肆 創作思維與重要元素
一 重要元素
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肆 創作思維與重要元素
一 重要元素
A 主要拍攝內容 1. 甚麼人
林文彬 彰化線西人
彰化縣線西鄉在清朝為大肚溪的出海口，直到雍正乾隆年間方有泉州人前來 開墾，由於濱海土地鹹濕不適耕作，產業以養殖捕撈為主。線西鄉位居彰濱工業 區旁，曾在 2005 年爆發戴奧辛毒鴨蛋事件。
一般，台灣人有所謂的「海口人」，指的大約就是生活在鹿港以南、雲林台西到 台南安南這一帶的居民。早期的「海口人」，除了捕魚的海險之外，還必須抵抗 外來盜匪與「平地人」的侵略，所以村民必須仰靠團練防衛自己的村莊，也因而 流傳海口人生命力堅韌，有著打死不退的精神。
林文彬這位「海口郎」自從沒了吃飯的力氣後，不斷靠自身的鍛鍊，以為不服輸 即可克服一切，而在彰化資訊流通不夠迅速的地方看病，也讓他的病況一路惡 化，直到台中榮總確認他罹患漸凍症。此時林文彬幾乎陷入絕望，不認命的他，
在進出幾次加護病房後，差點想以自殺結束生命。最後他來到台北忠孝醫院，經 由表姊發起的說故事活動，他發現自己的生存價值，重拾對生命的熱愛。這種(禁 閉)鄉村/(開放)都市、匱乏/流通、人情/冷漠，在這個案反而看見許多辯證。
但是阿彬的病對保守的家庭掀起如波似浪的狂潮，七八十歲的總舖師老父，曾為 變成植物人的祖母，天天細心照護，數年如一日。如今阿彬的病，讓他不禁喟歎，
上輩子造了甚麼孽，祖上竟缺德至此？於是在阿彬返家後，他不願意靠近看他，
他也不希望阿彬外出見人或是常有人來看他。
罕見病在資訊不流通的地方被汙名化，莫甚於此，在傅柯的《規訓與懲罰》中提 到，經由權力機制的運作，透過管教的技術，達成規訓肉體的目的。當阿彬身體 出現莫名的病→父親說：上輩子造孽、祖上缺德→於是經由軟禁、不願意看他→
希望規訓肉體在家、不讓鄰里知道。不過親情仍是最大武器，林家的親情牆不時 撫慰阿彬雙親的心。
回到阿彬自己身上，在歷經生離死別後，阿彬不再往前看，他現在只想把握當下，
希望自己能改變自己與家中所有人的關係，他開始為人著想，甚至想要貢獻自己 給社會。就像慈濟大學余德慧教授所說的，患病者、陪伴者最怕喚醒縱向的時間，
他們不願看到「活在當下」背後的深淵，彼此以一種斷裂的主體來成為倖存的法 則。就像第一位來說故事的人，他應該就是深恐一句話就喚醒彼此的縱向時間，
彷彿提醒來日不多、或是沒有明天之類的，於是他掩面而泣拔腿就走。
拍攝阿彬過程中，阻礙不斷，因為漸凍人的身體狀況常因天氣、心理因素，時好 時壞，所以拍攝過程時中斷，最後也因為一場感冒，導致阿彬心情大壞，不願讓 創作者繼續拍攝，以致阿彬這條敘事線最後只能成為副線，無法著墨，原先想要
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從此處談論及病在偏鄉的汙名化，以及人的基本欲望‐性慾，在身體的困境下，
如何找尋出口。這些問題均無法延伸以致必須割愛。
林詠沂 台北萬華人
林詠沂 63 歲萬華人，從小就小兒麻痺，不良於行，於是成為同學欺負對象，也 正因為如此，個性比一般人堅毅。國中時期曾有過一段放蕩不羈的歲月，誤入黑 幫逞兇鬥狠。家族在萬華頗有名望，長大後開始家族事業，在人生顛峰期間，曾 治理 13 家公司員工上千人，從國際貿易到鰻魚養殖都是經營內容，但因與兄弟 姊妹相處不來，再加上六年前確認罹患神經元疾病，為專心養病，把所有事業脫 手給家族其他人。罹病前個性剛強，對員工治軍嚴明，常因一點小錯就嚴懲員工，
因而常自嘲自己冷血。但罹病後，個性丕變，不僅身段柔軟，且懂得關懷別人，
成為既熱血且多愁善感的老人。但面對自己的家庭，仍未放下威嚴。拍攝期間，
不願讓創作者深入家庭訪問，但對於病友之間的情誼，卻看得比家庭還重。
袁鵬偉 50 歲
袁鵬偉在漸凍人的世界裡，算是明星。他的創作多產且時常得獎，再加上家族凝 聚力強，使他成為最常上媒體的漸凍人。
袁鵬偉是個科技人，思路清晰且思慮長遠，雖然無法言語，但面對日益衰敗的身 體，他常常從作品中透露出無奈。經常參加創作比賽並非是他想出名，而是想要 盡一份身為人父的責任，利用獎金當成給兒子的零用錢生活費，證明他還有僅存 的一點能力。不過當他兒子把存下來的錢，當成紅包在過年時包給爸爸，可想見 身為一位父親的驕傲。拍攝袁鵬偉是個挑戰，因為他無法言語，創作者無法及時 得到他的反應與想法，只能藉由家人與作品窺得一二。
三位主角簡介
形象 人格特質 目前狀況
日本大男人 林詠沂外表樂觀風趣內心徬徨無助 曾是上千員工的大老闆，把經營企 業的行動力放在搶救漸凍病友身 上，他周游四處給病友信心，但不 斷跌倒卻讓他開始規劃未來，家人 成為他不願拖累的人
以發揮自身的行動力、經 營力於漸凍病友身上，不 願以氣切延續生命，卻敵 不過日漸衰敗的身體，於 是，他要在倒下去前奮力 一搏，發起尋找病友活動 標準台客 林文彬個人意志強烈，長子性格明
顯，為了改變罹患漸凍症的事實，
不惜耗費金錢與親情，以致家庭失 和，但太太支持與強烈意志，讓他 執著在身體的復健，有了好轉的跡
阿彬用盡方法恢復身體的 活動，用以證明他是家中 穩定的磐石
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象，於是自信漸漸產生
網路明星 袁鵬偉科技性格，身為被受寵愛的 么子，得病後獲家族奧援，而太太 開朗性格讓他放心於網路創作，在 社群網路擁有高人氣，因為無法言 語，卻活躍於 FB 中廣結人脈
科技業務出身，卻因病而 在文學與藝術上獲得肯 定，不願以氣切延續生 命，於是在油盡燈枯前努 力燃燒自己
2. 甚麼事
開始進入漸凍人這個田野時，創作者只秉持最早的拍攝初衷-拍出生命力，進行 拍攝工作，但是當一邊進行記錄一邊進行了解時，才開始反問自己，我要如何定 義這群人正在做的事，以及這群人做的這些事，在他自己，與漸凍人的生命裡，
位置是甚麼？於是問題產生了，我如何縮小題目，或是說，我必須要更清楚知道，
我到底要說甚麼，最後在訪問忠孝醫院黃啟訓主任之後，開始有了聚焦，原來我 拍攝的這群人，在漸凍人的病史中，是長尾末端的一群人，這群人正面對人生中 不可承受的一項抉擇-氣切，這個抉擇是漸凍人生命裡的分界點，要成為一棵有 靈魂的樹，還是要成為家人往後的回憶，就在此刻，這段時間有幾年或有幾天，
沒有人知道，在這段時間，這些人最想做甚麼事，這也是許多人包括我所好奇的。
在確認我要說的故事後，我的工作就是如何用影像表達，如何用我的方式說出這 段故事，以及讓觀眾感受到。
3. 甚麼時候
【看天花板的人】在 2011 年初即開始進行受訪對象的田野調查，這時受限於林 文彬不願接受攝影機，所以只能以口頭與照相機進行記錄與了解，整整近半年，
去過林文彬家三次，但他都不願意被拍攝，並要我們轉移目標，拍攝他介紹的另 一位漸凍人林詠沂，中間這一段時間，我也試圖從漸凍人協會著手，但這部分我 會比較謹慎，因為我會怕協會會取得主導權，容易介入片子的製作。歷經半年，
我開始轉移方向，從林詠沂著手，結果發現他在協會很活躍，且他除了非常願意 配合拍攝之外，他還幫我勸服了阿彬，另外他也介紹袁鵬偉給我認識，從此片子 的人物開始聚集。原本協會也介紹給我一些人物，但有很多是無法言語溝通的漸 凍人，於是這些人被我篩選掉，而鵬偉因他有創作，且袁太太個性非常開闊，比 較願意把許多事說出來，因此我才開始鎖定鵬偉。開始進行較密集的採訪，是從 林詠沂看阿彬開始，而漸凍人主角們，也真得是比誰都忙，活動很多，拍攝期間 遇到林詠沂為了漸凍症健檢，卻檢出罹患肺腺癌，這對他真是打擊，創作者在這 段時間介入這些漸凍病友的生命，也開始注意到，我們平常過得每一天，對他們 而言真是意義非凡。
4. 甚麼地方
故事的發展從忠孝醫院祈翔病房開始，從病房延伸出去包括：阿彬彰化家、袁鵬
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偉的家、漸凍人協會、以及參加活動的地點，如：國賓飯店、演講的學校…等。
原先設計故事的高潮，來自林文彬插管到屋外偏鄉外出，凸顯反差，還有林文彬 太太如何幫一位插管的漸凍人洗澡，這些都在林文彬反覆的同意與拒絕下做罷。
5. 為什麼
提問是片子整個架構的發想。當我剛進入田野時，對被攝者、對田野並不熟悉，
只會在旁邊記錄邊構思，等到開始出現雛形時，我便無時無刻在回問自己，他們 是誰，他們在做甚麼，看到他們我想要表達甚麼。位置，是我不斷提醒自己的事，
他的位置，我的位置，不同位置看到的是甚麼，於是開始出現定義與解答。當我 定義出他們的位置後，在我這位置上，我開始問我自己，我的提問與解答，最後 慢慢濃縮為：他們為什麼願意在艱困的生命中活下去，在生命終點到來之前，他 們在做甚麼，那個意義是甚麼？答案是轉念，鵬偉要證明他還有很多用處，他還
他的位置，我的位置，不同位置看到的是甚麼，於是開始出現定義與解答。當我 定義出他們的位置後，在我這位置上，我開始問我自己，我的提問與解答，最後 慢慢濃縮為：他們為什麼願意在艱困的生命中活下去，在生命終點到來之前，他 們在做甚麼，那個意義是甚麼？答案是轉念，鵬偉要證明他還有很多用處，他還