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陸、文化資源與道德資源的運用與限制:

在文獻探討中有提到所謂的資源除了人力、財力、物力外,依照Edwards 及McCarthy(2007)對資源共有物資資源、人力資源、社會/組織資源、道德 資源及文化資源等五種分類,上面已用大篇幅討論乳癌病友組織的物資資源及 人力資源。根據訪談資料、研究者的田野觀察及組織出版的會刊文章,似乎可 以發現乳癌病友組織存在道德資源、文化資源及社會/組織資源。至於這幾種 資源在組織中存在的狀況以及實際的運用情形,將於以下段落分別說明。

首先是道德資源,乳癌病友組織因為是內政部合法登記的非營利組織,其 正當性可以用來申請政府單位的計劃。而這個組織的形成起源是以病友之間互 相鼓勵、支持,並且希望可以傳遞病患經驗,照顧新病友,由此可見同儕情誼 更是不在話下。又因為乳癌病友組織的成員除了內部工作人員之外,所有的會 員、理監事都是乳癌病友,很容易利用病人的形象取得外界的同情。由此可見 這個組織持有道德資源。

研究者在該組織工作的兩年多裡,只要是全國性的大型活動可以在短期內 號召到不少病友來參加,因為她們秉持的信念是「姊妹之間一定要相挺」。這 種團結的信念因為只能從團體內部取得,獨佔性高,不容易被其他資源取代。

然而,就研究者的觀察與受訪者所表示的,這個團結的意念其實有待驗證。從 籌備到登記立案的過程,並不是所有的病友團體都有參與。對大多數病友團體 而言都是組織成立之後才成為會員團體,因此對組織的運作內容及理念是一知 半解的,對大部分的團體而言,還是會以自己內部的活動為主:

而且基本上來講的話,從我的一個觀察,(活動時間)相撞,我意思 一下給你派兩個人,…主力還是擺在家裡面(指醫院內部的會員團 體)。(C02)

也就是說組織一直以來強調的「娘家」共識,根據研究者的觀查尚未深入 到每個團體之中。從最近一次的理監事改選就可以發現,有些會員團體隨著與 組織較熟識的病友陸續離開該團體,變得跟組織愈來愈疏遠,甚至也沒有人出 席會員大會。可以看出姊妹相挺的情誼就很容易流於表面功夫,表示也失去了 同儕情誼這項道德資源。

還有一項道德資源─外界支持也是值得被討論的。病友組織剛成立時期望 讓外界看到的是病友努力康復的一面,不管是組織發行的會刊,或是會員團體 各自出版的刊物,每一期都有 3-5 則病友的勇於跟癌症奮鬥的故事,帶給社會 大眾正面的觀感,進而誘發社會大眾捐款支持組織繼續扶持病友們康復。最近 兩年,組織更試圖主打「健康議題」來做為募款籌碼。但是最近幾次組織登上 媒體的畫面,卻是以病友因為無法使用新藥物可能失去生命為主,近期這種操 作方式似乎背離了健康議題的取向,較難引起大眾的共鳴。由以上段落說明可 以發現,乳癌病友組織的道德資源並沒有如觀察到的那麼強烈,因此也沒辦法 轉換成其他資源。

在文化資源方面,乳癌病友組織的專業知識便是病患主體經驗。病人的地 位隨著病人意識抬頭而逐漸提升,因此病患經驗的傳承也相對變得被重視

(Klawiter 2008)。組織從成立以來便希望可以建立本土乳癌病友經驗的資料庫。

組織領導者(同時也是受訪者 A01)認為唯有累積大量的本土經驗資料,才有 能更穩固病人發聲的立場。組織從 2007 年起就開始建立乳癌病友的資料庫,

目前也與一些學術單位或研究生合作,試圖建立更穩固的經驗知識基礎。

另從乳癌病友組織發行的刊物中可以得知,組織其實試圖運用各團體病友 的經驗做些調查與統計。雖然醫院每年都有評鑑制度的把關,卻忽略了大部分 使用者也就是病友的聲音。乳癌病友組織試圖透過自做的調查報告,以科學數 據的方式表達病友們對醫療環境、醫病關係、用藥資訊等的需求,充分顯示出 病人主體性的重要,但可惜的是組織並未針對上述這幾個部份再做持續的追蹤

調查,或者督促各醫院進行改善動作。易言之,病人的主體性雖然已經初步的 展現,但是並未利用其患病經驗發揮實質的影響力。

乳癌病友組織也試圖培訓乳癌病友為宣導的講師。以往在做防治宣導,會 以護理人員或有護理相關背景知識的病友為主要講師,近期也嘗試用非相關背 景的乳癌病友擔任講師。以組織自編的宣導教材為主軸,輔以該病友本身的患 病、治療經歷,培養病友本身的能力之外,主打病友的各別經驗為宣導時的特 殊教材,以此吸引大眾參與宣導。從病友組織發行的會刊中得知,病友組織從 2009 年到 2012 年的宣導期間培育了多名病友講師,也可以發現病友們對自己 信心大增,更可以省下另外聘請講師的費用。

就研究者的觀察,組織相當努力在推動經驗研究,但是因為目前乳癌病友 的理監事、志工大多為家庭主婦,鮮少有專職學術界的志工人力投入之外,組 織內部也沒有設立研究發展的專職小組,因此組織的經驗研究較難有突破性的 發展。以病友講師的培訓為例,病友組織投下心力培育這麼多講師之後,並沒 有追蹤後續效益的維持,很難清楚知道病友講師是否能持續運作。換言之,乳 癌病友組織的文化資源是存在的,但是無法有效的轉換為物質資源。

乳癌病友組織另外一個值得討論的資源是社會/組織資源。乳癌病友組織 是由全台各地的乳癌病友互助團體或地方性乳癌病友非營利組織所組成,所以 人脈網絡遍及全台。根據組織會刊的記錄,乳癌病友組織從 2004 年開始就運用 全台各地病友團體的力量辦理大型活動,因為每個縣市都有會員團體,都不必 擔心人力協助的問題,也可以藉由病友團體在當地的網絡資源,快速取得合適 辦理活動的地點、交通等相關資訊。

根據研究者的觀察,病友們在進行宣導的過程中,有別於官方的制式宣導 方式,運用親切的態度以及日常用語,反而快速拉近與一般民眾的距離。病友 們再輔以其患病經驗,讓參與宣導活動的民眾可以更加注意自己的乳房健康。

研究者在組織工作的期間也觀察到,每當活動結束之後,總是會接到許多民眾 再打電話到組織內部來持續詢問關於乳癌防治的訊息,有的民眾也會捐款給組 織做為乳癌防治的基金:

大型的點燈活動,其實那個活動最主要目的是引起大家注意乳癌這 個議題,不過現在回頭看,我覺得印象也滿好的,大家都很努力,

妳不要看一群乳癌姊妹都很有經驗的。(A03)

持續辦理「點燈」活動之外,從 2009 年開始,乳癌病友組織規劃利用三 年的時間跑遍全台各鄉鎮縣市辦理乳癌的宣導活動(中華民國乳癌病友協會 2011)。當初辦理這個活動除了要完成宣導防治的理念,也希望可以發揮病友 團體的在地影響力及網絡關係,並且以病友的患病經驗為出發點,培訓病友當 宣導講師,來彌補經費的不足。參與過該活動的受訪者告訴研究者,負責宣導 的病友志工大部分都是家庭主婦,對自己是否能夠做到「對大眾宣導」這件事 情感到存疑。也可以從組織的會刊中得知在各團體代表不斷鼓勵下,許多志工 嘗試擔任主講者。幾個場次下來,每位媽媽都為自己的「罹病經驗」感到驕傲,

如果沒有這段患病經驗,她們無法生動傳達防治的重要性。

我們做的最後一場在那瑪夏,那辛導(與組織合作拍攝紀錄片的導 演)就陪我們去拍片…那瑪夏是我接的嘛,那最後一場…我們三部 車跟辛導去那邊拍,把實況拍下來。那姊妹就覺得說我這一生夠了。

(C04)

王仕圖(2007)對社區發展協會的研究中有提到,若提升社區居民對社區 本身的認同程度,便能運用社區居民社會網絡關係找到需要的技術與資源。乳 癌病友組織的人力資源來自於病友志工,而且遍及全台各地,從事各行各業大 有人在,因此也能夠透過這樣的關係找到需要的技術與資源,可見龐大的乳癌 病友網絡,是一個多麼可觀的資源。

由以上的論述可以發現,乳癌病友組織從成立以來便已存在道德資源、

文化資源及社會/組織資源。但是可以發現乳癌病友組織並沒有將這些資源轉 為物質資源。乳癌病友組織在全台灣共有三十多個會員團體,但是僅有二十個 左右會員團體願意推派出人選參與今年的理監事改選。根據幾位受訪者表示,

她們所屬的會員團體內部病友互動仍是相當的活絡。但是病友們感受不到組織 與他們屬於同一個群體,更覺得他們如果去聽組織辦的講座或是協助完成方案 計畫的活動都是在「為組織做事」,不是真的認為促進乳癌病友的權益或是推 廣乳房健康有幫助:

對各個(會員)團體的人來講真的很為難,譬如說妳看組織辦這麼多的 活動,當然希望透過理監事、會長去宣達組織的理念,辦這個活動的 精神然後鼓勵大家來參加活動。可是我就會碰到說,把組織的活動帶 到團體內部,就有志工對我說為什麼要花那麼多時間去討論組織辦的

對各個(會員)團體的人來講真的很為難,譬如說妳看組織辦這麼多的 活動,當然希望透過理監事、會長去宣達組織的理念,辦這個活動的 精神然後鼓勵大家來參加活動。可是我就會碰到說,把組織的活動帶 到團體內部,就有志工對我說為什麼要花那麼多時間去討論組織辦的

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