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柒、結論:病患團體的資源動員的限制與整合

原本是被宣判罹患乳癌的病人獨立個體,因為同病相憐產生互相關懷的情 感支持,再因為所屬醫院不同聚合而成一個又一個的病友自發性團體,最後因 為認為應該共享資源並運用正當性組織的力量發生,孕育出一個全國性的乳癌 病友組織。經過這十年來的努力,將原本被視為是個人疾病的乳癌,拓展為全 民該注意的公共健康議題。

乳癌病友組織是一個登記立案、擁有正當性的合法組織,這項道德資源可 以轉化申請政府計劃的條件。然而政府補助的額度限縮與行政規定限制,造成 組織推動方案時的困擾與障礙,也不得不再對外勸募其他款項。雖然乳癌病友 組織已經研擬出應對政府計劃的方法,也就是改變組織的立場,從補助款捐受 者轉變為結盟的方式,並且審視其中的對價關係是否符合組織的需求與目標。

對一個非營利組織而言,似乎擺脫了王增勇(2009)所認為喪失組織為族群代 言爭取整體發展的狀況,也更能夠對抗體制化的壓力。

然而,在發展與政府抗衡的能力背後,必須設法取得其他經費來源,才有 可能使組織持續營運。乳癌病友組織選擇跟病友有密切關係的藥商募款,原本 與藥商保持的合作關係,因為大環境不景氣及健保政策雙方影響,藥商能捐獻 的額度大幅縮減。權衡利益之下,藥商只願意將剩下的資源投入到醫生身上。

又可以透過一些醫生自組的基金,將其當成方便轉移資源的管道,乳癌病友組 織更難取得藥商募款。

此外,根據受訪者的訪談以及研究者的田野觀察發現,剛開始病友互助團 體的成立雖然來自於醫生從國外帶回來之「patient support patient」的觀念,由 醫生協助指導且隸屬在醫院底下,和醫生保持良好的互動關係。成立之後都是 辦理病友聯誼活動或講座所使用的都是醫院的資源,並不需要再對外募款。但 是成立為全國性的登記立案組織之後情況不同了,必須要有更多資源支持組織

營運。乳癌病友組織因為跟藥商募款,瓜分了藥商可以給醫生的資源,對有些 醫生來說,兩者之間反而成了資源的競爭者。

雖然乳癌病友組織有別於國外文獻指出之病友團體被藥商殖民化的現象,

仍保有組織的自主性獨立運作,但可以透露出由病友組成的團體力量,在醫病 關係上仍顯弱勢,較難以跟醫生主導的基金會抗衡。即使乳癌病友組織試圖用 乳房健康喚起大眾的注意力,並將其轉換為募款的構框方式,但在面對相關議 題的處理上,仍習慣用行將就木的方式博取民眾同情,無法真的展現出健康形 象,因此難以使健康相關企業的募款變成穩定的財源。

從研究發現的論述中可以察覺,當初少數人決定要成立平台的初衷,並不 代表全體病友的想法,以至於組織制度化後的共識凝聚流於表面。乳癌病友們 的表現回應了 Steven Epstein(2004)及林文源(2010)對病患健康權運動討論,

已經充權的部分領導者,其行動力雖然足以帶領乳癌病友們做一些創新的活動,

但是隨著時間的進展,絕大部分病友們的期待與領導者的想法落差愈來愈大。

更進一步來說,這些領導者的方針不足以代表全體病友的想法,甚至造成組織 在資源運用上的分歧與競爭。

台灣所施行的全民健保制度也為台灣病患健康權運動的失利提供了解釋。

因為健保對藥物購入及開藥方式的規定,促成醫生在藥物的決策過程上掌握很 大的主導權。乳癌病友組織試圖利用群體病友的力量爭取像是標靶藥物等新藥 納入健保給付,雖然成功的利用病患主體經驗爭取到健保給付(中華民國乳癌 病友協會 2009),但是這類藥物因為仍有使用上的限制,必須經由醫生的專 業評估才可以知道這位病人的基因是否能符合這項藥物使用機制。病友難以利 用藥物使用者的身份干涉藥物開立,可見病患主體經驗在全民健保的規定下,

病友可以發展的空間有限。雖然乳癌病友組織沒有落入「福利規訓體制」,但 仍是限縮在政策的規範中,無法充分利用乳癌病患的主體知識,形成如美國乳 癌運動在文化上的改革。

乳癌病友組織從成立以來一直自恃有優於其他病友團體的「少奶奶情誼」, 期待這份精神可以達到網絡的連結、志工人力的支持,用以交換成可能要用物 質資源才能換得的,例如:用培訓病友講師人力取代用金錢聘任講師。不過這 份精神目前面臨了一些考驗,尤其是會員團體對組織運作的認知和領導者有所 落差。從受訪者的訪談資料中可以得知會員團體對組織仍然是有相當大的期待,

滿多受訪者主動提到對組織的未來的想法,不過跟目前組織的運作方向不太一 樣。

今天要做的事情是把意見收集,然後去做決策的意見,去做力量的發 聲,而不是去跟團體搶活動!那今天妳把這些活動通通搶走,結果妳 拿了錢拿了案,再去包給聯誼會做,那他們就會覺得她們在幫平台做 事。(B01)

乳癌病友組織能夠有今天的規模不是一朝一夕,也不是靠組織內部幾位工 作人員就可以完成的,需要集結廣大病人的群眾力量。研究者認為組織若能重 新檢視其共識,並且適當運用他們的共同標誌「少奶奶」,再次喚醒病友的共 同印記。以連結情感的方式為基礎,重新構框「娘家」的定義,使其深入到各 地的病友團體,以此精神為出發點創造出更多道德、文化資源及社會/組織資 源,再傳承給未來要為乳癌病友權益努力的人群。

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