落後的醫院，雖然母女堅韌的生命力，得以在艱難的環 境下生存下來，但因早產過程的不順，造成《Helen》小腦缺氧，智力嚴重受損，
現在生理年齡雖已十歲，智力卻只停留在三歲階段，不會說話、合併有弱視。身 體缺乏平衡感，偶爾會痙攣而需緊急送醫。在這段養育《Helen》的歲月中，父母 有著外人難以體會的心酸淚水，特別《Helen》又是生長在這樣的弱勢家庭裡，《阿 丹》內心之煎熬更在第三度的訪談中，數度哽咽地頻頻拭淚，述其真實心境之苦。
研究者：她生下之後，妳的心情是怎麼樣？
阿 丹：心情很不能接受阿~我已經有一個老公〔肢障〕這樣了，我又要遇上一個女兒~妳替 我想看看有多難過。…我也不曉得說會有這種孩子，…我們在鄉下也沒有人生過像 這種阿~我們也不懂阿~…。超難過阿！…她跟我兩個都沒死…。我媽媽早早就死 了，我三歲就沒媽媽了〔生產時的無助〕。…早就該生了，羊水也沒有了…孩子在 肚子裡也不大動啦，我也不大動啦！一個月以後才動，生下來腸子都透明的，…然 後眼睛也不張開，也不哭也不吃奶…。如果早一點開刀孩子也不會受傷，萬一那時 候「喔」她也死我也死，那也就好了（自我嘲解~笑）。
研究者：不能這樣子阿~每個生命都是上帝給的~
阿 丹：對阿~所以說我覺得這個真的~上帝對她也是真的有夠好，她~好像我欠她，她現在~
沒煩惱，沒痛苦，很好，很快樂，真的。這個生命在我肚子裡面她什麼都沒有了，
她還是可以堅強活下來，真的，所以說我不能不接受她，也是這個原因…。三個〔子 女〕，其實她最受人家愛，…很快樂了。她沒有的吃也不擔心哪！但是~我們苦啦~
上帝給她這個生命真的很好~〔加強語氣〕…她的生命，真的，我沒死掉，她也沒 死掉。…（NK-1M-950516-2）
每位父母對於新生兒的來臨，總懷抱著無限的期待，希望見到一個健康、美 麗的小生命來到世界。然而，父母發現《Helen》與期待中的孩子不一樣時，確實 頓感晴天霹靂、難以致信。但由於母女曾相依於死門關前歷劫歸來，更能珍惜生 命之得來不易。所以，即便這是個外人看為殘疾的孩子，卻是父母日夜掛慮與疼 愛的心肝寶貝。故此，當研究者問及《阿丹》在艱辛的養育過程，是否曾有過放 棄的念頭？她堅定的表示「沒有，完全沒有。」（NK-1M-950516-2）著實令人感到母愛 的堅強偉大。研究者曾聽說，上帝要送一個殘障的孩子來到世上，會特別選一位 有愛心，又不放棄的母親。或許在社會上世人的眼中，《Helen》的生命令人惋惜，
可能終其一生都需仰賴他人維生。但是《Helen》就像一位快樂而純真的天使，常 喜形於色的流露出無憂無慮的笑容，有時也會令愁眉不展的母親暫拋憂慮地喜笑 顏開，為父母帶來苦中作樂的欣慰。因為在《阿丹》心中，《Helen》是個相當可 愛與貼心的孩子，雖然無法言語，但細心的舉動，是母親難過時的慰藉。
研究者：《Helen》最令你們感到欣慰的是什麼？
阿 丹：就是有這麼女兒，可愛的女兒阿~真的阿~不管她怎樣，我就是有一個這個可愛的女 兒阿~有女兒是不一樣的喔~真的很貼心喔~…妳看，傷心的時候，她會拿個衛生紙 給妳，…還會抱著妳哭。…給她一點東西就很滿足，也沒有煩惱。（NK-1M-950516-2）
《Helen》真的是一位快樂而純淨的天使，她沒有受到社會的污染，每當研究 者拜訪這個的家庭時，《Helen》單純的笑顏令人喜悅，也令研究者深思，如果我 們不用世人”正常”的標準來看《Helen》，而以創造生命之主的眼光來看她，則 這位心智如三歲幼兒般單純的孩子，就像造物者手中傑出的藝術品，是獨一無二 的。多麼能反映出生命起初被造的美好與榮耀！相形之下顯出了社會與成人世界 的複雜，或許這就是他們生命被造的目的，能在一淌混水之中，注入一股純淨的 清泉，促使人們省思生命的意義。因此，即便《Helen》先天有許多能力受到限制 而無法發展，在教養過程更比一般正常孩子備嘗艱苦。但《阿丹》卻因著母愛的 堅持，尊重孩子的生命，沒有放棄這世人看為殘缺的生命，使得心智障礙的孩童 得以無憂無慮的做他們自己，或許這就是生命教育最好的典範，也教導我們能接
納他們與生俱來的不足，並視他們如同一般正常人，使其父母能釋懷地領他們走 進人群。
三、身障兒教養的無助與困擾
雖然《Helen》單純而貼心的行為令父母欣慰，卻也在教養過程帶來不少困擾。
特別是現實生活吃緊的經濟壓力，常令《阿丹》透不過氣來，尤其丈夫又因肢障 無法工作，家庭生計更是陷入愁雲慘霧之中，除了領取低收入戶與殘障津貼勉強 維生，也無力為《Helen》尋求更佳的醫療資源。其無奈之苦實非外人所能理解，
在訪談時，連《Helen》九十歲的奶奶在旁都說：「養到這嘛很可憐ㄟ，養到這喔~父母 嘛很可憐ㄟ，阿擱老爸腳嘛這樣~就沒辦法。（台語）」（NK-1M-950516-2）所以，在養育過 程中各樣困擾接踵而至，連一般人簡單的生活自理能力，對於《Helen》而言，都 是極難學會的功課，而必須事事依賴父母。甚至連肚子餓了，也不會自己找東西 吃，僅能透過母親細心的觀察其情緒而得知。這點令為人母親者感到相當不捨與 心疼，遙望生命未知的將來，心中更感焦慮難安、徬徨無助。
研究者：妳們在養育她的過程中，最大的困擾是什麼？
阿 丹：都嘛有~什麼都很困擾，沒有比較輕鬆一樣的，包括吃飯、大小便的…。
研究者：妳希望她到學校學些什麼？
阿 丹：好希望好希望〔加強語氣〕，基本上她自己能照顧一下自己，很希望，喔~天天的好 希望這個。妳看她是女生ㄋㄟ，愈來愈長大，我們愈來愈老了。到時候~（苦笑，
合手至左耳旁，意：生命終了）說不定人「喔」~說不定很早還是很晚「喔」，那時 候我都放不下了…。比方說她現在肚子餓不會找吃阿~要我們去找給她吃（眼眶紅）。 研究者：喔〔驚訝〕~她肚子餓了~那會不會說？
阿 丹：會吵（哭泣，拭淚），就知道了。
研究者：妳覺得照顧她最大的困難是什麼？
阿 丹：照顧她不是說最大的困難哪！就是說~照顧她，她也沒有進步嘛！（停頓：哭泣，
拭淚）…而且又是~拖累著我，我都不能動這樣子…因為我想去賺一點費用阿~我希 望她去上學…。我怕人家沒有愛心阿~而且自己又溝不通，怕被人家欺負啦！…我 看了她我真的是心痛死了，一天到晚，這個家庭裡面需要用的，很多很多生活上要 用的，錢哪！（NK-1M-950516-1）
《阿丹》是位堅強的母親，不僅要在陌生異國照顧貧困肢障的丈夫，還要吃 力背負扶養身障兒與扛起家計的重責。但最大的教養困難卻不是日常生活起居的 照顧，而是被「日復一日、成年累月的照料，卻沒有進步的挫敗感所吞噬」。尤其，
一般家長會希望孩子在校習得知識與技能，但《阿丹》連終日引頸翹望孩子學會
生活自理都是一種奢求。付出大量心血，孩子成長卻微乎極微，長期被生活壓力
生活自理都是一種奢求。付出大量心血，孩子成長卻微乎極微，長期被生活壓力