醫療預立指示

【綜論】

醫療預立指示

楊嘉玲

1,2

陳慶餘

3

胡文郁

2

摘 要

「醫療預立指示」係指個人為其未來可能失去決定能力的情況，預先在其仍具清楚意 識及自主決策能力時為自身的醫療照護做規劃，表達個人的期望與意願並完成口頭或書面 的陳述。醫療預立指示的精神是在尊重個人自主權與顧及醫療決策倫理下，提供病人最適 切的醫療照護。我國於 2001 年通過安寧緩和醫療條例之立法，其中「拒絕心肺復甦術」及 「接受安寧緩和醫療」同意書皆屬醫療預立指示的一部份，但立法迄今民眾及醫療人員均 不甚清楚，而落實情況不佳，在現今醫療體系尚未將生命末期醫療及照護方式納入醫療照 護計畫中與病人討論，導致病人沒機會參與自身的末期醫療照護方式的決策，最終未能得 到符合個人意願或不適當的醫療照護。本文嘗試就國內外文獻整理「醫療預立指示」的概 念、重要性、優點與限制、執行方式與障礙及影響簽署與否的相關因素等予以探討，期能 增進醫療人員對「醫療預立指示」相關議題的了解與重視。 （安寧療護

2008：13：1：30-41

）

Key Words：advance directives living will advanced care planning

馬偕醫護管理專科學校1、國立台灣大學護理學研究所2、臺大醫院家庭醫學部3 通訊作者：胡文郁

地址：10051 台北市仁愛路一段一號 國立台灣大學護理學研究所護理學館 電話：02-231-3456 ext. 8428

醫療預立指示的重要性

人一生中沒有什麼是一定的，但生與死 是每個人必經的，人們一生中常為自己做了 許多的規劃，但卻常常無法參與自己生命末 期醫療照護計畫。台灣已於 2000 年立法通過 「安寧緩和醫療條例」並於 2001 年公佈施行 細則，可謂是台灣生命末期照護及尊重個人 「生命自主權」重要里程碑，然而執行多年 後國內癌症末期病人接受安寧療護的比例相 較於英美仍偏低，且接受時間較晚，往往已 近臨終，更遑論其他疾病病人之末期照護。 追蹤研究發現，七成病人希望末期獲得舒適 而非延長生命的處置，但六成以上在死亡前 接受過一種以上維生處置且生活品質較差 [1] 。病人認為如果延長生命是沒有意義的，急 救只是侵入且無效的，這將干擾其正常死亡 過程，而無法安靜地辭世。談論拒絕心肺復 甦術(DNR)顯然會讓人感到不舒服，但這卻讓 他們有時間做好死亡準備[2] 。有實證資料顯 示 ， 癌 症 病 人 急 救 後 立 即 存 活 率 34.8%~37%，而存活至出院者僅不到一成[3]。 此外，急救、人工營養及住院等並無法改善 末期失智症病人生活品質及存活期[4] 。然研究 顯示台灣病人簽署 DNR 的狀況，與國外相 較，明顯地病情較為嚴重且更接近臨終，大 多數由家屬代理同意。生命末期照護方式未 納入醫療照護計畫中，病人常來不及甚至沒 有機會參與自身的末期醫療照護計畫，在緊 迫狀況下，醫療人員常只能因著家屬的意 見，決定是否急救，試問全由家屬代為決定 適切嗎？這是否違反了醫學倫理原則？誰有 權利決定病人的末期醫療照護？醫療人員於 進行末期臨床決策時，應該以誰為依歸？就 現階段本國憲法及相關法令之立法精神，意 識昏迷者或無法表達意願者，除非病人已簽 署預立意願書或指定醫療代理人，否則醫療 人員不施予心肺復甦或醫療處置是不適當且 違法[5] 。目前歐美及日本等國家均相當重視醫 療預立指示(advance directives ; ADs)之相關 議題[6-8] 。我國也應該開始思考如何落實安寧 緩和醫療條例，讓病人有機會能參與末期臨 床決策，真正提供符合病人意願的末期臨床 照護。由於我國社會文化避談死亡議題，故 本文將焦點先關注於慢性疾病與疾病末期病 人為主要對象。

發展背景及緣由

「醫療預立指示」的觀念是學者Louis Kutner早在1930年首倡，並於1969年提出生前 預囑(living wills)一詞，至1976年新澤西州 Quinlan案及1983年密蘇里州Cruzan案，受到 全美民眾及政府關注，進而開始對生命自主 權的重視，並積極立法推動醫療預立指示。 美國加州率先於1976年及1983年通過自然死 法案(Natural Death Act)與永久代理權法案 (Durable Power of Attorney Act)，隨即美國聯 邦 政 府 也 於 1991 年 通 過 病 人 自 決 法 案

(Patient Self-Determination Act ; PSDA)，法案 的主要精神是尊重個人的醫療自主權，明定 個人得自由決定醫療照護方針，包括選擇或 拒絕各式醫療維生設備，並規範凡參與醫療 保險(medicare)、醫療補助(medicaid)之醫院、 安寧療護院所及各護理機構(nursing facilities) 等，於成年病人住院時均須以書面告知此項 權益，主要內容為「醫療預立指示」，至今全 美約有50個州通過相關法令[9, 10] 。此外，包 括 英國、紐西蘭、西班牙及加拿大等國也都 有相似於此精神的法令立法。我國「安寧緩 和醫療條例」中除尊重不可治癒末期病人醫 療照護意願外，同時也規範了二十歲具有行 為能力者，得以預立安寧緩和醫療意願及不 施予心肺復甦術做為我國醫療預立指示的法 源依據。

定義與內涵

「醫療預立指示」的定義為，個人為其 未來可能失去決定能力的情況，預先在其仍 具清楚意識及決策能力時，表達個人的期望 與意願，為自身的醫療照護預做規劃，所完 成口頭或書面的陳述[9, 10] 。相對於個案因為無 法參與個人醫療照護事先簽署的法律文件而 言，醫療預立指示可謂是一個較廣泛的統 稱，其包含有生前預囑、健康相關代理權及 各式的醫療指示(advance medical directive)

[11] 。 其 主 要 包 含 二 種 形 式 ， 1. instructive directives: 指有行為能力的成人，對其未來在 疾病末期、無法恢復的昏迷狀態或持續的植 物人狀態等健康狀況下，所期望或不期望接 受的醫療處置之書面陳述，包括生前預囑 、 不接受急救或單指某種醫療處置，例如不使 用 人 工 呼 吸 器 等 。 2. 健 康 照 護 代 理 指 示 (health care proxy directive): 減 少 因 為 instructive directives 簽署時，簽署者對無法預 測所有複雜醫療狀況的擔心，其可在有行為 能力時，預先指定某位可信者，賦予其法律 權力，讓其在簽署者失去決定力時，代為行 使醫療決策權，例如: 預立永久醫療代理人 (durable power of attorney for health care, DPAHC) 。上述二種形式可單獨或合併使用[9, 10] 。就醫學倫理的層面而言，醫療預立指示是 將尊重個人自主權的精神，延伸至其喪失決 策能力之後。其執行的重點在於健康照護人 員與病人透過充分地溝通過程，以釐清病人 的生命價值信念與期望，並在個案失去決定 能力時，將其應用在相關醫療的決策上[12] ， 最終的目的是在尊重個人自主權與顧及醫療 決策倫理下，提供個案最適切的醫療照護。 對健康照護人員而言，醫療決策過程是相當 複雜且困難的，須同時考量眾多的因素才能 做出對病人最適切的判斷，而相較於家屬期 望、病人年紀、法律及醫療成本等因素，病 人的期望與要求是最優先的考量，如果病人 喪失決策能力時，醫療預立指示則是醫療人 員重要的參考，而且可降低其決策時之困難

度[13-15] 。 整體而言，醫療預立指示對於病人、家 屬及健康照護人員而言有著許多正面的意義 (表一[8-10])。 表一 醫療預立指示的優點 簽署者個人 內心的平和(peace of mind): 知道即便自己失去決定能力時，家人及醫療人員仍能夠了解我 想要的。 提升患者的醫療決策權: 賦權(empowerment) 促進尊重及自主權 自我期望、價值及信念的陳述 促進生命的價值與品質 避免受到不必要的醫療 失能時仍能維持控制權 增進與家人、健康照護人員間溝通 家屬 降低在醫療決策時的負荷 降低道德上的譴責 維護生活及其品質 減少相關花費 醫療人員及醫療環境 降低醫療決策時的衝突與倫理困境 降低可能的法律問題 降低醫療資源的支出 有限資源有效應用與分配 然而醫療預立指示仍有其限制，因為是 預立所以簽署者必須預想可能遭遇的情境與 結果，無法就當前情況或經驗加以判斷，增 加其不確定感及困難性。此外，受指定的代 理人可能須面臨決策兩難或與他人的意見相 左的情形，甚或代理人也失去決策能力[10] 。

進階照護計畫

醫療預立指示不應只被視為一項法律文

件，更重要的是病人、家屬與醫療照護人員 對生命末期照護期望的溝通，澄清自我對生 命的價值、信念以及生活品質的看法，醫療 預立指示的簽署是需要時間進行思索，才能 真正發揮醫療預立指示的精神。醫療照護人 員 可 透 過 進 階 照 護 計 畫 (advanced care planning ) 的過程來協助病人、家屬及代理人 一同決策。「進階照護計畫」是指醫療人員針 對病人家屬所期望受到的醫療及照護方式進 行深思、溝通和討論的過程，而醫療預立指 示 的 簽 署 可 能 是 其 最 終 的 結 果 之 一[16] 。 Emanuel 等人提出一項 五階段進階 照護計 畫，其過程為 1.呈現主題(presenting the topic): 將醫療預立指示納入病人醫療照護計畫討論 中，並適時提供醫療預立指示相關資訊；2. 促進討論(facilitating a discussion): 協助個案 對於生命價值信念、意願、醫療方式及醫療 預立指示內容的澄清及討論；3.完成並簽署醫 療預立指示文件(completing and documenting the ADs):協助審視醫療預立指示的內容，並確 認其在有決策能力情形下簽署；4.審視及修改 指示內容(reviewing and revising the AD):定期 審視文件內容，必要時與以修改；5.醫療預立 指示用於照護決策情境(applying the AD in actual circumstances)[17]。文件的效力及執行方 式各國規範有所不同，以本國而言，照護決 策實際執行過程中仍須有文件正本，因此病 人應保存有正本，並提醒將影本提供給家 人、醫療代理人及置於病歷中，修改及撤除 時亦同。即便透過這樣的過程，要能夠下決 定簽署醫療預立指示仍是需要經過一段時間 深刻的思考，因此，多數研究者及學者認為 醫療預立指示的討論應該在病人疾病及治療 早期。一項針對 4301 位急性住院患者研究顯 示，40%在其住院時已喪失決策能力，但這些 病人中 83%於住院前二週是有決策力的[18] 。 有九成病人認為討論醫療預立指示應在罹患 嚴重疾病之前，有八成甚至認為應該在健康 的時候就要討論[11] 。特別是針對高齡、慢性 病或進行性退化疾病患者等健康狀態使他們 有較高危險性(risk)變成失能、無決策及判斷 能力，而導致醫療照護決策陷入兩難局面， 應該要提早將進階醫療照護討論納入醫療計 畫中，例如在失智症照護的倫理觀點中就指 出，在早期階段協助有下決定能力的病人執 行醫療預立指示是很重要。

醫療預立指示態度、簽署率

及其影響因素

態度及簽署率

病人或民眾對於醫療預立指示的態度及 簽 署率 研 究 顯 示， 持 正 向 態度 者 約 29%~ 81%[6-8, 19]，而不同屬性者其簽署率有所差 異，其分別為，社區成老人 0.05%~40%[6, 8, 15, 19-21] ;住院成老人 18%~30%[7, 22];護理之家成 老人 30%~80%[23, 24] 。各國研究結果顯示(表 二)，美國簽署率高於它國，其可能與該國立

法推動此理念有較久歷史有關。此外，正向 態度並非對應高的簽署率，因此簽署與否其 相關及影響因素也是值得進一步了解的。本 國目前仍相當缺乏相關研究，依據台灣安寧 照顧協會統計顯示，截至 2007 年 11 月止全 國民眾 IC 健保卡註記預立選擇安寧緩和意願 者約七千多位。 表二 各國醫療預立指示態度及簽署率 美國 德國 澳洲 日本 正向態度的比率 57% 81% 1-29% 60% 實際簽署的比例 1.社區成老人: 7%~40% 2.住院成老人: 20~30% 3.護理之家成老人: 30%~80% 1.一般成人: 3.5% 2.癌症病人 18% 0.05%~8% 10%

簽署之影響因素

1.就簽署者社會人口學變項而言，年長者[22, 24-26] 、女性[24, 25] 、教育程度高中以上者[22, 25] 有較高簽屬率。 2.簽署者健康狀態:自覺身體健康較差或功能 狀態較差者[24] 、慢性病人、癌症處於疾病 進展期或疾病末期者[25, 26] 有較高簽屬率。 然也有研究顯示，健康狀態或疾病屬性是 無關的[20, 21] 。 3.醫療預立指示相關知識與態度:接受過較多 相關訊息者、知識越正確者[21, 27] 、健康素 養(health literacy)較佳、態度越正向者[20, 27] 簽署完成率越高，然進一步詢問態度正向 確仍未簽署者原因時，認為現階段沒有需 要、沒聽過、相信家人會做最好決定[28] 、 談論此主題讓人不舒服[21] ，都是影響未簽 署的原因。 4.文化價值信念影響著人們對醫療預立指示 的態度及簽署，多數的研究指出，白人相 較於黑人[20, 22, 24] 有較高簽署率，但也有研 究顯示不同種族間其健康代理人簽署完成 率無差異[21] ，且進一步控制個人屬性、機 構特性後發現各州簽署情形是有差異的 [24] 。 上述結果顯示，與醫療預立指示相關的 因素中並無一致性的研究結果，且許多研究

中常是以病例回顧方式或僅就簽署者或未簽 署者的社會人口學屬性等因素加以分析，然 在訪談簽署者決定簽署的原因中發現，有 45%主要考量因素是為避免家人的負荷[29]， 對病人而言，醫療預立指示不僅只是對個人 考量及自主權的展現，其有更為深層的影響 及意義，因此，對於影響病人簽署與否的因 素是值得進一步深入探討的。

醫療預立指示簽署之後結果

簽署者方面

醫療預立指示的過程中病人可以感受到 其可依自己可接受的方式受到醫療照顧直至 死亡，此可以增加自己對生命末期的控制感 和自主感。簽署有醫療預立指示者較未簽署 者，在生命末期時住加護病房住院天數較短 [30] ;獲得疼痛及舒適照護較高[31];接受呼吸輔 助設備或 CPR 比例較低[31, 32] ;且較高比例是 在家中或護理之家中死亡[31, 32] 。然也有研究 顯示，二者在接受侵入性維生處置或轉住加 護單位上並無差異[30] 。

病人家屬方面

未簽署醫療預立指示的病人其家屬及代 理人，要猜測病人是否DNR或撤除維生系統 的決定，是一個極大壓力與負荷的過程。在 醫療預立指示過程，了解更多有關病人的意 願、價值觀和臨終照護目標等資訊，家屬感 覺到他們是在協助病人追求善終，而感到安 慰，同時也使家屬對迎接病患死亡與痛失至 親預作準備、降低罪惡感和悔恨，減輕他們 因不知道病人意願而必須做決定的壓力，且 避免親屬間因意見相左而產生質疑與衝突， 保護自己免受其他親友在病人死後的指責與 攻擊[16] 。然也有研究顯示，有無預立醫療指 示者其遺族對於生命末期整體照護品質及滿 意度無差異[32] 。

醫療人員及醫療環境方面

有研究指出40-65歲中老年人，絕大多數 希望在作醫療預立指示決策者時，能同時和 醫療人員及代理人討論[6] ，而醫療人員對於病 人簽署醫療預立指示多傾向贊同與支持[13, 14] 。醫療預立指示提供治療時決策參考，可以 讓醫療人員較平常心看待臨終決定的，減少 其在面對末期病人照護時之無力或挫折感等 負向情緒[16] 。此外，雖然有研究指出有醫療 預立指示病人接受急救比例較低、加護病房 住院及花費較少[30] ，然而也有研究顯示其對 於醫療照護的成本和費用，只有很小的影響 [18] ，相關研究及學者較為一致的看法是，醫 療預立指示其最重要的精神是在於對病人尊 嚴及自主權的尊重，而非健康照護費用上， 將焦點放在節省成本反而可能造成病人的壓 力，認為自己是負擔[16] ，因此改變末期照護 方式目的並非在節省實質成本的費用。

推行時的阻礙

醫療預立指示其整體立意上的考量是出 自於以病人為中心的立場，但在推動上仍有 許多的困難與阻礙，以美國為例推動了近 16 年後其整體簽署率約 20~40%，其中仍有許多 需要去理解及克服的部份。整體而言，推動 預立醫療指示仍存有下述的阻礙，1.病人及健 康照護提供者不願意談論有關生命末期照護 相關議題 ; 2.談論時產生情緒及心理衝擊與 不適感; 3.簽署者須對於維生處置或急救相關 內容要能有所認識; 4.以往過度強調急救成效 而忽略其限制，對急救有存有不切實際的期 望; 5.維生治療及疾病末期與語意含糊，解釋 上有所困難;6.文化和健康照護傳統多去鼓勵 積極治療且忌諱談論死亡; 7.拒絕和拖延，沒 有準備好討論生命末期照護議題，常延遲至 危急時才討論; 8.簽署者決策能力的判斷; 9. 擔心遭到濫用或並未切實執行;10.醫療照護 人員的知識、技巧及時間的限制; 11.推行時需 要額外的人力和財務支出[7, 11, 12] 。

結論

華人常避談死亡，以致忽略生命末期計 畫的重要，我國文化與西方文化對於死亡及 自主權看待有所不同，然而安寧療護觀念的 推動，喚醒國人重視生命末期安寧照護的觀 念，維護每個人對於生命的自主與尊嚴。醫 療預立指示不僅是法律文件，更是自我對於 生命價值信念、生活品質、期望的表達，是 預做生命規劃的過程，更重要的是在進階醫 療照護計畫過程中促使病人與家人、醫療人 員能夠溝通生命末期照護的期望，確保病人 的意願得到尊重。要能提供以病人為中心在 生命最後的旅程中獲得符合心願有尊嚴的醫 療照護，醫療預立指示的推動是需要更加受 到重視。

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【Review Article】

Advance Directives

Chia-Ling Yang1,2 Ching-Yu Chen3 Wen-Yu Hu2

ABSTRACT

The word “advance directive” can be defined as that people can give

instructions about what they wish to be done after they lose the capacity to decide

for themselves by oral or written statement. The spirit of advance directives is that

under the situation of respecting the personal autonomy and taking medical

decision ethics into account to offer patient most appropriate medical

care. ”Natural Death Act” was legally issued and executed in May of 1990 in

Taiwan. “Hospice and Palliative care” and “Do not Resuscitate (DNR)” are two

forms for advance directives. Unfortunately, peoples and medical personnel do not

understand it clearly and it is not done well since legislation. Have not brought

medical treatment and care of latter stage of life into the plan of medical care and

discussed with patient yet in the medical system now. Patients have no chance to

participate in the decision of the way of medical care in one's own latter stage.

The medical care is not proper to people and cannot adapted to the personal will

finally. This text tries to discuss the concept, importance, advantage and

restriction, execution, obstacle and the factor of influencing signing of advance

directives to promote the medical personnel to the understanding and attention of

the advance directives.

(Taiwan J Hosp Palliat Care 2008：13：1：30-41)

關鍵詞：醫療預立指示 生前預囑 進階醫療計畫

1

Department of Nursing, Mackay Medicine, Nursing and Management College

3

Department of Family Medicine, National Taiwan University Hospital

2