慢性病老人自我照顧之生活經驗; The lived experience of self-care in the chronically ill elderly
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(2) 康照護系統的基礎,個體不僅可藉由自我照顧來促進健 康 、 維 持 健 康 、 預 防 疾 病 、 發 現 疾 病 及 治 療 疾 病( S t e i g e r & Lipson, 1985), 更 可 得 以 掌 控 健 康 狀 況 ( R i c h a r d s o n , 1 9 9 1), 進 而 對 自 我 健 康 增 加 控 制 感 、 自 主 性 與 參 與 感 , 以 達 最 佳 健 康 狀 態 ( Geyer, 1990)。 且 對 慢 性 病 患 而 言 , 有 效的自我照顧,不僅能成功地處理疾病症狀與避免疾病的 惡 化 ( Connelly, 1987), 亦 能 學 習 調 適 慢 性 病 所 帶 來 的 衝 擊 ( Furlong, 1996)。 隨著高齡化社會的來臨及疾病趨於慢性化,未來將會 有更多老年人罹患慢性病,而自我照顧不僅可滿足老年人 的健康需求,協助其在疾病的限制下仍能發揮個人最大潛 能,更能維持其健康及獨立自主,增加對生活中的控制, 以達到生理、心理及社會最佳狀態。因此,自我照顧是慢 性 病 老 年 人 健 康 照 護 中 最 基 礎 的 層 次,亦 為 最 重 要 的 策 略。. 第二節 研究動機 隨著醫療科技的進步,疾病型態由急性傳染病轉變為 慢性病,加上人口老化,且面臨著醫療成本的壓力及全民 健保政策的給付危機,慢性病老年人如何有效控制病程, 提高生活品質,減少社會經濟與人力資源耗損,成為一大 挑戰。因慢性病的特質是長期存在個體的疾病,不僅無法 完全康復,易產生殘障,相對的,醫療費用與護理照護比 急 性 傳 染 病 多 , 且 疾 病 造 成 的 死 亡 率 甚 高( 黃 , 1 9 9 4 )。 而 自我照顧是一種從醫療轉移到健康,從治療到預防,以及 -2 -.
(3) 從 醫 療 照 顧 到 自 我 照 顧 的 健 康 照 護 模 式 ( 王 , 2 0 0 0), 已 受 到許多健康專業普遍性關注,且強調自我照顧的成功關 鍵,在於個體能從傳統依賴醫療模式轉變為功能獨立、主 動( H i l l & S m i t h , 1 9 9 0 ; S c h w e r t e l K y l e & P i t z e r , 1 9 9 0 )與 持 續 不 斷 ( Hurley & Shea, 1992)。 Backman 和 Hentinen( 1999) 指 出 老 年 人 的 自 我 照 顧 全面反映了個體朝向健康照護、疾病和對生命的態度,所 以在老年人的生活裏無法與自我照顧分開。是故,在老年 人健康照顧意識的覺醒下,自我照顧對慢性病老年人極為 重要,不但可節省日益高漲的醫療成本,亦可增進其生活 品質,因一旦老年人失去自我照顧能力,不僅影響個人生 活 品 質 , 也 對 家 庭 、 社 會 帶 來 照 顧 上 的 負 擔( 李 、 林 、 劉 , 1994)。 由於老年人因經驗及生活情境之不同,在面對健康問 題的表現上,異質性頗高,當其罹患慢性病,健康狀況受 到衝擊時,自我照顧行為之表現為何呢?由於目前在自我 照顧的相關研究上,並未針對慢性病老年人作深入之探討 ,故無法真正陳述出其感受及經驗。為了能整體性了解和 支持慢性病老年人的自我照顧行為,建立與病共存的新健 康生活方式,因此本研究採質性研究法,深入探討老年人 在與慢性病共存下之自我照顧生活經驗。研究發現有助於 未來建構慢性病老年人的自我照顧行為量表及相關研究之 發展,並期能做為護理照顧之基礎,提供真正符合慢性病 老年人需求之照護,使慢性病老年人擁有健康的生活,享 -3 -.
(4) 受生命之美。. 第三節 研究目的 本研究的主要目的為探討慢性病老年人自我照顧之生 活經驗。. 第四節 名詞界定 ( 1) 慢 性 病 : 為 不 可 逆 性 、 累 積 的 、 潛 伏 的 或 者 損 害 的疾病狀態。 ( 2) 老 人 : 指 65 歲 以 上 者 。. 第二章 文獻查證 -4 -.
(5) 根 據 本 研 究 目 的 , 文 獻 查 證 將 包 括 三 大 部 分 : (一 ) 慢 性 病 的 特 徵 ,( 二 ) 慢 性 病 與 老 年 人 ,( 三 ) 自 我 照 顧 , 和 (四)質性研究。分述如下:. 第一節 慢性病的特徵 B u r i s h 和 B r a d l e y( 1 9 8 3) 將 疾 病 簡 易 分 為 「 慢 性 病 」 與 「 急 性 病 」, 主 要 依 其 發 病 的 原 因 、 時 間 、 疾 病 導 因 之 確 認及預後等四個層面。一為發病原因層面:慢性病主要原 因為個人生活型態所致,而急性病則多因病毒感染。二在 時間特性層面:慢性病通常潛伏期及持續期間較長,而急 性病則發病迅速,且疾病持續時間較短。三於疾病導因之 確認層面:慢性病的導因極為複雜,症狀表現也不明確, 但急性病的導因與症狀表現則較明確化。四在疾病預後層 面:慢性病是一長期性疾病,無法治癒,相反的,急性病 則較能在短時間內復原。由此可了解慢性病之特質及與急 性病之差異性。 在慢性病之定義方面,因相關論述多且複雜,是個難 以 明 確 界 定 之 辭 彙 。 例 如 Robert 指 出 美 國 慢 性 病 委 員 會 ( C o m m i s s i o n o f C h r o n i c D i s e a s e)將 慢 性 病 界 定 為 正 常 狀 態受到損害或已偏離常態,並具有下列一種或一種以上特 性 :永 久 性 、不 可 逆 的 病 理 變 化 、 殘 留 失 能 、需 復 健 治 療 , 或 者 需 要 長 期 的 監 控 、 觀 察 與 照 護( 引 自 C u r t i n & L u b k i n , 1 9 9 5)。 而 美 國 國 家 長 期 照 護 會 議( N a t i o n a l C o n f e r e n c e o n -5 -.
(6) Care of the Long-Term Patient) 則 以 時 間 層 面 來 界 定 慢 性 病,其對慢性病的定義是病情需持續或長時間的照護,至 少 達 3 0 天 的 急 性 住 院 天 數,或 在 不 同 醫 療 機 構 需 3 個 月 的 照 護 或 復 健 ( 引 自 C u r t i n & L u b k i n , 1 9 9 5 )。 另 B u e r g i n 表 示慢性病是在一段不定的時期內,因疾病所引起的症狀或 病 徵 , 其 病 程 為 長 期 , 且 只 能 部 份 復 原 ( 引 自 Curtin & Lubkin , 1995)。 但這些早期之慢性病定義,因多不具包容性與缺乏彈 性 , 遭 受 到 後 期 學 者 之 質 疑 , 如 Curtin 與 Lubkin ( 1995) 重新賦予慢性病之定義,他們定義慢性病為不可逆的、累 積的、潛伏的或者損害的疾病狀態,此狀態需整體的人文 環 境 ( human environment), 以 提 供 支 持 性 的 照 護 、 自 我 照 顧 、 功 能 維 持 及 預 防 失 能 的 工 作 。 而 E l i o p o u l o s( 1 9 9 9 ) 亦 統 整 慢 性 病 之 相 關 定 義 , 歸 納 有 五 點 特 徵 , 包 括( 1)疾 病 是 無 法 根 治 且 為 不 可 逆 的 過 程 ;( 2) 是 為 長 期 疾 病 ;( 3) 需 長 期 的 指 導 、 觀 察 或 照 護 ;( 4) 需 執 行 自 我 照 顧 , 例 如 監 測 症 狀 、 服 藥 或 遵 從 治 療 活 動 ;( 5) 疾 病 已 潛 在 地 影 響 了個案的身、心、社會及靈性層面。 由上述相關的慢性病定義可了解,慢性病的論述包涵 多重意義,如從權威醫療導向轉為自我責任,從身體功能 變化到心理社會衝擊,從單向度定義到整體人文環境的考 量 ( 林 、 吳 , 1 9 9 9)。 亦 即 在 這 漫 長 不 確 定 的 病 程 中 , 個 體 的身、心、社會將隨著疾病發展而有所改變,其照護需求 亦隨之而改變。 -6 -.
(7) 此外,慢性病的種類多,其表現型態也多樣化,例如 發病過程可以突然或潛伏一段時間,症狀可驟然發生或突 然惡化,亦或一段時間內症狀緩和,甚至無症狀表現。為 了 更 了 解 慢 性 病 的 本 質 , C o r b i n 與 S t r a u s s( 1 9 8 8) 追 蹤 整 個慢性病過程發展,發現疾病之進行軌道可劃分為 8 個階 段 , 包 括 預 防 期 ( pretrajectory)、 發 病 期 ( trajectory)、 危 機 期 ( c r i s i s )、 急 性 期 ( a c u t e)、 穩 定 期 ( s t a b l e )、 不 穩 定 期( u n s t a b l e )、 衰 退 期( d o w n w a r d )與 死 亡 期( d y i n g ), 每個階段起伏不定。第一階段是預防期:於疾病發生前, 此時無症狀或徵象表現。第二階段為發病期:症狀或徵象 的表現,包括疾病的診斷期間。第三階段危機期:生命受 到威脅之狀況。第四階段急性期:慢性病急性惡化或合併 症出現,急需醫療處置。第五階段穩定期:為在遵從醫療 處置之下,疾病之進展或症狀得以控制。第六階段不穩定 期:即為遵從醫療處置,仍無法控制疾病之進展或症狀表 現,但尚不需住院治療。第七階段是疾病衰退期:因疾病 的症狀增加或失能導致個體身心狀況逐漸衰敗。最後的第 八階段為進入死亡期。由上述可發現隨著慢性病的進展及 病程變動,其對個體之衝擊影響亦隨之不同。 綜 而 言 之, 慢 性 病 的 橫 斷 面,不 僅 單 指 生 理 上 的 疾 病 , 更 是 包 涵 了 個 體 的 身、心、社 會 層 面。而 慢 性 病 的 縱 貫 面 , 亦不單指一個動態過程,更是指個體需隨著慢性病的進展 與變動,不斷地努力學習因應疾病所衍生的變化,使自我 能成功地與疾病共存。 -7 -.
(8) 第二節 慢性病與老年人 導致老年人身心功能衰退之原因,可以是老化,或可 以是疾病所造成,彼此間常交互影響,關係複雜不明,不 易 判 別 或 區 隔 ( 李 , 1 9 9 8)。 雖 然 兩 者 分 界 點 不 明 朗 化 , 但 疾病的罹病率,可隨著年齡累增,所罹患疾病的慢性化, 亦 隨 年 齡 累 增( 李 , 1 9 9 9), 這 可 能 與 環 境 中 的 致 病 因 子 蓄 積有關,生命愈長,所累積的致病因子愈多,愈易發病, 加上老化所致生理功能和保護作用退化影響,使得慢性病 的 罹 患 率 與 年 齡 成 正 比( 尤, 1 9 9 8 ) 。 因 此, 對 老 年 人 而 言 , 老化與疾病,彼此促動與加速著健康的改變。 慢性病對個體的身、心、社會皆有既深且廣的影響 ( L a m b e r t & L a m b e r t, 1 9 8 7 )。 而 研 究 發 現 , 是 以 造 成 生 理 層面衝擊最大,其次依序為心理、社會與日常活動層面 ( 胡 , 1 9 9 4)。 在 生 理 上 , 慢 性 病 可 對 全 身 器 官 組 織 , 甚 至 分子層級結構進行侵犯或傷害,導致生理功能或生理結構 的 改 變 ( L a m b e r t & L a m b e r t , 1 9 8 7)。 雖 然 罹 病 過 程 , 常 緩 慢而隱晦不明,在生理功能上,短時間內可能表現不出其 巨視結構方面的變化,但在微視結構上,其所產生的變化 不 容 置 疑 ( 李 , 1 9 9 9 )。 如 失 智 老 人 的 症 狀 表 現 , 初 期 只 是 健忘、常錯置物品,但其心智功能的持續退化,將造成記 憶力、判斷力與思考等方面障礙。由此可知,慢性病對生 理功能之影響是有系統性、漸進性及退化性的。研究發現 在生理功能方面,慢性病患最感困擾包括:易疲倦、活動 -8 -.
(9) 功能受限、消化不良、性生活減少、便秘、手腳常有發麻 或酸痛,及局部或全身疼痛;而生理結構方面,最常見的 改 變 為 缺 乏 完 整 性 及 外 表 改 變 ( 胡 , 1992、 1994)。 在心理社會層面,慢性病所造成的之衝擊,有情緒之 困窘、孤寂、自卑、自我心像改變、控制感消失、罪惡、 社 交 活 動 減 少 、 家 庭 生 活 失 序 、 角 色 轉 變 等 等( 胡 , 1 9 9 2 、 1994; Hodges, Keeley, & Grier, 2001; Lambert & Lambert, 1 9 8 7) 。而 老 年 人 更 常 因 慢 性 病 與 老 化 的 雙 重 壓 力 及 失 落 而 產 生 無 力 感 ( Miller, 1992)。 另 外 , R o l l a n d( 1 9 8 7)依 慢 性 病 發 病 型 態 、 病 程 長 短 、 結果和疾病所造成的損傷等四個層面,說明慢性病對個體 或家庭之影響。一在發病型態層面上,可分為急性發作與 漸進性發作,急性發作如腦溢血和心肌梗塞等,個體及家 庭必須在短期內作調適;而漸進性發作如退行性關節炎、 癌症與巴金森氏病等,個體及家庭則有較多的時間調適因 應慢性病所帶來之改變。二於病程層面上,可細分為進行 期、穩定期與復發期。在疾病的症狀與嚴重度的進行期, 個體及家庭需不斷地調適,以快速適應疾病,如癌症;而 於穩定期時,個體及家庭通常需面對疾病所遺留的缺陷, 如腦溢血所造成之偏癱或失語;在疾病的復發期時,個體 及家庭則需更有彈性,以應付突發之情況,如慢性阻塞性 肺疾病之急性惡化。三為結果層面上,即指慢性病對生命 威 脅 的 程 度,因 有 些 慢 性 病 不 致 於 威 脅 生 命,如 腰 椎 受 損 、 關節炎和失智症等,而有些慢性病如轉移性癌症或後天免 -9 -.
(10) 疫缺乏症候群則會致命,雖然疾病所造成的結果嚴重性差 異程度不同,但預期性哀傷,是個體與家庭皆會面臨且影 響深鉅的問題。四是疾病所造成的損傷層面,包括認知障 礙、運動障礙、活動耐受力受限、外表改變或醫療所致社 會烙印等,不同的損傷種類、程度和時間長短對個體及家 庭亦造成不同壓力程度,例如同時合併認知與運動障礙的 腦溢血病患會比脊椎受損病患需更多的角色調整。由此可 知,慢性病對個體與家庭的影響非常複雜且具個別性,依 其不同的發病型態、病程長短、結果和疾病所造成的損傷 而有所差異。 面 對 著 慢 性 病 所 帶 來 之 衝 擊 , Miller( 1992) 強 調 個 體 應 具 備 有 下 列 調 適 工 作 , 包 括 ( 1) 維 持 正 常 性 : 個 體 為 控制症狀及徵候,減低疾病所造成的損傷,盡可能地維持 正 常 生 活。 ( 2)調 整 生 活 型 態 : 個 體 可 能 需 改 變 生 活 習 慣 , 以控制慢性病的症狀及徵候,例如暴飲暴食、抽煙或缺乏 運動等習性需做調整改變,而每日的常規活動,或許需增 加一些治療活動,例如慢性肺阻塞疾患需做姿位引流和蒸 氣 吸 入 。( 3) 學 習 自 我 照 顧 之 知 識 與 技 巧 : 自 我 照 顧 是 慢 性病患維持健康的主要方法。但前提之下,個體需足夠的 知 識 、 動 機 及 技 巧 。( 4) 維 持 正 向 的 自 我 概 念 : 個 體 因 生 病而產生自卑,而將疾病經驗整合入自我概念,並維持或 增 強 自 尊 為 主 要 調 適 技 巧 。( 5) 依 社 會 改 變 去 做 調 適 : 慢 性病可能導致社交隔離或孤獨感,個體需努力維持與家人 和 朋 友 間 的 關 係 , 以 滿 足 其 生 理 和 情 緒 上 之 需 求 。( 6) 調 - 10 -.
(11) 適慢性病的失落:面對慢性病所帶來的失落,包括生理功 能、能力、外觀、工作狀況和經濟等等,個體需不斷地學 習 與 調 適 。( 7) 調 整 角 色 的 改 變 : 個 體 為 能 適 應 慢 性 病 所 帶來的影響,在角色上需作改變,如尋求醫療資源、自我 照 顧 、 遵 從 醫 囑 與 生 病 等 角 色 。( 8) 掌 控 生 理 的 不 適 : 因 慢性病所產生的不適,如關節疼痛、全身虛弱與疲倦、呼 吸喘或接受血液透析過程之不適。個體需學習掌控症狀 , 以 減 輕 生 理 之 不 適 。( 9) 遵 從 醫 囑 : 為 能 控 制 疾 病 惡 化 或進行,個體需執行醫療處方,並隨時與醫師討論病情之 變 化。 ( 1 0)坦 然 面 對 死 亡:慢 性 病 的 最 後 階 段 是 為 死 亡 期 , 但也是每個人必經之路,個體需調適自我,以勇於面對死 亡 。( 11 )面 對 社 會 所 賦 予 慢 性 病 或 失 能 之 烙 印 : 個 體 因 罹 患慢性病或其所造成的缺陷,而遭受到他人異樣眼光,面 對此烙印,唯有自信心及成熟的接受自我,才能成功地調 適 自 我 。( 1 2)維 持 控 制 感 : 個 體 可 藉 由 自 我 解 釋 或 評 價 之 認知性控制,或直接付諸於行動上的行為控制,亦或決策 控 制 , 來 調 適 慢 性 病 之 衝 擊 。( 1 3) 希 望 之 維 持 : 個 體 雖 然 健康狀況逐漸衰微,但仍需保有希望,才能了解生命之意 義。在此漫長不確定的病程中,個體需極大的努力以因應 調適慢性病的衝擊,尤其是老年人需不斷調適自我,接受 疾病所造成的改變,才能達自我統合境界。 林 和 吳 ( 2001) 的 研 究 發 現 , 慢 性 病 患 對 疾 病 意 義 建 構與行動策略,反映了與疾病相處之道。藉由慢性病患的 生病經驗述說,林和吳發現病患在疾病事件侵入後,會造 - 11 -.
(12) 成其生活經驗的崩解,而其與慢性病的互動脈絡,可用四 期來說明,即懵懂期、歸因期、比較期與轉化期。首先懵 懂期,是指病患從身心變化的指認辨識發現慢性病。其次 歸因期,為病患嘗試解釋自己得慢性病的因由。第三比較 期,病患經由社會化歷程,將自身疾病與他人的生病經驗 相互比較。第四轉化期,是病患將生病經驗轉化為一種生 活新經驗,體悟慢性病成為日常生活之一部份。此研究結 果顯現出,慢性病患者學習重新建立的一種新生活動態歷 程。 由上述文獻得知,慢性病對個體的身、心、社會變化 影響深鉅,尤其是老年人會漸失去對生活的控制,如此不 僅衝擊了其晚年生活,更影響其自我統合發展任務。故慢 性病老年人極需發展良好調適任務,不斷地調整自我,維 持自主與獨立,及藉由對疾病的意義建構,學習與瞭解慢 性病之屬性特徵,方能成功地因應疾病所衍生的變化,將 疾病融入生活經驗中。. 第三節 自我照顧 自 我 照 顧 的 概 念 , 自 1 9 7 6 年 即 受 到 各 學 門 如 醫 療、 護 理 、 心 理 學 、 社 會 學 、 健 康 教 育 等 之 重 視 與 發 展 ( Gantz, 1 9 9 0), 但 每 個 學 門 所 關 切 的 層 面 不 一 , 皆 有 其 重 要 性 與 意 義。以下即針對與護理有較直接相關之醫學、衛生教育及 護理學觀點,加以介紹自我照顧的概念。 在 醫 學 的 觀 點 , L e v i n( 1 9 7 6 ) 認 為 自 我 照 顧 是 一 般 人 - 12 -.
(13) 運作益於自我健康的活動過程,以促進健康、預防疾病、 發 現 疾 病 及 治 療 疾 病 ,為 照 護 系 統 中 之 初 級 照 護 。 Vickery ( 1986) 則 認 為 自 我 照 顧 是 個 體 重 視 醫 療 問 題 所 表 現 的 行 為。換句話說,醫學中的自我照顧是針對醫學問題或身體 症 狀 的 行 為 表 現 , 且 將 照 顧 的 職 責 (如 評 估 、 監 測 、 治 療 和 順 從 性 等 )轉 移 至 病 人,希 望 病 人 能 執 行 如 傳 統 醫 師 角 色 的 活動,例如能自我評估、自我症狀監測、自我治療與預防 等,病人的行為改變是為了遵從醫囑,醫師也期望教育病 人 達 到 與 其 一 致 的 治 療 性 目 標 ( Gantz,1990)。 衛生教育是運用教育的過程和行為改變策略來協助個 人 調 適 或 修 正 其 行 為 ( Parcel, Bartlett, & Bruhn, 1986), 例如應用壓力自我調節技巧或自我處置行為修正技巧,期 能 改 變 生 活 型 態 方 式 ( Gantz, 1990), 以 促 進 健 康 或 預 防 健 康 問 題 。 而 G reen 等 人 於 1980 年 應 用 PRECEDE 模 式 (p r e d i s p o sing, reinforcing and enabling constructs in educational diagnosis and evaluation)發 展 自 我 照 顧 計 畫 , 將影響個體執行自我照顧行為歸納於三個因素,即素質因 素 (p r e d i s p o s i n g f a c t o r s )、 促 使 因 素 (enabling factors)與 增 強 因 素 (reinforcing factors)。 首 先 是 素 質 因 素 , 為 個 體 本 身內在因素,包括認知、動機、信念及價值觀等;次是促 使 因 素,為 個 體 執 行 自 我 照 顧 行 為 時,所 需 之 技 能 與 資 源 ; 三 為 增 強 因 素,即 個 體 的 社 會 支 持 系 統( 引 自 P a r c e l e t a l . , 1 9 8 6)。 是 故 , 教 育 的 過 程 可 增 強 個 體 對 自 我 照 顧 之 認 知 、 動機與信念,或藉此以修正錯誤的行為,使個體能有效地 - 13 -.
(14) 執行自我照顧,並期得到社會支持系統的協助,來達到行 為改變之目標。 在 護 理 領 域,最 早 致 力 於 自 我 照 顧 概 念 發 展 的 是 O r e m , 於 1950 年 代 期 間 , 即 不 斷 地 發 展 自 我 照 顧 的 概 念 與 理 論,其將自我照顧定義為具有動力及能力的成熟個體,針 對個體發展和環境影響因素,所採取適當、確實和有效力 的調節活動,目的是希望藉由這些調節活動來維持生命機 能及結構完整。而個體執行自我照顧是為一種深思熟慮的 行為表現,在於滿足其一般性、發展性及健康偏差性之自 我 照 顧 需 求 , 以 使 個 體 達 到 健 康 ( O r e m , 2 0 0 1)。 E r i c k s o n , Tomlin 和 Swain ( 1983) 認 為 自 我 照 顧 乃 為 個 體 運 用 內 外 在自我照顧資源之活動,以獲得、維持和促進最佳之整體 性 健 康 ( h o l i s t i c h e a l t h )。 S i m m o n s ( 1 9 9 0 ) 則 指 出 自 我 照 顧行為是個體能做決策及健康促進生活方式的表現。因此 個體若能執行健康促進的自我照顧行為,有助於提升個體 幸 福 安 適 的 層 次 ( Hartweg, 1990)。 由上述可了解,自我照顧的概念範疇相當廣,因此 W o o d s( 1 9 8 9 ) 進 一 步 應 用 S m i t h( 1 9 8 1 ) 所 提 出 的 四 個 健 康 模 式 , 即 臨 床 健 康 模 式 ( clinical model of health)、 角 色 執 行 健 康 模 式( r o l e p e r f o r m a n c e m o d e l o f h e a l t h )、 適 應 健 康 模 式 ( adaptive model of health) 及 幸 福 健 康 模 式 ( eudaemonistic model of health) ,藉 此 四 個 模 式 中 對 健 康 的思惟,來加以統整歸類自我照顧的相關概念。首先在臨 床 健 康 模 式 , 其 定 義 健 康 為 沒 有 疾 病 或 失 能 ( Smith, - 14 -.
(15) 1 9 8 1)。 此 概 念 導 向 延 申 至 自 我 照 顧 , 即 是 疾 病 行 為 的 表 現 及健康偏差性自我照顧需求,所採取的策略有辨識症狀 、監測症狀、依症狀反應及評值等,目標是能降低疾病之 罹病率、死亡率及醫療費用支出。第二為角色執行健康模 式 , 強 調 健 康 是 個 人 能 有 效 地 執 行 其 社 會 角 色 ( Smith, 1 9 8 1)。 此 論 點 延 申 至 自 我 照 顧, 即 為 一 般 性 和 發 展 性 自 我 照顧需求,所採取的策略有自我執行日常生活活動及復健 計 劃,目 標 為 使 個 體 具 有 獨 立 功 能。第 三 是 適 應 健 康 模 式 , 強 調 個 人 的 健 康 是 要 對 環 境 能 調 節 與 適 應 ( Smith, 1 9 8 1)。 此 觀 點 延 申 至 自 我 照 顧, 是 為 能 調 適 壓 力 和 自 我 處 置,期藉由採取自我處置和壓力處理策略,來達到行為改 變之目標。第四在幸福健康模式,強調健康是為達到幸福 安 適 與 自 我 實 現 ( Smith, 1981)。 此 觀 點 是 以 健 康 促 進 為 導向,應用在自我照顧上,則是藉由執行健康促進之自我 照顧策略,促使個體達到幸福安適為目標。應用此四個模 式的健康概念,延伸至自我照顧概念,不僅提供明確的概 念架構來描述自我照顧概念範疇,更能清楚自我照顧的本 質,以促進未來研究發展趨向。 另 C o nnelly ( 1987) 以 健 康 信 念 模 式 為 基 礎 , 針 對 慢 性病患提出自我照顧概念模式,其認為影響個體執行自我 照顧行為,可用兩大因素來說明,一是素質因素,為個體 之自我概念、健康動機、預期效能及對疾病易感性與嚴重 性的認知;二為促使因素,包括個人特質、心理狀態、對 醫 療 遵 從 度、行 動 線 索、社 會 支 持 及 健 康 照 護 系 統 的 特 性 。 - 15 -.
(16) 而 B a k e r 與 S t e r n( 1 9 9 4)則 認 為 慢 性 病 患 執 行 自 我 照 顧 行 為之關鍵在於了解慢性病之意義。但不論個體是處於何種 健康狀態,如健康、急性病、慢性病或長期臥床等,個體 執 行 自 我 照 顧 主 要 是 為 了 滿 足 其 身 、 心 需 求 ( Hirschfeld, 1985)。 在自我照顧行為的相關研究上,大部分是為量性研究 ,其多探討自我照顧與某些變項間之相關性,如健康狀態 、社 會 支 持 、 症 狀 困 擾 與 自 我 效 能 等 等( 王 、 王 、林 , 1 9 9 8; 李、王,2 0 0 1;汪、顧、林、魏,1 9 9 8;H a u g , W y k l e , & N a m a z i , 1989; Rockwell & Riegel, 2001), 或 對 一 般 身 體 症 狀 表 現 時所採取的自我照顧策略,研究發現,大多數老人對一般 身體症狀是不採取行動反應,其多依症狀嚴重度來決定是 否 尋 求 醫 療 專 業 人 員 協 助( H o l t z m a n , A k i y a m a , & M a x w e l l , 1 9 8 7 ; S t o l l e r , F o r s t e r , & P o r t u g a l , 1 9 9 3) ,亦 或 採 介 入 衛 教 措 施 來 評 量 自 我 照 顧 行 為 是 否 增 進 ( Glasgow et al., 1992; J a a r s m a e t a l . , 2 0 0 0)。 另 C l a r k( 1 9 9 8) 依 O r e m 的 自 我 照 顧理論及其先前研究發現為架構,擬定開放式問卷,包括 營養的知識與行為、休息與睡眠、處理壓力方式、環境安 全、社會支持、活動能量與獨立、生活品質與生活樂趣等 項目,來調查健康老人的自我照顧行為表現。而這些研究 發現僅能片段地瞭解自我照顧行為,無法獲知完整的自我 照 顧 行 為 表 現 為 何。 至 於 在 相 關 質 性 研 究 上 , Dill, Brown, Ciambrone 與 Rakowski( 1995) 亦 只 針 對 老 人 其 身 體 常 見 的 1~2 個 症 狀 , 來 探 討 其 所 採 取 自 我 照 顧 之 策 略 與 意 義 , - 16 -.
(17) 研究結果將照顧型式分為個人自我照顧、專業人員主導之 自我照顧與結合二者方式之自我照顧,且個案多描述到其 照顧者與被照顧者的角色扮演意義。因此為對此行為做一 整體性的瞭解,宜從其生活經驗中去深入探討自我照顧行 為之表現。 統整上述文獻得知,自我照顧是達到幸福安適的一種 行為策略,且涵蓋了三級預防,例如在第一級預防上,包 括執行自我照顧活動以促進健康,並藉由衛生教育和特殊 保護來預防或減少危害健康因素,使疾病發生率降低。第 二級預防包括能自我評估,監測症狀,以發現疾病,早期 診斷與治療,能自我處置以選擇及決定自我治療方式。第 三級預防上則藉由自我照顧以修復健康,緩和及限制疾病 惡化。可見自我照顧包含層面甚廣,不論個體之健康狀況 是處於疾病易感染期、症狀期或殘障期,皆可藉由自我照 顧來促進或維持健康,特別是難以復原之慢性病患者,更 需持續地執行自我照顧,以預防疾病的惡化,並避免併發 和續發症的發生。因此自我照顧應融入慢性病老年人之日 常生活中,如此不僅可調適慢性病所帶來之衝擊,更能增 進其生活品質。然而針對慢性病老人自我照顧行為做整體 性探討的研究仍付之闕如,故本研究以質性研究法,深入 探討慢性病老人自我照顧之生活經驗,以期作為未來臨床 護理及相關研究之參考,進而提昇老人照護品質。 第四節 質性研究 質 性 研 究 是 以 人 為 導 向 之 研 究 ( 吳 、 李 , 1 9 9 5), 在 於 - 17 -.
(18) 深入探討人與人 、人與事之間的互動關係,重視個人真實 感 受 與 對 事 物 的 看 法, 強 調 事 實 的 整 體 性( 簡、 鄒, 1 9 9 8), 亦質性研究嘗試以全面的觀點來瞭解人類在複雜情境下的 整 體 經 驗,而 非 以 人 力 操 縱 或 控 制 某 些 情 境 變 數( M u n h a l l , 2 0 0 1 ; P o l i t & H u n g l e r , 1 9 9 9)。 由 此 可 知 , 質 性 研 究 不 在 操 作變項,或驗證假設、回答問題,而是透過研究對象本身 對事物的觀點,去探討問題的真實性,以瞭解此現象或行 為之意義。 M u n h a l l( 1 9 8 9) 認 為 有 四 個 時 機 可 運 用 質 性 研 究 法 : 第一,當此主題或現象未被瞭解時;第二,當現象看起來 似乎可被瞭解,但卻與事實有衝突、偏差或信念隨著時間 而有所改變;第三,當對某現象的存在感到不確定或有所 質疑時;第四,研究者欲嘗試體驗他所不知之事。是故, 質性研究的取向是於探索及瞭解某種意義與現象。但人類 的複雜面與多面性是難以理解的,因每個人皆是獨特的個 體,有其不同的個性、社會環境、價值觀以及生活習慣。 故 B o y d( 2 0 0 1) 表 示 質 性 研 究 為 一 系 統 性 的 研 究 方 式 , 強 調質性研究是為能察覺人類的複雜性與多面性,焦點是整 體性的探討人類主觀生活經驗及所賦予之意義。 質性研究的哲學基礎是為自然主義,認為世界的真理 為多面性的,並不是只有單一面而已,由個體的主觀心理 意向所構成,亦即需透過人的知覺感受才會存在,可藉由 個人的敘述過程來了解其經驗,並以歸納的思考式來理解 其 生 活 情 境 所 賦 予 的 意 義 與 價 值 ( 雷 , 2002 ; Polit & - 18 -.
(19) H u n g l e r , 1 9 9 9 , 2 0 0 1 ; S t r e u b e r t & C a r p e n t e r , 1 9 9 9)。 為 瞭 解 真實世界的情況,研究者本身即是主要的研究工具,對研 究結果皆不作任何的預期假設,藉由個人的洞察力和敏覺 性,有系統地記錄所看到的、所得到的資料,以發現問題 的 重 要 範 疇 、 向 度 , 及 交 互 關 係 ( 吳 、 李 , 1 9 9 5; 簡 、 鄒 , 1 9 9 8)。 並 重 視 事 情 發 生 的 情 境 脈 絡 關 係 , 因 人 、 時 、 地 之 背 景 不 同 , 對 事 件 之 感 受 及 所 賦 予 意 義 會 有 所 改 變( B u r n s & Grove, 2001)。 歸納上述質性研究法之特性,是以探討整體現象為主 要目標,強調情境脈絡於理解意義過程中的重要性,重視 過程面,目的是在於理解事實,而現象的意義是基本關切 所在。. 第三章 研究方法 - 19 -.
(20) 第一節 研究設計 因生活經驗本身是一個複雜的現象,人們不但生活在 現在所經歷的情境之中,亦挾持著過去的經驗,在此一個 動態歷程,宜以質性研究法,來整體性的瞭解此生活經驗 的 本 質 或 基 本 結 構( 穆 , 1 9 9 6 )。 本 研 究 主 要 目 的 為 深 入 探 討慢性病老年人自我照顧之整體生活經驗,強調自我照顧 行為在生活脈絡中的意義,透過深度訪談來瞭解被研究者 對此經驗的詮釋與觀感,以明瞭其真正內涵意義,為能獲 得完整自我照顧的經驗,故採質性研究法來進行之。. 第二節 研究對象 本研究採立意取樣,以慢性病老年人為研究對象,選 樣 條 件 為 :( 1) 6 5 歲 以 上 ,( 2 ) 經 醫 師 診 斷 患 有 慢 性 病 至 少 六 個 月 以 上 ,( 3 ) 意 識 清 楚 ,( 4) 可 用 國 、 台 、 客 語 溝 通 ,( 5) 無 活 動 障 礙 ,( 6) 非 居 住 於 機 構 者 。 研 究 者 為 提 昇個案疾病診斷之變異性,向不同疾病科別領域的健康照 護專業人員,說明本研究之目的與收案條件,透過其協助 來引薦個案,再經研究者進一步篩選後正式取得研究樣 本。收集資料過程中,研究者一次只訪談一位個案,樣本 數視訪談內容分析結果而定,即當資料中未出現新的單元 類目時,則表示資料收集已達飽和狀態,可停止取樣。. 第三節 研究工具 研究工具包含了研究者、非結構性訪談指引及錄音 - 20 -.
(21) 機 。 主 要 訪 談 問 題 包 括 :( 1 ) 請 您 描 述 罹 患 慢 性 病 的 整 個 經 歷 。( 2) 自 從 罹 患 慢 性 病 後 , 您 如 何 照 顧 自 己 的 健 康 ? ( 3) 是 否 有 其 他 照 顧 自 己 之 經 驗 要 補 充 ?. 第四節 研究之信任價值度 本 研 究 採 用 L i n c o l n 與 G u b a( 1 9 8 5 ) 所 提 出 的 確 實 性 ( credibility)、 可 轉 移 性 ( trans ferability)、 可 信 賴 性 ( dependability) 及 可 確 認 性 ( confirmability) 等 四 項 標 準 , 來 建 立 研 究 的 信 任 價 值 度 (trustworthiness)。 分 別 敘 述 如下: ( 一 )確 實 性 : 是 指 研 究 資 料 及 結 果 是 否 能 忠 實 反 應 研 究對象的主觀感受或經驗,亦即代表著資料的真實價值。 研究者可藉由五個主要技巧來提高資料的確實性,第一為 藉由延長在現場時間、持續觀察及三角交叉法 ( t r i a n g u l a t i o n)等 活 動 來 增 加 研 究 發 現 的 可 信 任 度。 第 二 為藉由同儕的辨證討論活動,重新檢視自我想法和資料分 析 步 驟。第 三 為 藉 由 異 質 個 案 分 析( n e g a t i v e c a s e a n a l y s i s ) 來增加研究資料的確實性。第四為藉由合適的參考資料, 例如文件、照片或錄影帶等,以檢視研究發現是否符合個 案的原始資料。第五為將研究分析結果請個案審核,以確 實 瞭 解 研 究 結 果 真 實 反 應 了 個 案 的 本 質 ( Lincoln & Guba, 1985)。 而 Sandelowski( 1986) 更 建 議 與 個 案 建 立 關 係 , 可 助 於 提 高 資 料 的 確 實 性 。 另 外 Patton 認 為 在 質 性 研 究 中,研究者即為資料收集工具,因此研究者的訓練、品質 - 21 -.
(22) 及 經 驗 皆 會 影 響 資 料 的 確 實 性 ( 引 自 Polit & Hungler, 2001)。 研究者本身於碩士班進修期間,主修老人護理課程及 接受質性研究法之會談、記錄、分析與詮釋的訓練,有助 於資料的收集與分析能力。於資料收集過程中,研究者在 健康照護專業人員的引薦下接觸個案,首要先自我介紹及 說明研究之目的,以建立良好信任關係,並與個案約定訪 談時間和地點,訪談次數則視資料內容之豐富性及澄清資 料內容之必須性而定。對研究對象之訪談內容描述,研究 者仔細傾聽訪談錄音帶,將錄音內容逐字謄寫出來,且在 資料分析過程,為避免個人偏差,研究者常不定時與指導 教授及研究同儕討論,藉此重新檢視對資料之知覺、洞察 力及分析步驟,以提高研究資料的真實性。 ( 二 ) 可 轉 移 性 :是指研究結果可推廣運用至其他個案 的程度。研 究 者 可 藉 由 立 意 取 樣 來 獲 得 具 代 表 性 樣 本 , 並 將研究設計及資料收集過程中的細節,巨細靡遺描述,以 提 高 資 料 的 可 轉 移 性 ( Lincoln & Guba, 1985)。 另 Miles 與 H u b e r m a n( 1 9 8 4) 更 建 議 在 資 料 分 析 過 程 , 研 究 者 應 避 免 太 過 投 入( g o i n g n a t i v e )與 選 取 過 具 代 表 性 之 精 英( e l i t e bias ), 而 造 成 整 體 的 錯 誤 ( holistic fallacy)。 研 究 者 為 收 集 足 夠 且 豐 富 之 資 料, 採 立 意 取 樣, 設 定 明 確 之 收 案 標 準 以 選 取 個 案,使 資 料 具 代 表 性,加 上 異 質 性 的 取 樣 , 使資料內容更豐富。研究者亦會提供豐富的內容描述,以供讀 者判斷研究結果是否具轉移性。 - 22 -.
(23) ( 三 )可 信 賴 性: 是 指 若 重 複 對 相 同 的 研 究 參 與 者 與 情 境 進 行 相 同 訪 談 , 是 否 會 得 到 一 致 性 的 結 果 ( Lincoln & Guba, 1 9 8 5), 亦 代 表 著 資 料 之 穩 定 性 , 不 會 因 時 、 地 之 不 同 而 有 所 改 變( P o l i t & H u n g l e r , 2 0 0 1) 。研究者可藉由建立審查管道 , 來 提 高 資 料 之 可 信 賴 性 ( Lincoln & Guba, 1985)。 研 究 過 程 中, 研 究 者 將 訪 談 指 引 、 錄 音 資 料 、 逐 字 轉 錄 之 原始資料、分析譯碼過程之記錄及研究發現之結果皆確實保 留,並在資料分析上,將分析步驟和過程與指導教授討論,促 進自我反思,思考資料是否合適、合理或相容,以建立審查管 道之路徑。此外研究者抽取訪談內容 2 份,在資料分析完成後 兩 週 , 重 複 作 內 容 分 析 , 評 分 者 本 身 的 一 致 性 結 果 為 0.85, 顯 示研究者對資料的分析具有相當的穩定性。 ( 四 ) 可 確 認 性 :是指研究者能於研究過程完全排除偏 見 ( bias ), 使 研 究 資 料 保 持 客 觀 或 中 立 ( neutrality), 亦 當 研 究的 確 實 性 、 可 轉 移 性 及 可信 賴 性 都建立時 ,即 可 達 確 認 性 ( L i n c o l n & G u b a , 1 9 8 5 ; S a n d e l o w s k i , 1 9 8 6 )。 研 究 者 可 藉 由 進 一 步 的 審 查 管 道 確 認 及 反 思 日 誌 來 輔 助, 以 確 認 在 研 究 過 程 與 結 果 上 無 偏 差 存 在 ( Lincoln & Guba, 1985)。 研 究 者 為 了 使 研 究 達 到 可 確 認 性 ,於 研 究 過 程 中 不 斷 自 我 提醒, 以 開 放 式 態 度 接 收 每 個 個 案 的 生 活 經 驗 特 質 及 差 異 性, 忠實的描述資料 , 並 不 斷 檢 視 研 究 之確 實 性 、 可 轉 移 性及可 信 賴 性 ,以提高研究之可 確 認 性。 第五節 資料收集過程 資料收集過程,研究者將訪談指引請兩位專家審核是 - 23 -.
(24) 否符合研究之目的,並以前驅性研究來檢測訪談指引之適 用性、研究步驟之適當性、訪談技巧及訪談過程可能遇到 的困難等等,作為正式收案的修正參考。 在兩位專家審核訪談問題符合本研究之目的後,選擇 二 位 慢 性 病 老 人 進 行 前 驅 性 研 究 。 在 訪 談 後 4 8 小 時 內, 研 究者將錄音帶內容轉錄成文字資料,藉此前驅性研究過 程,研究者不斷檢討自我訪談技巧,並和指導教授進行密 切討論,以修正不當之訪談技巧,同時在資料分析過程, 進行開放性譯碼,從中更易了解慢性病老人所表達之意, 益於進行正式研究之資料收集。 收案過程, 為使研究資料內容更豐富,研究者除了依 立意取樣條件尋求合適個案外,更要求增加疾病診斷之變 異性,於是研究者向不同領域的健康照護專業人員說明本 研究之目的,經由其協助來初步瞭解個案的生活及保健方 式。當個案符合收案標準時,由健康照護專業人員先向個 案簡單說明研究之目的,徵求個案同意參與研究,在獲得 個案口頭同意後,透過健康照護專業人員的引薦,先以電 話問候或親自當面向個案自我介紹,進一步說明研究之目 的與方式,並約定訪談時間和地點。訪談地點選擇在個案 家中或一個較安靜不被干擾之環境。在正式訪談時,研究 者再次說明研究之目的及個案之權利,並獲得個案簽署之 研 究 同 意 書。於 訪 談 之 初,研 究 者 詢 問 參 與 者 的 基 本 資 料 , 包括年齡、籍貫、教育程度及疾病史等,接著依訪談指引 詢問。多數個案在描述如何照顧自己健康時,內容皆較簡 - 24 -.
(25) 短 , 需 不 斷 引 導 之 , 例 如 「 請 您 就 這 部 分 多 談 談 」, 或 應 用 澄清、總結、重複個案話語或問題來再次帶入主題,在引 導之下,每位個案皆能充分描述自我照顧之生活經驗。訪 談時間約為一小時,訪談次數則視參與者所述內容是否豐 富,以及澄清資料內容之必須而定。. 第六節 資料分析 資 料 分 析 與 資 料 的 收 集 是 同 時 進 行 的 , 並 採 用 Tesch ( 1990) 建 議 的 八 個 資 料 分 析 步 驟 , 包 括 ( 一 ) 傾 聽 訪 談 錄音內容,並將錄音的訪談內容逐字謄寫,以獲得個案的 原始資料。仔細閱讀全篇原始資料,當有某些想法時可略 作 摘 記 , 以 獲 得 對 整 體 全 盤 瞭 解 。( 二 ) 將 謄 寫 的 訪 談 內 容 經一再閱讀後,自我反思此內容代表了什麼?思考並在旁 寫 下 資 料 內 容 所 隱 含 之 意 義 , 避 免 表 淺 或 具 體 之 意 。( 三 ) 當完成數篇訪談內容之上述工作後,將所有呈現出的意義 列 出 , 相 似 的 則 歸 類 在 一 起 。( 四 )將 上 述 歸 類 後 的 意 義 轉 為 編 碼 ( c o d e s ), 並 將 這 些 編 碼 歸 到 適 當 的 原 始 文 字 內 容 中 , 且 檢 視 是 否 有 新 的 編 碼 出 現 。( 五 ) 將 性 質 相 似 的 編 碼 組 成 類 目( c a t e g o r i e s ) 。 ( 六 )列 出 所 有 的 編 碼 與 類 目 。 (七) 將 屬 於 各 類 目 之 資 料 歸 於 其 下。 ( 八 )現 存 資 料 必 要 時 可 重 新譯碼。. 第七節 研究倫理 研究倫理主要考量有三,即利益原則、維護人性尊嚴 - 25 -.
(26) 原 則 與 公 正 原 則 ( Polit & Hungler, 1999)。 首 先 在 利 益 原 則方面,是指研究不具傷害性與免於被剝削,亦即研究者 需保護參與者,不讓他們受到利益的損害,或避免他們處 於尚未準備就緒的狀態下進行研究,故研究者需仔細衡量 該 研 究 之 風 險 與 利 益 比 率 ( Polit & Hungler, 1999)。 本 研 究主要為探討慢性病老年人自我照顧之生活經驗,強調的 是自我照顧的整體經驗分享,故對參與者的傷害性極低, 參與者亦可藉由訪談中來更瞭解自我照顧的重要性。研究 結果有助於未來建構慢性病老年人的自我照顧行為量表及 相關研究之發展,並期能做為護理照顧之基礎,提供真正 符合慢性病老年人需求之照護。 次在維護人性尊嚴原則方面,包含了參與者之自主與 對研究有充分了解的權利,亦研究者需明白告知參與者研 究之目的、性質、風險與利益比率,參與者有決定權來接 受 或 退 出 該 研 究( P o l i t & H u n g l e r , 1 9 9 9 ) 。在 研 究 過 程 中 , 因研究者是透過健康照護專業人員之協助,在權責上先就 研究目的、進行方式向健康照護專業人員說明,以獲得其 協助與支持。收案時,研究者對參與者仔細說明本研究之 目的、用途與資料收集方式,並充分告知參與者具有自主 權,由參與者自由選擇接受或退出此研究。當參與者同意 時則簽署研究同意書,同意書上附有聯絡方式,以利參與 者進一步瞭解有關研究的問題或與研究主題有關之困擾。 三在公正原則方面,包含了參與者有權力接受同等待 遇 以 及 保 有 隱 私 的 權 力 ( Polit & Hungler, 1999)。 於 資 料 - 26 -.
(27) 收集過程中,研究者皆以平等互惠的態度對待每個個案 ,且在資料呈現上是以代號方式出現,以確保個案隱私權 ,並強調研究資料不做此研究以外之使用。. 第四章 研究結果 - 27 -.
(28) 本 研 究 共 訪 談 11 位 慢 性 病 老 人 , 6 位 男 性, 5 位 女 性 , 年 齡 介 於 68 至 82 歲 之 間 , 平 均 75.1 歲 。 其 中 7 位 已 婚 , 另 4 位則是喪偶。教育程度方面,大專以上者有 3 位,國 中程度 1 位,小學程度 3 位,識字但未受正式教育 1 位, 其 餘 3 位 不 識 字 。目 前 生 活 狀 況 方 面, 2 位 獨 居, 3 位 與 配 偶 及 子 女 住, 4 位 只 與 配 偶 住 ,其 餘 2 位 則 是 只 與 子 女 住 。 在罹患慢性病的診斷方面,心臟血管系統疾患 4 位,消化 系 統 疾 患 4 位, 內 分 泌 系 統 疾 患 3 位,泌 尿 系 統 疾 患 5 位 , 免疫系統疾患 1 位,呼吸系統疾患 1 位,癌症疾患 3 位, 神 經 系 統 疾 患 2 位 ; 罹 患 疾 病 年 數 介 於 8 個 月 至 50 年 之 間。其個人基本資料詳見表一。 十 一 位 慢 性 病 老 人 的 自 我 照 顧 生 活 經 驗 , 經 Tesch ( 1990) 建 議 的 八 個 資 料 分 析 步 驟 , 共 歸 為 四 個 範 疇 : 疾 病之醫療管理、照護資源之運用、生活型態之調整與心理 建設,予以分節敘述如下 。. 第一節 疾病之醫療管理 疾病之醫療管理,是指個人於負責管轄處理其疾病之 醫療問題時,依據其疾病之醫療需求,規劃一系列相關的 醫療活動,以因應疾病之進展及病程起伏變化,使疾病惡 化緩解或併發症減至最少,亦疾病之進展或症狀得以控制. 表一 個案基本資料. - 28 -.
(29) 個案 性別 年齡 教育 代號 C1. 婚姻. 生活狀況. 喪偶. 獨居. 疾病診斷( 罹患年數). 程度 男. 77. 國中. 狹 心 症 ( 1 4 )、 胃 潰 瘍 ( 7 )、 椎 間 盤 突 出 症 ( 1 )、 良 性 攝 護 腺 肥 大 ( 1 )、 痛 風 ( 6 個 月 ). C2. C3. C4. C5. C6. 女. 男. 女. 男. 女. 74. 76. 81. 73. 82. 不識字. 小學. 不識字. 大專. 識字但. 已婚. 已婚. 已婚. 已婚. 喪偶. 未受正. 與配偶及. 糖尿病合併視網膜病變. 子女同住. ( 2). 只與配偶. 末 期 腎 疾 病 ( 3 )、 胃 潰 瘍. 同住. (2 個月). 與配偶及. 末 期 腎 疾 病 ( 7 )、 胃 潰 瘍. 子女同住. (4 個月). 只與配偶. 高 血 壓( 2 0 )、 良 性 攝 護 腺. 同住. 肥大(6 個月). 只與子女. 糖 尿 病( 3 0 ) 、 高 血 壓( 2 )、. 同住. 胃 潰 瘍( 4 0 )、 椎 間 盤 突 出. 式教育 C7. 男. 68. 小學. 症(1 年 6 個月) 喪偶. 只與子女. 直 腸 癌 ( 2). 同住 C8. 男. 80. 大專. 已婚. 只與配偶. 攝護腺癌(8 個月). 同住 C9. 女. 76. 不識字. 已婚. 只與配偶. 風 濕 性 關 節 炎 ( 14). 同住 C10 男. 71. 小學. 已婚. 與配偶及. 末 期 腎 疾 病 ( 8). 子女同住 C11. 女. 68. 大專. 喪偶. 獨居. 氣 喘( 5 0 ) 、 高 血 壓( 1 5 )、 子 宮 頸 癌 ( 6). 。而醫療管理方策依疾病型態之不同而有所差異,例如短 暫並易於康復的急性病,多在醫療院所接受疾病治療,大 - 29 -.
(30) 部分的醫療活動決策是仰賴醫療專業人員的協助。而面臨 永無止境且將伴隨一生的慢性病,則多是在家依賴自己來 照護疾病,因此所有的醫療活動就得靠自己處理。多數的 慢性病老人能依其疾病之醫療需求,來擬定相關醫療活動 ,經自我管理規劃實行後,適當地解決疾病相關之醫療問 題。於 本 研 究 資 料 中,這 些 疾 病 之 醫 療 管 理 活 動 包 括 : (一) 遵 從 醫 療 專 業 人 員 指 導 ,( 二 ) 學 習 處 理 病 症 ,( 三 ) 規 律 就 診 ,( 四 ) 主 動 參 與 治 療 措 施 之 討 論 ,( 五 ) 監 測 身 體 徵 候 /症 狀 變 化 ,( 六 ) 操 作 例 行 技 術 性 的 治 療 活 動 ,( 七 ) 按 時 用 藥 ,( 八 ) 自 行 調 整 藥 物 用 法 ,( 九 ) 尋 求 疾 病 照 護 相 關資訊。 (一)遵從醫療專業人員指導 遵從是指病患能執行健康照護專業人員所建議的照護 措施。在執行慢性病治療計劃時,有許多疾病醫療活動是 醫療專業人員無法隨時在旁給予協助的,因此多數的慢性 老人為能照護自己疾病,即謹記醫療專業人員的叮嚀,遵 守其建議在疾病檢查或治療時該注意的事項,及疾病治療 所需增添的營養物,或戒除不利於疾病修復的行為,藉此 不僅可更清楚了解自己的疾病與相關治療活動,亦獲得更 多與疾病照護相關的知識和技巧,以能正確又有效地執行 疾病照顧相關活動。例如一位罹患攝護腺癌的老人一再強 調著: 「第一就是要了解自己,要跟醫生配合。…一定要聽醫生的 , 讓 他 指 揮 你 的 身 體 , 看 目 前 要 如 何 治 療 會 比 較 好 。 」( C 8 ) - 30 -.
(31) 一位因在糖尿病初期無明顯症狀,未適時就醫治療, 而造成視網膜病變出現的老人,其在疾病的衝擊下,謹慎 地遵行疾病檢驗規則及服藥相關注意事項,期使疾病能獲 得控制的她說: 「 每 次 要 去 衛 生 所 檢 查 那 天 , 我 晚 上 6~7 點 吃 飽 後 , 到 天 亮 就不敢再吃東西,空腹檢查。…我就是早上空腹時吃一顆降 血糖藥,醫生有交代吃藥半小時之內要吃東西,我 5 點半起 床就吃藥,差不多 6 點我就出去走走,出去之前我會泡一杯 牛 奶 喝 。 」 ( C2). 二位因執行腹膜透析治療,而造成營養物質流失的老 人,他 們 亦 謹 記 醫 療 專 業 人 員 的 叮 嚀,於 平 日 飲 食 照 護 上 , 多攝取一些營養食物: 「醫生有叫我多吃些肉類食物,…有時候想到頂多買個雞肉 ,煮個蔭瓜湯,就這樣補營養,…有時吃不下也會泡個牛奶 來 喝 ,( 停 頓 2 秒 ) 其 實 我 有 加 顆 蛋 , 也 很 營 養 了 。 」( C 3 ) 「 那 個 醫 生 , … 他 只 跟 我 說 :『 甜 的 跟 鹹 的 東 西 都 要 吃 。 』 我就想說我就是吃的少,沒吃到什麼鹽,回家後馬上泡一杯 鹽水喝,喝了就比較好一點,之後我喝牛奶都有加一些鹽下 去,我現在三餐都要多加一點鹽。…如果是白鯧魚,弄得比 較鹹一點,沒有魚腥味我就敢吃一點,…肉用燉煮的,我也 不太愛,現在只吃那一塊燉爛的豬肉皮,…醫生是有交代要 吃 的 比 較 營 養 一 點 。 … 有 時 候 肚 子 餓 了 , 我 就 喝 那 罐 牛 奶( 普 寧 腎 牛 奶 , 一 罐 2 5 0 ㏄ ), … 剛 開 始 我 沒 有 喝 牛 奶 , 是 醫 生 說 要 喝 這 個 才 可 以 補 充 鈣 質 。 」( C 4 ) - 31 -.
(32) 另一位罹患攝護腺癌症的老人,其在放射線治療期間 ,造成體內大量能量的耗損,為能盡快修復身體,他遵守 著營養師的指示原則: 「我吃的很好耶﹗一天的蛋白質要吃多少,那個營養師都有 說,不過有時我都吃超過,吃得下我都吃,那個蕃茄汁我也 是 拿 整 箱,口 渴 就 喝。還 有 我 剛 開 始 治 療 時,人 比 較 不 舒 服 , 就 會 喝 一 些 營 養 品 。 」( C 8 ). 此外,在疾病限制下,亦有一些疾病的禁忌,例如一 位風濕性關節炎的老人,她談到了醫療專業人員的特別叮 嚀有: 「鈣片,不過現在這個醫生叫我不要吃鈣片,他說我的病不 能吃鈣片,所以鈣片我已經有一陣子沒吃了。…如果是太劇 烈的運動,我就不要,醫生也有交代我不能做太劇烈的運動 。 」( C 9 ). 另一位末期腎病變的老人亦提及: 「 煙 是 沒 有 了 , 大 概 有 10 幾 年 沒 抽 了 , 那 時 候 , 因 為 醫 生 叫 我不要抽煙才戒掉的,要不然我在碼頭工作,閒閒的,一天 會 抽 掉 1 ~ 2 包 。 」( C 1 0 ). (二)學習處理病症 當疾病症狀出現或身體感到不適時,個人通常會試著 尋求各種方法,以使不適感覺得以舒緩。尤其是當慢性病 纏身時,除了要對身體狀況有些了解外,更需對自身疾病 有更深一層認識,如明瞭疾病之誘發因素及警告訊號之表 徵,才能緊急做好防止疾病發作之措施,或當疾病或症狀 - 32 -.
(33) 突然發生時,清楚知道自己應採取何種措施,來有效地處 理 病 症 問 題 , 此 即 所 謂 「 知 己 知 彼 , 百 戰 百 勝 」。 因 此 常 會 面臨各種病症表現的慢性病老人,為能減少或去除病症之 干擾,即需擁有足夠的疾病相關照護知識,及學習一些處 置病症技巧,以減少身體受到疾病之威脅。 學習處理病症的方式依疾病之不同而不同,如疾病所 造成的身體疼痛問題,慢性病老人較常藉由使用藥物或藥 膏來緩解,亦或從數次經驗中找到有用的解決方案,但也 有些慢性病老人會嘗試著放鬆身體或轉移注意力,來緩和 症狀的不適。因此,不論多樣化及具個別性的處理病症方 式為何,其最終目的是能減輕或去除疾病所造成的病痛不 適,使身體處於舒適狀態。例如一位罹患狹心症的老人, 能隨時攜帶急救藥物來預防及處理心絞痛的發作,他談到 : 「我那個硝酸甘油都帶在身上,胸部是不會悶,有時候喘的 厲 害 就 含 一 顆 。 」( C 1 ). 而一位常飽受腹脹之苦的末期腎病變老人,也分享了 其個人的特殊處理方式: 「因為我肚子會脹…我自己也有擦薄荷油,感覺擦了比較會 放 屁 , 屁 也 比 較 臭 , 放 完 就 比 較 舒 服 。 」( C 4 ). 雖然慢性病老人其處理病症方式,未能有如醫療專業 人員般的專業處理技巧,但仍能找到符合自己所需的策略 ,以遠離病痛。一位罹患糖尿病多年的老人談到: 「 我 這 個 腳 受 傷 流 血 , 我 只 要 貼 個 OK 繃 就 好 了 , 給 別 人 修 - 33 -.
(34) 剪 腳 指 甲 流 血 也 是 一 樣 , 藥 布 貼 起 來 就 好 了 。 」( C 6 ). 另一位罹患風濕性關節炎的老人,則陳述其如何處理 關節炎疼痛問題: 「有時撒隆巴斯會拿來貼起來,因為手這邊(指腕關節處) 會熱熱的,發炎會熱熱的,我都是這樣比較多啦﹗…都是這 樣撒隆巴斯貼起來。…我洗澡的時候,都會倒一點米酒下去 泡 澡 一 下 ,讓 身 體 出 汗 ,這 樣 子 比 較 舒 服 ,也 比 較 好 入 睡。」 ( C9). 而二位因尿素霜造成皮膚發癢的末期腎疾病的老人, 他們談到其處理病症的技巧,可發現其相似之處為: 「皮膚會癢,…就是腹膜透析室小姐有教我擦乳液,德國製 的 。 每 天 洗 完 澡 後 擦 , 這 陣 子 就 好 了 , 不 再 癢 了 。 」( C 3 ) 「他(指醫師)有開一些藥膏給我擦,沒什麼效,後來他又 教我擦一些乳液。我女兒也有買一些(乳液)回來,擦一些 比 較 油 性 的 就 比 較 不 會 癢 。 」( C 4 ). 因此,當身體有明確症狀表現時,慢性病老人能知道 如何處理,但有些病症的表現,則需靠病患自身對疾病的 認 知,才 能 正 確 的 判 斷 並 加 以 處 理。例 如 一 位 糖 尿 病 老 人 , 從其飲食攝入量的多寡,及當日是否服用降血糖藥物之經 驗中,才發現自己身體在運動後會發抖,是因血糖太低所 造成的,故其後便能藉由調整自己的飲食或適時的休息, 以處理低血糖的發作: 「不過最近血糖控制有一點低,光是喝一杯牛奶不夠,還要 多吃一口飯,隨便饅頭也可以,要吃個 2 口,這樣才夠力, - 34 -.
(35) 要不然,這半年來,光是喝一杯牛奶就出去走走,只要有吃 糖尿病藥那天,運動回來時,腳就會抖會軟,…所以我就很 納悶,也不知道為什麼會這樣,結果有一天早上,我看餐桌 上 有 一 塊 土 司 , 我 就 拿 來 吃 個 2~3 口 , 那 天 是 有 吃 降 血 糖 的 藥,ㄟ﹗腳就不會抖了。…發抖時,像在運動後,就趕快回 家吃一點東西,剛吃完還會有點抖,就得坐下休息一下,大 概 要 半 個 小 時 左 右 。 」( C 2 ). 在其他處理病症的方式中,有數位參與者是以休息來 放鬆身體或轉移注意力。例如: 「 有 時 候 喘 不 過 來 , 休 息 一 下 也 會 好 。 」( C 1 ) 「還有我被人氣到時,或我生氣時,腳也會一直抖,要坐下 來休息一下,沒休息不行,人會感覺心臟一直跳,頭會有點 暈 , 好 像 要 倒 了 一 樣 。 」( C 2 ) 「當身體很難過時,我會靜靜的坐著,一邊在看比較快樂的 電視…我會去選我喜歡的電影節目,通常 1 個半小時就會結 束 了 , 然 後 出 去 找 朋 友 聊 一 聊 。 」( C 8 ) 「 身 體 難 過 就 休 息 啊 , 就 是 手 痛 、 腳 痛 而 已 。 」( C 9 ). (三)規律就診 慢性病是需長期醫療照護之疾病,為能密切追蹤病情 變 化,了 解 身 體 狀 況,定 期 地 至 醫 療 院 所 複 診 或 就 醫 治 療 , 是慢性病老人照顧自己所不可缺少的活動。多數的慢性病 老人至醫療院所複診時,會經由醫師的診察活動中,獲知 目前的身體狀況變化,亦或在醫師的安排下,定期接受相 關檢查治療活動,以密切偵測疾病動態變化。例如多位參 - 35 -.
(36) 與者皆提及其就診之活動: 「 現 在 就 是 一 個 月 去 衛 生 所 檢 查 血 糖 一 次, 差 不 多 一 年 了 。 … 每 個 月 要 去 F 醫 院 複 診 一 次 。 」( C 2 ) 「我一個月去給他(指醫生)看一次,後天就要去了,他都 會幫我抽血檢查,看腰子、肝啦,哪裏有怎樣 。…我每個月 都 有 去 給 醫 生 看 。 」( C 6 ) 「我都是一禮拜來一次,醫生一個月也會抽血檢查一次。」 ( C7) 「 就 都 給 他 ( 指 醫 生 ) 看 , … 我 都 2 個 禮 拜 來 一 次 。 」( C 9 ) 「 我 每 個 月 都 有 去 醫 院 檢 查 。 」( C 1 0 ). (四)主動參與治療措施之討論 健康是自己的責任,有越來越多的慢性病老人,努力 積極地參與自身健康照護活動,或與醫療專業人員討論健 康 相 關 議 題,這 使 得 傳 統 依 賴 醫 療,被 動 的 角 色 逐 漸 消 失 , 取而代之的是主動與積極角色。就病患而言,在參與治療 措施的過程中,慢性病老人不僅可適時及清楚的表達自身 感受,讓醫療專業人員了解病患的需求,亦或藉此澄清自 己 的 疑 惑,如 對 治 療 措 施 不 清 楚 時,詢 問 醫 師 的 相 關 建 議 , 以共同找出最適合自己的治療方式。另一方面,就醫療專 業人員而言,也可藉由慢性病老人的參與治療措施過程, 來進一步了解疾病變化,以作為疾病治療或調整藥物用法 的參考。例如一位罹患直腸癌的老人說: 「現在又開始做化學治療,我上次電療是電這裡(手比著下 腹 部 ), 剛 剛 我 給 醫 生 看 … 他 說 :『 要 再 安 排 電 療 。 』我 說 :『 上 - 36 -.
(37) 次直腸電療很痛苦,真的有需要做嗎?有沒有其他方法?』 他 說 :『 肝 這 邊 比 較 不 會 , 不 要 那 麼 擔 心 。 』」( C 7 ). 而一位罹患糖尿病合併視網膜病變的老人,在視力日 漸模糊的疾病威脅下,亦主動詢問醫療專業人員對其治療 措施之相關建議。期能重建光明的她說: 「上個月,我兒子有探聽有個醫生很厲害,用注射的,之後 我問 F 醫院的醫生這個問題,他說他不敢打,他說好的話就 好,不好的,眼睛就會化膿,很嚴重的,所以他勸我說不要 用 打 針 的 , 他 說 用 眼 藥 水 點 就 好 了 。 」( C 2 ). 另一因椎間盤突出造成頸部不適的老人,則陳述其在 主動參與治療措施討論中,如何抉擇治療方式: 「前陣子我的脖子這裡好像扭到(右手摸著左頸)…我就去 一家大醫院的復健科看,做了 3 個月的復健也沒好,然後他 (指醫生)說要動手術看看,…後來我的女兒有認識一個骨 科醫生,…我就去給他看,他就告訴我不要開,…他說我這 個 是 長 骨 刺 , 用 拉 的 就 可 以 了 。 」( C 6 ). 還有一位糖尿病老人及一位高血壓老人,也談到了他 們在主動參與治療措施過程中的經驗: 「 我 剛 開 始 ( 血 糖 ) 300 多 時 , 藥 是 吃 一 顆 , 持 續 了 太 概 半 年多,血糖就一直降 ,你阿桑(個案老公)叫我停藥,可是 我不敢,後來問診所的醫生,他說藥不能不吃 ,他教我吃一 半,ㄝ﹗也很奇怪,血糖也是一直降,醫生就說那隔兩天吃 一 次 。 」( C 2 ) 「我就是那個醫生說不用每天吃,所以我就靠量血壓嘛﹗早 - 37 -.
(38) 上下午各量一次,假設高了,我不是馬上吃,我是等明天早 上再吃半顆,我有問過醫生,他是說可以這樣 ,他說我目前 的 血 壓 , 可 以 自 己 斟 酌 吃 藥 。 」( C 5 ). ( 五 ) 監 測 身 體 徵 候 /症 狀 變 化 慢性病的進展過程常令人捉模不定,但其病程變動情 形,通常可藉由身體徵候或症狀變化得知。因此慢性病老 人在平時日常生活中,即可藉由觀察身體徵候與症狀的變 化,偵測到疾病的動態變化。例如客觀的應用一些特殊儀 器或檢驗等方法,亦或主觀的依靠自己的感覺,或察覺到 的 現 象,來 判 定 身 體 是 否 有 異 常 變 化。而 隨 著 疾 病 之 不 同 , 亦有不同之特殊病症指標,例如有二位罹患心血管疾病的 老人,平時會特別監測血壓的高低變化: 「 這 個 血 壓 , … 現 在 每 天 晚 上 會 量 一 次 。 」( C 1 ) 「 我 每 天 上 午 和 下 午 會 量 一 次 血 壓,自 己 用 電 子 血 壓 計 量。 」 ( C5). 一位因罹患末期腎病變而導致貧血的老人,她說到: 「我身體比較沒有血色,上次去驗也很低,欠血,我有個簿 子 有 登 記 血 色 素 值 。 」( C 4 ). 另一方面,因其是採行腹膜透析治療的方式,所以她 也會仔細去檢查透析排出液: 「若是脹起來(腹部)我會去醫院洗,它那個藥水洗出來顏 色 就 是 會 不 一 樣 。 」( C 4 ). 此外,另一採血液透析治療方式的末期腎病變老人, 是常監測其腎功能指數的變化: - 38 -.
(39) 「 去 醫 院 檢 查 , 毒 素 有 降 低 喔 ﹗ 平 常 洗 之 前 大 概 都 8~90 左 右 , 啊 ﹗ 那 陣 子 吃 了 之 後, 降 了 20 左 右 。 … 要 看 那 個 毒 素 到 底 是 比 較 高 還 是 比 較 低 , 我 現 在 毒 素 已 經 慢 慢 降 了 。 」( C 1 0 ). 而 一 位 罹 患 糖 尿 病 的 老 人 ,亦 常 監 測 其 血 糖、血 脂 肪 與 體重的變化,她表示: 「 我 的 飯 前 血 糖 都 控 制 在 150, 飯 後 在 200 左 右 , 我 自 己 也 有買一台機器來檢驗。…我每個月都有抽血檢查(指血脂肪 項 目 ), 是 最 近 幾 年 才 稍 微 高 一 點 點 。 … 體 重 也 沒 有 減 輕 , 都 差 不 多 6 5 公 斤, … 常 常 在 量, 吃 不 下 時 就 是 量 一 下 看 看 多 少, 最 多 差 一 公 斤 而 已 。 」( C 6 ). 另一位是罹患攝護腺癌的老人,其不僅非常用心地記 錄著癌症指標的多寡,亦在每次小便後,仔細的觀察有無 異狀出現,他說: 「我知道每個生病的人,都沒有寫日記,只有我在寫,化驗 這 個 P S A, … 剛 開 始 時 是 7 ~ 8 百 , … 從 7 2 3 一 直 掉 到 4 4 5, 又 掉 到 206, 喔 ! 又 繼 續 掉 到 197, 最 近 呢 ! 很 高 興 掉 到 19.5 , 3~4 天 前 再 去 檢 查 , 只 剩 下 9.74。 … 我 每 次 小 便 我 都 會 裝 起來,拿起來看小便有沒有清澈,…我們沒有那個機器可以 化驗,但起碼我可以用目測的,來檢測自己現在的身體如何 了 。 」( C 8 ). (六)操作例行技術性的治療活動 在慢性病的長期照護治療計劃中,因疾病之特性不同 ,以及個體之身體狀況差異性,而有不同的治療方式。其 中有些是較技術性的治療活動,因此當某些慢性病老人選 - 39 -.
(40) 擇此技術性的治療活動時,其在日常生活中則需確實操作 這些技術性的治療活動,以使疾病之發展速度得到控制。 例如有二位以腹膜透析為治療方式的末期腎疾病老人提及 : 「 她( 指 腹 膜 透 析 室 護 士 )有 教 我 怎 麼 洗 怎 麼 用 , 學 了 2 天 , 會了就回家自己洗,晚上洗,…自己洗已經 2 年多。…怕這 個管子(腹膜透析管)被牽扯到,所以這裡有黏貼起來(指 管 子 出 口 約 5 公 分 處 以 3 M 黏 貼 ), 牽 扯 到 時 傷 口 會 有 點 痛 , 另一方面,這個管子蠻長的,會甩來甩去,所以有個腰帶設 計,這裡有個袋子可以固定接頭,這樣管子就不會被牽扯到 。 」( C 3 ) 「我洗藥水,一日 4 次,我這個藥水先拿去微波加熱,加熱 好了,肚子這個管子消毒一下,就坐下來洗。…我自己有注 意到衛生,…就是自己洗之前,手一定要用肥皂洗乾淨,門 要關起來,嘴巴封起來。…(出外時)那個藥水我有帶去, 我會先稍微加熱好,放在車子內,車子大台一點,洗的時候 藥水比較好吊高…要洗的時候,就在車子內。…我都有注意 這 管 子( 腹 膜 透 析 ) 不 要 被 拉 到, 用 這 個( 腰 帶 設 計 的 袋 子 ) 固 定 住 。 」( C 4 ). (七)按時用藥 服用藥物的目的主要是在治療疾病及控制疾病,以維 持身體正常功能。雖然藥物無法治癒慢性病,但卻可控制 病情發展,延緩疾病惡化及合併症的出現,所以多數的慢 性病老人是需長期服用藥物,以穩定病情。多數的慢性病 - 40 -.
(41) 老人能清楚自己所服用的藥物種類及使用方式,包括藥物 之作用、途徑、時間及次數,以確實按時服用藥物,達到 藥物療效。例如: 「 每 天 用 眼 藥 水 點 , 3 ~ 4 個 小 時 點 一 次 。 」( C 2 ) 「 就 是 吃 藥 而 已 , 藥 不 曾 斷 。 」( C 3 ) 「 每 天 打 I n s u l i n, … 剛 開 始 時 , 我 自 己 打 。 … 按 時 在 打 針 。 」 ( C6) 「 就 1 2 小 時 吃 一 次 , 吃 這 個 風 濕 症 關 節 炎 的 。 」( C 9 ) 「 藥 喔 ﹗ … 我 是 都 有 按 時 吃 。 」( C 1 0 ) 「我現在都有在吃氣喘的藥,醫生叫我每天吃一粒,我晚上 吃一粒,白天也有吃一粒降高血壓的藥。…我今年過年去歐 洲,我有跟醫生講,而且照他的話吃藥,那裡天氣很冷,零 下 幾 度 的 , 都 在 下 雪 , 可 是 我 很 幸 運 , 我 的 病 都 沒 有 發 作 ,( 微 笑)這是因為我有聽他的話,一天吃一粒,吃到現在。…藥 物的話,我就是照醫生的話,晚上睡覺前吃一顆。…按時在 吃藥控制,為了自己身體健康,所以會特別注意,怕以後中 風 就 麻 煩 。 」( C11 ). (八)自行調整藥物用法 藥物可以救命或改善病況,但亦有令人不愉快的作用 發生。一般藥物對身體負面影響的輕重程度,有些是可以 預 知,有 些 則 是 無 法 預 期 的, 因 此 如 何 決 定 藥 物 的 需 求 量 , 以及適當的運用是一大挑戰,以期能將藥物之益處增至最 大,風險減至最小,所以在服用藥物時,除了需仰賴醫囑 指示外,慢性病老人亦責無旁貸。部分慢性病老人是能清 - 41 -.
(42) 楚認識自己所服藥物的作用及特性,避免藥物之交互作用 發生。因某些藥物在同時服用時會產生拮抗、相加或協同 等作用。而於服藥後,有些慢性病老人亦會當清楚確認自 己對藥物有不尋常的反應,或感受到藥物之作用造成了生 活上的不適時,即會對藥物治療計劃做些調整。雖然在處 理藥物所產生的不適反應上,有些慢性病老人通常是依自 己對疾病及治療的認知,來決定是否持續規則服用藥物, 亦 即 自 行 調 整 藥 物 的 用 法 , 使 得 此 行 為 常 被 貼 上「 不 遵 從 」 的標籤,但歸究其動機,無疑是欲減少或去除藥物對個人 造成不適之反應。例如一位高血壓的老人談到其自行調整 藥物用法的經驗: 「利尿就是頻尿嘛﹗尿很多,尤其是夜裡,一個晚上要起來 2 次 , 我 覺 得 很 麻 煩 , 所 以 自 己 把 它 停 掉 。 」( C 5 ). 此外,他亦罹患有良性攝護腺肥大疾病,為治療此病 症,其在醫師的處方指示下,服用血管擴張作用之藥物, 而此類藥物的作用除了可治療攝護腺肥大疾病,尚有降血 壓作用。為了控制血壓及治療良性攝護腺肥大疾病,他是 需同時服用兩類藥物,但為避免藥物的相加作用,他說: 「 他( 指 醫 生 )開 那 個 藥( 攝 護 腺 用 藥 )也 有 降 血 壓 的 作 用 , 只是沒那麼顯著,所以我吃那個藥會和降血壓的避開。就是 今天吃了降血壓藥,攝護腺的就不吃,我怕這個血壓降了太 低 也 不 好 。 」( C 5 ). 另一位罹患直腸癌的老人,談到其服用新抗癌處方藥 物的經驗: - 42 -.
(43) 「我那時做電療有吃一個禮拜多,可是又再解血便一次,我 想是不是那個藥(新抗癌藥物)的關係,我自己就停起來, 就 沒 有 再 吃 。 」( C 7 ). (九)尋求疾病照護相關資訊 身為自身健康的經營者,慢性病老人通常會尋求一些 途徑,例如閱讀書報或雜誌,來獲得更多疾病照護的相關 知識,期藉由搜集疾病相關之訊息,增加專業照護知識, 使自己更有能力來照護自己。例如有數位老人敘述: 「 我 都 有 在 注 意 看 報 紙 方 面 的 健 康 訊 息 。 」( C 1 ) 「 我 有 習 慣 看 報 紙 , 會 特 別 注 意 腎 臟 方 面 的 訊 息 。 」( C 3 ) 「我看一本書,上面說這個擊掌對血壓、心臟,還有糖尿病 很好,很有幫助。…我喜歡看很多書,我記得有一本書裡面 寫 了 很 多 ,可 以 治 很 多 病 ,所 以 我 每 天 都 會 擊 掌 2 0 幾 分 鐘 。 」 ( C5) 「後來我是看報紙,上面說這個“三黃瀉心湯”有效,我才 找 到 這 裡 ( A 醫 院 ) 來 。 」( C 7 ) 「我也有買書,…這是最新的書,…這是寫癌症人的飲食, 裡面都有要怎麼吃才是最好的,我都有做研究。…醫生有幫 我打針,這張是他的說明書,因為太小張了,我特地去拷貝 大張一點,妳看我有畫線,他是癌症的補充治療,針對男性 的 攝 護 腺 , 副 作 用 也 寫 , 這 一 針 可 以 維 持 28 天 。 … 讀 一 些 書 報,…這本是“抗癌人的內心世界”。…我了解病情要如何 處 理 , 所 以 我 有 買 書 來 看 , 我 還 有 其 他 的 書 。 」( C 8 ) 「去年,我有在報紙上看到,他說有氣喘的人游泳最好,所 - 43 -.
(44) 以去年夏天我常常去游泳,耶﹗感覺真的不錯,那時候就一 直 游 , 到 了 天 氣 比 較 涼 時 , 我 就 不 去 游 了 。 」( C11 ). 第二節 照護資源之運用 當慢性病老人在照顧自我健康時,尤其是經驗到症狀 威脅時,通常會採取求醫行動或尋求其他合宜的治療方式 ,來處理疾病所產生的困擾,亦即應用可供利用的健康照 護物資或人力之協助。而如何選擇及使用這些健康照護物 資 或 人 力,則 端 賴 於 其 個 人 之 健 康 價 值 信 念,就 資 料 所 得 , 慢 性 病 老 人 使 用 健 康 照 護 服 務 資 源 的 情 況 , 包 括 :( 一 )尋 求 正 規 醫 療 資 源 ,( 二 ) 自 行 合 併 中 西 醫 治 療 ,( 三 ) 採 取 非 專 業 人 員 建 議 之 照 護 措 施 ,( 四 ) 尋 求 支 持 系 統 協 助 。 (一)尋求正規醫療資源 醫療院所是符合正式規定的健康照護資源之一,其主 要功能在於診斷和治療疾病。現今醫療資源的普及化,不 但提供了慢性病老人就醫的方便性,亦使慢性病老人能在 醫療專業人員的協助下,得到適當的治療服務,以有效地 控制疾病、預防死亡及殘障的發生。例如多位老人分享其 求醫之經驗: 「我這幾樣病都是在 B 醫院看的。…像這裡我接觸過的醫師 ,也有不錯的,我的攝護腺肥大是在這裡(C 醫院)看。… 我是覺得發覺有什麼地方不一樣或不舒服,就要快找醫生處 理 。 」( C 1 ) 「 如 果 ( 糖 尿 病 ) 症 狀 發 作 就 看 醫 生 、 吃 藥 。 」( C 2 ) - 44 -.
(45) 「( E 醫 院 ) 那 個 X 醫 師 , 我 給 他 看 了 9 年 。( 停 頓 3 秒 ) 我 不太愛換醫生,現在這幾年轉到附近的 Y 醫生看,因為血壓 變高起來,啊﹗他是心臟科的。…我以前都沒有高血壓,就 這 2~3 年 才 這 樣 , 所 以 就 是 去 心 臟 科 醫 生 看 , 吃 藥 而 已 。 」 ( C6) 「 我 卻 解 出 血 尿 來 , 我 就 趕 緊 去 找 泌 尿 科 的 Z 醫 師 。 」( C 8 ) 「我通常都在一家診所看,他那是家庭醫學科的,我覺得那 個醫生還不錯,我都在那拿氣喘的藥吃。…(氣喘)發作時 就 趕 快 給 醫 生 看 , 醫 生 會 幫 我 打 針 、 吃 藥 。 」( C11 ). 而另有一位老人,其先前因身體不適,採取民俗療法 來治療疾病,於彷間療法下服用未經衛生署合格之藥物, 後來卻造成嚴重的腎衰竭,從此經驗中得到教訓的他說: 「我都在 D 醫院拿藥的,有人告訴我要吃青草或其他有的沒 有 的 , 我 都 不 相 信 , 我 信 任 D 醫 院 。 」( C 3 ). 另一位罹患風濕性關節炎的老人,雖未有此類似的過 去就醫經驗,但她亦提及其求醫之原則: 「吃醫生開的藥,別人告訴我要吃什麼草藥,我也不曾拿來 吃 。 」( C 9 ). (二)自行合併中西醫治療 在這講求實證醫學的時代,西方現代醫學是目前醫療 體系的主軸,然而在中國深遠的文化薰陶下,傳統中國醫 學一直存於民間,加上近年來中醫藥已納入健保體系中, 使得民眾對醫療服務資源之選擇亦有所改變。雖然本研究 之慢性病老人就醫行為未以傳統中國醫學為主,但當症狀 - 45 -.
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