乳癌帶給病友的生命禮物

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乳癌已經是全世界婦女常見的疾病之一,癌症的確診引起的唯一反應就是害怕,罹癌婦女存活者如何從罹 癌的歷程中,尋找生命的意義與價值,是本文的目的。本研究針對6 位乳癌的婦女進行訪談,訪談時間約 1 至 2 小時,訪談內容包括:接觸病友團體的原因、經驗過程、病友們印象深刻的事情,從健康到生病之生理及心 理方面的轉變,對自我健康的態度、與親人關係的變化、團體互動的情形等,透過這些生活經驗探討乳癌婦女 罹癌前後的生命歷程與態度。錄音資料先謄寫為逐字稿,然後進行編輯式分析,結果從健康一夕之間改變、尋 求醫療與康復,到生命的省思,繼而如實接受,且積極的維護健康,其間的心路歷程帶給健康人許多啟發,也 開啟病友的覺醒,開始重視自己的需求,跳脫家庭的框架,直接去看、去體驗、去感覺生命,而直接進入生命 的意義。如此坦然面對自己的生命就是乳癌帶給病友的生命禮物。 ᙯᔣෟ:乳癌、生命禮物、質性研究

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乳癌已經是全世界婦女常見的疾病,不論是開發中或者是已開發中的國家,其發生率皆相當高(張金堅、 郭宏文、王明暘,2008)。台灣地區,每 8 分 15 秒內就有一個人罹患癌症(林慈玥,2008)。國民健康局 2012 年報(行政院衛生署國民健康局,2012)指出女性乳癌發生率居十大癌症之首;行政院衛生署癌症登記年度報 告,乳癌已經在2003 年超越子宮頸癌(陳鳳鈴,2011)。衛生福利部統計處公布民國 100 年死因分析,國人女 性十大死亡率排名,乳癌在女性癌症死亡率中排名第四(衛生福利部統計處,2013 年)。根據陳慧珠(2008) 指出台灣地區乳癌較常發生在中年婦女,年齡約40 至 50 歲之間,許多在此年齡層的婦女大部分扮演著妻子、 母親及職場的角色,其中家庭與工作是他們生活上的重心,所以在多重的角色與承擔許多的壓力下,更可能因 此忽視了自身的健康。 癌症的確診引起唯一的反應就是害怕,一般人聽到癌症,即刻閃入的念頭就是死亡,拜醫療科技之賜,癌 症的治療已有長足的進步,然而,治療結果的不確性仍難免對死亡的害怕。罹癌婦女於診斷初期有許多情緒的

經歷,包括焦慮、困惑、抑鬱等(Longman, Braden, & Mishel, 1999);接受治療後擔心復發或轉移(Blume, 1993);

更感到已回不去了,無法回到以往的健康狀態。這些情緒反應若能加以理解並處理,可以降低其所造成的影響

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(Schnipper, 2001)。O’Mahony et al.(2011)以半結構式的問卷搜集資料,進行質性分析,結果發現婦女自我檢 查發現乳房有異樣到開始尋求協助的期間,通常為一個月至三個月,甚至超過三個月,延遲求助的原因包括否 認、害怕、社會因素、知識、信念等。Wang et al.(2012)指出乳癌婦女在經歷放療、手術及荷爾蒙治療後會有 疼痛及其他副作用,其中身體的不適會導致情緒上的反應,而擔心復發或轉移;大多數的人會找醫師諮詢,中 國移民者較少去找醫師,非西裔的白人及在美國出生的中國人比較會去找醫師諮詢,要求轉診,或不斷嘗試找 醫師解決這些問題,某些中國移民者會尋求傳統的中醫治療,以緩解身體疼痛。Gurm et al.(2008)應用焦點團 體研究加拿大的南亞婦女對癌症的看法,所有婦女都有極為虔誠的宗教信仰,相信癌症是上帝的旨意,這樣的 信念有助於罹癌後的調適,然而,由於認為癌症就等於死亡,她們仍然感到沮喪。 Rasmussen et al.(2010)發現曾經罹癌的存活者,身體外觀的改變會讓朋友有語言或非語言的特殊反應, 有人會裝作沒看到不打招呼,有人會用異樣的眼光,有人會用表面的話語恭維。Banning et al.(2010)應用主題 分析法瞭解心理、社會及文化與乳房健康的關係,結果發現有五個重要的主題:發現疾病及反應、告訴家人、 情緒反應、面對現實、長期的不確定等;這些資料顯示不論居住地,或文化特質為何,婦女們對乳癌診斷及治 療的反應都相同。

Kristjanson and Ashcroft(1994)文獻回顧 200 篇臨床研究,用旅程來描繪癌症相關的各種經驗,並認為癌 症之旅始於早期診斷、急性治療、緩解、復健、可能復發、最後至死亡,並指出對健康專業人員而言,癌症是 整個家庭的集體經歷,不只是個人的經驗,並將家庭癌症經驗分為四個層面:家庭的發展階段、癌症發生軌跡、 家人的反應、專業照護行為。Northouse and Swain(1987)則將關注焦點從早期診斷延伸至高危險的家庭,及其 對癌症初期的反應、需求、感受等。

Lindop and Cannon(2001)訪問 12 位乳癌婦女,將她們罹癌經歷分為幾個階段:診斷前、診斷後、治療期, 及治療後的女性身體形象、家庭因素、相關資訊及需求等;並指出各個階段有不同的需求。為了瞭解罹癌婦女 於治療後,對追蹤檢查的看法,Allen(2002)訪問 6 位婦女,發現被要求回診的婦女通常會很焦慮,這個焦慮 必須回診後獲得再次保證,才能消除,然而,回診時醫療專業人員礙於時間等因素,無法提供足以令人滿意的 照顧。Illingworth(2010)指出罹癌者的人際關係非常重要,親密的人際關係在疾病經驗中具有重要的調節作用, 可以說癌症是二個人共同所擁有的,他們共同經驗,並一起瞭解疾病。 本研究的目的為深入瞭解乳癌病友,從她們共同的經驗淬取出生命的意義,亦即期待透過她們分享罹癌的 歷程,尋找生活的共同經驗、生活的意義、生命轉折的價值等。

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本研究針對6 位乳癌的婦女進行訪談,先將擬訂好的訪談大綱給有意願的病友過目,並說明研究的目的, 取得病友們的同意後,再前往進行面對面訪談。有6 位乳癌婦女(表一)接受訪談,其年齡介於 45 至 67 歲之 間,有3 位家庭主婦、2 位退休老師,及 1 位企業家,為保護受訪者之隱私,以 A、B、C、D、E、F 代碼取代 其姓名;A 為 63 歲的退休老師,B 為 61 歲的家庭主婦,C 為 45 歲的企業家,D為 64 歲的家庭主婦,E 為 67 歲的退休老師,F 為 59 歲的家庭主婦。

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ܑ˘ צణ۰ 編號 年齡 職業 A 63 退休老師 B 61 家庭主婦 C 45 企業家 D 64 家庭主婦 E 67 退休老師 F 59 家庭主婦 訪談過程皆有錄音以及手寫紀錄,訪談時間約1 至 2 小時,訪談內容包括:病友們接觸病友團體的原因、 經驗過程、病友們印象深刻的事情,從健康到生病之生理及心理方面的轉變,對自我健康的態度、與親人關係 的變化、團體互動的情形等,透過這些生活經驗探討乳癌婦女罹癌前後的生命歷程與態度。質性訪談是社會科 學研究中最廣泛運用的收集資料的方法之一,主要著重於受訪者個人的感受、生活與經驗的陳述(林金定、嚴 嘉楓、陳美花,2005),因此,研究者透過與受訪者的對話,得以獲得、瞭解及解釋受訪者個人對生活事實的認 知與感受。 錄音資料先謄寫為逐字稿,然後進行編輯式分析,所謂編輯式分析,研究者就像一個編輯者般處理文本, 進行剪裁、組織、再組織;先閱讀文本,辨識分析單位,逐步發展出有意義的分類系統,然後以詮釋方式說明 文本中的關聯性,回到文本驗證後,再提出報告(張芬芬,2010)。

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˘ăઉ૵д˘̝́มԼត 婦女從“健康狀態”到“確認診斷”,幾乎是在一夜之間經歷了一個急劇轉變,生命受到很大的衝擊,彷 彿在人生旅程的中途,發現自己誤入一片幽暗的森林,這片幽暗的森林是濃密晦暗、錯綜複雜、舉步維艱的。 從健康的狀態進入生病的階段,人生即踏離正途,聆聽判決似的診斷,似乎是在夢遊狀態,心靈承受著幾近於 死的煎熬,此後,須面臨著頻繁的化療和放射治療,以及伴隨著不良的副作用;從來沒有想過會發生在自己的 身上的事情,晴天霹靂似的發生了。(表二) 當前一秒還是健康的人,下一秒被宣判為病人,這個宣判讓病患變成「壞人」。即使接受治療後,也永遠無 法回去原來的生活,這才意識到自己得了癌症,必須面對著不確定性,接受持續的觀察,好像幹了壞勾當的「壞 人」一樣,必須定期接受審視與重新判決。(表二) ܑ˟ ઉ૵д˘̝́มԼត 1.「生病的人都是憂憂愁愁的,可是你看我們生病的每個人都是笑臉的,都不覺得自己是生病的人,但是… 我們還是會有情緒的,但是我們還是很快的會從谷底的情緒就走出來…」[A] 2.「面對恐懼,因為把卵巢子宮拿掉的恐懼還在我身上,常常睡到一半大哭…」「生病了離死亡的距離就 越來越近了…」[A]

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5.「不知道是不是能每天看到太陽…」[D] 6.「天啊!還剩多少時間?…」[C] 7.「得到乳癌覺得世界末日,開始寫遺書,交代清楚…」[E] 8.「我們現在都說我們是壞人,壞人與壞人在一起才能了解,好人不見得會真的了解我們,沒辦法跟我們 9.心連心,將心比心的那種同理心。」[A] 10.「只要發現自己有異狀,就會去檢查…」[E] 11.「每三個月要做一次斷層…」[C] 12.「開刀後…做一些檢查,像腹部超音波、X 光、全身骨骼掃描…會怕從乳癌轉移到子宮,所以做很多 檢查…」[A] 13.「每次檢查希望能過關,等待醫生的判決…」[E] 14.「接到一通電話,說上次抽血部份的報告出來了,有一個指數偏高…」[D] 15.「回診是兩個月一次,才能看到報告,輪到妳號碼,坐在那邊就開始緊張…檢查完時不會馬上說,還 要等一兩個月,擔心死了…」[A] 16.「我常跟人家說我們是步步為營…」[B] ˟ăವՐᗁᒚᄃ૵ೇ 由於一夕之間改變,初期面對疾病,常是無知的,人生彷佛跌進山谷的底端,舉目向上,只看到四周的恐 怖景象,令人喪膽。此時需要醫療專業人員的照顧,然而,受訪者在治療過程中,感受到良醫像一盞明燈,溫 暖的、像家人般引領我邁向康復,庸醫只是人生旅途於飯店偶遇的經理,或是斷頭台邊的劊子手。非專業人員, 尤其是有相同經驗者的陪伴與支持,讓病患平靜下來,從全然的馴服過度到掌握自己的生命。(表三) ܑˬ ವՐᗁᒚᄃ૵ೇ 1.「生病找醫生是很重要的,因為我們人生病了一定要找一個安心的醫生,那才是真的重要,而不是名醫 就是最好的醫生,我們要找一個良醫,他能夠感同身受,可以幫助你可以把你當成家人有同理心…」[B] 2.「…醫生叫我不要難過,他說道,生命最重要,我會幫你醫好…我會幫你弄好的,那種感覺就是很溫暖, 那個肩膀這樣幫你拍一拍」[B] 3.「有的醫生可能見怪不怪,就像飯店的經理一樣,你的客人進來每天都做同樣的事情,他就無所謂,有 客人住房間我就幫你帶…」[B] 4.「它是拿我生命在開玩笑,因為我是局部麻醉,所以都聽到他們的對話,幫我開刀的醫生一邊開一邊用 我的身體講黃色笑話!…覺得我整個人就像上了斷頭台…」[D] 5.「當初生病,什麼都不知道,很多姐妹安慰,告訴我要手術,化療、放療、賀爾蒙治療,我應該做什麼? 什麼時候要做化療、電療、放療、賀爾蒙治療」[E] 6.「病人有知的權力,了解之後就不會害怕…」[E] 7.「另類療法是跟醫生配合的…」[F] ˬăϠ׻۞࠷ޥ 關於癌症的致病因素,仍無法明確標示有特定的病因,只有非常少數的致病因與細菌、病毒及基因有關。 許多癌友對於其疾病會採取自我歸因的詮釋方式,認為其罹病原因與心理壓力、人格特質以及生活方式有關,

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透過深刻的反省與覺察,日常生活中家人的相處、工作的壓力,都有可能幫助癌症成形。在這些覺察與反省中, 她們仍持續扮演應有的社會角色,並籍由承擔責任形成一股支持的力量,支持她們接受這晴天霹靂的一擊,並 學習如何與癌症共存。(表四) ܑα Ϡ׻۞࠷ޥ 1.「好像在這之前都有一些生活上的起伏,不論在職場、夫妻關係、親子,在情緒管理上都出現這樣的問 題,個案很多。連是在左邊右邊好像都有關係,我們聽完別人分享之後妹私底下會作紀錄,這個很靈 的!左邊是家庭、右邊是除了家庭以外的例如職場。」[D] 2.「…找一個很有錢很有地位的老公,那你每天打扮的漂漂亮亮的陪他,…我嫁給一個地位是跟我差不多 的人,就是說…,所以…,(途中還提到了小三),…」[F] 3.「像我們這年代是責任很重的人,常常把別人列為第一優先,對別人很用心很付出,都忽略了自己,還 有很都是濫好人,完全都沒注意自己,完全不知道有我這個人,一直做一直做,所以比較容易生病…」 [A] 4.「小時候環境不好,就想要替家裡減輕負擔,像我是工作狂,我認為成就是我要的,我喜歡被人肯定, 職場上表現良好,而且我有很大觀念:捨我其誰…這背後還有我的驕傲,只有我能這樣,還有誰能 呢?…」[A] 5.「我老公上班,…,心臟主動脈剝離…,所以醫生說…,不可以搭飛機、不可以刺激,我就盡量的讓他, 然後他大概兩年以後,我就得乳癌,因為太壓抑了,不能生氣啊!什麼都要讓先生,就有壓力,就是這 也不能全怪先生,因為自己要負大部份的責任。」[F] 6.「想說孩子還太小,我母親的責任還沒盡完,應該要勇敢的活下去」[E] αăт၁ତצ 受訪者在面對死亡,有許多的痛苦和迷惘,她們認為因忽視了無常的真理,太渴望一切都恆常不變,只有 在極端靠近死亡時,才體認到這個真理。然而,唯一真正擁有的只是此時此刻,只是當下,也只有擁有當下, 才會活出精采的人生,這樣的轉變還具有感染力,讓病友轉念;在把握當下的同時仍然懷抱夢想,搭上了人生 的幸福之船。(表五) ܑ̣ т၁ତצ 1.「就像大師說的,接受然後去處理它,最後把它放下,…」「它如影隨形,…可是我就是放不下,但是, 我願意和它共處…」[D] 2.「我個人堅持改變,生活改變要從心改變,包括你的所思所想…」「有一位姐妹…第一次看到我,那時 候我披了披肩,她說是哪來的貴婦坐在沙發上,結果知道原來我也是病友,心想自己幹麻這麼可憐啊! 我要學她!她都可以這樣了我也可以!原來只是坐著也可以改變一個人!讓病友轉念…」[D] 3.「我們還是會有情緒的,但是我們還是很快的會從谷底的情緒就走出來…」[B] 4.「我們現在其實都無所求…只有把握現在,珍惜把握當下…」[A] 5.「就是要為自己而活啊!要活在當下…我們要有心態活在當下」[F] 6.「我一定要把未來的日子過得很精采,把每一天都常作最後一天…」[F]

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̣ăჯ᜕ઉ૵ 當受訪者在心靈上可以面對死亡,接受當下的生活時,飲食、運動、休閒等生活的面向,都會有不同的參 與和感受。飲食除了重視五行、均衡之外,重要的是快樂的吃;運動採用自己習慣的方式,不需教戰手冊;休 閒的深度投入,淺嘗到high 的感覺。(表六) ܑ̱ ჯ᜕ઉ૵ 1.「有人說山藥不能吃,卻每天吃山藥…吃什麼做什麼都是對的,每次檢查都是正常,醫生不會說不能吃 什麼,只要均衡…」[F] 2.「生病後…大部分都自己煮,知道自己加什麼調味料…五行營養,綠的維他命、維生素,紅的補血,黃、 白、黑的補腎,營養均衡…老公會一起下廚…」[E] 3.「偶爾還是會去大餐,但是大餐完會很有罪惡感,自己的身體都會說話… 4. …再吃一塊牛排,如果心裡一直想:我怎麼吃了牛,這樣乾脆不要吃,既然吃,就要快樂的吃,…自 己會知道下一餐記得吃清淡一點…」[D] 5.「…有些姐妹胸部有切除,有時候出門忘記帶人工乳房,跟先生說:我忘記帶乳房,幫我帶出來。」[E] 6.「從我生病之後,還可以享受到…因為還沒生病之前捨不得花錢…生病了以後,我就開始規劃一些,… 如:買了我第一部的車子,開車去哪裡就去哪裡…」[F] 7.「照常去教書…與同學打羽球…殺球做運動,沒有依照教戰手冊復健,自己有一套復健的方法。」 [E] 8.「每天都好好的過日子,每天都去運動,煮自己喜歡吃的東西…」[B] 9.「今年春天去平溪放天燈,製茶過程…山上 buffet,大家玩 high…」「我們還有去爬百岳,那是最好爬 的山…反正去了很多很多地方…」[F] 10.「會帶著姐妹到處玩,去過柬埔寨、加拿大、尼加拉瀑布…」[E]

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六位癌症婦女的心歷路程帶給健康人許多啟發,相較於其他研究(如:Blume, 1993; Gurm et al., 2008; Banning

et al., 2010; Kristjanson and Ashcroft, 1994)將討論重點放在情緒反應、復發與死亡等,本研究的參與者強調生命 的覺醒與如實的接受,她們認為癌症帶來生命的禮物。 生命覺醒的過程固然艱困,畢竟能夠走出谷底,已是人生的最大成就;生命的意義在面臨死亡時,發生極 大的轉變,原本關心摯愛的親人轉而能為自己而活。生命原本只有自我,成長過程開始有了你我之分,也開始 建立版圖或圍籬,對圍籬內的人關愛和付出,直到面對自己生命的問題,才忽然覺醒,轉而將焦點放在自己身 上。這種生命態度的轉變一定要等到生命出現危機時才能覺醒嗎?這是乳癌病友們帶給我們最重要的禮物。 覺醒後的生命有何不同?日常生活的食、衣、住、行仍持續運作,改變的不是表面的行為,改變的是內心 的感受與對事物的看法,也就是「吃什麼做什麼都是對的」。某些飲食的規範讓人以為吃了不該吃的東西,或吃 完大餐有罪惡感,但經歷過之後,才發現「快樂的吃」才是最重要的;穿衣也頗豁達自在,還可以忘了人工乳 房;行則開始享受自己開車自己作主的樂趣。 日常生活之外,職場也是重要的議題,受訪者有二位退休老師及一位企業家,老師自認為自己是工作狂,

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並將疾病歸因於對自己的忽略,她們在獲知診斷時想到的是死亡或世界末日,並開始身後的準備;或許由於職 場工作影響與子女相處的時間,罹病後更珍惜家庭生活,深覺對子女的責任未了,激發勇敢活下去的想法。受 訪的企業家在休養一年後仍復出工作,她在獲知診斷時想到的不是死亡,也不是世界末日,而是還剩多少時間, 因為還有許多夢想等著她去完成;她極為積極的鼓勵大家「有夢想就有希望」。至於家庭主婦在求醫過程,細膩 的觀察、體會醫病互動,並極貼切的用「飯店的經理」來描述醫師的行為,用「壞人」來代替罹癌者,還有將 疾病歸因於與配偶之間的互動,在罹病後放下許多原先的不捨,開始重視自己的需求,跳脫家庭的框架,買車、 與姐妹一起出遊等,品嘗不同的人生。 病友直接用自己的眼光去看自己,每一次都像是第一次看到自己似地迎接自己,此時此刻把長久以來使自 己看不見的有色眼鏡取下,直接去看、去體驗、去感覺生命,而直接進入生命的意義。亦即人們朝著自己設定 的生命前進,沒有任何模式可遵循,也沒有預設立場。如此坦然面對生命就是乳癌帶給病友的生命禮物。

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1. Allen, A. (2002). The meaning of the breast cancer follow-up experience for the women who attend. European Journal of Oncology Nursing, 6(3), 155-161.

2. Banning, M., Hassan, M., Faisal, S., Hafeez, H. (2010). Cultural interrelationships and the lived experience of Pakistani breast cancer patients. European Journal of Oncology Nursing, 14, 304-309.

3. Blume, E. (1993). Sex after chemo: A neglected issue. Journal of the National Cancer Institute, 85, 768-770.

4. Gurm, B.K., Stephen, J., MacKenzie, G., Doll, R., Barroetavena, M.C., Cadell, S. (2008). Understanding Canadian Punjabi-speaking South Asian women’s experience of breast cancer: A qualitative study. International Journal of Nursing Studies, 45, 266-276.

5. Illingworth, N., Forbat, L., Hubbard, G., Kearney, N. (2010). The importance of relationships in the experience of cancer: A re-working of the policy ideal of the whole-systems approach. European Journal of Oncology Nursing, 14, 23-28.

6. Kristjanson, L.J., Ashcroft, T. (1994). The family’s cancer journey: a literature review. Cancer Nurs, 17(1), 1-17.

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18.陳鳳鈴,「探討術後乳癌婦女與配偶身體心像與性生活滿意度」,台南:長榮大學護理學系碩士班碩士論文,民國 100 年,1 頁。 19.衛生福利部統計處,民國 100 年主要死因分析。http://www.mohw.gov.tw/cht/DOS/Statistic.aspx?f_list_no=312&fod_list_no=2622,

引用2013/8/19。

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The Gift of Life Brought by Breast Cancer for Women

Su-Chen Kuo

1

Hsieh-Hua Yang

2,*

Yi-Hua Lee

2

Ting-Yu Chen

2

Yi-Ling Sie

2

Yu-Chi Cho

2

Dai-Lun Sie

2

Abstract

Breast cancer is already a worldwide disease for women. The only response is fear for the cancer diagnosis. The purpose of this article is exploring the process of how to find the meaning and value of life for breast cancer survivors. In this study, 6 women with breast cancer were interviewed for 1-2 hours. The content includes: contact with patient groups, illness process, impressive subjects or objects, the transition of physical and psychological aspects from health to sick, the attitudes to health, relationship with loved family, group interaction, etc. Through these life experiences, the women’s life history and attitudes were explored. The recordings were verbatim transcribed, and then analyzed using editing analysis style. The results were presented as a healthy change overnight, seeking medical care and rehabilitation, to reflect on life, and then faithfully accepted and actively maintain health. The process not only brings inspiration to healthy people, but also awakening the patients. Breast cancer women began to pay attention to their own needs, escape the restriction from family, directly to see, to experience, to feel life, and truthfully access to the meaning of life. So comfortable facing her own life is the gift of life brought by breast cancer.

Keywords: Breast cancer, gift of life, qualitative study

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數據

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參考文獻

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