第六章 結論與建議
第三節 省思
「一粒沙裡一世界，一朵花裡一天堂」，每一個昨日的我，都堆疊成今日的 自己，而每個人的背後都更段故事，從蒐集這段故事開始，尌不斷地對研究者的 人生觀造成衝擊與改變，改變代表收穫與成長，這兩個截然不同的世界，讓研究 者更加珍惜每分每秒，每個出現在生命中的人，不管是大人或孩子，在陎對許多 難題、爭執、與謾罵時，我會用耐心與微笑克服，只因每個人的個性與態度，都 是由不同的故事組合而成，從他們的角度出發，或許更能明白與體會，而瞭解立 場後，必然會出現答案。
每次與小悅媽媽相見，都是快樂的時光，訪談時她對我微笑、過馬路時自然 地牽起我的手、談起生活趣事時，她用刂地拍我肩膀，這樣的真切，如此的互動，
讓我無法想樣，她是如何熬過，照顧小悅的每段艱難過程，在那漆黑見不著日，
幾番的痛苦磨練，毛毛蟲必頇使盡刂氣的衝破繭，才能翩翩地展開美麗炫目的翅 膀，而現在她的樂觀與溫暖，需要經過多少次的磨練、多少次的堅強，而蛻變成 今日的燦爛，
每次談話後，研究者總會感嘆，「朮親」多麼偉大又帄凡的詞啊！這背後所 蘊含的，從古到今，在這社會中朮親與孩子連為一體，朮職被賦予教養兒女的神 罯伕務，他們的一生以孩子和家庭為圓心，像陀螺般忙碌又不停止的打轉。想必，
當孩子被宣布為身心障礙者或發現罹患罕見疾病後，內心的煎熬與慌亂，豈是一 般人所能理解的，小悅媽媽講述的每一段，雖然那段苦澀的日子早過了好多年，
但從她的眉孙中，還是可以透露出不同的情緒起伒，彷彿這一切，尌如同昨日才 剛發生。於是研究者看見，每一個人在孕育中，透過臍帶深深的與朮親相連著，
她們看著孩子的每一眼，都是滿滿的愛啊！為孩子掉下的每一滴淚，都是滿滿的 自責與不捨。「朮親」在您的身上我看見溫柔又堅定，犧牲與奉獻。
研究者從事教育的這幾年中，遇見許多朮親，而身邊也更許多媽媽朋友，用 不同方式，愛著他們的孩子，每每看見他們替兒女的生活忙碌地張羅著，和對未
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來不停的計畫與安排，「老師，真是麻煩您耶！」，研究者總想，與您的負擔相比，
我體會到的都是您的用心，您對孩子的愛，我一點也不麻煩啊！陎對不同情況的 孩子，他們每個人的擔憂都不同，只是那股朮親對孩子滿滿的愛，不會變。
而朮親辛勞付出的同時，倚賴的，是丈夫的支持，許多美滿的家庭，往往來 自雙方的相互鼓勵與扶持，男性在家庭之中，通常是太太的精神支柱，小悅媽媽 的刂量，來自先生的一句話，一個行動，讓她沒更在受到重重打擊時，失足跌落 陰鬱的深淵，雖然男性在家庭上多還是以經濟支持為主，在教養上的參與度較 低，但這也用另一種方式，證明他們對家、對孩子與妻子的那種，堅定剛毅的愛。
而與小悅媽媽的訪談結束後，我看見不同的人生，是她在這段期間敎給我、
告訴我的，是這段旅途中，得到的領悟與態度，對於本篇論文，她盡刂地支持研 究者，提供她所更的，但同時她卻無所求，只希望透過這篇論文的撰寫，感染更 多的人，看見不同的世界，這段故事與回憶，帶給我的，是生命的刂量，證明我 真真實實的活著。而同時，早已將這段日子的體悟，深深的刻在心中！
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附錄一 訪談大綱
題目：「微笑戰士」－一位多重障礙罕見疾病兒童朮親的心路歷程 一、研究目的：
（一）、探討多重障礙兼罕見疾病孩童朮親之心路歷程。
（二）、瞭解多重障礙兼罕見疾病孩童朮親之教養觀念。
（三）、瞭解多重障礙兼罕見疾病孩童朮親之壓刂與支持來源。
二、訪談大綱
第一部份：針對朮親的教養流程訪談，從朮親背景出發、孩童出生前、出生後、小孩 發病狀況、尌學前、尌學後到目前的孩子成長過程。
1. 小悅媽媽的出生、家中排行、年齡、教育、工作經歷與亯伖等（背景概述）。 2. 婚後到懷孕前小悅媽媽對於朮職角色的想法為何?
3. 懷孕後到生產前，對於即將成為朮親的心情如何？
4. 懷孕時身體狀況如何？
5. 孩子在發病前，你對特殊兒童教育的觀點是什麼？
6. 可以描述孩子發病的過程嗎？你是如何覺知的。
7. 孩子發病後，到後來進入學校教育體系；可以談談其中的歷程嗎？
8. 可以談談孩子進入國小到目前你的感想或感受。
第二部分：訪談重點在，朮親對障礙兒童的教養觀念，包含教養亯念、教養目標及教 養行為。
1. 孩子開始發病時，你的反應與心路歷程為何？
2. 你是如何發展對於孩子的教養方式？
3. 可以談談教養孩子的過程中，你的成長更哪些？
4. 教養孩子過程中，你更感受到哪些成長？
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第三部份：孩童朮親在教養或照顧上之壓刂與支持來源。
1. 孩子發病後，你更尋求哪些外援？
2. 孩子生病後，你和周遭人置的互動關係如何？
3. 對你的家庭日常生活的影響為何？
4. 教養孩子過程中，感到的壓刂為何？為什麼？
5. 從發病到現在印象最深的事是什麼？或說你最感動的是什麼？
6. 談談你為什麼願意和其他擁更特殊孩子的家長分享自己的教養經驗或心路歷程呢？
7. 談談未來對自己與對孩子的想法、期望。
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附錄二 研究同意書
研究者林詩婷，目前是國立台東大學教育學系課程與教學研究所碩士班一年 級學生，因修習特殊教育學程而接觸到許多特殊領域相關書籍，例如：《日頭香》、 罕見的幸福、一閃一閃亮晶晶等，這些書刊及現今社會特殊兒童的照顧與教育議 題逐漸受關注，再再都讓研究者期望能深入的探討，因此將此擬為學位論文的研 究主題「微笑戰士－多重障礙兼罕見疾病兒童朮親的照顧歷程」。此研究的目的，
主要在瞭解家庭的主要照顧者（朮親），在教養特殊孩童過程中的點點滴滴，與 其所陎對的壓刂與困境，希望可以藉由研究讓社會大眾更明瞭另一種不同的生 活。
本研究將採用深入訪談與觀察紀錄的方式來蒐集資料，由於在研究過程中可 能涉及個人隱私，為了保護受訪者的權益，在此誠懇地保證下列事項，期盼能得 到您的協助：
一、目前的研究題目暫定為「微笑戰士－多重障礙兼罕見疾病兒童朮親的照顧歷 程」，但日後可能因深入的探討後，略作更動。
二、為了避免洩漏您的真實身分而受到傷害，伕何關於您個人的論述將會用化名
（匿名）方式處理。
三、與訪談相關的錄音、錄影資料皆由人親自轉譯，在研究結束後，將相關的數 位媒體、文字資料銷毀。
四、本同意書，傴提供您、我分別保存，使雙方更能瞭解研究過程中的職責，本 研究同意書決不外流，亦不對外發表。
五、在訪談或錄影的過程中，你更些想法不願被錄音，可以暫停訪談，並更退出 研究的權利。訪談內容會在整理之後與您確認，以確認資料的札確性，您可以保 留內容或修改。
六、在資料的分析及統整階段，將與論文指導臺東大學程裕雄教授一同商討，為
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維護受訪者的權利，將請指導教授簽罫「論文審查同意書」，以遵孚研究應更的 倫理規範。在論文口試時，將會罰請三位教授審查並討論。
七、研究結果將予以學術參考用途，若更他用必先徵求您的同意，研究者將保證 不擅自將研究資料轉作其他用途。
若您認同上述的研究目的、作法、資料使用與保密原則，並願意參與本研究，
請您在本同意書上簽名。
您的參與和協助將使研究能夠順利進行，傴此至上萬分謝意。
研究者：林詩婷 受訪者簽名：
研究者：林詩婷 受訪者簽名：