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衛生福利部 函
地址：11558台北市南港區忠孝東路6段488 號
傳 真：(04)22277595
聯絡人及電話：藍佳斐(04)22172416 電子郵件信箱：[email protected]
受文者：中華民國西藥代理商業同業公會
發文日期：中華民國107年6月1日 發文字號：衛授國字第10704012621號 速別：普通件
密等及解密條件或保密期限：
附件：解釋令掃瞄檔1份(10704012621-1.pdf、10704012621-2.odt)
主旨：修正核釋「罕見疾病醫療照護費用補助辦法」第3條第1項 第3款所稱「確診疑似罕見疾病之檢驗費用」之「罕見疾 病國內確診檢驗項目及費用」，並自即日生效。
說明：
一、旨揭「罕見疾病國內確診檢驗項目及費用」修正重點如下
：
(一)「罕見疾病醫療補助辦法」名稱修正為「罕見疾病醫療 照護費用補助辦法」及修正核釋條次。
(二)依據衛生福利部優生保健諮詢會議決議，海洋性貧血、
脊髓小腦萎縮症、亨丁頓舞蹈症、脊髓性肌肉萎縮症及 裘馨氏肌肉萎縮症等5項疾病之產前遺傳診斷檢驗依優 生保健措施減免或補助費用辦法申請補助，爰移除該等 疾病補助產前遺傳診斷之檢驗項目及費用。
(三)Trimethylaminuria中文病名「臭魚症」業經公告修正 為「三甲基胺尿症」，故併同修正。
二、檢送修正「罕見疾病國內確診檢驗項目及費用」及發布令 影本1份。
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正本：地方政府衛生局、臺灣病歷資訊管理學會、中華民國醫師公會全國聯合會、台灣 內科醫學會、臺灣外科醫學會、臺灣婦產科醫學會、臺灣家庭醫學醫學會、中華 民國人類遺傳學會、臺灣神經學學會、臺灣神經外科醫學會、臺灣耳鼻喉科醫學 會、臺灣皮膚科醫學會、中華民國眼科醫學會、中華民國血液病學會、中華民國 西藥代理商業同業公會、臺灣區製藥工業同業公會、臺北市西藥代理商業同業公 會、高雄市西藥商業同業公會、臺北市西藥商業同業公會、中華民國西藥商業同 業公會全國聯合會、財團法人罕見疾病基金會、臺灣弱勢病患權益促進會、社團 法人臺灣關懷地中海型貧血協會、社團法人臺灣海洋性貧血協會、中華民國運動 神經元疾病病友協會、社團法人先天性成骨不全症關懷協會、社團法人中華小腦 萎縮症病友協會、社團法人中華民國臺灣黏多醣症協會、社團法人中華民國肌萎 縮症病友協會、社團法人中華民國醫事檢驗師公會全國聯合會、社團法人臺灣醫 事檢驗學會、財團法人醫藥工業技術發展中心、國立臺灣大學醫學院附設醫院、
臺北榮民總醫院、台灣基督長老教會馬偕醫療財團法人馬偕紀念醫院、長庚醫療 財團法人林口長庚紀念醫院、臺中榮民總醫院、中山醫學大學附設醫院、中國醫 藥大學附設醫院、彰化基督教醫療財團法人彰化基督教醫院、國立成功大學醫學 院附設醫院、財團法人私立高雄醫學大學附設中和紀念醫院、佛教慈濟醫療財團 法人花蓮慈濟醫院、長庚醫療財團法人高雄長庚紀念醫院、奇美醫療財團法人奇 美醫院、國防醫學院三軍總醫院、童綜合醫療社團法人童綜合醫院
副本：本部法規會、本部護理及健康照護司、本部社會保險司、本部綜合規劃司、本部
醫事司、衛生福利部中央健康保險署、衛生福利部食品藥物管理署（均含附件） 2018-06-01
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