本節介紹介入個案的輔助性設備、個人特質與成長歷程及其面對的 限制與未來發展需求加以探討。
壹、蝴蝶長了翅膀--輔助性設備的介入
一、呼吸器
小靈的床頭邊放著一台方正且略顯笨重的機器，一條長長的管子連 接到她的頸部氣切口，隨著一呼一吸的節奏，不斷發出氣閥閉合的聲 音，這是小靈賴以維生的呼吸器（圖 4-9）。機器需要定期保養，維修師 每個月、呼吸治療師每兩個月會到家服務一次，至於氣切管路的更換工 作，則由長期照護的護士負責，每月到家裡兩次，月初主要來量脈搏和 血壓，月底就會更換氣切口及管路，家長每次要負擔車馬補助費 500 元。
從九十三年度開始，每年 57000 元的維修費用，改由健保局支付，減輕 家長許多經濟負擔。每天二次左右的抽痰工作，就由媽媽親自上陣，數 年如一日。（O-950208-01）（I-m-950212-01）（I-m-950305-08）
圖 4-9 小靈的呼吸器 圖 4-10 使用特製輪椅
二、特製輪椅
孟老師一句「她可以坐起來」的話，影響了小靈的一生。九年前，
大部分的人對輔助性科技都還很陌生，就連愛女心切的爸爸也是如此。
一聽說小靈有機會坐起來，就趕快到醫療器材行買了一台，可惜，小靈 的肢體攣縮變形太嚴重，實在無法適應，一萬多元買來的輪椅，只好送 給剛好受傷有急用的親戚。第二次就請賣輪椅的專家來幫忙，廠商舌燦 蓮花畫大餅，一張高科技的電動輪椅要價十七萬。不過，高科技畢竟不 是萬靈丹，事前未經詳細的生態與動作評估，高科技也變成南柯一夢般 虛幻。室內空間狹小，迴轉空間不足；頸部腫瘤影響頭部控制，利用臉 頰操作輪椅的夢想破碎，「電動」完全失去意義，只得重新評估，量身 定做。八萬元的特製輪椅（圖 4-10）還是很貴，但是，小靈真的坐起來 了，從最早只能坐二十分鐘到後來的二小時，從單純的坐姿維持到功能 性學習活動的進行，特製輪椅就像向日葵的大花托，蝴蝶坐在上面就可 以享受陽光、吸吮花蜜、盡情玩耍。
「小靈的爸爸買了一張輪椅，透過治療師的引介才順利取得補助，但輪椅乃一般殘障使用 不甚符合小靈的需求。媽媽表示此乃爸爸自己做主故未徵求老師的意見。」（輔 870226）
「小靈訂做了新的電動輪椅可用臉頰控制，光聽就知到是高科技產品。可惜功能尚未配備 好」（輔 870906）
三、海灣型學習桌
第二位物理治療師第一次到小靈家進行評估，就建議媽媽要做一張 學習桌，當場拿筆畫起設計圖，行動力極佳的媽媽隨即下樓，幾分鐘後 就帶著木工一起回來，一番溝通確定彼此的想法，三天後桌子就完成 了。海灣型的桌面，大小適中，桌面下只有三隻腳，預留小靈的腳部活 動空間。特製輪椅配上特製學習桌（圖 4-11），無障礙學習環境逐步建
構成型，非但學習活動更容易進行，身體功能也大幅好轉，證明有步驟 的理想是可以實現的。
「P.T.建議做張桌子，正好媽媽認識一位木工，馬上請他過來丈量，加上 P.T.和老師的想 法，一張桌子馬上訂製完成，效率奇高，索價 3800 元。」（輔 900420）
「當初的設計是為了剛好小靈的肢體就是能動這麼多，…有了桌子就會更有機會寫字或是 打電腦，或是畫畫或是做任何事情，有了她的舞台，那她就可以表演所有她想做的事情。」
（I-pt-950408-47）
圖 4-11 海灣型學習桌 圖 4-12 床上復健用懸吊系統 四、懸吊系統（Suspension）
這是一種在肢體移動時，將肢體懸吊起來以避免受到摩擦力影響的 系統。使用者肢體被懸吊於繩索上，繩索則固定於此肢體上方適當的固 定點（張梅蘭、徐中盈等，2000）。在運動治療學方面看似平常的裝置，
卻在小靈的復健和學習上發揮了神奇的功效。兩套（因小靈排斥腳部復 健，第三套棄置不用。）懸吊系統分別設置在床頭及特製輪椅的正上方。
床頭位置的懸吊系統（圖 4-12）負責上肢運動的功能，短短幾個月 時間，那不聽使喚的右上肢，漸漸懂事聽話了，從摸摸小臉、抓抓癢、
到三百六十度自由旋轉，還能趕走在耳邊嗡嗡作響，令人討厭到快抓狂 的蚊子。剛剪短頭髮時摸摸頭頂，掌心傳來那一陣陣刺刺麻麻的感覺，
才真是人間一大享受呢！心情好的時候，就把珠寶盒裡的寶貝拿出來一 一賞玩，亮晶晶的戒指和手鍊，戴在肥肥的小手腕上，剎時間，整個房 間都亮了起來，美麗唾手可得！
圖 4-13 配戴示意圖（一） 圖 4-14 配戴示意圖（二） 圖 4-15 配戴示意圖（三）
圖 4-16 配戴示意圖（四） 圖 4-17 配戴示意圖（五） 圖 4-18 配戴示意圖（六）
特製輪椅的上方也有一套懸吊系統（配戴流程如上圖所示）（圖 4-19），協助小靈學習功不可沒。小靈的雙手嚴重萎縮變形，根本無法 移動，更遑論是操作電腦了。神奇的懸吊系統把小靈的雙手吊了起來，
減少移動時的阻力，利用較不費力的平行移動，小靈捲曲的右手指指 背，可以微幅調控軌跡球滑鼠；左手功能雖然較差，但利用一小段鬆緊
帶上下震動的力量，輕鬆按壓特殊開關，完成「enter」鍵的任務。「肥 手」加「瘦手」左右開弓、上下齊心，學習之路暢行無阻！（圖 4-20）
「可是物理治療師可以做到的事，就是讓她有辦法動她的肢體，然後呢去跟著特教老師的夢去 飛，這樣就好了。……我覺得輔具也很重要，我們設計一個懸吊系統，還有那個長得怪怪的桌子」
（I-pt-950408-46）
圖 4-19 使用懸吊系統操作電腦 圖 4-20 操作語音輸入系統
五、電腦相關輔具
小靈使用的電腦相關輔具並不多，但都發揮了小兵立大功的輔助功 能。特殊開關是最早介入的輔具，軌跡球滑鼠操作簡便，語音輸入適合 肢體嚴重受限的小靈。說明如下：
1、特殊開關：從剛開始接觸小靈，就瞭解特殊開關（圖 4-21）對小靈 學習與休閒的重要性。小圓盤式的特殊開關經過評估與設計，取代了一 般鍵盤「enter」的功能，在小靈的電腦學習上功不可沒；用來操作各 種聲光玩具的特殊開關，讓除了媽媽外未曾控制過周遭事務的小靈，幾 乎是上癮般的喜歡。會吹泡泡的小熊、會打鼓的小狗、會踩腳踏車的小 丑、會翻跟斗的猴子、會上下雲梯的救火員、送來陣陣涼風的小電扇等，
每一個新朋友都為她帶許多來驚喜與歡笑，沒有特殊開關就沒有快樂與 期待。
圖 4-21 單鍵特殊開關 圖 4-22 軌跡球滑鼠
2、軌跡球滑鼠：小靈的手部精細動作幾乎完全喪失，無法操作一般的 滑鼠。軌跡球滑鼠（圖4-22）體積較標準滑鼠大，且可以固定在桌上，
利用球型裝置來操作，不需要手指的動作，就可輕易改變游標位置。小 靈的手部雖然蜷曲，但手指的指背仍有少許動作能力，經過一段時間的 練習，操控滑鼠已經非常得心應手，任何任務都難不倒她。可惜，這一 種軌跡球滑鼠即將停產，日後可能需要重新適應新的滑鼠裝置。
3、語音輸入系統：小靈的四肢嚴重攣縮變形，要使用鍵盤或替代性輸 入裝置，難度相當高，加上她發音沒有困難，適合利用語音來輸入文字 或操作電腦。可惜，她因配戴呼吸器及喉部肌肉力量不足影響，音頻較 高，造成軟體辨識困難，但經過不斷的練習，已經有不錯的成果。主要 使用的軟體為台中啟明學校研發的小鸚鵡及 IBM 公司的「Via Voice」
等。（圖 4-23）（圖 4-24）
（圖 4-23）操作語音輸入系統 （圖 4-24）用小鸚鵡協助學習
介入個案的輔助性設備雖然不多，但都具有關鍵性的功能，從生存、
生理、心理、生活、學習及休閒的基本需求，分析其影響層面發現，除 了呼吸器是基本的維生輔具之外，其餘的設備都兼具多種功能，尤其是 心理、生活、學習及休閒層面，幾乎所有的輔具都產生正面的影響效果，
個案的身體功能及生活品質能獲得大幅的提升，輔助性設備的介入功不 可沒。茲將其影響層面整理分析如下表：
表 4-2 輔助性設備對個案的影響層面分析
層面
設備 生存 生理 心理 生活 學習 休閒
呼吸器 ˇ ˇ
特製輪椅 ˇ ˇ ˇ ˇ ˇ
海灣型
學習桌 ˇ ˇ ˇ ˇ
懸吊系統 ˇ ˇ ˇ ˇ ˇ
特殊
開關 ˇ ˇ ˇ ˇ
軌跡
滑鼠 ˇ ˇ ˇ ˇ
電 腦 相 關 輔 具
語音
輸入 ˇ ˇ ˇ ˇ
貳、蝴蝶的蛻變--個人特質與成長
一、生理特質
1、罹患多發性神經纖維瘤(NF1，又稱 Von Recklinghausen)：此乃一種 遺傳性的神經系統疾病，發生率約為三千到四千分之一，病因是第十七 對染色體上的基因變異，屬於體染色體顯性遺傳。一般人僅會受到輕微 的影響，小靈是少數極為嚴重的患者。臨床可分為兩型，以第一型較為 常見。因為不正常的神經纖維細胞增生，小靈身體多處長有腫瘤，最明 顯的兩個部位是頸部和右腳踝。除了腫瘤外，身體表面遍布大小不一的 淺咖啡色斑塊，也是此病的主要特徵。除了體表外，長在身體內部的腫 瘤也給小靈帶來嚴重的影響，包括心肺功能受損、肢體攣縮及脊柱側彎 等。此病暫時還未有藥物和手術可以根治，僅能倚賴矯正型外科手術、
脊柱手術及腫瘤控制等方式治療，小靈經過兩次手術治療，然效果有 限，目前已放棄侵入性療法，改以民俗療法及食用健康食品維持身體健 康。
「小靈腳踝腫瘤越來越大，她的心裡當然會害怕，抗拒新輪椅是情有可原的。」
（O-950305-13）
「沒用什麼特殊方法照顧，因為阿姨在巴西吃蜂膠不用錢，所以有吃蜂膠。爸爸會去萬里 買「山防風」給她吃，…吃了七八年了，每天吃一次。主要功能是預防治療腫瘤，有些人吃有 效，有些人吃沒有效。因為腫瘤往下長所以影響呼吸系統。」（I-m-950212-03）
2、肢體嚴重攣縮變形：受神經纖維瘤影響，小靈的肢體嚴重攣縮變形，
下肢功能完全喪失，除了無法行動之外，肌肉萎縮不受意志控制，一不
下肢功能完全喪失，除了無法行動之外，肌肉萎縮不受意志控制，一不