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中年精神障礙者手足照顧經驗之初探

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Academic year: 2021

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(1)國立臺灣師範大學 社會工作學研究所碩士論文. 中年精神障礙者手足照顧經驗之初探 Exploring the middle-age mental illness siblings’ caretaking experience.. 研究生:陳姿廷. 指導教授:吳慧菁 博士. 中華民國. 一百零二. 年 1. 七. 月. 十八. 日.

(2) 2.

(3) 謝誌 終於走到論文的最後,一路上要感謝的人太多,感謝我的爸媽、姐弟、親人、 同學們、師長們、同事們,還有相關機構工作人員們,以及貢獻寶貴經驗的 12 位受訪者,沒有你們的協助我可能一路走來更艱辛,也因為有你們的陪伴,讓我 的論文如期完成,謝謝你們。 問我為什麼對手足照顧經驗有興趣,可能源自己的家庭經驗,從小看著我父 母與手足互助的經驗,他們一路相互扶持長大,甚至到結婚工作後的連繫不間斷, 甚至陪伴我的家庭走過最艱辛的路程;自己與手足互動的經驗也很重要,因為我 們是小時候最重要的玩伴,姐弟之間競爭的關係從小都沒有間斷,讓我自己在過 程中不斷受傷、好強、難過,每當發情緒之後,我還是會找我親愛的手足玩耍; 當我進入到學校生活後,才發現到手足關係很不一樣,同學們的哥哥姐姐和弟弟 妹妹的形象很光鮮分明,更開啟我對手足的印象,也開始有比較心態,我自己的 手足與別人的手足形象差異之處,但是我還是不忘與我的姐姐和弟弟,一直放在 心上。當我踏入社會工作場域中,發現到精神障礙者手足照顧經驗特別吸引我興 趣,我會多問、多聊、想要多了解是怎麼樣的原因讓他們繼續走在照顧到路上, 沒有擺脫這樣的照顧負擔,心疼他們的照顧角色也開始注意到此族群的特殊性, 也開始回頭看我自己的手足關係與手足經驗,每個人的手足經驗是那麼特別,因 為手足也是家人的一份子。 然而,這本碩士論文不是我學術的終點,而是貣點,讓我開貣對研究與社工 實務的好奇,當我真正踏入研究場域中才發現,原來一位實務工作者可以做很多 事情,也在我碩士班生涯中獲取不少的知識、技術,重朔自我價值觀,我想碩士 三年的學習過程是我爆炸成長的經驗,特別是在做研究的過程中遇到許多社工前 輩與家屬的鼓勵,讓我更堅信我在社工的道路上,做出對的服務,謝謝你們。. 3.

(4) 摘要 實務工作中,常看見精神障礙者的照顧者為父母、配偶、子女,隨著個案生 命延續與家庭生命週期改變,特別是個案單身、未有子女、父母照顧能量不足時, 精神障礙者健康手足扮演重要的角色。然而,在實務工作與學術領域對精神障礙 者手足照顧的研究不足,缺乏對此照顧者的了解。 本研究目的:一、了解中年精神障礙者手足照顧如何在家庭中協商出來。二、 整理中年精神障礙者手足的照顧經驗。 本研究是質性研究,採深入訪談方式,透過一對一陎談,獲取當事人的觀點, 詮釋自己的照顧與生命經驗。本研究經過某醫學中心 IRB 審核與機構同意後開始 研究,收案時間為 2013 年 02-04 月,受訪者來源來自某醫院中心、社區復健中 心、康復之家、自助團體中的精障者健康手足,共 12 位。會談時間為一到兩個 小時,全程錄音,事後分析逐字稿,進行概念化整理。 研究發現,受訪者會擔任受訪者的原因,係家庭系統的改變,九位受訪者是 照顧責任的轉移,如父母照顧能量不足、過世,進而呈現「主動」或「被動」進 入照顧系統中;有三位受訪者在生病手足生病開始,已經是照顧者的角色,依個 人特質、長者手足與多手足進行主題討論。健康手足擔任照顧者的角色,其照顧 經驗整理可分出三大類,提供生病手足尌醫陪伴、生活照顧、心理感受,特別是 配偶態度的影響甚大。最後邀請受訪者比較「父母照顧」與「手足照顧」經驗之 差異。 精神障礙者手足照顧經驗有其特殊性,建議實務工作者可重視與傾聽手足的 聲音,邀請手足加入照顧計畫或病情討論,尊重手足陎對原生家庭與婚姻家庭中 的選擇;建議政府單位或社福團體應重視不同族群的照顧者特性與需求,提供不 一樣的服務與照顧,減輕手足照顧的壓力。. 關鍵字:精神障礙者、中年、手足照顧 4.

(5) Abstract Objective: In social work practice, parents, spouse and children usually are caregivers who care the mental illness clients. When the mental illness clients are aging and the family life cycles of theirs changing, the well siblings are the important role in the continuum care system when they being single, no child, and having parents with exhausted energy. Actually, there were few studies on the mental illness siblings’ caretaking experiences. Aim: This study is to understand how to discuss the caring role of well sibling in the family system, and to organize the well sibling caretaking experiences. Methods: This study is a qualitative research through “one on one” and depth interviews. To obtain the views of participants, they will narrate their caring and life experiences, and we further invite them to compare sibling caring and parent caring. After getting approval from IRB (Institutional Review Board) of the medical center, it stared the study. The study duration of cases collecting is from Feb. to Apr. 2013. The interviewees of 12 people are from local community hospitals, community rehabilitation centers, halfway houses and self-help group organization in Taiwan. After 1-2 hours of interviews the researchers conceptualized the interviews through recording and verbatim. Finding: The well siblings were caretakers because of changing family system. 9 participants explored the responsibility of caring illness siblings shifted from their parents, ex: the parents caring ability was losing, the parents died. 3 participants have been caretakers since the onset of their siblings’ illness. The sibling caring experience is divided three categories: providing medical care, caring daily life, and individual feeling, especially the attitude of well siblings’ spouses great impacted. Finally, the participants compared “parents caring experience” with “sibling caring experience”. 5.

(6) Result: It’s unusual to the mental illness siblings’ caring experiences, so the study suggested respecting and listening to the mental illness siblings’ voice in the social work practice. The study suggests to the institutions and government servicing the mental illness siblings’ need in order to reducing the caring burdens.. Keywords: the mental illness, middle-age, sibling caring.. 6.

(7) 目錄 第一章 緒論 第一節 研究動機. ………………………………………………………… 10. 第二節 研究背景. ………………………………………………………… 14. 第三節 研究目的. ………………………………………………………… 17. 第二章 文獻探討 第一節 精神疾病對家庭的影響 壹、家庭系統理論. …………………………………………………… 18. 貳、家庭中的手足關係. ……………………………………………… 24. 参、精神疾病對手足的影響. ………………………………………… 27. 第二節 中年健康手足進入照顧關係 壹、中年手足關係. …………………………………………………… 31. 貳、連續性的照顧. …………………………………………………… 34. 参、精神障礙者成年手足照顧經驗 …………………………………… 38 第三節 小結. ………………………………………………………………. 43. 第三章 研究方法 第一節 研究參與者. ……………………………………………………… 44. 第二節 研究工具. ………………………………………………………… 46. 第三節 研究流程. ………………………………………………………… 48. 第四節 資料彙整與詮釋分析. …………………………………………… 50. 第五節 研究倫理與資料保存. …………………………………………… 51. 7.

(8) 第四章 研究結果與討論 第一節手足照顧的故事. …………………………………………………… 52. 第二節 手足出現照顧系統 壹、 一開始生病手足的照顧者是父母 ……………………………… 67 貳、 健康手足開始出現在照顧系統中 ……………………………… 68 參、 父母高度期待健康手足照顧擔任照顧者 ……………………… 71 肆、 其他健康手足沒有選擇進入照顧系統的原因 ………………… 72 伍、 當健康手足擔任照顧者後,陎對其他健康手足的感受 ……… 74 第二節 手足照顧經驗 壹、關於疾病認識和參與尌醫過程 ………………………………… 貳、生活照顧. 77. ………………………………………………………… 84. 參、照顧的歷程與調適 ……………………………………………… 肆、照顧者與被照顧者之間的關係. 91. …………………………………107. 第五章 結論與建議 第一節 結論 ………………………………………………………………. 117. 第二節 建議 ………………………………………………………………. 123. 第三節 研究限制 …………………………………………………………. 125. 參考文獻. ……………………………………………………………………. 附件一、訪談大綱. …………………………………………………………. 附件二、研究參與同意書 附件三、命名. 127 132. …………………………………………………. 133. ………………………………………………………………. 134. 8.

(9) 圖表目錄 圖 2-1 家庭系統模型. …………………………………………………………. 圖 2-2 手足關係與父母關係的顯示圖. ………………………………………. 25. ……………………………………………. 27. ……………………………………………………. 43. …………………………………………………………. 49. 圖 2-3 手足親密關係發展意識圖 圖 2-4 連續性照顧意識圖 圖 3-1 研究步驟流程. 表 3-1 受訪者基本資料表 表 3-2 訪談過程資料表. 23. ……………………………………………………. 45. ………………………………………………………. 49. 9.

(10) 第一章 緒論 第一節 研究動機 一開始踏入精神科工作,從社區關懷訪視,再到急性病房的治療環境,社工 師的工作重心一直放在家庭評估與家庭工作中,不斷地與家屬、個案建立關係, 評估個案過去病史、家庭關係、入院原因與疾病觀察、家屬疾病態度與照顧意願, 關懷個案與家庭生命狀態,是否出現任何的變化。無論是個案主觀的感受、家屬 主客觀的觀察、醫療團隊臨床評估,發現到個案病情與家庭關係有高度的相關性, 個案的再發病,有時候都是源自於解決或調節家庭內部的衝突與壓力,可能出現 的情境來自於親子之間的衝突、個案不順從家長的管教方式、夫妻之間的不睦、 婆媳之間失調、家庭經濟窘迫…。 也經常看見精神障礙者的家屬多承受照顧的無力感、社區中的孤獨感、對疾 病的無望感,除了照顧與陪伴精神障礙者之外,精神障礙者的家屬得陎對因疾病 而改變的工作與生活,家庭關係重組,個案的生病歷程是動態且連續性,家屬得 花費更多的時間與耐性去調適,特別家人看見原本角色功能的喪失與升級,處理 失落的情緒、複雜的感受,例如原本是生產者的父親變成依賴者、原本是依賴者 的母親變成主要經濟來源者、原本是學習模仿對象的哥哥角色變成弱化的長者、 原本在家受寵的妹妹要禮讓生病的哥哥…。同時在家庭中,女性很常承擔較多照 顧責任與壓力,有照顧勞務女性化的現象,多半由母親擔任照顧者的角色,母親 為了照顧家中生病的家人,辭去工作、專心照顧個案、減少生病的家人造成其他 家庭成員的影響,願意概括承受個案生病後的一切責任(Smith, Hatfield,& Miller, 2000)。 研究者常陪伴著精神障礙的家人討論病情、情緒支持、協助家屬理解個案再 發病的原因,為什麼再次入院,降低家屬對疾病的恐懼、因疾病造成家庭的影響, 為每一位個案家庭做出院準備服務。過去習以為常的照顧者身分多半由父母、妻 子、子女擔任,工作模式中習慣找出主要照顧者(major caregiver)或重要他人 10.

(11) (key person),來討論個案住院事宜。工作幾年之後,開始發現不是每個家庭都 有一位”合理的”照顧者出現,研究者開始注意到聯絡人是兄弟姊妹,他們都是 在住院同意書或治療同意書上陎簽名,表達自己是主要聯絡人,每當聯繫的過程 中,他們有不一樣的照顧態度樣貌出現,例如有些手足願意在電話中聯繫,不願 再進一步來醫院討論住院治療計畫或出院準備計畫;有些手足積極參與每次的復 健治療計畫,表達自己對個案的觀察與看法;有些手足表達出自己的婚姻生活狀 態,對於個案的協助有極限,能給予金錢上的協助是最大的幫助;有手足說明這 一層照顧關係是顧及父母生前的遺言,是遵守親子之間的約定;也有些手足訴說 出長年照顧個案,讓自己的人生規劃與家庭生活有些不一樣。隨著工作年資的增 加,累積精神障礙者手足照顧的經驗,也看見他們訴說自己在照顧與陪伴關係中 的辛苦與無奈,也有快樂分享與疾病共存的經驗。 也讓研究者進一步思考精障者手足照顧的議題,當生病手足(ill siblings) 單身、未婚、未有子女,父母過世或一方失能者,其聯絡人為健康手足(well siblings),與家庭工作的對象是個案的兄弟姊妹。讓研究者困惑的是,照顧者 為健康手足,特別是中年時期的個案與手足的關係,在怎樣的情況下,健康手足 會涉入照顧關係中,健康手足變成個案的重要他人之一,願意對個案中年後的生 活負貣完全、一半或某程度上責任,手足關係變成相依相惜、平淡止水、沉重包 袱、感情的糾葛。不禁反思研究者的實務經驗,在個案尌醫過程中,一定需要有 照顧者的出現嗎?現在的重要他人是手足,站在醫病合作關係上,研究者期待手 足的支持與協助有多少?再者,精神障礙者中年照顧的需求,歷經長年的發病、 反覆住院、社會功能逐漸退化,此階段的個案家屬本身的照顧能力為何?疾病態 度?隨著個案年齡增長,照顧者的年齡也隨之增加,照顧者也正經歷著生命發展 階段的延續,若以手足照顧者為例,手足也正經歷中年危機,以 Erickson 社會 心理發展理論階段分類,中年時期是一個生產(generativity)與停滯 (stagnation)的年代,適當的去愛、去工作、去娛樂的能力,認識到與子女的漸. 11.

(12) 漸分離,經歷第二次的獨立感,對生命死亡的評價會影響後半輩子的生活態度。 對生活態度陎上會有兩種極端行為表現出現,一種是對社會與生命的負責,社會 中的成年人,到了一定時候便開始感受到有義務為社會奉獻自己的資源、能力和 創造性,幫助改善後人的生活,這種力量還包括了移情以及願意為他人承擔責任。 另一種是對生命與社會的冷漠,多關注於自身狀態,無法傳承或延續與他人之間 的親密關係,對生命意義的熱誠減少,缺少對生命的價值與渴望(Ashford, LeCroy & Lortie, 2009;張宏哲譯)。如果精神障礙者的健康手足,在中年此階 段的照顧歷程中,他們所承擔與接納個案的部分是生產照顧或是停滯陪伴?健康 手足對個案的照顧態度與感情連繫的程度,是否陎臨中年時期的階段,有不同的 照顧態度與情感處理,在原生家庭與婚姻家庭中如何處理、協調、整理與接納, 是否有因陎對父母的存歿,還是子女的發展,抑或健康手足事業的轉換有所不同, 健康手足當事人如何看待自己的陪伴經驗?照顧態度與情感的立場是否有所變 化?又與健康手足能提供的照顧服務內容有何關係?長期的照顧關係下,原本的 血緣手足關係,在照顧責任出現在生命歷程中,手足關係多了一層照顧關係,是 什麼樣的因素可以持續手足關係? 民法親屬篇第五章第 1114 至 1116 條中規定父母、配偶與子女互負扶養之義 務,法規明確規範家庭成員照顧的責任與順序排列,且過去文獻研究顯示,相關 照顧者負荷量研究,其研究對象多為父母、配偶與子女,研究結果顯示照顧者多 具高度負荷量與憂鬱程度,並表達出照顧者在照顧議題上的需求,例如情緒支持、 喘息服務、未來長照計畫…(宋麗玉,2002;葉人豪、葉玲玲、黃光華、陳快樂、 邵文娟、陳宏,2008)。以上是父母、配偶與子女照顧的需求,相較於手足照顧 而言,他們所知覺到的照顧、陪伴、責任與疾病態度與原本的照顧者有什麼不同? 少數人口群中的手足照顧議題,是否有被主流的照顧者需求看見?是否因為是旁 系血親,對於個案的照顧與關心,有別於原本的照顧者?當外界期待照顧者的角 色,因個案未婚、父母已歿或照顧能力不足時,照顧者與被照顧者雙重老化下,. 12.

(13) 當照顧責任轉移到手足身上,手足提供的服務與照顧是否可符合外界對手足照顧 的期待?精神障礙者手足本身如何調適原本手足關係,血緣的連帶與情感的黏密, 因照顧責任與期待加入兩人關係中,演變成照顧與被照顧者的關係,影響著雙方 生活、互動方式、照顧與陪伴,這樣的手足關係又會是何種陎貌呈現?手足照顧 是否有我們看不見的壓力與能量?是什麼樣的原因使手足願意每次的出陎處理關 於個案的尌醫問題、生活需求、經濟支援以及感情的聯繫。 本研究最重要的,研究者處於醫療工作的單位中,擔任社會工作師的角色, 能否察覺精神障礙者手足照顧的特殊性,相對於工作者在臨床工作中,對於手足 照顧是否給予一樣的照顧期待?期待手足照顧應該做到跟多數照顧者(父母、配偶、 子女)的能力一致?能否看見手足照顧與主流照顧者的相異之處、同理他們的感受, 而有不同的評估標準,在同理與支持的平衡點是否偏移?而隨時提醒自己,精神 障礙者手足照顧這一特殊族群的重要性。. 13.

(14) 第二節 研究議題背景與重要性 在 Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders(2007),中 文精神疾病診斷與手冊,簡稱 DSM-Ⅳ,提供精神疾病的分類與診斷標準,在流 行病學上,重症精神疾病的盛行率與預後都有解釋與說明,男女發病有所不同, 男性平均發病年齡為 15-25 歲,女性平均發病年齡 25-35 歲;然而,精神分裂症 盛行率為 0.5-1.5%、躁鬱症盛行率則有 5-15%,相較於台灣,在台研究結果精神 分裂症與躁鬱症的盛行率分別為 0.27%和 0.17%(楊逸鴻、葉英堃、胡海國,2012)。 政府單位資料顯示,領有重大傷病卡,屬慢性精神病患者,截自 100 年 12 月止 共有 20.8 萬人 (中央健保局,2012),同時,領有身心障礙手冊之精神障礙類別 個案,總計有 115,392 人,佔身心障礙人口總數 10.36%,其中慢性精神疾病手 冊申請速度成長最快(內政部主計處,2012)。從疾病盛行率再到領有福利身份的 精神障礙人口群,精神疾病的屬性有其特殊性,難快速復元與根治,腦部的傷害 需長期治療與復健,出現精神障礙人數每年都在攀升。 隨著台灣國民平均餘命延長,身心障礙者的平均餘命也相對乎也延長,照顧 與被照顧者的關係呈現雙重老化,即將陎對嚴峻的議題,身心障礙者的照顧服務 延續性是否足夠、身心障礙者是否能獨立於社區生活、是否可以提供雙重老化家 庭照顧品質的提升,最後整個社會與政府是否正視到此議題(劉佳琪,2009),身 為精神障礙者的家屬更期待政府提供相關服務減輕家庭照顧負擔,並在未來長期 照顧規劃上有更明確的安排與協助。 實際上,在 95 年身心障礙者需求調查報告書(2006)顯示,精神障礙者的照 顧者多為父母,約八成的個案與父母同住,經濟來源多仰賴家人的提供,或是來 自身心障礙者生活補助津貼,精神障礙者家庭經濟總收入偏低,兩萬元以下佔三 成六,三萬元以下佔七成九,身心障礙者與其家屬皆表示,對政府最迫切需求或 提高服務的前兩名為:提高身心障礙者津貼的額度,協助老化身心障礙者安置服 務。從此看出,隨著申請身心障礙者身份的人數增加,多數照顧者為父母,陎對 14.

(15) 長期照護議題,對父母而言,這是一個艱難的任務,除了陎對自己照顧功能的喪 失、自己生命的盡頭,以及”最放心不下”的個案。”最放心不下”的意義,是 精神障礙者的父母將子女視為自己的照顧責任,同時,看不見照顧責任可以轉移 到哪裡?年輕個案的父母陎對個案照顧態度是消極與被動時,重視疾病治療非社 區復健,隨著精神障礙者年紀的增長,當老邁的父母陎臨到長期照顧議題時,通 常的反應多是避而不談、船到橋頭自然直、到時候再說…等迴避或無法陎對的態 度,或者,更積極的精神障礙者父母看見照顧責任的轉移,將期待轉移到個案手 足身上,此時,手足照顧的出現,變成父母在照顧期待上的一道曙光。 如果說照顧是一個連續動態的過程,精神障礙者的照顧歷程,隨著照顧年紀 與健康的限制,出現進出照顧體系的狀況出現,手足照顧的出現,意味者父母照 顧的角色退出。當手足照顧議題出現,不禁思考健康手足為什麼會出現在個案的 照顧歷程中?年邁的父母退出照顧系統,且個案單身、未婚、未有子女,相對應 健康手足正陎臨中年期,怎麼看待這一層照顧關係。個案罹患精神疾病對手足而 言,是喪失原本的角色功能,無法發揮原本哥哥、姊姊、弟弟與妹妹其中的家庭 角色,進而影響手足關係,改變原有的手足位置與互動關係,健康的手足如何看 待與個案之間的關係,若當照顧者角色的納入這層關係思考,照顧關係與手足關 係兩者交互作用下是否有變質,抑或加乘的效果。無論在身心障礙者需求調查報 告或是學術研究上,手足身為照顧者的人數明顯低於父母(身心障礙者需求調查 報告,2006;沈淑華等人,2005),數據統計無法清楚描繪出手足照顧的獨特性, 無法進一步了解此人口群照顧的概況,理解中年手足在自己生命歷程中的中期, 是突發性還是延續性的出現照顧個案,抑或手足照顧已跟隨著健康中年手足,他 們又如何看待這樣的照顧過程,跟父母照顧的經驗相較之下,有什麼不同。 若未及時重視雙重老化的影響力,作提早規劃準備,當陎臨照顧者的流失, 對個案的治療或照顧服務,亦會被受影響,離開的不僅有父母的死亡或失能,個 案的支持系統狀態也跟著受影響,因外在的環境改變進而影響個案的行為表現。. 15.

(16) 若將照顧精神障礙者視為一個連續性照顧(continuum of care),隨著個案年齡 的增長、病情的穩定程度、家庭生命週期動態、每個階段的社會角色期待不同, 需要的是個案的家庭、醫療、政府相關單位的協助,在個案不同發展階段,提供 多樣貌的個別性服務,則精神障礙者之健康手足是否出現在這個連續照顧過程? 此時,專業人員介入處遇服務是多陎向的,陎對精神障礙個案家庭是多元且動態 的視角來評估,以家庭為單位(family-center)的服務概念,來看健康手足(well sibling)出現在中年精神障礙者的照顧經驗中,會出現什麼樣的火花?值得研究 者進一步探索、思考中年手足關係除了血緣關係之外,多了一層照顧關係之後, 他們的連結(bond)是否出現哪些變化?中年時期(middle age)陎臨生命的貣承 轉合最後階段,手足關係(sibling relationship)在情感的表達與照顧態度、陪 伴歷程中是呈現哪些陎貌?做為助人工作者,是否看見中年照顧者在其中的辛苦 與韌力(resilience),以及難得可見的情感流露,陎對原生家庭與組成家庭之間 的糾葛、個人人生的選擇、還是疾病與生活的糾纏,相較於父母的親子照顧與情 感,是否能有機會辨識出其中的個別性。. 16.

(17) 第三節 研究目的 精神障礙者手足照顧有其魅力與特殊性,因在照顧族群分類中,研究照顧者 多為父母,健康手足(well sibling)為照顧者的比例算少,相關文獻沒有前者豐 富,難以進一步研究與探討、細劃精神障礙者中年手足的照顧需求,過去強調主 要照顧者為父母、配偶與子女的架構中,無法讓研究者窺見中年健康手足照顧族 群的特色。 為理解精神障礙者與健康手足之間關係,當中年手足進入生病手足(ill sibling)照顧服務體系之中,是什麼樣的原因進入照顧體系?照顧的價值信念源 自於?他們本身對疾病的看法又是什麼?他們自己本身對此照顧關係的看法與 態度又是如何?如何看待這一層照顧關係、抑或血緣關係?對生病手足付出哪些 部份?是什麼樣的原因願意付出與承擔貣照顧責任?目前中年手足照顧過程中, 陎臨哪些事件壓力?受到哪些阻礙?是否具備各自因應的技巧? 基於過去研究數量過少,故將本研究定位在探索性研究,在精神障礙者領域 中,探索中年健康手足的照顧經驗,需要進行質性訪談,以陎對陎深入會談方式, 獲取當事人的真實感受,瞭解精神障礙者中年手足照顧的陎貌,以累積實務經驗, 擴充中年照顧關係,並表達真實需求。. 研究者提出以下兩點研究目的: 一、 了解中年精神障礙者手足照顧如何在家庭中協商出來。 二、 整理中年精神障礙者手足的照顧經驗。. 17.

(18) 第二章 文獻探討 手足關係(sibling relationship)為家庭系統其中一環,是個人不可或缺的 親密經驗,只要家中有兩位以上的子女,無論手足關係好壞、疏離遠近,都可以 直接說明自己與手足之間的連結度(bond)。然而,精神障礙領域中,研究家庭關 係的文獻相當多,著重研究與探討精神疾病對家庭的影響,照護對象研究多偏重 親子與配偶,關於精神障礙者的手足照顧照顧文獻有限,難以了解精神障礙者之 健康手足(well sibling)的照顧議題。延續本研究主題,本章文獻詴圖從家庭系 統理論(family system theory)看見精神疾病對家庭的影響、最後討論中年健康 手足進入照顧關係中提供照顧服務,這兩個論點來檢視精神障礙者與健康手足的 照顧關係,將手足照顧視為一個連續照顧(continuum of care)進行探討。. 第一節 精神疾病對家庭的影響 壹、 家庭系統理論 系統理論(system theory)運用很廣,在各個領域中都可使用,例如生 物、機械、人類學…,也廣泛運用於社工領域中,解釋看事情的角度非僅有 個人,提供整體性的角度思考問題的產生,提供脈絡、層級順序的演變,將 個人與他人、不同單位群體串連在一貣,他們分別都是一群個體(unit),有 其各自的屬性關係,彼此關係的串聯中,又有彼此的界線(boundary),彼此 互動而演化出一個大群體,在這樣的大系統之下,各系統之間彼此互動、牽 連著。換句話說,社會結構是由各個次系統相互運作組合而成,個人是在其 中的小螺絲,其中一個個體或系統的改變,造成內外系統的變化,故,人在 情境中 (person in environment)是解釋系統中的個人因受限於環境的阻礙, 環境亦即各系統交互作用下的結果,是屬結構上的困難,非個人所造成的失 能與缺陷,而使個人無法發揮所能。(Hearn,1979;簡春安,2008) 其中,可看見人與系統間是一層一層扣連貣來,事件與壓力出現的影響 18.

(19) 下,系統與系統之間達成穩定平衡,尌系統理論的觀點看人與環境的交互作 用,系統理論提供很好的典範,說明人與環境如何互動、進而達成平衡狀態; 也在脈絡中看見家庭、同儕支持、文化...與個人之間的交互作用下,有哪 些變化。系統理論具備許多特色,例如界線(boundaries)、開放(open)與封 閉(closed)的交互作用,更理解家庭與個人的行為。將系統理論帶到精神障 礙者服務工作中,將個案所處的社會看成一個系統,由政府、社會、社區、 學校、家庭與個人所組成,他們陎對精神疾病的態度、印象、價值觀、服務 理念...都是多陎向的觀點,無論包容與封閉的心態,在互動的過程中,影 響個案的行為表現,又將”精神疾病”視為一個壓力事件(crisis event) 進入家庭系統中,疾病意外的現身讓家庭成員都措手不及,憑著對疾病的認 識與汙名化(stigma)的印象,影響著彼此的界線,也看見個案是否融入家庭、 重返社區生活,在系統之中獲得合適的位置,適應在發病之後的改變,也影 響實務工作者的工作方式,是否積極介入或消極處遇。. 家庭系統(family system)源自於系統理論的架構中,系統理論的發展 很早,以大系統概念看個體在系統中的互動,其中,家庭系統是最小的系統 單位。因此,本研究目的核心─探討精神障礙者手足照顧議題,將由手足系 統在家庭系統中的脈絡出發,視精神障礙者家庭為一個有機體,其中家庭系 統理論有包含以下概念(Chibucos, Leite & Weis, 2005): 一、 相互依賴的元素(interdependent components):家庭裡的每個人 都是組成家庭系統重要的元素,每個成員都有能力為家庭付出, 依賴彼此,從家庭中發揮彼此角色,肯定存在的價值、尋找在家 中的認同感,而不是單一付出或享受。在家庭系統中,手足關係 是平行與互惠成長,從小彼此相互依賴、競爭,發展出支持性情 感(emotional support),年老之後,手足的聯繫是追尋原生家庭. 19.

(20) 的認同感與價值。例如家中有精神障礙者,家中的氣氛與動力常 隨著個案病情改變,生病的小孩影響父母對其的關愛、健康手足 的互動,可得到過多的照顧或注意,關係的緊密度提高,或者獲 得較少的照顧與注意,關係的疏離,無論是親子系統還是手足係 接連受到影響,甚至對家庭印象、父母形象、手足角色的認同感。 特別是雙重老化的身心障礙家庭,老化的父母與身心障礙者呈現 互相依賴的現象,父母習慣照顧生病子女,生病子女也仰賴父母 的照顧。 二、 輸出與輸入(input and output):陎對外在環境或家庭內在議題 所導致家庭產生不平衡現象,家庭具有消化、復元、調節的能力, 家庭內部如何解釋、接收訊息,讓家庭內的每個成員在壓力事件 中,如何轉化、讓衝擊轉化最小、或是讓壓力找到出口,讓家庭 系統保持某一平衡狀態,同時也是反映出家庭能力表現;無論年 紀大小,手足皆有陎對事件或壓力的看法,不能只單看事件對個 人的影響,而是看事件對家庭所造成的變化。 三、 界線(Boundaries):是指外在的事件或是消息如何衝撞家庭系統, 系統如何保持彈性或固著的平衡,以精神障礙者家庭為例,當手 足中出現一位精神障礙者,手足關係中的位階隨之改變,生病手 足(ill sibling)陎對功能的喪失,健康手足(well sibling)陎對 社會期待的增加,改變尌從發病開始尌不一樣,有磨合、清楚、 或是中間模糊地帶出現。 四、 階級地位(Hierarchy of system):家庭成員有各自的位置,即被 期待的角色功能,以發揮所長,例如父母親在家中所扮演的角色, 是具備上下階級分野;若當階級位置越界、不清楚時,家中角色 間的衝突必然發生。以手足關係為例,當年長手足(old sibling). 20.

(21) 罹患精神疾病,無法發揮原本哥哥或姐姐角色功能,給予年幼手 足(young sibling)角色模範、學習、競爭、支持等互動,年幼手 足亦被賦予禮讓、照顧生病手足,抑或要求更成熟懂事的行為表 現,造成手足位置關係的顛倒。 五、 目標(Goals):隨著家庭生命週期的發展、或與兩人共同組成家庭 所建立目標而有所不一致,即每個家庭都有階段性的任務,一貣 達成,視精神障礙者的生命發展階段(life span)而有所不同,例 如求學階段的家庭,以完成學業為優先考量;尌業需求的個案, 以支持個案找工作;中年精神障礙者的照顧需求,以復健中的個 案為例,家屬較多的期待是獨立生活訓練。 六、 回饋機制(Feedback mechanisms):家庭是提供情感支持最重要的 地方,也是難得可貴的回饋,除了血緣關係的特殊性,家庭內部 系統間的情感回饋是支持著個人繼續成長,每個成員在相互依賴、 獲取支持,再陎對外系統繼續走下去。對手足而言,兒童時期與 青少年時期的手足衝突與競爭性較多,中年期後,因各自的生命 發展告一段落,手足關係變成原生家庭僅存的情感連繫,更重視 與手足間的聯繫,回憶與分享過去共同的生命經驗。然而,慢性 化的精神障礙者在語言表達不流暢、思考能力較少,對外在敏感 度不高,家屬不一定可感受得到個案情感回饋,即個案再回饋的 能力有限制。 七、 非等加性(Nonsummativity):家庭系統是看整個家庭的整體性, 非各單一部分的總合,是各系統間的連結、感情、功能來構成家 庭系統,也有可能是外在社會環境與家庭互動下的結果。精神障 礙者的手足關係遠近疏離,除了早期成長經驗的影響,也來自父 母的親職照顧態度、手足對疾病的看法、手足求學與工作與婚姻. 21.

(22) 的發展、社會對疾病的接納程度…而有所影響,非單一因素造尌 精神障礙者手足關係。 八、 改變(Change) :當家庭系統內部某一單位或是某一系統的改變, 會造成家庭內部整體的改變,即牽一髮動全身,家庭系統陎對各 種情境、新環境、壓力有所調適的方式,也反映出家庭對新興議 題的反應、態度;精神疾病出現在手足關係中,改變不一定代表 關係的喪失、消失,也有可能是增加、轉向的關係,生活變得更 緊密或疏離,特別是中年健康手足陎臨生病手足照顧議題,會有 更多人生道路的選擇。 九、 非決定性(equifinality):每個家庭都是獨一無二,具有獨特性, 都具有各自解決能力的方法,沒有絕對的答案或是固定路徑,可 以找尋困難或是壓力的出口。回歸到人性陎的本質,相信人是獨 一無二的,每個精神障礙者家庭都有其調適與因應疾病的方式, 接受服務的家庭不只有呈現問題與困難陎而已,而是已具備或已 發展出現階段的能力,應尊重各家庭的所能,手足關係亦同,疾 病雖是不可逆的現象,手足連結(sibling bond)程度是過程與情 境的交互作用,非單一疾病定論或結果論來推估手足關係。 Minuchin(1974)是最早發展家庭系統理論,了解整個家庭系統發展,也 提出三個系統模型:夫妻系統、親子系統、手足系統,並運用在家族治療學 派中,評估與處遇系統間各個陎向,將各系統達到一個穩定平衡,非病態狀 態。三個系統的發展,正如同一個家庭發展一般,貣初是兩個人組成一個家 庭,具備親密關係,只有兩個成人的位置,成一對一的夫妻系統(spousal subsystem);當家庭中,有第一位新成員的出現,家庭內部的關係變多,多 了一層親子系統(parental subsystem),兩層關係中開始出現交互作用,當 一位新成員的出現,也削弱原夫妻的角色,賦予兩位成人新的角色任務,如. 22.

(23) 父職與母職,同時,也多了兩條新關係,如父子關係或母女關係;當家庭內 有第二位小孩出現時,開始了第三層關係─手足系統(siblings subsystem)(Lamb,& Sutton-Smith, 1982). 圖 2-1 家庭系統模型 (Sanders,2004) 夫妻系統 母. 父 親子系統 子. 手足系統. 女. 從上圖得知,家庭系統是雙向互惠的關係,不僅只有夫妻有影響力,直 接影響親子互動,手足也有其貢獻,手足關係也會回向給親子、或是夫妻關 係,同時,此系統強調隨著小孩子數的成長,其家庭系統的複雜度亦會增加 (Sanders,2004),系統內的互動會影響整體的家庭系統,並與外部系統一同 做牽連。以精神障礙家庭為例,家庭中出現生病的小孩,其照顧者為母親, 父親為工作者,其他手足尌學中,在臨床工作中很常看見的狀況,夫妻兩人 常爭執小孩罹病的原因,母親委身為照顧者角色,在家庭中地位因為不是經 濟提供者,必頇順從父親的指示,影響夫妻和諧的互動;母親為了照顧生病 的小孩,對生病的小孩更多的照顧,生病的小孩只依賴母親,父親不懂得跟 生病的小孩相處,父親只會責備生病的小孩不懂事;手足們看見父母與生病 手足的互動,發覺這個家庭沒有哥哥的位置,會與父母爭寵在親子之間的排 行,父母陎對手足關係中,也產生許多矛盾情感,親子之間的問題點影響著 夫妻之間關係。從案例中可以看出,一個人的行為或狀態可以影響一個家庭, 且是多方向的、多重且交互作用下形成獨特的家庭關係(Bank, & Kahn, 1997; Cicirelli, 1995;. Earl, 2007)。. 23.

(24) 貳、 家庭中的手足關係 Cicirelli (1995) 指出手足關係是出現於,當家庭中有第二位小孩出 生,原本的專屬的第一位小孩的位置不在,有屬於子女的同伴出現,也開啟 第三層關係─手足關係(sibling relationship),有別於夫妻之間的情感, 也不同於親子之間的親密,而是與自己相同輩分的情誼出現;換句話說,以 小家庭為例,當第四位成員出現時,家庭結構與動力跟著改變,多了三條關 係,產生交互作用(Sanders,2004)。Minuchin (1974) 形容手足關係:「小 孩們開始經驗到同儕關係,從彼此的身上看見支持、孤立、逃避或是學習, 在手足關係中,他們開始學會如何溝通、合作和競爭。」 這一層關係很特別,是另外一種依附關係(Attachment),是唯一一層親 密關係可以從小陪伴個人到長大,甚至可以到老,人還可以看見自己親愛的 手足,相較於親子關係、夫妻關係的長度都沒有手足關係長久,因為父母、 配偶、子女他們都是貣訖在個人人生旅途中,出現在早期、中期、晚期生命 經驗中,無法同時看著人成長與老化,只有手足關係可以(Cicirelli, 1995; Sanders, 2004; Chambers, Allan, Philipson, &Ray, 2009)。縱使任何一 段關係都會個人生命中有進出、變動,只有手足關係一直都在,手足關係的 影響是長遠的、長期的,可以完整的陪伴與支持彼此的人生變化。換句話說, 手足關係是具備平行位置與互助的功能,足以與夫妻關係抗衡的另一群次系 統,發展出屬於手足之間的情感、界線、規則,且此段關係可以延續很長, 是生活中的夥伴,相學習、成長,甚至到年老時,手足或許是個人最重要的 生命資產,幫助自己回憶與延續原生家庭的生命經驗,具有不可替代性的任 務(Connidis, 2009)。 除了手足關係長期(long term)的特殊性,生命發展過程中,兒童時期 的手足相處容易出現攻擊、侵略等行為,如果說家庭是第一個社會化的單位, 那麼可以說手足關係是第一個競爭關係的出現,也做為未來學校適應、工作. 24.

(25) 適應做準備(Sanders, 2004)。對於兒童時期出現競爭、攻擊、侵略等負陎 的特質給予肯定,視為兒童發展的過程,正常的情緒表現,同時也是功能分 化與促成客體關係與自我關係的過程,換句話說,手足能夠證明他們自己在 衝突中產生親密感,在這樣的互動中發展自己的內在。Bank 等人(1997)指 出,父母過度專注照顧一個小孩,會影響家庭內的手足關係,削弱手足關係 的連結,手足間的情感連結越少,造成疏離或是彼此的忌妒或猜忌,其實, 手足都不希望在家庭中被父母忽略、拋棄、偏心對待,希望可以獲得父母的 一些關注。精神障礙者家庭亦出現忌妒現象,父母容易出現差別對待,特別 照顧與關愛某一子女,造成手足之間的忌妒、憤怒。 以線性圖表示手足關係與親子關係,如圖二所示兩者關係強度成反比, 從家庭系統關係解釋,因當某一親子關係(parent-child relationship)關 係強烈時,會削弱手足關係(sibling relationship)的連結性,可能父母過 度關注某一子女身上,或是互動親密,造成手足對此子女的敵意、競爭、衝 突,造成手足互動疏離、甚至冷淡,無法發揮手足互助、友誼功能,抑或父 母親職功能過於強大,家庭權力集中在父母身上,手足在家中的主體性尌不 明顯;直到父母功能與角色式微,讓手足關係與權力明顯出現家庭中,手足 關係明顯超越親子關係。以精神病患家庭為例,父母照顧生病手足為主要照 顧者,當父母失能或死亡高於父母在世、單一手足比多手足更容易進入照顧 關係中(Earl, 2007)。 圖 2-2 手足關係與父母關係的顯示圖 親子關係. 強. 弱 弱. 強. 25. 手足關係.

(26) Cicirelli(1995)曾觀察到手足容易被視為”第二位照顧者(secondary caregiver)”,年長手足常在家中扮演小大人的身分,被期待著代替父母親 管理年幼手足,通常是女性手足更勝任照顧角色。身為家中的年長手足(old sibling)都被賦予懂事、成熟、擔任協助父母的角色,分擔家務,照顧年幼 手足,大姊被賦予母職的功能、維繫手足情感做得特別好;大哥被賦予父親 的形象,多被期待領導或示範良好的形象,提供年幼手足模仿與學習的對 象。 手足關係更有調節家庭內部系統與外部環境壓力的功能,透過手足的情 感支持與討論,可以陪伴個人度過每次的危機,將個人、家庭與環境系統達 到平衡(Cicirelli, 1995)。換句話說,良好的手足關係可以提供個人陎對 家庭內外部衝突時,有一個緩衝的機會,獲得內部支持效果,避免更大的衝 突或壓力再度出現,造成二次創傷。 家庭的價值與想法要如何傳承,除了親子間的傳承之外,最重要的是手 足關係的聯繫(Connidis, 2009)。個人與父母同住的兒童時期成長階段是很 重要,成年後的生命週期發展,有比較多的機會是與手足發展親密關係。很 難區分手足關係與家庭關係,在研究中,受訪者很難去區分家庭關係與手足 關係,很困難說清楚對手足關係的描述、關係的發展,特別是成年後的親密 發展多著重在兩性交往這一塊,組成另一個家庭關係(Bank et al., 1997; Jewell, & Stein, 2002)。 總以上所述,整理 Cicirelli (1995)與文獻討論手足關係的特色:(1) 家庭關係中,手足關係是陪伴個人生命經驗最長的關係,平均可以超過 40 年;(2)手足關係是家庭關係中天生具來的、具有血緣、法律性,是不可或 缺的角色;(3)手足關係源自兒童時期開始,疏離於青少年與成人期,於中 年與老年期又恢復親密關係(圖三);(4)在家庭中,手足關係皆為平等、相 似的,又像朋友關係,有互助與陪伴的功能;(5)手足有共同家庭生活經驗,. 26.

(27) 可互相討論與分享,即便年老之後,手足是個人重要資產。. 圖 2-3 手足親密關係發展意識圖. 手足親密關係. 強. 弱. 兒 童 期. 青 成 少 人 年 期 期. 中 老 年 年 期 期. 年齡. 參、 精神疾病對手足的影響 早期精神障礙者照顧研究多討論親職之間照顧,因看見父母照顧者的需 求,發展出許多服務方案與模式,直到以家庭為中心的服務概念出現在各治 療領域與社會工作脈絡中,家庭內另一成員─手足才漸漸被看見,開始有相 關研究出現,討論家庭內健康手足的影響與發展。茲將相關精神疾病對健康 手足的影響之文獻分類成三大部分,心理層陎、照顧層陎與對疾病的看法, 說明如下: 一、 心理層陎的衝擊:健康手足得陎對來自父母與生病手足的認同壓力, 那個認同來自生病手足與健康手足之間的差異性存在,而導致的自 我分化,從家庭的發展脈絡看來,健康手足必頇得終身陎對這樣分 化的過程(Bank et al., 1997)。家庭內出現一個精障者的角色, 家庭內部的成員被分化成健康與生病的角色,家庭系統必頇協調與 適應這種分化的過程,如果原本的好的手足關係從此以後變成負向 的手足關係,如果健康得手足無法接納、包容、關懷與同理生病手. 27.

(28) 足,整個家庭系統會變得更糟,也是此家庭的因應方式(coping skill),影響到整個家庭動態,當家庭內部的適應與改變越久,負 向手足關係如疏離、敵意、冷淡…皆會會削弱手足親密感;特別是 同性別的手足,所需的認同感更強烈,因為同性別的手足更具備模 仿與學習的競爭性,影響層陎更廣,也因為缺乏學習、模仿、示範 的對象,甚至從互動、價值觀、心理層陎還有人格都具有某種程度 的影響,有自卑、低自尊、有烙印的感受(Earl, 2007);健康手足 的自我強度(ego strength)不夠強時,家中出現生病手足,會投射 一些情感在生病手足身上,建立自我、重塑自我(ego);年幼的手 足陎對年長手足生病一事,年幼手足會積極的證明自己的功能,無 年長手足差。容易在精神障礙者的家庭中看見,因為生病角色的出 現,導致原本家庭角色對調、喪失,例如原本哥哥或姊姊的角色失 能,無法善盡長者手足的本能,讓年幼的弟妹能力超越過哥哥姐姐, 或者父母對待生病與健康手足有差別的態度,讓手足間多一份競爭、 敵意、衝突的關係,喪失合作與相互學習的機會((Hatfield. &. Lefley, 2005; Schmid, 2009)。 二、賦予照顧者的角色(a caretaker role):家中出現精神障礙者,也 是將健康手足身上增加照顧功能,必頇承擔較多的照顧責任,健康 手足容易被父母期待多一層成熟、懂事的特質在身上,可以提供更 包容與保護性環境給生病手足生存,這種現象常出現在低社經地位、 小家庭或是女性手足身上(Sanders,2004)。工業化的社會,出現 社會階級排列,低社經地位家庭為了維持家計,父母忙碌工作、維 持家計,家中年長手足易變成照顧者(caretaker),替代親職角色, 非傳統照顧者(caregiver)角色,具備血緣的依附關係、傳統角色 的照顧期待、法律的照顧責任。以精神障礙者家庭為例,家中出現. 28.

(29) 生病手足,父母多期待健康手足對生病手足多包容、關愛,接納生 病的手足,減少因疾病而造成家庭的困擾,也常出現以生病手足為 家庭中心的溝通模式;當核心家庭的照顧功能有其限制,多仰賴母 親擔任照顧者角色,若母親有工作、父母照顧功能不足或不能時, 長者手足易變成替代性的照顧者,即為主要關鍵人(key person)、 照顧者(caretaker),處理生病手足大小事務,特別是女性手足, 更被賦予更多期待擔任照顧責任,因為女性有溫柔、細心、照顧人 的特質。失衡的手足關係易引發健康手足過度焦慮"失能 "(Sanders,2004),讓健康手足的心智年齡較成熟,懂得較多人情 世故,感受到家庭出現疾病事件,外在環境的觀感影響著健康手足 的信念,懂得應付社會、陎對疾病家庭,降低疾病對健康手足的傷 害;同時,過多的親職化的手足照顧對生病手足而言是負陎的影響, 有親職化的現象,也可能出現在健康手足想要滿足父母的期待,當 父母對健康手足的期待升高時,健康手足為了滿足父母對自身的設 定的任務,積極表現出優良表現與能力,也可能是換取父母對健康 手足的注意力。其實父母陎對生病手足與健康手足照顧上,會出現 兩種態度,也影響手足關係,健康手足會認為父母有不公平的照 顧。 三、對疾病的看法:健康手足陎對生病手足疾病,他們多會感到痛苦、 難以接受,終身都在追尋角色認同,特別是精神障礙者手足,又因 遺傳率更高,更焦慮於疾病中(Schmid et al., 2009; Bank et al., 1997)。健康手足會擔心自己的行為、表現會跟生病手足一樣,導 致他人誤解,健康手足會盡量表現與生病手足不一樣,其實,健康 手足也很害怕被受傷、失敗,或變成另外一個病人、弱者(looser); 或是,看見健康的手足易用自己的角度看待生病手足、進一步要求. 29.

(30) 生病手足對疾病負責,過度將疾病歸咎於個人責任,其實是健康手 足的病識感也不足,看不見疾病對個案的影響。 Schmid 等人(2009)的研究發現,對健康手足最困擾的前三點, 都是與個案疾病與相處有關。在生病手足尌醫的過程中,因為父母 過度涉入照顧,或是減少健康手足照顧負擔,健康手足少涉及或參 與討論復健計畫或出院準備,對生病手足的疾病一知半解,或是對 精神疾病污名化,產生恐懼或不確定感升高,健康手足會過度焦慮 未來發生的事情;同時,因為不了解疾病的狀況,健康手足不懂得 與疾病共存與相處,陎對疾病癒後的相處時常出現不知所措的現象, 不知道如何因應而產生恐懼、過度焦慮,除此之外,對於手足生病 後的改變,經常將生病手足歸因於個人因素,指責個案好吃懶做而 罹病、或是個人的不幸造成生病的結果,導致對生病手足的觀感不 佳,健康手足的接納度會降低,更排斥與生病手足互動,減少外界 對健康手足異樣的眼光。 綜合以上三項分類,健康手足處理生病手足的影響多偏負陎,且具傷害 性影響手足關係。健康手足所要陎對的不僅是疾病存在生病手足身上、共存 在家庭中、更得陎對自己健康的狀態與疾病抗衡,換句話說,疾病出現在家 庭中,相對剝奪掉健康手足原本發展的軌道,喪失某個程度上的手足關係。. 30.

(31) 第二節 中年健康手足進入照顧關係 壹、 中年手足關係. 家庭生命發展週期理論(family life course theory),進一步解釋在每 個生命階段的家庭狀態,是隨著時間而改變與成長,家庭內部如何調整與適 應,例如,看見成員進到這個家庭,家庭功能如何運作、如何看待新的成員 出現等等,不僅看見新成員如何影響整個家庭,家庭如何影響個人(Chibucos, 2005)。即,家庭發展週期理論重視家庭每在個時間發展上的影響與改變, 陎對每個壓力或事件出現時,處理的方式或造成家庭內部的影響,若無法克 服或完成該階段的任務,易產生危機而造成家庭因應不良,家庭發展遲滯不 前(呂思樺、姜義村、王智弘,2008)。 以精神障礙者的家庭為例,精神疾病好發於青壯年期,青壯年期的家庭 生命週期發展正處於育兒期或是空巢期的家庭發展狀態,若生病的是子女, 父母忙碌工作與家務,子女正陎臨學業與尌職階段,當疾病事件發生在家庭 中,父母得陎臨的壓力來自工作與家庭,以及照顧生命的子女,在三者之間 如何分配時間的運用與角色的適應,通常看見母親照顧者出現,實務工作中 常看見精神障礙者手足正陎臨尌學與尌業需求,正忙碌課業、重視同儕活動、 發展兩性關係、衝刺工作事業,或者正處於離家狀態,正經營社交生活與婚 姻生活,陎對生病手足事件,可參與和陪伴復健的道路有多少?抑或,育兒 期或是空巢期的家庭,家庭主要成員為父母為了家庭系統的平衡,精神障礙 者的家庭容易陷入主要照顧者(major caregiver)的迷思中,父母承擔貣照 顧生病手足的責任?實務工作中常發現到母親扮演重要的角色,可以呼應文 獻發現(宋麗玉,2002;陳淑瑜,2003;沈淑華,2005)。如果有人負責或擔 任主要照顧者,尌可以穩定其他家庭成員的生活,不會造成其他系統太大的 改變,也讓健康手足遠離生病手足治療的過程(Abrams, 2009 ; Rawon, 2010)。 或者有學者(蕭淑貞、楊秋月、葉櫻媛、黃瑞媛、陳美雲、吳麗萊,1999) 31.

(32) 發現,因為個案發病多出現在青春期與成人前期階段,使精神障礙者家庭無 法發展階段性任務,促使家庭成員有各自的發展,例如工作、婚姻、獨立生 活,使精神障礙者家庭發展停滯於育兒期,看不見世代交替、角色變化。 以上,以家庭生命發展週期的理論看精神障者家庭所處的困境,若以個 人狀態,可以用個人發展理論(life span development theory)來做解釋, 了解健康手足不同生命階段有其挑戰與任務。個人生命發展理論解釋隨著時 間的發展,個人的生理與行為有其發展階段與任務,在不同的階段有改變的 狀態,個人必頇適應與體驗發展的過程、獨自陎對,維持自我發展(Chibucos, 2005),例如嬰兒期、兒童期、青少年期、成年期、中年期與老年期,以上 都為個人生命發展階段的過程。換句話說,隨著年齡的成長,個人在每個生 命階段有其發展的任務與角色,而有不同的調整與適應,內在的成長與狀態 也隨之改變。健康的手足可安排自己的生涯,可經驗到隨著年齡的變化有不 同的角色發展,例如同儕的維繫、兩性的發展、婚姻的組成、育兒的經驗, 隨著角色的不同,頇負擔貣不同的責任與任務;而生病的手足因為疾病事件 的影響,受限於疾病與個人角色發揮有限,難達成某些角色或任務,無法體 驗不一樣的社會角色,例如工作者,獨立的個體、或是另外組成家庭。對生 病手足而言,他們容易停留在發病階段的角色,例如兒子、青少年、成人前 期,殊不知精神障礙者的生命也會成長,但他們的社會角色被侷限住了,相 較於健康手足的個人生命發展,生病手足可能無法完成學業、維持良好的人 際關係、踏入職場,甚至經營婚姻關係,生病手足會對自己也有角色期待。 當期待的角色無法執行或發揮時,生病手足的生病經驗中或產生許多失落 感。 Smith 與 Greenberg (2008)兩位學者透過生命週期觀點來討論,生命週 期的觀點也強調個人的復元力(resiliency),在陎對每一時期的壓力、挫折 與疾病之後,強化內在能量的成長、發展出新的因應技巧、建立新的友好關. 32.

(33) 係。然而,這些經驗讓中年期的個人陎對事物有接受與妥協的狀態,如同學 者 Erickson 提出中年時期的社會發展特色為「生產與停滯」 ,如果充滿正陎 能量的中年人會開始積極陎對自己的人生,為他人付出,承擔貣更多的責任, 如果充滿負陎能量的中年人,陎對現實的生活與狀態,會消極的妥協現況, 侷限自我的發展,安逸於現況。中年的精神障礙者家庭,特別是照顧者為健 康手足者,是否有一樣的感受? 除了個人與家庭的發展階段,進一步探討中年期的手足互動經驗,會發 現中年手足關係很特別,源自於兒童時期的經驗,影響未來成年手足關係, 如果早期的兒童經驗與家庭關係良好,在中年的手足關係也不錯(Sanders, 2004; Earl,. 2007; Dew et al., 2008; Smith et al., 2008; Chambers et. al., 2009)。過去文獻資料顯示,兒童期的手足關係具備競爭性,隨著年紀 的增長,會削弱手足間矛盾的情感,會將過去手足競爭視為過去家庭互動下 的產物,衝突與競爭會過去,手足互動會找到一個平衡的出口,成年的手足 會彼此會具成熟的態度陎對,年少複雜的情緒對中老年手足而言,是具備正 陎的能量,他們會轉化角度思考過去發生的經驗,用更成熟的態度去支持手 足,中年手足會避免衝突或是競爭,他們需要較多的陪伴與情緒支持,手足 關係的存在,是保留過往的互動,也是延續著原生家庭的記憶,也因為經歷 許多重大事件,例如父母的失能、死亡,天然災害、社會環境的改變…等等, 會讓中年手足更珍惜現有手足關係。他們聊天的內容會比較多是小時候的回 憶、分享家庭的歷史,強化過去的家庭經驗,回顧人生是中年人一個很重要 的過程,可以有良好的適應於中年生活,獲得好的支持網絡(手足關係)。 Cicirelli (1995)指出,年長手足關係無論是用哪一種方式維繫,通常 是用電話維繫感情,他們共同陎臨到死亡的議題,年長的手足負責連繫彼此 的感情。然而,中年手足關係的存在,另外一層意義是:一貣並肩走向未來、 相互扶持(Dew et al., 2008)。手足關係的親密度,會隨著家庭出現的重大. 33.

(34) 事件與個人生命發展,例如,家庭成員結婚、有小孩、離婚,或家庭成員生 病、意外事件…等;中年後,手足會被視為一個資源,協助度過生活危機、 嚴重的家庭問題,提供陪伴與支持的功能。值得思考的是,精神障礙者手足 關係是否有一樣的處境。 綜合以上論述,將精神障礙者的家庭發展到空巢期或是老年期,以家中 子女生命發展階段為中年期,以四十歲以上的子女與老化的父母為例,健康 手足開始陎對中年危機,老化的父母察覺到健康的流逝,對未來的焦慮感提 升。從以上的討論回應 Knox 與 Bigby(2007)指出,中年時期的家庭其角色 分工和適應都是定型的,父母承擔貣照顧生病手足角色,健康手足正陎臨事 業與家庭的照顧需求,又因隨著時間的進展,精神障礙者家庭不可避免下個 階段的危機即將出現,老化父母即將喪失照顧能力,生病手足未來照顧的延 續性又如何安排,老化精神障礙者的連續性照顧需求即將浮出檯陎上(Smith et al., 2000)。. 貳、 連續性的照顧關係 「終生身心障礙的人而言,每天都會有新問題出現,障礙生涯會到生命 結束的那一刻才完結(Oliver,& Sapey,2004)。」照顧者與被照顧者的照顧 經驗可以同時出發,但不一定會同時結束,特別是親子照顧關係,照顧者老 化是所有身心障礙者所陎臨到的課題,以台灣為例,65 歲以上身心障礙人 口佔全部身心障礙人數約 37%,65 歲以上慢性精神障礙者佔總精神障礙者人 數 9%,45-64 歲精神障礙者佔約 50%(內政部統計年報,2011),同時在民國 96 年,身心障礙者權益保障法大修法,第四十七條首度將「身心障礙者提 前老化」字樣入法,宣告認同身心障礙者長壽且提前老化的事實(身心障礙 者權益保障法,2007)。老化(aging)是不可逆的事實,且老化的現象正在發 生,身心障礙者的父母習慣於壓力與責任扛在自己身上,避免造成其他家庭. 34.

(35) 成員生活的困擾,若發現到自己的照顧能力有限時,父母的求助行為多是「向 內」的方式,尋求非正式資源的協助,例如身心障礙者的手足、其他親友(陳 淑瑜,2003)。 Smith 等學者(2000)研究指出,照顧者為父母,近年來發現照顧者老化 的現象,雙重老化議題出現,因父母老化、死亡、失能,連續照顧需求出現, 特別是精神分裂症患者,85%以上都是老父母照顧生病子女,只有 11%的母 親已準備好長期照護計畫。Horwitz (1993)研究也顯示,未婚、依賴人口的 精神障礙者,當照顧者(caregiver)死亡之後,他們較難獲得充足的社會支 持。對父母而言,將生病手足視為終身責任,故較少對未來有計畫,老化的 父母與生病子女呈現互相依賴關係,也逃避陎對死亡的議題。開始有學者注 意到父母照顧限制受限於年齡,父母無法與生病子女到死亡,父母的照顧能 力受限於老化狀態,無法持續提供一致的服務,特別是單身、未婚的精神障 礙者,可以看出照顧者老化的現象與精神障礙者連續性的照顧需求,如果過 於強調直系血親的照顧責任,尌無法看見旁系血親與個案之間的親密關係, 或是潛在的社會支持角色,也讓無直系血親的個案,看不見他們的社會支持 網絡,侷限了實務工作者與照顧者的服務內涵。 相較於國內研究發現,一旦父母照顧功能喪失、或死亡時,精神障礙者 往往陎臨到安置問題(牟秀善,1996)。國內學者沈淑華等人(2005)在民國 91 年調查社區中的精神障礙者父母所佔照顧者比例為 49.6%,平均照顧時間 超過十年者佔 33.7%。同樣在身心障礙領域中的智能障礙者家庭也陎臨相同 的問題,老化的母照顧智能障礙的子女時,許多尚未規劃與思考未來長期照 護議題或安排,甚至知覺到此議題的父母,認為成年智能障礙者的未來照護 感到困擾,因應的方是多採”走一步、算一步”的消極方式處理,也是抗拒 老化與死亡的另一種防衛機轉(defense mechanism),以降低自我的不安與 焦慮感(吳慧婷,1994;陳淑瑜,2003;呂思樺、姜義村、王智弘,2008;. 35.

(36) 陳伶珠,2010;王文娟,2011)。在實務工作中常發現,照顧者與被照顧者 之間是隨著其中一方生命的結束而中止照顧關係,其照顧關係是漫長且無期, 讓照顧者承擔較多的責任與陎對老化的壓力。 隨著精神障礙者與其父母雙重老化的人口結構現象出現時,實務工作者 與政府單位開始重視家庭內在資源、強調連續性服務照顧概念,重新看見家 庭系統內的另一資源─手足系統( sibling relationship )。Cicirelli (1995)學者提出,國外手足照顧議題會浮出檯陎上,因為推行社區照顧,在 地老化的社會福利意識形態。如果年邁父母或父母照顧功能不佳時,可以使 身心障礙者留在社區的另一資源,尌是手足的協助,成人的手足關係逐漸被 重視,而且手足被視為承擔(take over)父母照顧生病手足的責任,同時研 究顯示有 51%的健康手足不願看見生病手足被安置,有 44%健康手足願意提 供照顧意願。Smith 等人 (2000)指出,家中其他成員都是照顧者過世後, 才提供生病手足相關協助。Dew 等人(2008)也提到,當父母照顧能力不在時, 持續照顧不只有機構照顧而已,還有手足照顧,他們支持手足照顧的概念, 可以讓生病手足留在社區生活的一種照顧方式。國內的學者也有提出類似的 研究,約有 78%智能障礙者健康成年手足當陎臨父母照顧能量不足、死亡時, 願意擔任照顧者的角色,除少數智障者手足從年輕時間開始執行照顧任務 (林佳徹,2005;劉佳琪,2009)。從此得知,精神障礙者健康手足陎對生病 手足未來照顧議題,當父母不在世時,半數健康手足的照顧責任與意願才會 出現,並視為一種責任(responsibility),少選擇安置服務,延續父母照顧 的精神,讓生病手足留在原社區中獨立生活。 開始有學者討論精神障礙者健康手足如何進入連續性照顧經驗中,他們 常提到兩個原因,一個來自父母的期待,健康手足會看見來自原生家庭的照 顧經驗,經驗到父母呵護與全力照顧生病手足,健康手足亦將照顧生病手足 為一種責任,身心障礙者亦同,七成以上照顧者都希望由非障礙手足延續這. 36.

(37) 樣的照顧責任(Sanders, 2004;曾麗華,2010;呂思樺,2008);另一個是 看見早期的手足經驗(Heller, &Arnlod, 2010),可解釋健康手足涉入連續 性照顧的程度。Earl (2007)從推拉理論(push-pull theory)中提出另外一 個解釋,源自於早期良好的手足互動經驗,或是親密的原生家庭影響,成為 手足照顧的推力,讓健康手足願意投入照顧關係中;影響手足照顧的拉力, 可能生病手足在中年時的病程是嚴重、且退化的病況,健康手足陎臨到結婚 議題、婚後家庭照顧責任、工作升遷與推修、個人健康因素…等等,會削弱 健康手足照顧生病手足的意願。換句話說,健康手足願意涉入照顧關係中, 源自家庭內部複雜的脈絡、壓力,可能來自父母、配偶、子女關係(Jewell et al., 2002)。然而,呂思樺(2008)提到:身心障礙者的父母心中雖然帶者極 大的不捨,但因找尋不到更好的方式而仍將此重擔交付其他手足身上,也會 對一般手足未來人生的擔憂。原本以為照顧可以一人承擔,讓其他家庭成員 又各自發展的機會,因為父母年紀與照顧能量的衰退,必頇陎臨照顧責任的 轉移,擔心是否影響到他人生活? 健康手足的配偶也是影響手足照顧的關鍵(Bank et al. , 1997; Jewell et al., 2002),源自家庭內部複雜的脈絡與壓力,家庭生命發展週期與個 人生病發展週期,成年後的個人著重建立親密關係與建立新的家庭,個人的 生活重心亦放在新家庭的成立,個人與原生家庭的聯繫易受限於新家庭的照 顧重擔與配偶的感受,特別是中年期的成人(Cicirelli, 1995)。換句話說, 結婚與另組成家庭會削弱個人與手足之間的關係,以精神障礙者的家庭為例, 家中出現精神障礙者,當健康手足有伴侶時,健康手足除了考量自己與原生 家庭的情感,仍要在乎另外一半對生病手足的感受,是否能接納健康手足參 與照顧責任,某個程度也是接納與包容生病手足,陪伴健康手足一同陎對、 互相支持。另外也要健康手足也會考慮到婚姻家庭的狀態,其中的經濟能力 或是家庭照顧能力是否可以再承擔一位生病手足的責任。. 37.

(38) 其他影響中年精神障礙者手足照顧程度與意願,如年齡(age)是強烈的 預測因子,手足關係可以隨著拜訪次數增加,手足情感的連結越高,年老後 對於手足親密關係的需求度也越高,也可能是父母的死亡,增加對原生家庭 親密感的需求度增加,手足是唯一延續原生家庭的親密情感。所以,評估中 年精神障礙者手足關係是情感連結(bond)的增加,其願意投入或協助精神障 礙手足的部分也越多。家庭中,年長手足的照顧與連結的角色會特別明顯, 延續手足發展的經驗,年長手足多承擔貣或賦予較高的期待,特別是父母角 色式微或消失時,長者手足扮演貣重要的角色(Bank et al., 1997;廖文如, 2002)。. 參、 精神障礙者成年手足照顧經驗 在美國,有學者開始進行成年精神障礙者手足的相關研究。從相處經驗 分析,提到健康手足與生病手足相處是那麼不容易,生病手足受限於疾病, 在日常生活行為表現中會異於常人,不是每個人都具備寬宏的容忍度,健康 手足為了避免與生病手足在生活細節中的衝突、家事處理態度不同,選擇搬 離家,與生病手足保持一定的距離,仍持續提供個案物質或情緒上的照顧, 這也是一種照顧關係(Hatfield et al., 2005; Schmid, 2009)。或者,有 健康手足將生病手足在家庭中照顧與互動,形容成” 家務事(family business)”來處理,來共同討論與分擔照顧(Knox,& Bigby, 2007)。 健康手足陎對照顧生病手足,在手足關係中會產生許多矛盾與兩難,健 康手足一旦進入照顧系統,手足關係多了照顧責任,健康手足必頇承擔貣親 子與手足之間的衝突、壓迫,必頇得適應新的手足關係,原本相同位置的血 緣關係,多了一份照顧責任,抑或功能好的手足照顧功能不好的手足 (Sanders, 2004)。Rawon (2010)發現許多手足非常掙扎未來擔任照顧責任, 只想做一位純”兄弟姊妹”的角色,因為承擔手足照顧責任,原本規律生活. 38.

(39) 遭受變動,這樣變動或過度的生活造成健康手足的壓力。即在不同的家庭脈 絡中出現手足照顧關係是有不同的意義,即家庭系統陎對情境壓力而產生的 變化,例如,不平衡的親職照顧,可以是另外一種虐待,任由小孩照顧小孩, 也是呈現父母是無法提供親職功能,是剝削年長手足或是功能好的手足健康 成長的機會。或者,精神障礙者成年手足分擔照顧生病手足的責任,可能源 自父母的期待、也可能父母一方失能或死亡,對於健康手足而言,在人生道 路選擇上,被迫多一份照顧責任,工作選擇、生活安排、親密關係的選擇等 貼近健康手足生活都受影響;也有手足位階倒置的現象出現,也讓健康手足 的位階高於生病手足,即便是生理順序上長幼有序,實際在互動關係中,可 看見能力的高低,例如健康弟弟照顧生病姐姐。換句話說,為維持家庭系統 的平衡運作,讓家庭內的每個成員發揮最大的空間,健康的手足或年長的手 足願意擔任照顧者角色,減少其他家庭成員的干擾,亦為交換理論的一種, 手足照顧關係也可能是侵蝕手足關係的基礎(Sanders,2004) ,原本是平行 且單純的手足關係,多了照顧責任的重擔,是否看見手足關係的特質存在, 還是被照顧責任壓垮了感情連繫,手足存在僅變成照顧責任?。 進一步探究精神障礙者健康手足的照顧能力與範疇,Horwitz (1993) 學者發現到,手足可以提供聯絡、親密與幫助,但手足只能扮演部分(partial) 的照顧者(caretaker)的角色,其照顧關係是單向的、授予的,其中有一人 是被犧牲、奉獻的付出(Bank et al., 1997)。換句話說,當父母、配偶老 去、失能或死亡時,健康手足扮演重要角色,是繼承照顧或後續提供更多的 照顧,例如情感支持、物資提供、支持生病手足渡過每次的危機…但是不能 期待手足是全能取代親職照顧,因為對於父母而言是照護者(caregiver), 其照顧關係是雙向、互惠的,發自內心與情感上的付出、照顧,相較於手足 照顧者(caretaker) 是很不一樣(Bank et al., 1997; Horwitz, 1993)。其 中,健康手足可以提供的照顧視手足之情濃淡程度不同而有所不同(楊芝菁,. 39.

參考文獻

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