• 沒有找到結果。

第五章 結論與建議

第三節 研究限制

本研究仍有其執行的困難度,作以下說明,提供未來學者、實務工作者或個 案家屬作為經驗參考。

壹、 收案不易,容易遭受拒絕:本論文研究為精神障礙者手足,年齡設定中 年以上,將收案對象資格縮減,研究者想要聚焦在中年手足照顧議題,

反而與機構聯繫、對外招募受訪者的過程中,需符合資格,願意接受訪 談者少,經歷將近三個月收案時間。探究收案困難之原因,其一,收案 條件多,需符合四項收案條件,得麻煩機構工作人員協助篩選符合本研 究對象後,先進行初步聯繫,經對方同意後,再轉告知研究者。這樣一 來一往過程中,造成工作人員協助轉介受訪者困難度,且透過機構主管 聯繫與執行,變相造成工作人員工作負荷。其二,中年手足正陎臨工作 與家庭發展期,願意放下手邊工作與家庭的狀態接受研究者訪談者有限,

許多中年手足正忙碌工作中,無暇或願意休假期間接受學術訪談。其三,

中年手足的個人敏感度高,每當邀請符合收案條件者進入本研究,有受 訪者直接表明不願意接受訪談,看見中年手足對外開放的程度遠不及父 母,回頭再思考手足與父母自我表露的程度是有差異性。細想研究者遭 受潛在受訪者拒絕的另一原因,單一次的訪談與受訪者關係建立不夠深 厚,這樣的關係前提下,邀請受訪者敘說自己的生命經驗顯些困難,特 別陎對陌生的研究者,需交代過往的家庭故事,實在不容易。

貳、 收案來源多康復之家個案:撰寫論文過程中,未設限收案對象需來自醫 院、機構、社區復健中心或是康復之家,在實際收案過程中卻陎臨諸多 狀況。如,在醫院單位收案不易,研究生為在職生,迴避利益衝突與保 護個案權益,收案對象來自急性病房,且經過醫院人體詴驗委員會審核 通過後執行。實際收案過程中,在病房單位收案遇到許多困難,因為急 性病房住院中的個案與其家屬,正陎臨個案疾病的不穩定期,且疾病正

126

干擾家庭的每一位成員,住院經驗對家庭成員來說是一個危機,故邀請 手足接受本研究時頻遭受拒絕。最後,本研究僅邀請一位住院中個案手 足接受訪談,在會談過程中,需額外多次處理受訪者對其他家庭成員的 情緒,無論是訪談過程或是分析此段逐字稿需費極大心思。最後收案量 最多來自康復之家,轉介最多符合條件的受訪者,研究者當時也考量到 收案來源多偏向康復之家時,會有研究上的偏誤,是否研究結果較傾向 此機構家屬的發言,故最後再積極邀請機構團體轉介個案,最後總收案 數十二位,康復之家的受訪者有六位,社區復健中心三位,團體機構兩 位,醫院一位。

參、 單一疾病診斷類別:本研究受訪者條件中第二項,將生病手足疾病診斷 設定為重症的精神疾病,如精神分裂症或躁鬱症患者。實際收案結果,

本研究收案對象之生病手足診斷全為「精神分裂症」,研究生不禁思索,

精神分裂症與躁鬱症個案在中年復元程度是否不同,到中年需要健康手 足照顧陪伴者少見到躁鬱症患者,是否與疾病因素有關係,不得而知,

是否因不同的疾病類型讓家屬在中年照顧經驗感受有所不同,值得未來 研究進一步探索。

肆、 區域性的限制:本研究施行於大台北地區,受訪者來自醫院、社區、家 屬團體、工作坊或康復之家,受訪者來源多樣性,與大台北地區醫療與 復健機構多,可提供精障者較多的服務與資源連結,對照顧者而言其精 神復健資源的使用選擇性高。若執行本研究收案地點改至台灣中南部地 區,其精障者手足是否有與本研究相同的結果?研究者提出本研究結果 是否有南北不的差異性,實務工作中中南部地區的精神復健資源不足,

其精障者多安置或居住在家中,相對於精障手足照顧者而言,是否影響 期照顧經驗或治療和復健的決定,其研究的結果是否與北部受訪者相同,

值得後續研究觀察與發現。

127

參考資料

一、

網路資料

全民健康保險局 (2012) 。全民健康保險重大傷病證明有效領證統計表。取自:

http://www.nhi.gov.tw/Resource/webdata/20762_2_199 次表 17 重大傷病領 證數.pdf 。取得日期:101 月 09 月 16 日。

行政院主計處 (2012) 。社會福利統計─身心障礙者人數。取自

http://www.dgbas.gov.tw/ct.asp?xItem=15445&CtNode=4640&mp=1取得日 期:民 101 月 09 月 16 日‧

個人資料保護法 (民九十九年)。全國法規資料庫,取自

http://law.moj.gov.tw/LawClass/LawAll.aspx?PCode=I0050021 取得日期;

民 101 年 12 月 30 日。

二、

中文

中華民國康復之友聯盟(2007)。牽手向陽。台北:原水文化出版。

王文娟 (2011)。智能障礙者雙老家庭壓力負荷之初探。身心障礙研究,19(2),

96-110。

牟秀善 (1996)。社會工作者如何協助慢性精神病患家屬之疾病管理。社區發展 季刊,76,113-119。

宋麗玉 (2002)。精神病患照顧者負荷量表之發展與驗證─以實務應用為取向。

社會政策與社會工作學刊,16(1), 61-101。

沈淑華、沈秀娟、張達人、嚴妙芬 (2005)。社區慢性精神病患主要照顧者心理 衛生教育需求之探討。健康促進暨衛生教育雜誌,25 (4),89-108。

呂思樺、姜義村、王智弘 (2008)。一個有生命力的家:成年心智障礙者“互助 家庭”模式發展之探討。特殊教育學報,28,1-26。

李建德、柯乃熒、徐畢卿(2006)。照顧精神病患之經驗-男性家屬之觀點。實 證護理,2(3),頁 180-188。

林秋芬、宋旻諺、王迺燕(譯)(2010)。同情的負荷:精障之照顧者的愛與礙。

D. A., Karp 著。譯自 The Burden of Sympathy: How Families Cope with Mental Illness。台北:洪葉。

128 理研究,9(3),259-268。

陳淑瑜 (2003) 。父母或主要照顧者參與智能障礙子女未來照護規劃之調查研究。

特殊教育研究學刊,25,85-106。

陳玲珠 (2010)。雙重老化智能障礙者家庭照顧經驗初探討。高齡服務管理學刊,

1(1),138-165。

葉人豪、葉玲玲、黃光華、陳快樂、邵文娟、陳宏 (2008)。社區精神分裂症照 顧者之需要與負荷探討。精神衛生護理雜誌,4(1),1-8。

楊逸鴻、葉英堃、胡海國 (2012)。社區中精神分裂症、雙極型疾患、憂鬱症在 臺灣與其他國家的盛行率。臺灣精神醫學,26(2),77-88。

楊芝菁、馬維芬、顏文娟、藍先元 (2008)。手足罹患精神分裂症之認知歷程。

實證護理,4(3),189-190。

曾麗華 (2010)。他/她不重?-一般手足對智能障礙者照顧責任之探討。台中: 結構、疾病症狀與壓力調適之探討。高雄醫學科學雜誌,15(6),359-371。

簡春安、趙善如 (2008)。社會工作哲學與理論。台北:巨流。

129

簡春安、鄒平儀 (2004)。社會工作研究法。台北:巨流。

American Psychiatric Association (2007) DSM-IV-TR 精神疾病診斷標準手冊 (四版) (孔繁鐘編譯)。台北市:合記。(原作 2007 出版)

Abrams, M. S. (2009). The well siblings: challenges and possibilities.

American Journal of Psychotherapy, 64(4), 305-317.

Almberg, B., Grafström, M., & Winblad, B. (1997). Caring for a demented elderly person – burden and burnout among caregiving relatives.

Journal of Advanced of Nursing, 25, 109-116.

Bank, S. T., & Kahn, M. D. (1997). The sibling bond (1st ed). New York:

Basic books.

Cicirelli, V. G. (1995) Sibling relationship across the life span. New York: Plenum.

Chambers, P., Allan, G., Philipson, C., & Ray, M. (2009). Family practices in later life: ageing and the Life course. Bristol, U.K.: The Policy Press.

Chibucos, T. R., Leite R. W., & Weis, D. L. (2005). Reading in family theory.

Lodon: Sage Publications.

Connidis, I. A. (2009). Family ties and aging (2nd ed). Los Angles: SAGE Publications.

Dew, A., Balandin, S., & Llewellyn, G. (2008). The psychosocial impact on siblings of people with lifelong physical disability: a review of the literature. Journal of Developmental and Psychotic Disabilities, 20(5), 485-507.

Earl, T. R. (2007). Mental health care policy: recognizing the needs of minority siblings as caregivers. Journal of Human Behavior in the

130

Social Environment, 14(1-2), 51-72.

Friedrich, R. M., Lively, S., & Rubenstein, L. M. (2008). Siblings’

coping strategies and mental health services: a national study of siblings of persons with schizophrenia. Psychiatric Services, 59(3), 261–267.

Greenberg, J. S., Kim, H. W., & Greenley, J. R. (1997). Factors associated with subjective burden in siblings of adults with severe mental illness.

American Journal of Orthopsychiatry, 76(2), 231-241.

Hatfield, A. B., & Lefley, H. P. (2005). Future involvement of siblings in the lives of persons with mental illness. Community Mental Health Journal, 41(3), 327-338.

Heller, T., & Arnlod, C. K. (2010). Siblings of adults with developmental Disabilities: psychosicial outcomes, relationships, and future planning. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 7(1), 16-25.

Horwitz, A. V. (1993). Adult siblings as sources of social support for the seriously mentally ill: a test of the serial model. Journal of Marriage and the Family, 55(3), 623-632.

Knox, M., & Bigby, C. (2007). Moving towards midlife care as negotiated family business: accounts of people with intellectual disabilities and their families “just getting along with their lives together”.

International of Journal of Disability, Development and Education, 53(3), 287-304.

Lamb, M. E., Sutton-Smith, B. (1982). Siblings relationships their nature and significance across the lifespan. Hillsdale, NJ: Lawrence Erlbaum Associates.

Minuchin, S. (1974). Families and family therapy. Cambridge: Harvard University.

Payne, M. (2005). Modern social work theory (3rd ed).New York; Palgrave MacMillan.

Rawon, H. (2010). “I’m going to here along after you’ve gone” – siblings perspectives of the future. British Journal of Learning Disabilities, 38(3), 225-231.

131

Rubenstein, L., Friedrich, R. M., Lively, S., & Buckwalter, K. (2002).

The Friedrich-Lively instrument to assess the impact of schizophrenia on siblings (FLIISS)©: partⅠ-instrument construction. Journal of Nursing Measurement, 10(3), 219-230.

Rubenstein, L., Friedrich, R. M., Lively, S., & Buckwalter, K. (2002).

The Friedrich-Lively instrument to assess the impact of schizophrenia on siblings (FLIISS)©: part Ⅱ- reliability and validity assessment.

Journal of Nursing Measurement, 10(3), 231-248.

Sanders, R. (2004). Sibling relationships: theory and issues for practice.

Basingstoke: Palgrave Macmillan.

Schmid, R., Schielein, T., Bider, H., Hajak, G., & Spiessl, G. (2009).

The forgotten caregivers: siblings of schizophrenic patients.

International Journal of Psychiatry in Clinical Practice, 13, 326-337.

Smith, G. C., Hatfield, A. B., & Miller, D. C. (2000). Planning by older mothers for the future care of offspring with serious mental illness.

Psychiatric Services, 51(9), 1162–1166.

Smith, M. J., Greenberg, J. S. (2008). Factors contributing to the quality of sibling relationships for adults with schizophrenia. Psychiatric Services, 59 (1), 57-62.

132

附件一、訪談大綱

一、 成為照顧者的過程:

1. 生病手足一開始的照顧者?

2. 當時家庭成員的狀態?

3. 是什麼樣的原因,自己成為個案的重要他人/照顧者?

二、 中年手足照顧經驗:

1. 你曾經參與生病手足治療與復健的過程?

2. 你如何看待生病這件事情?你對精神疾病的感受如何?

3. 是什麼樣的原因,讓你持續照顧與陪伴個案走下去?

4. 你覺得陎臨最大的困擾點是什麼?

5. 比較父母照顧與手足的照顧經驗?

133

134

附件三、命名

受訪結束前,研究者邀請十二位受訪者回應單次的受訪內容,回顧這幾年來 的手足照顧經驗賦予名稱。

受訪者 A:不解之緣。

受訪者 B:原來真正的幸福是平靜!

受訪者 C:無題無解。

受訪者 D:如讓精神病患活得有尊嚴。

受訪者 E:照顧精神病人是一段艱辛的路,如果要照顧好他們,要把她當作 正常人過正常人的生活,感覺到我好像沒辦法做到,但是我永不放棄。

受訪者 G:感謝生命當中有另外一種體驗,不是我可以拒絕的,但我還可以 承受,是別人體會不到的。

受訪者 H:有緣。

受訪者 I:盡本分。

受訪者 J:"度丟呀(遇到,台語)"。

受訪者 K:成長。

受訪者 L:破蛹之旅。

相關文件