癌症病人健康相關生活之概念與測量工具之評析

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【綜論】

癌症病人健康相關生活品質之概念

與測量工具之評析

羅淑芬胡文郁1

摘要

本文旨在進行癌症病人健康相關生活品質測量工具之簡介與評析，搜尋 1975 年至

2006 年間，八個醫學電子資料庫及六個健康相關生活品質網站，使用「cancer and quality of life」 and 「questionnaire or scale or Instrument or assessment」之檢索策略，總共找出 15 種癌症病人之健康相關生活品質測量工具。每一個工具本研究者均依據科學諮詢委員會 (SAC)提出測量工具的審查標準，針對工具的特性、計分法、心理計量特性、工具敏感性與反應性、工具之可推論性等層面進行工具評析。結果有十一種治癒性醫療處置生活品質測量工具之Cronbach's α 大於 0.7，且其效度為可接受，以及部份已進行跨文化量表測試；另有四種測量工具是針對癌症末期病人所發展之生活品質量表，測量工具之易讀性、填表時間及填表時間參考點皆符合癌症末期病人之特性。因此，本文期使在測量癌症病人健康相關生活品時，應就癌症病人處於疾病不同病程、治療或癌症期別，並參考依據測量工具的特性及測量需求與研究目的，選擇適切地生活品質測量工具，方能建立良好的末期臨床照顧與生活品質之臨床實證及本土化資料。（安寧療護

2008：13：1：42-57

）

Key Words：health-related quality of life (HRQL) cancer patients instrument

慈濟技術學院護理學系暨台灣大學護理學研究所,1台灣大學護理學系通訊作者：胡文郁

地址：100 台北市仁愛路一段一號台大醫學院護理學系電話：02-23123456 轉 8428

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前言

傳統生物醫學照護模式皆以急性疾病及使其復原，作為治療決策基礎，忽略了慢性疾病對病人各層面的影響，Engel（1）及 Cunningham（2）相繼提出應以多層面概念模式來評估慢性疾病對病人的衝擊，1970 到 1980 年代多層面生活品質概念開始出現在醫學文獻。由於醫療科技進步使病人生命延長，疾病型態也轉型為慢性疾病，病人在接受各項治療處置之際，易產生身體改變及合併症。有鑑於此，腫瘤醫學專科開始注重癌症病人的生活品質，兹將其提出的重要性，歸納如下：1）建立與病人溝通橋樑，了解治療與疾病過程對個人影響；2）強調應以病人自我陳述其主觀自我感受，而非他人代答，進而真正測量治療成效；3）臨床專業人員可藉由追蹤病人健康相關生活品質的改變，以了解疾病與治療過程對其衝擊，及所引發的遲發性心理社會調適問題；4）整體性生活品質、身體安適感受、情緒以及疼痛都是預測治療成功與否的重要預測因子；及5）健康相關生活品質可以修正或改進臨床照護及復健計畫 (3-4) 。因此，首先將生活品質列入治療成效評估的項目。Bezjak 等學者針對 357 位腫瘤醫師調查發現，雖然近九成臨床醫師認為癌症病人生活品質的測量，極具臨床重要性，但有 33%腫瘤醫師指出當前癌症病人健康相關生活品質測量工具不適當，以及84% 受訪者宣稱對此層面的概念不足(5)。癌症病人的生活品質，為一深具主觀經驗之感受，尤其是癌末病人，其醫療照護目標原是以生活品質為依歸，故在國家健康照護及政策決策時，更傾向於採用健康相關生活品質的測量工具，作為健康照護成效及政策決定的依據，故測量工具的選擇更顯得重要。綜觀國內外鮮少有相關文獻，進行系統性介紹此主題，故本文旨在檢索相關資料庫及健康相關生活品質網站，篩選出探討癌症病人於不同期別之健康相關生活品質測量工具，進一步以科學委員會（The scientific committee）所提出七項測量工具的審查指標來進行評析並做成摘述，以供醫護人員於評值臨床照護與研究測量之參考。

健康相關生活品質概念的發展

生活品質概念隨著歷史的演進，發展出現不同的定義及測量方法。亞里斯多德(西元前 384-322 年)是最早針對生活品質此一概念提出詮釋的學者，其認為生活品質是指

善的

生活

(good life)與

快樂存有

(being happy)，此期生活品質著重於個人對生活的感受及活動型態的評估，亦即生活品質乃不同人對不同的事或在不同情境下的主觀感受(3)。18 世紀生活品質的範疇著眼於探究快樂的本質以及在何種狀況可以達到快樂(6)；爾後，此議題便很少被提及，直到20 世紀，世界衛生組織 (WHO)於 1948 年提出人類的健康在追求「生

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理、心理、社會及靈性之安寧幸福狀態，而不是沒有疾病而已」的生活品質概念，致使此概念與健康開始有了緊密的連結(3)；隨之，生活品質概念應用於醫療情境，主張病人在遭受疾病衝擊之際，應評估其生理、心理及社會等層面影響，1960 年美國總統 Johnson 在其財政福利政策宣言也提及「生活品質 (quality of life) 」等同於「好的生活 (good life)」，奠定了美國民眾認為有品質的生活應包含「經濟安全感、家庭生活、個人優勢、友誼以及個人身體吸引力」。世界衛生組織更進一步說明每一個人都有權利獲得適切地的身體社會照護以及良好的生活品質(7)。 Priestman 與 Baum 在 1976 年發展「10 公分」等距尺度線性自我陳述量表(Linear Analogue self-assessment, LASA)，評估乳癌病人主觀感受生活品質相關面向，如安適感、情緒、焦慮、活動、疼痛、社會活動，以及病人自評治療對其幫助程度(3)。自此開始出現與生活品質有關的理論模式，其中Calman 與 Willams (8)_{發展的期望模式(expectations model)，指出} 個人對其生活有一定的目標與目的，而生活品質是用來測量個人不同「希望或期望與目前經驗」的差異；它必須考量到的是「感受目標」與「實際目標」之間的差異，這二者之間的差距，可以藉由促進病人的功能或修正其期望來達成，故此階段的生活品質已將個人的價值包含在評估中(3,8)。1985 年美國食物藥品管理局(FDA)陸續提出應以「生活品質」作為癌症臨床試驗的測量指標(3,6)，此時亦發展出生活品質的需求模式(needs model)，主要評估病人的能力(ability)與能量 (capacity)是否可以滿足其個人需求，當個人之個體、地位、自尊、愛、安全感、食物、睡眠、免於疼痛以及活動等需求受到滿足後，其生活品質的感受性越高。Hunt 與 McKenna(1992)運用此概念模式進行生活品質測量，強調「重整正常的生活型態模式 (reintegration to normal living model)」，這也使得生活品質概念的發展，朝向病人有能力去做其所想做的事或期望做的事，而非完全免除症狀或疾病，也因此導致考量「病人偏好 (patient-preference )」或以「效用(utility)為主」之生活品質測量概念隨之產生，甚至可應用於治療經濟效益的評估(3)。綜合上述生活品質的發展，健康相關生活品質係指個人依其所處的情境及文化脈絡，在病情與治療的影響下，對其生活與環境產生的一種主觀知覺感受，此感受包含「身體症狀、心理情緒、社會關係、環境互動、靈性安適與醫療成效」等多範疇之正、負向評價。

健康相關生活品質概念

隨著癌症病程的進展，病人的健康狀態因而改變，致其對生活品質的感受也隨之改變(9)。美國腫瘤學會指出生活品質是治療成效的重要指標，癌症治療首重於病人在接受治

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療後是否可增進其日常生活執行能力，改善生活品質，並非只注重提高存活率，故不論臨床試驗研究或是臨床實務，生活品質成為癌症病人在接受介入處置後，其安適感、治療效益及合併症之評量指標(10-11)；此論點與美國食物藥物管理局以及歐洲藥物評核機構提出臨床試驗第三階段癌症治療療效評估，除了存活率外，也應進行健康相關生活品質測量之建議 (10)_{。Schwartz 及 Sprangers}(12)_指出癌症健康相關生活品質應涵蓋下列五個層面：1). 生物或生理層面 (biological or physilogical)：主要在反應及評估器官組織功能，如：血糖值、血清膽固醇值、血壓值，此數值來自實驗檢查而非病人自我陳述，為一客觀資料。2).症狀層面(symptoms)：為病人主觀感受個人因疾病症狀或治療所產生的生理或身體變化，如：治療藥物相關毒性反應； 3).功能層面(functioning)：評估病人有無能力執行特殊的工作或功能，如：身體、社會、情緒及角色功能，此評估主要來自病人，但也可經由其相關醫療人員，或是主要照顧者進行測量；4). 一般健康感受層面 (general health perceptions)：指病人對疾病所造成整體身體健康、症狀及功能影響之整體性看法； 5).整體性生活品質 (overall quality of life)層面：為測量生活滿意程度，此與其健康沒有直接相關性，主要探討個人經濟、工作、家庭或社會政策對其整體性生活品質影響的評價。

健康相關生活品質評量工具

癌症病人健康相關生活品質評量工具依其測量的面向及範圍，大致可以分為三大軸向，其一為「一般性生活品質工具 (general QOL instrument)」，多以生活相關事件為主，評估個人生活品質事件議題，涵蓋範圍較廣，可用在不同種類疾病測量，但較少包含臨床特殊疾病症狀的評估，如SF-36；其次為「癌症特殊生活品質工具 (general cancer-specific QOL instrument)」，依據癌症症狀或治療對個人生活事件的影響進行題目的設計，此類型評量工具常作為同一疾病診斷但在不同疾病嚴重度、不同醫療場所、不同國家的癌症病人比較以及罹癌與未罹癌病人間進行比較，如：QLQ-C30。其三為「特定層面工具 (Domain-specific instrument)」，主要是針對病人罹癌時其特殊症狀對生活事件影響之評估，如：McGill 疼痛問卷，其缺點為比較無法反應出特定治療對生活品質的衝擊，故無法敏感監測癌症導致的特殊問題(5)。由於癌症病人面對疾病本身及癌症治療所引發的生活事件衝擊有別於其他慢性疾病，且癌症特殊生活品質工具常應用於臨床試驗研究與臨床實務，故本文僅針對癌症特殊生活品質工具進行分析與探討。文獻收集標準包括：1).以「癌症不同期別病人」為主所發展之健康相關生活品質工具，2).「測量群體」為癌症或是安寧緩和醫療病人；本文使用關鍵字包括「quality of life and cancer」

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and「questionnaire or Instrument or scale or assessment」；中文關鍵字則為「生活品質」和「癌症」，排除條件為 18 歲以下的病人，搜尋 PubMed (1950s- 2006)(1887 篇 ) 、 EBSCO(1975~2006) (398 篇)、CINAHL via Ovid online（1982-2006）(660 篇)、MEDLINE via Ovid online（1951-2006）(32 篇)、Cochrane Database (1991- 2006) (4 篇)、PsychInfo(1806- 2006) (31 篇)、全國碩博士論文(15 篇)、中華民國期刊論文等索引資料庫(7 篇)及六個健康相關生活品質網站，綜合整理 1971 至 2006 年 7 月發表有關癌症病人健康相關生活品質測量工具之全文文章，同時也鑒於罹患癌症病人之歷程及治療模式，故將癌症特殊生活品質工具以「治癒醫療處置」及「安寧緩和醫療照護」，進行評量工具的評析。

治癒性醫療處置相關之癌症特殊

生活品質工具

治癒性醫療處置相關之癌症特殊生活品質各評量表詳列於表一，兹將各量表簡要說明如下。表一治癒性醫療處置相關之癌症特殊生活品質工具作者/ 年代測量工具發展地測量面向層面題數問卷完成者填答時間計分法填答參考點信度效度原始語言翻譯國家 EORTC(1987) EORTC QLQ-C30 比利時功能性、症狀、一般整體性生活品質九 30 病人研究者 10 分 4 分及 7 分過去一星期再測信度 (0.33-0.82) 內在信度 (0.52-0.89) 同時效度建構效度輻合效度題目區辨效度英文共 81 國 (含台灣) Coscarelli 與 Heinrich(1989 ) CARES 美國身體、心理社會、婚姻、醫療影響以及性五 139 病人 20 分 5 分每天再測信度 (0.86) 內在信度 (0.61-0.85) 建構效度英文西班牙瑞典 Cella (1987) FACT-G 美國身體、社會/家庭、情緒以及功能安適四 27 病人 5 分 5 分過去一星期再測信度 (0.82-0.92) 內在信度 0.82-0.92 同時效度建構效度題目區辨效度英文共 30 國 (含台灣) Schipper(1984 ) FLIC 美國身體感受、身體狀況、家庭處境與互動、身體感受、社會能力五 22 病人 10 分 5 分過去二星期再測信度 (0.76) 內在信度 (0.78-0.83) 評分者間信度同時效度建構效度題目區辨效度英文共 22 國 (含中國) Holmes 與 Dickerson (1984) QOLI 英國身體、心理、社會三 24 病人 - 10 分 VAS - 再測信度 (0.55-0.89) 內在信度 (0.83-0.86) 同時效度建構效度英文日文註：－：文章中未說明或提及

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表一. 治癒性醫療處置相關之癌症特殊生活品質工具 (續) 作者/ 年代測量工具發展地測量面向層面題數問卷完成者填答時間計分法填答參考點信度效度原始語言翻譯國家 Ferrell 與 Dow(1995) QOL-CS 美國身體、心理、社會、靈性四 41 病人－ 7 此時再測信度 (0.81-0.90) 內在信度 (0.71-0.89) 同時效度建構效度英文西班牙 Kurihara(199 5) QOL-ACD 日本每日活動，身體狀況，社會活動、精神及心理狀況四 22 病人－ 5 分過去幾天內在信度 (0.79-0.89) 同時效度建構效度日文英文 Padilla(1983) MQOLS-CA 美國身體安適、心理安適、營養、症狀管理及個人內在安適五 30 病人－ 10 分 VAS －再測信度 (0.56-0.91) 內在信度 (0.65-0.89) 同時效度建構效度英文土耳其 Medical Research Council( MR C) (1995) MRC-DDC 英國－五 5 病人－ 5 分－－－英文－ McCorkle 與 Young(1978) SDS 美國－－ 13 病人 5-10 分 5 分過去一星期內在信度 (0.82) 同時效度英文共 6 國 (含台灣) de Haes 等 (1990) RSCL 荷蘭身體症狀困擾、心理困擾、活動程度及一題整體性生活品質感受四 39 病人 8 分 4 分過去一星期再測信度 (0.85-0.87) 內在信度 (0.71-0.88) 同時效度建構效度荷蘭共 11 國註：－：文章中未說明或提及

癌症生活品質核心問卷

(EORTC QLQ-C30)

歐洲癌症治療與研究組織 European Organization for Research and Treatment cancer (EORTC)於 1987 年發展 QLQ-C30 生活品質量表，用以評估癌症病人健康相關生活品質狀況(13)，共30 題，包含五個生活品質層面、數個症狀層面及整體身體健康狀況與生活品質；其中生活品質層面及症狀層面採四分法計分，從完全沒有(0 分)至非常多(7 分），整體身體健康狀況與生活品質則採七分法計分，從非常差(0 分)到極好(7 分)(14) ，由病人自評主觀生活品質感受，完成時間約需11 分鐘。將所有構面的題目加總後，產生病人於各層面的得分，最後，應用公式將分數轉換成 0 到 100 分。在生活品質層面，分數越高代表癌症病人擁有較好的生活品質；症狀層面則是分數越高，顯示病人有較嚴重的症狀或問題(7)，此量表可作為跨文化及癌症臨床試驗結果指標，對於不同病人、不同治療成效以及長期追蹤治療對生活品質的影響，皆有良好的敏感性(3)。然其計分方式比較其他量表較為複雜，因此應用此量表之研究人員應受

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過與此量表相關之課程訓練。

癌症復健評估系統

(Cancer Rehabilitation Evaluation

System , CARES)

Coscarelli 與 Heinrich 於 1989 年發展一長期、全面性、病人自我評估之健康相關生活品質工具(CARES) (15)_{，共 139 題，其中 88} 題與個人生活有關，另51 題則與治療環境狀況有關。此量表包括身體、心理社會、婚姻、醫療影響以及性等五個層面，由病人自評每天生活變化情形及復健需求。採五分計分，從完全沒有或沒有問題(0 分)到非常多或問題嚴重(4 分)，分數愈高表示病人面臨較多的症狀及較低生活品質感受(7)；目前已著手發展 59 題短表(CARES-SF)，但相較於其他量表其題數仍然偏多，採用此評量表應評估病人填答量表時是否容易出現填表疲倦效應。

癌症治療功能性評估：一般性量表

(Functional Assessment of Cancer

Therapy-General Scale；FACT-G)

Cella 等學者在 1987 年首度發展此量表作為肺癌病人生活品質測量之用，但也應用於不同癌症、治療及非癌症病人的狀況評估，目前已經發展到第四版(13)，共27 題，包含身體、社會/家庭、情緒以及功能安適等四個層面，採5 分法計分，從完全沒有(0 分)到非常多(4 分)。加總所有生活品質的題項，當分數越高表示其對生活品質越滿意，但病人所有答題數必須大於 50%，否則該量表則視之為無效問卷(16)，目前仍需建立信效度測試及跨文化比較的資料 (3)_。

功能性生活指標-癌症版( Functional

Living Index-Cancer, FLIC)

Schipper 於 1984 年發展此量表作為成人癌症病人在接受癌症治療後，其生活品質相關的癌症症狀及功能能力情況(17-18)，共 22 題，包含身體安適感受、身體狀況、家庭處境與互動，社會能力以及身體感受等層面，以線性等距七分法計分，從完全沒有(1 分)到完全同意(7 分)，由病人自填，再將所有題項的得分加總，分數越高表示生活品質越好(7)，此量表主要應用於臨床試驗成效的評估(17)。

霍姆斯生活品質指標(Holmes' Quality

of Life Index；QOLI)

Holmes 及 Dickerson 二位英國學者，針對癌症病人因現存性疾病及治療過程對其生活品質影響而設計，適用於所有癌症病人 (19)_。共_{24 題，由病人自填，分為身體、心理} 及社會等三層面(20)，採10 公分線性視覺量表 (VAS)，依據每一個題目詢問與其相關的生活事件，0 分表示負向的心理感受，10 分表示病人未曾面臨相關困擾事件，單題自覺症狀小於 5 分，表示此症狀帶給病人困擾(13)_。目前僅日本學者針對肺癌病人進行量表測試，

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且填表時間的參考點尚未有詳盡說明，容易造成不同研究的比較，因立足點不同而無法進行成效的比較。

癌症存活者生活品質(Quality of Life

- Cancer Survivors ；QOL-CS)

首由Grant 等學者發展，再由 Ferrell 及 Dow(1995)進行修擬，作為診斷罹患癌症五年以上之長期病人生活品質感受之評估(21)，由病人自填，共41 題，包含心理安適 (18 題)、身體安適(8 題)、社會安適（9 題）及靈性安適(7 題)，採 11 分法計分從最壞結果(0 分)至最佳結果(10 分)，加總單題得分之總平均值越高，代表病人生活品質越佳，在信效度測試上皆具良好的檢測結果(14) ，此工具廣泛應用在一般癌症病人、乳癌、兒童癌症、骨隨移植、頭頸部癌症及泌尿生殖器等癌症(3)。本量表符合長期癌症病人面對疾病衝擊後，評估其生活品質感受，進而作為臨床照護計畫及處置策略之依據，但此量表仍須建立病人填答所花費之時間及跨文化比較資料。

生活品質-抗癌藥物(Quality of Life -

Anti-Cancer Drugs; QOL-ACD)

由日本Kurihara 於 1993 年發展，作為病人接受化學治療時，評估其生活品質感受，由病人自我填答過去數天，有關於每日活動(6 題)，身體狀況(5 題)，社會活動(5 題)、精神及心理狀況(1 題)等四個層面生活事件的主觀感受，計分方式採五分法計分表示從最佳狀況(5 分)至最差狀況(0 分)，另有 1 題採五分法計分的臉譜圖，將所有題目加總或平均值 (22)_{。此工具廣泛應用於臨床試驗研究療效的} 評估(14)。但此量表填表時間的參考點為「過去幾天」，定義不夠明確，容易造成不同研究比較的立足點不同而無法進行成效之比較。

多層面癌症生活品質量表

(Multidimensional Quality of Life

Scale-Cancer; MQOLS-CA)

Padilla 等學者於 1983 年發展此量表，主要作為癌症病人多層面生活品質狀況之測量，共30 題，分成身體安適、心理安適、營養、症狀控制及個人內在安適等五個層面，讓受試者在 10 公分視覺尺度上，以「×」標示自覺生活品質感受，0 分表示非常差，10 表示生活品質感受佳，再將每一題項加總後，即為生活品質得分(23)，被應用於測試不同種類癌症病人生活品質(3)。填表時間的參考點也未做詳盡說明，容易造成不同研究比較的立足點不同，而無法進行成效之比較，同時也須建立跨文化比較的資料。醫學研究委員

每日日誌卡 (Medical

Research Council( MRC) Daily Diary

Card; MRC-DDC)

此由英國肺結核醫學研究委員會 (Medical Research Council's Tuberculosis)、胸腔疾病單位(Chest Diseases Unit)以及臨床腫

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瘤放射專家單位共同研擬而成，作為每天接受治療病人自覺整體健康生活品質感受，共五題，五個層面，詢問病人癌症狀況、身體活動、嘔吐、情緒及焦慮等項目，採五點計分法，從非常贊同（1 分），至非常不贊同（5 分），具有由病人及醫師項等的效度資料 (14)_{。本量表題數僅} _{5 題，是否能夠真正反應} 出肺癌病人的生活品質感受，使用時應審慎評估。此外，相較於其他量表，此工具的信效度檢測較為薄弱。

症狀困擾量表(Symptom Distress Scale;

SDS)

McCorkle 與 Young 於 1978 年發展此量表作為病人自我評估過去一星期與癌症相關症狀，共13 題，採五點計分法，從無症狀困擾（1 分），至非常強的症狀困擾感受（5 分），得分範圍在 13-65 分(24)_{，當單題分數在}_{3 分} 以上表示病人面臨嚴重症狀困擾，當總分在 25 分以上，表示病人整體上而言有中度症狀困擾，若分數大於33 分表示嚴重困擾，且需要立即採取介入處置(3)。填表所需時間約5-10 分鐘，目前已有六個國家進行此量表的翻譯，其中包括台灣(14)。相較於其他量表，此工具信效度檢測也較為薄弱。

Rotterdam 症狀檢核表(The Rotterdam

Symptom Checklist ;RSCL)

de Haes 等學者(1983)發展此量表作為癌症病人面對症狀衝擊，其焦慮及憂鬱等心理症狀之評估，包含身體症狀困擾(23 題)、心理困擾(7 題)、活動程度(8 題)及整體性生活品質感受(1 題) 等四個層面，共 39 題(3,25)_；採四點計分法，由病人自填量表，詢問過去一星期以來與癌症相關的症狀(25)，得分範圍由1-4 分，整體性生活品質感受則以 7 點直線性計分，勾選病人自覺目前個人整體生活品質狀況，分數越高代表病人面臨較高的困擾感受，以及較差的生活品質。藉由量表計分轉換公式【(原始量表得分－最低量表分數)÷(最高得分－最低得分)×100＝轉換後分數】，可與其他相關研究進行生活品質得分比較(14, 25)。雖此量表可以敏感測量病人臨床症狀事件變化，並廣泛應用在小兒腫瘤、前列腺癌、乳癌、頭頸部癌、大腸癌、肺癌及癌症末期等研究對象生活品質評估(14)，但其未包含疼痛評估(Philip, SmithW, Craft, & Lickiss, 1998)，造成約有 15%病人本身的身體症狀被低估 (Morris & Coyle, 1994)，因此，在臨床介入處置應用時應更加謹慎。本文共整理十一份生活品質評量工具，結果發現這些工具的發展地以美國為主，年代介於 1983 年至 1995 年；多數工具由「癌症病人」自填，多數填答所需時間為5-10 分，但亦有近半數未載明填答所需時間；量表題數差異頗大，從5 題至 139 題不等，多以 Likert 五分法計分，填答的參考時間點大多數為由此時到過去二星期，測量面向涵蓋生理、心

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理、社會、症狀、功能及靈性外，也包含營養及醫療等影響；在信度測試方面，大多數採內在信度(internal consistency)，其次為再測信度(test-retest reliability)；效度則以建構效度 (construct validity) 及同時效度 (concurrent validity) 最常見，再者為題目區辨效度 (discriminate validity)，及輻合效度(convergent validity)。原始工具多為英文版，以歐洲癌症治療與研究組織(EORTC)在 1987 年發展的癌症生活品質核心量表(QLQC-C30)被最多國家翻譯使用(13)，而由英國肺結核醫學研究委員會(Medical Research Council's Tuberculosis)、胸腔疾病單位(Chest Diseases Unit)以及臨床腫瘤放射專家單位所發展的醫學研究委員每日日誌卡(Medical Research Council( MRC) Daily Diary Card，MRC-DDC)，仍則未見被其他國家翻譯使用(14)。

安寧緩和醫療照護相關之癌症特

殊生活品質工具

安寧緩和醫療照護生活品質量表

(Palliative Care Quality of Life

Instrument ；PQLI)

Mystakidou 等學者於 2002 年依據不同種類癌症設計活動(4 題)、自我照護(2 題)、健康狀況(7 題)、治療選擇(3 題)、支持(3 題)、溝通(3 題)及心理(5 題)等七個層面，共 28 題，採3 點計分法從無此困擾(1 分)，至為有此困擾(3 分)，另有一題整體性生活品質感受則採 1-10 分的視覺量表，詢問病人整體生活品質的感受，病人自填過去一星期生活品質感受，當其無法填寫時可由研究員協助之，分數越高代表生活品質感受越好(26)，目前被使用在惡性蕈狀傷口病人生活品質評估(Grocott, Browne, & Cowley 2005)(27)_{。但是其評分方式}

較為複雜，且未說明生活品質總分是如何計算，此為使用此量表可能遭遇的限制。

McGill 生活品質量表(McGill Quality

of Life Questionnaire； MQOL)

此量表為Cohen 等人(1997)所設計，為病人自我報告的量表，且其接受性、內在一致性、再測信度、建構效度以及對生活品質變化的反應性(responsibility)，在國內外均已經過測試且具良好的研究證據。量表共16 項有關病人過去幾天生活品質衝擊的題目，包括身體症狀(3 題)、身體安適(1 題)、心理安適(4 題)、靈性存在安適(6 題)和社會支持(2 題)等五大層面，為數字量尺的反應型態，兩端分別從0 分(最不希望的情境)到 10 分(最希望的情境)，所有五大層面項目的總分平均得分為 MQOL 總分，，此外，有單題之整體生活品質自我評分量尺(0 分為遭透了，10 分為好極了)，評估過去二天病人生活中所有身體、心理情緒、經濟社會和靈性部分的感受(單題生活品質得分常被視為自覺生活品質最佳的黃金指標(29))。本量表的特色為摒除以往量表偏重身體功能的評量忽略靈性存在的範疇而予

(11)

以強調，考慮末期病人無法集中注意力及有限體力，故在問題陳述上力求精簡，並以數字化量表使此量表的回答，填答所需花費的時間約10-15 分鐘，皆以過去二天為參考時間範圍，以反映出病人實際狀況(29)(胡，2004)。

Spitzer 生活品質指標 (Spitzer

Quality of Life Index； SAQLI)

Spitzer 等學者於 1996 年針對癌症末期病人，透過臨床醫護人員進行病人生活品質的評估，包含活動、生活、健康、支持及生活面貌等層面，共五題，採三點計分方式(0-2 分)得分範圍為 0-10 分。此量表的優點為簡短快速進行評核，但完全由健康照護人員協助完成，是否可以真正反應病人真正生活品質感受備受質疑，不為符合生活品質評量係評量病人個人主觀感受之思惟(30)。

4.癌末生活品質指標(Hospice Quality

of Life Index, HQLI)

McMillanm 與 Mahon (1994)發展癌末生活品質指標，採用病人自我陳述方式，用以評估進行過去三星期癌症臨終病人整體生活品質感受，共28 題，包含心理生理幸福感(13 題)、功能幸福感(7 題)、社會靈性幸福感(8 題)等三大層面，而其中社會/靈性次量表也強調與健康醫療人員相關題項的評估，採十點計分法(0-10 分)，病人在趨近於個人生活品質得分線上進行分數圈選，得分範圍為 0-280 分，分數越低表示生活品質感受越佳，過去研究應用此量表主要以居家癌症臨終病人為主要研究對象(31)。本文整理四份以接受安寧緩和醫療病人之健康相關生活品質的測量工具，發現這些工具的發展地以歐美國家為主，年代介於 1981 年至 2002 年；工具完成者除病人外，研究者或醫療人員也參與評核，填答時間，從1 分至30 分不等，量表範圍介於 5 題至 28 題，明顯較癌症病人的評量題目少，多以VAS 10 分計分法，填答參考時間點多為過去一星期，測量面向除了生理、心理、社會、症狀、靈性及整體評估外，也包含治療選擇及生活面貌等；在信度測試方面，多採內在信度及再測信度；效度則以建構效度最常見、輻合效度以及題目區辨效度與同時效度；原始工具多採用英文版，並以Spitzer 生活品質指標 (Spitzer Quality of Life Index, SAQLI)為最多國家翻譯與使用(30)(表二)。綜合上述，發現治癒性醫療處置及安寧緩和醫療之健康相關生活品質測量最大的差異點，在於前者多為病人自填問卷，且題數較後者多，並以 Likert 五分計分法。治癒性醫療選擇的工具，多數以生理層面測量為主，再者為心理、社會、症狀及功能，而「靈性」層面則較少量表會進行評量；反觀安寧緩和醫療之評量，則著重社會、功能、症狀、心理、靈性層面及整體生活品質之評估，大多數採用10 分 VAS 測量方法。

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表二安寧緩和醫療照護相關之癌症特殊生活品質工具作者/ 年代測量工具發展地測量面向層面題數問卷完成者填答時間計分法填答參考點信度效度原始語言翻譯國家 Mystakidou (2002) PQLI 希臘活動、自我照護、健康狀況、治療選擇、支持溝通、心理影響及整體性生活品質七 28 病人與、研究者 8 分 3 分過去一星期再測信度 (0.84-0.98) 內在信度 (0.77-0.91) 同時效度建構效度希臘英文 Cohen (1997) MQOL 加拿大身體症狀、身體安適、心理安適、靈性存在安適和社會支持五 16 病人 10-15 分 10 分過去二天再測信度 (0.51-0.86) 內在信度 (0.69-0.90) 建構效度輻合效度題目區辨效度英文法文台灣 Spizer 等 (1981) SAQLI －活動、生活健康及生活面貌－ 5 醫療人員 1 分 2 分過去一星期內在信度 (0.83-0.87) 評分者間信度(0.81) 輻合效度英文共 5 國 McMillan (1996) HQLI 美國心理生理幸福感、功能幸福感、社會靈性幸福感四 25 病人 20-30 分 10 分過去一星期內在信度 (0.66-0.87) 英文日本註：－：文章中未說明或提及

結論

生活品質為一主觀感受，評量時必須依據病人個人主觀的判斷，若為健康醫療成員或相關照護者協助其判斷評分，所獲得的分數會與病人有落差，不夠貼近病人真正的感受。病人罹患癌症時，依其癌症病程及接受治療方式，大致可以分為「治癒性醫療處置、支持性醫療照護及安寧緩和醫療照護」等三大階段，由於此三階段治療照護目標有差異，故相關研究及臨床照護人員在選用癌症健康相關生活品質評量工具時，必須了解不同生活品質測量工具所建構之背景、理念以及相關工具之信效度，可以採用科學諮詢委員會(The Scientific Committee)所提出之七項測量工具審查標準，檢視每一項工具時，在選用評量工具前，研究者應對每一份健康相關生活品質量表進行全面性評核，考量欲採用之評量工具是否具有描述其包含的概念與測量模式、評量工具的描述與施測、心理計量特性、工具敏感性及反應性、工具之可推論性、施測者與反應者的負擔以及文化與語言的適應等層面(16)，才能在臨床實務與研究上達事半功倍之效。然而癌症病人，末期病人之健康相關生活品質除了透過量性的評量工具收集相關資料，並進行分析之外，也應採用質性訪談的方式，研究者透過對癌末病

(13)

人於疾病歷程之生理、心理、社會及靈性層面的衝擊，有更深一層的瞭解，相信更能提供末期病人高品質的適切性照護。

致謝

本文得以完成要感謝國立台灣大學衛生政策與管理研究所吳淑瓊教授在健康指標與測量課程中之悉心指導，特此致謝。

參考文獻

1. Engel GL: The need for a new medical model: a challenge for biomedicine. Science. 1977；196 (4286): 129-36.

2. Cunningham A: Information and health in the many levels of man: towards a more comprehensive therapy of health and disease. Advances, Advancement of Health 1986；3:32-45.

3. Fayers P M, Machin D: Quality of life: Assessment, analysis, and interpretation. New York: John Wiley. 2000:1-154.

4. Schou KC, Hewison J: Experiencing cancer: quality of life in treatment . Philadelphia: Open University Press, 1999:2-25.

5. Bottomley A: The cancer patient and quality of life. Oncologist 2000 ； 7(2):

120-5.

6. Cooley M E: Quality of life in persons with non-small cell lung cancer: a concept analysis. Cancer Nurs 1998；21(3): 151-61. 7. Soni MK, Cella D: Quality of life and

symptom measures in oncology: an overview. Am J Manag Care 2002；8 (18): S560-73.

8. Calman M, Willams S: Style of life and the salience of health: an exploratory study of health related practices in households from differing socio-economic circumstances. Sociology of Health & Illness 1991 ； 13(4):506-29.

9. Lindblad AK, Ring L, Glimelius B, et al: Focus on the individual-quality of life assessments in oncology. Acta Oncol 2002；41(6): 507-16.

10. Gralla RJ: Quality-of-life considerations in patients with advanced lung cancer: Effect of topotecan on symptom palliation and quality of life. Oncologist 2004； 9 (6): 14-24.

11. Schellenbach J: Terminally ill cancer patients: their most important concerns. In American Cancer Society. Retrieved October 18, 2006 , from http:// www.

cancer.org/docroot/ ＆ MED/ content/ ED_2_1X_Terminally_Ill_Cancer_.

(14)

12. Schwartz CE, Sprangers M A: An introduction to quality of life assessment in oncology: the value of measuring patient reported outcomes. Am J Manag Care 2002；8 (18 Suppl): S550-9.

13. The Quality of Life Group: What is the EORTC QLQ-C30? In ETORC quality of life questionnaires. Retrieved September 5, 2006, from http://www.eortc.be/home/qol/ default.htm.

14. American Thoracic Society: Daily Diary Card (Medical Research Council). In American Thoracic Society Quality of Life Resources. Retrieved September 25 , 2006, from http://www.atsqol.org/sections/instru ments/ae/pages/ ddc-geddes.html.

15. Schag C, Ganz P,Heinrich R: Cancer rehabilitation evaluation system--short form (CARES-SF): a cancer specific rehabilitation and quality of life instrument. Cancer1991；68(6): 1406-13.

16. Nakada S, Nagao K, Takiguchi , et al : Quality of life and anxiety before and after lung cancer chemotherapy: Relationship to patient's personality. Intern Med 1996； 35(8): 611-16.

17. Wilson RW, Hutson LM, VanStry D: Comparison of 2 quality-of-life questionnaires in women treated for breast

cancer: the RAND 36-item health survey and the functional living index-cancer. Phys Ther 2005；85(9): 851-61.

18. Schipper H, Clinch J, McMurray A, Levitt M: Measuring the quality of life of cancer patients: the Functional Living Index- Cancer: development and validation. J Clin Oncol 1984；2(5): 472-83.

19. Holmes S, Dickerson J: The quality of life: design and evaluation of a self-assessment instrument for use with cancer patients. Int J Nurs Stud 1987； 24(1):15-24.

20. Nakada S, Nagao K, Takiguchi Y, et al: Quality of life and anxiety before and after lung cancer chemotherapy: relationship to patient's personality. Intern Med 1996： 35(8):611-6.

21. Zebrack BJ, Chesler M A: A psychometric analysis of the Quality of Life-Cancer Survivors (QOL-CS) in survivors of childhood cancer Qual Life Res 2001； 10(4): 319 – 29.

22. Matsumoto T, Ohashi Y, Morita S, Kobayashi K, Shibuya M, Yamaji Y, et al:The quality of life questionnaire for cancer patients treated with anticancer drugs (QOL-ACD): validity and reliability in Japanese patients with advanced non-small-cell lung cancer. Qual Life Res

(15)

2002；11: 483-93.

23. Pinar R: Reliability and validity of the Turkish version of multidimensional Quality of Life Scale--cancer version 2 in patients with cancer. Cancer Nurs. 2004； 27(3):252-7.

24. Peruselli C, Camporesi E, Colombo AM, et al: Quality-of-life assessment in a home care program for advanced cancer patients: a study using the Symptom Distress Scale. J Pain Symptom Manage 1993 ； 8(5):306-11.

25. De Haes J, van Knippenberg F, Neijt J: Measuring psychological and physical distress in cancer patients: structure and application of the Rotterdam Symptom Checklist. Br J Cancer 1990 ； 62(6) ： 1034-38.

26. Mystakidou K, Tsilika E, Kouloulias V, et al: The "Palliative Care Quality of Life Instrument (PQLI)" in terminal cancer patients. Health Quality of Life Outcomes 2004；2(8): 1-13.

27. Grocott P, Browne N & Cowley S: Quality of life: assessing the impact and benefits of care to patients with fungating wounds. Wounds 2005；17(1)：8-15.

28. Cohen S, Mount B, Bruera E, et al :Validity of the McGill Quality of Life

Questionnaire in the palliative care setting: a multi-centre aanadian study demonstrating the importance of the existential domain. J Palliat Med 1997； 11(1): 3-20.

29. 胡文郁：臺灣文化脈絡下癌末患者之生活品質，台灣醫學 2004；8:688-697. 30. Spitzer W, Dobson A, Hall J, et al:

Measuring the quality of life of cancer patients: a concise QL-index for use by physicians. J Chronic Dis 1981；34(12): 585-97.

31. Lohr KN: Assessing health status and quality-of-life instruments: attributes and review criteria. Qual Life Res: 2002；11(3): 193-205.

32. McMillan S, Weitzner M: Quality of life in cancer patients: use of a revised Hospice Index. Cancer Pract 1998；6(5): 282-88.

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【Review Article】

The Critical Review of Health-Related Quality of Life (HRQL)

Concept and Measure Instrument for Cancer Patients

Shu-Fen Lo、Wen yu Hu1

ABSTRACT

Health-related specialists and policymakers are recognizing the importance of measuring health-related quality of life (HRQL) as a means to improve patient management and policy decisions. The authors reviewed existing measures of HRQL in cancer for research and treatment. Relevant articles were extracted from the eight electronic medical databases and six HRQL website, covering the 30-year period 1975-2006. We carried out searches combining the terms “cancer”, “quality of life”, “instrument”, “questionnaire”, “scale”, and “assessment”. A total of 15 instruments met our inclusion criteria of: (a) report of original research; (b) evaluation of cancer HRQL by self-reporting questionnaires or scales; and (c) publication in English or Chinese. Each instrument was assessed for its general features, feasibility, scoring and interpretation, and psychometric properties. Eleven general cancer-specific QOL instruments and four palliative-specific QOL instruments were found. Most instruments had Cronbach's α> 0.7 and acceptable correlation coefficients for convergent /divergent validity. On the other hand, responsiveness, interpretability of the scale score, and validity of test results in cross-cultural settings were either inadequately evaluated or missing. All instruments had a good readability level, an administration time less than 20 minutes, a time horizon of one week or less, and were multilingual. In short, the results of this study provide initial evidence for the reliability and validity of the cancer related HRQL instrument. The findings highlight the diversity that is apparent in the conceptualization among the cancer-related HRQL instruments, suggesting that the potential users of these instruments should base their selection on the characteristics that are most relevant to their particular HRQL measurement needs.

(Taiwan J Hosp Palliat Care 2008：13：1：42-57)

關鍵詞：健康相關生活品質癌症病人測量工具

1_{Department of Nursing Tzu Chi College of Technology and National Taiwan University}