是否有「正確」的身心障礙兒童家長親職教育？
施怡廷 佛光大學社會系助理教授一、前言與背景
在近代，為人父母也是需要學習 的概念，已逐漸獲得認同。2014 年頒 布的家庭教育法便將親職教育正式納 入家庭教育之範疇。親職教育最簡單 的定義為，教導父母如何扮演父母的 角色（王鍾和，2009）。從教育的觀點 而言，親職教育被視為成人教育的一 部分，希望增進父母管教子女的知識 與 能 力， 改善 親子 關 係 （林 家 興， 1997）。邱珍琬（2005）認為，親職教 育可分為兩部份，一是預防性的，主 要對象為準父母或為人父母者，使其 擔任親職時更為勝任愉快。二則以補 救或治療為目的，以孩子有問題或困 擾的家庭為對象，使之瞭解如何補救 或治療。 因假定身心障礙兒童，會造成父 母的照顧困難或家庭壓力，故身心障 礙兒童的家長，通常被歸為第二類服 務對象（張耐，2003）。林美雪（2010） 整理近年文獻指出，特殊兒童親職教 育目的包括：指導父母扮演適當地角 色；建立積極正確特教觀念；提供教 養子女正確態度、有效方法；幫助父 母協助孩子發揮潛能，自我實現，及 獨立生活；加強與外界組織聯繫及尋 求資源能力；強化家庭功能疏導父母 情緒；提昇自我認知與成長，及自我 管理能力。亦即，親職教育被視為問 題解決的策略之一，希望透過親職教 育的施行，促進障礙兒童的家長增進 知能，瞭解為人父母之角色，協助障 礙兒童發展（何華國，2009）。 在實務上，對身心障礙兒童之家 庭而言，親職教育並未狹義地侷限於 教育課程。相對的，各種領域之專業 所提供之說明與建議，亦是家長非常 重要的資訊來源，並與親職教育分享 上述的功能與角色。本文將以各領域 專業所提供的建議與資訊，作為討論 之親職教育範圍。 雖然，不論理論或實務研究，通 常都肯定親職教育對於家長的正面功 能（王鍾和，2009）。然而，專業提供 的親職教育僅只有協助嗎？專業希望 傳遞的是什麼「正確」的特教/障礙的 觀念？何為家長應當擔負的「適當」 角色？雖然障礙兒童家長親職教育的 議題並非筆者博士論文之焦點（Shih, 2012），但是，在討論上述問題時，受 訪者接受與施行專業建議的經驗，將 可提供服務使用者的觀點。二、研究方法
筆者之博士論文之主題為身心障 礙孩子的母親之心路歷程—在社會位 置間與跨社會位置的轉換。該論文以 英格蘭東北為田野，選用質性方法， 運用半結構式之深度訪問，探究十六 位英籍身心障礙兒童之母親教養的經 驗與反思。 該論文透過英格蘭東北的身心障 礙機構 散播研究資 訊 ，以招 募受訪 者。潛 在受訪者閱 讀 研究計 畫資訊 後，經由電話或電子郵件與研究者再次確認研究的目的與進行的細節，再 由 潛 在受 訪者 自行 決 定是 否參 與 研 究，以及訪談之時間與地點。 資料分析部份，首先將受訪者之 訪談內容逐字過錄。在熟讀訪談資料 之後，將每個訪談依據主題編碼。編 碼後的資料依照主題、次主題、相關 議題等主軸繼續發展主題與概念之間 的關係，並依此做細部分析。除了受 訪者本身，及受訪者間之相互對照與 比較外，也將資料與既有文獻與理論 比照。
三、研究發現與討論
本文所指之親職教育，並非透過 正式教育系統進行之親職教育，而是 泛指專業提供的資訊與建議。雖然並 非以課堂形式進行，專業提供資訊與 建議的主要目的，亦是使身心障礙兒 童之家長得以增進專業知能，進而更 為適當扮演父母角色，善盡親職，故 其目標與親職教育並無明顯差別。本 節將以受訪者之經驗，討論專業所提 供的建議/親職教育是否都是有效且正 面的？專業/親職教育提供的是什麼認 識障礙的取向？以及專業建議如何影 響母職的任務與責任等議題。 （一）增進父母的專業知能？ 許多針對身心障礙兒童家長之研 究，皆發現專業是身心障礙兒童母親 角色和母職的重要影響者（Carpenter & Austin, 2007; Clavering, 2007; Rehm & Bradley, 2005）。對於本研究受訪者 而言，尤其在初獲診斷期間，專業提 供的知識與建議，的確是主要且重要 的資訊來源。透過這些知識與建議， 母親們認識了孩子的障礙，並且更瞭 解應該如何照顧孩子。然而，專業的 影響並不止於此。 1. 專業提供的資訊跟建議，未必全 是支持與協助，而是限制跟沒有 希望。 自 1970 年代之後，英國身心障礙 研究逐漸發展出兩種分析身心障礙的 架構，其一通常稱為「醫療模式」，意 指將身心障礙視為單純因為生理缺陷 造成的 結果。另一 則 稱為「 社會模 式」，簡單來說，是因為不良的社會安 排與設 計，造成身 心 障礙者 的 「障 礙」，例如造成肢體障礙者無法參與社 會的阻礙，並非是其肢體障礙，而是 樓梯。 將 上 述 兩 者 區 分 命 名 的 學 者 Oliver（1996）指出，多數的專業都僅 將焦點集中於障礙者的生理缺陷，認 為缺陷/障礙是負面的，是造成問題 的。如果專業傾向以這樣的取向來看 待缺陷/障礙的話，那麼孩子有缺陷/ 障礙等於壞消息的設定，將經由「有 權威」的專業，在說明孩子的診斷及 未來展望時，傳遞給家長。在這樣的 負面設定下提供的資訊和圖像，對家 長是打擊，還是鼓勵與支持（Kearney & Griffin, 2001; McLaughlin, 2005）？ 眾多針對身心障礙兒童家長的研 究皆發現，家長們獲得診斷時感受到 否認、悲傷、震驚等情緒（Green, 2001; Oliver, 1983）。但是並沒有很多研究詢問，這個震驚跟悲傷從何而來。這個 議 題 未獲 關注 的一 個 可能 原因 恐 怕 是，許多研究者本身也認為障礙必定 是負面的，所以導致家長悲傷。然而 也有研究質疑，家長對於障礙的負面 認知與情緒，是被專業對障礙的消極 負 向 的 觀 點 所 影 響 （ Green, 2001; Kearney & Griffin, 2001）。McLaughlin （2006）受訪者質疑，若當初說明診 斷時，醫生使用另外一種方式解釋， 或許他們就不需要花那麼長的時間才 有辦法欣賞孩子的優點。Mary 比較自 己 的 兩個 孩子 是如 何 被不 同框 架 看 待： 當 Phi 出生的時候，沒有人 扶我坐下來，跟我說，「喔， 我的天，是個小男孩，你知 道，他在八歲的時候，會因 為四處玩耍導致腳骨折，也 許，未來還會變成藥物濫用 者。」你知道我的意思嗎？ 但是 Siobhan 就像是這樣， 「她將無法做這個，她將無 法做那個，還有那個，以及 那個」。 如同 Siobhan 從出生就被以負面 的框架期待，其他母親亦不斷被專業 預告孩子的「無法」與「侷限」。Angel 發現自己總是聽到「不行」，「醫生們 總是說，他沒辦法做這個，放棄吧。 我認為，至少應該給他們一個機會。 你會跟一個正常的孩子說，你不行， 你 辦 不到 嗎？ 我認 為 ，這 非常 不 公 平。只因為你有障礙，你就不能做這 個，不能嘗試那個」。兩位母親所要挑 戰的是，為何身心障礙孩子的未來， 好 像 已 經 被 決 定 了 （ Landsman, 2005），一個沒有未來的未來？ 也 有 受 訪 者 在 初 期 真 的 遵 照 醫 囑，跟隨專業的觀點跟建議過生活， Wendy 回想起以前完全聽從專業的經 歷： 我真的將焦點完全只放在他 的障礙，真的全心全力在做 一個身心障礙兒童的家長， 並且，也許可以這樣說，朝 著非常慘淡的未來前進，因 為 專 業 給 出 的 他 的 未 來 展 望；因為他的障礙將嚴重影 響我們的生活；因為他的障 礙跟需要，我們將會有多疲 累。我們無法成為一個正常 的家庭，而是所有的事情都 應該要圍繞在他的需求。 吳佩穎（2011）及曾淑賢（2015） 都發現，對障礙兒童及其家庭非常重 要的早期療育方案，雖然經常提及「以 家庭為中心」的取向，但多數服務僅 關注在兒童障礙的療育。這樣的服務 取向，引出一個問題：身心障礙兒童 家庭的親職教育的目標，是希望他們 能如同其他家庭一般的運作，還是希 望他們 只專注在孩 子 的障礙 ，成為 Wendy 所說的，需要「所有的事情都 應該要圍繞在他的需求」，以至於「無 法成為一個正常的家庭」？ 這個問題 恐怕在專業人員間亦有相當歧異的看 法，那麼，各專業依其不同的價值所 支撐的親職教育會相同嗎？哪一個比 較正確？
2. 專業建議，有時候反而是困惑 跟困擾。 得到確診之後，母親們開始跟各 種專業互動。多數受訪者認為，這段 初獲診斷的期間，專業提供的協助， 的確相當有幫助。然而，受訪者卻也 逐漸發現一些問題。 對未曾與專業人員接觸的家長來 說 ， 光是 弄清 楚各 個 不同 機構 的 功 能，瞭解各種專業人員各自的權責與 功能，便要花上不少時間，例如，在 基因異常導致多重障礙的女兒身邊， Mary 總共需要跟 28 種不同的專業互 動。專業又經常都只專注在自己的專 精領域，極少提供其他的協助。於是， 在分工複雜精細的服務體系中，家長 們面對的是片斷的，零散的拼圖式的 服務。 此外，障礙兒童的母親，通常被 期待要遵從專業提供的建議，但這些 建議要付諸執行並非容易。其中一個 原因如同 Mary 所指出的，這些從各種 專業而來的建議經常是很硬性，無法 動搖的作法，但是有時卻是相互衝突 的。對母親們來說，並不容易判斷到 底應該聽誰的。 亦即，雖然各種不同領域專業的 建議跟資訊，的確增進了身心障礙兒 童家長的知能，但卻未必如主流論述 所呈現的，都是正向的支持，而可能 導致對障礙的負面理解，或施行專業 建議的困擾。 （二）提供教養子女正確態度，建立 積 極 正 確 觀 念 ， 以 適 切 照 護 孩 子？ 親職教育中，有一項功能是讓身 心障礙兒童的父母不會有「不切實際 的期望」（王鍾和，2009），而是對障 礙有正確的認知，對教養有正確的理 念，方能是適切照顧孩子（鄭雅薇、 馮鎮城，2010）。Maggie 便曾被專業認 為有不實期待：「他們（專業）說她完 全看不到。我說，如果我把巧克力排 在地板上，她就會走去將巧克力撿起 來吃掉，他們說，不可能，這只是你 的想像，是你希望她看得到」。一直到 女兒示範給專業看，他們才終於承認 女兒看得到。 在一段時間的教養經驗之後，專 業建議雖然仍是母親的重要參考，但 多數的母親開始拒絕將專業推估的預 後與展望，當成他們孩子的未來。母 親們堅 持保有「不 被 專業認 可的希 望」，並盡力提供孩子各種嘗試的機 會，讓孩子的潛能得以發展。事實上， 研究中的幾位孩子，已證明當時專業 負面與悲觀的預估是錯的：孩子可以 走，可以說話，可以唱歌，從事了醫 生認為絕對不可能辦到活動，還交了 女朋友。孩子沒有在兩歲死亡，現在 已經十七歲了。 若 專 業 單 純 以 不 實 際 、 過 份 樂 觀、仍處在否認階段等框架看家長， 並 以破除不 實際期 待 為目標與之 互 動，是否真的對孩子跟家長比較好？ 當專業用普同的，既有的知識來推估 孩子的發展時，是否提供了孩子個別
差異存在的空間與機會？若母親真的 以專業的假定，沒有用「不實際的期 待」來教養孩子，沒有不遵醫囑地提 供孩子嘗試與學習的機會，孩子們還 有 機 會證 明專 業的 推 估是 不準 確 的 嗎？那麼，究竟何為教養子女的正確 態度跟觀念呢？ （三）正確與適當的親職角色？ 逐漸的，母親們發現專業不只幫 他們定義障礙的意義，增進他們對障 礙的瞭解，也範定了他們的母職角色 跟任務。如同前述，各種專業提供了 不同建議的同時，亦代表著母親被期 待執行各種專業指派的任務，扮演各 種不同的角色，例如治療師、護士、 教師等等（Leiter, Krauss, Anderson, & Wells, 2004）。Jackie 說：「得把所有的 專業角色融入一個角色，就是母親」。 在每天的日常生活裡，母親們被 期待要維持與監控孩子的健康，要給 藥，要確認孩子發展的進步程度，要 協 助 從 事 各 項 專 業 交 待 的 活 動 。 McKeever & Miller（2004）對此提出 質疑：母親根本就不只是後勤預備軍 ‘reserve army’，而是各種高度複雜任 務，包括醫療照護的實際執行者。當 兒 童 照顧 與醫 療照 顧 的邊 界變 得 模 糊，Leiter（2004） 認為施行醫療照護 成為母職的延伸。Kirk（2000）則認為 這是將照護的責任從專業移轉至母親 身上。 Kirk（2000）質疑這樣的分工與責 任移轉的合理性。Kirk 認為，專業與 母親的分工，經常不是雙方協商的結 果，也不是被放在「邀請家長參與」 的原則下施行，而是將母親的投入跟 付出視為理所當然。即使有協商的空 間，仍可能因為專業與母親間不平衡 的權力關係，使母親無力拒絕加諸於 他們身上的責任跟任務。 隨著時間流逝，母親因為接受與 學習了專業的建議/親職教育，使得其 照護能力有所增強。若按照一般親職 教育的假設，那便能減輕家長的親職 壓力，能更有效解決問題。但是，對 於身心障礙兒童的家庭來說，那恐怕 是另外一個故事。當母親的專業知能 增強，母親的責任與照顧工作益發擴 張增重，專業提供的支持卻可能因為 相同的理由降低。專業的支持或許變 少，但是期待卻沒有減低。Angel 說， 「你總是非常努力，希望專業認為你 已經盡力了。但是你卻也必須承認， 你這裡沒做好，那裡做不夠。專業人 員總是 讓我覺得， 我 不是一 個好媽 媽 」。 Angel 的 感 受 呼 應 了 Leiter’s （2004）的發現，母親們的專業知能 或許已有增長，但並沒有足夠的知識 去評估那些治療師要求母親在家施行 的運動之效果，也未能瞭解這些運動 未能有效之原因。然而，孩子的發展 如有不盡人意的狀況，卻成為母親失 職的證據，母親成為被指責怪罪的對 象（許靖敏，2002）。 Angel 跟 Debbie 進一步指出，專 業都只有關注在孩子的進展，卻很少 注意母親們為了施行這些任務，需要 什麼樣 的協助。如 同 其他研 究之發 現，母親們發現他們的個別情況，以 及在生活裡的其他責任與角色，例如
照顧另外一個孩子等，都沒有被專業 一併考量，而是狹隘地依據障礙兒童 的需求，要求母親盡責（Gottlieb, 2002; Leiter, 2004）。Angel 提出疑問，「你可 以告訴我，我到底要去哪裡找時間做 這個嗎？到底要如何才能將所有的事 情擠進來一起做」？ 這些額外的期待跟責任，造成母 親們減少了「當母親」的時間。Angel 發現她的生活被各式各樣的專業期待 給綁架，「如果她（女兒）在水裡，我 就會協助她鍛鍊腳力…你持續地思考 著，這（件事情/活動）對她來說有沒 有任何助益。其實你心裡知道，如果 孩子沒有障礙，你會做的事是，享受 地看著他們快樂地玩水」。甚至於， Angel 後來發現，「有時候，他們只是 想要坐在你的腳上，希望你給她一個 擁抱。但是，我心裡計算的卻是，這 樣是不是浪費了時間」？當發現了自 己母職已經變質之後，研究中有四位 母親強調她們開始抗拒醫療專業的期 待，決定要當「媽媽」，而不是治療師。 同時，五位受訪者亦認為將治療場所 跟家庭生活做區隔是有必要的，如同 Read（2000）所建議的，讓家庭保有 其隱私的空間，而不是醫院的延伸。 親職教育的重要功能是讓家長知 道如何扮演適當地父母角色，但是何 為適當的家長角色？專業透過將專業 知能與技術轉移給家長，的確增長了 家長的專業知能，然而，希望家長可 以相當程度的扮演半專業的角色的這 個期待，究竟是使之「適當」扮演父 母角色，還是因此而侵蝕排擠了「父 母」的角色呢？依據受訪者的經驗， 正是因為拒絕了專業加諸於他們身上 的「適當的父母角色」，她們才得以回 到「孩子需要」的「母親」角色。
四、結論
本文並不認為專業建議/親職教育 沒有貢獻，而是希望透過服務使用者 －母親們的經驗，提供一些思考身心 障礙兒童家庭親職教育的觀點。 在閱讀相關的碩士論文時，相當 常見的假設是，家長對於障礙、專業 知能是無知的，以至於親職教育是重 要且有成效的。然而，與障礙兒童的 家長有更多的接觸之後，卻越來越讓 我不再像年輕時，可以那麼輕易接受 這樣的假定，或者那麼理所當然，理 直氣壯的揮舞著，要協助家長有「正 確」知能、「正確」教養態度、使之能 實踐「適當」的親職的大旗。 我深信，所有的專業都是基於其 專業知能與理念，盡可能的提供家長 最新，或最適合的資訊與建議。但是， 放下專業的驕傲，面對身心障礙的歧 異性與複雜性，我反省著，真的有「正 確的」親職教育嗎？一個單一的，追 求普同的親職教育，真的能回應孩子 與家長們的個別需求嗎？若繼續使用 醫療模式地，將問題單純視為生理缺 陷的影 響，只關注 障 礙的不 足與限 制，僅將努力跟資源放在「協助孩子 趨向正常」的治療取向的親職教育， 對孩子及其家庭來說是最佳福祉嗎？ 或者，除了壓力、困難、問題等負面 框架之外，我們可以進一步與身心障 礙者與其家庭，共同探究身心障礙的意涵，進而發展不同取向的親職教育 與服務？ 母親們的經驗已呈現了「適切的 親職角色」的矛盾之處，究竟是要教 育家長成可以替代專業的親職角色， 還是我們可以允許家長只選「母親」 或「父親」的角色，並且不會因此將 非自願家長，不積極協助孩子發展等 標 籤 貼在 這些 母親 與 父親 身上 ？ 此 外，照護障礙孩子並非母親們的唯一 角色，以「家長可以適切執行身心障 礙兒童親職」為唯一檢測標準是否足 夠？可以進一步追問的是，造成母親 壓力的，是孩子的生理障礙，還是因 為專業建議／親職教育所造成的多專 業角色的，任務複雜繁瑣的「親職角 色」？ 在思考身心障礙家庭的親職教育 時，仍有許多值得繼續探究的空間。 也許第一步是承認親職教育並非全然 的正向，並且放棄專業必然是「正確」 的執念，或者有「正確」的親職教育， 才 有 可能 給親 職教 育 多元 發展 的 機 會。 參考文獻 王鍾和（2009）。親職教育。臺北： 三民書局。 何華國（2009）。特殊兒童親職教 育。臺北：五南出版社。 吳佩穎（2011）。早期療育非自願 個案家庭服務接受歷程研究（未出版 之碩士論文）。靜宜大學，臺中市。 林美雪（2010）。發展遲緩兒童單 親家庭親職教育需求之研究（未出版 之碩士論文）。國立臺中教育大學，臺 中市。 林家興（1997）。親職教育的原理 與實務。臺北：心理出版社。 邱珍琬（2005）。親職教育。臺北： 五南出版社。 張耐（2003）。早期療育中的親職 教育－寫給發展遲緩兒童的父母與老 師。師友月刊， 430，30-33。 許靖敏（2002）。發展遲緩兒母職 經驗與體制之探討：以女性主義觀點 分析（未出版之碩士論文）。國立臺灣 大學，臺北市。 曾淑賢（2015）。以家庭為中心實 施早期 介入之困境 ： 從案例 敘說談 起。特殊教育研究學刊 ， 40（1）， 31-54。doi:10.6172/bse.201503.4001002 鄭雅薇、馮鎮城（2010）。特殊學 生家長 親職教育實 務 工作分 享與省 思。 特教園丁，25（3），15-22。 Carpenter, L., & Austin, H. (2007). Silenced, silence, silent. Qualitative
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