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衛生福利部 函
地址：11558台北市南港區忠孝東路6段 488號
傳 真：(04)22277595
聯絡人及電話：陳嘉慧(04)22172445 電子郵件信箱：[email protected]
受文者：中華民國西藥代理商業同業公會
發文日期：中華民國109年5月18日 發文字號：衛授國字第10904012162號 速別：普通件
密等及解密條件或保密期限：
附件：附件1-預告掃描檔、附件2-罕見疾病名單各1份 (10904012162-1.pdf、
10904012162-2.pdf)
主旨：新增「Ayme-Gripp syndrome」等2項罕見疾病及修正「原 發性肺動脈高壓、瑞特氏症候群」罕見疾病名稱，業經本 部於中華民國109年5月18日以衛授國字第1090401216號公 告預告，請查照
說明：
一、檢附旨揭公告影本（含附件）1份。
二、本案係依行政程序法規定踐行法規草案預告程序，以廣泛 周知草案內容，並請惠予提供本部相關意見或修正建議。
三、本案聯絡人：本部國民健康署陳小姐；地址：臺中市西區 民權路95號6樓；電話：04-22172445；電子信箱：
正本：地方政府衛生局、社團法人台灣病歷資訊管理學會、中華民國醫師公會全國聯合 會、台灣內科醫學會、臺灣外科醫學會、臺灣婦產科醫學會、臺灣家庭醫學醫學 會、中華民國人類遺傳學會、社團法人台灣神經罕見疾病學會、臺灣神經學學 會、臺灣神經外科醫學會、臺灣耳鼻喉科醫學會、臺灣皮膚科醫學會、中華民國 眼科醫學會、中華民國血液病學會、中華民國西藥代理商業同業公會、臺灣製藥 工業同業公會、臺北市西藥代理商業同業公會、高雄市西藥商業同業公會、臺北 市西藥商業同業公會、中華民國西藥商業同業公會全國聯合會、財團法人罕見疾 病基金會、臺灣弱勢病患權益促進會、社團法人臺灣關懷地中海型貧血協會、社 團法人臺灣海洋性貧血協會、中華民國運動神經元疾病病友協會、社團法人先天
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性成骨不全症關懷協會、社團法人中華小腦萎縮症病友協會、社團法人中華民國 臺灣黏多醣症協會、社團法人中華民國肌萎縮症病友協會、社團法人中華民國醫 事檢驗師公會全國聯合會、社團法人臺灣醫事檢驗學會、財團法人醫藥工業技術 發展中心、國立臺灣大學醫學院附設醫院、臺北榮民總醫院、台灣基督長老教會 馬偕醫療財團法人馬偕紀念醫院、長庚醫療財團法人林口長庚紀念醫院、臺中榮 民總醫院、中山醫學大學附設醫院、中國醫藥大學附設醫院、彰化基督教醫療財 團法人彰化基督教醫院、國立成功大學醫學院附設醫院、財團法人私立高雄醫學 大學附設中和紀念醫院、佛教慈濟醫療財團法人花蓮慈濟醫院、長庚醫療財團法 人高雄長庚紀念醫院、奇美醫療財團法人奇美醫院、國防醫學院三軍總醫院、童 綜合醫療社團法人童綜合醫院、中華民國罕見疾病研發製藥發展協會
副本：本部法規會、本部護理及健康照護司、本部社會保險司、本部綜合規劃司、本部 醫事司、衛生福利部中央健康保險署、衛生福利部食品藥物管理署（均含附件）
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