台灣乳癌病友組織的認同與資源動員

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(1)台灣乳癌病友組織的認同與資源動員. 摘要 乳癌病患的健康權運動是一種新社會運動,而資源對從事社會運動的非營 利組織的運作而言是最重要的項目之一。在民主國家體制下,非營利組織必須 面臨國家的收編與市場機制的挑戰,其相對自主性一直備受關注。病友團體做 為非營利組織的一種,更必須面對醫療專業權威與藥商的遊說。本研究透過乳 癌病友組織的發展與變遷,探討病友團體如何在台灣民主化後的「福利規訓體 制」與「藥商殖民」之下發展。. 研究發現二個關鍵因素降低組織對政府補助及藥商贊助的需求。首先,政 府補助逐年降低但對成果要求反而更高,承辦政府方案是吃力不討好的工作, 因此大幅縮減跟政府申請方案的比例。其次,藥商在利潤減少之後,比較願意 將資源投注在醫生的基金會上,而非贊助乳癌病友組織。乳癌病友組織必須重 新協調與會員團體之間共識,以期有效發揮乳癌病友主體經驗的優勢,並且學 習將其道德資源、文化資源以及社會/組織資源轉化為合適的資源支持組織運 作。. 1.

(2) 壹、 研究源起: 近年來關心非營利組織發展的學者與日俱增,研究非營利組織也蔚為風潮。 非營利組織是社會的新部門,代表一種民間社會力的展現,扮演促成台灣民主 轉變的第三部門角色。目前研究因為實務界的需求,所呈現的研究結果大部分 偏向「工具性」的角度,缺乏理論性的探討。非營利組織的運作不只是實務上 吸收運用資源,由於非營利的資源來自政府、企業等各部門,因此還必須探討 與其他部門互動模式,以觀察非營利組織如何展現其公共性與自主性。(官有 垣 2000;顧忠華 1999、2005a、2005b)。 研究者從工作的經驗中發現病友的非營利組織運作並不像表面上看到的 只有服務病友那麼單純,有時候會因為募款、會員團體對資源的需求等事件和 組織目的有所衝突,進而和募款對象或其他團體在互動過程中產生摩擦、競爭 關係,值得進一步討論。Herxheimer(2003)指出和英國病友團體的服務對象 ─病友有最直接利益的廠商莫過於藥商,因此病友組織有很高的機會和藥商合 作,並從藥商取得贊助。Hemminki, Toiviainen, Vuorenkoski 等人(2010)的研究 發現非營利組織若接受藥商的贊助並為廠商廣告,就會威脅該組織的獨立性與 主體性。除了藥商的贊助之外,另一項重要的資金來源是向政府單位申請方案 的補助款。研究者在執行方案的過程中,有時會因為時事變動或人事不穩定, 但礙於已經簽訂契約又必須配合政策方向無法做大幅度改變,為了達到方案中 設定的目標感到十分吃力。 因此,為了解藥商的贊助是否真的讓病友組織變質,進而支配病友組織; 又政府的補助是否對組織的運作是助力還是阻力。本研究擬透過對組織領導人 員(如理事長、秘書長) 、組織工作人員(離職員工、現任員工等) 、其他病友 團體會員(如團體會長)、藥商代表等人做深度訪談,進一步以乳癌病友團體 的發展討論資源動員對乳癌團體發展的影響。. 2.

(3) 貳、文獻回顧: 一、社會運動、健康權運動與乳癌病患運動: 社會運動是指一群人為了共同之目的及利益發起的集體行動以改變現存 的制度,通常是制度外但有組織的行動(Snow ed. al., 2007)。社會運動在 1950 年以前被視為一種非理性行為,直到 Herbert Blumer 成為社會運動研究領域的 開拓者,社會運動才被當成是集體行為的特殊形式。新社會運動有別於傳統的 街頭抗議,強調文化層面的革新以及參與者的認同。換言之,新社會運動取向 著重動員過程以及運動的活動,認為造成運動的原因主要來自期待的上升與防 禦之間的平衡,若有被剝削的感覺,就會造成運動,並有網絡或組織達到抗議 活動(Neidhardt and Rucht 1991)。 晚近的健康權運動亦富有新社會運動的色彩(Scambler and Kelleher 2006)。 參與者更明確的指出其運動的執行方式與本質和健康及醫療有強烈的關連,並 且著重成員不同種族、階級、性別等之間的差異。Brown 等人(2008)指出健 康權運動有三種特徵,第一個特徵是以有該疾病的人為運動中心,因為罹患該 疾病的人不願意接接受目前的處遇,個人經驗又不被接受的情況下,就可能形 成集體行動。第二個特徵是挑戰現存的醫療和科學,參與運動者認為應該結合 個人經驗成為新知識,但也依賴科學方法找出更好的治療方式及環境。第三個 特徵是患者和科學家或預防保健專業人員合作,專業人員利用病患的經驗來設 計研究,增加研究經費。以美國環境乳癌運動為例,以病患為參與主體的健康 者權利運動,不僅可以用自身經驗為社會運動中的最佳籌碼,引發大眾對此公 共議題的關注,也可以為當前醫療系統及科學知識注入新血(Brown et. al., 2008)。 Steven Epstein(2004)在美國愛滋療法社會運動的研究中指出,該運動與 1970 年代及 1980 年代的女同志和男同志運動有所連結,同志對醫學權威抱持 3.

(4) 批判或懷疑的態度。同時這個社群內的中產階級白人男性擁有一定程度的政治、 經濟影響力,女同志又受過女性主義健康權運的洗禮,因此得以大力批判政府 對愛滋病感染者的汙名化。林文源(2010)分析台灣腎病患者在面對台灣透析 醫療體制時,某位創會會長運用其自身經驗知識、人脈及能力發展為對抗體制 或協助其他腎病患者的行動力。這兩個研究的個案強調參與社會運動時主體經 驗對抗醫療專業的重要性,都是成功的健康權運動案例。然而,研究者也同時 反省能夠有效充權的社運人士是否代表整個病患團體,因為當參與社運的有力 人士退去之後,該組織在運用的資源上即陷入困境。也就是說,這些成功的健 康權運動案例研究都未仔細討論社會運動背後整體組織的處境。因此,本研究 除了病患主體經驗外,期盼更進一步討論以病患為主體的情況下,病患們能為 組織帶來何種資源? 二、資源的依賴、整合與資源動員論: (一)資源動員論與社會運動團體: 資源動員理論將社會運動討論的核心從參與成員的社會心理轉移到資源、 媒體、權益,及組織間的交互作用等。討論重點在組織資源的運用,其中不 只是物資或金錢,還包含人力的部分,像是運動的追隨者、菁英、組織的工 作人員、受益者,甚至是管理組織的政府單位等,理解在資源有限的情況下, 如何分配的原則與限制(McCarthy and Zald 1987)。 非營利組織是一個結合公共利益團體和社會運動的合法性組織,可說是 利益團體(interest group)和社會運動(social movement)的綜合體。在決策的 過程同樣都得考慮組織結構、成員的參與、資源運用、組織間的網絡等,因 此可以用討論社會運動的資源動員論來討論非營利組織的資源(Kenneth and Edwards 2004)。因為非營利組織絕大部分的資源來自外部供應,因此,外在 的贊助對受贊助的組織可能會產生的影響,例如控制組織的營運或目標等。. 4.

(5) Cress and Snow(1996)以協助遊民的 15 個非營利組織為例,發現大部分的資 源皆來自於外部捐贈,雖然大部分組織保有穩定的資源贊助,但是大部分的 遊民接受外在資源後無法賦權(empower)。因此可能落入被外在資源控制的 困境,也就是說這些遊民會失去他們的自主性。本研究試圖探討乳癌病友組 織在動員外在資源的過程中扮演什麼樣的角色,以及是否能在運動外在資源 的過程中保持自主意識。 (二)藥商、政府資源與資源動員論: 從資源動員論的觀點出發,資源的多寡與組織的生存有密切的關聯,通 常是適當的資源愈多,存活的期限會愈長。國外文獻已經指出,病友組織另 一項主要的財力來源就是藥商的贊助,有時藥商可以透過病友團體的背書, 促使新藥成為主要用藥、或借用病友團體的人力完成臨床實驗,病友組織可 以透過這樣的合作關係在最短時間內取得大量資金,對雙方來說都是利大於 弊,也可以說是一種互惠關係(Hemminki, Toiviainen, Vuorenkoski. 2010;. O’Donovan 2007;Herxheimer 2003) 。綜合幾篇國外的文獻發現,資源來自於藥 商,在藥商的期望下會對組織造成一些影響(Hemminki, Toiviainen, Vuorenkoski 2010;O’Donovan 2007;Herxheimer 2003): 1. 影響組織的中立性: 病友組織可以說是非營利組織的一種,而保持中立性是非營利組織很重 要的一項任務,以此才能確保論壇可以為所有參與其中的人公平性的發聲。 藥商涉入病友組織可能會聯合病友組織進行藥物遊說,提供資訊讓組人組織 宣傳,難以確保病友聲音的獨立性,影響其他病友接受藥物與否的客觀性, 也會讓人質疑組織對藥物的批判性。 2. 合作關係的定位: 國外有幾篇文章都在探討兩者合作後的關係,認為藥商與病友組織的合 5.

(6) 作關係不夠透明化。可能會引發健康專業利益的潛在衝突,容易讓人連想到 官商勾結,導致對組織的財務管理可能會發生一些疑慮。 既然藥商資金贊助會影響病友組織的中立性,為什麼非藥商贊助不可呢? 一方面是因為政府單位對非營利組織的補助金額不夠穩定,並不是每年都有 固定的方式可以提供非營利組織申請。即使順利通過方案審核,其中核發下 來的金額也不足以撐起組織營運,有的方案的申請甚至規定要有自籌款項。 而藥商和病人之間有直接的供需關係,加上能捐贈的金額不低,因此即使有 可能發生上述情形,病友組織仍會希望接受藥商的金錢捐助。 國內政府資源可能造成的矛盾效果已經有許多研究討論。一方面,公辦 民營體制造成福利規訓的效果,二方面、增加的政府資源也讓非營利組織有 進一步生存發展的機會。1983 年,內政部頒布「加強民間力量推展社會福利 實施計畫」 ,各縣市政府可和民間機構共同動社會福利工作,由中央政府給予 補助。臺北市政府接著訂定「社會福利設施委託民間專業機構辦理實施要點」 , 開啟功社會福利方案的公辦民營(林萬億 2005)。政府單位以「契約委託」 的方式監督申請單位執行方案的效率與成果。申請方案的單位或執行方案的 人員很容易落入拿錢辦事的邏輯,福利民營化會使社福組織造成「福利規訓 體制」,這是造成組織失去對政府批判性的原因。 既然如此,為什麼還是有非營利組織爭相跟政府標案呢?因為不能否認 的是公辦民營政策確實也替非營利組織帶入資源。張恆豪(2011)指出政府 資源對身心障礙團體其實有助於其拓展規模並延續經營。如果這些團體沒有 公共福利體制的支持,有些團體根本連最基本的會員招收都會出問題,更遑 論從事倡議或服務。乳癌病友組織在跟政府申請方案及執行過程也歷經被方 案束縛的困擾,而這個困擾會促使乳癌病友組織落入福利規訓體制中嗎?還 是這些經費也是對組織有正面的效益?是本研究欲進一步釐清的問題。. 6.

(7) 從國外文獻可以發現藥商資源也對非營利組織產生干擾,那在不同的政 治制度、文化傳統下,國內的非營利組織的資源依賴對組織發展的影響是值 得進一步探究的問題。 (三)文化、道德資源、身體經驗與資源動員論: 除了財務、人力及物力等物質資源外,非物質性的道德資源及文化資源 也逐漸在社會運動研究中受到重視。Edwards 及 McCarthy(2007)以 Bourdieu 的資本概念做延伸,進一步將資源整理歸納成五種類型:物資資源(包含金 錢、設備等)、社會/組織資源(包含社會網絡等)、人力資源(包含勞動 力、專業技能等)、道德資源(包含組織正當性、同儕情誼、外界同情等) 及文化資源(包括組織共識、特別的知識等)。道德資源一般要從組織外取 得,可以連結鉅觀的社會脈絡與中階層、微觀的組織過程,通常扮演連結外 屆和組織的關鍵角色。而文化資源是從內部所衍生出來的,用其特有的文化 或經驗來展現組織的特色。舉例來說,美國 Operation Rescue 就是運用美國市 民組織的經驗來操作,他們雖然都不是專業的社運人士,但可善用其身為美 國市民的經驗使運動的操作更為順利。而各類資源會透過整合(aggregation)、 贊助(patronage)、自行生產(self-production)、合作(Co-optation/appropriation) 等四種模式相互轉換。 根據研究者的初步觀察,乳癌病友組織從外界募得物資資源,人力資源 來自乳癌病友而不至於匱乏,又有具備正當性、同儕連結等道德資源,乳癌 病友們更有其獨特的患病經驗可做為文化資源,及還有全台各地會員團體形 成的網絡是乳癌病友組織的社會/組織資源。倘若物資資源競爭這麼激烈, 又可能會對組織造成影響,乳癌病友組織是否有可能利用道德資源、文化資 源及社會/組織資源轉換成可利用的資源,創造不一樣的局面呢?有待與訪 談資料比對之後作進一步的分析與討論。. 7.

(8) (四)全民健保政策與資源動員論: 在台灣的制度環境下,全民健保的政策對病友團體與藥商、醫療專業團 體之間的關係應該要被認真檢視。從比較國際的醫療健保體制,台灣的健保 體制卻因為「國家主義」組織體制,非營利組織組織力量難以跟全民健保制 度抗衡,很容易缺乏對政府的批判性。 用藥定價也是全民健保規定的項目之一。謝幸燕(2005)針對藥商、醫 院和醫師的處方決策上做了深入的分析。醫師、藥劑師等因為可以提供專業 的醫學知識,也掌握某部份的決策權,但由於處方箋的開立權是掌握在醫師 手上,因此藥商會盡可能和醫師培養良好關係,讓醫師可以為該藥商說話, 進一步說服醫院購買該藥商的藥物。但研究者發現這個決策過程卻沒有討論 到用藥者也就是病友的需求。病友組織的力量看似日漸發展強大,但還是受 限這種醫療權力的不平等,這種不平等是否會左右藥商和組織之間的關係。 三、小結: 綜合以上各段所述,可以發現乳癌病友組織的運作深受資源及政策的影響。 政府資源雖然穩定,但是必須簽訂缺乏彈性的契約,所補助的金額也通常不足 以支付整個方案的施行,因此迫使組織必須對外募款。又因為藥商有直接的利 益關係,理所當然成為最大宗的募款對象,造成被殖民化的可能性。如何動員 募集來的資源,使其在組織中發揮最大的效應,又能在配合政策的前提下不影 響組織的中心目標,實為該組織很重要的課題。由此可見,組織所面臨的局勢 十分不利於組織的成長的運作。然而,該組織目前卻能夠在眾多雷同的非營利 組織中繼續取得資源並持續運作,組織應該運用什麼樣的策略,得以不被公部 門制約,又可以避免私人藥商的殖民化呢?. 8.

(9) 参、研究問題: 針對文獻上對不同資源的支持與整合對病友組織發展討論的不足,本研究 試圖透過台灣乳癌病友組織的發展探討下列問題: 一、政府資源對乳癌病有組織的影響: (一)政府在補助過程中扮演什麼樣的角色? (二)因為政府對非營利組織的補助有限,組織為了要維持運作,必須對外尋 求更多資源的後果對乳癌病友組織造成什麼影響? 二、藥商資源對乳癌病友組織的影響: (一)藥商在補助過程中扮演什麼樣的角色? (二)病友團體應是扮演關懷病友以及倡議爭取病友權益的角色,藥商的介入 是否造成病友團體角色與定位的改變? 三、如果外部資源會影響非營利組織,除了從外部取得資源,組織內部是否擁 有產生新資源的條件? 四、病患的主體經驗是否又能與醫療專業體制抗衡,達到雙贏的局面?. 9.

(10) 肆、研究架構及方法: 從前面的文獻探討中可得知,被政府單位收編或面臨市場機制的挑戰是目 前台灣公民團體的困境,尤其病友組織同時又受制於醫療專業的箝制。本研究 想深入了解病友組織這種公民團體受到的影響,必須探討組織成立前病友的賦 能狀況,以及組織成立後面臨的轉變,無法用問卷調查方式取得相關資料,勢 必得透過訪談組織有關的人員,才能取得相關的歷史資料及過程。以下將詳述 整個研究對象面臨的場域,以此當做本研究的架構,並且進一步說明選擇訪談 對象的原因。 一、研究架構: 乳癌病友組織的運作牽涉多方人的意見,包括組織領導者、組織工作人員、 會員團體等,擬以深度訪談法了解各方對接受政府補助及藥商贊助的看法,了 解組織被影響的程度與狀況,如下圖(一)所示。. 圖(一)研究架構圖 10.

(11) 二、研究方法: 本研究為回應相關問題意識,採用深度訪談法。為使受訪對象能聚焦在研 究問題,又不過度引導受訪者的回答,因此採用半結構式訪談,訪談過程中輔 以錄音。為了保持研究的客觀性,除了深度訪談,還會參考組織自行出版的刊 物,以及研究者在組織工作期間的觀察。 三、訪談對象: 由於受訪者易落入主觀意識,為盡可能收集客觀的訪談資料,所以分別訪 問組織各時期的領導者、工作人員、會員團體以及相關合作對象,相關合作對 象包括藥商等人。受訪者說明如下: (一)乳癌病友組織領導者: 因為領導者是扮演營運方針的關鍵角色,雖然整體營運是由全體理監事 共同協商,但是決定權仍掌握在領導者身上。因此預計訪問組織的領導者理 事長及秘書長,希望可以了解掌握團體營運方針的人,是怎麼看待政府、藥 商與病友組織之間的關係。 (二)乳癌病友組織工作人員: 工作人員是執行方案的主要角色,當方案內容與組織目標產生衝突,不 完全適合服務對象,甚至是為了迎合藥商時,執行者又會產生什麼樣的反應。 預計訪問對象包含離職員工、現任員工,試圖比較病友團體以前到現在的過 程,因為藥商介入的程度與病友組織的關係產生什麼變化。 (三)乳癌病友會員團體及基金會代表人: 因為研究者過往所任職的病友組織屬於一個全國性病友聯合溝通平台, 每個會員團體會與組織保持一定的互動關係。例如會員團體要配合組織進行 方案執行,也會適時反應其團體中病友的集體需求。因此希望從其他會員團 11.

(12) 體口中了解對病友組織的要求是否得到適當的回應,以及病友團體賦予任務 時的感想。預計北部訪問二位個會員團體的代表人,中、南各訪問 1~2 位會 員團體的代表人。另外,在訪談過程中發現醫生的基金會也扮演著影響資源 的角色之一,因此追加訪問 1 位在某醫生基金會的員工,輔以相關資料,做 為乳癌病友組織的對照組。 (四)藥商等贊助企業: 藥商在這個關係中扮演另一個重要的角色,若單從病友組織這邊聽取片 面之辭,可能會造成觀察的偏誤,影響研究的正確性,因此希望可以直接從 藥商端了解對病友團體的期望與需求,是否真的有涉入組織營運的想法。. 12.

(13) 伍、台灣非營利組織的發展與乳癌病友組織的催生、成長與轉變: 一、台灣非營利組織的發展: 非營利組織在台灣的發展歷史上有幾個重要階段,傳統的結社以血緣、地 域性等方式集結同質性的人群,以服從長輩權威為依歸,有別於西方的公民結 社立基於「目的結社」,運作時帶有法治的精神。台灣傳統結社歷經過日本的 高壓統治,以及國民黨政府的戒嚴。值到 1987 年解嚴,被壓抑人民及思想瞬 間解放,加上 50 年代經濟起飛,人民團體從 1950 年代至 1990 年代急速增加三 倍之多(官有垣 2000;顧忠華 1999) 。許多本土性社團法人協會規模通常不大, 制度也不太健全,台灣社會歷史脈絡變遷導致台灣人民社會自治的根基不夠穩 固,加上政府又以「半殘式」的公辦民營機制補貼非營利組織,導致企業有機 會透過直接或間接管道滲透到非營利組織中,造成非營利組織被營利組織「殖 民化」(顧忠華 2000)。 二、病友組織的發展及轉變: 非營利組織蓬勃發展的這段期間,病友也開始為自己爭取權益、組織團體、 發聲。病友團體的起點大多是為了情緒的支持及共享資訊,或是想要集結成多 資源來協助經濟狀況較差的病人,再逐漸走向倡導及權益促進(林惠芳 2000) 。 1990 年代開始出現了專為病患設立的權益團體「中華浮木濟世會」 、 「中華民國 醫療人權促進會」及「罕見疾病基金會」等多個組織。除了病患的醫療權益需 求,更提出反歧視、醫療資源公平分配等訴求,期望將病患權益的能見度拓展 成公共議題(吳嘉苓 2000) 。當病友集結為組織並有行動力之後,林文源(2010) 認為可以改變病友的行動力,讓病友從有或沒有、能或不能有行動力,更進階 去對抗整個醫療體制,運用有創意的社運方式,增加公共議題的能見度。. 13.

(14) 三、台灣乳癌病友組織歷史及特殊性: 乳癌病友聯誼團體成立之初並不是為了爭取乳癌病患的權益,僅是希望 可以病友們提供情緒支持。同時,病友團體便能扮演分散家人照顧病友的壓力 的角色,家人也可從病友團體這邊取得相關的照顧資訊,減輕負擔(林惠芳 2000)。乳癌病患聯誼團體很容易轉變為與醫護人員溝通的群體力量。有鑒於 此,成立一個資訊傳播、發聲倡議的平台勢在必行。因此在各大醫院病友聯誼 團體的推動下,在 2004 年向內政部登記立案成立一個全國性的社團法人乳癌 病友組織。抱持「只有乳癌病友才了解乳癌病友的需求」,提供乳癌病患醫療 資訊,以及擔任倡權的角色,為乳癌病友發聲,並且爭取相關權益,並且試圖 將乳癌由個人疾病拓展為公共議題。 四、乳癌病友組織的興起與發展: 乳癌病友組織的會員是分散全國各地的團體為單位,為幫助閱讀者釐清乳 癌病友組織與病友團體之間的差別,研究者將以乳癌病友組織為全國性平台的 代稱,以會員團體作為分散全國各地的連團體或地方性協會的代名詞。為了更 清楚描述乳癌病友組織不同時期發展以及狀況,大致上將乳癌病友組織的發展 史分為二個部份。第一個部份是從互助團體到乳癌病友組織正式登記立案之前, 敘述制度化前乳癌病友們從單純聚會到產生病友互助團體的過程,並且透過少 奶奶家族大會師凝聚共識,決定成立全國性的交流平台。第二個部份是登記立 案之後的乳癌病友組織,為了清楚陳述制度化之後的乳癌病友組織對資源的依 賴與整合,再細分成三個階段。第一個階段是組織共識的凝聚,陳述病友團體 推選出來的委員會如何將「少奶奶家族大會師」的共識再延伸成為乳癌病友的 「娘家」的過程,讓乳癌病友認同這個平台個過程,並且同時藉由政府單位的 背書建立組織的聲望。第二個階段是政府與藥商資源對乳癌病友組織的影響, 討論組織為了取得營運所需的資源與政府及藥商互動的過程中對組織的營運 產生的影響。第三個階段是乳癌病友組織的危機與轉機,延續第二階段,進一 14.

(15) 步討論組織在受到政府及藥商的資源影響後會遭遇的危機與可能會有的轉 機。 (一)從互助團體到乳癌病友組織正式登記立案之前(1984 年 - 2004 年) 乳癌在 2003 年躍升到女性癌症發生率首位,而且罹患率逐年上升。根據 國民健康局癌症登記報告的資料顯示,2003 年到 2008 年粗發生率從 48.02 升 高到 71.30,女性罹患乳癌的人數由每十萬人 5,325 名攀升到 8,136 名。大多數 乳癌病友在術後接受化療時不需要家屬同行,反而會一起相約到醫院掛號、 接受治療。 熱心、帶頭的病友很容易就形成一個自助團體。乳癌病友自助團體的成 形符合台灣傳統結社的號召方式:她們以失去乳房這個身體意象做為其共通 點,還為自己取了一個「少奶奶」的綽號,也就是少掉一邊(或雙邊)乳房 的女人。藉由這個共通符號,比醫護人員更能打破新病友的心防。加上當時 有幾位醫生從國外帶回「patient support patient」這個理念,一旦有病友自願組 成互助團體,基本上予以支持且鼓勵的態度,並且會引進社工室這個資源。 各醫院的團體之間也會進行一些交流,會彼此互相觀摩並交換一些意見 及團體的實施現況。然而,那都是非常有限、小型的交流。直到 1996 年,全 台各地某些乳癌病友在天主教康泰醫療教育基金會乳癌關懷組1的號召下,一 起參加了戶外踏青的郊遊活動,從此將這樣一個活動定調為一年一度的乳癌 病友回娘家,命名此活動為「少奶奶家族大會師」 ,也成為乳癌病友組織的前 身。 雖然許多稍具規模的醫院都有乳癌病友聯誼會,但有感於病友人數不斷 增多,病友所需要的關懷及照顧也愈來愈多元,愈來愈有感於需要一個匯整 1. 註 1:天主教康泰醫療基金會乳癌關懷組是 1990 年代較具規模的乳癌聯誼團體,位於台北市 會定期辦理乳癌相關活動以關懷、支持乳癌病友。因此國健局才會請該團體協助號召全台乳癌 病友。 15.

(16) 各方資源及訊息的平台。因此,康泰基金會開始號召已成立的病友團體(包 含聯誼會及協會) ,2002 年開始成立組織的召集委員會,選出各團體中較具代 表性的人物(如會長等) ,定期聚會討論平台的成立要素、需要準備的資料、 以及注意事項等。並且去已經成立為地方性協會的病友團體觀摩學習,研擬 出合適各方團體的一個平台架構,終於在 2004 年向內政部登記成立一個正式 的乳癌病友組織: 大家覺得沒有一個平台,我們何不來組織一個乳癌病友的自治團體, 那個隸屬在各個醫院裡頭,只是一個小的力量,要整合成為一個大的 平台。(A02) 如吳嘉苓(2000)研究中所指出病患為了提高能見度而發展組織,乳癌病 友們即以「少奶奶家族大會師」為召集病友的方式,凝聚乳癌病友的共識, 也讓病友之間的感情連結轉為支持的力量,更成為提供家屬資訊及分擔家屬 壓力的角色(林惠芳 2000) 。根據 Edwards 及 McCarthy(2007)對道德資源的 定義,由「少奶奶家族大會師」所凝聚成的同儕支持,已成為成立乳癌病友 組織的資源,因此才能在許多病友共同協助之下催生出這個平台。催生的過 程將在下一段詳細論述。 (二)登記立案之後的乳癌病友組織: 乳癌病友組織在 2002 年藉由「少奶奶家族大會師」的凝聚成立了組織籌 備小組,邀請幾位不同病友團體的資深病友加入籌劃,終於在 2004 年向內政 部申請合法立案,並以「整合全國乳癌病友力量,協助促進乳癌病友之健康」, 以及「維護乳癌病友權益,及推動國人對乳癌防治之重視」 。由當時全台各地 20 多個乳癌病友團體所組成(如下圖二所示)。. 16.

(17) 乳癌病友組織 病友團 體E. 病友團 體A 病友團 體B. 病友團 體C. 病友團 體D. 說明:1. 每一個黑點代表單一個體(一位乳癌病友或家屬)。 2. 箭頭方向代表意見傳遞方向,單一個體將意見傳遞到其治療醫院 的病友團體,再由病友團體傳達給乳癌病友組織來匯整統一發聲。 圖(二)乳癌病友團體及乳癌病友組織關係示意圖. 並從各會員團體中各推派一人擔任理監事候選人,從中選出 20 名理監 事後,由此 20 位理監事推派理事長、副理事長、常務理事及常務監事,負 責與組織秘書處規畫討論協會的運作方針。(如下圖三所示)。. 會員大會 理事會. 顧問團. 議題組. 教育組. 編輯組. 監事會. 理事長. 榮譽理事長. 秘書長 秘書處. 榮譽理事. 活動組. 網路組. 圖(三)乳癌病友組織架構示意圖. 17. 國際組. 財務行政組.

(18) 1. 組織共識的凝聚: 大部分加入病友團體的人只是一群熱心的病友,並不以倡議或社會運動 為主要目的。因此,必須先讓成立委員會以外的團體明白成立這個溝通平台 的初衷與目的,成立之初需要一段時間整合內部共識。這群病友有個共同的 印記,就是她們手術後的疤痕,先用這個方式和她們「博感情」,引起病友 的共鳴後,當初沒有參與成立委員會的團體的病友們才有可能對這個平台產 生感情: 「五百年前一家人(台語) ,這一世因為妳身上畫了同樣的一個疤 痕,妳要來相認」,這裡面就是在找一個娘家的概念(A01)。 要讓各界認識這個病友組織,最快的方式就是拜會政府單位的主管機關, 然而跟主管機關的接觸過程,並沒有如病友們想像的那麼容易。在政府單位 眼中病友組織在當時只是一群病友集結起,是沒有醫療或非營利組織專業的 一群人,更覺得病人應該盡好自己的本份,把自己照顧好就好。 這段被政府單位看不起的過程因而激發給了組織內部病友幹部的鬥志。 組織多次利用病友們聚會的機會讓政府官員了解病友們充權後的能力,也在 組織在成立第二年便透過問卷調查的方式,了解全國乳癌病友對病友團體支 持的需求,並且召開記者會發表這次問卷調查的成果。讓外界看到該組織的 成員是有能力可以從事倡導工作,不是只能乖乖當一個病人。 誠如在文獻回顧中,吳嘉苓等(2002)及林文源(2010)對病人行動能 力轉變的討論。這群乳癌病友從單獨接受治療的個體,因為聯誼團體的聚合 到全國性平台的建立後,病友們的需求漸漸由單一個體轉為全體乳癌病患權 益。乳癌病友組織這個非營利組織成形之後,增加乳癌議題的公共能見度, 接著要面臨的任務就是匯整資源以回應各團體病友的需求,而病友們的行動 力轉變是否會形成影響?將在以下段落討論該組織各階段募集資源的過程、 18.

(19) 經歷的變化以及應對的措施。 2.. 政府與藥商資源對乳癌病友組織的影響:. (1)政府單位對病友組織的影響: 為了快速打響組織的名號,並且建立組織的公信力,組織先搭配政府 當時推行的政策來執行方案。組織剛成立之後前二年適逢政府單位積極推 動乳癌篩檢政策。然而,即使政府大力推動加上醫院的配合,與一般民眾 還是有相當大的落差,就連醫院志工也不太清楚政策內容,可想而知婦女 篩檢比例依然偏低。因此,組織剛好搭上這班順風車,發動底下會員團體 在病房探訪或門診時段院全力推動這項政策。 以往這種類型的方案政府可能會外包給公關公司等私人單位宣傳,但 是公關公司無法像乳癌病友一樣有切身的經驗,執行層面上通常只會達到 皮毛的效果,也難引起大眾的共鳴,而病友以「大量運用自身的文化資源 ─患病經驗的分享,成功吸引大眾目光。剛起步的乳癌病友組織能搭著政 府政策辦理活動的小有成績,讓政府單位發現她們不再只是需要別人照顧 的病友,而是一群可以提供自身經驗、比專業醫護人員還要有說服力的人。 有了這層公信力,開啟了乳癌病友組織撰寫方案跟政府單位投標申請方案 的大門。 成立之後約五年,組織自覺更有能力辦理更大型、更長期的計劃時, 卻發現政府單位的支持度下降了。受訪者陳述了她們的觀察,一方面覺得 因為乳癌病友組織的努力,使得乳癌防治的宣導比以往要來的廣為人知, 應該可以把這些資源轉移到其他待加強的疾病,因此開放給乳癌病友組織 的金額逐年下降。 誠如張恆豪(2011)對身心障礙非營利組織的討論,雖然申請政府計 劃後會對組織產生管制的效果,影響組織倡議的功能,但又不得不仰賴政 19.

(20) 府資源發展服務型團體,才能使支持倡議團體延續生存。乳癌病友組織在 公辦民營政策所下放的財務資源對組織的扶持產生一定程度的幫助。組織 可以在短時間內佔有一席之地,配合政策與政府資源運用得當也是重要的 原因之一。使用政府資源的同時,也不能否認「國家福利規訓體制」對乳 癌病友組織的影響。雖然政府要求愈來愈嚴格,但迫於不敢破壞與政府友 好關係的無奈,必須修改一些執行方式完成相關的宣導計畫。 (2)藥商資源對病友組織的影響: Hemminki, Toiviainen, Vuorenkoski(2010) 、 (O’Donovan 2007) 、Herxheimer (2003)在其研究中都指出病友組織基於缺少政府單位資源及藥商與病友 組織之間有直接互惠關係這兩個原因尋求藥商贊助,乳癌病友組織面臨到 這種狀況,因此也必須向藥商募款。根據研究者在組織工作時的觀察,該 組織接受大量來自藥商的捐款,而且接受捐款的名目通常是醫學講座或組 織刊物,因此懷疑組織是否也受到與國外相仿的藥商涉入。 針對這點,幾位受訪者指出,乳癌病友組織自覺並沒有這樣的困擾。 因為對組織本身而言,醫學講座本來就是該為病友們辦理的活動,只是對 藥廠而言是比較適合捐款的名目,因此受訪者們並不覺得收取藥商的捐款 辦理講座或刊物廣告的刊登就會干擾組織的運作,她們把組織定位在與藥 商是合作關係: 我覺得我們不是接受他們的錢去幫他辦活動,這是絕對不可以的 事情,而是我把我的理念推出來,你(藥商)贊同我的理念,你 覺得我們這個團體是值得你去支持的,你就來支持。(A03) 藥商也認為贊助後不會有太多的干涉,只要看到自家的藥品資訊有廣告 刊登,或相關訊息出現,私底下怎麼利用贊助運作他們是不會干涉。他們 認為如果跟別家廠商比起來他們有關心病友,病友對該藥商的觀感就會比 20.

(21) 較好。此外,藥商認為廣告出現的量愈多,病友也會主動詢問醫生該藥商 的藥物,自然會加深醫生對某藥商的印象,藥商覺得還是有經濟效益存在 的,只是沒有立即回饋。 另一方面,組織首創邀請醫生們直接對乳癌病友們演講,以病友為考 量來設計講座的良好立意,但是重複性高又各會員團體沒有確實將講座訊 息傳遞給該團體中所有會員,導致病友到後期興趣缺缺,講座的效益逐漸 遞減。又正好遇到 2007 年的全球金融危機,接受訪問的藥商表示當時公司 整體營收已經比往年來的少,加上台灣又有健保政策約束,對藥價的限制 更為嚴格,因此藥商能夠提供的贊助金額大幅縮減。因為額度有限,在藥 商權衡之下,贊助醫生是可以比較快得到後續效益,因此紛紛將可以贊助 的額度集中到醫生身上。根據研究者的田野觀察以及受訪者的訪談資料, 有些醫生會自行成立一個基金會,由於這種基金會通常可以不用透過病人 直接與醫生取得聯繫,可以是藥商捐款的對象之一。 而藥商在其可提供的資源額度縮減之後,會略過乳癌病友組織這個平 台,直接委託會員團體辦理醫學講座,並且邀請該團體所屬醫院的主治醫 生擔任講師。有些病友可能因為無法辨識這場講座是由藥商或是乳癌病友 組織主辦的活動,就會號召病友們來參加。就算明白是藥商直接邀請醫生 演講,礙於不想與醫師交惡,也會號召團體內的病友們共襄盛舉,為醫生 捧人場。如此一來,乳癌病友組織便失去了原有可以號召病人的優勢,加 上病友組織原本就沒有醫生可以決定用藥的地位,藥商贊助意願更是大為 降低。換言之,乳癌病友組織失去大規模的藥商贊助: 就是醫生自己創立的叫做基金會,他們其實都在跟藥商要錢…因 為沒有辦法辦這些活動,他委託公關公司辦…然後現在變成人力 跟那個場次,我們所有的姊妹們現在目前發現一個問題,所有的 姊妹都搞不清楚(是病友組織主辦的還是藥商主辦的場次) 。 (C01) 21.

(22) 謝幸燕(2005)的研究發現藥商深知醫師影響可以影響藥物的購入決 策,試著跟醫師建立關係。研究者從幾位受訪者的訪談資料中可以發現醫 生的基金會扮演著藥商與醫生建立關係的中介角色,醫生可以利用基金會 規避直接接受藥商贊助可能產生的誤會,也因為台灣的開藥權限是掌控在 主治醫師手中,加上還有全民健保體制的限制,病人干涉的空間有限。雖 然避免了藥商在乳癌病友組織殖民的可能,組織也沒有因為藥商的贊助而 改變應該堅持的立場。 3.. 乳癌病友組織的危機與轉機: 從以上的訪談內容中可以得知,乳癌病友組織在發展的過程中受到政府. 單位的干涉,加上沒有足夠的力量制衡藥商,無法取得藥商的贊助。兩方資 源雙重影響下,雖然組織仍以促進病友權益為優先考量,可以從組織發展過 程中發現,為了配合政府及藥商,倡導及研究發展這項任務在組織的方案規 劃及執行上,所佔的比例變得很低。組織領導者也察覺自己被影響甚鉅,促 使其進一步思考未來的定位與方向,也更慎重選擇募款的合作對象。 (1)婉拒與政府單位的方案計劃: 早期政府方案的補助金額較高,核銷規定雖然嚴格但不至於繁瑣。隨 著跟政府申請方案的組織愈來愈多,補助的金額成反比下滑,行政規定呈 正比攀升,愈來愈不符合成本效益。在組織比較穩定之後,開始權衡這中 間的對價關係。受訪者表示,組織畢竟有自己的宗旨要完成,如果永遠停 留再配合政府單位的政策,勢必總天有一天會變成政府的打手。因此,當 組織的運作方向無法配合政策時,組織選擇委婉拒絕執行方案,並且退還 補助的款項: 也有受訪者表示本來就不應該只接受政府補助,一個方案或活動推行 所需要的經費應該要從多方募集。如此一來才不會受到單方面的牽制,不 22.

(23) 願意完全配合政府政策的部分才有經費可以運用,組織才能朝自己原訂的 宗旨邁進。這種說法符合資源動員論所說的,如果資源來源呈現多元化, 比較能提高組織的穩定性。 以前可能是政府要做什麼,我們也剛好有某一部份是想要做同樣 的,所以我們去申請一下那個案子,有一些本來不是我們原本要 計劃要做的,但政府要做的,我們就跟它一起做,像是子宮頸癌 的推廣,那可是慢慢的這樣的一個價值觀被轉變回說我們想要做 什麼?政府想要做什麼?然後他要的是不是我們就是要的東西? (B02) 劉淑瓊(2000)的研究指出政府與志願性組織之間確實存在組織規範 與價值邏輯的差異。在福利服務輸送的過程中,可能會因為有不同的考量, 雙方會出現一些較難協調的意見。因此,志願性組織必須評估接受了政府 的補助之後,是否會損害組織目標或服務對象的權益。從以上訪談內容可 以看出乳癌病友組織觀察到組織已經受到如研究中所陳述之政府方案規定 的影響,斟酌之後決定不全盤接受政府的補助。若是有合適的方案可以選 擇,組織也不排斥再承接方案。如此一來病友組織更能逐漸脫離政府單位 的政策干擾而朝向其目標宗旨邁進。 (2)與藥商合作到開拓其他經費來源: 如前面段落所論述的,近年來乳癌病友組織不僅能申請到的政府單位 補助愈來愈少,藥商也因為經濟不景氣跟全民健保政策的影響,能給予組 織的贊助縮減。李謀進(2007)的碩士論文指出,台灣的藥品市場因為健 保的壓縮下,成長率只有 1.6%,遠低於全世界藥品市場 6.4%的成長率。市 場被壓縮,藥商的營收減少而影響對外贊助的額度,權衡利益之後,藥商 以贊助醫生為優先考量。綜合各方訪談資料以及研究者的觀察後發現,藥. 23.

(24) 商在其贊助額度有限的情況下,贊助的順序先是醫生,接著是全國性的乳 癌病友組織,如果有剩下的才會給地方性的病友團體,以期望在這中間找 到符合最高利益的方法。 最近兩、三年連病友組織開始思考可以開拓新的資源。在某個因緣際 會能和一家女性保養品公司合作辦理活動,雖然未能持續邀請對方贊助, 但是也因為這個機緣,開啟組織與女性相關產品的合作模式。組織開始定 調由乳癌議題到乳房健康,並延伸到女性身體健康的關注。採用商品代言 的方式與廠商合作,也就是廠商的某件商品上放上粉紅絲帶的 Logo,並訂 定商品販售金額的百分多少回捐給病友組織。一方面由病友組織協助該廠 商做商品形象廣告,二方面試圖以日常生活可能會用到的東西來引起一般 大眾對乳癌的共鳴: 一方面我們總不能仰賴藥商啊…再來我們其實要想的是說怎麼樣 能夠讓更多的人來接助、接受或者是知道乳癌這樣的一個議題, 我舉例來講好了,昨天我們去一家廠商,他是賣女性衣飾的…可 是沒有人知道現在政府正在推行的乳癌的篩選政策…那但是這其 實這樣的一個訊息,就給我們一些自己,那就是說那現在三十歲 的女性對乳癌熟悉嗎?對乳癌這議題看起來根本就不知道。 (B02) 在乳癌病友組織試著以健康議題為募款方式後,確實為組織帶來一些 贊助款項。倘若組織可以持續運用健康議題募款,勢必可以開拓一條穩定 的經濟來源。但根據受訪者表示這條資源並不好維持,因為關於健康議題 的非營利組織很多,曾經贊助過的廠商也沒有主動表示要繼續贊助,必須 要投注更多精力才能拓展健康方面的資源。 五、小結: 本大段描述了乳癌病友組織如何從單一病人、產生互助精神形成病友團體, 24.

(25) 詳細的進程如下圖(四)所示。透過這張圖可以了解一個單獨的病友聚集成團 體的原因,為了發揮病友更大的互助力量而形成聯誼會或地方性團體,在經由 康泰基金會主導的少奶奶家族大會師的多次聚會,由部份病友領導成立登記立 案的全國性組織。. 會員團體 ,以聯誼 團體 成 形,分 布 在 全國 各 地 的 醫院 中,有的會脫離 醫院發展成 地方協會 。. 成立全 國性乳癌病友 組織,以全台各地 病友 團體為 單位 收入 會 員。. 單獨 病友因 同病相. 群體 形成 聯誼 會 或. 全 國各地 會員團 體. 憐 , 形成群體 互相. 地方協會等病友團. 推波 助瀾,並 由康 泰. 打油打氣 。. 體,以 期 發 揮 更大的. 醫療基 金會 主 導 。. 互助 力量 。. 圖(四):地方會員團體發展至為全國性乳癌病友組織之進程示意圖. 成為組織後,為了尋求適合組織運作的資源和政府單位及藥商企業等互動。 從與政府單位互動的過程可以發現組織逐漸擺脫申請政府方案後的管制,意味 著組織可以保持其中立性為病友發聲。再看藥商資源對組織的影響,一旦藥商 資源縮減了,組織的經濟來源也跟著減少,以健康為募款主題的方式尚未成熟, 必須持續受限於藥商對額度分配的規定。若從這個角度來看,雖然沒有如 Cress and Snow(1997)所的遊民在接受外在資源後便失去自主性。但因為藥商可以 利用醫生的基金會規避,以至於乳癌病友組織雖然不會向國外病友組之淪為藥 商殖民地,卻可以發現以病友為主體的乳癌病友組織,尚仍無法超越醫生為首 的基金會向藥商爭取贊助。乳癌病友組織是否有其他的方法或資源可以突破這 個僵局呢?將在下一段落中繼續討論。. 25.

(26) 陸、文化資源與道德資源的運用與限制: 在文獻探討中有提到所謂的資源除了人力、財力、物力外,依照Edwards 及McCarthy(2007)對資源共有物資資源、人力資源、社會/組織資源、道德 資源及文化資源等五種分類,上面已用大篇幅討論乳癌病友組織的物資資源及 人力資源。根據訪談資料、研究者的田野觀察及組織出版的會刊文章,似乎可 以發現乳癌病友組織存在道德資源、文化資源及社會/組織資源。至於這幾種 資源在組織中存在的狀況以及實際的運用情形,將於以下段落分別說明。 首先是道德資源,乳癌病友組織因為是內政部合法登記的非營利組織,其 正當性可以用來申請政府單位的計劃。而這個組織的形成起源是以病友之間互 相鼓勵、支持,並且希望可以傳遞病患經驗,照顧新病友,由此可見同儕情誼 更是不在話下。又因為乳癌病友組織的成員除了內部工作人員之外,所有的會 員、理監事都是乳癌病友,很容易利用病人的形象取得外界的同情。由此可見 這個組織持有道德資源。 研究者在該組織工作的兩年多裡,只要是全國性的大型活動可以在短期內 號召到不少病友來參加,因為她們秉持的信念是「姊妹之間一定要相挺」。這 種團結的信念因為只能從團體內部取得,獨佔性高,不容易被其他資源取代。 然而,就研究者的觀察與受訪者所表示的,這個團結的意念其實有待驗證。從 籌備到登記立案的過程,並不是所有的病友團體都有參與。對大多數病友團體 而言都是組織成立之後才成為會員團體,因此對組織的運作內容及理念是一知 半解的,對大部分的團體而言,還是會以自己內部的活動為主: 而且基本上來講的話,從我的一個觀察, (活動時間)相撞,我意思 一下給你派兩個人,…主力還是擺在家裡面(指醫院內部的會員團 體)。(C02). 26.

(27) 也就是說組織一直以來強調的「娘家」共識,根據研究者的觀查尚未深入 到每個團體之中。從最近一次的理監事改選就可以發現,有些會員團體隨著與 組織較熟識的病友陸續離開該團體,變得跟組織愈來愈疏遠,甚至也沒有人出 席會員大會。可以看出姊妹相挺的情誼就很容易流於表面功夫,表示也失去了 同儕情誼這項道德資源。 還有一項道德資源─外界支持也是值得被討論的。病友組織剛成立時期望 讓外界看到的是病友努力康復的一面,不管是組織發行的會刊,或是會員團體 各自出版的刊物,每一期都有 3-5 則病友的勇於跟癌症奮鬥的故事,帶給社會 大眾正面的觀感,進而誘發社會大眾捐款支持組織繼續扶持病友們康復。最近 兩年,組織更試圖主打「健康議題」來做為募款籌碼。但是最近幾次組織登上 媒體的畫面,卻是以病友因為無法使用新藥物可能失去生命為主,近期這種操 作方式似乎背離了健康議題的取向,較難引起大眾的共鳴。由以上段落說明可 以發現,乳癌病友組織的道德資源並沒有如觀察到的那麼強烈,因此也沒辦法 轉換成其他資源。 在文化資源方面,乳癌病友組織的專業知識便是病患主體經驗。病人的地 位隨著病人意識抬頭而逐漸提升,因此病患經驗的傳承也相對變得被重視 (Klawiter 2008) 。組織從成立以來便希望可以建立本土乳癌病友經驗的資料庫。 組織領導者(同時也是受訪者 A01)認為唯有累積大量的本土經驗資料,才有 能更穩固病人發聲的立場。組織從 2007 年起就開始建立乳癌病友的資料庫, 目前也與一些學術單位或研究生合作,試圖建立更穩固的經驗知識基礎。 另從乳癌病友組織發行的刊物中可以得知,組織其實試圖運用各團體病友 的經驗做些調查與統計。雖然醫院每年都有評鑑制度的把關,卻忽略了大部分 使用者也就是病友的聲音。乳癌病友組織試圖透過自做的調查報告,以科學數 據的方式表達病友們對醫療環境、醫病關係、用藥資訊等的需求,充分顯示出 病人主體性的重要,但可惜的是組織並未針對上述這幾個部份再做持續的追蹤 27.

(28) 調查,或者督促各醫院進行改善動作。易言之,病人的主體性雖然已經初步的 展現,但是並未利用其患病經驗發揮實質的影響力。 乳癌病友組織也試圖培訓乳癌病友為宣導的講師。以往在做防治宣導,會 以護理人員或有護理相關背景知識的病友為主要講師,近期也嘗試用非相關背 景的乳癌病友擔任講師。以組織自編的宣導教材為主軸,輔以該病友本身的患 病、治療經歷,培養病友本身的能力之外,主打病友的各別經驗為宣導時的特 殊教材,以此吸引大眾參與宣導。從病友組織發行的會刊中得知,病友組織從 2009 年到 2012 年的宣導期間培育了多名病友講師,也可以發現病友們對自己 信心大增,更可以省下另外聘請講師的費用。 就研究者的觀察,組織相當努力在推動經驗研究,但是因為目前乳癌病友 的理監事、志工大多為家庭主婦,鮮少有專職學術界的志工人力投入之外,組 織內部也沒有設立研究發展的專職小組,因此組織的經驗研究較難有突破性的 發展。以病友講師的培訓為例,病友組織投下心力培育這麼多講師之後,並沒 有追蹤後續效益的維持,很難清楚知道病友講師是否能持續運作。換言之,乳 癌病友組織的文化資源是存在的,但是無法有效的轉換為物質資源。 乳癌病友組織另外一個值得討論的資源是社會/組織資源。乳癌病友組織 是由全台各地的乳癌病友互助團體或地方性乳癌病友非營利組織所組成,所以 人脈網絡遍及全台。根據組織會刊的記錄,乳癌病友組織從 2004 年開始就運用 全台各地病友團體的力量辦理大型活動,因為每個縣市都有會員團體,都不必 擔心人力協助的問題,也可以藉由病友團體在當地的網絡資源,快速取得合適 辦理活動的地點、交通等相關資訊。 根據研究者的觀察,病友們在進行宣導的過程中,有別於官方的制式宣導 方式,運用親切的態度以及日常用語,反而快速拉近與一般民眾的距離。病友 們再輔以其患病經驗,讓參與宣導活動的民眾可以更加注意自己的乳房健康。. 28.

(29) 研究者在組織工作的期間也觀察到,每當活動結束之後,總是會接到許多民眾 再打電話到組織內部來持續詢問關於乳癌防治的訊息,有的民眾也會捐款給組 織做為乳癌防治的基金: 大型的點燈活動,其實那個活動最主要目的是引起大家注意乳癌這 個議題,不過現在回頭看,我覺得印象也滿好的,大家都很努力, 妳不要看一群乳癌姊妹都很有經驗的。(A03) 持續辦理「點燈」活動之外,從 2009 年開始,乳癌病友組織規劃利用三 年的時間跑遍全台各鄉鎮縣市辦理乳癌的宣導活動(中華民國乳癌病友協會 2011)。當初辦理這個活動除了要完成宣導防治的理念,也希望可以發揮病友 團體的在地影響力及網絡關係,並且以病友的患病經驗為出發點,培訓病友當 宣導講師,來彌補經費的不足。參與過該活動的受訪者告訴研究者,負責宣導 的病友志工大部分都是家庭主婦,對自己是否能夠做到「對大眾宣導」這件事 情感到存疑。也可以從組織的會刊中得知在各團體代表不斷鼓勵下,許多志工 嘗試擔任主講者。幾個場次下來,每位媽媽都為自己的「罹病經驗」感到驕傲, 如果沒有這段患病經驗,她們無法生動傳達防治的重要性。 我們做的最後一場在那瑪夏,那辛導(與組織合作拍攝紀錄片的導 演)就陪我們去拍片…那瑪夏是我接的嘛,那最後一場…我們三部 車跟辛導去那邊拍,把實況拍下來。那姊妹就覺得說我這一生夠了。 (C04) 王仕圖(2007)對社區發展協會的研究中有提到,若提升社區居民對社區 本身的認同程度,便能運用社區居民社會網絡關係找到需要的技術與資源。乳 癌病友組織的人力資源來自於病友志工,而且遍及全台各地,從事各行各業大 有人在,因此也能夠透過這樣的關係找到需要的技術與資源,可見龐大的乳癌 病友網絡,是一個多麼可觀的資源。. 29.

(30) 由以上的論述可以發現,乳癌病友組織從成立以來便已存在道德資源、 文化資源及社會/組織資源。但是可以發現乳癌病友組織並沒有將這些資源轉 為物質資源。乳癌病友組織在全台灣共有三十多個會員團體,但是僅有二十個 左右會員團體願意推派出人選參與今年的理監事改選。根據幾位受訪者表示, 她們所屬的會員團體內部病友互動仍是相當的活絡。但是病友們感受不到組織 與他們屬於同一個群體,更覺得他們如果去聽組織辦的講座或是協助完成方案 計畫的活動都是在「為組織做事」,不是真的認為促進乳癌病友的權益或是推 廣乳房健康有幫助: 對各個(會員)團體的人來講真的很為難,譬如說妳看組織辦這麼多的 活動,當然希望透過理監事、會長去宣達組織的理念,辦這個活動的 精神然後鼓勵大家來參加活動。可是我就會碰到說,把組織的活動帶 到團體內部,就有志工對我說為什麼要花那麼多時間去討論組織辦的 活動。我們應該把大半的時間來討論我們自己的活動,組織的活動比 例不用佔那麼大。這樣相對之下妳就很難去宣揚說,組織辦這個活動 的精神是什麼。(C05)。 組織因為想要兼顧所有會員團體或病友的權益辦理這些活動,卻反而讓會 員團體認為做這些是在幫組織「做成績」,做出來的並不是會員團體自己的成 效,或團體自己想做、需要做的。對會員團體來說,反而是與醫院合作完成的 宣導才比較算是病友團體的成績。換言之,病友團體會覺得自己隸屬在醫院之 下,醫院比較像他們的「娘家」,主治醫生是他們的大家長。會員團體與入乳 癌病友組織對「娘家」觀念上的落差也許就是造成資源無法轉換的原因。 另外一方面,組織其實可以朝向發展少奶奶康復成功的正面形象,用健康 議題當成組織新的文化資源,持續跟健康相關產業募款,來彌補組織跟藥商募 不到款的缺額。從 Phil Brown 等人(2008)的研究中可以發現,美國的乳癌防 治基金會「Susan G. Komen Breast Cancer Foundation」就是適當運用乳癌病友們 30.

(31) 的病人經驗,轉變為強大的行動能力,以至於他們可以達到如林文源(2010) 所陳述的佈署結果,也就是讓病人成為醫病關係或是勸募關係中的主體。然而, 台灣婦女並沒有經歷過如美國那般興盛的婦運風潮洗禮,以至於台灣乳病友們 無法達到如美國乳癌病友那般行動力。但是就研究者的觀察,無論是「點燈」 或是「369 鄉鎮傳愛」都符合新社會運動的精神。易言之,乳癌病友組織不斷 運用病人特有的經驗知識在從事文化上的革新,不僅擴大公眾對乳癌的理解, 同時也是在廣布防治政策的宣導,再再都顯示乳癌病友們可以撐起一片天的能 力。 三、小結: 資源不管對社會運動或非營利組織來說都是非常重要的,有適當的資源, 才能支持社會運動或非營利組織持續運作。以下用簡單的表(一)呈現資源對 組織成立後的影響。 在募款愈來愈困難的今日,必須找出組織的特色與定位,才能發展出有力 募款的新工具。乳癌病友組織以「娘家」的創新口號開拓出一個新局面,並且 運用病患主體經驗塑造出新的乳癌文化。這樣一個新社會運動方式,無疑可以 成為一般大眾與政府、醫生甚至藥商的接口(Scambler and Kelleher 2006) 。然而, 使台灣乳癌病友的主體經驗更具體化,並且增加所有乳癌病友對此主體經驗的 認同感,以成為募款利器,勢必是乳癌病友組織下一步要面對的新功課。. 31.

(32) 表(一):資源對組織成立後的影響 發展階段. 呈現出的主要目標. 會員團體認同. 資源對目標或組織的影響. 組織共識的 1. 連結會員團體 凝聚 2. 建立組織知名度. 1. 支持組織成立 2. 未參與理監事的團 體認同弱. 1. 政府資源協助組織打開知名度,有正 面影響 2. 初與藥商合作,干預程度低 3. 有加入理監事的會員團體願意提供志 工人力協助宣導,包含同儕支持(道 德資源)以及病人主體經驗(文化資 源). 政府與藥商 1. 持續連結會員團. 1. 初期認同強。活動. 1. 政府資源縮減,並開始要求組織執行. 資源對乳癌 體 病友組織的 2. 提供病友醫藥資 影響 訊. 所在的地區的會員 團體強力派員支持 2. 隨著活動增多,會. 之方案。因疲於完成政府的要求,倡 導工作尚停留在問卷調查階段 2. 藥商雖不會因捐款就干涉組織運作。. 員團體件感疲憊, 以會內活動為主, 對組織認同減弱。. 但也因為全民健保抑制要價及醫生基 金會的存在,影響組織可獲得之藥商 資源 3. 雖持續提供同儕支持(道德資源) ,但 較為被動,支持性也降低,顯示道德 資源逐漸減少. 1. 早期加入、規模較 健全或距離組織較. 1. 只接受與組織相關的政府方案。 2. 開拓藥商以外的企業募款,以健康相. 2. 提供病友醫藥資 遠的會員團體逐漸 訊 退出,認同弱。 3. 進行倡導,維護病 2. 剛成立需要組織協 友權益。但是比例 助的團體認同較強 明顯偏低 4. 參與國際乳癌活 動,進行交流. 關產業為主。但仍習慣用病人體弱、 需要支持等方式博取大眾同情 3. 培育病友為宣導講師。病人主體經驗 (文化資源)使宣導成效良好,但未 持續評估講師效益,會員團體也採取 被動角色。 4. 運用病友經驗在媒體上出現,爭取用 藥,雖已發揮實質影響力,但是開藥 權力仍掌握在醫生手中。. 3. 進行倡導,維護病 友權益 4. 參與國際乳癌活 動,進行交流. 乳癌病友組 1. 持續連結會員團 織的危機與 體 轉機. 32.

(33) 柒、結論:病患團體的資源動員的限制與整合 原本是被宣判罹患乳癌的病人獨立個體,因為同病相憐產生互相關懷的情 感支持,再因為所屬醫院不同聚合而成一個又一個的病友自發性團體,最後因 為認為應該共享資源並運用正當性組織的力量發生,孕育出一個全國性的乳癌 病友組織。經過這十年來的努力,將原本被視為是個人疾病的乳癌,拓展為全 民該注意的公共健康議題。 乳癌病友組織是一個登記立案、擁有正當性的合法組織,這項道德資源可 以轉化申請政府計劃的條件。然而政府補助的額度限縮與行政規定限制,造成 組織推動方案時的困擾與障礙,也不得不再對外勸募其他款項。雖然乳癌病友 組織已經研擬出應對政府計劃的方法,也就是改變組織的立場,從補助款捐受 者轉變為結盟的方式,並且審視其中的對價關係是否符合組織的需求與目標。 對一個非營利組織而言,似乎擺脫了王增勇(2009)所認為喪失組織為族群代 言爭取整體發展的狀況,也更能夠對抗體制化的壓力。 然而,在發展與政府抗衡的能力背後,必須設法取得其他經費來源,才有 可能使組織持續營運。乳癌病友組織選擇跟病友有密切關係的藥商募款,原本 與藥商保持的合作關係,因為大環境不景氣及健保政策雙方影響,藥商能捐獻 的額度大幅縮減。權衡利益之下,藥商只願意將剩下的資源投入到醫生身上。 又可以透過一些醫生自組的基金,將其當成方便轉移資源的管道,乳癌病友組 織更難取得藥商募款。 此外,根據受訪者的訪談以及研究者的田野觀察發現,剛開始病友互助團 體的成立雖然來自於醫生從國外帶回來之「patient support patient」的觀念,由 醫生協助指導且隸屬在醫院底下,和醫生保持良好的互動關係。成立之後都是 辦理病友聯誼活動或講座所使用的都是醫院的資源,並不需要再對外募款。但 是成立為全國性的登記立案組織之後情況不同了,必須要有更多資源支持組織 33.

(34) 營運。乳癌病友組織因為跟藥商募款,瓜分了藥商可以給醫生的資源,對有些 醫生來說,兩者之間反而成了資源的競爭者。 雖然乳癌病友組織有別於國外文獻指出之病友團體被藥商殖民化的現象, 仍保有組織的自主性獨立運作,但可以透露出由病友組成的團體力量,在醫病 關係上仍顯弱勢,較難以跟醫生主導的基金會抗衡。即使乳癌病友組織試圖用 乳房健康喚起大眾的注意力,並將其轉換為募款的構框方式,但在面對相關議 題的處理上,仍習慣用行將就木的方式博取民眾同情,無法真的展現出健康形 象,因此難以使健康相關企業的募款變成穩定的財源。 從研究發現的論述中可以察覺,當初少數人決定要成立平台的初衷,並不 代表全體病友的想法,以至於組織制度化後的共識凝聚流於表面。乳癌病友們 的表現回應了 Steven Epstein(2004)及林文源(2010)對病患健康權運動討論, 已經充權的部分領導者,其行動力雖然足以帶領乳癌病友們做一些創新的活動, 但是隨著時間的進展,絕大部分病友們的期待與領導者的想法落差愈來愈大。 更進一步來說,這些領導者的方針不足以代表全體病友的想法,甚至造成組織 在資源運用上的分歧與競爭。 台灣所施行的全民健保制度也為台灣病患健康權運動的失利提供了解釋。 因為健保對藥物購入及開藥方式的規定,促成醫生在藥物的決策過程上掌握很 大的主導權。乳癌病友組織試圖利用群體病友的力量爭取像是標靶藥物等新藥 納入健保給付,雖然成功的利用病患主體經驗爭取到健保給付(中華民國乳癌 病友協會 2009),但是這類藥物因為仍有使用上的限制,必須經由醫生的專 業評估才可以知道這位病人的基因是否能符合這項藥物使用機制。病友難以利 用藥物使用者的身份干涉藥物開立,可見病患主體經驗在全民健保的規定下, 病友可以發展的空間有限。雖然乳癌病友組織沒有落入「福利規訓體制」,但 仍是限縮在政策的規範中,無法充分利用乳癌病患的主體知識,形成如美國乳 癌運動在文化上的改革。 34.

(35) 乳癌病友組織從成立以來一直自恃有優於其他病友團體的 「少奶奶情誼」 , 期待這份精神可以達到網絡的連結、志工人力的支持,用以交換成可能要用物 質資源才能換得的,例如:用培訓病友講師人力取代用金錢聘任講師。不過這 份精神目前面臨了一些考驗,尤其是會員團體對組織運作的認知和領導者有所 落差。從受訪者的訪談資料中可以得知會員團體對組織仍然是有相當大的期待, 滿多受訪者主動提到對組織的未來的想法,不過跟目前組織的運作方向不太一 樣。 今天要做的事情是把意見收集,然後去做決策的意見,去做力量的發 聲,而不是去跟團體搶活動!那今天妳把這些活動通通搶走,結果妳 拿了錢拿了案,再去包給聯誼會做,那他們就會覺得她們在幫平台做 事。(B01) 乳癌病友組織能夠有今天的規模不是一朝一夕,也不是靠組織內部幾位工 作人員就可以完成的,需要集結廣大病人的群眾力量。研究者認為組織若能重 新檢視其共識,並且適當運用他們的共同標誌「少奶奶」,再次喚醒病友的共 同印記。以連結情感的方式為基礎,重新構框「娘家」的定義,使其深入到各 地的病友團體,以此精神為出發點創造出更多道德、文化資源及社會/組織資 源,再傳承給未來要為乳癌病友權益努力的人群。. 35.

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數據

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參考文獻

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