【主動搜集資料，掌握自己的身體狀況，而且知道後要真的去做】
鼻咽癌四期，確診時35 歲，公務員，轉移後嘗試免疫藥物（KEYTRUDA 單株抗體）。
2014 年過農曆年前後，脖子突然腫了一大塊，我以為只是感冒嘛，腫起來。去看 耳鼻喉科，醫師給我吃抗生素，然後排一兩個禮拜後的電腦斷層。我那時候是工作狂，
藥吃一吃覺得腫有消一些，雖然沒有全消，但我就沒理它，電腦斷層也沒去。等一段時 間，腫還是沒有消，我又去醫院看，拿了更重的抗生素，腫也有消一點，想說那應該差 不多，有點鴕鳥心態。大概 6、7 月覺得還是有點腫，回診醫師說要排兩天一夜，做切 片。我不想請假影響工作，就換到另一家醫院求診。醫師一看覺得不妙，當場做鼻咽切 片，一個禮拜後就發現是鼻咽癌四期，腫瘤長好幾個，一個很外面，一個在裡面看不出 來。
其實我完全沒有懷疑我會生病，因為我從小到大幾乎沒生過病，連感冒都不太有，
也沒有鼻塞什麼症狀，只有脖子腫起來，所以剛聽到這個消息真的晴天霹靂打擊非常大。
我沒有家族史，也問過醫師原因，他們回答不出來，有醫師反問我，「妳知道為什麼自 己會生病嗎?」。
我直接去工作的地方請假，跟同事道別，開始治療。因為腫瘤很大，醫師先排了4 次化療，再放療。化療非常痛苦，食慾不振、嘔吐，看診的時間又很短，醫師、護理師 可能太忙，沒有辦法回答我的問題跟安撫我的不安，也因為沒有這個年紀的朋友生病，
生病帶來的恐懼別人可能幫不上忙。那段時間是人生最黑暗的時候，還好我同事朋友非
10 月治療完，三個月後要追蹤。隔年 1 月追蹤，脖子兩側看起來還有點亮亮的，
放療醫師說可能是殘留的發炎，所以三個月後再來追蹤。2015 年 4 月，追蹤發現脖子 已經不亮了，MRI 檢查無異狀，但是正子照出光點，骨頭有 3 點，肝有 1 點，轉移的可 能性很大。那時候很灰心，因為轉移後不會再做放療，主力應該會是化療，我到高醫林 醫師那裡詢問免疫細胞療法，也去其他大醫院尋求更多意見。在高醫有抽血，但後來沒 接到電話通知，應該是基因不符實驗計畫要求。當時衛福部尚未修法，所以林醫師不能
收受非實驗對象做治療。
後來台大一位醫師分析幾項療法的風險跟成功率，建議我先採用傳統化療。我很害 怕骨頭切片，聽說非常痛，醫師建議不要切片了，看起來大概就確定是轉移了，直接馬 上化療，不要再拖時間。我禮拜五去看醫生，禮拜天醫院就打電話來要我禮拜一去治療。
復發的時候我心情反而變好，因為已經經歷過這一切，沒有那麼怕。而且我前階段 怕的是會轉移，可是現在都已經轉移了，我已經沒什麼好怕的。心情反而不會更糟，慢 慢回升。加上有參加病友會，我覺得幫助非常大，因為參加了才知道，原來有這麼多人 在面對，病友會比較有同理心，就不會那麼怕。
有一個病友的老婆講話很犀利，她說，你自己的病你自己都不清楚，那醫生要怎麼 幫你?她說你自己要掌握自己的身體。她問我很細，肝指數、ＥＢ、血壓，我都不是很 清楚。然後我就開始自己做功課，大量搜集資料，做很多研究。
經過4 次化療到約 2015 年 8 月，EB 指數有控制住，於是開始吃口服藥友復。但到
了11 月，EB 指數開始攀升，代表口服藥控制效果不佳，於是醫生建議再治療。這次醫
生建議可以搭配局部放療+化療+KEYTRUDA 單株抗體免疫藥物(由醫生向衛福部聲請
專案藥物)。
在網路上做功課，終於弄清楚免疫細胞療法(高醫)跟單株抗體藥物免疫療法(即免疫
醫生也說免疫沒有這麼神，使用免疫要追求的是控制久一點而非治癒，甚至說免疫在腫
瘤越小時越有用。且若搭配多元治療方法會更好(搭配化療+口服藥+放療)，他說也看過
很嚴重已無法醫治的病友，搭配多元治療方法後又控制住的案例。
KEYTRUDA 單株抗體免疫藥物這個治療很花錢，用體重去算一針要多少錢。我的
體重約45 公斤，當時一針約需 26 萬，一個療程打 4 針。藥廠建議要連續打2 年，總花
費要千萬的，沒幾個人能負擔得起。醫師建議我打4 針試試看，2016 年 4 月剛完成。
目前持續追蹤，效果如何還不是很明確。但上次抽血EB 有下降到 100 多，不過醫
生說到底是化療或放療或免疫的效果還不清楚。醫生說我現在能努力的就是好好提升自
己的免疫力(從作息、運動、飲食各方面下手)。
病友推薦我去學瑜伽，學一學我發現我的手沒辦法舉到放到耳朵，還有躺著脖子沒 辦法抬起來，我嚇了一跳。我去掛復健科，才發現肌力有點弱，可能是因為放療的關係。
在醫院排了六次的物理治療，物理治療師會教我怎麼復健，然後要我自己在家要做。因 為復健的東西很多，我就自己印出來做成一本小冊子，提醒自己。
我現在就是好好保養，每天運動一小時，復健也是一小時，早睡早起。也準備回到 職場，回到正常生活。