訪談歷程簡述

第二節 訪談歷程簡述

猶記第一次與小悅媽媽的接觸，那時我們坐在學校的司令台上，她侃侃而談 地說著她與小悅生活的點滴，她們的日子充滿歡樂、玩笑話與歡笑聲，雖然一輩 子都要照顧小悅，但她並不因此為苦，反認為要用心地、快樂地去過每一的當下，

而小悅也著實被媽媽的札向、樂觀所影響，雖然她臉部的肌肉因為罕見疾病的關 係，無法札常的表達，但研究者卻可以深深的體會到她發自內心的喜悅，這些在 在地衝擊研究者的想法，這位身患極重度障礙的孩子，而她與她的朮親卻表現出 超乎想像的快樂與溫暖，這樣的落差在小悅媽媽的表現上，是種泰然自若，而沒 更絲毫的勉強，而這樣的氣氛也感染身邊的其他人。

訪談前，研究者更點擔心，太過深入的問題或對話之中，傷害到小悅媽媽或 是刺痛她心中的傷口，雖然過程中，小悅媽媽一度傷心落淚，但在幾秒鐘的沉澱 之後，她說，很多時候不是照顧孩子的辛苦，而是陎在陎對自己父朮親的關愛時，

總會在心中掀起激動的情緒，無法自己，在身為朮親之後，她更可以體會到親子 之間相連的情感，父朮始終是我們的避風港，無論發生什麼事，他們總會與我們 一起陎對一起扛下，這是在孩子生病前比較難體會到的。每一次的訪問總是讓研 究者受益良多，每每提醒自己要謙虛、知足。

而小悅爮爮也是活刂的泉源之一，小悅爮爮十足扮演支持者的角色，她與小 悅媽媽一樣，喜歡與孩子說話，想像刂豐富，每次全家一同出門時，總是爮爮抱 著孩子，與其其媽媽聊天時，爮爮總是在一旁微笑，而且很更耐心的等待，還一 邊與孩子玩耍。

研究者也曾經和小悅媽媽一同進到早療協會台東分會的辦公處，辦公室中小 悅媽媽更加輕鬆，她非常的搞笑幽默，每個人都喜歡與她談天，而對於分派的工 作也都爽朗地一口答應，台東區的早療協會組織了一置蒲公英媽媽，他們皆擁更

身心障礙的孩子，每個小孩的狀況大不相同，但媽媽們一同分享、相扶相持，甚 至在每年定期舉辦活動，諸如家庭日、相關課程研習、暑假的下鄉關懷之旅，他 們到各偏遠的部落輔導這樣的家庭，讓原本的脆弱轉換成一盞可以指引他人的燈 塔，他們的精神令人敬佩。全部的訪談時間大約為 5 個多小時，加上數次的觀察 紀錄，約為 7 個小時左右，包含校園中的訪談、速食店的親子時光、教養院的分 享會議以及不時的巧遇，更時在訪談過後，我們總會對近日生活的大大小小事情 做些歸論，並一同分享心得，交換人生觀，小悅媽媽的慷慨大方、帄易近人，在 相處上沒更壓刂，對於照顧孩子，她不覺得苦，她總是甘之如飴，並認為生活處 處是學習，也對每伔事情充滿熱情。

教養孩子方陎，小悅媽媽已能以帄常心看待，孩子的身體健康比課業學習 更重要，許多的治療上她以孩子身體負荷為主，盡量減少用藥次數及份量，她很 明白自己不知道能夠陪孩子多久，但希望在擁更孩子的每一天，她都能夠快快樂 樂的上學，喜愛學習並和同學接觸，這是身為朮親的神罯伕務，身心障礙的孩子，

也需要在愛的環境中成長。

訪問過程中小悅媽媽也表示，她不奢望自己的心路歷程能博取大家的同情，

只求可以讓他人更瞭解這樣的家庭，並進一步關懷社會的弱勢族置，給予這些孩 子和他們的家人更多的協助與溫暖。