第四章 研究結果與討論
本研究運用個案研究的方法，關心一位在家教育極重度肢體障礙學童 的學習及成長，探討輔助性科技介入的階段歷程，瞭解輔助性科技運用 的相關因素，並分析輔助性科技介入對個案的影響。
本章分成四節來說明研究結果並進行相關議題討論，第一節為輔助 性科技介入的歷程，第二節為影響輔助性科技運用的相關因素，第三節 為輔助性科技運用對個案的影響，第四節為綜合討論。
第一節 輔助性科技介入的歷程
本節主要在探討個案學習過程中，輔助性科技介入的階段歷程。分
析個案十年間的輔導記錄與個別化教育計畫等檔案資料，並與家長及相
關輔導人員進行多次深入訪談，發現個案運用輔助性科技在學習及生活
的歷程中，有其脈絡可循，研究者以紮根理論的研究方法加以命名，並
以時間的先後來呈現其階段歷程如表 4-1。分別為：第一階段「醞釀期」 ，
第二階段「中低科技介入期」 ，第三階段「高科技介入期」 ，第四階段「電
腦學習萌芽期」，第五階段「關鍵期-懸吊系統介入期」，第六階段「網
路狂飆期」，第七階段「電腦語音學習期」。
表 4-1 輔助性科技介入的階段歷程
日期
（年齡）
階
段 介入資源 專業服務 社會
資源 重要紀事 84.12
～ 86.06
（7~8）
醞 釀 期
錄音機 錄音帶 電視機
職能治療 職能治療 職能治療 職能治療：
評估與建議、矯正鞋、
矯正手板。
無 無
86.09
～ 87.08
（9~10）
中 低 科 技 期
特殊開關 電動聲光玩具 神奇魔術畫板 口含棒
電動風扇 光感鸚鵡 大字讀本
職能治療職能治療 職能治療職能治療：
指導正確拉筋及擺位 姿勢、手副木及腳副木 的製作及使用。
身心障 礙輔具 補助。
教科書 出版商。
老師的 女兒。
呼吸器租賃 糾紛。
痰堵住氣切 口。
爸爸買了一張 一般輪椅。
87.09
～ 89.06
（11~12）
高 科 技 介 入 期
電動特製輪椅 各種特殊開關 口含棒
電動聲光玩具 電動小狗 動感粉紅兔 Kitty cat 玩偶 聲控學話鸚鵡 電動泡泡熊
職能治療 職能治療 職能治療 職能治療：
評估電動輪椅的製作 及使用重點、手副木及 腳副木製作、控制及預 防肢體變形、發展個案 剩餘能力、指導基礎肢 體復健、調整輪椅高 度、指導拍痰技巧、製 作 splint、建議使用電 腦輔助學習。
物理治療 物理治療 物理治療 物理治療：
雙腿彎曲搖晃、髖關節 伸展、調整輪椅角度、
加墊子、指導上肢復 健、計畫帶個案走出戶 外、側身擺位。
與學校 系統共 用治療 師。
電腦輔 具資源 中心。
未經評估就 花十七萬買 電動輪椅，後 來，改成特製 輪椅。
為了增加生 活經驗，千方 百計要帶小 靈出門。
小靈第一次 畢業。
89.09
～ 90.03
（12~13）
電 腦 輔 助 萌 芽 期
電腦及相關設 備
無障礙電腦學 習系統（U1）
CAI 輔助學習 軟體
阿毛的塗鴉屋
職能治療職能治療 職能治療職能治療：
手副木及腳副木製作。
學校愛 心家長 的捐款。
學校支 援教師。
輔具資 源中心。
遊戲光 碟廠商。
擁有第一部 專屬電腦。
著色作品得 佳作獎
90.04
～ 92.01
（13~14）
關 鍵 期
- 懸 吊 系 統 介 入 期
學習及復健用 懸吊系統 電腦相關輔具 軌跡球滑鼠 小白兔吹泡泡 口含棒
沙包
懸吊式搥球運 動設施 英文字母及單 字卡
CAI-「阿毛的 ABC」
物理治療 物理治療 物理治療 物理治療：：：： 海灣桌面設計及製 作、懸吊系統評估、設 計、製作即使用狀況追 蹤；運動課程設計；加 強肌肉力量、提升心肺 功能。
電腦評估團隊 電腦評估團隊 電腦評估團隊 電腦評估團隊：：：： 評估、設計電腦使用環 境及輸入介面。
添火文 教基金 會。
伊甸文 教基金 會。
製作木 工的鄰 居。
第二次畢業 得到市長 獎，請好朋友 代為領獎。
四家平面媒 體專訪，並以 頭版刊出。
接受公共電 視晚間新聞 採訪。
92.02
～ 92.08
（15）
網 路 狂 飆 期
懸吊系統 電腦相關輔具 軌跡球滑鼠 懸吊式搥球運 動設施、沙包 寬頻網路 ADSL 電子郵件帳號 電腦輔助教學 軟體
Kitty cat、
Teddy bear、
Snoopy、
Barbie、多啦 A 夢等官方網站 百貨公司網站 網路遊戲網站
物理治療 物理治療 物理治療 物理治療：
心肺功能評估及促 進、避免脊椎側彎、居 家飲食輔具評估及使 用、加強肌肉力量、左 手上肢力量增強、提升 心肺功能、運動訓練課 程設計。
職能治療職能治療 職能治療職能治療：
手及腳副木的製作
（義務支援）。
添火文 教基金 會。
校內電 腦遊戲 高手。
輔導老 師的女 兒。
職能治 療師
熄燈號角響 起，在家教育 巡迴輔導業 務移轉至北 區資源中 心，換老師勢 在必行，許下 終身當朋友 的承諾，期待 下一個老師 會更好。
92.09
～ 94.06
（16~17）
電 腦 語 音 學 習 期
語音輸入軟體 Via Voice Andy 小鸚鵡 Outlook Power point Word
餵食輔具-特殊 湯匙等
物理治療物理治療 物理治療物理治療：：：：
左右輪流側躺、軀幹旋 轉、餵食輔具設計、上 肢復健。
添火文 教基金 會
排斥新老師 及語音系統 的學習。
氣音過重影 響語音辨 識。
物理環境干 擾，影響聲音 錄製。
壹、醞釀期 一、介入資源
從 84 年 12 月到 86 年 6 月為醞釀期。期中共有兩位輔導老師，第一 位老師的輔導期間由從 84 年 11 月到 86 年 4 月，是一位即將退休的老 師，她認為小靈的身體障礙情形太過嚴重，因此沒有學習的必要，加上 本身對極重度肢體障礙學童的輔導經驗不足，輔導內容大都以故事講述
（輔 850412） （輔 850514） （輔 860110） 、唐詩欣賞 （輔 850409） （輔 850517）
（輔 850624）、兒歌教唱（輔 851129）（輔 851213）（輔 860107）等為 主。輔導記錄中呈現的輔導內容常常都是一個故事的架構，其餘輔導內 容之敘述則較為貧乏。加上老師對輔助性科技瞭解有限，所以，並未提 供任何相關的設備與服務，只有電視機和收錄音機勉強算是低科技輔 具。但是，並未被當成輔助性科技使用。
「故事欣賞：美人魚公主-海國王生了六位公主，她們聽祖母說，陸地上人生活多采多姿，
所以她們想看看，請求國王 B 然國王說要十七歲才可以游到海面。小公主等了很多年，終於等 到這天了，發現了王子昏倒，小公主救了她，後來被鄰國公主看到王子，帶回宮裡去，…等，
後來美人魚公主變成水泡了。」（輔 850514）
「唐詩：宿建德江，作者：孟浩然。移舟泊煙渚，日暮客愁新，野曠天低樹，江清月近人」
（輔 850604）
「朗讀三字經-人之初，性本善，性相近，習相遠…貴以專」（輔 850622）
「兒歌教唱-我喜歡的小鳥：有隻小鳥飛過來，飛到我身邊，我和小鳥做朋友，快快樂樂在 一起，ㄐㄩ ㄐㄩ ㄐㄩ天天聽她唱唱歌，ㄐㄩ ㄐㄩ ㄐㄩ我喜歡的小鳥。小靈唱得很開心。樂 器：搖鈴」（輔 851213）
由於老師對嚴重肢體障礙者的發展潛能評估錯誤，甚至還認為小靈 身體萎縮那麼嚴重，根本沒有學習的必要，學了也沒用。家長雖無法贊 同這種心態，但也不知道該如何申訴，也由於長期與教育環境脫節，甚 至連基本的受教權都被忽視。
「第一位老師好像快要退休了，大約 50 幾歲，大概教了一年多，每次來就說說故事給小 靈聽，有時候唱唱歌，也沒教什麼。還說小靈又不會寫字不用教啦！。小靈的阿姨說妳都不會 要求老師教她東西，老是教她這是狗、這是貓，小靈頭殼清清ㄚ，教這些沒意思啦！。」
（I-m-950212-01）
「第二位老師來的時候懷孕了，好像教沒多久，來也沒教什麼，聽她說還在修特殊教育。
只念故事給她聽，反正就是沒教什麼。」（I-m-950212-02）
二、專業服務
台北市政府教育局從八十六年開始針對在家教育巡迴輔導的學生，
提供專業人員到宅服務。小學部分東西南北四區分別由潭美、雙園、景 美、士林等學校負責；國中部分則由格致和介壽統籌，負責所有治療師 的鐘點費請領相關事宜，至於人力配置與分工則仍然由教育局五科負責 調度。剛開始只有職能治療師的介入服務，後來才陸續加入物理治療、
語言治療和心理治療等專業。
由於當時專業服務剛剛起步，大多數的特殊教育老師並未具備相關 專業知能，所以，專業間根本無法進行對話。因此，治療師幾乎是直接 由教育局派往學生家服務，雖然規定老師必須陪同治療，並將輔導建議 納入個別化教學計畫中執行，但礙於現實狀況，大多未能落實。經常發 生的結果是，專業人員與特教老師分別執行自己專業的服務，形成兩套 系統，特教老師把專業服務當成復健醫療看待，跟自己的教育專業分流 處理，更遑論輔助性科技設備與服務的提供（I- pt2-950324）。
小靈是當時這種服務制度下少數的幸運者，更難能可貴的是她當時 的職能治療師具有高度的教育熱誠與愛心，一直到現在九個年頭過去 了，還經常關心小靈的身體與學習狀況。而持續不斷的關懷，更讓目前 升學無門的小靈，其學習得以暫時不被中斷，最是令家長感激與敬佩。
他的一句話： 「小靈可以坐起來」 ，更從此改變了小靈的一生（I-m-950212）
（I- pt2-950324）。
「媽媽跟我說她在家裡等電話，安排小靈做復健。因為小靈手腳都萎縮了，孟老師建議她去住 院治療較方便，因孟老師也沒辦法每個禮拜到家服務，希望她能到醫院去」（輔-860407）
「小靈從醫院回來了，也做好矯正鞋，矯正手板，她也戴了。不過，她不喜歡，半個小時就吵 著拿下來，不然就吵鬧。媽媽說：戴了之後是有進步，希望慢慢能適應。」（輔-860414）
三、社會資源
當時因為一般社會大眾對身心障礙者的認識不多，加上民風不開，
家長也認為照顧身心障礙子女是自己無可旁貸的責任，如果，特殊教育 教師也未具備主動連結社會資源的能力，資源的運用自然出現瓶頸。
四、重要紀事
在當時那樣的時空環境下，資源的缺乏與相關服務人員專業知能的 不足是最大的遺憾。家長對小靈的照顧比較侷限在身體健康的維護，對 認知或其它相關的未來發展可能不夠瞭解，也不敢要求老師進行相關的 教學輔導，錯失前兩年可能的學習成效（I-m-950212）。
貳、中低科技期 一、介入資源
從 86 年 9 月到 87 年 8 月為中低科技期。當時因為學籍制度的改變，
小靈被安置到我服務的學校接受輔導，尚未接觸小靈前，她當時的職能 治療師就打電話給我，希望幫小靈爭取每週兩次的輔導時間，讓我印象 非常深刻。
由於認識小靈時已經是我從事巡迴輔導的第二年，對在家教育的制 度與生態初具概念，瞭解在家教育學生的特殊需求，傳統的教學輔導無 法滿足，因此，除了參加教育局舉辦的相關專業研習外，並主動尋求各 種學習管道。主要的專業知能來自科技輔具中心，尤其是特殊開關的運 用，更是小兵立大功（輔 861016）、（輔 861214）、 （輔 870430）。
本階段介入的資源包含有：各種特殊開關、電動聲光玩具、神奇魔
術畫板、口含棒、電動風扇、聲控鸚鵡等。特殊開關主要功能在操作各
種聲光玩具，當小靈能躺在床上，用身體的某一部份碰觸特殊開關，啟
動聲光玩具時，現場常常是一陣驚呼，房間裡頓時便充滿著歡笑與希
望，她眼中發散出的光彩，叫人看過一次就永生難忘。就是這種緣故，
讓我想盡各種辦法收集資源，用不太及格的光電知識改裝玩具，為的就 是那一種興奮與感動！
除了特殊開關外，本階段另一個重要的介入資源是口含棒，其實是 衛生筷的口含棒，在小靈的操作下，可以畫圖，可以著色，可以彈琴，
更是每天把玩公車卡收集冊的工具，活靈活現的場景，非親眼目睹絕對 無法相信。所以，它是學習輔具，也是休閒工具！（輔 861011）、 （輔 870305）。
「利用特殊開關讓小靈自己啟動玩具，當小靈用臉頰壓住特殊開關，讓「米奇」開始打鼓 之際，媽媽和小靈的臉上出現感動興奮的表情，令人動容！移動開關至小靈手臂處，小靈無法 利用手指，四肢也不聽使喚，但憑著意志力偶而成功，小靈都高興莫名！」（輔 861016）
「電動小狗汪汪－利用特殊開關，只用手肘便能輕鬆啟動，小靈對小狗的興趣極高。」（輔 861030）
「救火小英雄－小靈知道老師每次都會帶來新鮮好玩的新玩具，期待心情殷切，令人動 容！」（輔 861106）
「神奇魔術畫板－小靈用手含住衛生筷，在板上不斷畫出各種線條圖型，指導將其具象化 意義化。看到小靈眼中呈現不可思議與讚歎不已的驚訝時，心中有一種莫名的成就感！小靈的 世界真是太狹小了，努力空間愈加寬廣。」（輔 861011）
二、專業服務
本階段的專業服務仍然以職能治療為主，但其服務內容其實涵蓋物 理治療的範疇，多少彌補了物理治療團隊尚未進入學校系統的缺憾。治 療師到家提供服務，每次一小時，指導家長如何執行居家復健，避免錯 誤的拉筋動作，造成二度傷害。
此階段中專業服務的重點在正確的擺位，避免脊椎變形；量身定做 的肢體副木，幫助維持良好的關節活動度。翻身頻率及時間長短對脊椎 健康影響甚鉅，也是輔導重點。此外，讓小靈坐起來的願望在本階段已 初現曙光。
由於本階段的主客觀條件尚未成熟，專業服務的重點在正確擺位及
肢體復健，加上職能治療師更動，因此，尚未產生強烈的輔助性科技使 用的想法。但是，父母和老師卻沒有忘記「要讓小靈坐起來」這件事。
「帶治療師前來居家輔導，指導媽媽將墊子捲大了些，以達到更大的矯正效果；指導正確 拉筋運動的方法。爸爸平常做的方式不對，容易造成傷害力道要拉長持續；翻身時間宜拉長些，
小靈脊椎有變形之虞，矯正器每日三次左右。」（輔 861023）
「帶治療師到小靈家主要目的在手部副木的製作，治療師細心量好小靈手部尺寸下回來做 指導居家生活復健－小靈腳部變形較嚴重，希望常做運動才不致於影響生活功能。」（輔 870514）
「治療師到家輔導，製作副本幫助支持雙手；小靈雙手變形情況尚可控制要及早預防；製 作過程順利約費時一小時」（輔 870606）
三、社會資源
本階段中最主要的社會資源其實是學校及社區，要輔導在家教育學 生及家庭，其實不是任何一位老師可以獨力完成的，資源的連結與運用 才是成功與否的重要關鍵。當時我已經開始擔任特教組長，透過行政管 道，對教材教具的取得與運用，有其便利性。這也是小靈每次都非常期 待老師到訪的原因之一。另外，鑑於當時小靈只能躺在床上，閱讀正常 大小的課本相當吃力，便向教科書廠商索取大字讀本，當場獲得應允，
可見主動提出需求，就有獲得滿足的機會。
小靈開始學注音符號的時候，我的小女兒正好國小二年級，由於小 靈實在缺乏同儕互動，所以，我就帶著她去跟小靈做朋友，順便教她注 音符號，小女生愛當老師，教得用心又起勁。後來她們還常常互相贈送 禮物，一段跨時空珍貴的友情，現在還持續著！這算是社會資源運用的 溫馨可愛版！
「救火小英雄---小靈知道老師每次都會帶來新鮮好玩的新玩具，期待心情殷切令人動 容！」（輔 861106）
「大字讀本注音書---向廠商要的大字讀本很適合她，不用太費力便可一目了然。」（輔 870416）
「複習〝日常用品〞字卡---特別帶來「洪小魚」一起複習，小靈學得特別有興趣，速度也 快。利用白板練習拼音---請小老師教，小靈還會細心地安慰小老師，白板太緊慢慢拿沒關係！」
（輔 870625）
四、重要紀事
可能是缺乏經驗，可能是對個案身心狀況不夠瞭解，也可能是父母 愛女心切，本階段發生過的三件事，至今仍然令我印象深刻。
1、呼吸器租賃糾紛：小靈因心肺功能不佳，需要藉助呼吸器協助，呼 吸器價格不斐，不是一般家庭所能負擔，且小靈父母心中總是希望她很 快就能脫離，所以才向廠商租用機器。並言明每月按時繳交租金，兩年 後機器便歸小靈所有。可惜，善良又缺乏經驗的爸媽當時未簽訂契約，
遠調台中的業務員又不願負責。因此，就白白損失了一筆錢。黑心廠商 行徑，令人髮指！（I-950208-01）
2、痰堵住氣切口，情況緊急：我剛接觸小靈，對呼吸器的相關知識非 常不足，有一次媽媽趁我到家輔導的機會，出去買菜。短短二十分鐘後，
便發生小靈的呼吸器被痰堵住的緊急狀況，我眼見小靈在與生命搏鬥，
自己卻束手無策，四樓的樓梯上上下下跑了幾次都忘了，只知道媽媽回 來時，兩腳已經不聽使喚的攤在地上了。事件之後，我便努力學習如何 使用抽痰器，雖然不一定派得上用場，但練就一身武功，至少可以壯膽。
3、買錯輪椅：就是一個要讓小靈坐起來的信念，讓全家人都充滿了信 心與希望，連一向不輕易表達的爸爸也動了起來。只不過是一個短短的 寒假，開學後就發現多了一張輪椅，原本還興沖沖期待著看見小靈坐起 來的模樣，仔細一看，心就涼了一半，原來爸爸以為只要是輪椅就好，
自己就去醫療器材行買了一張殘障輪椅，對一般人而言，有了輪椅應該 幫助就很大了，但是對肢體嚴重變形的小靈而言卻是不夠的，沒有任何 輔助的情形下，當然就功虧一簣了。（I-m-950305-14）
「個案因腫瘤之故無法自行呼吸，需靠呼吸器維持生命，不幸的是廠商無仁無意，竟訛 了家長辛苦賺來的錢。」（輔 860911）
「媽媽出去買東西約 20 分鐘後，小靈呼吸突然不順暢，老師又急又怕趕緊找鄰居幫忙叫 回媽媽。小靈面臨死神挑戰堅毅的精神令人佩服，還叫老師幫忙喊〝加油〞便努力吐出許多痰。」
（輔 861211）
「寒假中小靈的爸爸買了一張輪椅，透過治療師的引介才順利取得補助，但輪椅乃一般性
殘障使用不符合小靈的需求。媽媽表示此乃爸爸自己做主，故未徵求老師的意見相當可惜。老 師只幫忙聯絡。」（輔 870226）
參、高科技介入期
一、介入資源
從 87 年 9 月到 89 年 6 月為高科技介入期。主要的原因是小靈買了 一張電動特製輪椅，開關是用臉頰控制的，是當時非常先進的產品。可 惜，因為功能評估不完整，使得小靈使用過程中困難重重，最後不得不 放棄，非常可惜，害爸媽又花了一筆冤枉錢。幸好這段時間內，職能治 療師一直陪著我們，協助相關評估事宜，才能把傷害減到最低，短短三 個月就排除廠商強力推銷的電動輪椅，改成兼具擺位功能的特製輪椅。
除了電動輪椅外，本階段的介入資源尚包括：各種特殊開關、口含 棒、電動聲光玩具、電動小狗、動感粉紅兔、Kitty cat 玩偶、聲控學話鸚 鵡、電動泡泡熊等聲光玩具。特製輪椅雖然訂製完成，但是剛剛坐起來 的小靈，適應上發生很大的困難，常常坐不到二十分鐘就開始叫累，甚 至哭鬧。用嘴巴含著彩色筆畫畫，是本階段的休閒活動之一；而老師帶 來的各種新奇又好玩的玩具，不僅讓小靈對上課充滿期待，還扮演著增 強物的角色。
本階段的特製輪椅，主要功能在擺位及心肺功能的增進，故老師常 常需要提醒家長，每天坐輪椅的時間至少要維持兩小時以上。現階段的 特製輪椅尚未兼具學習輔具的功能，而雖然如此， 「電腦學習」的種子 已悄悄萌芽了！
「
小靈訂做了新的電動輪椅，可用臉頰控制，光聽就知道是高科技產品，可惜功能尚未 配備好。」
（輔 870906）「電動輪椅目前仍不能使用，廠商又催款在即，周三擬請治療師到家協助評估後再議處。」
（輔 871008）
「輪椅使用確實不便，但黃老師建議再發展小靈剩餘之動作能力，兩個月後再評估。小靈 的右肩尚有部份動作加強練習應會有改善。」（輔 871014）
「黃老師推荐的電腦上網輔具，設計師到家評估，陳老師認為可行性相當高，應該可以協 助設計適用之輔具。」（輔 880615）
「著色圖---小靈對漂亮的圖案很感興趣，配色技巧佳。雖然利用口銜彩色筆著色，品質依 然可期！」（輔 871008）
「學話鸚鵡---平常不太有人作陪的小靈，看到會和她頂嘴對罵的玩具，竟然愛不釋手，連 上週最愛的泡泡小熊都不要了。」（輔 880914）
「玩具兔泡泡組---兔子會配合中秋節吹出可愛小泡泡，小靈充滿想像力。」（輔 881001）
「玩具電風扇---用特殊開關啟動裝置，使小靈能利用臉頰控制。」（輔 881104）
二、專業服務
本階段專業服務的提供相當密集，主要原因是小靈剛剛坐起來，需 要大量的評估與調整，也因為當時台北市東區的在家教育學生，固定在 本校接受專業人員定時的服務，但只要有學生因故請假時，我就會徵詢 治療師同意，到小靈家去看看。不過剛開始時，仍然以職能治療為主。
當時職能治療的重點為：評估電動輪椅的製作及使用、手副木及腳副木 製作、控制及預防肢體變形、發展個案剩餘能力、指導基礎肢體復健、
調整輪椅高度、指導拍痰技巧、製作 splint（夾板）、建議使用電腦輔 助學習。
物理治療的介入比較晚，由當時相當資深的治療師提供服務，剛開 始時，小靈對物理治療非常排斥，只要一碰她的身體就哇哇大叫。經過 多次溝通，效果依然有限。物理治療的重點為：指導上肢及下肢復健、
伸展髖關節、側身擺位、維持關節活動度、調整輪椅角度、計畫帶個案 走出戶外等。
鑑於小靈長期臥床，連房門都不曾出去，當時我的心中一直有一個 想法：想帶小靈出去走走。由於我家對面就是一家剛開幕的百貨公司，
上課時，我就不斷的告訴她那裡的東西有多麼新奇又漂亮。心理建設到
一定的程度，商請物理治療師評估結果，認為應該可行。也答應幫忙聯
絡小兒科醫師隨行，一切準備妥當，就等小靈點頭。無奈，心中有所懼 怕的小靈始終沒有答應，這是本階段專業服務人員共同的遺憾！
「帶治療師到小靈家評估輪椅的角度，…評估結果認為右手臂靠部份偏高，予以調整後已 獲改善；建議每日坐輪椅二次，每次三十分鐘以上。」（輔 871119）
「第三時段的小朋友因病請假，不能來治療，徵得治療師同意，帶她到小靈家來輔導。…
但小靈因嚴重的積痰問題，不能適應故作罷。」（輔 880106）
「正好治療師調上課時間，便帶她到小靈家，原因是小靈足部之矯正副本因製作時間已 久，故變形部份修補困難，請治療師協助。建議發展其她可能之能力。」（輔 880419）
「帶治療師到小靈家製作手和腳的護具，黃老師果然高手一個鐘頭裡兩隻手及兩隻腳連腳 變形的部份很快就完成了，令人佩服讚歎不已。（輔 880519）
「確認每天坐在特製的輪椅上的時間不少於 2hrs/天」（輔 881222）
「請物理治療師到家輔導，小靈對老師很排斥它很敏感，肢體被碰觸感覺不舒服，便大叫…
建議雙腿彎曲搖晃，儘量伸展髖關節，…上肢運動要加強，床漸漸加高。」（輔 890104）
「期待中的物理治療師終於來了，…這次小靈的排斥情形少了，…抱上輪椅，調整角度，
墊個墊子，調一調更舒服、更有效了。」（輔 890316）
「小靈即將畢業了，老師心中常有的念頭將永遠無法實現---帶她到戶外走走。…但小靈排 斥嚴重，…看來困難還在心理恐懼的排除呢！」（輔 890502）
三、社會資源
台北市教育局規定，在家教育的學生每學期只能申請二次的治療師 到家服務。可是，若依小靈當時的情況，每學期兩次的專業服務是絕對 不夠的，幸好當時我同時擔任校內的特教組長，有機會彈性調度治療 師，在校內小朋友缺席時，請治療師到小靈家提供服務，這樣除了增加 小靈接受專業服務的機會，也避免治療師空跑一趟，真是一舉兩得！也 因為黃老師長期的付出與關愛，建議我們尋找其它的學習資源，輔具資 源中心的張老師才會來幫我們，所以資源是一個接著一個而來的。
「第三時段的小朋友因病請假，不能來治療，徵得治療師同意，帶她到小靈家來輔導。輪 椅摸過後有些問題尚待解決，讓小靈試坐，但小靈因嚴重的積痰問題，不能適應故作罷，經仔 細詢問才知道是因未及拍痰之故。」（輔 880106）
「黃老師推荐的電腦上網輔具，設計師到家評估陳老師認為可行性相當高，應該可以協助 設計適用之輔具。」（輔 880615）
四、重要紀事
1、花十七萬買電動輪：八十七年五月，我剛認識小靈八個多月，突然
聽媽媽說要買一張十七萬的電動輪椅，還對輔助性科技一知半解的我，
乍聽到時雖然驚訝，但臉上表情還是得假裝理解，但是心中卻充滿疑 惑。十七萬不是個小數目，花下去值得嗎？以小靈肢體障礙的程度，電 動輪椅適用嗎？果然，一再測試的結果，實在是使用困難，最後只好換 成一般特製輪椅。我一直在想，如果輔助性科技團隊介入時間再早一 些，這個情況應該就不會發生了。可惜，物理治療的介入太晚了些！
（I-m-950208）
2、想盡辦法要出去：小靈終於能坐在特製輪椅上了，就像一枝忘記加 水的玫瑰，一杯水灌進去，她就亭亭玉立起來，這種興奮難以言喻！雖 然每次都維持不到一小時，但已經很了不起，對家長和老師來說更是意 義非凡。尤其我一直想帶小靈出去看看外面的世界，使盡各種花招引誘 她，還和物理治療師暗中策畫許久，就在一切都順利的情況下，計畫依 然胎死腹中，原因是小靈根本抗拒「出門」這件事，經過更長時間的接 觸，我終於瞭解她的恐懼來由。當你連下一個呼吸能否順暢的把握都沒 有的時候，我想你應該也會要求一切維持現狀吧！（I-t2-950310）
3、第一次畢業：雖然只有短短三年的相處，但是從第一次看見小靈躺 臥床上，全身蜷曲變形，只能用一雙眼大眼睛，訴說屬於它的生命故事，
到現在能坐在特製輪椅上，呈現出生命的不同風貌，我的心裡是踏實 的，同樣身為人母，對媽媽的感激，我完全能意領神會。擔任在家教育 老師能有成就感不容易，我同樣感謝小靈及家長提供我學習成長的機 會，相知相惜我們約定要一輩子當好朋友。不過，事情的發展有時候是 出乎意料之外的，想不到，過了一個暑假，小靈因為申請延長修業年限，
又能留在小學接受我的輔導，真是讓人喜出望外啊！
「媽媽訂做輪椅一個十七萬元，價值不菲，尋求補助。」（輔 870514）
「小靈訂做了新的電動輪椅，可用臉頰控制，可惜功能尚未配備好。
」
（輔 870906）「電動輪椅目前仍不能使用，廠商又催款在即，擬請治療師評估後再議處。」（輔 871008）
「輪椅使用確實不便，但黃老師建議再發展小靈剩餘之動作能力，兩個月後再評估。小靈 的右肩尚有部份動作加強練習應會有改善。」（輔 871014）
「小靈即將畢業了，老師心中常有的念頭就將永遠無法實現---帶她到戶外走走。與治療師 討論認極有可能，…但小靈排斥嚴重，看來困難還在心理恐懼的排除呢！」（輔 890502）
肆、電腦輔助萌芽期 一、介入資源
從 89 年 9 月到 90 年 3 月是電腦輔助萌芽期。小靈本來已經從國小 畢業，想不到經過申請，又繼續留在學校接受輔導，我和家長都格外珍 惜這難得的緣分。早在上學期就計畫讓小靈開始學電腦，現在終於有實 現的機會。可惜，因為必需與姊姊共用電腦，爸爸不太贊成，經過一番 努力溝通，才終於獲得首肯。後來，爸爸買了一台新電腦給姊姊，舊電 腦就留給小靈學習用。
其實，當時我的電腦能力並不太好，尤其是硬體部分更是所知有限，
而小靈的肢體障礙程度又那麼重，對使用電腦教學的成功與否，我自己 也沒有把握。所幸，經過不斷的評估，確定小靈的學習意願頗高，並獲 得學校另一位老師的協助，才能順利跨出第一步。但由於舊電腦實在不 堪使用，我就委請盧老師協助組裝一部新電腦，這才真正進入電腦輔助 學習的階段。
由教育局統一配發的無障礙學習系統（U1）是本階段主要的介入資 源，希望借助「肢體障礙」部分的教材，增進小靈學習的動機和成效。
可惜，躺在床上的小靈，視野嚴重受限，雖然已經把操作視窗改小成原 來 1/4，使用上仍然困難重重。
作業單也是本階段重要的資源，我覺得小靈的創意十足，能力也不
錯，應該有作品輸出的可能，因此，想教她學寫字。她也真的用嘴巴含
著筆，一橫一豎的在鏤空的國字裡穿梭，技術純熟到令人驚訝。可惜，
用嘴巴寫字實在不容易，學習效果不如預期。
「請盧老師協助 AAC 的教學輔助系統，…評估結果，除了電腦較老舊外，其她條件尚佳，
了解家長意願後，進行設計階段。」（輔 890920）
「正好爸爸在家，好好的介紹了無障礙教學系統，爭取爸爸支持。」（輔 890928）
「再評估電腦使用輔助教學的可行性，確定小靈的學習性向意願高低。」（輔 891006）
「經過盧老師的努力 CAI 輔助學習電腦系統就快要可以上機操作了，只是原本的預算要擴 編，老師答應利用愛心捐款 3600 元貼補媽媽的負擔。」（輔 891020）
「電腦換新了，同時也說服媽媽將姐姐的電腦和小靈的學習機分開處理。」（輔 891102）
「U1 系統再測試，媽媽希望可以同時具有打電腦和電視休閒兩種功能，老師便增加了介 面卡，但據小靈反應，因電腦位置偏高脖子會酸，再改進。」（輔 891116）
「U1 無障礙學習系統練習－主要練習系統功能鍵的操作。電腦桌與桌的距離，高低位置 固定，不好調整，致小靈的意願偏低，電請輔具中心，張工程師協助。」（輔 891207）
「小靈開始寫字了，看到她熟練的運筆，簡直叫人目瞪口呆！」（輔 900315）
「帶來特別為她設計的作業單－「我是葉小靈大家好」筆順練習是個困難的課題，起初還 願意配合，到「軒」字時，許是嘴巴酸了，竟會亂畫。」（輔 900322）
二、專業服務
物理治療師因事出國，本來說好只離開一段時間，想不到就從此沒 了音訊。所以，嚴格說起來，本階段的專業服務其實是乏善可陳的。因 為早在進入本階段前，職能治療師就已經很少到家服務，而小靈的副木 因使用時日過久，早已嚴重損壞變形，媽媽提出重做的需求，我因此特 地請治療師抽空協助。由於，時間實在非常難安排，最後老師竟然利用 中午休息時間，自己跑到小靈家協助完成副木的製作，如今回想起來，
心裡都還充滿著激盪與感恩！
「媽媽再提手支架的製作－已聯絡治療師前來協助。」（輔 891006）
「治療師已經來把手副木做好了，還留下許多備用材料，真是令人感動。」（輔 891027）
三、社會資源
小靈的障礙情形嚴重，使用電腦學習可否成功，端賴軟硬體設備能
否克服使用上的困難。跟我同班的伙伴是電腦高手，他利用公餘時間義
務幫忙，用卓越的電腦能力，協助架構軟硬體環境，是主要功臣。他鋪
設了堅固的基石，讓後面所有的介入更容易成功。
擔任巡迴輔導教師對我的人生而言是充滿啟發的，看到這麼多的身 心障礙者家庭，為了一個重度障礙的子女，或者同心協力笑臉面對，或 者分崩離異惡臉相向，人生百態盡在其中。就在剛開始的第二年，我在 學校的校刊上寫了一篇「八個家庭八個故事」的文章，部分家長看了非 常感動，主動捐款希望我能用來幫助需要的家庭。感動於愛心家長們的 熱誠，我把這份情藏心中，這份力量則發揮到極致，部份款項用在補貼 家長帶學生到校治療的車馬費，部份則拿來幫小靈買電腦設備。從事特 殊教育工作一路走來，有太多這樣的感人故事，常常被家長追著問需不 需要幫忙，心中怎能不激盪澎湃？
學校老師看我每天帶著大包小包出門，對我的工作性質很好奇，利 用一個教師進修的機會，跟全校老師介紹「在家教育班」的概況，順便 請大家幫忙收集小靈最愛的公車卡和電話卡。隔天，數十張可愛的卡片 便如雪花般飛來，樂壞了小靈和媽媽，得去跟同事一一道謝的我卻差點 累壞了。這樣的情景在校園裡常常上演著，尤其是後來小靈接受報紙訪 問、上電視之後。
躺在床上使用電腦真的非常不容易，加上小靈的肢體嚴重萎縮變 形，關節可動角度非常小，需調整的環境相對多，這都需要專業的協助。
當時，能倚靠的專業人員不多，幸賴輔具中心的張老師幫忙，解決了部 份的問題，不過，還是有許多使用上的困難無法突破。
「請盧老師協助 AAC 的教學輔助系統，希望提高小靈的興趣。」（輔 890920）
「經過盧老師的努力 CAI 輔助學習電腦系統就快要可以上機操作了，只是原本的預算要擴 編老，師答應利用愛心捐款 3600 元貼補媽媽的負擔。」（輔 891020）
「U1 無障礙系統經盧老師不斷調整，小靈在鍵盤的運用上較得心應手了」（輔 891221）
「盧老師把 U1 的鍵盤位置調整好，將位置往上移避免視線受到阻擋。」（輔 891228）
「在教師朝會時，請求老師幫忙收集電話卡，公車卡，獲得部份老師支持。」（輔 891013）
「卡片交換-同仁好心搜集各種公車卡電話卡非常感謝。」（輔 891123）
「U1 無障礙學習系統功能鍵的操作，但電腦桌與桌的距離，高低位置固定，不好調整，
致小靈的意願偏低，電請輔具中心，張工程師協助。」（輔 891207）
四、特殊紀事
1、擁有專屬電腦：剛開始建議要讓小靈用電腦時，爸爸其實是不太 有信心的，尤其必需和姊姊共用電腦。所以，小靈能擁有自己的電腦，
對我們來說可是意義深重的。從姊姊淘汰的電腦到個人專屬，雖然只經 過短短的時間，但感覺上是向前跳躍了一大步！而如果沒有專業又熱誠 的盧老師，如果沒有熱心助人的愛心家長，這一切能否實現都是未定之 數。幸好，小靈擁有的不只是專屬電腦，還有堅強的專屬服務團隊！
2、著色作品得獎：請媽媽幫忙拿著畫板，讓小靈用嘴巴咬住彩色筆 著色，是課餘重要的休閒活動之一，而到處尋找小巧可愛的著色圖則是 我的任務（用嘴巴作畫範圍有限，太大張不適用）。一個偶然的機會，
在報紙上看到「安迪逛大街」遊戲軟體公司辦的著色比賽，心中大喜，
趕緊影印拿給小靈著色，並將她辛苦創作的過程拍攝做成記錄，併同作 品送去參加比賽。果不其然，得獎了！還有獎狀和獎品呢！這對小靈身 邊的每一個人來說，都是很大的鼓勵。我們的社會真的處處見溫情，小 靈作品也許不夠精緻完美，但看到她艱辛的作畫過程，任誰都會覺得她 應該得獎！
「正好爸爸在家，好好的介紹了無障礙教學系統，果然爸爸態度頗有轉變。」（輔 890928）
「電腦換新了，…只是電腦桌仍未有著落。」（輔 891102）
「上個月寄一份著色作品去參加比賽，竟然得獎了，小靈好高興，送的遊戲光碟，還大方 的 share 出來，真是了不起！」（輔 900104）
伍、關鍵期-懸吊系統介入 一、介入資源
從 90 年 4 月到 92 年 1 月為關鍵期，小靈能成功運用電腦學習的主
要關鍵，就是這套兼具復健及學習功能的懸吊系統。有了懸吊系統的小 靈，就好像蝴蝶有了翩翩的翅膀，可以在無垠的天空中自由自在的飛 翔。當然，小靈不是蝴蝶，想要遨遊天際更是難上加難！不過，事情的 發展有時真的很難預料。
介入小靈的資源一個接著一個而來，許是一種冥冥中的巧合，幾乎 就是懸吊系統完成的同時，「添火文教基金會」的義工們透過社工的安 排，進到小靈的家中，為她量身定做電腦學習輔具。於是，神奇的軌跡 球滑鼠出現了！對小靈的輸入而言，軌跡球滑鼠就像一個神奇的水晶 球，摸一摸它就出現璀璨瑰麗的奇妙仙境。這顆水晶球和特製的「海灣 型」學習桌，是適配的合作伙伴，學習桌花費三千八百元，完全按治療 師的設計圖製作完成，功能合乎特殊需求，小靈的學習從此赫赫威風，
如虎添翼。
配合著懸吊系統的復健功能，重量訓練用的沙包，此時便派上了用 場。套在小靈的手腕上，增加手部的重量，增進肌力訓練成效。至於，
懸吊式的槌球運動設施，卻是我得意的發明。當時學校的幼稚園要搬 家，有些東西要丟棄，我發揮了勤儉的美德，把看起來堪用的教具撿拾 回來，從垃圾堆中赫然發現一顆有掛勾的球，靈機一動，就設計成了治 療師也讚嘆的「懸吊式槌球運動設施」 。
具巧思的設計不只一個，當時的物理治療師為了增加小靈上肢肌力 訓練的動機，經常要佈置各種有趣的情境，麥當勞炸雞店送給小朋友的 玩具就成了最好的教具。挖土機一次又一次的搬運任務，正是訓練手臂 肌力的過程，把枯燥乏味的運動訓練課程，變成生動有趣的救援行動，
著實叫人佩服！
有了電腦設備之後，除了要操作少數特別的玩具外，特殊開關已經
比較少用了。倒是口含棒依然是休閒娛樂的工具之一，尤其是拿來翻閱 精心收藏的卡片，純熟的技巧，讓人不禁懷疑，棒子的另一端真的是一 張嘴巴嗎？
九十一年六月小靈國小畢業時得到市長獎，獲得許多媒體的注意，
紛紛前來採訪報導。九月升上國中後，由於在家教育相關的業務移轉到 北區資源中心，所有擔任巡迴輔導工作的老師，也歸建於此，就因為這 樣的因緣巧合，我就理所當然繼續擔任小靈的輔導老師。升上國中就應 該開始學英文，加上小靈的電腦能力越來越強，所以， 「阿毛的 ABC」就 成了主要的教學資源。
「約好了「添火文教基金會」的陳小姐，社工師吳小姐一同到小靈家，討論另行電腦教學 的可能，承陳小姐熱心，向師大李教授爭取，指日可待。」（輔 900419）
「帶 P.T.到小靈家，…P.T.建議做張桌子，正好媽媽認識一位木工，馬上請她過來丈量，加 上 P.T.和老師的想法，一張桌子馬上訂製完成，效率奇高，索價 3800 元。」（輔 900420）
「特製桌子已送到，使用情形良好，建議加強軌道部份則保留。」（輔 900426）
「有了桌子，老師為小靈設計的作業單更有發揮的空間。」（輔 900503）
「治療師對家長配合程度相當滿意，…增加懸吊系統，測量掛勾的位置，討論掛勾的型式 希望下個月可看出雛形。手部使用 T 字形，腳的位置使用十字形。」（輔 900504）
「繼續評估懸吊系統之可行性及施作地點。」（輔 900517）
「懸吊系統的釘子已就緒，準備幫忙買沙包，並安排再度確認。」（輔 900531）
「治療師再一次到家追蹤懸吊系統使用情形，床舖位置的掛勾位置稍有不當，努力矯正 中。坐躺皆可使用本系統活動四肢，跨出一大步。」（輔 900615）
「小白兔吹泡泡玩具，小靈看到泡泡吹向窗外時，雀躍的神情令人動容。」（輔 900906）
「輔導利用手懸吊輔具，但小靈堅持不肯動腳待努力。」（輔 900913）
「老師設計懸吊式槌球，媽媽說小靈平時沒事，還會想坐起來打球呢！」（輔 911219）
「物理治療師對特殊設計的撞球練習裝置表示嘉許。」（輔 920106）」
二、專業服務
職能治療為小靈的學習奠立了良好的基礎，本階段的專業服務就以 物理治療為主。當時正在台灣大學物理治療系攻讀碩士學位的劉老師，
第一次到小靈家就帶來了無限的希望，一張量身設計的「海灣型」學習 桌、兩套分別擔負著學習和復健功能的懸吊系統，架構出無障礙學習環 境的雛型。
復健治療的過程是枯燥乏味又艱辛的，為了減少小靈的抗拒與排
斥，各種「情境扮演遊戲」是劉老師的秘密武器，精心布置的麥當勞叔 叔工廠，挖土機來回搬運廢土，小靈的手臂力量就不知不覺中增進許 多。把復健訓練的痛苦溶滲在玩樂之中，真是高招啊！不知情的小靈還 殷殷期待著老師的到來呢！（D-37）（I-pt-950408）
上肢肌力和心肺功能的增進是本階段物理治療的重點，為了達成目 標，劉老師設計了許多運動課程，包括在手腕上戴沙包，練習手肘彎曲 和伸直、雙手相碰、單手高舉過頭等，積極訓練小靈的肌肉力量，運動 同時增進了她的心肺功能，抽痰的次數明顯減少，是最令人興奮的好現 象。「吹氣球」是另一個增進心肺功能的方法，剛開始時，先以吹滿兩 個塑膠袋為目標，最後由真正的氣球上場。當我從鄉下雜貨店買來的氣 球在小靈的嘴中緩緩變大時，潛藏在我心中的夢想也在慢慢的膨脹，期 待著有一天小靈能脫離呼吸器的牽絆，像蝴蝶般自由自在遨遊於無垠的 寰宇中！
「帶 P.T.到小靈家。P.T.建議做張桌子，正好媽媽認識一位木工，馬上請她過來丈量，加上 P.T.和老師的想法，一張桌子馬上訂製完成，效率奇高，索價 3800 元。」（輔 900420）
「治療師對家長配合程度相當滿意。增加懸吊系統，測量掛勾的位置，討論掛勾的型式希 望下個月可看出雛形。手部使用 T 字形，腳的位置使用十字形。」（輔 900504）
「治療師再一次到家追蹤懸吊系統使用情形，但床上方的掛勾位置稍有不當，努力矯正 中。坐、躺皆可使用本系統活動四肢，跨出一大步。」（輔 900615）
「物理治療師到家輔導。（1）運動課程：左手腕加沙包，練習手肘彎曲伸直，（2）二手相 碰（3）高舉過頭各 10 次。坐椅子上將繩子撐開，增加二手合抱的困難度。」（輔 901012）
「練習手腕運動－高舉過肩(碰頭)，老師給予適度輔助，但小靈容易笑場，就沒力氣了，
但這是一種自我防衛。偽裝自己能力的不足吧！」（輔 901018）
「媽媽覺得小靈近來因運動的關係，心肺功能稍有提升，抽痰的次數明顯變少，真是令人 高興的事，期待有一天呼吸器能拔除，小靈的天空將更寬廣。」（輔 901129）
「兩個塑膠袋的量已不能滿足軒伶的程度，考慮用真正的汽球代替。」（輔 920109）
「這可不是蓋的，任誰看見氣球在小靈的口中緩緩漲大，而且並不用太費力的情形下時，
都會睜大了眼睛不敢相信，不過，這卻是千真萬確的，小靈會吹氣球了。」（輔 920113）
三、社會資源
在這個階段中，小靈生命中的貴人一個接著一個出現。透過伊甸社
工的穿針引線，「添火文教基金會」的義工團隊帶來了小靈一生中最大
的轉變契機，而時間幾乎就和懸吊系統的架設同步，真是一種美妙的巧 合！
「添火文教基金會」擁有一個完整的專業團隊，專門協助解決身心 障礙者使用電腦的問題。有專業的職能治療師、電腦工程師、電腦輔具 設計師及大學教授等，當時幫助過小靈的團隊成員中，有幾位到現在都 還在繼續關心她。
物理治療施設計的「海灣型」學習桌，也是小靈能使用電腦的重要 功臣，而當時協助製作的木工絕對想不到，他一個小小的舉動，卻幫了 小靈一個大忙。媽媽平時敦親睦鄰、樂善好施，這應該就是一種福報！
「約好了「添火文教基金會」的陳小姐，社工員吳小姐一同到小靈家討論另行電腦教學的 可能，陳小姐很熱心的協助爭取。」（輔 900419）
「P.T.建議做張桌子，正好媽媽認識一位木工，馬上請她過來丈量，加上 P.T.和老師的想 法，一張桌子馬上訂製完成，效率奇高，索價 3800 元。」（輔 900420）
「增加懸吊系統，測量掛勾的位置，討論掛勾的型式希望下個月可看出雛形。手部使用 T 字形，腳的位置使用十字形。」（輔 900504）
「添火文教基金會」協助聯絡了師大資訊系的教授到家為小靈量身訂製電腦輔具。家長展 現了充份配合的誠意，希望很快有進展。」（輔 900526）
四、重要紀事
九十一年六月二十日是小靈小學畢業的日子，這已經是她第二次小 學畢業了，她努力向學的精神學校的師長早就耳熟能詳，一致通過提 名，頒給她市長獎的殊榮。不過，由於她實在無法出門，還拜託她當時 唯一的好朋友，也就是我的女兒洪小魚（化名）代為領獎呢！
市長獎受獎人需要填寫一張優良事蹟表，我代替小靈寫了一段話感
謝大家，媒體記者看到了，紛紛打電話到學校表示採訪的意願，身為老
師的我當然樂觀其成。採訪當天共來了四家報社的文字和攝影記者，差
點擠爆小靈家的客廳，媽媽忙進忙出，獻寶似的展現小靈這些年來的學
習檔案，希望透過媒體的深度報導，能有助於小靈繼續留在潭美學習的
願望！隔天是星期天，我一如往常到巷口豆漿店買早餐，老闆眼尖認出 了我，還一直稱讚我是個有愛心的好老師呢！頓時，說也奇怪，平常算 是能言善道的我，在眾多客人面前還真是語塞耶！（D-14、D-15、D-16、
D-17）
除了平面媒體外，公共電視台晚間新聞也來採訪，雖然只有短短的 三分鐘畫面，訪問可是進行了將近兩個小時，媽媽照例搬出傳家寶典，
我則把所有幫助過我們的人，像致感謝詞般的唱名如儀，雖然，播出時 幾乎被刪個精光，但我對大家感謝的心意算是表達了。播出當晚，趕緊 電告親朋好友，讓大家共享喜悅。就連樓下的牙科醫師都注意到了，一 邊幫我洗牙還一邊恭喜我呢！雖然不是了不起的成就，但卻是我二十年 教學生涯中難得的珍貴回憶。
陸、網路狂飆期
一、介入資源
從 92 年 2 月到 92 年 8 月為網路狂飆期。雖然只有短短半年不到的 時間，但因為懸吊系統、軌跡球滑鼠及各種電腦相關輔具等已經架構完 成，寬頻網路運作也正常，無障礙學習環境儼然成型。加上我的輔導時 間只剩最後一個學期，我們急於讓她的生活與學習更上軌道，尤其是網 路的熟悉與操作，幾乎達到狂飆的境界。
除了硬體設施外，軟體資源也在急速擴充中。電子郵件使用便捷，
內容新奇又好玩，能誘發小靈的學習動機；輔助性教學軟體，畫面生動
有趣，學習有互動具挑戰性；Kitty cat、Teddy bear、Snoopy、Barbie、多啦
A 夢等官方網站，則是小靈的最愛。另外有些提供線上遊戲的網站，也
常博得她的青睞，流連忘返的結果是坐姿維持的時間越來越久，心肺功
能也就越來越好。
除了可愛的卡通之外，百貨公司的贈品更是小靈最愛搜尋的目 標。SOGO 百貨公司贈品品質好，媽媽又有貴賓卡，是她最常光顧的網站；
微風廣場有各種名牌物品拍賣，有一次她看上一條絲巾，竟然要價一千 元，嚇得老師只好利用機會教育，教導正確的消費觀，再拿出自己的壓 箱寶貝送給她當紀念；新光三越百貨公司有很多分店，每家送贈品的時 間各不相同，老師的貴賓卡就借給媽媽換贈品去啦！百貨公司一家接著 一家逛，使用電腦的興趣就越來越高，網路搜尋的能力也越來越好。
「寒假中媽媽已經將所有電腦上網的硬體部分準備就緒，只是寬頻又分享的方式，老師不 太熟只好下次請高手來幫忙囉！」（輔 920217）
「幫小靈申請了一個教育局的免費電子信箱，…我們就可以魚雁往返了」（輔 920303）
「E_MAIL 的收發變成每天必做的活動，漂亮的圖片更是最愛。可惜，不太願意自己上網。
大概是國字還是認得不夠好的緣故吧!」（輔 920512）
「上網時將她最喜歡的幾個百貨公司網站設成「我的最愛」，方便她自己上網逛街，查詢 來店禮的內容。…SOGO 沒問題，新光三越也 OK。」（輔 920303）
「上網逛街---小靈看到微風廣場再賣一條粉色絲巾，簡直愛死了，老師只好答應買條類似 的絲巾送她，因為那條名牌絲巾要價一千元呢！」（輔 920313）
「網路越用越好，除了上網了解百貨公司送的贈品之外，E_MAIL 的收發也漸漸成熟，鍵 入「凱蒂貓」蒐尋最愛，這一招果然見效，這一坐就是兩個半小時呢！」（輔 920324）
「進入泰迪熊的世界，小靈自然又是驚呼連連，因為實在是太可愛了。」（輔 920404）
「網路越用越好，…可惜，因技術不好，平常不太願意自己上網。」（輔 920417）
「悠遊「多啦 A 夢」小靈的最愛網站，一坐就是兩個小時還不累呢！」（輔 920424）
「芭比網站上可愛又好玩的遊戲是最近最令人瘋狂玩意兒呢!」（輔 920512）
二、專業服務
本階段物理治療服務的重點有：1.加強肌肉力量：增強左手上肢力 量、避免脊椎側彎 2.提升心肺功能：評估及促進心肺功能、設計運動訓 練課程。3. 評估及使用居家飲食輔具等。職能治療雖然沒有直接提供 服務，但在小靈畢業前黃老師還以義工的方式，協助手副木及腳副木的 製作，盛情令人感動！
上肢肌力和心肺功能的提升一直是專業服務的重點，透過運動課程
設計（含槌球運動）及吹氣球的方式來達成。小靈的肢體攣縮變形得非
常厲害，做復健運動是件苦差事，有時難免會抗拒或排斥，我都能理解，
適時給予心理支持與建設，陪她走過難關。但本階段的情形完全改觀，
小靈的上肢肌力有了明顯的進步，無法動彈的右手臂，已經可以摸摸小 臉、抓抓頭髮了，這給她很大的信心與鼓勵；一方面也為了可以多玩一 下電腦，看看她喜歡的網站，她居然會主動安排自己復健的時間和課程 內容。心肺功能的進步顯而易見，一個中型氣球在她的嘴中收放自如，
還想找人比賽呢！真是個樂觀進取、乖巧可愛的小孩！
餵食輔具的評估與使用其實一年前就開始了，當時建議使用特殊湯 匙練習吃飯（D-37） ，但由於使用的複雜度太高，常常是飯粒灑了一地，
媽媽抱怨清理費時，成效一直不彰。本階段老師和治療師共同討論，一 致認為仍應繼續努力，但修正成使用叉子吃水果（D-38） ，切成細塊狀的 水果，一次叉一個，加上懸吊系統的幫忙，果然一塊一塊送進嘴巴裡。
「物理治療師到家服務，發現小靈現在已經都能坐著用餐，覺得非常高興，且飲食內容更 多樣化青菜也吃多了。右手的肌肉力量較佳，可以支撐兩個沙包（一公斤），左手的自主性動 作也增多了，真是了不起。」（輔 920320）
「老師過年回鄉下買的大氣球，在小靈的口中緩緩漲大，而且，吹放自如。真是令人看得 目瞪口呆 不敢相信，不過這卻是千真萬確的，軒伶真的會吹氣球了。」（輔 920227）
「吹氣球比賽—不是蓋的，要吹贏她還真是不容易呢！」（輔 920331）
「右手的肌肉力量較佳，可以支撐兩個沙包，左手的自主性動作也增多了。抓抓頭、摸摸 臉是相當容易的事。」（輔 920508）
「暑假作業__練習使用叉子進食、每天使用電腦收發信件、熟讀英文單字。」（輔 920623）
三、社會資源
剛開使用寬頻網路時，要設定網路分享器，這是我無法完成的任務，
只好請高手來幫忙，李老師年輕帥氣又有熱誠，小靈很喜歡他。他給小 靈一個有趣的小遊戲網站，上面的遊戲新奇又好玩，可惜，當時小靈無 法適應網路遊戲的速度，功敗垂成。e-mail 的使用在本階段中已臻成 熟，藉著 mail 的往返，小靈和表妹及朋友有了不同的互動與聯絡方式，
使用電腦的動機大大提升。
「請來校內電腦遊戲高手李老師，協助硬體上網的問題。兩三下就解決了棘手的難題，而 且帶來非常有趣的網路遊戲網站，只是，小靈還不是很適應。」（輔 920220）
「看看老師和表妹送來的 MAIL，連洪小魚都寄信來，她很開心。」（輔 920404）
「最近老師的 MAIL 來源增加，她的信箱的內容也愈來愈充實，還會想把自己認為不錯的 信件傳給表妹，網路概念已經成型。」（輔 920526）
四、特殊紀事
台北市政府教育局把在家教育巡迴輔導的業務移轉給北區資源中心 辦理，我被迫離開從事九年的巡迴輔導工作，在萬般不得已的情況下離 開小靈。六年的相知相惜，我有很多的學習，也幾乎早已成為小靈家中 的一份子，感謝上蒼給我機會，我珍惜，我也努力付出。終於是散席的 時候了，我們互相許下一輩子當朋友的承諾，我將信守諾言，持續關心 這隻有著一對翩翩彩翼的蝴蝶，直到她能飛得更高、更遠！電腦螢幕壞 掉了，建議爸爸換個品質更好的液晶螢幕；老師要換了，希望能換個更 專業更有熱誠的好老師！我盼望著！
「怎麼回事？才六月初呢！家裡就充滿離情依依的感覺，其實說要換老師已經不是第一次 了，幸得上帝垂憐我們重續前緣了兩次。不過這次可能就真的得分開了。」（輔 920605）
「螢幕一閃一閃的可能快要掛了，建議爸爸換成液晶螢幕。」（輔 920612）
柒、電腦語音學習期 一、介入資源
從 92 年 9 月到 94 年 6 月為電腦語音學習期。當時在家教育巡迴 輔導的業務，正式移轉到北區資源中心，經過一番考慮，我選擇留在原 學校任職，從此離開擔任九年的在家教育工作。為了增長知能並圓一個 人生的夢想，我繼續到台灣師大攻讀碩士班的課程。在「電腦輔助教學」
的課程中瞭解語音輸入可能帶給小靈的協助，因此，轉銜時特別建議輔
導老師使用。幸運之神果然特別眷顧小靈，新任的陳老師不但具教學熱
誠，且資訊能力佳，所以，IBM 公司的 Via voice 和台中啟明學校研發
的 Andy 小鸚鵡，就是本階段最重要的介入資源。
除了語音輸入軟體之外，Outlook、Power point 和 Word 也是本階 段重要的資源。E-mail 往返，聯絡彼此情感，更是促成小靈進一步學習 語音輸入的動力。厲害的陳老師甚至利用 Word 來練習數學的加減法，
真是令人佩服讚嘆不已！
飲食輔具一直是老師努力要介入的資源，雖然在前面幾個階段中已 經嘗試過，但因為小靈肢體障礙程度太高，使用上確實有其困難存在，
加上媽媽認為讓她自己進食的必要性不高，致成效不彰。（I-t2-950310）
（I-m-950305）（D-38）
「安裝安迪小鸚鵡協助小靈複習上課內容，小靈也可以自我學習。」（輔 920902）
「小靈的信箱有點狀況，會造成當機，協助解決。…設定信箱及收件軟體」（輔 920914）
「將信箱的新網址加到我的最愛，將所抓到的圖寄給別人，並實際操作。」（輔 921013）
「快取圖形的操作---畫硬幣；新增文字的使用」（輔 921020）
「利用複製、貼上，完成數學學習單。」（輔 921021）
「拿到添火文教基金會所提供的設備與軟體，準備安裝讓小靈使用語音輸入，以克服肢體 障礙，能做文字輸入。」（輔 921118）
「小靈因為氣切的關係，緊張時氣音很重，使得錄製過程不太順利。」（輔 930105）
「換電腦了，小靈不太會操作，語音的部分也需重灌。」（輔 930531）
「重灌小鸚鵡及平時常用的程式。新電腦功能較強，語音分析能力更佳。」（輔 930607）
「使用餵食輔具吃東西」（輔 921021）
「餵食器具：特殊湯匙，和媽媽說明使用及指導的方式，配合皮帶使用。」（輔 930223）
二、專業服務
台北市政府教育局對在家教育學生接受專業團隊服務的核定次數，
為每專業每學期各兩次。對需要接受專業服務的在家教育學生而言，其
實只是杯水車薪。本階段開始由陳老師接手小靈的輔導工作，與各相關
專業服務人員接觸經驗不多，加上專業服務的提供方式又有所改變，需
要由輔導老師直接跟治療師聯絡，在其時間許可的情況下，才能提供在
家教育學生的到宅服務，所以，服務的頻率明顯降低，兩年間竟然只接
受過兩次物理治療，與核定次數相比明顯不足，突顯出在家教育學生受
教權益的未受重視。物理治療的服務內容則以脊椎伸展動作、手部復健
及餵食器具的使用建議為主（I-t2-950310）(D-42） 。
「協同物理治療師到小靈家進行物理治療。老師建議：1.三個脊椎的伸展動作 2.關於左手、
右手的復健 3.餵食器具的使用與改良。希望家長能配合每日進行復健。」（輔 930611）
「為了配合物理治療老師的時間，把課程調到週二下午一點上課。物理治療：1.檢核去年 的活動與平日復健情形 2.老師指導新的復健動作。」（輔 931116）
三、社會資源
本階段主要的協助還是來自「添火文教基金會」 ，她們所提供的語音 輸入軟體協助小靈克服無法以雙手打字輸入的困難。不過，本階段的服 務以提供設備為主，並未提供人力資源。
另外，我雖然無法再繼續擔任小靈的輔導老師，但仍然持續關心她，
意外的成了本階段的社會資源。除了不定時前往探望並協助解決些小問 題外，電子郵件的往返，成了鼓勵及促進小靈學習語音輸入的動力，是 我始料所未及。
孟老師研究團隊一直很關心小靈，尤其是教育資源缺乏的現在，更 是唯一具有專業及輔導熱忱的社會資源。本階段他們剛好有一個研究專 案，小靈是八個研究對象之一，可惜，因為軟體不相容，電腦需要全部 重灌，小靈辛苦建立的語音檔案也付之一炬，令人惋惜！
「劉老師寄信給小靈，小靈很高興，將錄製好的語音貼到 kimo 賀卡寄出。」（輔 930521）
「拿到添火文教基金會所提供的設備與軟體，準備安裝讓小靈使用語音輸入，以克服肢體 障礙，能做文字輸入。」（輔 931118）
「媽媽說徐老師和一位師大研究生來看小靈，請小靈協助測試新軟體。」（輔 931213）
「今天錄製時電腦當機非常嚴重，…始終無法解決。重灌電腦使得原本建立的語音模型全 部毀損，努力全部付之東流，媽媽擔心小靈畢業就沒人指導了。」（輔 940411）
四、重要紀事
小靈生性活潑開朗，講話中氣十足，陽光般的笑容老是掛在臉上，
是個很健談的女孩。但以上描述僅止於面對面的情境下，也就是說如果
她沒看到你，是無法跟你聊天的。擔任她的輔導老師期間，常想利用電
話陪她聊天或追蹤課業，卻一直無法突破，她總是隨便應答兩句，應付
了事，有時還跟不上節奏。問她為什麼不喜歡講電話，她會笑笑的回答：
「我不喜歡跟機器說話嘛！，不知道要說什麼啊！」，可見她對機器的 排斥。
九十二年十一月陳老師取得「添火文教基金會」的設備與軟體，開 始教小靈利用語音輸入，不喜歡跟機器說話、對新事物接受度又不高的 小靈，自然不願意配合。加上她頸部有氣切口，講話氣音很重，語音錄 製的辨識率不佳，過程其實很坎坷。後來是陳老師請媽媽先做了成功的 示範，加上要跟我寫信的誘因，才突破種種限制，開始錄製小靈的語音 模組。
除了生理上的限制，物理環境也常常造成干擾。舉凡任何外界的噪 音：雨聲、鄰居吵鬧聲、小販叫賣聲、天氣熱吹電風扇等，都會影響語 音錄製的進行，過程雖然是備感艱辛，經過長時間的努力，卻也走過來 了。而就在慶幸語音錄製作業越來越順利時，卻突然面臨了一個重大的 挑戰：電腦軟體嚴重互衝，所有檔案都要銷毀重灌！這對只剩三個月就 要畢業的小靈來說，無疑是個重大的打擊。氣急敗壞的一群人，簡直快 要瘋掉了。幸好新版的語音輸入系統辨識率較高，老師利用短短兩個月 時間，便把過去努力的成果救了回來，解決了小靈畢業後，可能面臨的 學習困境。
「今天錄製時出現可選擇項目約有一到二個，表示小靈有進步，但在錄製完成時，電腦出 現異常的情形，小靈非常生氣，答應下週陪她重錄。」（輔 940314）
「今天錄製時電腦當機情形非常嚴重，語音完全無法開啟，連 window 的操作都異常，剛 好研發團隊的徐老師在場，表示要回去請寫程式的朱老師再研究研究。」（輔 940321）
「錄製時電腦當機非常嚴重，問題始終無法解決，建議重灌電腦。重灌電腦使得原本建立 的語音模型全部毀損，之前的努力全部付之東流。」（輔 940411）
「小靈和媽媽向老師展示，她們合力完成老師交代的語音作業，小靈終於願意和媽媽合 作，而且也開始向課外讀物發展。」（輔 940523）
