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衛生福利部 函
地址:11558台北市南港區忠孝東路6段488 號
傳 真:(04)22277596
聯絡人及電話:陳嘉慧(04)22172445 電子郵件信箱:chiahui@hpa.gov.tw
受文者:中華民國西藥代理商業同業公會
發文日期:中華民國110年5月11日 發文字號:衛授國字第11004010932號 速別:普通件
密等及解密條件或保密期限:
附件:附件1-預告掃描檔、附件2-罕見疾病名單各1份 (11004010932-1.pdf、
11004010932-2.pdf)
主旨:新增「皮特-霍普金斯症候群」等2項為罕見疾病及修正
「進行性神經性腓骨萎縮症、性連遺傳型低磷酸鹽佝僂 症」罕見疾病名稱,業經本部於中華民國110年5月11日以 衛授國字第1100401093號公告預告,請查照。
說明:
一、檢附旨揭公告影本(含附件)1份。
二、本案係依行政程序法規定踐行法規草案預告程序,以廣泛 周知草案內容,並請惠予提供相關意見或修正建議。
三、本案聯絡人:本部國民健康署陳小姐;地址:臺中市西區 民權路95號6樓;電話:04-22172445;電子信箱:
chiahui@hpa.gov.tw。
正本:地方政府衛生局、臺灣病歷資訊管理學會、中華民國醫師公會全國聯合會、台灣 內科醫學會、臺灣外科醫學會、臺灣婦產科醫學會、臺灣家庭醫學醫學會、中華 民國人類遺傳學會、社團法人台灣神經罕見疾病學會、臺灣神經學學會、臺灣神 經外科醫學會、臺灣耳鼻喉科醫學會、臺灣皮膚科醫學會、中華民國眼科醫學 會、中華民國血液病學會、中華民國西藥代理商業同業公會、臺灣製藥工業同業 公會、台北市西藥代理商業同業公會、高雄市西藥商業同業公會、臺北市西藥商 業同業公會、中華民國西藥商業同業公會全國聯合會、財團法人罕見疾病基金 會、臺灣弱勢病患權益促進會、社團法人臺灣關懷地中海型貧血協會、社團法人 臺灣海洋性貧血協會、中華民國運動神經元疾病病友協會、社團法人先天性成骨
檔 號:
保存年限:
8
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不全症關懷協會、社團法人中華小腦萎縮症病友協會、社團法人中華民國臺灣黏 多醣症協會、社團法人中華民國肌萎縮症病友協會、社團法人中華民國醫事檢驗 師公會全國聯合會、社團法人臺灣醫事檢驗學會、財團法人醫藥工業技術發展中 心、國立臺灣大學醫學院附設醫院、臺北榮民總醫院、台灣基督長老教會馬偕醫 療財團法人馬偕紀念醫院、長庚醫療財團法人林口長庚紀念醫院、柯滄銘婦產科 診所、臺中榮民總醫院、中山醫學大學附設醫院、中國醫藥大學附設醫院、彰化 基督教醫療財團法人彰化基督教醫院、國立成功大學醫學院附設醫院、財團法人 私立高雄醫學大學附設中和紀念醫院、佛教慈濟醫療財團法人花蓮慈濟醫院、長 庚醫療財團法人高雄長庚紀念醫院、奇美醫療財團法人奇美醫院、國防醫學院三 軍總醫院、童綜合醫療社團法人童綜合醫院、中華民國罕見疾病研發製藥發展協 會、資拓宏宇國際股份有限公司
副本:本部法規會、本部護理及健康照護司、本部社會保險司、本部綜合規劃司、本部 醫事司、衛生福利部中央健康保險署、衛生福利部食品藥物管理署(均含附件)
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