本研究以18位參與焦點解決取向疼痛管理團體之脊髓損傷者為研究
參與者,於團體結束後兩週內進行一次個別訪談,了解各成員在參與團體 後,對於因應疼痛方面的學習,並蒐集成員個別的疼痛管理策略,進一步 探討如何將個別有效的疼痛管理策略透過團體運作,達到疼痛管理團體的 團體目標。
本研究目的在於探討脊髓損傷慢性疼痛者個別所經驗的疼痛為何?疼 痛又是如何影響其生理、心理、社會等各面向?他們各自發展出哪些因應 疼痛的策略?透過「焦點解決取向團體諮商」模式的介入,是否可以讓慢 性疼痛者彼此在團體內互相學習疼痛管理的方法,並以新的視野對疼痛有 新的意義詮釋與認知?
本章將描述研究參與者從受傷事件之始,經歷醫療治療、復健及生活 重建過程中所經驗的生理疼痛與心理苦痛;透過文本分析呈現出參與者如 何在經驗中發展出自己因應生理疼痛或調適心理苦痛的策略,並輔以參與 者在六次團體中的歷程感受,及對其疼痛因應的影響。第一節描述十八位 研究參與者的個別圖像;第二節以整體的角度敘述研究參與者自受傷以來 所經歷的疼痛圖像;第三節則以研究參與者所發展的疼痛管理策略為主;
第四節統整研究參與者在團體中的經驗;第五節為本章節的綜合分析統 整。
第一節 十八位脊髓損傷研究參與者個別圖像及團體前後差異
本研究中十八位脊髓損傷研究參與者的文本資料是根據個別訪談及團 體前後測的五項量表問卷(PHQ-9 自評量表、中文失志量表、創傷後成長 量表、簡明疼痛量表、生活品質量表)兩項資料所得,逐一陳述以呈現十 八位參與者的生命圖像及面對疼痛時的姿態:
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一、 在加護病房中,咬著呼吸器的同時為自己設計改裝無障礙生活空間 的傷者北01:
56年次女性、專科畢業、已婚、育有一兒一女;受傷後退休、獨居由 外勞照顧、家人每天探視並與其一同用餐。
(一)受傷讓自己看見環境中的另一個角落
民國 101年,北 01值 45 歲時,適逢春節假期闔家返回南部娘家,由 剛取得駕照的女兒開車,行駛高速公路途中發生車禍事故,除北 01外其 他家人並無大礙,但北 01頸椎段脊髓完全損傷,四肢無力。
北 01認為自己會受傷,是因為「自己對危險的警覺不夠,未繫安全 帶」、「人生的無常」;受傷之後看見社會中許多的弱勢團體、感受環境中 無知無覺的不友善,這是之前自己從未注意的部分。
“我以前根本也不曉得,有這麼一塊,就是我可能看到的都比較美好的那一 塊,我不知道還有那些(弱勢的人)。”(北 01-A-042)
“受傷之後決定走出去,有時候到百貨公司搭電梯,假日的時候裡面都是人,
我們就沒辦法;他們(指一般人)為什麼都不走手扶梯啊!然後我們就是要等 好幾次,又可能等不到電梯,可他們(指一般人)也不會都怎樣。那種感覺很 不好!"(北01-A-047~048)
北 01覺得脊髓受傷讓自己停下腳步,改變生命中重要事務的優先 序,更珍惜生命價值,也能在生活中做更多好事、更願意投入經營自己的 人際關係,關心身邊的朋友;雖然家人關係原本就不錯,但受傷後凝聚力 更強、而自己也更願意花時間經營朋友關係,在人際互動中,領悟每個人 都有自己的難處。
(二)受傷之後,先生帶著全家一起面對
北 01認為自己受傷之後,先生的態度與家人陪伴在身邊是整個家庭
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共同面對事件的關鍵。
北 01仍在加護病房時,先生就開始準備改裝房子,由學室內設計的 北 01親自設計,當時的北 01仍帶著呼吸器、無法言語,是由家人拿著板 子、一個字一個字、一個樣式一個樣式的詢問,最後完成現在居住的空 間,從大門到室內都考慮到輪椅的進出與迴轉。為此先生對北 01表達出 讚賞。
“她很厲害呢,她那時候咬著呼吸器設計的。"(北01-夫-004)
(三)有時候其實會想說,我活著也沒什麼意義(北 01-A-165)
北 01在加護病房咬著呼吸器設計房子,印證她自己所說受傷之前性 格的獨立自主。但受傷治療的過程中,北 01備受疼痛困擾、影響情緒與 睡眠,心裡怨恨先生何以要讓自己活下來、為何要救自己?,但這些感受 卻不敢表達,深埋在心底。
“有時候你會想,我為什麼活的那麼累,第一個想法就不想活了!"(北01-A-
166)
“我每次都問我先生,為什麼要救我,明知道這已經是事實了,可是你們當初 為什麼要救我啊!對,之前更不舒服的時候,心裡還會恨你知道嗎?還會有 恨,說為什麼要讓我過這麼痛苦的生活,為什麼?是誰把我逼到這種地步?為 什麼要讓我過這麼痛苦的生活,雖然不敢講出來,可是那種痛跟那種恨是在心 裡。"(北01-A-167)
(四)疼痛當下,什麼事都不能做,只能躺著休息
北 01的生理疼痛中以抽痛的程度較嚴重,其他如刺痛、痙攣痛、灼 熱痛、痠痛、鈍痛、悶痛、觸痛、沉重感、撕裂痛、隨著天氣變化的疼痛 或噁心嘔吐感也有;而心理上會有精疲力竭、難受、恐懼害怕的疼痛感。
疼痛干擾各方面的生活,包括:日常生活、情緒與人際關係等等,嚴
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重影響生活品質,也因此極不滿意自己的健康。
北 01對自己因應及管理疼痛的信心不高,高度依賴醫療來幫助自己 應付日常生活。
認為疼痛是生理上的,不舒服是心理層面的;因應疼痛主要是服用藥 物-止痛藥、安眠藥;因應不舒服,就轉移注意力。認為睡覺是自己最舒 服的時候,所以生理感覺不舒服時,就會讓自己睡覺。
(五)在團體中,第一次跟家人說出受傷後的心內話
北 01認為團體中所教導的減緩疼痛的技巧並沒有效果,自己疼痛 時,並不希望他人來碰觸自己身體,包括按摩。
認為團體中可以說出平常不敢講也沒有機會講的話、抒發情緒,傷友 之間也可以透過團體交換資訊。
“去到那個團體有些話你敢講,你平常不敢講也沒有機會講的,那也是第一次 我跟我的家人說。"(北01-A-164~165)
“團體中也可以交換資訊:有哪些活動、了解身體可能會有什麼樣的慢性病。”
(北01-A-381、北 01-A-384)
(六)北01五項量表團體前後測結果,如表 4-1-1
參加團體後,疼痛感受增強、但疼痛干擾程度降低;創傷後成長與生 活品質兩方面顯現成長,且憂鬱徵狀減少。
表 4-1-1 北 01團體前後測個別結果
量表名稱 類別 團體前測 團體後測 前後差異
PHQ-9 憂鬱自評量表 (總-27分)
5 0
DS-MV 中文版失志
量表
總分 (總-96 分)
50 52
無意義感 (20分)
8 12
情緒不安 (20分)
10 9
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沮喪 (20分)
15 14
無助 (16分)
6 8
失敗感 (16分)
8 8
心靈平安 (4分)
3 1
PTGI 創傷後成長
量表
總分 (105分)
60 87
27 (26%)新可能性 (25分)
10 20
10 (40%)人際關係 (35分)
23 35
12 (34%)個人力量 (20分)
12 12
生命態度 (10分)
13 15
靈性變化 (10分)
2 5
整體改變
3 3
MPQ-SF-19 (總-57分)簡易麥吉爾疼痛量表中文版-19題
18 54
36 (63%)BPI 簡明疼痛量
表
目前疼痛 (10分)
4 2
24小時疼痛 (10分)
3 2
干擾總分 (總-70分)
55 6
-49 (-70%)日常生活 (10分)
8 0
情緒 (10分)
9 0
人際關係 (10分)
9 0
睡眠 (10分)
3 2
呼吸、生理 (10分)
9 2
行動 (10分)
9 1
整體生活 (10分)
8 1
疼痛害怕 (10分)
9 5
WHOQOL 台灣版世界 衛生組織生 活品質問卷
總分 (總-140分)
65 75
10 (7%)自評生活品質 (5分)
2 3
自評健康滿意 (5分)
1 1
生理 (35分)
13 15
心理 (30分)
10 15
社會 (20分)
13 10
環境 (45分)
26 31
CPSS慢性疼痛自 我效能量表
總分 (總-130分)
30 30
疼痛管理 (50分)
13 15
因應症狀 (80分)
17 15
*說明:前後差異差異=後測成績-前測成績。僅差異達該項總分的5%以上才特別註 明,()內為差異分數佔該項總分的百分比。
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(七)研究者側寫
研究者自北 01第一次參加團體,觀察她的穿著與言行,初期時北 01 穿著將全身包得密不透風,帶帽子、口罩,並一直表示自己很痛、全身不 舒服。
六次的團體,北 01的家人包括先生、女兒、兒子,都曾經陪伴她出 席,有某次團體還有兩位家人陪同。在團體前期中,帶領者給予北 01與 其家人有談心的機會,家人向北 01表達她活著對他們的意義,而北 01也 表達出她所感受到的痛苦。
研究者觀察北 01在六次團體中,穿著已逐漸從包得密不透風,開始
有些不同,團體末期,不再戴口罩,會穿較為輕薄的衣服露出頸脖等。直 至研究者個別訪談北 01時,北 01面帶笑容,侃侃而談現在的生活與人際 關係。
研究者大膽推估,帶領者在團體中讓北 01與其家人有機會溝通交 流,是促使北 01有所改變的重要關鍵。
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二、擁有讓自己承受生命中不可承受之慟的堅毅性格的傷者北 02:
47年次女性,小學畢業,已婚育有三子,次子於十五歲時因腦瘤過 世,北 02心裡經過一些波折並表示透過參加活動走過傷痛。
因為是養女,從小獨立、擅長察言觀色、性格堅毅,自認是幫助自己 度過脊髓損傷歷程的一個重要原因。
“我也不算說要跟人家比起來有的更堅強,是沒有啊。只是說我會想到說,你 自己不動、自己不忍,那誰要幫你?"(北02-A-127)
(一)認為受傷是因為自己命不好
民國100 年,北 02在家中因修理燈具而從高處跌落傷及頸椎段脊髓 為不完全損傷,四肢完全無力。
北 02對自己受傷的詮釋是“自己不小心”、“自己命不好”、 “上輩子的 惡”所造成的。
受傷後的治療階段完成後返家與家人同住,但因住家為公寓住宅無電 梯設備上下樓梯不便,又因不願增加家人麻煩、及考量復健與行動自主之 故,決定與其他傷友在醫院附近共同租屋,由外勞照顧。
“但是我不能出入。一直叫人背上背下。人家願意背我,我不願意一直讓家人 這樣,麻煩他們。啊!我要做什麼你幫我、啊!我要做什麼,人家幫你,但是 一直麻煩人家…背上背下啊,他們又不願意讓外勞背,怕會再跌倒啊。"(北 02-A-014~016)
(二)體貼兒子們對自己的付出,努力透過復健與參加活動來讓自己進步 北 02珍惜家人對自己的付出,努力復健讓自己的身體功能進步,如 從原本無法坐起到可以坐起等。
“想到說,孩子願意出錢讓我出來外面住,這樣花費不便宜,花費滿高的。就 說,忍耐!為了小孩把賺的錢都給我用啊!忍耐!就這樣。"(北02-A-128~