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輔助性科技運用的相關因素

本節就專業團隊、個案管理員、家長及社會資源等因素,探討其在 個案運用輔助性科技過程中所扮演的角色、功能及影響。

壹、專業團隊

職能治療及物理治療是目前服務於學校系統的主要團隊,兩個專業介 入小靈的時間雖不一致,但在她運用輔助性科技的過程中都扮演著關鍵性 的角色,我試著從評估、服務及運作三個向度來進行探討。

一、評估--從全人出發

職能和物理的評估重點略有不同,職能比較著重功能性的表現,

而物理則偏重肢體的動作能力的建立。雖然如此,她們卻同時強調從全 人的角度出發,摒棄傳統偏重矯治的治療方式,期待能帶給小靈更舒 適、更有品質的生活與學習。其評估重點分別如下:

「如果是以前傳統的時候,以前比較舊的時候,可能就會處理身體功能的問題,不能坐,

不能站,這個問題」(I-ot2-950324-01)

「就她的功能性,配合老師和家長我來做一些處置和建議,…要跟大家配合,但是方向 上,…讓功能有所發揮…,朝功能性來思考,幫她以後做規劃。」(I-ot1-950308-13)

「所以我在想一定有什麼方法可以促進她的生活品質,我就從這個角度切入,…因為我覺得對 她做強烈的介入對我們長遠的關係上是沒有好處的。再來我覺得她根本就拒絕,那當一個再好的 東西一個人拒絕了,這個東西不會發生效用。」(I-pt-950408-14)

(一)職能治療

台北市政府教育局從民國八十六年開始提供專業服務,職能治療是 最早進入學校系統的專業,對象僅限在家教育的學生,小靈是當時制度 下的受惠者。九年來小靈接受過三位治療師的服務,都學有專長且有熱 忱又有愛心,其中兩位到目前都還持續關心著小靈的成長。

職能治療從診斷瞭解、生態考慮、情境調整、時序向度及適用的輔 具等角度來評估小靈的需求。敘述如下:

1、診斷瞭解:小靈罹患的神經纖維瘤,是一種慢性的退化性疾病,預 後比較差,身體功能也比較不可預期。所以,評估建議就是盡量維持。

接著,治療師在處理身體功能時,發現她竟不能坐,也不能站,又配戴 著呼吸器,如果要做復健,可能也會是個相當棘手的個案。另外,小靈 的骨骼和肌肉系統因長期臥床,已經嚴重攣縮變形,當務之急便是尋找 適當的擺位輔具,減緩脊椎側彎的速度,加上臥床病人普遍都有心肺功 能不佳的困擾。因此,仔細的瞭解障礙情形後,設定了「讓她坐起來」

的治療目標。

「從她的診斷去出發,她是纖維瘤,而且是進行性的,當時評估她下肢就已經比較嚴重了,

上肢的情況比較好一些,…加上她本身呼吸系統又有一些限制,是在手功能方面比較可以發 揮,那手功能就要考慮擺位,擺位就要考慮心肺功能,還有她本身的畸形,會不會變形的問題,

以這兩個問題為主。」(I-ot1-950308-11)

「還有就是說她的很多的那個,像肌肉啊!骨骼啊!好像都已經非常僵硬了,好像都長久 累積下來的,所以那時候看到小靈,就覺得…好像是…好像是一個很…對…可惜…但是好像要 介入的話,可能會算是複雜的個案。」(I-ot2-950324-02)

2、生態考慮:足不出房門的小靈,生態環境其實很簡單,不外乎就是 休息、學習和休閒。她的睡眠時間長達 12 小時,加上身體不適等因素,

休息幾乎占了她生活的 1/2。因此,如何維護良好的休息品質,就成了 職能評估的重點;小靈學習時會有些特殊的環境需求,因為肢體障礙程 度極為嚴重,使她無法獨自進行學習,不管任何活動都需要旁人協助,

達成她獨立學習的目標,顯然急切而重要;有些人懶骨頭,喜歡躺在床 上看電視,小靈不是懶,不過看電視也躺在床上,而且每天都躺著看很 久。這是她最特殊的生態需求,長期臥床的結果,她對喜愛的電視節目 內容簡直如數家珍,卡通人物的家世背景更是倒背如流。如果不是她嘴 巴操弄竹筷的技術一流,環境控制器就會是她重要的生活輔具。小靈還 有一個特別的休閒活動就是玩賞她的收藏品,幾百張的公車卡和電話 卡,只要有客人來,總要雅俗共賞一番。老師送的珠寶盒裡都是最珍愛 的寶貝,不管心情如何,拿出來試戴一回,馬上撥雲見日,眉開眼笑!

這些至高的樂趣也全靠竹筷建功,口含棒的錢就省下來了。

「那應該要想到說,怎樣在她的生態環境裡面要產生一個有意義的功能表現,對,那如果 是她生態環境的話,生態環境就是休息嘛!然後學習嘛!然後休閒嘛!和工作嘛!就是這些。」

(I-ot2-950324-05)

3、情境調整:對骨骼和肌肉系統都有嚴重障礙的小靈而言,環境的調 整是非常重要的,治療師評估她的身體功能、關節活動及攣縮情形,做 為環境調整的依據,使她能順利進行學習及生活。評估小靈的障礙程度 後發現,物理環境、社會環境和心裡環境都是調整的重點。物理環境方 面包括:床的可調整性、特製輪椅的擺放、書桌的適用性、電腦桌的距 離、軌跡球滑鼠和特殊開關的擺放位置與止滑功能等。評估後經過仔細 調整,才能符合小靈的物理環境需求;社會環境包括:呼吸治療師和長 期照護的照顧、在家教育輔導老師的介入、添火文教基金會和伊甸義工 的服務、與父母及姊姊的相處,乃至偶而到訪的客人、固定書信往返的 對象等都是重要的一環。良好的社會環境提供小靈優質的精神生活層 面,功不可沒;心裡環境雖然看不見、摸不著,影響卻最為深遠。舉凡 她的自我認知與期待、對生活的態度、對姊姊的崇拜、對生命的看法,

乃至父母或社會大眾對她的期待,都是心裡環境的層面,影響著她對生 命價值的判斷,也影響著她面對病痛折磨的忍受度。物理、社會和心裡 環境的調整對小靈的生活及學習影響深重,缺一不可。

「現在的想法就是說你要去了解小靈或是評估小靈的話,會從情境來著手,情境就是物理 環境哪!然後社會環境或是文化環境,那對小靈而言,比較需要的是物理環境跟社會環境的調 整。物理環境就像是滑鼠的改變阿,那是物理環境,那社會環境就是像說有工讀生或是助理來 服務小靈業務的過程,或父母親介入的那個過程。」(I-ot2-950324-06)

4、時序向度:小靈的病情發展與作息時間分別與時序息息相關。神經 纖維瘤是一種慢性退化的疾病,我接觸她已經九年了,除了腳踝處腫瘤 明顯增大之外,身體上其她部分的變化相當緩慢,部分原因是輔助性科 技介入的成效,部分則是病情本身的發展特點。治療師評估慢性疾病的 介入方向,確定正確的擺位可以延緩身體惡化的速度,將擺位列為第一

要務。因為媽媽晚上要去上班,十一點多才能回家,餵完小靈吃宵夜,

接著幫她擦澡、抽痰、刷牙、洗臉、包尿布,整套的服務完成大約已經 凌晨一點,還得先右側躺三十分鐘,然後換成左側躺才能正式入眠。晚 睡的結果自然是晚起,通常小靈的起床時間是下午一點鐘左右,長期接 觸她的人都瞭解這個特殊作息,為了避免吃閉門羹,自然而然將所有活 動與教學排在下午兩點鐘以後,數年如一日,已經形成一種默契了。

(I-m-950305)

「對她這種所謂進行性退化性的個案,應該是可以不用很密集的處理,把時間拉長」

(I-ot1-950308-08)

「但是小靈很好玩,還有一個是脈絡,有一個跟情境有關就是時間因素,因為小靈上午來 就不行啊!…那跟著家裡的作息是這樣啊!…所以這個時間的…這個時序的向度,變成說,在 介入小靈…在時間的安排上也很重要。」(I-ot2-950324-06)

5、適用的輔具:特製輪椅、副木、飲食及電腦操作輔具等是職能評估 後建議使用的輔具。特製輪椅具備學習、復健和休閒的三種功能,屢建 奇功,值得嘉許;配戴副木減緩關節攣縮的速度;飲食輔具提升小靈的 生命尊嚴與品質;電腦操作輔具完成她悠遊網路世界的夢想。所有的輔 具都為小靈的生命創造許多奇蹟,把不可能的任務化為可能,居功厥 偉,也將是陪伴她一生好朋友。

「所以那時候我們就決定腳就穿副木,拉筋保持她不要變形造成其她限制,然後在手方面 就比較積極一點,尤其擺位方面是最基本的,一定要做。」(I-ot1-950308-11)

「那亭芳老師就讓我跟明聰老師…看能不能去用這個流程表,我們就用嘛!然後我就過來 一步一步評估,然後ㄟ可以怎麼用?可以怎麼去改變?當場就做改變,馬上效果就出來。」

(I-ot2-950324-13)

(二)物理治療

物理治療開始的時間整整比職能治療晚了三年,六年期間共有三位 治療師提供過服務。前後兩位都只維持一年的時間,只有第二位的劉老 師,到現在都還持續關心著小靈的身心發展。

物理治療從生理狀態、心理特質、活動功能、優勢能力及輔具需求

等五個方向來評估小靈的需求。分述如下:

1、身體功能:小靈的身體障礙情形連治療師都感到震驚,複雜程度非 親眼所見更是難以想像,而身體功能和活動能力是物理治療師最關心的 兩個問題,所以,正確的身體功能評估絕對是介入前重要的步驟。治療 師發現除了關節攣縮、肌肉無力之外,長期臥床的小靈還會面臨骨質疏 鬆的問題,衍生出來照顧上的困難不容忽視,需及早預防,避免骨折等 悲劇的發生。另外,身體功能的急速退化,更是一個隱憂,從身體內部 的臟器到肢體、軀幹等,都是應該及早處理因應的問題。

1、身體功能:小靈的身體障礙情形連治療師都感到震驚,複雜程度非 親眼所見更是難以想像,而身體功能和活動能力是物理治療師最關心的 兩個問題,所以,正確的身體功能評估絕對是介入前重要的步驟。治療 師發現除了關節攣縮、肌肉無力之外,長期臥床的小靈還會面臨骨質疏 鬆的問題,衍生出來照顧上的困難不容忽視,需及早預防,避免骨折等 悲劇的發生。另外,身體功能的急速退化,更是一個隱憂,從身體內部 的臟器到肢體、軀幹等,都是應該及早處理因應的問題。

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