具有同意權的父母，在實然面上，是否有能力行使這樣的同意權，或者 應該獲得哪些資訊，才具有足夠的能力來行使同意權。本文透過檢視在新生 兒篩檢中所需要的告知後同意，接著探討台灣新生兒篩檢告知後同意現況，
並且分析以台灣現有的資源，政策應如何擬定，才能有效保障新生兒父母的 決定權，更是進一步的保障新生兒最佳利益。
48 蔣思慧、蕭廣仁，國內新生兒先天代謝異常疾病篩檢項目增減可行性之探討，行政 院衛生署國民健康局九十二年度科技研究發展計畫，頁 83（2004）。
49 前揭註 37。
50 鄒孟珍，前揭註 3，頁 78。
51 前揭註 37。
5.1 新生兒篩檢的告知與告知後同意
告知後同意法則的建立，希望醫師能夠藉著醫療專業資訊的分享及諮詢 過程，讓病人更為積極的參與醫療過程並充分且自主地掌握醫療決定權52。 從告知後同意的目的來看，告知後同意所為的是在醫師的告知之後，能夠協 助病人更周嚴審慎且適切地選擇是否接受治療，採取哪種治療的方式並作好 面對何種治療後果之準備。從此角度來看，強制治療的情形下，無異表示病 人沒有拒絕治療的選擇權，因此，也就沒有告知後同意法則的適用。在篩檢 的情境下，也會產生同樣的推論，亦即同樣都是醫療的介入，強制篩檢使得 父母並無拒絕之權利，此時也應無告知後同意法則之適用，因此在實務運作 上，我國目前針對新生兒之常規篩檢項目係採「告知後不同意」之方式進 行。然而，須省思的是告知後同意並不止保障病患的醫療決定權，從維護病 人知的權益角度出發，實不應剝奪該等病人在就醫過程中的參與權，因此，
醫師在對該等病人提供醫療服務時，仍應善盡「告知」之義務53，除了「知 的權利」的考量，強制篩檢之後對於陽性、疑陽性個案的複檢以及後續確 診，甚至追蹤治療的部分，也都需要父母的持續配合，在篩檢前先行告知父 母相關的資訊，應有助於後續醫療步驟的進行，也有助於父母心理的準備與 調適。
5.2 新生兒篩檢之告知主體
在告知後同意之法則立基於醫病關係之上，因此認為告知的主體應為醫 師54。然而，篩檢屬於預防醫學，所篩檢的個體為「看似健康的個人」55，
52 楊秀儀，「論強制治療所生之醫療傷害填補原則」，萬國法律，第 133 期，頁 30
（2004）。
53 根據世界衛生組織（World Health Organization；WHO）所提出的醫療遺傳學及基因 服務之國際倫理指導守則，也認為新生兒篩檢雖然應該是強制的，但仍應告知父母 篩檢的意義、目的、可能結果與後續處理方法等相關訊息。
54 楊秀儀，前揭註 51。
篩檢的過程與內容也幾乎都是相同的。而新生兒篩檢的對象都是出生後數日 的新生兒，在這出生後極短的時間內，因致病之因素主要源自於遺傳上的異 常，不易受到外在環境之影響，因此在篩檢之進行及檢體送測之流程上並沒 有差異性，目前篩檢政策推行之過程中，得知透過串聯質譜儀得以篩檢出之 異常先天代謝疾病中，有多項檢測結果無法完全符合篩檢原則，為了避免在 現實的醫療環境下壓縮了父母的權利，在新生兒篩檢的告知後同意施行上，
應特別注意篩檢技術成熟度、風險與利益評估等資訊之提供以及父母相關疑 問的溝通與解決等部分56，實際上的運作，不應僅仰賴醫師在診間內的告 知，亦可以透過如衛教單張、產前媽媽教室等管道取得更多的資訊57，至於 是否接受新生兒篩檢的決定，仍應由醫師與父母做最後的確認。
6. 結論
「為人父母」是人生最大的喜悅，小寶貝的健康也是每位父母最大的期 望，唯有落實「預防保健」，才能保障新生兒的健康。根據國民健康局提供 的資料，我國嬰兒出生數逐年降低，在出生率如此低靡的情況下，促進新生 兒健康更是衛生政策推動上的重要任務。我國新生兒篩檢率已超過 99%，歷 年來篩檢出七萬餘名先天性代謝異常的新生兒，後續追蹤與治療後，不但避 免了智能發展的缺陷、身體重症甚至死亡的危險，大多有良好的身體健康與 生活品質。遺憾的是，所能篩檢的疾病中，大多數仍無有效的醫學介入方 式。因此並非所有篩檢項目都能對新生兒帶來直接利益，為了顧及公眾健康 以及保護個人權利，篩檢應在國家准許或在父母經告知後同意，且得以充分
55 陳建仁，流行病學：原理與方法，頁 149（1999）。
56 Katrina M. Hargreaves et al., Informed Choice and Public Health Screening for Children:
The Case of Blood Spot Screening, 8 HEALTH EXPECTATIONS 164 (2005).
57 在這些資訊提供的部分，衛教單張可能由衛生主管機關或者醫療院所提供，產前媽 媽教室則可以由醫師或者受過訓練的醫療專業人員（護理師或者遺傳諮詢人員），
一次針對多數的父母親做相關資訊的告知與互動。
適切地行使其決定權後才能施行。在篩檢疾病的挑選上，必須考量疾病具有 重要性、有可靠的篩檢方法、對篩檢疾病有效的介入方法，且篩檢花費的成 本與所得的效益必須至少達到平衡。新生兒篩檢雖然一直由國家政策來推 動，然父母基於親權之立場，在新生兒篩檢決定權上扮演了重要的角色。父 母權利行使在遇到醫療相關議題的時候，由於醫療之特異性，關係到未成年 子女的身體健康甚至生命安全，將會受到一些限制。由於利益並沒有一定的 解釋，且利益間亦無一定的順位，因此最佳的醫療決定並不必然等同於最佳 的決定。針對於不同狀態的新生兒篩檢項目，父母親的決定權會視情形遭到 限縮，但在其可以決定的範疇內，則透過告知後同意法則來保障其自主權的 行使。告知後同意在醫病關係中扮演了重要的角色，透過醫師或其他之協助 單位與病患進行單獨或群體的溝通，讓父母得以瞭解相關的資訊並且做出最 適當的醫療決定。在我國政策推行的當下，由於對於篩檢原則把關較緊的態 度，新生兒的相關風險受到比較好的控制，然而，國家在篩檢呈現陽性或疑 陽性結果時，同時應提供相關的支援系統，為新生兒健康把關。所謂的愛，
就是在他人的需要上看到自己的責任，謹以本文表達尊重並支持病童及其家 屬之意，同時希望透過主管機關、專業機構的協助及社會各界的關懷，讓病 童及家屬能更坦然、勇敢地走過未知且漫長之療癒過程。