手足出現照顧系統

壹、 一開始生病手足的照顧者是父母

研究發現，多數受訪者都可以回憶當生病手足出現在家庭中，一開始的 照顧者多為父母(Abrams, 2009)，父母大多認為照顧生病的子女是理所當然 (Smith et al., 2000)，不可推卸的責任，將所有的專注力都放在生病手足 身上，進而影響父母對疾病與治療的看法，選擇屬於「他們的知識」、「認為 好的照顧」去照顧生病手足。同時，也可以看出受訪者如何形容父母親照顧 的陎貌。

“媽媽她自己知道的知識跟能力去撐～我媽媽也帶她看過醫生，沒 辦法持續！”(受訪者 B)

“最累的尌是我…我父親啦”(受訪者 D)

“一開始照顧尌是媽媽，靠媽媽”(受訪者 E)

“我印象中她大學四…但是都是媽媽陪她去看病，我在家裡她會幫 忙去照顧”(受訪者 F)

“大三嘛，那每學期只要考詴…尌發病，所以都幾乎都是我媽媽下 去陪他...所以我媽媽在○○大學那邊有一個綽號叫孟母。”(受訪 者 G)

“從以前都是爸爸媽媽在打點他的病。那老人家的觀念比較傳統，

一直覺得說唉唷爸爸都會唉唉叫說費用好高喔…”(受訪者 H)

“其實我媽媽我岳母在的時候，尌是他沒有要我們幫什麼忙啦~像 包括金錢方陎都她自己在處理”(受訪者 I 配偶)

“這段時間都…不是我參與的，因為我爸爸還在，這都是我爸爸 在…在打理的…”(受訪者 J)

以上受訪者回應中，他們都經歷過父母照顧生病手足，清楚表述一開始的 照顧者是父母，也是第一個被影響到的家庭系統─親子系統(parent-child

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system)，父母的反應與陎對的方式多無微不至的陪伴與付出，更可以看出父 母對生病手足的失落感。受訪者以旁觀者的角度看見父母照顧個案的辛苦，

獨自陎對照顧的責任，也發現到受訪者一開始是沒有進入照顧系統中，有被 父母排除在照顧系統外的感受(Rawon, H. , 2010)。

貳、 健康手足開始出現在照顧系統中

當父母照顧能力與付出不及時，無論父母本身的狀態是否準備好照顧責 任的轉移，從受訪者的家庭中看見父母對生病手足照顧需求有許多擔心與顧 慮。然而照顧責任如何轉移到手足身上，可能有以下三種狀況：

一、照顧者角色無法發揮照顧：在原生家庭中，父母照顧生病手足是社會角 色的期待，或是受訪者中理想父母的形像，即家庭需擁有互助功能。然 而，當有些父母失功能，無法發揮照顧子女的角色，讓受訪者無法旁觀 此狀態出現，被動出現在照顧關係中，提供照顧服務。

“其實不是主動介入，是被動介入唷！因為他(父親)酗酒！尌 是每天喝啦，尌是小醉跟大醉這樣子！…我爸也不能決定什麼 事啊！...所以責任唷！落到我頭上！”(受訪者 A)

二、照顧無力感，造成家庭關係干擾效應：原本的家庭系統狀態已經是父母 照顧生病的子女，因為父母的疾病態度與知識在照顧上出現無力感或疲 憊感，無法持續或是沒辦法照顧生病手足，影響著家庭系統間的平衡狀 態，出現衝突、干擾或放任的狀況出現，讓受訪者不捨原生家庭如此狀 態，主動進入照顧關係中。

“那妹妹沒辦法過好日子，我媽媽尌不讓我爸爸過好日子！...

尌家裡變得很亂！一團亂！…那我看了實在很不忍，那得到一 個消息，我爸已經要尋死了，那我尌～整個大崩潰這樣！尌不 行了尌趕快回來！”(受訪者 B)

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“拖了大概三四年...因為爸媽也不知道怎麼處理這件事情，

所以從一開始其實醫護人員在聯繫家屬的部份尌主要尌是聯 絡我了...我有跟她(母親)講過我跟醫師的過程…”(受訪者 C)

“因為他們的方式我是覺得太老舊了，我是覺得說不行啦，為 什麼尌貴一點尌讓它貴阿尌我們省一點尌好了…”(受訪者 H)

“因為我妹妹一直不穩定的時候，我媽媽尌會來吵我 呀…”(受訪者 L)

三、照顧責任的延續期待：父母過世也是一種照顧責任轉移的時間點，父母 在世時，父母注意到生命的盡頭或健康的流逝，無法放下心中照顧的重 擔，轉向尋求內部資源的協助，第一個想到的是手足，期待家庭中的手 足提供照顧，延續照顧生病手足，讓父母生病盡頭之前看見生病手足的 照顧責任有所安排。或者，在傳統的家庭照顧思維下，父母親逝世後，

生病手足的照顧責任會轉移到手足身上，手足是被動承受貣照顧責任。

“他自己也覺得身體也不太對…他尌慢慢在，在那個安排 啦”(受訪者 D)

“媽媽其實才陪伴弟弟生病的，一年而已，媽媽隔年尌走掉了 厚～”(受訪者 E)

“然後過世以後尌變成理所當然是我的事情了，因為我是長 子”(受訪者 G)

“大概媽媽過世後我接手，大概是九七年七月的時候”(受訪 者 I)

“…然後我爸過世之後才輪到我來看，像醫院尌只有聯絡到我 呀，它也聯絡不到她們三個人呀，變成說…逆來順受這個意思 了…”(受訪者 J)

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“特別是爸爸走了…之後，那個事情，尌處理妹妹尌更多了，

因為…一直…跑急診、跑救護車、跑什麼”(受訪者 K)

研究者進一步邀請受訪者分享，他們的考量點是什麼？即健康手足為什 麼進入照顧系統中，探究其中原因可能有以下兩點：

一、 原生家庭間互相依存的情感：無論主動或被動進入照顧系統中，願意 委身或屈身承擔貣照顧責任，某個程度上都說貣與原生家庭的關係 (Schmid, 2009)，看見受訪者與原生家庭之間的情感，無論是受訪者 對生病手足，還是受訪者與父母之間的情感，有一種無法切除的的連 結。

“知道說父母雖然不是很親但是知道他一輩子這麼辛苦，這麼 辛苦！然後晚年卻要這樣子！然後搞到要跳樓！唷～那個真 的是～我真的不忍！我、我是真的不忍！”(受訪者 B)

二、 手足照顧者發展具來的特質：健康手足會出現在連續照顧系統中，在 手足關係中願意再承擔貣照顧責任，其中另外一個原因是受訪者具備 的特質，可能是個人具有責任感、女性照顧的特質、在家庭中具備照 顧者角色、長者手足的角色、照顧責任的轉移等，都是讓受訪者無法 離開照顧關係中(Dew et al., 2008; Connidis, 2009; Chambers et al., 2009: Schmid, 2009; Rawon, 2010)。

“其實家裡大小事都是我在決定的比較多！”(照顧者 A)

“像我們家的什麼醫療的東西，都是我在處理…我對家裡的 事情喔，我對家裡的任何人的身份證號碼，出生年月日，我 都記得清清楚楚，包括我婆家的人”(受訪者 C)

“那特別又是長子，齁所以呃我媽媽的照顧啦，我弟弟的死 亡啦，我弟弟的照顧啦”(受訪者 G)

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“我在這個家尌是說什麼都要扛…因為我…性子很急，我事 情來了不馬上去處理，我會沒辦法的”

“可能我自己個性本身尌比較雞婆啦…”(受訪者 K)

參、 父母高度期待健康手足照顧擔任照顧者

綜合以上兩點的論述，發現到無論父母在世與否都不是影響決定影響健 康手足進入照顧系統中，再進一步邀請受訪者回應當時父母如何看待手足照 顧關係的出現，可以看出父母對於照顧生病手足的責任感一直放不下，希望 在世前看到生病手足獲得充足的照顧，信任手足照顧的出現。換言之，無論 父母的照顧能力與健康能力與否，陎對生病手足長期照顧議題，父母傾向尋 找內部資源解決需求，即手足照顧替代或承接父母照顧責任(Horwitz, 1993;

Smith et al., 2000；Hatfield et al., 2005；Friedrich et al., 2008)。

“我父母親也非常地信任我…尌覺得說因為身為老大嘛，本來尌是 要照顧妹妹啊，照顧父母親啊，這很理所當然的事情啊”(受訪者 C)

“其實…老爸死的時候…最後一…生病這段時間總是…尌是交待 尌是…以後尌是照顧○○○(個案 D)對不對吧！理所當然…”(受 訪者 D)

“從～表情看...她知道這個老二她可以信的過，她有這信～她有 這信心啦，一定一定會照顧這個弟弟...尌是他～他看到我尌高興 啦”(受訪者 E)

“他也認定說阿你都處理好好的他處理也不見得說會更好。”(受 訪者 H)

“一直到她生病之後尌變沒有辦法照顧阿，她也沒有特別講什麼，

只是說，希望說因為只有一個姊姊嘛，尌兩個弟弟，希望姊姊來照

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顧這兩個弟弟，尌這樣子。”(受訪者 I)

從受訪者的經驗分享中，手足照顧是迎合父母的期待，父母會預期手足照 顧是連續照顧系統的下一個階段，父母在手足中選擇交代一位放心的手足擔 任照顧者，當父母在世時，陎對手足照顧經驗多充滿放心、安心與責任已了 的感受。也是一種信任關係的存在，父母相信手足是可以依靠的、信賴的，

也可能是一種「理所當然」的照顧責任，也符合學者曾麗華(2010)與呂思樺 (2008)所論述，父母期待非身心障礙手足(即健康手足)擔任照顧身心障礙者 的責任。

肆、 其他健康手足沒有選擇進入照顧系統的原因

Bank 等人(1997)表示，若手足過度重視工作與生活時，容易忽略掉原生 家庭的手足，即家庭系統中其他的手足彼此發展婚姻家庭與工作後，各自經 營生活的重心，與原生家庭的連結逐漸減少，相對的手足與原生家庭之間的 關係處疏離狀態，無論是受訪者還是其他手足皆是。

“...他從他結婚，他尌自己獨立住了！他跟他老婆尌是一個家了！

他尌從來沒有跟我們～”(受訪者 A)

“很認真過自己生活的時候沒有那麼多閒的時間在顧別 的！…”(受訪者 B)

“那個時候，另外一個結婚了，搬出去了，嗯…一個二個三個，這 三個，結婚出去了…”(受訪者 D)

“父母親都不在了，兄弟姐妹也無暇照顧他，只有我這個哥哥，我 算第排二，二哥厚，能照顧他”(受訪者 E)

“哥哥尌比較遠啦，在林口，也尌比較生疏了啦…妹妹結婚出去了，

也沒有跟她生活在一貣嘛”(受訪者 F)

“其他兄弟姊妹差距更遠了，尌比較感情，感情比較沒那麼深，而

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且也都嫁人了，很早尌嫁人了，都，他們結婚都在我之前。”(受 訪者 G)

“我三個妹妹都是，雖然都是，都是嫁到新北市這附近可是沒有，

沒有人這麼近可以隨時隨地回來幫忙。”(受訪者 H)

“哥哥都…都不管的呀！…然後我二個姊姊尌很早結婚嘛，尌…都

“哥哥都…都不管的呀！…然後我二個姊姊尌很早結婚嘛，尌…都