作為罹患精神分裂症手足之經驗：從未患病成年手足的觀點談起; Being the Siblings of Individuals with Schizophrenia: The Experience from Well Adult Siblings Perspective

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(1)中國醫藥大學護理學系碩士班碩士論文. 中文題目作為罹患精神分裂症手足之經驗：從未患病成年手足的觀點談起英文題目 Being the Siblings of Individuals with Schizophrenia: T h e E x p e r i e n c e f r o m We l l A d u l t S i b l i n g s P e r s p e c t i v e. 研究生：楊芝菁指導教授：馬維芬助理教授. 中華民國 96年 07 月.

(2) 誌謝研究生生涯即將進入尾聲，回首過去三年來的點點滴滴，一切都彷彿是昨日才發生，然而今日是一個感恩的日子，因為這一路上獲得許多師長及學姐、同學的幫助，家人、朋友的支持，才得以畫上研究所完美的句點。首先感謝我的論文指導教授馬維芬老師，在論文進行及寫作時，不吝以自身豐富研究及寫作之經驗與我分享，指引我方向及陪伴我按步就班完成進度，針對論文內容耐心給予我指導及修正，有時候還必須當我的心靈輔導師，將遇到挫折、深陷於低落情緒之中的我拉出，這樣的學習經驗讓我印象深刻而且獲益良多。同時也要感謝口試委員藍先元老師，於我研究所二年級臨床實習及修課時，對我研究論文之啟發，並時時鼓勵我及提供我寶貴之意見，也使我變得有自信於論文研究。以及感謝顏文娟老師百忙之中抽空擔任口試委員，提供我寶貴意見使得論文內容更加完整。吳博倫醫師、許原山護理長及洪啟惠醫師協助轉介合適參與者參與我的研究，感謝賴武賢醫師對研究之支持，更感謝所有研究參與者願意提供您寶貴的經驗，才能夠豐富及完成論文。同時也感謝過去曾在課業上細心指導我的師長們，施欣欣老師、林綽娟老師，因為有您而讓我在研究所的學習收獲良多。一路上陪伴、支持、幫助我的學姐、學長：耀輝學長、惠娟及碧玲學姐，及相互勉勵的同學及學妹：昱芬、敏玲同學及幼喻、淑娟、佩芸學妹，還有好友善媚、妙儀、芝穎、秀卿、雪玲等人之支持。. I.

(3) 最後，我要感謝我的家人對我的支持及關懷，尤其是我的母親幫我分擔家事及照顧小孩，先生於經濟上、精神上的支持使我無後顧之憂，及我兩個乖巧、懂事的兒子也與我一起成長。感謝的話說不盡，然而這一切都歸屬於我全能天父賜予我的恩典。. II.

(4) 摘要本研究目的為了解作為一位精神分裂病患者未患病成年手足之經驗。研究方法為描述質性研究設計，以立意取樣方式針對目前生活在社區中之慢性精神分裂病患者之未患病成年手足進行取樣，再以半結構式訪談指引進行面對面訪談錄音收集資料，最後以質性內容分析法進行資料分析。研究結果，共有十二位參與者，女性三人、男性九人。參與者經歷由模糊不清到半信半疑，最後逐漸明白三個階段。此三階段為來來回回、相互交錯、重疊發生之歷程。於模糊不清階段，對手足之問題感到狀況不明、困惑難解，其經驗包含「異常表現之疑惑」、「交錯情緒」、「參與處理方式：主動／被動」。於半信半疑之階段，發覺手足之異常行為起起伏伏、每況愈下，其經驗包含「起起伏伏、每況愈下之疑信參半」、「探尋手足生病之原因」、「持續不斷之負面情緒反應」及「參與處理方式：觀察、就醫、再觀察」。於逐漸明白之階段，了解手足真的不對勁、確實生病，經驗歸納有「對疾病特性的逐步明白」、「認同兩極化：包容／隔離」、「無止盡的魔咒」、「參與疾病之過程：難題與期待」。受到手足生病之影響，歸納有「照顧手足是一種責任」、「遇到手足生病是命中注定」、「不容易和他人分享心事」、「對未來產生不確定感」、「家庭重心完全轉移至手足身上」及「變得不容易感到快樂」。本研究結果可以增進社區精神心理衛生護理人員對精神分裂症病患手足經驗之了解，以作為提供健康照護服務時之參考。. 關鍵詞：精神分裂病，手足，經驗，負荷，質性內容分析 III.

(5) Abstrct The purpose of this qualitative study was to explore the experiences of grown adults who have a sibling with s c h i z o p h r e n i a i n Ta i w a n . A s e m i - s t r u c t u r e d i n t e r v i e w g u i d e and audio-taped recording skill were employed, and the data was analyzed by qualitative content analysis. A purposive sample of 12 adults who have a sibling with schizophrenia was recruited from three psychiatric clinics a n d p a r t i c i p a t e d i n t h i s s t u d y. T h r e e s t a g e s e x p e r i e n c e s o f Ta i w a n e s e a d u l t s w e r e f o u n d , i n c l u d i n g v a g u e s t a g e , d u b i o u s stage, and understanding stage. The interlaced three stages overlap back and forth with each other in the process. In the vague stage, three themes included “having doubts of unusual behavior “, “the i n t e r l a c e d mood”, “the approaches to s i b l i n g ’s c o n d i t i o n m a n a g e m e n t : i n i t i a t i v e / p a s s i v e ” . I n d u b i o u s s t a g e , four themes included “having the fluctuation, downhill situation between believing and suspicion”, “questing for cause of schizophrenia”, “prolonged negative mood”, “the approaches to s i b l i n g ’s c o n d i t i o n m a n a g e m e n t : t h e o b s e r v a t i o n , w e n t t o s e e a doctor, observes again”. I n t h e f i n a l gradual u n d e r s t a n d i n g s t a g e , the experience included four themes: "gradually understanding the characteristics of schizophrenia”, “the approval two-pole to the disease: the tolerance/isolation “, “an interminable e v i l s p i r i t ” , “ t h e a p p r o a c h e s t o s i b l i n g ’s c o n d i t i o n m a n a g e m e n t : the difficult problem with anticipates”. IV.

(6) The impact of a sibling with schizophrenia on adults is “responsibility of caring ill sibling”, “having a illness sibling with schizophernia was his destiny”, “not to easily share his/her care with other people”, “uncertainty for his/her future”, “core of the family shift to sick siblings”, “ not easily feel joyful”. The result of this study may empower psychiatric nurses t o b e t t e r u n d e r s t a n d t h e e x p e r i e n c e s o f Ta i w a n e s e a d u l t s w h o have a sibling with schizophrenia.. Key words: schizophrenia, siblings, experience, burden, qualitative content analysis. V.

(7) 目錄目錄 ……………………………………………………………………VI 圖表目錄 ………………………………………………………………VIII 第一章. 緒論. ………………………………………………………1. 第一節. 研究動機與重要性 ……………………………………1. 第二節. 研究目的 …………………………………………………4. 第三節. 研究問題 …………………………………………………5. 第二章. 文獻探討. ………………………………………………… 6. 第一節. 精神分裂症之概述. 第二節. 精神分裂症之治療模式 ……………………………… 15. 第三節. 手足之經驗. 第四節. 影響未患病手足提供罹病手足協助意願之因素. 第三章. 研究方法. ……………………………………6. ……………………………………………20 30. …………………………………………………32. 第一節. 研究設計. 第二節. 研究對象與取樣方式 ……………………………………34. 第三節. 資料收集方法與程序 ……………………………………36. 第四節. 資料分析之方法 ………………………………………… 37. 第五節. 研究資料收集之嚴謹度 …………………………………38. 第六節. 研究倫理之考量. 第四章. 研究結果. …………………………………………………32. …………………………………………40. ……………………………………………………41. 第一節. 研究對象基本資料 ……………………………………….41. 第二節. 模糊不清階段. ……………………………………………51. VI.

(8) 第三節. 半信半疑階段. ……………………………………………61. 第四節. 逐漸明白階段. ………………………………………… 75. 第五節. 受到經驗之影響. 第六節. 結論. 第五章. ……………………………………… 91. ………………………………………………………93. 討論與建議. ……………………………………………… 98. 第一節. 討論. ………………………………………………………98. 第二節. 建議. ……………………………………………………… 103. 第六章. 研究貢獻與限制. ………………………………………… 105. 第一節. 研究貢獻. …………………………………………………105. 第二節. 研究限制. …………………………………………………105. 第七章. 參考資料 …………………………………………………… 107. 附錄一：訪談指引. …………………………………………………… 117. 附錄二：基本資料表. ………………………………………………… 118. VII.

(9) 圖表目錄表 2-1 歷年研究精神分裂病主要照顧者資料分析 ………………25 表 4-1 未患病手足基本資料表 ……………………………………… 43 表 4-2 未患病手足與生病手足相關資料表表 4-3 模糊不清階段異常表現之疑惑. ………………………44. …………………………… 55. 表 4-4 模糊不清階段之情緒交錯 …………………………………… 59 表 4-5 模糊不清階段參與處理方式：被動／主動 ……………… 61 表 4-6 半信半疑階段起起伏伏、每下愈況之疑信參半 ………… 64 表 4-7 半信半疑階段探尋手足生病之原因. ……………………… 67. 表 4-8 半信半疑階段持續不斷之負面情緒. ……………………… 72. 表 4-9 半信半疑階段參與處理之方式. ……………………………74. 表 4-10 逐漸明白階段疾病特性的逐步明白 ……………………… 78 表 4-11 逐漸明白階段認同兩極化：包容／隔離 ………………… 80 表 4-12 逐漸明白階段之無止盡的魔咒 ………………………………83 表 4-13 逐漸明白階段參與處理之過程：難題與期待 ……………89 表 4-14 受到經驗之影響 …………………………………………………93. VIII.

(10) 第一章. 緒論. 本章節將分成三個部分來探討，第一節是說明本研究之研究動機與重要性，接下來是描述研究目的及研究問題。第一節. 研究動機與重要性. 精神分裂症是一種好發於青少年及成人早期，病徵及症狀複雜且程度嚴重、病程長且傾向慢性化的疾病，罹病患者經常出現認知、情緒及社會功能全面受損之情況（ American Psychiatric A s s o c i a t i o n , 1 9 9 4 , 2 0 0 0 ）。鄭（ 1 9 8 5 ）之調查研究發現，不論是住院或社區之精神病患之中，精神分裂症患者均佔最高比例（住院 8 2 %、社區 9 2 % ），低社會階層、教育程度差、無業及婚姻殘缺為其主要特徵。近期以精神分裂症患者主體之相關研究仍發現類似的趨勢， 60%以上處於無業之狀態（成、楊， 1997；李、蔡， 2 0 0 2；余、鍾， 2 0 0 4；彭、林， 2 0 0 2；藍、林、蕭； 2 0 0 2； R u b e n s t e i n , F r i e d r i c h , L i v e l y , & B u c k w a l t e r , 2 0 0 2 ），高達 6 0 至 8 0 % 患者未婚（成、楊， 1997；余、鍾， 2004；余、陳、成、林， 1995；李、蔡， 2 0 0 2；林、殷、李、謝， 2 0 0 1；黃、李、毛， 1 9 9 1；彭、林， 2 0 0 2 ；藍、林、蕭； 2 0 0 2 ； R u b e n s t e i n , F r i e d r i c h , L i v e l y, & B u c k w a l t e r , 2 0 0 2 ）。社會功能退化、無業將產生生活依賴之問題。陳、李、王和張（ 2000）及鄭（ 1985）之研究即指出患者缺乏獨立自主生活之能力，因此需要依賴家人長期提供多方的支持與照顧。而未婚之情況將可能影響家庭支持系統之建立，導致可以依賴之家人（例. 1.

(11) 如：配偶、小孩）因而受到限制。過去的研究報告發現，出院返家後之精神分裂症患者，其主要照顧者大多為年齡已步入老年之父母（ 7 6 . 6 % ），又以年齡介於 5 7 至 7 8 歲之間者人數最多（ 4 0 % ），但是年輕之手足僅佔 6 . 4 % （黃、李、毛， 1 9 9 1 ）。因此，一旦擔任主要照顧者之父母年老力衰之後，恐怕無法再繼續提供病患照顧與支持，所以未來照顧角色責任移轉之問題值得關注。 H o r w i t z（ 1 9 9 3 ）之研究已經驗證出手足是當父母無法再提供患者支持時的最佳替代者。成年手足的確是精神分裂症患者於經濟提供及協助就醫方面非常重要的支持者（鄭， 1985；羅等人， 2 0 0 0 ）。不過，針對患者治療模式之看法，繼續住院治療或出院接受社區復健方案，未患病手足選擇繼續住院方案之比例明顯高於父母（陳、吳、呂， 1 9 9 9 ）。長期住院精神分裂症患者，手足為主要照顧者之比例高於社區之患者，但與生病手足互動頻率及帶外宿之意願明顯低於父母，主要是因為擔心自己的生活受到干擾，家裡缺乏提供生病手足之住宿空間等（羅等人，2 0 0 0 ）。由此可見，應儘早深入了解手足對手足罹患精神疾病之想法、經驗、感受，才能擬出合適病患及手足照顧者之治療方案。雖然過去國外之文獻已經不乏相關精神疾病手足負荷或經驗之研究報告，也有探討手足和父母一起照顧生病手足時，協助手足就醫、日常生活安排，扮演問題解決的角色，例如：突發症狀或失控情緒等非預期事件（ G e r a c e , C a m i l e r i , & Ay r e s , 1 9 9 3 ），及扮演父母與生病手足支持者的角色，因此和父母一樣或甚至承. 2.

(12) 受更沈重的心理負荷（ Barak & Solomon, 2005; Gerace, Camilleri, & Ay r e s , 1 9 9 3 ），及複雜與負向的情緒反應歷程（ B a r a k & S o l o m o n , 2 0 0 5 ; G e r a c e , C a m i l l e r i , & Ay r e s , 1 9 9 3 ; R i e b s c h l e g e r , 1 9 9 1 ），了解疾病對手足之影響（ R u b e n s t e i n , F r i e d r i c h , L i v e l y, & B u c k w a l t e r , 2 0 0 2 ）及手足之因應策略與正面經驗之研究（ K i n s e l l a , A n d e r s o n , & A n d e r s o n , 1 9 9 6 ）。但是，有學者指出上述之研究樣本族群出現女性偏高於男性之現象，如 R u b e n s t e i n、 F r i e d r i c h、 L i v e l y、和 B u c k w a l t e r（ 2 0 0 2 ）發展疾病對手足影響量表之研究，其中女性佔 73.7%，明顯高於男性之 26.3%，因此於研究應用及推論上可能受到限制。此外， Barnable、 Gaudine、 Bennett 和 Meadus（ 2006）也指出其研究樣本六人之中，女性佔五人、男生僅一人，然而性別之差異可能產生經驗不盡相同之情況。而 Nechmad 等人（ 2000）則認為仍有許多研究將「手足與父母」，及「精神分裂症與其他診斷類別疾病」合併一起探討，因此無法真正了解精神分裂症病患手足受到精神分裂症不同之病程或特質影響之本質。 G e r a c e、 C a m i l l e r i 及 Ay r e s （ 1993）也指出他們的研究將參與處理手足疾病問題視為理所當然，失去客觀角度了解手足之經驗。反觀國內之研究，仍然缺乏明確以精神分裂症患者之成年手足為主體之研究，多數研究之研究對象為精神病患之主要照顧者（宋， 1 9 9 9 ；吳， 1 9 9 5 ；蕭等人， 1 9 9 9 ），因此，將可能產生無法區辨不同精神疾病診斷對不同家人角色（父母、配偶、手足）影. 3.

(13) 響之個別差異性，及陷入視照顧經驗為理所當然之偏見。父母照顧小孩是天經地義之事，也是父母的責任，但是一旦成為目前或是未來手足之責任時，成年手足之看法及感受又是如何呢？其經驗是否與國外之經驗相同呢？吳（ 1995）針對精神疾病照顧者的負荷進行跨國文化之比較，結果發現社會、文化、制度等對家庭負荷有顯著之模塑及影響。參考王（ 2001）與精神分裂症特質相似之智障者成年手足之研究，王發現成年手足面對智障手足帶來之發展衝擊及未來責任之安排問題，明顯受到中國傳統文化之影響，因此強調專業人員在與成年手足互動時，必須提昇文化敏感度之重要性。因此，基於考量精神分裂症是社區照護之中診斷佔最多數、疾病症狀程度最為嚴重，以及手足為潛在最佳照顧者，本研究興趣於了解精神分裂症患者手足之經驗，雖然國外已有相關之研究可參考，但是考慮目前研究存在之問題：研究族群性別分佈不均，較欠缺男性手足經驗，研究之結果推論及應用性受限，視照顧經驗為理所當然之偏見，以及社會、文化背景差異對疾病認知、經驗、感受之影響等因素，手足之經驗仍然必須透過對話、討論，才能真正了解經驗之全貌與意涵，所以，本研究之進行選擇以質性訪談研究方式進行，而最後之研究結果，將可作為護理人員提供社區病患及其手足照護措施之參考，以提供更符合病患及其手足需求之照護服務。第二節. 研究目的. 4.

(14) 本研究的主要目的是了解作為一位精神分裂症患者未患病成年手足之經驗，欲了解的經驗層面如下：一、對患病手足疾病（精神分裂病）之看法二、參與處理手足疾病之經驗三、未患病手足之情緒反應。四、受到手足疾病之影響。第三節. 研究問題. 基於本研究是想了解一位精神分裂症患者未患病成年手足經驗之目的，因此本研究之研究問題為以下： “精神分裂症患者未患病成年手足之經驗為何？＂. 5.

(15) 第二章. 文獻探討. 本章主要是針對國內外相關文獻加以探討，一為回顧相關研究，瞭解現階段精神分裂症未患病手足相關議題論述，以提供研究者在相關知識上有較完整的瞭解，進而做為研究進行之參考；再則，藉由文獻整合與研究問題確立的過程中，思考本研究之研究方法。因此，本章節的內容陳述，包含精神分裂症之概述、治療模式、手足之經驗及影響手足提供協助意願之因素。第一節. 精神分裂症概述. 精神分裂症是一種嚴重形式的腦部功能受損疾病，好發於青少年及成人早期，疾病症狀表現複雜，病程長且傾向慢性化，疾病的產生影響個人生活所有層面，包括工作或學業表現、自我照顧能力及人際關係等（ American Psychiatric Association, 1994, 2 0 0 0 ），對家庭成員更是產生莫大心理壓力及負擔。本章節闡述精神分裂病疾病病徵及症狀，疾病對個人、家庭及社會的影響，以及治療模式。一、病徵及症狀精神分裂症之病徵表現，大致可分為發病前之前驅期特徵及發病後之疾病特徵等兩個範疇。（一）前驅期之特徵表現研究指出精神分裂症之前驅期症狀特徵相當複雜又多變化，包含 1.輕微或不明顯之精神病性症狀，例如：多疑、困惑、注意力不集中、失去動力、對他人的感覺發生改變等， 2.與神經病性. 6.

(16) 或情緒相關之症狀，例如：焦慮、生氣、脾氣暴躁、憂鬱等及 3. 行為發生改變，例如：角色功能變差、退縮、失眠等。前驅期至完全發病之時間，範圍由三天至長達六年時間以上，時間差異非常大（ Yu n g , 1 9 9 6 ）。而 M i l l e r 等人（ 2 0 0 3 ）之研究，將前驅期經常出現之症狀表現分成四類：正性症狀，如怪異想法內容、多疑、解構語言，負性症狀，如社交隔離、缺乏意志力、角色功能降低，混亂症狀，如注意力不集中及一般性症狀，如煩躁不安、失眠、壓力耐受力降低等。 Yu n g 等人（ 2 0 0 3 ）之研究有類似之研究發現，同時其研究也指出，出現低功能表現合併不明顯之正性症狀、憂鬱及混亂、失去意志力及焦慮等，是由前驅期轉為精神分裂症之高危險群。（二）疾病特徵與症狀根據美國精神醫學會出版第四版精神疾患診斷與統計手冊（ Diagnostic and Statistic Manual of Mental Disorders, Fourth E d i t i o n , T e x t R e v i s i o n ），簡稱 D S M - I V- T R ，精神分裂症之疾病特徵，主要由一群特徵性病徵與症狀混合而成。特徵性症狀分為正、負性症狀兩大類，是確立精神分裂症診斷的重要準則。正、負性症狀之概念性定義，正性症狀指的是正常功能的過多或扭曲，包括思考內容扭曲（妄想）、知覺扭曲（幻覺）、語言及思考過程扭曲（解構的語言），自我監控行為扭曲（整體性混亂或緊張性行為）。負性症狀是正常功能的減少或喪失，包括侷限的情感表達範圍及強度（情感平板）、思考及語言流暢性及創造性受到限制、執. 7.

(17) 行目標導向行為原動力缺失（無動機）（ A PA , 2 0 0 0 ）。胡（ 2 0 0 2 ）定義正性症狀是原來腦功能沒有之表現，乃是生病過後才出現之病理性認知症狀，例如：妄想、幻覺、語無倫次等。負性症狀是原來腦部既有的功能，但於生病過後導致功能下降，其病理表現如：情感遲滯、活力低或沒有活力。胡（ 1996）將精神分裂症的症狀表現分為，身體、情感、言行、思考內容、知覺、智力與觀察症狀等七層面，以呈現全面性之症狀群。就病程時間而言，負性症狀和長時期病程結果不佳相關性較高。急性期出現較明顯的正性症狀，對藥物反應較佳，而負性症狀較明顯時，表示病程已經傾向慢性化，對藥物反應不如急性期之反應佳，智能也明顯出現損傷。胡（ 1997c）追踪首次住院病患出院後半年內之症狀表現，發現功能低下與殘餘症狀仍然一直存在， 30%病患症狀之嚴重程度起伏不定，且伴隨負性症狀；將近三分之一的病患負性症狀較明顯，出院後過著無所事事、懶散的生活。返回社區之病患， 85%的患者具有認知功能缺損情況。注意力無法集中在選擇性事物上，易分心、警覺性不佳，新的記憶無法轉為長期記憶，記憶力不佳，無法了解訊息涵義進而做出正確反應、組織及統整能力不佳，動作不協調而犯錯或出現重覆行為等。因此，病患往往不了解自身的疾病、生活不正常、功能退化，無法配合長期治療等（引自陳、李、王、張， 2 0 0 0 ）。褚（ 2 0 0 1 ）發現注意力中度障礙者，僅能從事簡單勞力性工作或親友提供之保護性工作。因此，認知功能是患者依賴程度的指標及決定預後. 8.

(18) 的重要因素之一（引自陳、李、王、張， 2 0 0 0 ）。二、對個人的影響精神分裂症之症狀相當嚴重，往往造成患者感到痛苦。李和蔡（ 2002）針對門診及參與日間復健仍存有幻聽症狀之患者進行調查， 67%患者表示對幻聽症狀感到苦惱， 45%對注意力造成影響。處於急性期住院患者，高達 93%受到幻聽之干擾，語言性聽幻覺佔 89%，內容以命令、批評、謾罵居多，因而常常使患者感到害怕、生氣、迷網、憂鬱等（鄭、胡、黃， 2 0 0 2 ）。首次住院病人出院後半年之追踪，病情偏穩定時， 29%出現負性症狀， 17% 有輕度精神病性症狀；病情不穩時，有中度精神病性症狀者是 1 9 % ，有輕度症狀者高達 5 0 % （胡， 1 9 9 7 c ）。一年內因嚴重妄想而再次單次住院者，佔 17%，語無倫次、嚴重失眠及攻擊行為，佔 1 1 - 1 2 % （胡， 1 9 9 7 b ）。余、陳、成及林（ 1 9 9 5 ）研究指出精神症狀對患者個人之生活品質影響最大。不論是正性或負性症狀，症狀愈嚴重者，自我效能（社交技巧、精神症狀因應、避免負向思考能力）愈差，尤其是負性症狀的影響甚至比正性症狀影響大，社交技巧方面的自我效能最差（余、鍾， 2 0 0 2 ）。胡（ 1 9 9 7 c ）發現出院病人，約三分之一左右的病患負性症狀較明顯，出院後過著無所事事、懶散的生活。執行工作與家事相關的角色功能最差（林、殷、李、謝， 2 0 0 1 ）。但對某些家屬而言，反倒覺得這樣較不會干擾到他人（黃、李、毛， 1 9 9 1 ）。罹患精神分裂症經常也造成個人心中留下不可磨滅的烙印. 9.

(19) （ s t i g m a ），包括自身無法接受自己罹患精神疾病，覺得疾病不被他人接受，能力受到他人質疑，一再被拒絕、排斥，不被認同、信任，無法經驗一般人的生命歷程，及無法獲得如同一般人的工作機會等，因而導致個人發展性任務受阻、工作權遭剝奪、失去信心、感受無力感。也擔心影響家人聲譽（使家人受到排斥或拒絕，擔心遺傳因素，而影響其他手足的婚姻）、擔心未來生活安置（父母親不在後該由誰來照顧自己）、擔心他人的負向態度（精神分裂症病名使他產生負向看法）、擔心留下記錄（不敢申請殘障手冊，擔心會留下紀錄）（林、熊、林、胡， 2 0 0 2 ）。精神分裂症患者經常在青少年及青年早期發病， 15 歲至 29 歲是最常見的發病年齡，此時期正是人生旭日東昇或正值成年起步的時候（胡， 1 9 9 6 ）。鄭（ 1 9 8 5 ）抽樣調查將近二千名住院（精神裂病佔 82%）及社區精神病患 (功能性精神病居多 )，低會社階層、教育程度差、無業及婚姻殘缺是這群病患的主要特徵。近來的研究仍然發現相同的結果， 60-80%的患者學業中斷或是無法再繼續接受更高的教育，只能完成高中、職或以下的學業（成、楊， 1997；李、蔡， 2002；宋， 1999；余、鍾， 2004；黃、李、毛， 1 9 9 1 ；彭、林， 2 0 0 2 ；蕭等， 1 9 9 9 ）， 6 0 % 以上患者處於無工作的狀態（成、楊， 1 9 9 7；李、蔡， 2 0 0 2；宋， 1 9 9 9；余、鍾， 2 0 0 4 ；彭、林， 2 0 0 2；蕭等， 1 9 9 9 ；藍、林、蕭； 2 0 0 2 ），高達 6 0 至 8 0 % 患者未婚（成、楊， 1 9 9 7；余、陳、成、林， 1 9 9 5；李、蔡， 2 0 0 2 ；林、殷、李、謝， 2 0 0 1；黃、李、毛， 1 9 9 1；陳、鄭、楊， 2 0 0 2 ；. 10.

(20) 彭、林，2 0 0 2；蕭等，1 9 9 9；藍、林、蕭；2 0 0 2；R u b e n s t e i n , F r i e d r i c h , L i v e l y , ＆ B u c k w a l t e r , 2 0 0 2 ）。鄭（ 1 9 8 5 ），有無工作對患者之生活適應及病情穩定影響很大，有工作者會相對較穩定，和家人同住的機率較高。但缺乏獨立自主生活能力者，則需要依賴家人長期提供多方的支持與照顧。由此可見，疾病對病患個人之影響，不僅是疾病正、負性症狀對日常生活造成嚴重的干擾，嚴重的症狀使個人產生苦惱、害怕的情緒，生活品質明顯受到影響，疾病烙印更是增加個人的痛苦。疾病好發於青少年及青年早期的特性，不只阻礙個人於此階段的正常發展，對往後人生的發展也影響深遠，因此需要學習更多適當的策略去面對及因應。三、對家庭的影響當醫師確認一位病患確實罹患精神分裂症時，對這位病患的家庭所帶來的衝擊是難以言喻的。在情緒上無法接受家中有人罹患此疾病，因而將患者的異常行為表現視為正常化行為（ Gerace, C a m i l e r i , & Ay r e s , 1 9 9 3 ），罹患此疾病也是家庭不可對外人訴說的隱私（林、熊、林、胡， 2 0 0 2； G e r a c e , C a m i l e r i , & Ay r e s , 1 9 9 3 ），家人之間也儘量避免談論家人罹患精神疾病之話題（ Gerace, C a m i l e r i , & Ay r e s , 1 9 9 3 ）。胡（ 1 9 9 6 ）研究， 6 4 % 家屬怕別人知道家裡有親人罹患此疾病， 46%羞於與他人交往和沈與張（ 1991）之研究結果一致。甚至有些家庭成員覺得自尊心受損及感到自卑，覺得生病之事或行為問題是種恥辱（陳等， 2 0 0 2 ），因此，不乏. 11.

(21) 出現家屬選擇避開和患者一起外出活動（周、熊、黃， 1 9 9 2 a ），或減少家庭之外的社交活動之情況（沈，張， 1 9 9 1；黃、李、毛， 1 9 9 1 ）。有些家庭可能頓時失去方向，而呈現失功能的狀態，且籠罩憂鬱氣氛，或是形同戰場般混亂，很多事情因為家中有人罹患此疾病而變得十分困難執行（ G e r a c e , C a m i l e r i , & Ay r e s , 1 9 9 3 ），有些則是家庭充滿不愉快的氣氛（沈、張， 1 9 9 1 ）。有時家人也因為對患者的關心方式不同，也使家庭人際關係因而顯得較緊繃（周、熊、黃， 1 9 9 2 a ）。值得一提的事，家庭從此承受遺傳精神分裂症的壓力，也不在少數（ G e r a c e , C a m i l e r i , ＆ Ay r e s , 1 9 9 3 ）。當疾病診斷確立後，從此協助病患康復的過程，已經漸漸形成一種慢性的壓力（黃、李、毛， 1 9 9 1 ）。最讓人感到壓力的是疾病症狀與行為，包括奇怪的想法與行為，以及難以溝通（沈，張， 1 9 9 1 ）。其他之憂慮，包括擔心此疾病是否永遠不會痊癒，害怕患者疾病一再復發（黃、李、毛， 1 9 9 1 ），或是擔心服藥產生副作用對身體造成不良的影響等（沈，張， 1991；黃、李、毛， 1991；周、熊、黃， 1 9 9 2 a ）。覺較困難處理的情況，則有病情惡化、暴力行為（林、沈、蔡， 1993）及持續發生之精神症狀（周、熊、黃， 1 9 9 2 a ）、失眠問題及懶惰行為（蕭等， 1 9 9 9 ）、病人拒絕治療（鄭， 1 9 8 5 ）。尤其攻擊行為往往造成照顧者之嚴重身體受傷及情緒反應（顏、楊， 2 0 0 4 ）。但宋（ 1 9 9 9 ）則發現太過空閒、退縮、依賴行為、健忘行為才是造成長期負荷的因素。. 12.

(22) 此外，也擔心罹病親人是否會去傷害他人或被傷害（沈、張， 1 9 9 1；陳等， 2 0 0 2 ），婚前人際交往是否遭他人排斥、婚後是否遭排斥（陳等，2 0 0 2 ），是否能讓患者結婚生子等（周、熊、黃，1 9 9 2 a ），也有許多父母親擔心罹病子女未來的安置問題（吳， 1 9 9 5；蕭等， 1 9 9 9 ）。多數家屬感覺到有情緒負擔（胡， 1 9 9 6 ），吳（ 1 9 9 5 ）之研究，三分之二的家屬出現悲傷與痛苦的情緒。也有些人覺得日常生活受到干擾（吳， 1 9 9 5 ；沈、張， 2 0 0 1 ；鄭， 1 9 8 5 ）。為了照顧罹患精神疾病親屬，導致造成家庭重大的經濟負擔，精神疾病患者經濟之經濟，不是靠政府補助就是由家人供應（宋， 1 9 9 9；沈、張， 2 0 0 1；胡， 1 9 9 6；周、熊、黃， 1 9 9 2 a；鄭， 1 9 8 5 ）。主要是病症顯著或慢性化而導致失去工作能力， 60%以上患者處於無工作的狀態（成、楊， 1 9 9 7；李、蔡， 2 0 0 2；宋， 1 9 9 9；余、鍾， 2 0 0 4 ；彭、林， 2 0 0 2 ；蕭等， 1 9 9 9 ；藍、林、蕭； 2 0 0 2 ），鄭（ 1985）之研究甚至指出，社區病人出現退縮或四處流浪情況相當嚴重，有工作者不到 10%， 63%因經濟困難而導致需要治療卻未治療的情況。總之，疾病對家庭的影響是複雜交錯的，對每個家庭成員的影響也不太相同。以中國人而言，非常注重家庭的功能及成員間彼此的互動關係，尤其當家人面臨嚴重精神疾病之時，必定對家庭造成重大的影響（引自沈、張， 1 9 9 1 ）。四、對社會的影響精神疾病之病理變化有時難以和正常之情緒變化及行為作區. 13.

(23) 分，因而不易被社會大眾所了解（陳等， 2 0 0 2 ）。有些社區居民覺得精神病患，代表經常出現胡思亂想、疑心重、情緒變化大、喃喃自語大吵大鬧、傻笑等精神狀態及行為的偏差，甚至認定他們為癡呆、瘋子，是具有危險性的，覺得應該予以強制管理（許、戴， 1 9 9 1 ），直到最近的新聞媒體報導精神病患的消息，依然出現以瘋女來形容病患（中時電子報，2 0 0 6 ），雖然也有些人傾向同情、人本、慈悲照顧的態度，只是社會污名化的現象依然存在（許、戴， 1 9 9 1 ）。至於病患的危險性行為，鄭（ 1 9 8 5 ）全台精神病患調查研究，一千九百六十二名病患當中， 90.2%未曾發生過法律糾紛，分析曾發生的法律糾紛種類，較常見的是偷竊（ 2 . 3 % ）、攻擊行為（ 2 . 3 % ）、婚姻糾紛（ 1 . 9 % ）、破壞行為（ 1 . 2 % ）。但事實上精神分裂症患者於急性期時，對近親產生人身威脅之機會較高（楊、游、. 郭、陳、胡， 2 0 0 1 ）。. 由社會觀點，估算嚴重精神病患之經濟成本，以間接成本之損失最高，包括精神分裂症患者本身生產力損失，佔 52%，主要照顧者因長時間照顧病患，導致生產力損失，佔 22%，以住院耗損 19%之直接成本佔最高，一年之平均經濟成本為 680,889 元，每月平均五萬以上（葉、李、楊、劉、劉， 1 9 9 7 ）。我國於 2 0 0 3 及 2 0 0 4 年的全民健保醫療統計及醫療保健支出統計，在各個疾病類別中精神疾患的再住院比（住院件數與住院人數比）分別高達 1.94 與 1.85，連續二年排名第一。住院費用統計，以年齡分佈於 15 至 44 歲之間的精神疾患所花費費用最高， 2003 年為 16.96%，. 14.

(24) 2 0 0 4 年上昇至 1 7 . 2 5 %（行政院衛生署， 2 0 0 3 , 2 0 0 4 ）。因此，對社會而言，此疾病是一個相當昂貴的疾病（葉、李、楊、劉、劉， 1 9 9 7 ）。由於屬於高社會成本之疾病，所以世界各國將其視為重要的公共衛生問題（引自葉、藍、鄭， 2 0 0 3 ）。第二節. 精神分裂病之治療模式. 精神分裂症是一種慢性疾病。因為抗精神病藥物之發明，使罹患此疾病患者之症狀得以獲得控制，但仍經常出現高復發及高住院率，此外精神分裂病患者之服藥順從性普遍不好，也影響治療之成效，精神分裂症之治療模式長期以來受到很大的挑戰（引自彭、林， 2 0 0 2 ）。除了住院以藥物治療之外，持續服藥結合社區復健模式，已經被證實和住院治療同樣有效，尤其於精神症狀與獨立生活功能方面的進步並無差異（陳、吳、呂， 1 9 9 9 ）。社區復健醫療的介入可改善精神分裂病患者之生活品質（成、楊， 1 9 9 7 ；余、陳、成、林，1995）。世界衛生組織（ Wo r l d H e a l t h O r g a n i z a t i o n , W H O ）也指出，精神分裂症的有效治療模式包括藥物治療及心理社會介入措施（ W H O , 2 0 0 6 ），因此，以下文章內容就精神分裂症之藥物治療、心理－社會模式可能面臨的問題加以論述，此外基於研究者精神科目前社區工作經驗之背景，因而特別提及我國居家照護模式之進展情況，以期實務與學術之相互結合。一、. 藥物治療方面目前對於精神分裂症的病因研究，生物學層面的研究已經有. 相當的進展，抗精神病藥物的療效已經獲得肯定，尤其是一些非. 15.

(25) 典型的藥物療效，可以減少傳統抗精神病藥物的副作用，對負性症狀也產生療效（引自林、陳， 1 9 9 6 ）。余、陳、成及林（ 1 9 9 5 ）之研究指出，精神症狀對整體生活品質的影響力最大。成及楊（ 1997）認為精神症狀愈嚴重、主觀缺失分數高者，生活品質愈差。因此，協助患者積極治療精神症狀，進而穩定症狀是最基本也是最重要的任務。在疾病進展愈早期階段接受治療，治療的效果愈好，只可惜仍然有超過五成以上的患者未接受適當的治療，因而導致疾病慢性化（ W H O , 2 0 0 6 ）。胡（ 1 9 9 7 ）研究針對精神分裂症患者一年內再住院之歷程分析，結果顯示一年之中不論是單次、二次或是多次住院之患者，將近五成病患均出現服藥不規則的現象，其中六、七成病患因缺乏病識感而無法規則服藥，也有相當高的比率是因為家屬不了解病情導致， 16%單次住院病患家屬出現勸阻病患服藥情況。林等人（ 2004）分析北部某都會區醫院一年內，精神分裂病病人非計劃性出院原因時，也出現類似的研究結果。長期追蹤研究，顯示四分之一的病患於出院後兩週，開始出現服藥不規則情況（引自 Lenroot, Bustillo, Lauriello, & K e i t h , 2 0 0 3 ）。因此，固然目前藥物治療已經可以達到不錯的療效，但是卻有許多內、外在因素干擾患者接受藥物治療情況。藍、林及蕭（ 2002）訪談調查七十位社區慢性精神分裂症患者及家屬，研究結果建議了解病患及家屬對藥物治療的信念與態度有其必要性，因其會影響患者服藥行為，研究者尤其強調和家屬及病患「結盟」的重要性，當同盟關係形成時可提昇服藥的順. 16.

(26) 從性。當出現正性或其他症狀愈嚴重、較相信調整生活環境的療效及副作用發生時，則愈可能出現不規則服藥的情形。因此當提供病患藥物治療時，以上的因素都是值得我們多加注意，避免達不到藥物治療的療效。二、. 心理－社會模式方面精神分裂症之心理－社會治療模式，包括衛教、家族治療、. 聯結社區支持性治療、社交技巧訓練、職能復健（支持性就業）、認知行為治療、個別治療、服藥遵從性訓練等。將疾病視為一個動態的過程，當處於疾病急性期階段，藥物治療的效果優於心理－社會治療方式，但是當疾病症狀漸趨穩定，則附加上述之社會－心理治療模式是非常重要的（ Lenroot, Bustillo, Lauriello, & K e i t h , 2 0 0 3 ）。有時，精神分裂病患者之重複住院，可能是由於出院時仍然潛藏家庭適應、個人適應、個人性格等問題，此為短期住院治療無法完全解決的問題，需要於出院後繼續於門診與社區精神醫療中予以處理（胡， 1 9 9 7 b ）。在各種慢性精神病患之中，以慢性精神分裂症病患人數最多（引自林、陳， 1 9 9 6 ）。我國為了加強社區病患之社會功能，避免長期滯留於醫院，因此於 1 9 8 9 年開始針對慢性精神病患，展開一連串之社區復健計劃，項目包括：社區復健中心、庇護性工作場、康復之家及居家治療（行政院衛生署，無日期）。一個針對復健病房長期住院但達出院標準者，予分成接受社區復健及繼續住院兩組之研究，發現接受社區復健者與住院治療者於控制病情方面，兩者之間的治療. 17.

(27) 療效並無差異（陳、吳、呂， 1 9 9 9 ）。余、陳、成及林（ 1 9 9 5 ）比較接受住院、門診、社區復健治療患者之生活品質差異，結果顯示接受社區復健者之生活品質較優於未接受社區復健者。成及楊（ 1997）接受社區復健治療患者比只接受門診治療者之活動性及經濟能力較佳。由此可見，社區復健康計劃實施至今，已經透過研究證實確實具有療效存在。三、. 居家照護模式方面慢性精神分裂症患者出院後回到家中的照護模式，除了仍然. 必須規則返回醫院門診追蹤，拿藥回家按時服用之外，也可以選擇接受社區復健治療，居家照護模式即為其中之一。目前台灣之居家護理模式，乃以醫院為基礎的社區復健模式為主，強調將醫院之醫療與照顧延伸至社區之方式（林、沈、蔡， 1 9 9 3 ）。盧、劉、陳、鄒及沈（ 1995）之調查研究，發現某醫學中心接受居家治療的對象當中，二年期間以精神分裂症診斷人數佔最多，將近 5 4 %。與其他醫院居家治療服務對象診斷分佈相似，甚至某些專科醫院或較大型的醫學中心，大多數個案以精神分裂病為主（引自盧、劉、陳、鄒、沈， 1 9 9 5 ）。居家照護對病人及家屬的影響，已經有許多研究證實具有正向及實質的幫助。居家照護可以促進病人於積極症狀、人際關係、就業、時間分配、家庭生活、性格適應、負性症狀及活動量八個層面之日常生活適應（周、熊、黃， 1 9 9 2 b ）。接受居家照護之病患與家屬，均認為居家照護帶給他們最大的幫助就是得到「心理. 18.

(28) 支持」（林、沈、蔡， 1 9 9 3 ；盧、劉、陳、鄒、沈， 1 9 9 5 ），其次是病情轉變的處理（林、沈、蔡， 1 9 9 3 ），及問題解答與協助和病患溝通（盧、劉、陳、鄒、沈， 1 9 9 5 ）。 D r . C r o c k e e t t 來台分享其於美國從事精神科居家照護工作經驗時也提到，當精神病患家屬由於照顧病患而遇到困難時，或是由於擔心他人知道家中有生病的親屬，努力地隱瞞病情而造成沈重負荷，這種苦往往也是不足為外人道的，因此，經常只有居家護士到家中探視他們時，才有機會傾吐一番，居家護士可以說是病人及家屬唯一與重要的朋友，提供他們很重要的心理支持（蔡、陳， 1 9 9 3 ），這樣的經驗和我國的情況相當類似。此外，居家照護具備一個很重要的功能，即是教導家屬如何與病人相處，以減少家庭成員之間的衝突（林、沈、蔡， 1993；蔡、陳， 1 9 9 3 ）。林、殷、李及謝（ 2 0 0 1 ）認為因而可以提昇精神分裂症患者生活品質，涵蓋身體、精神健康、生活環境、心理特質、家庭生活、社會文化及角色功能層面，只是由於疾病慢性化之緣故，病患於工作、家事層面之角色功能表現依然不佳。針對社會醫療成本的層面，近來的研究顯示居家治療可以減少精神分裂病患者的平均住院天數及再住院率，接受居家照護二年以上時間患者，接受居家治療後，近三年的再住院率由 68%降至 39%，平均住院天數由每人每年 4 9 天降至 1 3 天左右（彭、林， 2 0 0 2 ）。即便居家照護有許多的好處，但是仍然有將近五成以上家屬及病患表示不願意接受居家訪視，主要的顧慮是「隱私問題」，擔心醫. 19.

(29) 護人員訪視時引起鄰人注意，因而暴露家中有人罹患精神疾病之祕密或羞恥，同時也擔心日常生活受到干擾（林、沈、蔡， 1 9 9 3 ；盧、劉、陳、鄒、沈， 1 9 9 5 ）。個案病情穩定，可自行看診是另一個家屬及病人覺得不需要接受家庭訪視的理由（盧、劉、陳、鄒、沈， 1 9 9 5 ）。第三節. 手足之經驗. 一、何謂手足關係中國人將兄弟姊妹稱之為手足，在中文的詞語中，手足比喻兄弟關係密切的意思（陸， 1 9 9 3 ）。血緣共有（有 5 0 % 的共同基因）使得手足之間緊緊聯繫在一起（李， 2 0 0 1 ）。西方學者解釋手足關係為兄弟姐妹間所有的互動，舉凡行為、口語與非口語的溝通均稱為手足關係（引自宋， 2 0 0 2 ）。手足關係可能是一生中持續最長久的關係，遠超過與父母、配偶或子女的關係（ P a r k e r & S t i m p s o n , 2 0 0 2 / 2 0 0 3 ）。手足關係之特質，依人生發展階段不同而有所不同。早期階段發展既豐富又複雜的關係，兄弟姊妹之間充滿愛、崇拜、恨、羨慕、害怕、喜悅、保護對方、被惹怒、溫暖、快樂、驕傲等複雜感受，直到青春期，手足間之關係開始慢慢減弱，成年初期彼此之間維持不是很深厚的關係，因為此時期大家忙於追求自己的興趣、事業、各種人際關係及個人獨立的自我意識等，彼此之間的聯繫也受到彼此居住的距離、配偶、所處社會、經濟差異、家庭及文化期待等的影響。但是到了老年時期，手足關係有了大轉. 20.

(30) 變，重新燃起聯繫感情的欲望，感受到手足是唯一能和自己分享早期生命經驗的人，此時期手足關係轉為親密、相互扶持（ P a r k e r & S t i m p s o n , 2 0 0 2 / 2 0 0 3 ）。我國宋（ 2002）研究發現成年前期的手足關係，維持一種親密但似有若無的狀態，不是特別關注的焦點，但是內心總是掛念對方，依事情狀況給予手足適時的提醒與支持。面對手足衝突情況，則是形成疏離關係以因應，不過若手足需要被幫助時，仍會去完成所謂手足該完成的事。李（ 2001）形容這是屬於手足間獨有的「禍福牽掛於心」的親情。但宋（ 2002）也提醒我們注意手足表現上的差異，有能力且自發想做與沒能力而義務上不得不做相比較，後者較容易產生無奈感受。二、罹病後手足關係之轉變父母或手足過世或罹患重病等重大事件，可能使手足關係重新發展或發展更密切（宋， 2 0 0 2； P a r k e r & S t i m p s o n , 2 0 0 2 / 2 0 0 3 ）。然而罹患嚴重精神分裂症時出現例外之情況（ Barak & Solomon ， 2 0 0 5 ），手足關係的親密程度較健康對照組為低，但是彼此之間的關心程度則無差異。但 Horwitz（ 1993）之研究發現不同的結果，精神分裂症病患與手足之間及與正常手足之手足關係發展並無不同。手足間關係之發展，在父母親過世後之發展更加快速，未患病手足對生病手足付出更多的關心、互動時間增加，有時也提供經濟上的支持。由於疾病的發生，使得未患病手足變得更加愛護手足，及更願意支持罹病手足（ S t a l b e r g , E k e r w a l d , & H u l t m a n ,. 21.

(31) 2 0 0 4 )。但是，也有手足壓抑自己的想法及情緒，刻意和罹病手足保持距離（ R u b e n s t e i n , F r i e d r i c h , L i v e l y , & B u c k w a l t e r , 2 0 0 2 ）。有些手足則是表現出理性的態度，但理性背後其實是隱藏對手足感到生氣與妒嫉的情緒（ Stalberg, Ekerwald, & Hultman, 2004)。我國的研究結果顯示，未患病手足對罹病手足的支持，傾向物質性的支持，像是經濟方面：支付住院醫療費用（鄭， 1985；羅等，2 0 0 0 ），但視原本手足之情濃淡不同而有所不同（鄭，1 9 8 5 ）。三、手足對手足罹患精神分裂病的看法國外的研究指出，經由訪談未患病手足對手足罹患精神分裂病的看法，發現罹病手足於孩童時期，似乎就已經顯得和其他孩童不太一樣，覺得罹病手足不太對勁，出現一些異常的行為，包括無法繼續上學完成學業或是學業成績退步，變得完全退縮在自己的小房間內，明顯退化、過度僵化，但這時仍無法認知到手足的異常行為是一種精神疾病症狀表現。但之後由於開始出現精神分裂病的症狀，包括攻擊行為、妄想性思考、多疑或大笑（手足形容大笑到就像一隻狗在吠一樣的怪異），醫師診斷手足罹患精神分裂病，甚至建議服用抗精神病藥物時，此時才確定手足生病了（ G e r a c e , C a m i l e r i , & Ay r e s , 1 9 9 3 ）。然後由於漸漸看見手足的疾病週期性一再發生，才開始慢慢察覺到手足罹患之疾病是一種慢性病（ R i e b s c h i e g e r , 1 9 9 1 ）。手足在成年時期發病，大多數的手足的經驗是感覺到特別難以面對，因為頓時覺得好像失去了原先健康、充滿希望與活力的手足（ R i e b s c h i e g e r , 1 9 9 1 ）。有些手足. 22.

(32) 則是感覺得手足因生病而得到一些好處，或是覺得手足經常不控制自己的行為，因而影響家人的日常生活（ Stalberg, Ekerwald, & Hultman, 2004)。或是幾乎所有事情都以罹病手足為焦點，無人以自己的方式過生活（ G e r a c e , C a m i l e r i , & Ay r e s , 1 9 9 3 ）。手足對於精神分裂病之成因，認為是多重因素，特別是含基因組成在內交互作用形成，因此是一種非常複雜的疾病。但有些手足則歸因於父母做得不好，導致家庭功能異常造成，此外，也有人認為是屬於人格疾病、壓力、憂鬱或是自尊心低落導致生病。本質上屬於腦部疾病或思考性疾病，而不是精神疾病（ Gerace, C a m i l e r i , & Ay r e s , 1 9 9 3 ）。我國針對精神分裂病患者雙親教養態度之研究，結果顯示父親或母親「高保護、低關懷」之教養態度，對罹患精神分裂病的影響很大，其與罹患精神分裂病之相關性高出「低保護、高關懷」之二倍。因此認為患者過去對父母親教養的負向覺察，可能是導致日後罹病之重要因子（徐、張、龍，2 0 0 1 ）。四、手足參與疾病處理過程的經驗國外的一項質性研究，二十位未患病手足接受訪談，提及他們參與疾病處理經驗， 80%覺得被醫療體系排除在外，並未參與患病手足的任何治療計劃； 60%表示曾經被醫療體系要求參與緊急情況的處理，包括危機處置、經濟提供、交通方面協助及協助辦理非自願住院手續等。 55%表示於參與疾病緊急處置時導致身心受創，但從未獲得適當的幫助， 90%則覺得社區中可利用來幫助生病手足的資源過於缺乏。基於上述的經驗，手足建議醫療團. 23.

(33) 隊讓他們參與患病手足之治療計畫，提供他們相關疾病危機處置、早期發現疾病惡化徵兆之相關衛教或介入措施或是希望醫護人員避免提供曖昧不清之訊息，例如：討論手足疾病問題時，不需要刻意不去使用 “精神疾病 ”的字眼，否則反而會更加深精神疾病之污名化（ R i e b s c h i e g e r , 1 9 9 1 ）。 G e r a c e、 C a m i l e r i 與 Ay r e s（ 1 9 9 3 ）之研究，發現處理手足疾病的模式有三種，一是合作型。主要是扮演協助手足就醫、安排日常生活，支持父母及患病手足的角色。二是危機導向型。當有困難解決或非預期事件發生時，則負責協助父母親緩和他們的情緒，扮演問題解決的角色。三是分離型。指的是間接涉入患病手足疾病處理，僅提供居住、經濟等協助，企圖和患病手足產生距離。目前與精神分裂病患者之手足相關議題之研究仍然缺乏，因此僅能從精神分裂病相關研究之人口學資料，做出簡單歸納與整理，如下表 2-1，發現父母親或是手足經常扮演主要照顧者之角色（林、殷、李、謝， 2001；周、熊、黃， 1992a；陳、吳、呂， 1 9 9 9 ；黃、李、毛， 1 9 9 1 ）。黃、李、毛（ 1 9 9 1 ）探討出院精神分裂病患者家屬在居家照顧期間之負荷經驗及其影響因素，研究發現主要照顧者是父母佔 7 6 . 6 % 明顯高出手足之 6 . 4 %，但是這些父母均已經上了年紀，表示大部分的病人出院返家後，照顧他們的重擔就落在年邁的父母身上。雖然羅等（ 2000）之研究結果發現兄弟姊妹為主要照顧者佔 42.3%，高出父母所佔之比率 39.5%，觀察近期研究之研究族群，由患病手足擔任照顧者之比率也有上. 24.

(34) 昇之趨勢（林、殷、李、謝， 2 0 0 1 ；陳、吳、呂， 1 9 9 9 ）。但卻發現手足與病人之互動頻率及帶外宿意願均明顯低於父母，主要是受到二個因素之影響，一是擔心自己生活受到干擾，其次是家裡沒有手足住宿空間，因此不方便帶手足外宿（羅等， 2 0 0 0 ）。精神病患社區醫療照護方案之評價研究，父母讓病人參與社區復健組之意願高於手足，而較多的手足希望生病手足能繼續住院（陳、吳、呂， 1 9 9 9 ）。表 2-1 歷年研究精神分裂病主要照顧者資料分析主要照顧者和研究對象主要照顧年代研究題目病患關係／百／人數者年齡分比黃、李、毛探討出院精神出院精神父母 76.6% 49－ 56 歲 29.6% （ 1991）分裂病患者家分裂病患手足 6.4% 57－ 78 歲屬在居家照顧者／ 47 人 40.6% 期間之負荷經驗及其影響因素周、熊、黃居家護理對精出院接受接受居家接受居家（ 1992a）神分裂病患者居家／ 11 父母 63.6% 41－ 50 歲 9.1% 家屬壓力知覺人手足 0% 51－ 60 歲之影響未接受居未接受居家 36.4% 家／ 11 人父母 75% 61－ 70 歲手足 8.3% 27.3% 未接受居家 41－ 50 歲 24.9% 51－ 60 歲 24.9% 61－ 70 歲 16.6% 陳、吳、呂精神病患社區精神分裂社區復健（ 1999）醫療照方案之病患者父母 51.7% 評價研究社區復健手足 27.6% ／ 29 人繼續住院繼續住院父母 37.9% ／ 29 人手足 55.2% 25.

(35) 林、殷、李日間、謝（ 2 0 0 1 ）家治分裂活品. 留療病質. 院之患之. 及精者比. 居神生較. 日間留精神分病患者 49 人居家治精神分病患者 168 人. 院裂／療裂／. 日父手居父手. 間母足家母足. 留院 73.5% 18.3% 治療 68.5% 10.1%. 五、手足的情緒反應手足的情緒反應，可能是來自於經歷手足罹患疾病過程，或是來自於參與處手足疾病的過程。罪惡感經常發生（ Newman, 1 9 6 6 ; R u b e n s t e i n , F r i e d r i c h , L i v e l y , & B u c k w a l t e r , 2 0 0 2 ）。未患病手足責怪自己，獨自讓兄長承受父母嚴厲的要求，罪惡自己不能及時阻止兄長疾病的發生，怪自己總是扮演被動旁觀的角色（ N e w m a n , 1 9 6 6 ）。罪惡感有時也會合併傷心感受，主要是時而認同患病手足是受苦難的，但時而又對罹病手足內心充滿怨恨，選擇迴避罹病手足，不想和罹病手足產生任何關係或聯結，強烈矛盾感導致內心罪惡感再度浮現（ T i t e l m a n , & P s y k , 1 9 9 1 ）。 Riebschieger（ 1991）研究指出，慢性精神疾病 (精神分裂症佔 71%)之成年手足之心理、情緒反應歷程，與經歷一些創傷事件，如死亡、失能、嚴重生理疾病等歷程相似，包含否認、生氣、磋商、憂鬱、痛苦減輕、接受五個階段，此哀傷與失落的歷程，可能彼此重疊且來來回回不斷地反覆發生，它是一個既漫長又複雜的情緒反應歷程。特別是當手足疾病又再度惡化，甚至住院時，未患病手足感覺到自己好像再度經歷罪惡、生氣、羞愧、悲痛情緒反應，同時感受情緒的程度變得更強烈（ Riebschieger, 1991； 26.

(36) S t a l b e r g , E k e r w a l d , & H u l t m a n , 2 0 0 4 ）。不斷經歷失落哀傷的歷程，因而可能阻礙哀傷情緒的疏通（ R i e b s c h i e g e r , 1 9 9 1 ）。然而要去接受手足異常行為原來是罹患精神分裂症，對未患病手足而言，更是特別使他們感到困惑與驚恐，令人感受到無限的傷心難過、生氣與挫折（ G e r a c e , C a m i l e r i , & Ay r e s , 1 9 9 3 ）。 Barak 與. Solomon（ 2005）比較精神分裂病患者手足和健康. 對照組手足之情緒經驗，結果顯示精神分裂病之手足出現較多生氣、嫉妒、傷心、難過、無助感、失望、懷疑、罪惡感、害怕、羞愧、困窘等負向情緒感受。 Rubenstein、 Friedrich、 Lively 與 Buckwalter（ 2002）發現手足出現負向情緒，包括壓力感受、害怕的感覺、罪惡感、傷心、憂鬱、焦慮及失去自信心。六、受到罹病手足疾病之影響一項調查研究， 752 位參與研究之精神分裂症病患手足，表示手足疾病幻聽及妄想等症狀所引發的行為，對他們造成相當程度之影響。48%手足表示罹病手足出現無意義溝通、44%困擾手足拒絕吃藥， 44%感覺家庭崩潰、 39%手足覺得罹病手足缺乏動機、 36%表示手足曾出現言語攻擊，30%左右困擾手足不願承認有病、情緒起伏不定、睡眠型態紊亂及藥物引起副作用等（ L i v e l y, F r i e d r i c h , & R u b e n s t e i n , 2 0 0 4 ）。受到罹病手足疾病之影響，也有學者區分為正、負向兩個層面（ G e r a c e , C a m i l e r i , & Ay r e s , 1 9 9 3；R u b e n s t e i n , F r i e d r i c h , L i v e l y , & B u c k w a l t e r , 2 0 0 2 ）。負向影響的層面，自覺疾病嚴重影響生活. 27.

(37) 所有層面，此影響是一種全面性、生活蒙受陰影的經驗。幾乎所有事情都以罹病手足為焦點，無人以自己的方式過生活。有人覺得受到中度的影響，主要是感受到父母親需要被幫助，因此扮演父母親和健康照護體系之間的溝通協調者，也擔負起照顧生病手足的責任，手足的疾病使生活變得愁雲慘霧，內心經常感到沈重而缺乏活力。僅有少數人覺得只受到間斷、片面的影響（ Gerace, C a m i l e r i , & Ay r e s , 1 9 9 3 ）。負向的影響除了情緒層面之外，手足覺得需要去證明自己和生病手足是不同的，要變得更加優秀，透過壓抑自己的情緒，和家人及手足保持距離（ Rubenstein, F r i e d r i c h , L i v e l y , & B u c k w a l t e r , 2 0 0 2 ）。正面影響的層面，手足表示自覺變得較可以忍受人與人之間的差異，可以用不同的觀點看待事情，激發努力向上的力量，不願成為製造麻煩的人物（ G e r a c e , C a m i l e r i , & Ay r e s , 1 9 9 3 ）。或是覺得自己變得更堅強、問題解決能力更好、變得懂得同情他人、努力過好生活及把自己照顧得更好（ R u b e n s t e i n , F r i e d r i c h , L i v e l y , & B u c k w a l t e r , 2 0 0 2 ）。也有手足覺得因手足生病因素，而使自己變得獨立，有自信、負責任及自我肯定，更能同理他人之困境，以非批判性的態度面對，可以容忍他人不同的意見，及激發自己的創造力與自我實現能力（ K i n s e l l a , A n d e r s o n , & A n d e r s o n , 1 9 9 6 ）。七、手足的調適策略手足之調適策略，常見的有否認（ Riebschieger, 1991；. 28.

(38) T i t e l m a n , & P s y k , 1 9 9 1 ）、合理化、低估、忽略（ R i e b s c h i e g e r , 1 9 9 1 ）、逃避（ G e r a c e , C a m i l e r i , & Ay r e s , 1 9 9 3 ）等防衛方式。否認通常是第一個階段的反應方式（ R i e b s c h i e g e r , 1 9 9 1 ）。有些手足刻意和患病手足保持距離，避免產生情感聯結，逃離手足的生活和問題，以降低必須照顧手足的感受。但有些人則選擇面對手足罹患精神分裂病的事實，有些手足努力讓自己成為精神分裂病相關知識專家。（ G e r a c e , C a m i l e r i , & Ay r e s , 1 9 9 3 ）。進到第二階段磋商反應時期時，未患病手足之態度，明顯轉為積極尋求不同方式治療手足的疾病，但若要達到接受的階段，研究結果顯示是困難的，主要是因為手足成年時期發病及一再發病等因素而使未患病手足難以面對（ R i e b s c h i e g e r , 1 9 9 1 ）。也有學者將手足調適策略分為健康或正向，及負向的調適策略。手足採用建設性逃離（ constructive escape）是屬於較健康的調適技巧。手足以忙碌的生活佔據所有時間與注意力，包括總是待在自己的房間內看書、聽音樂等，或是參與各式各樣的活動及才藝課程，藉此以釋放和生病手足生活在一起的壓力。另一種調適策略，將疾病具體化（ o b j e c t i f y i n g t h e i l l n e s s ），把疾病與患病手足的人分開，可恨的是疾病本身而不是患病手足（ Kinsella, Anderson, & Anderson, 1996) 。有些手足主動參與照顧他們生病的手足，同理手足之困境，以非批判性的態度面對（ Kinsella, A n d e r s o n , & A n d e r s o n , 1 9 9 6 ）。有些未患病手足的回憶，表示在他們年幼時，曾使用過一些對他們而言其實是不健康的調適方式. 29.

(39) ，雖然說快速有效，但是卻導致情緒功能的障礙。包括採用隔絕情緒或內化緊張情緒方式，主要是為了降低不舒服的感覺。或是採用僵化的自我控制行為方式，預期性心理，總是擔心困難即將來臨（ Kinsella, Anderson, & Anderson, 1996) 。我國研究，發現出院精神分裂病患者家屬在居家照顧期間之因應行為，以積極面對使用次數最多，而較少用逃避方式。但此研究樣本父母佔 7 7 %，手足僅佔 6 % （黃、李、毛， 1 9 9 1 ）。第四節. 影響未患病手足提供罹病手足協助意願之因素. 根據國外之研究報告，未患病手足提供罹病手足面對面及電話支持、情感支持（關係親密度）及功能性支持，隨著雙親一方或是雙親過逝而呈現顯著線性增加。父母雙亡是手足親密關係發展之最佳的預測因子，表示發展為較親密的手足關係，總是在父母親都已經過世以後。手足年紀較年長、居住距離較近、是罹病者唯一手足者，也與罹病手足有較親密的關係。疾病嚴重度是另一項提供協助的預測因素（ H o r w i t z , 1 9 9 3 ）。未生病手足感受到父母及生病手足是需要被幫助的，是最重要的影響現在及未來照顧意願的因素（ J e w e l l , & S t e i n , 2 0 0 2； R u b e n s t e i n , F r i e d r i c h , L i v e l y , & B u c k w a l t e r , 2 0 0 2 ），勝過未生病手足及生病手足之間的情感及互惠關係。反觀我國之情況，針對治療方式之看法，未患病手足選擇讓生病手足繼續住院治療之情況高於父母（陳、吳、呂， 1 9 9 9 ）。其次，由影響長期住院患者家屬探視與外宿頻率因素之研究結果，. 30.

(40) 發現未患病手足與生病手足互動頻率及帶外宿之意願均明顯低於父母，主要是因為擔心自己的生活受到干擾，家裡缺乏提供生病手足之住宿空間等（羅等人， 2 0 0 0 ）。雖然，國內仍然缺乏以精神分裂症手足為主體之相關研究，但就目前之研究與國外研究結果相比較，仍然發現我國未患病手足和手足互動關係似乎顯得疏離、接受手足回歸社區生活之意願較低，甚至缺乏和手足互動之意願。. 31.

(41) 第三章. 研究方法. 本研究第三章進入研究方法之介紹，共包括六個小節，分別為研究設計、研究對象及取樣方式、資料收集方法與程序、資料分析之方法、資料收集之嚴謹度及研究倫理之考量。第一節. 研究設計. 本章節說明質性研究之本質與發展、本研究採質性研究之原因，及研究者之角色。一、質性研究之本質與發展人們經常用各式各樣的方式，企圖去了解存在我們所處世界之事實真相（ t r u t h ）。真相或信念以及發現信念的方式即統稱為典範（ p a r a d i g m ）。簡言之，典範即是我們的世界觀，或我們看待世界的想法。質性研究（ qualitative research）方法之發展和自然主義典範（ naturalist paradigm）有關。因此，了解自然主義典範的本質，將有助於對質性研究發展的了解。自然主義典範強調事實（ reality）本身的複雜性、整體性，所有的實體（ entities）都是同步發生的、無因果關係存在，認識者與已知知識之間具有密不可分、彼此互動的關係，時間與脈絡影響概念形成，同時研究可能受到研究者本身、所選擇的典範、理論應用、脈絡中原本存在等之價值觀的影響。然而，自然論研究（ naturalistic inquiry）方法之進行，乃奠基於自然主義典範之本質。運作研究時必須遵守的原則，包括：於自然環境或脈絡下進行研究，研究者本身即為資料收集的工具，研究過程中，研究. 32.