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一位發展遲緩幼兒母親參與家庭中心取向 教育方案之行動研究

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民100,36 卷 1 期,27-55 頁

一位發展遲緩幼兒母親參與家庭中心取向 教育方案之行動研究

陳采緹

國立嘉義啟智學校教師

本研究採行動研究,透過非干擾性測量、觀察、訪談等方式蒐集資料,探討 一位發展遲緩幼兒森斌母親琳媽參與家庭中心取向教育方案的歷程和成效。琳媽 參與研究者帶領的學前特殊需求兒童家長團體,團體結束後,仍未解決在家教育 森斌的困難,希望以個案方式繼續學習教養技能。行動建構在平等合作的夥伴關 係之上,包括兩階段發展和執行家庭中心取向教育方案。首先,應用現有的兒童 發展評量工具及自編的家庭評量工具蒐集資料,經由討論評量摘要協助琳媽覺知 森斌發展現況及家庭優勢和需求;其次,引導琳媽統整評量結果、決定目標順 序,透過在家試作及活動差異分析發展與家庭適配的教育方案;第三,因應家庭 突發事件調整教育方案;第四,依據觀察和教學記錄,協助琳媽精熟和應用特定 教學策略、將目標類化至家庭其他情境。行動後,琳媽能在協助下參與發展與執 行教育方案、應用家庭教育資源、覺知教育森斌的能力及森斌的學習特質;森斌 達到預定目標,且類化至家庭其他情境。綜合研究結果,行動方案為發展遲緩兒 童家長參與家庭中心取向教育方案的可行方式之一。

關鍵詞:家庭中心取向、家長參與、發展遲緩兒童

(2)

緒論

一、研究背景與動機

家庭是兒童接觸的第一個社會支持系統,

其獨特背景與多元情境提供大量的學習機會和 環境刺激,兒童在其中探索及操作情境中的人 事物,發展動作、認知、溝通、社會情緒與適 應行為等技能,再統整多種技能表現於各種活 動(Bowe, 2007)。由此可知,家庭在兒童早 期發展扮演極重要的角色。然而,發展遲緩兒 童可能因各種身心狀況,引發家庭過度保護的 態度,未能提供足夠的學習機會、環境刺激、

適當的教養策略,導致學習剝奪,造成續發性 的生活功能障礙(Bowe, 2007;Falow & Snell, 2006)。

早期介入的目的即在於,藉由嬰幼兒階段 的積極介入,減少因發展遲緩引起的續發性障 礙(Carta & Kong, 2007)。是故,我國與美國 皆在相關法規中提出家庭參與及專業團隊服 務 , 例 如 國 內 於 《 兒 童 及 少 年 福 利 法 》

(2008)第 4 條及《兒童及少年福利法施行細 則》(2004)第 5 條,說明早期介入應以團隊 合作方式,依發展遲緩兒童及其家庭的個別需 求,提供治療、教育、諮詢、轉介和安置、照 顧及其他服務與措施,協助家長或監護人維護 兒童的健康;美國則自 1991 年《身心障礙者 教育修訂法案》(Individuals with Disabilities Education Improvement Amendments)將家庭 和兒童列入早期介入的服務對象,並在後續修 定的特殊教育法案中提出教育團隊應提供家庭 中心取向(family-centered approach)服務,

說明家長是知情的教育決定者、教育方案發展 和檢核的平等參與者(Turnbull, Zuna, Turnbull, Poston, & Summers, 2007)。

家庭中心取向源於家庭系統理論與生態系 統理論,將家庭視為一個小型的社會支持系

統,家庭整體及組成成員各自與其所處外在環 境互動,在尋求平衡的過程,從彼此文化、社 經背景與價值觀的差異中激盪出每個家庭的特 徵與資源,形成兒童發展的獨特情境(Leal, 1999 ; McWilliam, Winton, & Crais, 1996 ; Turnbull, Turnbull, Ewrin, & Soodak, 2006)。家 庭中心取向將家庭視為一個服務單位,尊重家 庭獨特的文化背景和價值觀,強調家長參與、

平等合作關係、應用家庭現有的優勢和資源 等,專業人員扮演協助與引導的角色,採支持 性 情 境 介 入 ( supportive contextual intervention),提供包裹式服務,發展和家庭情 境及家長執行能力適配的介入方案,並支持家 庭在原有的生活型態下執行,促進其充權賦 能,進而在專業團隊褪除後,獨立因應兒童和 家 庭 未 來 的 需 求 (Leal, 1999 ; Kaczmarek, Goldstein, Florey, Carter, & Canon, 2004 ; McWilliam et al., 1996;Turnbull, Summers, et al., 2007)。從美國探究家庭中心取向介入成效 的研究發現,家庭中心取向介入方案對兒童行 為問題改善與建立新技能皆有正向成效,家長 亦從中習得執行方案的技能和類化至其他家庭 情 境 的 能 力 (Duda, Clarke, Fox, & Dunlap, 2008;Dunlap, Ester, Langhans, Fox, 2006;

Dunlap & Fox, 1999 ; Kashinath, Woods, &

Goldstein, 2006 ; Keilty & Galvin, 2006 ; Lucyshyn et al., 2007 ; Wetherby & Woods, 2006)。從理論和相關研究成效觀之,家庭中 心取向確實能解決傳統服務難以將成效類化至 家庭的挑戰。

我在進修留職停薪期間,有機會帶領學前 特殊需求兒童家長團體,協助早療機構解決家 長在家配合教學的問題,為能使團體的目標聚 焦於家長參與子女教育的範疇,早療機構主管 事先篩選掉經濟、婚姻、就業等需要社工介入 處理的家庭。所以,我參考家庭中心取向,以 工作坊方式引導成員瞭解其家庭教育子女的獨

(3)

特背景、子女的發展特質和學習需求,並支持 成員發展和執行單一目標的教育計畫。琳媽

(化名)是家長團體中的一員,在團體結束後 已具備家庭中心取向家長參與的概念,但因家 長團體進行的方式無法顧及琳媽和其家庭的個 別性,致其無法在家例行,因此,希望我能繼 續提供協助以解決其在家教育森斌(化名)所 面對的問題,並增進教養森斌的能力。

我整理國內外家庭中心取向介入研究,以 作為進一步提供服務的參考依據,從中發現,

美國的相關研究多為個案研究或單一受試研究 設計,強調教育方案與家庭情境的適配性,雖 採家庭中心取向實施原則,但專業團隊和家庭 合作過程各異,且研究成果多強調兒童學習成 效,較少討論合作歷程(Duda et al., 2008;

Dunlap et al., 2006;Dunlap & Fox, 1999;

Kashinath et al., 2006;Lucyshyn et al., 2007;

Wetherby &Woods, 2006);國內早期介入階段 家長參與教育仍以機構本位服務模式為主,家 庭中心取向的服務多是知識層面的推展,僅許 素彬、張耐和王文瑛(2006)以行動研究探討 相似經驗的身心障礙兒童家長互相支持的過 程、成效和可行性,以及謝中君、王天苗和周 治蕙(2008)以個案研究,探討研究者運用個 別諮詢和家長團體,採合作夥伴方式,協助一 位重度障礙幼兒母親擴權與增進教養技巧的過 程和結果。由此可知,美國雖有許多實證研 究,但甚少陳述服務提供者與家長互動的過程 及家長參與步驟,且兩國國情與文化背景差異 極大,而國內兩篇研究的研究背景及家庭情境 與本研究及琳媽的背景相異,難以將其研究結 果應用於解決琳媽遭遇的問題。因此,我整理 家庭中心取向在實務應用與困難,作為規畫和 執行介入方案之參考。

家庭中心取向教育方案的實施步驟包括:

(1)家庭評量包含兒童的背景資料、發展現 況、學習需求與在自然情境的活動表現,以及

家庭與主要照顧者的例行作息和活動情境、家 庭教育子女的規則、價值觀、期待、需求與優 勢等,進而分析造成兒童適應困難的情境脈 絡,並在合作過程持續評量(Lucyshyn, Kay- ser, Irvin, & Blumberg, 2002;McWilliam et al., 1996;Mirenda, MacGregor, & Kelly-Keough, 2002 ; Singer, Goldberg-Hamblin, Peckham- Hardin, & Santarelli, 2002);(2)教育方案的發 展首需統整家庭評量的結果以確認介入目標,

計畫內容應包含兒童或家庭的目標、相關人員 的職責、達成目標所需應用的策略、親職教育 的 內 涵 、 評 鑑 教 育 方 案 的 方 式 等 (Bailey, Parette, Stoner, Angell, & Carrol, 2006 ; Campbell, 2004;Cress, 2004;Kashinath et al., 2006;Keilty & Galvin, 2006;Mirenda et al., 2002;Roper & Dunst, 2003);(3)教育方案的 執行需保留彈性,以因應家庭目標改變、家庭 情境變化、家庭執行者的能力等因素隨時做調 整(Leal, 1999;McWilliam et al., 1996):(4)

教育方案實施成效評鑑向度包括兒童在教育目 標的達成情形、家長或家庭成員充權賦能的成 效、目標達成對兒童和家庭生活品質的影響、

服 務 提 供 者 與 家 庭 互 動 過 程 和 關 係 等

(Lucyshyn et al., 2002;Singer et al., 2002)。

再者,家庭中心取向強調家長主動參與及 扮演知情的決定者,文獻指出提供做決定的機 會 與 親 職 教 育 為 達 此 目 標 的 主 要 途 徑

(Dinnebell, 1999;Mahoney et al., 1999)。服 務提供者應以家庭能理解的語言,提供所有相 關的服務選項,以家庭夥伴的角色分享教育子 女的相關知識、和其它家庭的合作經驗,協助 家庭做決定,並與之合作發展和家庭中心取向 介入方案內容和執行方式一致的親職教育內 涵 , 以 支 持 家 長 執 行 決 定 (Bailey et al., 2006;Campbell & Sawyer, 2007;Crais, Roy, &

Free, 2006;Hess, Molina, & Kozleski, 2006)。

親職教育的實施受資源、形式、時機、內容、

(4)

目標和密集性等因素影響,可能短期或長期、

密集於特定情境實施或分散於日常情境中協助 家長教導子女(Mahoney et al, 1999;Wetherby

& Woods, 2006)。

此外,家庭中心取向所需的服務廣泛,實 施上有許多待克服的挑戰,包括:(1)官方資 源不足,專業人員僅能提供官方有給付的服務 選項,家長無法得知所有服務資訊(Beverly &

Thomas, 1999;Cress, 2004;Hamilton, Roach,

& Riley, 2003 ; Jackson, Traub, & Turnbull, 2008);(2)專業人員難以適應家庭中心取向 參與的服務提供者角色,且相關專業知能不 足,難以和家庭經營平等的合作關係(Crais et al., 2006;Cress, 2004;King et al., 2003;

Shannon, 2004;Sheehey, 2006);(3)家庭缺 乏教育子女知能及對家庭特質和資源的自我覺 察,難以勝任平等合作夥伴的角色,且多數家 庭缺乏非正式支持如相似家庭支持網絡,無法 獲 得 成 功 經 驗 和 討 論 選 項 利 弊 (Campbell, 2004 ; Crais et al., 2006 ; Hamilton et al., 2003;Hess et al., 2006;Jackson et al., 2008;

King et al., 2003);(4)專業人員與家庭因目標 優先順序認知不同、未能覺察彼此的文化和價 值觀差異、個人特質等因素,無法建立信任 感,造成合作過程的挫折(Cress, 2004;Dunst, 1999;Shannon, 2004);(5)長期過度強調家 長 參 與 及 自 然 情 境 教 學 , 使 家 庭 生 態 失 衡

(Turnbull et al., 2006);(6)實證研究不足,

現有的家庭中心取向服務架構有限,多數專業 人員制式化地套用特定的服務架構,難以因應 家庭的獨特性(Bruder, 2000;Sheehey, 2006;

Turnbull, Summers, et al., 2007);(7)法令規範 服務對象為家庭和兒童,而績效卻僅著重兒童 介入成效,制度不一致影響專業人員提供服務 的方向(Bruder, 2000)。

綜合以上所述,家庭中心取向強調服務提 供者與家長合作發展和執行與家庭適配的教育

方案,而我與琳媽皆缺乏家庭中心取向的實務 經驗,不免需從做中學習、調整適切彼此合作 的方式,因此,採取行動研究設計,透過行 動、省思、調整、再行動的循環歷程,以解決 琳媽在家教育森斌所遭遇的問題,並探討發展 遲緩兒童家長參與家庭中心取向教育方案的歷 程與成效。

二、研究目的

經由上述所論,研究目的如下:

(一)探討發展遲緩兒童家長參與發展和 執行家庭中心取向教育方案的歷程。

(二)探討發展遲緩兒童家長參與家庭中 心取向教育方案對研究參與者的成效。

研究方法

一、研究參與者及研究情境

(一)研究參與者

研 究 參 與 者 為 琳 媽 與 森 斌 。 琳 媽 ,30 歲,高職畢業,專職家庭主婦。森斌的發展現 況透過王天苗(2000)主編家長用「學前特殊 教育課程目標檢核手冊」蒐集發展資料,再對 照Peabody Developmental Motor Scales 施測手 冊(Folio & Fewell, 2000)評定各向度發展年 齡,結果如下。

1.生理:跑、跳、平衡等落後約 6-8 個 月,對掌、操作物品等落後約6-11 個月。

2.認知:生活相關常識及因果關係達生理 年齡,學業能力的認知表現遲緩。

3.溝通:詞彙理解僅限於生活常接觸的事 物,以動作和單字句表達需求。

4.社會情緒:達生理年齡發展,但挫折忍 受度低。

5.適應行為:飲食和穿著達生理年齡發展 但表現不穩定,清潔衛生、如廁由家人代勞。

(二)研究情境

(5)

家庭成員包括琳媽、森斌和森斌的哥哥、

爸爸、姑姑、奶奶(分別是森佑、森爸、森 姑、森婆,皆為化名)。森佑為重度障礙,目 前就讀於早療機構。琳媽認為自己能勝任森佑 目前所需的復健和生活照顧,但不知如何教養 森斌,故行動以森斌為主。

雖然家庭中心取向以家庭為服務單位,但 森姑個性不喜與外人接觸,森婆覺得森斌只是 大隻雞慢啼,兩位皆不願參與此次行動。琳媽 和森爸認為需正視森斌的問題,且其在教養上 確有接受協助的需求,因此,此次行動由琳媽 參與,森姑和森婆自由參加,以避免衝突。

家庭評量時發現婆媳問題是琳媽不願森婆 與森姑參與的主因。考量琳媽有兩位特殊需求 的孩子,負擔可能太重,因此,我蒐集琳媽及 其家庭作息資料時,著重於了解森姑和森婆在 當下提供的協助及和森斌互動的態度,同時也 與琳媽聊及邀請家人分擔教養責任的思維,與 其就作息活動討論請森婆分擔日常生活事務如 煮飯、洗碗、拖地的可行性。琳媽回應與娘家 討論後,自己確實應該改變態度,因而,願意 將森婆和森姑納入其參與教育方案的人力資 源。此外,行動過程中因森爸的公司出現經濟 問題,家庭會議決定琳媽就業、森婆和森姑負 責教養森斌和森佑。琳媽和我討論後決定從事 早餐店店員(工作時段早上4 點至 12 點),可 將就業對執行教育目標的影響減至最低,然 而,之後森爸公司經營方式改變,琳媽需在下 班後到公司幫忙,迫使教育方案的主要執行者 調整為森婆,琳媽負責監督和記錄,我所提供 的服務也因應調整,支持琳媽從獨自奮鬥轉變 成資源統整者。

二、行動方案

雖然此次行動已將目標聚焦在家庭中心取 向教育方案的發展和執行,然而,家庭突發事 件或繁瑣的生活雜事都可能影響教育方案,為

避免行動過程失焦,從文獻整理家庭中心取向 教育方案的實施要素與指標、定義行動預期達 到的成果,形成行動方案架構如圖一。再者,

為避免遭遇文獻已知家庭中心取向實務應用的 困難,思考因應策略如表一。最後,整合家庭 中心取向的實施原則,擬定行動方案流程如圖 二,行動方案各步驟的實施內涵於結果討論部 分合併說明。

三、研究工具

(一)研究者

我為女性,32 歲,未婚,兼具職能治療 與特殊教育的證照和實務經驗,現於特殊教育 博士班進修,此次行動中扮演行動研究的規畫 者、服務提供者、資料蒐集與分析者等多元角 色。未婚的背景可能造成我與琳媽在家庭關係 營造和抉擇教育選項時有不同的價值觀和立 場,我的教育程度和行動前家長團體領導者的 角色可能影響平等合作關係,因此,除了準備 好開放彈性的態度進入研究,亦藉由省思、同 儕報告與審核者討論等方式,釐清我與琳媽的 角色及合作關係的經營。

(二)輔助工具

輔助工具包括家長用《學前特殊教育課程 目標檢核手冊》(王天苗,2000)、檔案文件蒐 集指引、家長教學記錄表、觀察指引、行動前 後訪談題綱、研究者省思日誌,以及蒐集家庭 評量資料、評鑑行動成效等自編工具,參考 Seligman 與 Darling(1989)以及許素彬、王 文瑛、張耐和張菁芬(2003)整理 Krauss 所 提的家庭評量實施原則,採個別訪談的方式蒐 集資料。以下分述自編工具的編製過程和內 容。

「家長參與發展遲緩子女教育之需求調查 表」是參考 Leal(1991)、Dunst 等人(1988)、

Seligman 與 Darling(1989)所述家庭需求內 容,僅就與子女教育相關的領域編製而成,包

(6)

含家長參與教育子女的資訊需求、策略需求及 支持需求等三個向度。

「家庭參與發展遲緩子女教育之優勢調查 表 」 是 綜 合 張 秀 玉 (2006 )、 Dunst 等 人

(1988)、Walsh(2002;2003)所論,以及

Leal(1991)整理的家庭優勢列表,納入家庭 的社會支持網絡等形成家庭優勢矩陣,包含家 庭教育子女的信念、正向溝通、教導策略與資 源使用等向度。

圖一 「發展遲緩兒童家長參與家庭中心取向教育方案之研究」的架構圖

(7)

表一 家庭中心取向實施困難及行動方案的因應列表

家庭中心取向實施困難 行動方案的因應

․資源及經費有限,專業人員僅能提 供有限的服務選項。

․教育發展遲緩子女可能非家庭首要 目標。

1.行動方案僅限於家庭中心取向教育方案。

2.琳媽參與行動主要目的在於改善在家教育森斌的能力、促進 森斌學習表現,故學習教育森斌的能力及改善森斌發展現況 是其首要目標。

․專業人員及家長皆因時間受限,難 以經營平等合作關係、發展及執行 適配家庭情境的教育方案。

1. 我在留職停薪期間,時間和空間具高度彈性,可因應琳媽與 其家庭的需求。

2. 邀請琳媽參與行程表規畫,使之可有效運用有限的時間,藉 此經營平等合作夥伴關係。

․專業人員難以適應家庭中心取向服 務提供者角色的轉變

․專業人員專業知能不足

․家庭中心取向服務缺乏學術與實務 的支持

1. 我透過閱讀文獻及與專家教授討論等方式,進修家庭中心取 向專業知能(家庭中心取向的理論、內涵與實施原則、精熟 常用的教學策略、進修兼具直接介入兒童與教導家長執行教 學策略的能力)及合作知能(覺知自身與服務家庭的文化和 價值觀的差異、建立自省和自我監控的機制以檢視平等合作 關係的經營、學習協調合作的能力),以調適家庭中心取向 服務提供者的角色。

2. 善用同儕、審核者及專家教授等資源,檢核行動方案過程的 適當性。

․家長缺乏參與家庭中心取向的相關 知能與非正式支持

1. 我在行動過程中建立琳媽家庭中心取向的相關知識、協助其 覺知家庭教育森斌的資源和森斌發展現況、提供作決定的機 會並支持其執行,使其成為平等合作夥伴、教育決定者和執 行者。

2. 行動前的特殊需求兒童家長團體已建立相似家庭的支持網 絡,家長可以彼此支持。

․家長參與影響家庭生態平衡 1. 行動方案在琳媽可接受的情況下進行,對家庭生態的改變減 至最少。

2. 教育方案強調將目標嵌入家庭日常作息,漸進地融入和延 伸,可減少對家庭生態的影響。

家庭教育子女的價值觀和規則會影響其對 子女的教育期待及教育決定(Kaczmarek et al., 2004;Leal, 1999;Turnbull et al., 2006),因 此,我將吳百祿(譯)(2005)對家庭規則與 價值觀的定義縮小至家庭教育子女的區塊,並 統 整 Hidecker 、 Jones 、 Imig 與 Villarruel

(2009)提出的家庭調整資源(時間、空間、

物資與心力)應用於教育目標的機制,歸納家 庭教育子女的規則可反映在父母扮演的角色,

家庭教育子女價值觀則反應在子女教育目標和

優先順序的決定、參與子女教育的程度、家庭 資源分配等,我據此設計「家庭教育子女的價 值觀與規則訪談題綱」。

「參與家長與家庭日常作息表」的內容包 括時間、地點、活動/內容、參與家庭成員、

兒童在該活動的表現、家庭成員的態度和處理 方式,以及備註欄記錄特例或說明實際情況,

用以了解家庭的作息、家庭其他成員在各活動 的參與情形、參與家長可運用的時間,作為選 定教學情境之參考。

(8)

圖二 行動方案流程圖

「家庭成員表」修改自Leal(1999, p.10),

涵蓋家庭成員和兒童的關係、教養態度及在家庭 中扮演的角色,用以了解家庭的組成、各自在家

庭扮演的角色與其教育子女的態度。

依據圖一所列家庭中心取向教育方案的要 素指標,自編「行動歷程檢核表」,包括家長

(9)

參與家庭評量、擬定教育方案、執行教育方案 及經營平等夥伴關係等向度,由琳媽、審核者 與我分別於兩階段根據行動實施現況,檢核行 動方案要素指標是否適用,以評鑑行動方案的 可行性。

「家長參與發展遲緩子女教育能力評量 表」包括家長擬定和執行與家庭情境適配的教 育方案兩個向度,由琳媽、審核者與我分別於 兩階段檢核琳媽能力表現,以瞭解其參與行動 後,擬定與執行和家庭情境適配教育方案能力 的提升情形。

為確保自編工具能充分代表研究所欲蒐集 的項目或構念,我邀請傅秀媚教授、邱上真教 授、張英鵬教授以及陳靜江教授等四位家庭參 與領域的專家學者,評鑑研究工具的內容效 度,所附資料包括「家庭參與發展遲緩子女教 育之需求調查表」、「家庭參與發展遲緩子女教 育之優勢調查表」、「行動歷程檢核表」、「家長 參與發展遲緩子女教育能力評量表」等工具及

文獻依據、題項分析與表格細項、研究目的與 待答問題,統整其建議修改後,再經其確認後 使用。

(三)記錄工具

資料記錄方式以實地筆記為主,經琳媽同 意,以錄音筆錄音,協助討論和訪談時逐字稿謄 寫的完整度,並於逐字稿轉錄完成後刪除檔案。

四、資料分析

(一)資料標號原則

依據資料收集來源、方法與時間,各設定 代號如表二。研究結果引述方式則以來源時間 方法註記,如琳980209-M。

(二)分析資料

資料分析採持續比較法,將反覆閱讀所發 現的話題或概念註解、分析整理後形成類別,

類別採我自創與相關文獻已有的名稱進行命 名,再連結類別之間的關係,尋求共同的主 題,最後撰寫研究結果,分析過程如表三。

表二 資料編號表

資料來源 收集資料的方法 代號 收集資料的時間 代號

琳媽(琳) 觀察 O 98 年 2 月 9 日 980209

森婆(婆) 訪談 I

森姑(姑) 家長參與過程記錄 M

我(R) 教學記錄表 T

同儕(DB) 省思 D

表三 琳媽參與森斌教育能力資料分析

主 題 類 別 單位化後主題

調整自己的態度和標 準,以其他成員可接 受的方式討論森斌的 教學。

1.…逐步邀請森姑和森婆配合,但不一次要求其達到自己的標準。

526

2.面對森婆打罵森斌時除了以老師說…、負責如廁善後外,開始注意 口氣和說話的內容,怕阿嬤會不舒服。431

瞭解家庭優勢並加以 應用

1.經濟上會主動開口、態度改變,不同以往不好意思開口或覺得求助 丟臉。543

2.請森爸協助溝通,琳媽負責分配教學工作、下指令,森姑和森婆執 行教學。547

應用家庭 內外資源 的能力

註:每筆單位化後主題的數字為原始資料單位化的順序。

(10)

五、研究品質

(一)研究倫理

除了口頭說明研究的相關訊息、家長參與 和退出的權利、遵守隱私與匿名的原則等,並 準備參與同意書以確保琳媽確實瞭解。此外,

持續自我檢核是否遵守對琳媽的承諾,包括錄 音檔轉錄逐字稿後刪除、逐字稿於討論後一星 期內提供琳媽閱讀和修改、提供教學策略與教 材製作參考資料、報告經其同意後才發表等,

並尊重其對行動結束方式的選擇,以適當結束 研究關係。

(二)研究信賴度

研究信賴度包括質性研究的品質指標:可 信性、遷移性、可靠性及可驗證性,以及行動 研究的評鑑指標:倫理標準、邏輯標準、實用 性標準與審美標準。

研究藉由三角驗證、非干擾性測量、研究 參與者檢核、研究者省思日誌和同儕簡報等方 式提昇研究的可信性。三角驗證採取不同方法 與不同來源的方式,前者包括訪談、觀察和非 干擾性測量,後者包括我、琳媽、森姑和森 婆。非干擾性測量則藉由家長參與過程記錄、

教學記錄以及我的省思日誌等原始資料,檢核 和解釋研究發現。研究參與者檢核的實施是我 將活動過程謄寫成文字後,交由琳媽閱讀,以 讓其有機會修改欲表達的內容或激發更多的想 法,並直接檢核研究的發現和解釋。再者,我 將行動起始至結束所有的活動和事件、自我對 話,皆記錄於省思日誌中,以檢視我長期投入 和持續觀察的情形。此外,我於行動期間每月 進行一次同儕簡報,並請同儕檢閱資料分析的 適當性及報告撰寫的真實性,其認為主題、類 別的分析適當,僅對主題和類別的措辭稍作調 整。

遷移性是在行動過程中儘可能收集豐富的 資料,除了研究的歷程和事件外,亦記錄森

斌、琳媽及其家庭成員在互動過程的非口語訊 息,並對照我的省思日誌,統整於研究結果中 具體描述研究的情境與行動策略,供讀者自行 判斷可遷移的部分。

可靠性與可驗證性方面,由審核者依據原 始資料、資料分析、研究報告,進行審核並請 其撰寫審核報告,其認為研究設計適當、行動 過程符合行動研究的品質指標,且研究結果確 實紮根於行動過程蒐集的資料,未作過度解 釋。

此外,自我檢核行動研究評鑑指標:行動 方案內容、擬定、實施和評鑑的過程皆符合預 設的研究倫理,行動過程也有效促進琳媽教育 森斌的能力,且森斌在如廁和用餐皆有明顯的 進步,符合倫理性、專業性與教育性的標準;

研究報告具體描述琳媽參與兩階段教育方案發 展與執行、我與琳媽建立平等合作關係等過 程,符合邏輯標準;行動研究建立琳媽教育森 斌的能力、森斌能在自然情境中最少協助下自 己使用餐具用餐及習得如廁等能力,琳媽的家 庭成員皆有實際行動的參與,符合實用性標 準;行動研究實施過程中,我和琳媽及其家庭 成員透過討論、協調、尊重家庭決定等方式建 立互信、平等的合作關係,在合作的氛圍中,

琳媽從行動中習得教育森斌的能力,我也從與 其合作的過程更了解家庭中心取向的知識與累 積實務經驗,故符合審美標準。

結果討論與行動省思

一、發展遲緩兒童家長參與家庭中 心取向教育方案的歷程

以下對照圖二說明行動方案實施歷程,包 含家庭評量、擬定和執行兩階段教育方案、經 營平等合作關係等。

(一)家庭評量

我應用現有及自編等六項評量工具,以觀

(11)

察和半結構訪談的方式,交替蒐集資料,實施 架構如圖三,評量過程同時進行資料交叉比 對,以確認資料蒐集已臻飽和,並參考學者們

(Bailey et al., 2006 ; Beverly & Thomas, 1999;Carpenter, 2000;Cress, 2004)對撰寫摘 要的建議,服務提供者應屏除自身文化、種 族、經驗的影響,確認評量資料的解釋能反應 家庭的文化、價值觀和生態環境。因此,為避 免過於主觀,我請專家教授檢核摘要的中立性 和詮釋的適當性,修改後提供琳媽書面資料並

與之討論,以確認資料統整與推論的正確性,

同時協助琳媽覺察森斌的發展現況、家庭參與 教育的資源,包括:(1)覺察森斌的發展受限 於環境練習機會及大人的態度影響;(2)認同 自身能力和時間皆難以兼顧家務及教養森斌和 森佑,亟需調整投入家務的時間比例及協調家 人分擔教育責任或家務;(3)認同森婆和森姑 是其教育森斌的人力優勢,願意嘗試應用此資 源。

圖三 家庭評量之實施架構

整理評量所蒐集的資料,首先,分析森斌 發展現況相較一般幼兒,其行為的品質和量明 顯不足,此與生活經驗受限相關。再者,綜觀 家庭教育森斌的背景是由家庭成員的角色與各 自的價值觀、教養風格、溝通模式、森佑所需

的資源等交織而成,分析如下:

1.家庭成員皆認為教育子女是琳媽的責 任,森婆協助琳媽,森爸和森姑則負責家庭經 濟。實際上,琳媽受家庭長期互動經驗及個人 價值觀影響,認為需親自照顧森佑及處理家 兒童發展現況

家庭成員教育 子女的角色 家庭教育子女

的優勢

家庭教育子女 的需求

家長及家庭 日常作息 1. 持續、交替蒐集完

整的家庭評量資料 2. 家長覺知家庭參與 子女教育的資源及 子女發展現況

家庭教育子女的 價值觀與規則

互信、平等合作關係

(12)

務,森斌則交由森婆照顧,琳媽與森斌互動的 情境僅限於接送復健、洗澡、偶爾餵食、外出 購物及配合復健家課;其它成員時間安排上也 都將教育森斌列於個人需求滿足之後。

2.家庭教養風格與態度是隨性、消極的,

森婆平常多是直接幫森斌完成日常活動,偶爾 嘗試教學,遭遇挫折則認為應交由教師和治療 師;琳媽則因無法同時兼顧森佑和家務,故復 健家課採選擇性配合,視森斌在該活動的表 現、時間、地點和琳媽的心情,決定是否執 行。

3.森婆與琳媽對教養子女的期待和方式不 同,時有衝突,因婆媳關係不佳且主要語言不 同,多藉由森爸和森姑擔任溝通橋樑。此外,

家庭雖然關心子女學習情況,但甚少行動上的 參與,也極少討論,若有不同意見時,琳媽多 會應用家庭對專家權威的信賴,以「老師說/

醫生說」強調嚴重性,達成對學習目標的共 識,因此,教育目標和方式多是琳媽決定,再 說服家庭其他成員,然而,其缺乏選擇適當的 教學目標、教材和應用策略的能力,故教導森 斌時沒有特定的目標、對森斌的行為要求標準 與處理方式常因森斌的意願、要求者當下的情 緒而有不同,教導時多採取成人的語言和互動 模式,挫折甚多,容易放棄。

綜合上述,家庭教育森斌的的優勢包括家 庭內與家庭外的資源,前者以森姑和森婆為 主,提供經濟、照顧子女日常生活、治療接 送、討論子女教育相關問題和協助家務處理 等,然而,此部分需協調森姑和森婆願意投注 的心力及琳媽使用家庭人力的意願;後者為森 斌目前接受醫療服務與森佑早期介入服務的資 源,琳媽可透過主動諮詢,得到教養森斌所需 的部分訊息。家庭教育森斌的需求則包括協助 琳媽調整應用家庭人力資源的思維和方式、提 供諮詢服務以提升琳媽教養森斌的能力,及協 助家庭成員溝通一致的教養方式和態度。

(二)第一階段擬定與執行教育方案

教育方案擬定的步驟與文獻(Kashinath et al., 2006;Lucyshyn et al., 2002;Mirenda et al., 2002;Singer et al., 2002)建議相同,但我在 實施的步驟上稍作調整,依序是統整家庭評量 結果提出目標、分析家庭可行性、確認介入目 標的順序、透過活動差異分析確認目標及發展 教育方案內涵,最後,以書面資料呈現方案內 容,供琳媽隨時閱讀,確實瞭解實施方式和職 責。

在統整評量結果提出目標方面,首先,我 依據過去與家長合作的實務經驗,以及文獻建 議家庭評量是一個持續的歷程,家長需透過實 際執行才能提供訊息,服務提供者依其所述,

分享相關知識與實務經驗,兩者相互合作才能 發展有效的教育方案(Gallagher, Rhodes, &

Darling, 2004;Lucyshyn et al., 2007),自編目 標優先順序列表與活動差異分析表。前者用以 協助我在有限的時間內引導琳媽統整評量結 果、提出目標、粗略分析教學策略和情境、決 定目標介入順序;後者用以整合試作結果,協 助我引導琳媽分析森斌在該目標應學習的能 力。之後,即開始擬定第一階段教育方案,其 過程分述如下。

1. 引導琳媽擬定目標優先順序列表並確認 第一階段目標向度

我提前向琳媽說明目標優先順序列表的內 涵,建議其從評量摘要思考目標向度。正式討 論時,琳媽自行就認知、溝通和適應行為等領 域提出目標向度,我再與其討論目標的適當性 與統整的方式,例如精細動作和生活技能結 合。目標向度確定後,我與琳媽逐一討論各目 標可行的情境、教學策略和優勢,並說明目標 順序決定的原則「……看哪個目標是目前家庭 認為森斌必須學習、你可以確實例行的,依此 排列教學順序。」(R980219-M)。琳媽表示有 時需照顧森佑,需考慮家人願意配合執行的目

(13)

標才能例行,「……我不覺得他們會配合訓練 如廁,我不在家就沒人做了……之前試過訓練 森斌吃飯,姑姑有時也會要求,應該可以幫 忙。」(R&琳 980219-M),故決定第一階段目 標為吃飯,討論內容整理於表四。

2. 透過活動差異分析彙整琳媽在家試作結 果以決定目標能力

我引導琳媽分析「在最少協助下使用湯匙 吃飯」所需的能力,再依據森斌目前能力進行 差異分析,並統整 R&琳 980224-M、R&琳 980304-O、R&琳 980310-O 蒐集的資料,確認

需列入教學的目標包括「一手扶碗一手拿湯 匙」、「用湯匙舀食物」、「把舀起來的食物放進 嘴巴」、「將食物抿入嘴巴裡」、「吞下食物後再 舀下一口」,討論過程和結果整理於表五。

3. 決定教學策略、統整資料,設計教學紀 錄表

教學策略的選擇以琳媽目前執行方式改變 最少的策略為主,從自然情境觀察發現,琳媽 帶森斌用餐全程皆採大量肢體協助,我示範褪 除部分協助,琳媽演示後確認可行,故決定琳 媽採系統提示策略教導森斌用餐。此外,由於

表四 森斌教育目標優先順序列表

順序 目標向度 情 境 策 略 優勢應用

4 如廁 整天的生活 作息

1. 使用記錄表記錄大小便時間,以建立規律如廁時 間。

2. 如廁時間規律後,依據如廁時間訓練坐馬桶約 5 分 鐘。

森婆、森姑

3 擴充與應用 生活詞彙

客廳 pm9:00~

9:30

1. 選擇森斌常用但未有口語表達的生活用品或活動詞 彙,製作圖卡。

2. 在固定時間教導使用圖卡,建立圖卡與實際物品的 連結與應用。

3. 應用在日常生活中,給與回應並提供練習說話的機 會。

4. 類化至其他家庭成員、情境。

森婆、森姑

跳、平衡

pm3:30~晚餐 前(公園);

週二至四早上 復健。

1. 森婆或琳媽帶森斌去公園遊戲,增加動作經驗或配 合復健家課。

2. 琳媽與治療師討論,請其調整治療活動或建議在家 可以配合的活動,以改善重力不安全感和平衡。

醫院物理治療 師、森婆

3

疊積木、

運筆、剝拆 物品

客廳 pm9:00~

9:30

1. 提供疊積木、運筆、剝拆東西等相似操作方式的玩 具和日常用品,增加操作的機會。

2. 配合溝通圖卡教學,提供想要的活動或物品做為獎 勵。

森婆幫忙照顧 森佑。

2

洗澡、洗 頭、刷牙、

洗臉

早、晚盥洗時 間

讓森斌在最少協助下參與,增加操作經驗。 森姑

1 吃飯 三餐

1. 與姑姑和阿嬤溝通,提供練習吃飯的機會,建立自 己用餐的習慣。

2. 類化至不同的餐具、人、食材、用餐地點。

早餐:森姑 午餐:森婆 晚餐:琳媽

(14)

表五 森斌用餐訓練活動/差異分析表 目標:在最少協助下使用湯匙用餐

完成目標的

步驟 森斌表現 需列入的 教學目標

具體目標

能力 討論摘要

1.一手扶碗一手 拿湯匙

3+4/7 ✔

一手扶碗一 手拿湯匙

遊戲時可雙手操作碗和湯匙,吃飯時需協助 將手固定在碗上。未固定使用左/右手、手 指/手掌拿握湯匙,無法持續握湯匙至用餐 結束,故琳媽全程提供大量肢體協助帶其手 掌握湯匙。

2.舀食物

2+3 ✔ 用湯匙舀食 物

拿湯匙往下戳,沒有由內往外/外往內舀的 動作。

3.將湯匙放進嘴

巴 3+4/7 ✔

把舀起來的 食物放進嘴 巴

會將湯匙放進嘴巴,但有時湯匙會對不到嘴 巴,湯匙放進嘴巴的過程食物會掉出來。

4.從湯匙把食物

抿進嘴巴 3+4 ✔

將食物抿入 嘴巴裡

沒有抿的動作,喜愛的食物會重覆含湯匙藉 此將食物放入嘴巴。

5.把湯匙拿出嘴

巴 7 ✕ 森斌已具備此能力。

6.咀嚼食物 7 ✕ 同上。

7.吞嚥食物 7 ✕ 同上。

8.將湯匙放回碗

裡 7 ✕

同上。

9.咀嚼吞下後才

舀下一口 4 ✔ 吞下食物後 再舀下一口

咀嚼到一半還沒吞下,就急著舀下一口,或 已經吞下仍不知舀下一口。

註:✔表示需列入教學目標能力,✕表示不需要。

1-7 數字的意義:1-完全由他人代勞;2-帶著做;3-稍微協助;4-口語提示;5-動作示範;6-手勢提示;

7-可獨立進行。

琳媽過去在家配合復健是隨性的,為能使琳媽 在日常作息中例行目標,我分享過去和家長合 作的經驗—使用教學記錄表可提醒家長在日常 作息中提供子女實際操作的機會、提供一致的 協助程度,並藉由協助程度的褪除覺知子女的 進步情形。和琳媽討論後,對使用教學記錄表 達成共識-每天至少一次確實執行目標並記 錄,因此,我引導琳媽將表五需列入教學的目 標,配合系統提示策略,設計成教學記錄表

(圖四)。再者,我以琳媽能理解的語言撰寫 用餐教學手則供其教學和記錄時參考,避免其 因不熟悉策略而產生挫折。

綜合上述,第一階段教育方案的內涵為:

1.教育目標:在最少協助下自己使用湯匙 吃中餐和晚餐

2.教學執行者:琳媽為主要執行者,森婆 協助準備午餐,森斌復健回家即可直接進入用 餐情境,避免因等待過久引發哭鬧,影響用餐

(15)

配合度。

3.教學記錄者:琳媽。

4.介入策略:系統提示策略、使用教學記

錄表、準備適當的湯匙。

5.介入情境:每天中餐和晚餐、彈性擴充 至早餐和點心。

註:1.配合度:✔─良好、△─尚可、✕─不配合。

2.協助:1-完全由他人代勞;2-帶著做;3-稍微協助;4-口語提示;5-動作示範;6-手勢提示;7-獨立進 行。

圖四 用餐教學記錄表

第一階段教育方案的執行歷程,包括支持 家庭成員處理森斌用餐時的情緒行為、彈性應 用系統提示策略、類化用餐目標等,分述如 下。

1. 支持家庭成員處理森斌用餐時的情緒行為

經歷一個月的教學後,森斌用餐配合度漸 趨平穩,但偶會出現拒絕用餐的行為,我與家 庭成員討論解決策略,包括:(1)因應情緒行 為發生原因採取不同的處理策略,例如因身體 不 適 拒 絕 進 食 時 則 直 接 餵 食 或 以 牛 奶 補 充

(R&琳 980409-M)、哭鬧時提供較多的肢體 協助,或待其情緒平靜後再繼續自己用餐,避 免 將 哭 鬧 與 被 餵 食 連 結 (R 、 琳 、 姑 & 婆 980626-M);(2)家庭成員協調一致的處理態 度,避免處罰後立即安撫,或他人處罰時提供 庇護(R、琳&婆 980617-M)。

2. 支持琳媽和森婆建立一致的用餐訓練方式

首先,我傾聽森婆對森斌用餐的想法和期 待、舉證森斌用餐進步情形和強調森婆參與的 重要性,使森婆認同只要提供機會讓森斌自己 使用湯匙即會改善,進而願意花時間教導森斌 使用餐具進食(R&婆 980409-M)。再者,引

導森婆參與討論,並以台語轉述討論結果,此 外,我與琳媽討論森婆一致教學對森斌用餐學 習成效和習慣的影響,使琳媽願意主動溝通,

藉此協助兩人達成一致的用餐教學(R、琳&

婆980409-M)。

3.支持家庭彈性應用系統提示策略

除了教導家庭使用系統提示策略的原則,

也根據教學記錄和觀察,提醒其調整協助程 度,並藉由示範與家庭成員演示,確認其能適 當提供不同的協助。從後續的教學記錄和觀察 可知,家庭成員能精熟應用大量肢體協助、部 分肢體協助、口語提示、不提供協助,例如

「握湯匙」的訓練初期,琳媽採全程緊握森斌 的手掌握湯匙,隨著森斌習慣自己拿湯匙用 餐,調整成部分肢體協助(琳 980318-M、

R980325-O 、 R980409-O 、 980319~980413- T),再褪除至僅開始時提供部分肢體協助帶森 斌握在適當的位置,之後即由其獨立握湯匙

(980415~980506-T)。然而,手勢提示及動作 示 範 則 一 直 無 法 應 用 於 教 學 中 , 例 如 980415~980422-T 顯示森斌用湯匙舀食物已趨 穩定(部分肢體協助與獨立完成),故建議調

(16)

整協助為動作示範或手勢提示,雖然演示後確 認家庭成員可以執行,但琳媽表示「我們都不 習慣用動作示範和手勢,而且怕用的不好,他 就發脾氣不吃了,所以還是跟原來一樣」(琳 980429-M),「我們全部帶他的動作都一樣,

這樣不可以嗎?」(琳 980626-M)。由於家庭成 員已能一致地帶森斌用餐,改變提示策略並達 到三人一致具有困難度,且不符家庭的期待,

考量森斌在協助後即可自己舀食物到用餐結 束,不再要求家庭褪除協助(R 980626-D)。

4. 「在最少協助下自己使用湯匙吃晚餐」

的類化

森斌使用湯匙的能力穩定後,琳媽決定配 合家庭用餐情境和習慣,同時類化至食材和餐 具。由於森姑和森婆質疑為什麼水煎包不就著 塑膠袋吃、餅乾不用手拿,要剪碎放在碗裡用 湯匙吃(琳媽 980224-M),故餐具類化配合家 庭用餐習慣—依據食材使用不同餐具,方便其 於生活中執行,回復家庭原有的生態。教學記 錄顯示,森斌適應不同餐具的情形良好,喜歡 的食物可以獨立進食,如鹹酥雞(竹籤)、麵

(叉子)等。然而,由於琳媽不再特意提供把 柄較粗的湯匙,影響森斌舀食物的動作,因 此,調整成固定使用把柄較粗的湯匙,待能力 精熟後再逐步更換握柄較細的湯匙(R&琳 980617-M)。

食材類化至與大人吃一樣的食物,森斌對 點心和宵夜的用餐動作表現最好,喜愛的食物 如小饅頭餅乾和鹹酥雞可完全獨立,類化階段 的主食是和大人吃相同的飯菜,因森斌會將不 喜歡的食物用舌頭頂出,故用餐表現介於部分 肢體協助和獨立用餐之間。

(三)第二階段擬定與執行教育方案

琳媽基於家人的期待、減少尿布支出、其 他發展遲緩兒童家長建議、以及如廁時間記錄 已持續一段時間卻未見成效等因素,決定第二 階段進行如廁訓練。

首先,歸納琳媽自行實施兩個月如廁訓練 的結果。如廁時間記錄方面,家庭喝飲料的習 慣(飲料和開水擺在桌上由森斌自行取用、用 餐習慣搭配飲料等)導致森斌飲水量不定,拿 掉尿布後大小便不定且後續處理麻煩,所以家 庭成員對拿掉尿布的態度反覆不定,琳媽時常 忘記每半個鐘頭打開尿布觀察(琳 980317- M、琳 980325-M、琳 980409-M、琳 980415- M)。坐便盆訓練方面,森斌一坐便盆就哭,

從未在便盆如廁,造成家人的挫折和衝突,此 外,使用的便盆底部不穩,森斌站起來就會弄 倒,琳媽推測可能是其不願意坐的原因,但因 是森婆所購,琳媽不便提出換購(琳 980317- M、琳 980325-M)。

之後,進行活動差異分析決定如廁訓練的 目標能力,步驟依序為:(1)琳媽以自己如廁 的方式分析如廁步驟;(2)對照琳媽步驟,分 析森斌如廁情境(便盆放在客廳牆角處)所需 步驟;(3)依據森斌如廁現況進行差異分析;

(4)釐清二歲幼兒如廁發展為規律的如廁時 間和坐馬桶等待如廁,以確認需列入教學的目 標;(5)參考之前如廁訓練結果,選擇如廁所 需的先備能力「拿掉尿布以確實記錄如廁時 間」、「坐便盆等待如廁」作為第二階段教學目 標,以避免家庭挫折太大而影響執行的持續 性。

請琳媽試作後,與其和家庭成員討論具體 的教學目標和策略,形成第二階段教育方案 為:

1.教育目標:脫掉尿布規律記錄如廁時 間、坐便盆持續5 分鐘。

2.教學執行和記錄者:脫掉尿布由琳媽、

森婆和森姑共同執行,琳媽負責記錄如廁時 間;坐便盆訓練由琳媽負責執行和記錄;森婆 和森姑負責購置森斌坐得穩、站起來不會翻倒 的新便盆。

3.介入策略:「脫掉尿布規律記錄如廁時

(17)

間」的策略為家庭成員一致的態度、琳媽確實 記錄如廁時間、控制森斌喝水量;「坐便盆持 續5 分鐘」的策略為系統提示策略與坐馬桶訓 練記錄表。

4.介入時段:「脫掉尿布規律記錄如廁時 間」—白天除大便、復健和午睡時間外的時 間;「坐便盆持續 5 分鐘」—配合琳媽的作息 每天進行一次,待如廁記錄表可歸納如廁規律 時段後再配合該時段進行。

第二階段教育方案的執行歷程,從「脫掉 尿布規律記錄如廁時間」和「坐便盆持續5 分 鐘」開始,隨著森斌能力改善,將行為目標延 伸為「最少協助下在客廳使用便盆如廁」,分 述如下。

1. 脫掉尿布規律記錄如廁時間

此目標執行過程並不順利,整理相關因素 包括家庭成員無法控制森斌飲水量、森斌進入 早療機構就讀後作息改變、大小便的後續清潔 困難影響家庭成員的情緒和偶發爭執、家庭成 員缺乏對如廁時間的覺知等,這些因素交互作 用導致家庭難以確實執行脫掉尿布的時段、完 整記錄如廁時間,累積的挫折影響琳媽記錄的 意願—只想記錄成功經驗,以及家庭質疑記錄 如廁時間的必要性。因此,和琳媽討論解決的 方法,決定將目標細分成脫掉尿布、建立適當 的飲水習慣、大小便後續清潔處理的職責分 配、建立家庭成員記錄如廁時間的共識、增加 森斌如廁成功經驗等,一一處理。

脫掉尿布方面,雖然每次討論都達成不再 穿尿布的共識,然而家庭成員有清潔善後和可 能爭執的壓力,故配合森斌入學和9 點後由森 婆照顧的作息,將不穿尿布及時間記錄的時段 縮短為下午4 點至晚上 9 點,由琳媽負責清潔 善後,此外,琳媽改變以往面對森婆抱怨時負 向的情緒回應,藉由森斌向森婆表達謝意,因 而成功脫掉尿布,且森婆和森姑願意幫忙善後

(R& 琳 980506-M 、 R& 琳 980526-M 、 琳

980702-I)。

建立適當飲水習慣方面,屢次和家庭成員 溝通控制飲水量和如廁訓練的相關性,並討論 控制的策略,雖然家庭成員已儘量配合用餐時 將飲料藏在桌下或森斌拿不到的地方,但有時 仍會妥協於森斌哭鬧或想喝的眼神(R&琳、

婆 980506-M、R980516-O、R980526-O)。然 而,琳媽家庭採取控制飲水量的方式與原有的 生活習慣相衝突,隨著天氣變熱,家庭喝飲料 變得頻繁,更難控制森斌喝飲料,98 年 6 月 的記錄也顯得凌亂(R980527-D)。

規律記錄如廁時間方面,除了重複解釋藉 由時間記錄找出如廁規律性的必要性、建立記 錄如廁時間的共識外,也與琳媽分享我和其他 家長合作的經驗和成果,以及其他方式—以時 距記錄法配合系統提示策略和增強,每 30 鐘 即帶兒童坐馬桶5 分鐘,逐步拉長間距為 1 至 2 小時(Luiselli, 1994)。琳媽考量家庭成員習 慣頻繁地帶森斌坐便盆,但也容易放棄,因此 決定嘗試以 30 分鐘為一時距,配合簡化記錄 表,請森姑於琳媽不在家時立即記錄(R&琳 980617-M),然而,此方式仍無法貫徹執行,

琳媽的紀錄也僅限於成功如廁在便盆。

整體而言,森斌已能在預定時段脫掉尿 布,飲水量控制及規律記錄如廁時間雖有改 善,但直至行動結束,仍難以從零落的記錄中 歸納如廁時間的規律性。分析原因,森婆個人 特質如不識字無法立即記錄、執著於過去教養 子女的經驗等,因而缺乏對如廁時間的敏感 性,進一步影響其對使用如廁記錄表的認同 感。然而,Farlow 和 Snell(2006)、Luiselli

(1994)、Westling 和 Fox(2004)皆建議使用 如廁記錄表以找出如廁時間的規律性,我尚未 從文獻閱讀中發現其他適配森婆使用的如廁時 間記錄方式。

2. 坐便盆持續 5 分鐘

由於琳媽工作時間延長,故此目標調整為

(18)

家庭成員一起執行,但僅琳媽執行時才記錄。

坐便盆訓練初期(980507~980516-T),皆是在 大哭下進行。更換新便盆後,980518~98526-T 共 14 次記錄,森斌皆可獨立坐便盆 5 分鐘以 上。

3. 「最少協助下在客廳使用便盆如廁」

由於森斌已經可以自己坐便盆超過 5 分 鐘,且能在特定的時段不穿尿布,故延伸目標 為「最少協助下在客廳使用便盆如廁」,參考 如廁活動差異分析表,將目標能力訂為「告知 要 尿 尿 」、「 走 到 便 盆 」、「 脫 褲 子 」、「 坐 便 盆」、「坐便盆等待如廁」、「穿褲子」等,持續 使用系統提示策略和教學記錄表,由琳媽、森 姑和森婆共同執行,記錄則由琳媽負責,介入 時段為每天下午 4 點至 9 點,可自行擴充至 其他時段。

由於家庭成員已熟悉系統提示策略,且已 建立如廁的先備能力,故家庭執行此目標是流 暢、順利的,執行一週後即呈穩定表現。對照 教學記錄與分別觀察家庭成員帶森斌如廁情況 發現,其帶森斌如廁的協助方式一致(琳、婆

&森斌 980617-O、琳、婆、姑&森斌 980626- O)。

(四)經營平等的合作關係

平等合作關係的經營貫穿於整個行動過 程,是此次行動能順利運作的基礎,以下從整 體行動運作、發展與執行教育方案兩方面分述 經營方式。

在整體行動運作方面,我採行的方式包 括:(1)行動之初即向琳媽說明並確認其瞭解 行動方案的內涵和運作,且提供行動歷程預定 時間表,讓琳媽能透過主動安排討論時間、地 點、進度等,掌控其可用的時間;(2)信守對 琳媽的承諾,包含如期交付每次討論的逐字 稿、匿名處理原始資料與研究報告等;(3)由 琳媽決定行動結束的方式為其自行規畫和執行 下個教育方案,並主導我的服務方式。

在教育方案發展和執行方面,我採取的方 式包括:(1)行動過程善用提問、引導分析和 討論等方式以建立琳媽自我覺知的能力,並分 享家庭中心取向的相關知識、我個人的服務經 驗,提升琳媽參與知能,使其成為知情的決定 者和執行者,例如家庭評量時分享家長參與教 育的角色和職責,引導其覺知自己的能力和家 庭資源;擬定和執行教育方案時,藉由多舉範 例將目標嵌入日常作息的觀念傳遞給琳媽並支 持其執行、鼓勵琳媽思考運用家庭人力資源的 方式;此外,為能有效運用琳媽有限的時間及 考量其閱讀理解程度,採取口語化敘述和舉例 的方式,讓其瞭解發展遲緩兒童的特質及可用 的教學策略;(2)適當分配琳媽參與的任務、

肯定其付出、尊重其決定等,使其認同平等的 夥伴角色,例如評量實施前先說明各項評量工 具欲蒐集的資料使其成為有準備的資料提供 者、負責執行教育方案和記錄等(3)掌握琳 媽家庭傾向以信任專家權威的方式與服務提供 者合作,我提供有效的解決策略和多元範例供 其參考,藉由實施成效建立其對我的信任;

(4)同理家庭成員的背景和各自的價值觀,

與之協調家庭可行的方式,例如同理家庭成員 不捨森斌吃不飽而直接餵食,調整我堅持學生 自己用餐的教學原則,與其討論各種處理方 式,協調出和家庭教養風格適配的策略;(5)

運用多元的溝通管道,包括面對面的正式和非 正式討論、簡訊和電話、教學記錄表、討論與 觀察的逐字稿等,以因應不同情境的溝通需 求,此外,善用非正式討論的情境,如討論結 束後的閒聊,分享彼此較私密的訊息,建立互 信的夥伴關係,所獲得的訊息也可作為調整行 動的背景知識。

二、行動方案成效

(一)琳媽參與森斌教育方案的成效

整理琳媽、審核者及我使用「家長參與發

(19)

展遲緩子女教育能力評量表」進行兩階段琳媽 參與森斌教育能力評量之資料、參與過程記錄 與訪談等,分析琳媽參與森斌教育的能力提升 情形如下:

1. 琳媽成為教學目標和策略調整的決定者

琳媽表示其較過去了解森斌的發展現況、

家庭需求和優勢,也能據此選擇教育目標,不 再人云亦云(琳媽 980709-I),對照行動過 程,琳媽確實能先彙整評量資料,從中思考可 應用的家庭資源如家人可能配合度、自己可用 的時間,參考親友同齡幼兒的發展,詢問有相 同教養經驗家長的意見,提出各領域的目標,

並清楚目標向度優先順序排列以及決定目標的 理由(R&琳 980219-M)。

此外,琳媽也能自行調整教學策略,例如 處理森斌的情緒行為「有教就比較瞭解森斌的 學習反應和能力,如果他不願意做或哭,我會 幫他比較多或是等一下再回來做,不會像以前 打他」(琳 980709-I);從多元的範例中選擇和 其家庭適配的策略,「我以前比較盲目,人家 說好我就做,一聽說不好或做得不順利,就不 做了,現在比較有方向,知道要找對方法、要 堅持。」(琳 980428-M);能應用系統提示策 略,如「吃飯先使用學校提供的湯匙,等他能 力 好 一 些 , 我 再 幫 他 換 其 它 湯 匙 。 」( 琳 980709-I);能自行將目標嵌入日常作息,如

「洗澡時我會叫他自己脫褲子,如果他能力進 步,如廁應該就可以獨立了」(琳980617-M)。

2. 琳媽覺知自己教育森斌的能力與教養態 度轉變

琳媽表示參與行動後,瞭解自己的能力,

也能依據森斌的反應調整協助程度,教養森斌 的態度也從過去隨性的態度,變得較認真、積 極 , 執 行 策 略 時 也 會 有 適 當 的 堅 持 ( 琳 980709-I)。

3. 琳媽能統整家庭資源支持森斌教育

琳媽表示參與行動後,才瞭解森婆和森姑

是教育森斌的資源,因而改變和其合作的觀念 與態度,作法也變得彈性。例如

我試著問他們能不能幫忙帶森斌吃 飯,剛開始只要他們有讓他自己手拿 湯匙就好,等他們都可以帶後,我就 開始跟他們說要怎麼帶,不過,我也 會注意我是媳婦,所以態度和語氣都 會注意,……反正就是半哄半騙的讓 他們願意配合(琳980709-I)。

此外,琳媽就業迫使其需重新調整生活作 息以挪出時間教育森斌,家庭成員角色也隨之 重新分配,琳媽成為家庭資源的統籌者,如

「我像是任務指揮者,分配每個成員要做甚 麼,例如姑姑記錄如廁時間、阿嬤參加學校活 動……」(琳980709-I)。

(二)森斌的學習成效

用餐方面,森斌除了手扶碗需少量肢體協 助,拿湯匙、用湯匙舀食物、將舀起的食物送 進嘴巴、將食物抿入嘴巴、吞下食物後再舀下 一口等皆可獨立完成,但持續度需視食材和饑 餓程度而定。餐具類化上,森斌可以獨立使用 竹籤吃鹹酥雞或點心,但仍需使用握柄較粗的 湯匙,用餐時才能順暢不需協助。食材類化 上,森斌對喜愛的食物可以幾近獨立進食,一 般飯菜則視需其當日的飢餓狀況或情緒,提供 不同的協助程度。

如廁方面,經過多次調整,可在下午4 點 至 9 點不穿尿布進行如廁時間記錄與如廁訓 練,但直至行動結束仍無法持續地記錄如廁時 間。再者,更換新便盆後,森斌經過2 週訓練 已能獨立坐便盆等待如廁5 分鐘以上。如廁目 標 延 伸 至 「 最 少 協 助 下 在 客 廳 使 用 便 盆 如 廁」,森斌除「穿、脫褲子」則需要部分肢體 協助與口語提示,口說尿尿需要口語及示範提 示,摸前面褲子表示要尿尿的動作,仍然維持 大量肢體協助與口語提示,其它皆可獨立完 成。

(20)

三、行動方案可行性的省思

歸納我的省思日誌、行動結束後訪談以及 行動歷程討論的逐字稿,我與琳媽皆認為行動 方案運作是順暢的,兩階段的行動歷程檢核表 資料顯示,琳媽、審核者與我的檢核結果皆一 致,家庭中心取向要素指標在兩階段的行動皆 為適用。

此外,琳媽面對經濟、就業後可運用時間 有限等如同 Sheehy(2006)、Hamilton 等人

(2003)所述影響家長參與度的因素。以下分 析琳媽在此壓力下仍能持續參與且達成預定成 效的相關因素。

1. 教育方案與家庭情境適配且符合家長的 期待

兩階段教育目標皆符合森斌的發展及家庭 的期待,且能嵌入家庭日常作息,毋須刻意挪 出時間就能例行,家庭參與的動機和意願較 高,易見成效,此與家庭中心取向強調教育目 標應與家庭情境適配且能在家庭自然情境執行 的原則一致(Campbell, 2004;Cress, 2004;

Kashinath et al., 2006;Keilty & Galvin, 2006;

Roper & Dunst, 2003)。

2. 教育方案保持彈性能因應家庭成員的特 質和家庭情境轉變

行動過程因應家庭事件、琳媽教學能力、

森斌學習反應、家庭成員陸續加入及其執行教 育方案的能力等,彈性調整教學策略與時間地 點。兩階段主要教學策略的選擇皆是以琳媽原 來教導森斌的方式為主,藉由系統提示策略調 整適當的協助程度、在原有的家庭作息中擴充 練習機會,使家庭成員可以在最少改變下執 行,我採取支持性情境介入,參考 Dinnebell

(1999)建議藉由反覆、頻繁的服務提供者示 範、家長演示、回饋等方式支持家長更直接的 應用教學策略。琳媽認為我提供的調整策略簡 單、容易執行,讓他對自己有信心,且可勝任

督導森婆和森姑之責(琳 980709-I)。時間和 地點的調整,包括醫院病房(森佑住院)、森 斌復健醫院旁的早餐店、早療中心旁的咖啡 座、琳媽家裡(琳媽就業後)等,並且依據琳 媽的需求更動討論的時間頻率,使其得以克服 就業後無法依據既定行程表的困難。

3. 善用教學記錄表

教學記錄表配合目標與系統提示策略而設 計,琳媽認為每天要完成教學記錄表有相當壓 力,卻是必要的,可用以輔助覺察森斌學習反 應和協助程度,也可提醒家庭成員改變原來直 接替森斌完成的做法、了解自己和森斌的能力 進步情形(琳 980709-I)。此外,藉由比較教 學記錄表資料,具體指出森斌進步之處,維持 家庭成員持續參與的興趣和動機,隨著琳媽精 熟系統提示策略及森斌能力成熟,適時褪除教 學記錄表也減少紙筆記錄的壓力。

4. 家庭成員參與

琳媽表示自己因為參與此次行動及就業,

改變過去教育子女的態度,將部分教育責任轉 給森姑和森婆,他們不再覺得教育森斌是琳媽 個人的事、配合度變得積極,參與每週固定討 論,使教育方案可以繼續執行,森斌明顯的進 步也鼓勵家人更積極的投入教學(琳 980709- I)。此部分也印證學者們(Coots, 1998;Dunst, 1999)的觀點:家庭成員的態度、價值觀、信 仰、興趣與對執行教育方案的承諾將影響介入 成效。

5. 服務提供者的特質與背景

統整琳媽訪談記錄、研究同儕和審核者的 建議,皆顯示我的個人特質包括與家長合作的 態度和教育信念、願意付出的心力、專業背景 與實務經驗、解決問題的態度等,是此次行動 方案可行的關鍵因素之一,此與文獻(Coots, 1998;Mahoney et al., 1999;Westling & Fox, 2004)歸納影響家庭參與情形的因素中服務提 供者的特質相似。再者,此次行動雖未有正式

(21)

的專業團隊介入,但我具備醫療和教育的雙重 背景及因應而生的資源,恰可滿足琳媽參與森 斌教育的需求,可視同提供跨醫學和教育兩專 業模式的服務,此與家庭中心取向強調的貫專 業團隊服務相符。

6. 因應家庭事件提供相關資訊以支持琳媽 持續參與教育方案

行動中經歷家庭經濟、琳媽就業及後續生 活作息和家庭成員角色轉變等事件,在家庭重 新平衡的過程中,除了傾聽和同理,我也提供 就業諮詢如分析工作性質和時間對參與教育方 案的影響,協助琳媽在經濟和教育森斌之間取 得平衡,並整合專家教授和早療機構主管的意 見,建議琳媽使用社會福利資源和提供創業貸 款相關資訊,但琳媽考量個人和家庭對喘息照 護的觀感而拒絕,貸款則在比較後決定與原銀 行協調並獲得舒緩。雖然我提供的資訊並非全 為琳媽及其家庭所接受,但其能從中尋得解決 問題的方向,也減輕事件對家庭的影響,持續 參與教育方案。

綜合以上所述,可推論行動方案的可行性 極高。然而,讀者不免質疑我因留職停薪而能 彈性調整時間和地點,這是實務工作情境難以 克服的問題。因此,我扣除從事研究需處理龐 雜資料、交通往返以及家長在家執行教育方案 等時間,計算行動中與琳媽面對面及電話討論 的時間,以瞭解行動方案的成本效益。從中可 知,琳媽從980204 至 980721 共經歷 25 週,

接受 21 次正式與非正式服務,總服務時數為 34 小時 3 分,平均每次服務時數 97.29 分(約 1 小時 40 分),平均每週服務時數 81.72 分

(約1 小時 30 分)。對照行動方案與目前實務 工作者對個案的服務時數每週1 至 2 小時,此 次行動的服務時數在可行的範圍內,符合成本 效益。

結論與建議

一、研究結論

(一) 發展遲緩兒童家長參與家庭中心取向教 育方案的實施歷程

行動方案以平等的合作夥伴關係為基礎,

實施歷程包括家庭評量、兩階段教育方案的擬 定和執行。家庭評量採用現有的兒童發展評量 工具及自編家庭評量工具,持續、交替蒐集資 料,並以中性態度撰寫評量摘要,透過討論確 認資料統整的適當性,同時協助琳媽覺知森斌 的發展現況及家庭的特質和需求。

教育方案擬定先藉由目標優先順序列表,

協助我引導琳媽統整評量資料決定目標教學順 序,再請琳媽在家試作選定的目標,並蒐集森 斌在該目標的表現、家庭成員執行情況、家庭 情境的適配情況等具體訊息,作為擬定教育方 案的參考資料,最後定義具體的教學目標、透 過差異分析確定目標能力、決定教學策略、執 行者與介入情境。

教育方案執行主要由琳媽應用系統提示策 略與教學記錄表,我根據蒐集的資料調整與其 能力適配的教學策略實施方式。此外,教育方 案也隨著琳媽家庭情境轉變調整時間地點與策 略,服務對象擴充至森婆和森姑,服務方式從 琳媽個別諮詢轉為直接教導特定技能,服務內 涵除了教導教學技能外,也協助琳媽統整家庭 成員一致的教學方式和態度。

(二) 家庭中心取向教育方案對研究參與者的 成效

行動方案成效包括琳媽參與森斌教育的能 力,及森斌在預定目標的學習成效。琳媽能在 協助下統整家庭資源與森斌發展現況、選擇教 學目標和介入情境,並成功因應家庭情境轉變 的挑戰,在掌控與應用家庭內外教育資源、自 我覺知教育森斌的能力、瞭解森斌能力現況、

學習特質與需求等方面的能力皆有提升,且對

(22)

自我能力的提升情形感到滿意。森斌在用餐方 面,除了用餐時扶碗需要協助,可在最少協助 下使用湯匙用餐,並類化至與大人相同的食 材、使用叉子和一般木柄湯匙;如廁方面除了 家庭成員在行動結束時仍無法確實記錄如廁時 間外,可在特定時間不穿尿布、持續坐便盆 5 分鐘,並擴充到最少協助下在客廳使用便盆如 廁。

二、研究建議

依據表一分析實務上應用此行動方案所需 克服的挑戰,並提出建議。針對資源和經費有 限、教育發展遲緩子女非家庭首要目標的挑 戰,建議依據家庭情況調整教育方案的內容如 目標、標準、執行者、策略、介入時間和情境 等,以家長能持續參與為主要目標,採家庭最 少負擔的方式支持其參與執行。經濟、婚姻、

就業、家庭關係等問題,則宜整合專業團隊意 見,提供獲取資源的管道,但家庭能否接受則 需尊重其價值觀,再者,與家庭建立深厚的信 任關係及對家長傳達的訊息保持敏感度,有助 於掌握轉變家庭危機的時機。

從國內早期介入法令和行動中早療機構的 運作方式分析專業人員家庭中心取向知能不足 的問題,三歲前的早期介入服務歸屬內政部,

社工為主要服務提供者,然其專業在尋求社會 福利和資源統整,難以勝任教導家長教育子女 所需技能,而現行的專業團隊服務仍以多專業 團隊模式為主,極難統整一致目標。因此,建 議採取雙專業人員介入的方式(Rainforth &

York-Barr, 1997),由社工以諮詢方式處理家庭 經濟相關的優先需求,同時,視家庭與兒童特 質決定主要介入專業,此專業人員需就介入目 標整合其他專業的知能提供服務。此外,專業 人員增進家庭中心取向知能、調整現有制式的 服務時數和績效也是可行的解決策略。

家庭中心取向專業與合作知能的增進,可

依據表一所述,選擇缺乏的能力進修,並主動 求教專家或有相關經驗的同儕,有助於克服理 論和實務結合的挑戰,再者,廣泛涉獵其他相 關領域的基本知識作為提供服務的背景知識,

家長決定教育目標後,再協助其尋求和統整資 源,能減少整合多專業不同目標所需的時間。

現有制式的服務時數和績效的調整,可從 有系統的規畫家庭中心取向教育方案著手。首 先,專業人員宜配合教育方案的實施歷程彈性 安排服務時數和頻率,例如家庭評量與擬定教 育方案階段以建立家長發展和執行教育方案的 背景知識、和家庭達成共識、經營合作關係為 主,家長較難感受參與的報酬,故服務頻率安 排宜較密集,儘快決定教育方案,以維持家長 參與的動機,執行階段穩定後皆是例行的檢核 和討論,可調整為隔週一次或三週二次的面對 面討論,平時透過多元管道追蹤家長執行情況 或提供諮詢,家長可以節省交通往返的時間,

服務提供者也可有效率的規畫工作行事曆;其 次,雖然家庭中心取向強調家長參與和決定,

但也面對家長參與知能不足的困難,故專業人 員宜同時提供親職教育增進家長參與知能,以 及在提供服務前先對介入方案的方向有腹案,

清楚分析選項利弊,引導家長選擇適當的方 向,但也需適當拿捏引導家長做決定與主導家 長作決定之間的差別;最後,宜事先規畫介入 方案的步驟和彼此連貫的策略,並確認家長是 知情的參與,才能使介入方案有效運作,同時 避免引起家庭生態失衡的問題。

整體而言,行動方案已達預定成效,且行 動方案架構對我與琳媽家庭的特質而言,是可 行的。然而,仍有未竟之處可繼續努力,例如 針對如廁時間記錄的困難,發展相關研究探討 解決策略,以因應不同家長的特質、改善發展 遲緩兒童的如廁表現。此外,未來研究可就此 次行動為基礎,將行動實施模式複製至其他有 發展遲緩子女的家庭,以提供實務工作者更多

參考文獻

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